Stikkordarkiv: ME

Hva VET vi egentlig om prognosen for ME?

Det korte svaret er «forsvinnende lite», så om det tilfredsstiller nysgjerrigheten behøver du ikke å lese lenger. Hvis du derimot vil høre noe om hvilken forskning som finnes, og om mine tanker rundt temaet – lag deg en kopp te eller kaffe, sett deg god tilrette – for dette blir langt.

Hva tror vi at vet?

  • «De fleste blir friske.»
  • «ME brenner ut etter få år.»
  • «Man kan bli spontant frisk»
  • «De fleste blir friske i løpet av 7 år»
  • «Barn har bedre prognose enn voksne»

Mange ME-syke har møtt ett eller flere av disse utsagnene fra Nav, skole og helsevesenet. Noen har fått avslag på søknad om uføretrygd med begrunnelse at man ikke kan utelukke «spontan bedring». Andre kommer på kant med skolen fordi forventet bedring uteblir hos barnet – og det må jo være foreldrenes feil? I følge ME-foreningens rapport om barn og unge har mange unge fått høre at de snart blir friske – og har opplevd enorm skuffelse når det ikke skjer.

Det er naturlig å spørre:

  • Hvor kommer de fra, alle disse påstandene?
  • Bygger de på forskning, klinisk erfaring eller rett og slett synsing?
  • Hvordan defineres «frisk»?
  • Hvilke pasienter snakker vi om – kronisk utmattelsessyndrom som definert av Oxford-kriteriene, eller ME som definert etter Canadakriteriene?

Sammendrag – for dem som ikke orker å lese alt

Det er mye å gå gjennom, og stoffet er ganske komplisert, så dette innlegget blir langt. Jeg beklager på forhånd om det er feil eller mangler her, og setter pris på kommentarer!

Her er en kort oppsummering for dem som ikke orker å lese hele innlegget.

Det er én databasestudie som følger opp over 18.000 pasienter definert ut fra løse Oxford-kriterier over (potensielt) mange år.

Det er én studie som følger opp 35 pasienter definert etter Fukudakriteriene over 25 år (Bell), alle fra ett utbrudd. Det er ingen studier som følger opp store grupper pasienter med diagnose i henhold til Fukuda-kriteriene over mange år.

  • Vi vet altså ikke hva langsiktig (10 -20 år) prognose for CFS etter oxfordkriteriene er.
  • Vi vet ikke hva prognose for Fukudakriteriene er ut over en periode på 3 – 4 år (bortsett fra Bell)
  • Vi vet ikke noe om prognose for ME, som definert etter Canadakriteriene, bortsett fra upublisert, klinisk erfaring og pasienterfaringer.

Det er noe flere studier på barn og unge enn voksne, men også de stort sett på vide diagnosekriterier. Det er én studie der PEM er med som inklusjonskriterium. Studien er uklar på hva den mener med «frisk», men over halvparten opplevde en form for bedring. Halvparten opplevde med andre ord IKKE bedring, og studien omfatter neppe de sykeste.

Kunnskapsgrunnlaget er med andre ord særdeles tynt.

Hvor tar man det fra?

Klinisk erfaring?

Bygger man på klinisk erfaring? I så fall er det et tankekors at leger sjelden ser friske pasienter. Pasientene kommer dit som syke, får behandling og går. Blir de friske kommer de ikke tilbake – så en kliniker kan for tolke det at pasienten ikke vender tilbake som at han eller hun er frisk. Når man ser på ME-foreningens spørreundersøkelser ser vi imidlertid at de fleste med ME har byttet fastlege mer enn en gang, at mange med ME-syke barn skyr visse sykehus som pesten, og at en stor andel pasienter med alvorlig / svært alvorlig ME er så traumatisert av sine møter med helsevesenet at de ikke lenger har kontakt. Hvor mange av disse har blitt «friske» i hodet til den legen de var hos? Jeg bare spør – men dette kunne vært et veldig interessant tema for en studie.

Figuren over er fra ME-foreningens rapport om barn og unge, og viser at mange er misfornøyd med f.eks. Rikshospitalets barneavdeling. Fritekstsvarene viste at mange unngår den om de kan. Er den en mulighet for at barneavdelingen på Rikshospitalet tror at de misfornøyde pasientene har blitt friske?

bilde graf barn og unge.png

Det finnes selvsagt gode leger også, og leger som følger ME-syke over lang tid. En av dem er David Bell, og han deler sin kunnskap her.

Elizabeth Dowsett, som behandlet ME-syke i mer enn 25 år og som bl.a. samarbeidet med Dr. Melvin Ramsay, som var den første som beskrev ME, brukte sin kliniske erfaring da hun skrev:

«Mindre enn 2% av pasientene får en rask eller fullstendig bedring, likevel oppnår mange en balanse på lavere energinivåer. Risikoen for tilbakefall synes å være livslang, men en positiv holdning til fremtidsplaner sammen med oppmuntring til å spare energi til hyggelige aktiviteter, og også forståelse, hjelpsomhet og støtte fra slektninger, venner og medisinsk personell, vil gjøre mye for å forbedre fremtidsutsiktene. På tross av høy morbiditet (sykelighet) særlig hos omtrent 25% av pasientene som har et vedvarende nedadgående forløp, synes dødsraten å være lav fordi død konstateres som svikt i indre organer (f. eks. hjerte eller bukspyttkjertelen) og selvmord.»

Alle vet…?

En annen faktor er at noen ting har blitt sagt så ofte at de har blitt godtatt som Sannhet – uten at noen vet hvor opplysningene kommer fra opprinnelig.

Denne grafen har f.eks. blitt vist på mange seminarer og foredrag i Norge. Jeg har i sin tid sett den i foredrag av Barbara Baumgarten Austrheimm da hun var leder på ME-senteret på Aker, og den blir fremdeles brukt mange steder i helsevesenet. En representant ME-senteret på Aker nå sier at den bare representerer en hypotese om forløp.

Jeg vet ikke hva den opprinnelig bygget på. Som man ser under er det ingen gode studier som følger opp godt definerte pasientgrupper over lang tid.

bilde rar graf.png

Wyller hadde i sin tid en lignende graf i en brosjyre om barn og unge med CFS/ME, men det var heller ikke kildehenvisning der. Grafen har nå blitt spredt så ofte og så vidt at mange – også i helsevesenet – ser ut til å tro at det er slik det er.

