Stikkordarkiv: omsorg

Meningsfylte lapper

12. mai, selveste ME-dagen, skal fem flotte lappetepper auksjoneres bort til inntekt for Rituximabstudien.

Hjelp til med å spre informasjonen, alle sammen!

lapp28
Tidlig i fjor høst startet ME-pasientene Bente Randal og Astrid A. Hansen prosjektet «Lapper med mening». Via facebookgrupper oppfordret de ME-pasienter til å hekle, hakke eller strikke lapper til lappetepper. Lappene skulle sys sammen til et teppe, som så skulle auksjoneres bort til inntekt for den landsdekkende Rituximabstudien… hvis de fikk lapper nok.

Responsen var over all forventning, og Bente forteller at i løpet av fjoråret har mange Me-syke funnet glede – og mening – i å bidra med lapper i alle tenkelige farger og mønstre. Mange av dem som har bidratt er sengeliggende og har vanskelig for å få tiden til å gå, sier Bente, og dette har vært morsomt å være med på.

Målet var opprinnelig å få lapper nok til et teppe – og så ble det fem tepper… og to puter… og et lite vognteppe.

lapp27

Lappeteppene skal snart auksjoneres bort til inntekt for forskning på ME. Jeg håper så mange som mulig kan spre informasjon om denne auksjonen.

lapp25

Auksjonen kan følges i facebookgruppen Auksjon lapper med MEning.

Hele prosjektet kan også følges i facebookgruppen Lapper med MEning.

lappeteppe fluge mella
Øystein Fluge, Bente Randal og Olav Mella

Jeg er enormt imponert over engasjementet! Det er et stort behov for forskning på ME, og et like stort behov for økonomisk bistand.

liste over lappestrikkere2
Takk til alle som har heklet, hakket eller strikket!

Lapp24

lapp26

lapp21

lapp23

Reklamer

Optimistisk pessimisme, eller var det omvendt?

Her gjelder det å tenke positivt. Dette er ikke et problem fro en med ME, det er en utfordring. Husk smilefjeset.
Her gjelder det å tenke positivt. Dette er ikke et problem for en med ME, det er en utfordring. Husk smilefjeset.

Tenk positivt! Vær positiv! Jeg hører det overalt.

«Dont’t hit me with those negative waves» sier Oddball i filmen Kellys Helter, når andre kommer med relevante spørsmål.

Hva er det egentlig å være «positiv» og «negativ»?

Noen mennesker er ukuelige optimister. De går på med en urokkelig tro på at de skal klare alt og alt skal bli bra til slutt. Motsatsen er pessimisten, som tror at uansett hva man sier eller gjør, går alt til helvete likevel. Både pessimisten og optimisten kommer til en viss grad med selvoppfyllende profetier – men både de mest positive optimister og de mest negative pessimister har vel like feilaktige forventninger til fremtiden.

Selv forsøker jeg å finne et middelpunkt, der jeg har realistiske forventninger, og er åpen for muligheten for at ting kan gå både bedre og dårligere enn forventet. Jeg kaller det en slags pessimistisk optimisme, med grunnsetningen at man alltid skal ta gleder på forskudd, så er man sikker på å få dem. Jeg håper på det beste og forsøker å være forberedt på det verste.

Jeg har jobbet med kontrakter i byggeindustrien. En del av jobben var å tenke ut worst-case scenarier, og så se hvordan man kunne unngå dem. Er det å tenke «negativt» eller «positivt», eller er det å bruke det negative for å oppnå det positive? Hvis man ikke ser de verste mulighetene i hvitøyet, og så tar rotta på dem, risikerer man i stedet at de hopper ut og fra gjemmestedene sine og biter deg når du minst venter det, og er minst rustet til å takle det.

Jeg opplever at et annet mål på om man er positiv eller negativ, er om man snakker om positive eller negative ting. Det er «positivt» å være blid, snakke om hyggelige ting, se det gode i en hver situasjon og lage mange smilefjes i sine facebookmeldinger. Det er «negativt» å innrømme at man er trist og lei seg, at man sliter og er nær ved å gi opp.

