Stikkordarkiv: ortostatisk intoleranse

Er CFS og ME det samme? Ikke forvirret ennå? Hva med SEID?

Er CFS og ME det samme? Og hva med SEID?

Ja… og nei. Det avhenger av hvem du snakker med.

For å forstå navneforvirringen, trenger man litt historisk bakgrunn.

På 1950-tallet ble en hel del ansatte på Royal Free Hospital i London syke av en mystisk sykdom – utmattelse, hjernetåke osv., men ingen funn på blodprøver.  Dr. Ramsay, en lege ved sykehuset, beskrev sykdommen nøye, og kalte den Myalgisk Encephalomyelitt – som betyr smerter og betennelse i hjernen. Han så på over 200 pasienter. I 10 år eller så etterpå var ME akseptert som en fysisk sykdom, og klassifisert av WHO under nevrologi.

Det har vært lignende epidemier på Island – i 1946 og i Los Angeles i 1934.

På 70-tallet fattet imidlertid et par psykiatikere,  McEvedy and Beard, interesse for sykdommen, og uten å ha møtt en eneste en av pasientene fremsatte de hypotesen at alt skyldtes massehysteri – både fordi man ikke kunne finne tegn til sykdom på objektive prøver, og fordi de fleste pasientene var kvinner. Mens Ramsay hadde beskrevet en rekke symptomer, fokuserte psykiaterne på «fatigue». Dermed begynte den kontroversen som har fulgt sykdommen siden. Kropp eller hode?

Så hopper vi over dammen…

I USA på 80-tallet oppsto det en mystisk sykdom med hjernetåke, smerter og utmattelse i Lake Tahoe i Nevada. Center for Disease Control kalte sykdommen CFS (Chronic Fatigue Syndrome) i 1988 (De kjente visst ikke til Ramsays beskrivelse av ME…) Og dermed fikk sykdommen enda et navn i tillegg til de andre den hadde fra før: Akureyri sykdom/Iceland disease (etter utbruddet på Island) polio-like disease/atypisk poliomyelitt (etter utbruddet i Los Angeles) ME eller Royal Free Disease (etter utbruddet i London) Tapanui ‘flu (Etter et utbrudd på New Zealand) eller Myalgisk Encefalopati  (som ikke forutsetter at det er en betennelse i hjernen, men en sykdom i nervesystemet). Begrepet «Yuppie flu» oppsto USA i 1990.

Bare for å si det – ME-foreningen heter Norges Myalgisk Encefalopati Forening.

For å gjøre en lang historie kort…

Ikke bare var man nå uenig om hva sykdommen het, men også hva som var de viktigste symptomene, og om hvilke diagnosekriterier som skulle brukes. Spennet er stort, og pasientgruppene blir ulike.

Oxford-kriteriene for CFS krever vare 6 måneders uforklart utmattelse,  og gir en prevalens på mellom 2 og 4 %, mens Candakriteriene for ME gir en prevalens på rundt en tiendedel, 0,02 til 0,04%. En engelsk studie fant en prevalens på ned i 0,01% for Canadakriteriene. Fukudakriteriene faller et sted i mellom.

Det er forskjellig hvordan navnene brukes i ulike land, og det er forskjell på hvilke diagnosekriterier som brukes.

I England, f.eks. brukes ME og CFS synonymt. I USA brukes i størst grad CFS, men også CFIDS (Chronic Fatigue Immune dysfunction Syndrome) har blitt brukt.

I dag kan man, noe forenklet, si at CFS kan defineres av Fukudakriteriene (forenklet): 6 måneders utmattelse, pluss fire av åtte tillegskriterier: hjernetåke, sår hals, ømme lymfeknuter, muskelsmerter, leddsmerter, hodepine, PEM– men PEM må ikke nødvendigvis være tilstede.

Med ME mener man sykdommen som definert av Canada– eller ICC-kriteriene: Anstrengelsesutløst energisvikt, og tilleggsymptomer fra alle gruppene: nevrologiske, kognitive og immunologiske.