Bygger man på pasienterfaringer?

ME-foreningen har flere store brukerundersøkelser. Den siste hadde spørsmål om forløp og hadde rundt 6000 respondenter. Det var respondenter som hadde vært syke i mer enn 40 år. Selv omdenne undersøkelsen ikke kan si noe om hvor mange som blir friske viser den at ME kan være svært langvarig.

bilde tidspunkt for sykdomsdebut.JPG

bilde varighet sykdom.JPG

Bildet viser til venstre årstall for diagnose for respondentene i ME-foreningens undersøkelse om erfaringer med rehabilitering, og til høyre tid fra diagnose fra ME-foreningens undersøkelse om erfaringer med Nav. Kurvene viser det samme bildet som i grafen fra den siste spørreundersøkelsen. Det ser ut til å være en klar øking av nye tilfeller av ME siden ca 2000.

Forskning viser…

Det er to viktige spørsmål når man ser på studier å prognose for ME:

  • Hvilken pasientgruppe snakker vi om?
  • Hvordan definerer vi «bedring» og «frisk»?

Debatten om ME handler om definisjon av pasientgruppen. Ulike diagnosekriterier gir ulik prevalens og ulik størrelse på pasientgruppen. Oxford-kriteriene velger ut en pasientgruppe som er ti ganger større enn den gruppen Canada-kriteriene velger ut. Det kan gi store utslag i en prognosestudie.

For å understreke dette: Denne studien sammenlignet prognose for flere ulike tilstander med utmattelse:

The prognosis of different fatigue diagnostic labels: a longitudinal survey.
(2005) Hamilton WT1, Gallagher AMThomas JMWhite PD

Her ble det brukt en database for å se om pasienter med fibromyalgia, ME, postviral utmattelse eller CFS fremdeles fortsatte hadde diagnosen etter minimum et år. ME hadde dårligst prognose (lengst varighet). Siden denne studien kommer fra den biopsykososiale leiren slenger de på en påstand om at dette skyldes navnet ME… og at et alvorlig navn gjør at pasientene ikke tror da kan bli friske. Igjen og igjen: Sammenfall er ikke det samme som årsakssammenheng – og det er like sannsynlig at ME har dårligere prognose rett og slett fordi ME er en mer alvorlig sykdom.

Prognose for barn med ME

ME-foreldrene har skrevet en god gjennomgang om hva vi vet om prognose for barn og unge.

Vi får ofte høre at prognosen for barn er bedre enn for voksne. Nasjonal veileder for CFS/ME viser til én kilde, en metastudie:

The prognosis of chronic fatigue and chronic fatigue syndrome: a systematic review. QJM : monthly journal of the Association of Physicians.
Joyce J, Hotopf M, Wessely S. 1997

Utfordringen med denne, og mange av de andre studiene som handler om «prognose for ME» er at de ikke handler om ME, men om Chronic fatigue syndrome (CFS) og Chronic Fatigue (CF), altså en langt videre definisjon enn det som anbefales når man stiller diagnose  på ME i Norge. Oxford-kriteriene gir en prevalens som er minst ti ganger så stor som Canadakriteriene, og sannsynligvis Jasons kriterier for barn, som er de som anbefales for diagnose her til lands. Man kan ikke uten vider overføre forskning utført på en stor, sammensatt gruppe på en mye mindre undergruppe. Hvis f.eks. 50 % av pasienter definert av Oxford-kriteriene ble helt friske, så behøvde ikke en eneste pasient med ME etter Canadakriteriene ha blitt frisk. Det er også en utfordring at mange studier ikke følger opp barna over tid, men bare to – tre år.

Gearghty skriver om hvorfor det er så viktig med tidlig og nøyaktig diagnose av ME hos barn og unge, nettopp på grunn av dette.

Ingrid Helland, lederen for Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME klargjorde i mai 2019 i en epost til Helsedirektoratet om grunnlaget for det som står i Nasjonal veileder fro CFS/ME:

«Det stemmer at de få studiene som er referert til i nasjonal veileder er gamle og av dårlig kvalitet. Det finnes ingen studier som har fulgt opp ungdom utover 2-3 år. Det vi har å bygge på når det gjelder prognose, er bl.a FITNET-studien fra Nederland hvor de har fulgt ungdommer i ca 2,7 år (Pediatrics. 2013 Jun;131(6):e1788-95. doi: 10.1542/peds.2012-2007. Epub 2013 May 13.). Studien er gjort på ungdommer som har fått diagnosen etter Fukuda-kriteriene. Ved oppfølgingstidspunktet var i underkant av 60 % blitt friske. Studien viser også at jo lengre ungdommen har vært syk, jo dårligere er prognosen.»

ME-pedia skriver imidlertid om Fitenet bl.a.: «Recovery in the FITNET trial was not the rate of returning to full health; and the rate of over 60% recovery in the Dutch FITNET trial has been disputed. FITNET’s trial «recovery» standard was met when the child’s health was within 2 standard deviations of the norm for healthy children, this dropped to 36% of children if recovery was being within one standard deviation of the norm.»

Nasjonal veileder for CFS/ME ble sist revidert i 2014. Etter det har det kommet en ny studie:

Long Term Follow up of Young People With Chronic Fatigue Syndrome Attending a Pediatric Outpatient Service
Rowe 2019

Hele teksten er åpent tilgjengelig.

Denne studien følger opp 748 pasienter som har fått diagnose ved en barneklinikk. Fukuda-kriteriene ble brukt, men PEM var påkrevd for å delta i studien. De unge er fulgt opp i gjennomsnitt i 8 år (alt fra 1 år til 21 år). Ungdommene satte opp en aktivitetsplan (aktivitetsavpassing) sammen med helsepersonell og fikk hjelp med symptomlindring for kvalme, hodepine og søvnforstyrrelser. Oppfølging etter 6 uker, deretter med 3 mnd mellomrom.

Studien baserer seg på selvrapportering fra pasientene, foreldrenes rapport og legens vurdering av funksjon. Den finner at 47 % av deltagerne rapporterte «recovery».

“For those followed for <5 years 29.8% (55 of 185) reported recovery and for those followed for longer than 5 years, 127 of 456 (27.9%) reported recovery occurring before 5 years. However, for those followed for between 5 and 10 years, 54% reported recovery (233/431), and for those followed for more than 10 years 68% reported recovery.”

