Stikkordarkiv: ME

Rasjonelt sinne

ME-pasientene er «sinte» får vi høre igjen og igjen. Det er «steile fronter». «Seriøse forskere skremmes bort fra feltet av pasientene» er en annen påstand som dukker opp igjen og igjen, likeså historier om drapstrusler og organiserte, voldsomme protester mot forskere som visstnok bare vil pasientene vel.

Er det virkelig sannheten?

En fjær blir til fem høns

«ME-forsker ble pepet ut på seminar i Oslo» skrev en norsk professor på sin Facebookside. Seminaret det gjaldt var i regi av Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME, forskeren det gjaldt har nært bånd til PACE-studien – og hun ble ikke pepet ut. Jeg var der.

Det som skjedde var at en enkeltperson ropte spørsmål til forskeren, han ble rolig geleidet ut av rommet. På veien ut kastet han fra seg en kaffekopp, den traff dessverre en glassdør, og døren fikk en sprekk. Det var det. Ingen andre i rommet deltok på noe vis, og de fleste av oss følte episoden var beklagelig.

En person oppførte seg dumt. Likevel har jeg hørt historien i flere settinger og sammenhenger – jeg har hørt den i flere land og på flere språk – og hver gang er trakasseringen litt verre, og det var litt flere som deltok, helt til fortellingen igjen dukker opp på en Facebookside i Norge – og nå er det pipekonsert mot en forsker, organisert av pasientene.

I en rapport fra tenektanken Centre for Welfare reform, «In the expectation of Recovery» tas det et stort oppgjør med PACE-studien og alt den står for – ikke minst hvordan pasientene har blitt framstilt:

“There have even been attempts to portray Freedom of Information requests about this trial as a form of harassment and stigmatise patients’ concerns about the way in which the efficacy of potential treatments are being misrepresented to them.”

“Since the release of the first PACE paper the Science Media Centre, an organization which has considerable influence over how the UK media report science stories, has played an important role in the promotion of the PACE trial and the exaggeration of its results, while critics were portrayed as misguided, unreasonable and perhaps even dangerous.”

Dette er en hersketeknikk. Det er et helt klart forsøk på å flytte fokus på debatten bort fra det den egentlig gjelder, nemlig pasientenes legitime bekymringer og innvendinger mot en dårlig studie og de konsekvensene den har for ME-sykes behandling.

Det er greit å få med seg at tribunalet som avgjorde om data fra PACE-studien skulle frigis avfeide disse påstandene:

«QMUL made a number of accusations of harassment from patients, while QMUL’s expert witness characterised PACE trial critics as “young men, borderline sociopathic or psychopathic”, remarks the Information Commissioner dismissed as “wild speculations”. The university’s assessment of activist behaviour was found to be “grossly exaggerated”.

Feilinformasjon og påvirkning av beslutninger om forskning

Her i Norge har man i det siste sett en lignende type feilinformasjonskampanje når det gjelder ME-foreningen og forskning på biopsykososiale modeller av ME.

Våren 2016 gikk forskningsrådet ut og ba brukerne identifisere områder der det var behov for forskning på ME. «Brukere» er her et vidt begrep og omfatter pasienter, behandlere og helsevesenet som institusjon – alle som er «brukere» av forskningsresultater.

Et brukerpanel ble invitert til å bistå med utformingen av en utlysningstekst og å identifisere hvilke prosjekter som skulle gå videre til andre runde. I panelet satt det fire representanter fro pasientforeningene, folk fra kompetansetjenesten, Hdir, helsevesenet, forskningsrådet, fastleger og fra Forskningsrådet.

Utlysningsteksten var vid: Årsak, prognose, behandling og tjenestetilbud. Pasientforeningene fikk imidlertid medhold (i og med at foreningens representanter var i mindretall) i at Canadakriteriene skulle brukes, og at det skulle brukes objektive mål på bedring.

Panelet var så med på å identifisere hvilke studier som gikk videre til runde to – disse fikk invitasjon til å komme med en mer detaljert prosjektbeskrivelse som så ble vurdert på samme måte som andre søknader til Forskningsrådet, og helt uten brukerpanelets innblanding.

En studie på LP gikk ikke videre, forskeren bak gikk ut i avisen med det, det ble klaget – men klagen ble ikke tatt til følge.

Arbeidet i brukerpanelet er taushetsbelagt.

I etterkant har det stadig kommet drypp om at «ME-foreningen motarbeider forskning på LP». I en omtale av SMILE studien på LP nylig skrev Dagens Medisin «ME-pasientene fikk bestemme hva det skulle forskes på» – det ble rette til «fikk være med på å bestemme».  I Aftenposten i en artikkel om Recovery Norge står det: «Deltagerne i nettverket er bekymret for at pasientorganisasjoner som ME-foreningen kjemper for at tilstanden skal oppfattes som fysisk eller biomedisinsk. De mener det har ført til at forskning på for eksempel kognitiv adferdsterapi eller Lightning Process ikke får finansiering.»