Hvis man spør om det er forskjell på CFS og ME blir altså svaret ja… og nei. Alle som har ME, vil også tilfredsstille kriteriene for CFS – men ikke omvendt. Begge gruppene vil tilfredstille Oxfordkriteriene, men ikke alle som som har CFS som definert av Oxfordkriteriene vil tilfredstille Fukuda- eller Canadakriteriene.

mecfs

Størrelseforholdene i figuren er ikke nøyaktige, men gir en ide av hva jeg snakker om.

Det er gjort noen studier på prevalens, særlig har L A Jason forsket mye på diagnosekriterier og hvordan de velger ut pasienter. ICC-kriteriene velger ut færre og sykere pasienter enn Fukudakriteriene.

Det gjør ikke situasjonen enklere at man har forsøkt å lage et samlebegrep som skulle omfatte begge navnene og tilfredsstille begge leire – og i Norge havnet på CFS/ME og i USA på ME/CFS, og at ingen av dem er knyttet direkte til diagnosekode G 93.3.

Det er mange pasienter som ønsker at man skal skille mellom ME og CFS… Det betyr IKKE at det er to klart adskilte sykdommer, men at man vil skille mellom dem som har ME, og dem som har CFS men ikke ME. Man øsnker at CFS skal bli en egen diagnose, definert av fatigue, men uten de karikteristiske ME-symptomene som PEM.

I USA har det nylig kommet en stor rapport basert på en gjennomgang av over 9000 forskningsartikler, samtaler med forskere, leger og pasienter, og man har foreslått både et helt nytt navn, og helt nye kriterier.  De som står bak rapporten mener ME – myalgisk Encefalopati/myelitt er misvisende fordi det ikke er nok evidens for at nervesystemet eller hjernen er involvert, og CFS er stigmatisernede, fordi pasientene er ikke bare «litt trette». Det nye navnet som er foreslått, SEID, står for Systemic exertion intolerance disease. Kriteriene er betydelig nedsatt funksjonsevne, PEM, og enten POTS eller kognitive problemer. Det er også krev til styrke og varighet for symptomene.

Så få vi se om de nye kriteriene blir tatt i bruk, og hva slags prervalens de vil gi.

Her i Norge blir ME og CFS brukt om hverandre eller sammen, litt avhengig av hvem man snakker med. ME-foreningen bruker ME, og det vil de fleste pasientene også helst blir brukt, fordi de mener at det understreker at det er en fysisk sykdom, der det ikke bare er å tenke seg frisk, og fordi fatigue ikke er det mest fremtredende symptomet. Mange leger bruker CFS eller CFS/ME eller ME/CFS… og det er ikke helt lett å bli klok på.

Dette er basert på Nigel Speights korte sammendrag av historien om ME  og En artikkel om begrepsavklaring av Ellen Piro og Anna-Louise Midsem. Alle feil er helt mine egne.

Reklamer

Musklene har ME helt uten at noe hode er involvert.

Julia Newton  er professor ved universitetet i Newcastle. Hun er både kliniker, som tar i mot ME-pasienter, og hun forsker på ME. Hun har publisert noen veldig interessante studier på det autonome nervesystemets rolle i ME, og hun har nylig publisert en studie der hun peker på en mulig sammenheng med POTS.

Noe av det jeg syns er mest spennende med det hun er gjort, er et forsøk der hun og hennes team har dyrket muskelceller fra ME-pasienter i laboratoriet. Ved å sende strøm gjennom cellene kan man «trene» dem, og ved hjelp av nanoensorer som fluoriserer ved ulik ph-verdi, har man kunnet se at syre bygger seg opp i musklene. Grunnen til at jeg er så glad i akkurat det forsøket er at her er det ikke noe hode tilstede i det hele tatt. Musklene har ME helt på egenhånd. Julia Newton kan forklare mye bedre og tydeligere enn jeg. Den Nederlandske ME foreningen, ME/cvs Vereniging,  har produsert en serie med korte foredrag. Alle videoene er verdt å se, både for pasienter og leger. Se på videoene – og hvis noen har problemer med å følge med på det som sies, kan man lese en del av intervjuene på ME-foreningens nettside.