Jeg klarer imidlertid ikke å finne hvordan de definerer «recovered», men det kommer fram at de fleste har betydelig bedre funksjon enn da de var på det sykeste, og mange er tilbake på skolen, i studier eller jobb. Det er imidlertid et åpent spørsmål om dette er samme situasjon som Bell fant – at de hadde en betydelig funksjonsnedsettelse som var blitt en ny «normal». Forfatterne sier at det er betydelig overlapp mellom gruppen som så på seg selv som «recovered» og de som mente de fremdeles var syke når man så på funksjon. Flere ungdommer kommenterte også at de ikke helt visste hva som var ment med «recovery»

Det er også verdt å merke seg at alle deltagerne i denne studien var friske nok til å komme inn til en klinikk jevnlig, så det er et spørsmål om de sykeste barna var med.

Den amerikanske barnelegen Bell har fulgt opp barn og unge i mange år etter et epidemisk utbrudd i Lyndonville, New York, og har publisert artikler om 13 år og 25 år oppfølging.

Thirteen-year follow-up of children and adolescents with chronic fatigue syndrome
Bell DS, et al. (2001)

35 pasienter ble fulgt opp over 13 år: “Thirteen participants (37.1%) considered themselves resolved of illness at follow-up; 15 participants (42.9%) considered themselves well but not resolved; 4 (11.4%) considered themselves chronically ill; and 3 (8.6%) considered themselves more ill than during the early years of illness.”

Bell har senere uttalt at måten dette ble fremstilt var misvisende. Mange av dem som anså seg som «resolved» hadde betydelig nedsatt funksjon, men dette hadde blitt deres nye «normal». De så ikke på seg selv som «syke», men hadde en stor funskjonsnedsettelse. Dette fenomenet så man også 40 år etter et utbrudd på Akureyri i Island.

Blant den andelen av barn som IKKE blir friske kan det imidlertid se ut som om det å bli syk ung er forbundet med økt risiko for et mer alvorlig forløp.

A logistic regression analysis of risk factors in ME/CFS pathogenesis

Lacerda EM, Geraghty K, Kingdon CC, Palla L, Nacul L. 2019

Denne studien ser på den britiske biobanken for ME, og så etter risikofaktorer forbundet med ME. De fant bl.a. at alvorlig ME var forbundet med tidlig sykdomsdebut. Så selv om det kan se ut som om det er flere barn som blir bra, er det også flere barn enn voksne som får et alvorlig forløp. ME-foreningens undersøkelse om de sykeste ME-pasientene i 2019 viste et lignende bilde, der de med tidlig sykdomsdebut var overrepresentert i gruppene med alvorligst sykdom. En britisk studie identifiserte lang tid fra sykdomsdebut til diagnose og hvordan sykdommen ble håndtert tidlig i forløpet som risikofaktorer for et alvorlig forløp.

bilde alder sykdomsdebut sykeste.JPG

Vi vet svært lite om hva som skjer med dem som hadde ME som barn når de blir voksne. Forblir de friske? Får de tilbakefall? Må de være forsiktige fremdeles?

Hva sier forskningen om voksne?

MEPedia har en god oversikt over forskning på prognose.

Jeg har forsøkt å lage en slags oversikt over studier på prognose på voksne. Jeg har bare hatt tilgang til abstraktene.

Jeg har ikke tatt med kvalitative studier i oversikten, stort sett, fordi selv om de kan fortelle noe om opplevelsen av sykdom, tilfriskning eller forverring, kan de ikke si noe som helst om hvor stor andel som blir bedre eller frisk. Det er også viktige artikler som forsøker å definere hva vi legger i begrepene «bedring» og «frisk». Bl.a. Jason har sett mye på dette, og vi ser at dette er en problemstilling mange steder, fra Bells studier til PACE-studien.

Britiske ME Association har laget en oversikt over publisert forskning på CFS og ME. Oversikten blir holdt oppdatert, og kan lastes ned gratis fra deres nettside. Oversikten er på over 100 sider. Den lister opp 10 – sier og skriver ti – studier på prognose, inklusive kvalitative studier. Det er veldig lite.

Her er de studiene – om voksne – som gir noen tall. Jeg har ikke hatt tilgang til hele artiklene, bare abstraktene.

Outcome and prognosis of patients with chronic fatigue vs chronic fatigue syndrome.
Bombardier CH1, Buchwald D.

Denne studien så på pasienter med Chronic Fatigue Syndrome  (CFS)(Fukuda) og Chronic Fatigue (CF). Den fant at 2 % ble helt friske, selv om mange sa de opplevde bedring. Tiden for oppfølging var 1,5 år, og det står ikke hvor lenge pasientene hadde vært syke.

(2005) A systematic review describing the prognosis of chronic fatigue syndrome
Cairns R and Hotopf M

Denne litteraturgjennomgangen identifiserte 28 vitenskapelige artikler der pasienter med CF eller CFS hadde blitt fulgt opp over tid. Dette gjaldt altså en svært vidt definert pasientgruppe. 39 % hadde en form for bedring, og 5% ble friske. (her fant de også at det å ikke anse sykdommen som fysisk betydde større sjanse til å bli frisk – men her bør man vel også ta med i beregningen at en stor andel av disse pasientene IKKE hadde ME, men kanskje hadde andre årsaker for kronisk utmattelse, bl.a. psykiske årsaker. Man kan jo også spørre om de som mente sykdommen var fysisk faktisk hadde en mer alvorlig sykdom. Det er mulig å komme med flere ulike hypoteser fra samme funn.)

(1992) Follow up of patients presenting with fatigue to an infectious diseases clinic
Sharpe M, et al.

Denne studien ser på pasienter som har fatigue som har vart mer enn seks uker etter en virusinfeksjon, og den finner at mange blir bedre etter hvert. Om noen pasienter her har ME eller ikke er vanskelig å si.

(2017) Factors impacting the illness trajectory of post-infectious fatigue syndrome: a qualitative study of adults’ experiences.
Stormorken E, et al

Denne studien følger opp pasienter som ble syke og fikk ME-diagnose etter giardiaepidemien i Bergen. Dette er også en kvalitativ studie, og selv om den er veldig interessant når det gjelder hva sompåvirker bedring eller forverring, så kan den ikke si noe om andelen ME-syke som blir friske.