Jeg er ikke enig. Jeg syns det er positivt at noen tør å stå frem og si at de sliter. Det er vanskelig å si at man ikke takler ting, og å be om hjelp. Det er tøft å vise seg svak. Det er negativt å glatte over det som er vanskelig, og å måtte fremstille en falsk front og et falskt smil av redsel for å bli stemplet som «negativ». Ikke bare det…  Jeg kom over en artikkel om hvorfor vi mennesker gråter. Der står det blant annet:

Det finnes imidlertid forskning som klart viser at det å fortelle andre om traumatiske hendelser og det å gi uttrykk for emosjoner har positive helsevirkninger. Dette henger sammen med de fysiologiske kostnadene det har å holde tilbake tanker og følelser. Å gi det en har opplevd eller sliter med en språklig drakt hjelper å strukturere opplevelsen, og dempe kroppslig spenning.

Jeg sier ikke at vi med ME skal sitte som et hylekor og konkurrere om hvem som har det verst. Jeg begynte denne bloggen for å ta vare på de gode øyeblikkene, og dem er det mange av, selv om jeg har ME. Skal jeg overleve med humør og vett i behold, er det viktig for meg å lære meg å ikke dvele ved det som er dårlig. Jeg forsøker å glede meg over det jeg klarer, ha realistiske mål og forventninger, ta vare på meg selv, lære meg å glede meg over små ting, og innenfor de rammene, leve så godt som mulig. Det er imidlertid dager når ting blir for mye, og jeg føler et behov for å velte meg i selvmedlidenhet og gråte i fortvilelse. Jeg har tatt et bevisst valg om å gjøre det beste jeg kan ut av livet med ME, men jeg forbeholder meg retten til å kunne gi uttrykk for det de dagene jeg ikke takler livet like godt, og jeg vil kjempe for andres rett til å gjøre det samme. Jeg vil også gjerne få lov til å synge av glede de dagene alt føles bra!

Det er en tid for alt, synger Byrds i denne sangen:  Vi er ikke alle i samme fase. I dag trenger jeg trøst, i morgen er jeg sterk, og i stand til å trøste andre.

På mine dårlige dager ønsker jeg meg en klem og noen vennlige ord, en bekreftelse på at jeg har lov til å føle det jeg føler. En bekreftelse på at ME er noe dritt, og at det er kipt å skulle leve resten av livet som en straffange med en lenke og jernkule festet til foten. (Det begrenser meg litt, lissom.) Jeg trenger ikke å bli avspist med «Ikke vær så negativ!» eller «Forsøk å tenk positivt!». Det er jo det jeg gjør, dag ut og dag inn. Stort sett lykkes jeg, men av og til, en sjelden gang, er det ganske tungt, og faktisk ganske ensomt.

De fleste av oss er både positive og negative, optimister og pessimister, på samme måte som vi har gode og dårlige dager. Det må være rom for begge deler, både gleden og gråten – og realisme er ikke nødvendigvis «negative waves».

Du vet du har ME når…

du vet du har«Du vet du har ME… når du ikke har vært hos frisøren på tre år… og når du er på vei ut døra med maskara på bare ett øye, mens du leter etter brillene du har på hodet, og mobilen du har i hånden»

Du vet du har ME når… ble starten på en av de mest populære trådene noen gang i ME-foreningens voksengruppe på Facebook. Det kom rund 350 kommentarer, noen såre og triste, men de fleste fylt av skikkelig galgenhumor. Jeg er enormt imponert av alle dem som klarer å le av sin situasjon, og som deler sine historier.

Flere ga uttrykk for at flere burde få se disse kommentarene – familie, venner, leger, helsearbeidere… men siden gruppen er lukket, er det vanskelig å få til. Jeg er admin. for denne gruppen, og med tillatelse fra medlemmene laget jeg derfor et dokument der navn er fjernet, og kommentarene er ordnet etter tema.

Dokumentet kan lastes ned og deles av hjertens lyst – eller man kan dele lenken til denne bloggen.