I tillegg til videoene med Newton, finnes det over 40 videoer med Kenny de Meirleir, Nigel Speight og Charles Shepherd, alle mennesker med stor kunnskap om ME. Jeg er enormt imponert over den innsatsen som denne foreningen har gjort, og takknemlig for at forskerne har stilt opp. For dem som ønsker å følge med på det som skjer i Newcastle, finnes det en egen Facebookside. ME / CFS Research Newcastle 

 

Ergospirometri – sykkeltest

sykkeltest2

En kortere versjon av dette innlegget har stått i ME-foreningens Nyhetsbrev.

Dag en av sykkeltesten på Aker.

I desember ble det klart at Katarina Lien, lege på ME/CFS senteret på Ous, har fått midler til å ta en doktorgrad på ME. Hun skal forske på «post exertional malaise» eller anstrengelsesutøst sykdomsfølelse/ symptomforverring på norsk. Forskning i USA har vist at ME-pasienter har dårligere yteevne dag to enn dag en på en sykkeltest, og hun skal se videre på dette.

Jeg har fått lov til å være «forsøkskanin», slik at jeg kan skrive om prosjektet for ME-foreningens nettside og nyhetsbrev.

Det er en grå og mørk vintermorgen når jeg setter meg i bilen for å kjøre til Aker sykehus. Jeg har heldigvis beregnet god tid, for med min ME-hjerne glemmer jeg selvsagt  trenings-sko hjemme, og det blir nødvendig med et raskt stopp på Bryn senter for innkjøp av deres billigste joggesko, før jeg endelig setter nesen mot Aker. Det er ikke tid å reise hjem .

På Aker blir jeg godt mottatt av Katarina Lien. Hun tar meg med dit sykkelen står, og jeg skifter over til treningstøy. Etter en kort samtale om helsetilstand og sykehistorie, skifter jeg over til treningstøy (og sko!) og er klar for å testes. Katarina begynner med å klistre elektroder forskjellige steder på overkroppen, de skal måle hjerterytmen. Så får jeg blodtrykksmåler på armen, en liten duppeditt på fingeren som måler mengden oksygen i blodet, og til slutt maske foran ansiktet. Masken er knyttet til slanger, og måler hva jeg puster inn og ut. Det tar litt tid før vi kommer i gang, for utstyret er ikke helt samarbeidsvillig.

Katarina har fått innvilget midler til doktorgradsarbeidet sitt, men vet ikke hvordan hun skal få tilgang på sykkel. Den hun bruker her i dag synger på siste verset.  Jeg spør om det ikke finnes idrettsklinikker som kan hjelpe henne – men det er ikke så enkelt. Det skal tas mange blodprøver før, under og etter syklingen, og blodprøvene må kunne fryses ned og prosesseres. Idrettsklinikkene har neppe alt utstyret som trengs. Men, sier hun, vi finner nok en løsning.

Jeg setter meg opp på sykkelen, og testen begynner. Først sitter jeg to minutter helt stille, for å finne «baseline» – puls og pust når jeg er i hvile. Etter to minutter begynner jeg å sykle, først to minutter uten motstand, så blir motstanden øket, mens jeg skal forsøke å holde en stødig rytme på 70 tråkk i minuttet. Underveis skal Katarina spørre meg hvordan det føles – og jeg skal gi svar på hvor sliten jeg er på en skala fra 1 til 20, og hvordan pusten er på en skala på 1 til 10.

Til å begynne med er det lett, som å sykle bortover veien en fin sommerdag – forbausende lett, med andre ord. Jeg tråkker fornøyd i vei, men etter hvert blir det tyngre. Lårene begynner å kjennes sure ut, og jeg blir andpusten. Det er likevel reserver å ta av, og det går egentlig helt greit. Med jevne mellomrom ber Katarina meg sette tall på hvordan jeg føler meg, og jeg krabber oppover skalaen.  Jeg kjenner at nå har jeg brukt opp alle reservene unntatt viljestyrken, og det siste minuttet er det og ren stahet som holder meg gående. Da er jeg på toppen av begge skalaene, og begynner å se svarte flekker i synsfeltet. Katarina ber meg stoppe – jeg har uansett syklet lenge nok. Jeg tråkker rolig et par minutter mens pusten roer seg.