Measurements of Recovery and Predictors of Outcome in an Untreated Chronic Fatigue Syndrome Sample
Thomas et al. (2019)

Denne studien følger opp 226 pasienter med CFS (Fukuda?) over 3 år, og finner at 6 % blir friske.

Prognosis in chronic fatigue syndrome: a prospective study on the natural course
Vercoulen JH, et al. (1996)

18 måneders oppfølging av 246 pasienter. 3 % blir friske 17 % har en form for bedring. Pasientene meldte seg selv til å delta, og hadde fått diagnose av spesialist. Vi kjenner ikke diagnosekriteriene brukt.

Longitudinal study of outcome of chronic fatigue syndrome
Wilson A, et al. (1994)

139 pasienter som tidligere var valgt ut til en biomedisinsk behandlingsstudie, alle hadde blitt undersøkt grundig. Oppfølging over 2 – 3 år. 6 % ble friske, mens 60 pasienter opplevde bedring. Igjen finner de sammenheng mellom tro at sykdommen er fysisk og dårligere prognose – og grunnen kan jo rett å slett være at det er dårligere prognose om sykdommen ER fysisk. Korrelasjon er ikke det samme som årsak.

MEpedia inneholder informasjon som er samlet og redigert av medlemmene – Wikipedia for ME-pasienter. Det er en innholdsrik side om prognose.

Studiene som jeg har nevnt over handler om å bli frisk av sykdommen, og blir målt ut fra hvordan de syke selv opplever sin situasjon. Når man ikke har en biomarkør er det vanskelig å måle om man er syk eller frisk på annen måte. En annen mulig løsning er å se om de ME-syke mottar færre trygdeytelser over tid, eller om de kommer tilbake i arbeid. Det er ingen studier som viser bedring på noen av disse målene over tid, tvert om viser flere studier at andelen som er i arbeid går ned over tid ettersom pasientene har vært syke lenger.

Longitudinal assessment of neuropsychological functioning, psychiatric status, functional disability and employment status in chronic fatigue syndrome

Tiersky LA1, DeLuca JHill NDhar SKJohnson SKLange GRappolt GNatelson BH.

Det er referert til flere studier om det samme på MEpedia. Det er også interessant i denne sammenhengen å vite at i henhold til Nasjonal veileder for CFS/ME viste PACE-studien, når den ble tolket i aller beste mening, at det ikke var noen endringer i arbeidsdeltagelse eller mottak av trygdeytelser etter gjennomført kognitiv terapi og gradert trening.

Konklusjon

Det kan se ut som om en andel ME-syke med sykdomsdebut som barn og voksen blir betydelig bedre eller friske.

Tallene i studiene som ser på voksne er mellom 3 og 7 % over en periode på et par – tre år. Tallene for barn er mer optimistiske, nærmere 50 %.

Det er få studier både på barn og voksne, og studiene har ingen klar definisjon av hva de mener med «frisk». Det blir fort «normalt» å være syk, og bedre funksjon enn før kan føles «friskt». Det er imidlertid ikke det samme som å komme tilbake til funksjonsnivået før sykdommen kom.

De sykeste ME-pasientene er neppe med i studiene, i alle fall ikke studiene på barn, der man måtte komme til klinikken. Derfor bør det tas med en klype salt når lederen for Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME i en presentasjon sier: «De aller fleste barn blir friske». Nei, vi har faktisk ikke grunnlag for å si det – dessverre. Det hadde jo vært fantastisk om det var slik…  Det ser også ut til at det å bli syk som barn gir økt risiko for et alvorlig forløp.

Det er et ekstremt lite forskningsgrunnlag for å si noe som helst om prognose for personer som får ME som voksen. Leger som Dowsett, som behandlet pasienter med ME (smale kriterier) i mange år, så at mange fikk en viss bedring, men at risikoen for forverring alltid var til stede som følge av belastning, infeksjonssykdommer osv.

De få prognosestudiene som er gjort på voksne pasienter som er definert videre kriterier viser at en svært liten andel blir friske, men også her mangler en klar definisjon av begrepet «frisk». Det er overhodet ikke grunnlag for å si hverken at de fleste blir friske, eller at ME «brenner ut».

Dowsett anslår at ca. 25 % har et alvorlig og nedadgående forløp. HVis det er riktig, ser det altså ut til å være større risiko for å bli alvorlig syk enn sjanse for å bli frisk.

ME-foreningen brukerundersøkelser har mange respondenter med svært langvarig sykdom.

Det er et enormt behov for skikkelige, store oppfølgingsstudier på ME. Da er det oppløftende å se at SolveMECFS Initiative starter et prosjekt for å registrere data om ME-syke over tid. Kanskje vi får vite mer etter hvert?

Man forstår bare det man har kjent på kroppen

Det er ikke lett å forstå hvordan andre har det hvis man ikke har en egen opplevelse å sammenligne med. Vi har alle vært forkjølet, så vi forstår hvordan andre har det når de er forkjølet – men når andre har sykdommer eller tilstander vi bare har hørt om er det vanskeligere å forstå fullt ut hvordan det oppleves. Ta graviditet, for eksempel. For at menn skal forstå hva kvinner opplever har man laget simulatorer som viser hvordan det er å være fortung, for varm og å ha noe som presser på blæren hele tiden. Man har til og med simulert smertene ved en fødsel.

Det er helt klart at det er vanskelig å forstå ME hvis man ikke har kjent det på kroppen. Hvor mange ganger har vi fått høre at andre også er «slitne», eller at det «bare er å tenke på en annen måte – vi kan bli friske og komme oss ut i arbeid hvis vi bare vil.»

Ville det vært mulig å lage en simulator?

Det første vi trenger er en drakt som klemmer og gjør vondt på musklene og som er litt stikkete, slik at den som bruker den forstår hvordan det er å være sensitiv for berøring og ha generelt vondt hele tiden. Drakten kunne være ganske så tung, slik at det ble slitsomt å bevege seg. Den andre delen av simuleringen ville være en cocktail av medikamenter – kanskje sovemedisin og koffein sammen, i alle fall noe som gjør deg stuptrøtt hele tiden, uten å få sove. Om den cocktailen gir kvalme som bivirkning ville det hele bli enda mer realistisk.