Magiske øyeblikk og tilbakeblikk.

plasklite2

Noen har sagt at det ikke finnes den ting denne sykdommen ikke kan ta fra deg… men heldigvis er ikke jeg av dem som har mistet mest, jeg er snarere frisk til å ha ME. Likevel skriver jeg dette innlegget med en stor porsjon selvmedlidenhet – men jeg håper det er tillatt av og til?

Jeg har vært betatt av hester siden jeg var helt liten. Hvis noen spør meg hvorfor, er det vanskelig å svare. Ikke fordi det ikke er grunner nok – det er rett og slett for mange.

Da jeg var yngre var det mestringen, farten og spenningen i ridningen som appellerte mest, med årene har samværet og samarbeidet blitt mer og mer viktig. Lukten og varmen i stallen når hestene tas inn om kvelden, en myk mule mot hånden, lyden av fredelig tygging av høy gir meg dyp glede. Arbeid på ridebanen, turer i skog og mark på hesteryggen har gitt meg noen av de beste øyeblikkene i livet. Det er de øyeblikkene der man føler at man er i balanse med hesten, der både hest og menneske puster ut og slapper av, glade for å være i hverandres selskap.

Da datteren min var 10, begynte hun å ri. Selv var jeg relativt frisk – så vi fant ut at vi ville kjøpe hest sammen. Når barna er små, tenker man jo lett at det er slik det vil være lenge, lenge… Men ingen ting varer evig, eller blir som planlagt. Datteren min ble eldre, og jeg ble dårligere.

Enya er -eller var – min datters (og litt min) hest, og da avkommet reiste for å studere, måtte vi selge henne. Det var for mye jobb, med møkking, foring og stell, rent bortsett fra at hun må ris og trenes. Det var ingen måte å ha hest alene. Vi har funnet et godt hjem til henne, men jeg vil savne henne nå når hun er borte – og være inderlig takknemlig for alle de fine øyeblikkene!

Enya har sin egen blogg: En minnebok for oss.

Nå står Enya på en videregående skole med hestefag – der skal ungdommer lære å ta vare på hest, og lærere og andre ansvarlige slo meg som flotte mennesker, og jeg er sikker på at hun får det bra – likevel gråt jeg noen såre tårer da hun reiste. Et kapittel er over, og det må man bare finne seg i. Men – helsike heller – det må gå an å få lov til å være lei denne sykdommen av og til!

bestevenner

sommerkveld121

truderi2

vinter125

DSC_0544

Venner som ler?

venner som ler

En venn av meg hadde dette som facebookstatus for litt siden. Jeg smilte da jeg leste det, og tenkte: Selvsagt! Men teksten ville ikke ut av hodet, den summet rundt og rundt, og etter hvert begynte tvilen å melde seg. 100% enig – nei, jeg tror ikke det.

Omgi meg med mennesker som får deg til å le – det høres ut som et godt råd, men hvis jeg snur det på hodet, blir det noe helt annet. Skal andre – mine venner – bare omgi seg med mennesker som får dem til å le? Får jeg dem til å le? Hvis vennene mine skal følge dette, betyr det at de ikke vil være sammen med meg lenger hvis jeg av og til er nedfor?

Livet går opp og ned, og man skal fokuser på det gode og la være å dvele på det som er negeativt. Skal man klare å leve med ME uten å bli deprimert, må man lære seg det. Man må legge definisjonen av «normal» på et nytt sted, og glede seg over de gode dagene, selv om de faktisk er betydelig dårligere enn det som var normalt før man ble syk. Det er viktig å tenke positivt!

Likevel – det er dager man har behov får å snakke om hvordan det er å være syk, om sorg over tapte muligheter og tapt helse, savnet etter aktiviteter, jobb og normal omgang med kolleger og venner. Noen ganger trenger vi trøst, og håper inderlig at vennene våre ikke bare vi at vi skal få dem til å le, men også kan tilby en skulder å gråte på når det trengs. Positiv tenking kan bli et press, en falsk fasade som skjuler alt som er vondt og sårt. Kravet om å være positiv kan føles som en knebel.