Det er morsomt å høre at jeg presterer over gjennomsnittet for min alder!

Katarina er fornøyd med testen – utstyret har oppført seg, og jeg orket den tiden jeg skulle. Hun sitter og studerer kurvene en stund, litt usikker på hvor min anaerobiske terskel ligger. «Dette viser bare hvor viktig det er med blodprøver ved siden av.» sier hun. «Først med blodprøver kan vi være helt sikre på hvordan vi skal forstå disse funnene.» Min anaerobiske terskel ligger på rundt 90 hjerteslag i minuttet, lavere enn jeg trodde. Jeg må stille om alarmen på pulsklokken min.

Vi blir sittende og snakke om sykkeltesten og om bruk av pulsklokke. Jeg har brukt pulsklokke daglig nå i snart et halvt år, og synes det er et godt hjelpemiddel i å mestre hverdagen. Jeg har imidlertid et par spørsmål. Jeg har merket at pulsen går opp når jeg reiser meg – er det noe jeg skal bry meg om i denne sammenhengen? «Nei, ikke hvis det normaliserer seg igjen etter kort tid» sier hun, «Det skyldes nok at blodtrykket faller forbigående når du reiser deg, og at hjertet slår fortere for å kompensere.»

Jeg forteller at jeg har sett tydelig på pulsklokken at jeg får høy puls fortere hvis jeg har anstrengt meg dagen før. Det jeg synes er rart, er at det virker på samme måte selv om det ikke var en fysisk anstrengelse. Blant annet ga det utslag å ha tilbragt en natt på Danskebåten i stiv kuling, en annen gang etter at jeg var tilstede på en konsert med høy lyd. Katarina nikker. «Vi vet at det er andre ting en fysisk anstrengelse som kan utløse post-exertional malaise (anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/symptomforverring)», sier hun. «Vi vet ikke hva som skjer i kroppen, og hvorfor ME-pasienter reagerer slik. Det skulle vi veldig gjerne finne ut av. Det er en av grunnene til at vi ønsker å ta så mange blodprøver i forbindelse med sykkeltestene.»

Vi avtaler når vi skal møtes neste dag, og jeg begynner på hjemveien. Jeg føler meg helt fin, faktisk bedre enn fin – jeg har den gode følelsen av å ha gjennomført en god treningsøkt, og formelig gløder. Det tar en time å kjøre hjem, og følelsen av velvære varer helt til jeg går ut av bilen. Beina skjelver under meg. Jeg føler meg ikke utmattet i hodet, slik jeg gjør på en dårlig dag, men musklene er helt tomme for energi. Det er med nød og neppe jeg kommer meg opp trappen.

Hvordan skal det bli i morgen?

sykkeltest4

Dag to:

Med en gang jeg står opp merker jeg at bena er tunge, og jeg kommer bare halvveis opp trappen til annen etasje før pulsklokken piper. Likevel føler jeg meg slett ikke verst, og faktisk langt bedre enn jeg fryktet.

Vel fremme på Aker skifter jeg og setter meg på sykkelen. I går hadde jeg en hvilepuls på under 60, i dag ligger hvilepulsen på 75 slag i minuttet. Med en gang jeg begynner å sykle, kjenner jeg at lårene er sure – så går det bedre en liten periode, men med en gang motstanden på sykkelen øker, begynner bena å protestere. Det er mye tyngre enn dagen før. Katarina kommenterer det hun ser på skjermen mens jeg sykler, og det stemmer med det jeg føler – bare et par minutter inn i testen er jeg over i anaerob forbrenning, på en mye lavere belastning enn dagen før. Det skal anselige mengde viljestyrke til for å holde det gående.