Jeg har en drøm om å utføre et eksperiment:

Jeg ville plassere en gruppe – nei stryk det! – nesten alle – politikere i en slik drakt, fore dem med en slik medikamentcocktail, og la dem gå slik et par uker. De måtte bo alene, uten hjelp, og klare seg på det de nå foreslår unge AAP-mottakere skal få utbetalt. Kanskje kunne det gjøres som reality TV?

Etter en uke ville jeg spørre dem:

«Føler du deg motivert til å gå ut i jobb nå?»

Hvis de ikke er motivert trekker vi dem ytterligere i inntekt, slik at de ikke har råd til smertestillende medisiner lenger, og spør igjen en uke etterpå.

Sannsynligvis ville et slikt eksperiment bli sett på som strengt uetisk, og det er jeg faktisk enig i at det er.

Jeg syns også det er uetisk å hevde at unge, kronisk syke mennesker «mangler motivasjon og har lav selvtillit», og det er det eneste som gjør at de er utenfor arbeidslivet.

Jeg kan ikke si noe om alle unge, men jeg vet at de som ble syke med ME som barn, ungdom eller unge voksne ikke står utenfor fordi de «mangler motivasjon» til å delta i arbeidslivet. Hvis politkere kunne leve med simulert ME en uke eller to ville de forstå det.

Når 5000 sier det samme – hvorfor er det ingen som lytter?

Det er så mye jeg ikke forstår her i verden.

En dem er dette:

Man anslår at det er rundt 10.000 med ME i Norge. Nylig annonserte ME-foreningen at den hadde fått medlem nummer 5000. Det betyr at halvparten av de norske pasientene er med i foreningen.

Pasientene stiller seg bak et enkelt budskap: Verdig og riktig behandling, mer biomedisinsk forskning, aksept for at ME er en alvorlig, systemisk sykdom.

Tilstrømningen til foreningen skjer på tross av at en del leger og rehabiliteringsinstitusjoner fraråder pasientene å bli medlem, og på trass av sterk kritikk i avisene, både fra kommersielle aktører som selger «stressmestringskurs» som behandling for ME og fra professorer som opplever at de ikke får de forskningsmidlene de ønsker seg, en kronikk som bidro til et oppsving i medlemmer.

Når så mange stiller seg bak et budskap – og når angrep på det budskapet ikke fører til flukt, men til økt oppslutning – da tyder det på at budskapet gjenspeiler pasientenes virkelighet. (Og hvis du ikke er medlem ennå, men vil vise hva du mener, kan du melde deg inn her.)

Hvorfor er det da så fryktelig få som lytter?

Journalisten og bloggeren Mr Topple beskriver et dystert scenario i sine blogger: En koordinert kampanje for å mistenkeliggjøre pasientenes forstand og motiver. Ut fra det han skriver handler dette om å redde prestisjen til et antall forskere – på bekostning av pasientene. Kanskje er det både forsikringsselskaper og myndigheter med i miksen. En modell for sykdom der pasienter kan tenke seg frisk «om de bare vil» passer godt inn i et samfunn som bygger ned velferdsordninger. Hvis de syke ikke vil… ja, da er det deres egen feil at de er syke, og de har ikke krav på goder.

Men dette er det jeg virkelig ikke forstår: Er verden virkelig så kynisk?

Jeg vil ikke tillegge folk motivasjon eller holdninger, det er en form for trakassering. Men hvis Topple er korrekt, så har jeg vanskelig for å forstå hvilke holdninger til medmennesker som ligger bak.

Disse forskerne er leger eller psykologer, de fleste av dem. Det er mennesker som har viet livet sitt til å hjelpe andre. Lege-eden sier:

Alltid trøste, kanskje lindre, aldri skade.

Det er idealet som disse yrkesgruppene skal leve etter.

Når tusenvis av pasienter sier at de blir skadet – hvorfor lytter de ikke? Skaden er reell. Les ME-foreningens rapporter.

Når mediekampanjene rakker ned på en hel pasientgruppe, hvordan kan det gjøre noe annet enn å skade?

Når pasienter forteller at de påføres behandling som gjør dem sykere, samtidig som de nektes symptomlindring – hvordan kan det tolkes, annet enn som skade?

Hva er de utallige historiene om trakassering, latterliggjøring og feilbehandling innen helsevesen, Nav, skole, kommunale tjenester og BUP, annet enn en form for skade?

Hva skal man kalle det når de mest alvorlig syke og deres pårørende er så traumatisert av helsevesenet at de ikke lenger tør ha kontakt?

Hva kaller man sårene i sinnet etter at barnevernet har truet med å ta ME-syke barn fra foreldrene fordi foreldrene mener ME er en fysisk sykdom, og forsøker å skjerme barna mot aktivitet de vet gjør barna sykere?

Hvorfor fortsetter forskere og helsepersonell her i Norge å holde fast på en biopsykososial modell for ME når pasientene igjen og igjen forteller at de ikke kjenner seg igjen i denne forklaringsmodellen, og at den skaper holdninger som skade pasientene?

Hvorfor holde de fast på en modell når det dokumenteres at det vitenskapelige grunnlaget til og med er vaklende?

Jeg forstår det ikke.

Lytt til oss med åpent sinn, det er alt vi ber om. Ta oss på alvor og tro på oss.

Det er ingen skam å snu.

Tvert i mot viser det stor integritet og personlig mot å innrømme feil, og jeg har ikke noe annet enn beundring for dem som evner å gjøre det.

Har du en krone til overs?

Har du noen kroner til overs?

Det er mye man kan bidra til når man har ME. Det offentlige bevilger så få midler til forskning på ME at vi pasienter må finansiere mye av forskningen selv, blant annet gjennom ME-forenignens innsamling, ME-forskning, Solve MECFS Initiative, Bateman Horne Center og Open Medicine Foundation. Det er essensielt med mer forskning på ME, både for at pasientene skal bli bedre behandlet i helsevesenet, Nav og hjelpeapparat, og for at pasientene skal få behandling i det hele tatt.

Like viktig som ny forskning er det imidlertid å rive ned de feiloppfatningene mange har om ME, og som kommer fra til dels svært dårlig forskning. PACE-studien og andre studier på kognitiv terapi og gradert trening som behandlinger for ME har hatt en enorm innflytelse i hele verden, og lagt grunnlaget for råd om behandling. Det har dessverre betydd lite at pasientene har protestert og sagt at de ble sykere av å presse seg til er aktivitet – forskningen viste jo …

Denne forskningen ligger i veien for bevilgninger til ny forskning, og vi kommer ikke til å få helhjertet satsning på en biomedisinsk modell for ME før den biopsykososiale «keiseren» beviselig står uten klær.