Ingen er lykkelige hele tiden. Livet går i bølgedaler – og vi trenger alle hjelp og støtte på et eller annet tidspunkt. Noen ganger trenger vi praktisk hjelp, andre ganger trøst – så svinger det rundt, og det er vennene våre som sitter stortutende på sofaen, og trenger at vi er der og lytter. Hvis vi omgir oss bare med de menneskene som får oss til å le – hvem vil da høre på oss når vi gråter?

Det er også en merkelig ting med oss mennesker. Vi er slemme mot dem vi misliker og snille mot dem vi er glad i – men det er bare halve sannheten. Vi misliker nemlig dem vi har vært slemme mot, og vi blir glad i dem vi er snille mot. Vi rettferdiggjør mer eller mindre bevisst våre egne handlinger, og har man gjort noe hyggelig for noen, må det jo være fordi vi liker dem?

Ny forskning har vist at det å gjøre hyggelige ting mot andre er godt for vår mentale helse.  To forskere ba mennesker med sosial angst om å utføre små, hyggelige, snille handlinger daglig, og viste at det var bedre behandling enn kognitiv terapi for samme problem. Kanskje skal vi være glad for de av vennene vår som trenger oss – de gir oss en sjanse til å være snille.

Selvsagt er det personer som utnytter andre, som mangler empati, manipulerer andre og i verste fall liker å gjøre andre vondt. Slike situasjoner kan man med god samvittighet fjerne seg fra. De menneskene har store problemer, mer enn du og jeg kan løse. Men støtter vi våre vanlige venner når de trenger det – selv om det koster – så kan vi håpe at de er der den dagen vi trenger dem. Det er det vennskap handler om, syns jeg.

ME-mammenes brev til helsetilsynet

En mamma er en mamma synger Gustav Lorenzen i denne visen – og bedre kan det vel egentig ikke sies? Mammaer er mammaer, og de aller, aller fleste mammaer vil ikke annet enn det aller beste for barna sine. Vi vil se dem vokse og gro, bli sunne og friske, snille og gode, kloke, selvstendige og ansvarsfulle. Vi vil at de skal gå ut i voksenlivet med løftet hode og rak rygg. Vi ønsker dem å få en god utdannelse, og at de finner noen å være glad i og dele livet med – og kanskje en gang få egne barn.

Vi mammaer bryr oss. Til å begynne med har vi nusselige små nurk (untatt når de ikke er det) som vi kan dulle med og beskytte helt og holdent, men etter hvert får ungene egen vilje, og begynner å motsette seg mammas innblanding. Da gjelder det som mamma å vite hvilke slag som er verdt å kjempe, og når ungene må få prøve og kanskje feile på egen hånd. Man må bare være der, være mamma og tørke snørr, blod og tårer av avkommet når det trengs, og sørge for at klemmer og oppmuntrende ord aldri er mangelvare.

Det er ikke alltid ting blir som vi ønsker. Egentlig blir ting sjelden helt slik vi vil ha det – men det blir stort sett ålreit likevel, om enn på en litt annen måte enn tenkt. Barna går sine egne veier, og vil ikke høre på din livserfaring, de tatoverer seg og får ring i nesen, velger «feil» utdannelse, lar sjanser gå fra seg – men det er ikke katastrofer, og mamma kan bare se på og konstatere at «alle har rett til å gjøre sine egne feil, hadde vi kunnet lære av andre, hadde verden sett HELT annerledes ut» og «det blir nok folk av dem til slutt». Og det blir virkelig folk av de fleste.

Katastrofen for de fleste mammaer er når det skjer noe som virkelig gjør skade, og at vi står der hjelpesløse og uten mulighet til å hjelpe. Vi mammaer sloss for ungene våre når vi må, men hva når det som skjer er så stort og uhåndgripelig at man nesten ikke kan sloss, og kampen er slik at man ikke kan vinne. Hva når selv vårt aller beste ikke er godt nok?