I et intervju i Dagens Medisin om Smile-studien sier Ingrid Helland, leder for Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME:
«Det er for tidlig å avgjøre ut fra én enkelt studie, vi trenger flere studier. Jeg håper at de som vil forske på dette, får en mulighet til det. Om manglende studier skyldes motstand mot selve programmet LP eller at søknadene har vært for dårlige, er jo vanskelig å vite, svarer Helland.»

Uriktig bilde av pasienter og deres foreninger – og av bruk av forskningsmidler

Det skapes et bilde av pasienter og pasientforeninger som aktivt motarbeider forskning, og av at pasientene og deres foreninger har en utilbørlig makt over både politikk og Forskningsrådet, mens tilhengerne av LP og andre «mentale teknikker» trekker offerkortet – misforstått, tilsidesatt og ikke hørt. Pasientene er i tillegg irrasjonelle og sinte.

Virkeligheten er at brorparten av all forskning på ME på verdensbasis de siste 30 årene har vært på biopsykososiale modeller. Igjen kan det være verdt å lese rapporten fra Centre for Welfare reform for å se hvorfor en slik modell kan være attraktiv for det offentlige.

Det blir ingen god debatt hvis man begynner med å sette motpartens troverdighet i tvil. I alt jeg har skrevet har jeg derfor forsøkt å holde meg til sak, og å unngå karakteristikker av dem jeg diskuterer med. Jeg vil ikke spekulere her heller i HVORFOR slike taktikker brukes – bare konstatere at mye tyder på at teknikkene faktisk blir brukt.

En annen konsekvens av slike teknikker er at pasientenes sinne ugyldiggjøres og karakteriseres som uforståelig og bagatellmessig. Det er omtrent på linje med kommentaren «Du er så søt når du er sint!»

Pasientene har derimot all mulig rett til å være sinte – og det er de. Ikke irrasjonelt sint, ikke usammenhengende rasende – snarere den typen sinne som gjør at man ser klarere og jobber hardere, og som gjør at man ikke gir seg. Å være sint når man opplever urett er fullstendig rasjonelt.

Advertisements

Litt muggen.

Det begynner å bli kaldt ute, og jeg sitter på sofaen med et pledd over knærne og ullgenser på. Det lukter høst – brent støv fra panelovner som har stått kalde siden i vår. Sommer en er definitivt over.

Jeg tenker på hvor heldig jeg er som sitter her, god og varm og tørr – og i et hus med godt inneklima. I dag ble det publisert en rapport fra folkehelseinstituttet . I følge en artikkel i Dagbladet slår den fast at mellom 10 og 20 prosent av norske boliger har dårlig inneklima, og at inneklima – og da spesielt muggsopp – kan gi eller forverre sykdom.

Året etter at jeg begynte å bli syk, bodde jeg i et hus der vi fant muggsopp i store mengde på loftet. Jeg utviklet astma omtrent samtidig, og jeg har ofte lurt på om muggsoppen har hatt noen innvirkning på mitt sykdomsbilde.

Kanskje det er grunn til å lure?

En gruppe amerikanske forskere har testet en gruppe på 112 ME-pasienter (fukudakriteriene) for mykotoksiner   – soppgifter – fra muggsopp. Det ble funnet mykotoksiner  i urin hos 104 av ME pasientene, men ikke hos noen av kontrollgruppen. Arikkelen ble publisert 11.04.2013.

I diskusjonsdelen av artikkelen trekker forskerne frem likhetene mellom «Sick building syndrome«, eller sykdom relatert til bygningen der man bor eller arbeider, og ME. Muggsopp trives i varme og fuktighet, og finnes i mange bygninger som følge av vannskader. Her en norsk rapport fra Teknisk ukeblad om at man finner muggsopp i stadig flere bygninger.  Flere rapporter har slått fast at det er en sammenheng mellom fuktige bygninger og helseskader selv om det ikke alltid er helt klart hva årsaksmekanismene er.

Mange muggsopper produserer giftstoffer som kan gi helseskader. Mange vil forbinde muggsopp først og fremst med astma og allergi, men mykotoksinene kan også gi en rekke andre helseskader, og flere kan være kreftfremkallende.

Mykotoksinene som ble påvist finnes i fuktige bygninger, men de kan også finnes i mat. Okratoksin, f.eks. kan forekomme i korn, belgfrukter, tørket frukt, kaffe og kakao. Okratoksin, den mykotoksinen som ble funnet oftest hos forsøkspersonene,  vil kunne gi omfattende helseskader. Okratoksin har en halveringstid på 35 dager i menneskekroppen.

Det er imidlertid viktig å være klar over at muggsopp finnes over alt, og at det er sporer i all luften vi puster. Om eksponeringen skal være skadelig vil være avhengig av konsentrasjonen over tid. Normal eksponering medfører ikke skade.

Dette er bare en enslig studie, og den viser bare en sammenheng mellom funn av mykotoksiner i urin og ME, men man kan ikke si om det er ME-en som gjør at man ikke kan skille ut toksinene, eller om mykotoksinene har en rolle i årsaksbildet for ME. Det er ikke alltid enkelt å skille mellom årsak og virkning.

Uansett er det en god ide å sjekke inneklimaet der man bor, og gjøre det man kan for å ha frisk luft å puste!