David Tuller skrev i 2015 en serie artikler der han trakk fram alle problemene ved PACE-studien, blant annet at utfallsmål ble endret i løpet av studien, slik at man ikke beregnet resultatene ut fra opprinnelig protokoll, og 13 % av deltagerne var på en gang syke nok til å delta og friske nok til å regnes som en suksess for behandling. Tuller trodde den gangen at det bare kunne være snakk om kort tid før studien ble trukket – ingen kunne ta den alvorlig lenger.

Slik gikk det ikke, og i de tre årene som har gått siden har Tuller fortsatt arbeidet med å kaste lys på feil og mangler i et helt forskningsområde der en gruppe forskere har «eid» et forskningsfelt og en sannhet i lang tid, og ikke har umiddelbare planer om å gi slipp. Tullers søkelys avdekker imidlertid stadig nye feil og mangler, og det er umulig å overvurdere den betydningen arbeidet hans har hatt.

De siste årene har han finansiert arbeidet gjennom crowdfunding. Har du en krone å avse, vær så snill å bidra. Alle monner drar.

Her er et intervju med Tuller da han var i Oslo i fjor høst. Intervjuet er tekstet på norsk.

«Biopsykososial» – hva betyr det – egentlig?

DSC_0593.JPG

Ordet «biopsykosisial» får ME-syke til å reise bust. Jeg mener det er på tide å ta ordet tilbake.

All sykdom kan teoretisk sett ses i et biopsykososialt perspektiv. Det betyr ikke annet enn at vår mentale helse og våre omgivelser påvirker hvordan kroppen reagerer på sykdom – og omvendt. Man kan bruke dette perspektivet på kreft, psykiske lidelser, influensa og forkjølelse – og ME. Dessverre er det slik at når det gjelder ME, har det «biopsykososiale» perspektivet veldig tyngde «psyko», og går ut på at påvirkningen går en vei: Det er tankene som skaper kroppslig ubalanse og stress, og derfor skal man via tankens kraft bli bra.

(Det er paradoksalt at selv om man er rimelig sikker på at stress kan være en medvirkende årsak til hjerteinfarkt, behandler man ikke et infarkt med kognitiv terapi. Det er mulig at terapi kunne dempet oppførsel som bidro til hjertesykdom, eller hjelpe pasienter å håndtere en ny hverdag etter et infarkt – men selve infarktet behandles biomedisinsk. )

Men – er det den riktige måten å anvende dette perspektivet ved ME?

Som et tankeeksperiment – ville det være mulig å sette ME inn i den biopsykososiale modellen, og se på det fra en annen kant? Hva om man gikk ut fra at ME er en alvorlig, kronisk, systemisk sykdom, slik en en amerikansk gjennomgang av hele forskningslitteraturen slo fast i 2015? Hva blir det biopsykososiale perspektivet da?

Det er studier som viser at det er viktig for sårheling at man ikke er stresset, og at det betyr mye for helsen å ha et støttende nettverk rundt seg. Omvendt kan sykdom påvirke oppførsel, et eksempel på det er toxtoplasmose, en parasitt som kan endre adferd hos verten. Det er ting som tyder på at tarmflora kan påvirke humøret, og kanskje til og med spille en rolle i autisme eller ADHD.

Alt henger sammen med alt, og det er god grunn til å se hele mennesket, kropp og sinn, når det gjelder å behandle sykdom. Dette er like aktuelt om vi snakker om sår, forkjølelse, kreft eller ME.

Hvis man ser den alvorlige sykdommen ME i dette perspektivet – ville man da si at det er essensielt for et godt sykdomsforløp å møte pasientene med respekt og forståelse, gi dem den hjelpen og tryggheten de har behov for og skape et støttende og godt nettverk rundt dem?

ME-foreningen har gjennomført fem store spørreundersøkelser blant ME-syke i Norge. De viser at selv om noen har hatt gode opplevelser med helsevesen og Nav, er det skremmende mange som er direkte traumatisert, og jo sykere pasientene er, jo mer traumatisk har møtet vært. Vi finner historie etter historie om pasienter som har opplevd å bli mistrodd, feilbehandlet eller nektet hjelpemidler og ytelser de har behov for og rett til.

Hva gjør det med mennesker å møte holdninger i helsevesenet som at ME ikke finnes? Hvordan føles det for en svært syk pasient å få høre at man ikke ønsker å bli frisk? Mange pasienter beskriver det som dypt traumatisk når det systemet som man trodde var der for å hjelpe svikter. Pasientenes virkelighetsoppfatning blir trukket i tvil når helsepersonell forteller dem at de ikke er «egentlig» syke og at de «kan hvis de bare vil». Mange pasienter går gjennom «behandlinger» som gjør dem verre, fordi de tror på det behandlerne forteller dem – at de må stå på. Mange klandrer seg selv fordi de ikke blir bedre, og opplever en enorm dissonans mellom egen opplevelse av å være alvorlig syk og den bagatelliseringen de møter.

Tenk hvordan det føles for en sengeliggende, pleietrengende, svært syk ME-pasient, svært overfølsom for lyd og lys, å havne på sykehus. Ingen hensyn til overfølsomhet for sansestimuli, for helsepersonell tror ikke det er sunt å skjerme seg slik. Pasienten har jo også godt av å gå, så rullestol til do kommer ikke på tale. Maten settes på nattbordet. Pasienten kan jo sette seg opp «hvis hun bare vil.» «Velger» pasienten å la være å spise – ja, ja.

Er denne behandlingen – i et biopsykososialt perspektiv – et «trygt og støttende miljø» som bidrar til bedring?

Ukepressen og media er med på å skape en situasjon der ME anses som en sykdom man kan tenke seg frisk av, hvis man bare gidder å svi av 15.000 kroner eller så på et tre-dagers kurs. Pasienter opplever det som vanskelig og sårende når de igjen og igjen må forklare at dette er udokumentert alternativterapi. Mange forteller om vennskap som ryker, eller slektninger som kaller dem «late», «sytere» eller «tiltaksløse» når pasienten ikke «tar seg sammen». De ser jo ikke syke ut.