I etterkant av testen snakker vi om hvordan jeg skal stille inn pulsklokken min i forhold til det testen viser om min anaerobe terskel. «Det ser ut som om det skjer noe i kroppen din allerede når du får en puls på 85, men også at du har kapasitet til å «rydde opp» litt helt til pulsen er oppe i 95 – 100. Mesteparten av aktiviteten din bør være med en puls under 95. Slik er det for toppidrettsutøvere også – mesteparten av treningen skal være under anaerobisk terskel. For å bli sterkere må man av og til gå over, men da må man være sikker på at man får nok tid til restitusjon – og for ME-pasienter er det mye. Hvis man ikke gir seg selv nok tid, risikerer man å overtrene. Da får man aldri fjernet alle avfallsstoffene fra musklene, og man blir svakere i stedet for sterkere. Selv toppidrettsutøvere tåler ikke å arbeide lenge over anaerob terskel.»

Det har vært snakket en del om at en sykkeltest som den jeg nettopp har vært gjennom, kan brukes som diagnostisk test for ME. Flere pasienter har uttrykt uro over det – de er veldig bekymret for at de skal bli presset til å gjennomføre en test som de vet vil gjøre dem sykere.

«Ingen kan tvinge noen til å gå gjennom en slik test!» Sier Katarina med ettertrykk.  Testen kan imidlertid bidra til at ME omsider blir fullt akseptert som en reell sykdom, og kan bidra med viktig kunnskap om hva som skjer når  ME-pasienter reagerer på anstrengelse.

Ved å gi enkeltpasienter kunnskap om hvor deres anaerobiske terskel ligger, kan man kanskje gi dem et hjelpemiddel i hverdagen. En pulsklokke kan gi dem muligheten til å være fysisk aktiv innenfor rammene av det de tåler og som ikke gjør dem dårlig i etterkant. «Jeg vil ikke kalle det trening,» sier Katarina. «men det er viktig å være så fysisk aktiv som man tåler. Dette er fremdeles aktivitetsavpasning.»

Hjemme om kvelden kjenner jeg at influensafølelsen og den såre halsen kommer snikende. Resten av uken ligger jeg flat på sofaen, og gir kroppen min anledning til å hente seg inn igjen. Det tar en uke før jeg føler at jeg er tilbake til «normalen».

Testen var likevel lettere enn forventet, og jeg har lært mye som jeg kan ha nytte av senere.

Ordforklaringer:

ATP

ATP er et molekyl som omsettes til energi i cellene. I løpet av prosessen omdannes ATP til de byggestenene det er laget av. Kroppen bruker så disse byggestenene for å lage nytt ATP. I følge Wikipedia har vi til en hver til bare ca. 250 g ATP i kroppen til en hver tid, mens vi prosseserer omtrent vår egen kroppsvekt av ATP hver dag. Omdanning av ATP til energi og tilbake igjen foregår i mitokondriene i cellene våre.

Aerobisk  og anaerobisk forbrenning forbrenning.

Ved aerobisk forbrenning bruker kroppen glukose (eller fett) og oksygen til å danne ATP, og så lenge kroppen har tilgang på begge, kan man holde på lenge. Det dannes ingen avfallsstoffer av den aerobiske prosessen, untatt karbondioksyd, som vi puster ut. Når man er i normal form, er gåing, sykling, jogging osv. aerobiske aktiviteter. Aerobisk aktivitet bygger utholdenhet.

Hvis intensiteten av aktiviteten blir så høy at hjerte og lunger ikke lenger kan tilføre nok oksygen til musklene, går man over i anaerob forbrenning. Ved anaerob forbrenning omdannes glukose til ATP uten hjelp av oksygen. Det gir mye energi, men også mye avfallstoffer, bl.a melkesyre. Det er begrenset hvor lenge man kan fortsette aktiviteten nå man bare bruker den anaerobe forbrenningen. Spensttrening og statisk trening er eksempler på anaerob aktivitet.

I etterkant av anaerob forbrenning, vil musklene trenge tid til å fjerne avfallsstoffer før de igjen kan fungere normalt. Det trengs oksygen til å omdanne avfallstoffene til stoffer kroppen kan bruke eller skille ut, og man kan si at ved å gå inn i anaerob forbrenning, opparbeider man en «oksygen-gjeld» som må betales tilbake før man kan yte normalt igjen.