Hva skjer når barna får ME? Selv har jeg – gudskjelov og bank i bordet – friske barn, og jeg kan med hånden på hjertet si at jeg heller vil ha ME selv enn å se ungene mine være syke. Jeg vet at hvis jeg var mamma til et ME-sykt barn, ville jeg kjempet med nebb og klør for dem – og det er da også hva gruppen «ME-mammaene» gjør.

ME-mammaene er ikke fornøyd med det tilbudet de ME-syke barn og unge får, og med god grunn. Riksen har i mange år fremmet hypotesen om at ME er en psykososial sykdom, en vedvarende stressrespons, noe man kan trene seg frisk fra. Diagnosekriteriene de bruker er vide, og ME-mammaene er ikke fornøyd med det de ser og opplever. Nå har de skrevet brev til Helsetilsynet og bedt at det blir reist tilsynssak mot ME-avdelingen på Rikshospitalet. Brevet er godt og kunnskapsrikt, og fult av referanser til forskningsartikler. Jeg er imponert over det arbeidet de har gjort – og særlig når man vet at de samtidig har ansvaret for alvorlig syke barn.

Det er mammaene sine det!

Brevet de skrev kan leses her

Dagens medisin har skrevet en artikkel om brevet, der er det også en lenke til et svar fra OUS.

Alt sammen er verdt å lese, for det demonstrere hvordan OUS ser på ME. Jeg reagerer særlig på at svaret fra OUS sier at «litteraturen» sier at kognitiv terapi og gradert trening hjelper på ME, og at nesten alle barn og unge blir friske. Noen konkret referanse har de imidlertid ikke gitt. Jeg skulle gjerne sett hvilke artikler de refererer til, og ikke minst hvilke diagnosekriterier som har vært brukt for pasientene i studiene.

Som i så mange andre sammenhenger når det er uenighet om ME, er kjernen diagnosekriterier. De videste kriteriene (mye likt det som brukes på Riksen) gir omtrent ti ganger så mange pasienter som Canada eller ICC-kriteriene. Bruker man slike vide kriterier, risikerer man at bare 1/10 av pasientene har ME (som definert av Canadakriteriene). Forsker man på den gruppen, er det ikke rart om 80% blir bedre av CBT og GET – og det er selvsagt bra for dem… men de har ikke ME… og den lille gruppen av forsøkspersoner som blir verre – den er så liten at man ser bort fra den…

ME-mammaene er tøffe damer. Jeg håper de blir tatt på alvor, og at dette brevet kan være med på å forandre hvordan barn og unge blir behandlet.

All ære og respekt til mammaene!

Forsythia

forsythia132

Forsythiaen blomstrer. Det er en busk som gjør meg like glad hvert år. Blomstene kommer før bladene, og minner meg alltid på at håp og glede kan springe ut fra ingen ting.

Forsythiaen bringer også frem gode minner. Min mor hadde fødselsdag i slutten av januar, og rett etter nyttår «snek» far seg ut i hagen (litt detektivarbeide ville fort avsløre fotefarene i snøen) og skar grener, som han satte i vann. På mors bursdag «overrasket» han med en bukett nyutsprunget forsythia, og mor ble like glad og overrasket hvert år.

Da jeg begynte å skrive denne bloggen var det for å ta vare på de gode øyeblikkene, de små gledene som gjør livet lysere. Hvert år minner forsythiaen meg på et slikt øyeblikk. Det skal ikke så mye til for å glede andre, ofte gledes man like mye over den omsorgen og omtanken som ligger bak som over selve saken. Derfor vil jeg bruke anledningen til å sende en takknemlig tanke til alle barn, ektefeller, venner og andre som SER oss med ME, og sier – sett deg, jeg ser du er trett… og som vier omsorg på utallige andre måter. Det er så lett å ta det for gitt – vi må huske å vise at vi setter pris på det.

Det er mange grunner til at jeg må ha en gullbusk i hagen, og alle får meg til å smile.

forsythia131 forsythia134