Barn som er pårørende til alvorlig ME-syke får heller ingen hjelp. Når foreldre får kreft, får barn tilbud om samtaler og likepersonsgrupper – barn eller søsken til ME-syke får ikke det. Voksne pårørende som pleier ME-pasienter får heller ikke tilbud om avlastning. Ikke det at de tør ta i mot avlastning, når de så hva sykehuset gjorde med barnet eller ektefellen deres i eksemplet over.

Kunne det vært annerledes – i et biopsykososialt perspektiv?

Hva om man møtte utmattede pasienter med respekt og forståelse fra dag en?

Hvis man raskt fant ut om anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM) var en del av symptombildet kunne man svært tidlig gi dem bedre råd om hvordan de skulle forholde seg til sykdommen.

Da jeg selv ble syk i 1999 fant legen ikke noe galt med meg – og hintet litt på at dette kunne sitte i hodet. Etter et år med forverring tok jeg selv kontakt med psykolog. Jeg ville bli frisk, og var det noe psykisk galt med meg, ville jeg finne ut av det. Vi pratet i mange timer, men psykologen mente jeg mestret situasjonen min bra, og kunne ikke se noen grunn til at det var psyken som holdt meg tilbake.

Den siste timen jeg var der fortalte jeg at jeg følte dårlig samvittighet for alt jeg ikke klarte, at jeg ikke kom tilbake i jobb, ikke orket nok hjemme, ikke strakk til.

«Tror du at du er syk?» spurt hun.
«Ja…»
«Da syns jeg du skal la deg selv få lov til å være syk.»

Det var en befrielse i det – jeg hadde lov til å ta vare på meg selv og sette grenser, jeg følte meg sett og trodd, og fant styrken til å kreve henvisniger videre, slik at jeg kunne finne ut hva som EGENTLIG var galt.

Det minste man kan gjøre for ME-syke er å la dem få lov til å være syke. Man kan godta at ME er det IOM-rapporten kaller det – alvorlig, systemisk og kronisk. Det er første skrittet i å gjøre livet bedre for oss med ME.

Det er så mye helsepersonell og andre kan gjøre for å hjelpe, selv om behandling mangler – og bare det å vite at man har personer som ser og forstår og bryr seg betyr enormt mye. Det finnes heldigvis en del slike personer, og all ære til og takk til dem. De er gull verdt.

Hode og kropp henger sammen, selvsagt gjør de det.

Et godt og støttende nettverk er viktig for å leve godt med kronisk sykdom og kanskje oppnå bedring.

Ingen blir friskere av å opplevde den behandlingen svært mange ME-syke opplever i dag.

Rasjonelt sinne

ME-pasientene er «sinte» får vi høre igjen og igjen. Det er «steile fronter». «Seriøse forskere skremmes bort fra feltet av pasientene» er en annen påstand som dukker opp igjen og igjen, likeså historier om drapstrusler og organiserte, voldsomme protester mot forskere som visstnok bare vil pasientene vel.

Er det virkelig sannheten?

En fjær blir til fem høns

«ME-forsker ble pepet ut på seminar i Oslo» skrev en norsk professor på sin Facebookside. Seminaret det gjaldt var i regi av Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME, forskeren det gjaldt har nært bånd til PACE-studien – og hun ble ikke pepet ut. Jeg var der.

Det som skjedde var at en enkeltperson ropte spørsmål til forskeren, han ble rolig geleidet ut av rommet. På veien ut kastet han fra seg en kaffekopp, den traff dessverre en glassdør, og døren fikk en sprekk. Det var det. Ingen andre i rommet deltok på noe vis, og de fleste av oss følte episoden var beklagelig.

En person oppførte seg dumt. Likevel har jeg hørt historien i flere settinger og sammenhenger – jeg har hørt den i flere land og på flere språk – og hver gang er trakasseringen litt verre, og det var litt flere som deltok, helt til fortellingen igjen dukker opp på en Facebookside i Norge – og nå er det pipekonsert mot en forsker, organisert av pasientene.

I en rapport fra tenektanken Centre for Welfare reform, «In the expectation of Recovery» tas det et stort oppgjør med PACE-studien og alt den står for – ikke minst hvordan pasientene har blitt framstilt:

“There have even been attempts to portray Freedom of Information requests about this trial as a form of harassment and stigmatise patients’ concerns about the way in which the efficacy of potential treatments are being misrepresented to them.”

“Since the release of the first PACE paper the Science Media Centre, an organization which has considerable influence over how the UK media report science stories, has played an important role in the promotion of the PACE trial and the exaggeration of its results, while critics were portrayed as misguided, unreasonable and perhaps even dangerous.”

Dette er en hersketeknikk. Det er et helt klart forsøk på å flytte fokus på debatten bort fra det den egentlig gjelder, nemlig pasientenes legitime bekymringer og innvendinger mot en dårlig studie og de konsekvensene den har for ME-sykes behandling.

Det er greit å få med seg at tribunalet som avgjorde om data fra PACE-studien skulle frigis avfeide disse påstandene:

«QMUL made a number of accusations of harassment from patients, while QMUL’s expert witness characterised PACE trial critics as “young men, borderline sociopathic or psychopathic”, remarks the Information Commissioner dismissed as “wild speculations”. The university’s assessment of activist behaviour was found to be “grossly exaggerated”.

Feilinformasjon og påvirkning av beslutninger om forskning

Her i Norge har man i det siste sett en lignende type feilinformasjonskampanje når det gjelder ME-foreningen og forskning på biopsykososiale modeller av ME.

Våren 2016 gikk forskningsrådet ut og ba brukerne identifisere områder der det var behov for forskning på ME. «Brukere» er her et vidt begrep og omfatter pasienter, behandlere og helsevesenet som institusjon – alle som er «brukere» av forskningsresultater.

Et brukerpanel ble invitert til å bistå med utformingen av en utlysningstekst og å identifisere hvilke prosjekter som skulle gå videre til andre runde. I panelet satt det fire representanter fro pasientforeningene, folk fra kompetansetjenesten, Hdir, helsevesenet, forskningsrådet, fastleger og fra Forskningsrådet.

Utlysningsteksten var vid: Årsak, prognose, behandling og tjenestetilbud. Pasientforeningene fikk imidlertid medhold (i og med at foreningens representanter var i mindretall) i at Canadakriteriene skulle brukes, og at det skulle brukes objektive mål på bedring.