Overgangen mellom aerob og anaerob forbrenning er glidende.  Det aktivitetsnivået der denne overgangen skjer, blir omtalt som «anaerobisk terskel»

Restitusjonstid

Den tiden kroppen bruker på å komme tilbake til normal yteevne etter en belastning. Det er den tiden kroppen bruker for å «rydde opp» og fjerne avfallsstoffer etter anaerobisk aktivitet, og til å fornye lagrene av glukogen i musklene. ME-pasienter har betydelig lenger restitusjonstid enn friske personer. Normalt skal yteevnen være den samme dag en og dag to av en sykkeltest som den som beskrives her.

Man vet ikke hvorfor ME-pasienter har så lang restitusjonstid. Noe kan komme av at oksygen ikke transporteres effektivt nok til musklene – man har målt både lavere hjerte-effekt og lavere blodvolum hos ME-pasienter, og man har også sett forandringer på cellenivå i musklene.

Post-exertional malaise – anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/ symptomforverring

Nedsatt yteevne sammen med forverring av typiske ME-symptomer i etterkant av en belastning.

Pulsklokke for ME-pasienter

Tanken bak bruk av pulsklokke er at man skal bruke den som en veileder for aktivitetsnivå. Den kan bidra til at man ikke har et for høyt aktivitetsnivå, og at man får tilstrekkelig restitusjonstid i etterkant. Dermed minsker man sjansen for å oppleve post-exertional malaise.

Alarmen på pulsklokken stilles på antatt anaerob terskel, og man forsøker å holde seg på et aktivitetsnivå der man i minst mulig grad går inn i anaerob forbrenning. På den måten skal man kunne unngå å forverre symptomene sine ved å overanstrenge seg.

Mange pasienter klager over at reaksjonen ikke kommer før etter flere dager etter en for stor belastning. Med en pulsklokke vil man imidlertid se at pulsen stiger raskere allerede rett etter belastningen. Man får dermed en påminnelse om å regulere aktivetetsnivået slik at man får tilstrekkelig tid til restitusjon.

Mer informasjon

I dette intervjuet forteller Staci Stevens fra Pacific Fatigue Lab på en enkel måte om sykkeltesten og bruk av pulsklokke

I dette foredraget fra Stockholm høsten 2012 forteller Dr. Snell fra Pacific Fatigue Lab mer om forskningen bak.

Mine egne erfaringer med pulsklokke i innleggene Mamma, du piper og Med høy puls

Fin på føttene – støttestrømper

Gruer du deg til å være på beina i timevis i morgen?

Blir du svimmel av å stå, eller bare av å sitte oppreist en tid? Da kan det være du har «ortostatisk intoleranse», sammen med mange andre ME-pasienter. CFIDS association har et godt webinar om det. Enkelt sagt klarer ikke kroppen å holde blodtrykket oppe når man står, man får ikke nok blod til hjernen, og så begynner verden å gå rundt. Det er heldigvis en del enkle ting man kan foreta seg som hjelper litt: Drikke nok vann og (hvis man tåler det ellers) øke saltinntaket, noe som  binder væske i kroppen, og derned hever blodtrykket…

… og man kan gå med støttestrømper.

Huff og fysj hører jeg alle andre motebeviste damer si. Huttemegtu for noen gyselige greier i svart og hvit bomull… Disse… disse… knesokkene… som man får kjøpt på apotek og hos bandasjist, og får meg til å føle meg som min egen oldemor.

Tenk deg derfor hvor glad jeg ble når jeg kom over denne nettsiden! Her er det støttestrømper i alle regnbuens farger (og noen til), med og uten mønster, tynne og tykke, bomull, ull og microfiber, til og med med blonde på! Og for dem som virkelig trenger støtte – her er det tights og strømpebukser også.

Så bestilling er sendt, og jeg gleder meg til noe lekkert på leggene til uken!

Et annet sted med morsomme støttestrømer er Color4Care – fine farger og rimelig pris.