Panelet var så med på å identifisere hvilke studier som gikk videre til runde to – disse fikk invitasjon til å komme med en mer detaljert prosjektbeskrivelse som så ble vurdert på samme måte som andre søknader til Forskningsrådet, og helt uten brukerpanelets innblanding.

En studie på LP gikk ikke videre, forskeren bak gikk ut i avisen med det, det ble klaget – men klagen ble ikke tatt til følge.

Arbeidet i brukerpanelet er taushetsbelagt.

I etterkant har det stadig kommet drypp om at «ME-foreningen motarbeider forskning på LP». I en omtale av SMILE studien på LP nylig skrev Dagens Medisin «ME-pasientene fikk bestemme hva det skulle forskes på» – det ble rette til «fikk være med på å bestemme».  I Aftenposten i en artikkel om Recovery Norge står det: «Deltagerne i nettverket er bekymret for at pasientorganisasjoner som ME-foreningen kjemper for at tilstanden skal oppfattes som fysisk eller biomedisinsk. De mener det har ført til at forskning på for eksempel kognitiv adferdsterapi eller Lightning Process ikke får finansiering.»

I et intervju i Dagens Medisin om Smile-studien sier Ingrid Helland, leder for Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME:
«Det er for tidlig å avgjøre ut fra én enkelt studie, vi trenger flere studier. Jeg håper at de som vil forske på dette, får en mulighet til det. Om manglende studier skyldes motstand mot selve programmet LP eller at søknadene har vært for dårlige, er jo vanskelig å vite, svarer Helland.»

Uriktig bilde av pasienter og deres foreninger – og av bruk av forskningsmidler

Det skapes et bilde av pasienter og pasientforeninger som aktivt motarbeider forskning, og av at pasientene og deres foreninger har en utilbørlig makt over både politikk og Forskningsrådet, mens tilhengerne av LP og andre «mentale teknikker» trekker offerkortet – misforstått, tilsidesatt og ikke hørt. Pasientene er i tillegg irrasjonelle og sinte.

Virkeligheten er at brorparten av all forskning på ME på verdensbasis de siste 30 årene har vært på biopsykososiale modeller. Igjen kan det være verdt å lese rapporten fra Centre for Welfare reform for å se hvorfor en slik modell kan være attraktiv for det offentlige.

Det blir ingen god debatt hvis man begynner med å sette motpartens troverdighet i tvil. I alt jeg har skrevet har jeg derfor forsøkt å holde meg til sak, og å unngå karakteristikker av dem jeg diskuterer med. Jeg vil ikke spekulere her heller i HVORFOR slike taktikker brukes – bare konstatere at mye tyder på at teknikkene faktisk blir brukt.

En annen konsekvens av slike teknikker er at pasientenes sinne ugyldiggjøres og karakteriseres som uforståelig og bagatellmessig. Det er omtrent på linje med kommentaren «Du er så søt når du er sint!»

Pasientene har derimot all mulig rett til å være sinte – og det er de. Ikke irrasjonelt sint, ikke usammenhengende rasende – snarere den typen sinne som gjør at man ser klarere og jobber hardere, og som gjør at man ikke gir seg. Å være sint når man opplever urett er fullstendig rasjonelt.

Litt muggen.

Det begynner å bli kaldt ute, og jeg sitter på sofaen med et pledd over knærne og ullgenser på. Det lukter høst – brent støv fra panelovner som har stått kalde siden i vår. Sommer en er definitivt over.

Jeg tenker på hvor heldig jeg er som sitter her, god og varm og tørr – og i et hus med godt inneklima. I dag ble det publisert en rapport fra folkehelseinstituttet . I følge en artikkel i Dagbladet slår den fast at mellom 10 og 20 prosent av norske boliger har dårlig inneklima, og at inneklima – og da spesielt muggsopp – kan gi eller forverre sykdom.

Året etter at jeg begynte å bli syk, bodde jeg i et hus der vi fant muggsopp i store mengde på loftet. Jeg utviklet astma omtrent samtidig, og jeg har ofte lurt på om muggsoppen har hatt noen innvirkning på mitt sykdomsbilde.

Kanskje det er grunn til å lure?

En gruppe amerikanske forskere har testet en gruppe på 112 ME-pasienter (fukudakriteriene) for mykotoksiner   – soppgifter – fra muggsopp. Det ble funnet mykotoksiner  i urin hos 104 av ME pasientene, men ikke hos noen av kontrollgruppen. Arikkelen ble publisert 11.04.2013.

I diskusjonsdelen av artikkelen trekker forskerne frem likhetene mellom «Sick building syndrome«, eller sykdom relatert til bygningen der man bor eller arbeider, og ME. Muggsopp trives i varme og fuktighet, og finnes i mange bygninger som følge av vannskader. Her en norsk rapport fra Teknisk ukeblad om at man finner muggsopp i stadig flere bygninger.  Flere rapporter har slått fast at det er en sammenheng mellom fuktige bygninger og helseskader selv om det ikke alltid er helt klart hva årsaksmekanismene er.

Mange muggsopper produserer giftstoffer som kan gi helseskader. Mange vil forbinde muggsopp først og fremst med astma og allergi, men mykotoksinene kan også gi en rekke andre helseskader, og flere kan være kreftfremkallende.

Mykotoksinene som ble påvist finnes i fuktige bygninger, men de kan også finnes i mat. Okratoksin, f.eks. kan forekomme i korn, belgfrukter, tørket frukt, kaffe og kakao. Okratoksin, den mykotoksinen som ble funnet oftest hos forsøkspersonene,  vil kunne gi omfattende helseskader. Okratoksin har en halveringstid på 35 dager i menneskekroppen.

Det er imidlertid viktig å være klar over at muggsopp finnes over alt, og at det er sporer i all luften vi puster. Om eksponeringen skal være skadelig vil være avhengig av konsentrasjonen over tid. Normal eksponering medfører ikke skade.

Dette er bare en enslig studie, og den viser bare en sammenheng mellom funn av mykotoksiner i urin og ME, men man kan ikke si om det er ME-en som gjør at man ikke kan skille ut toksinene, eller om mykotoksinene har en rolle i årsaksbildet for ME. Det er ikke alltid enkelt å skille mellom årsak og virkning.

Uansett er det en god ide å sjekke inneklimaet der man bor, og gjøre det man kan for å ha frisk luft å puste!