Stikkordarkiv: PACE

Når 5000 sier det samme – hvorfor er det ingen som lytter?

Det er så mye jeg ikke forstår her i verden.

En dem er dette:

Man anslår at det er rundt 10.000 med ME i Norge. Nylig annonserte ME-foreningen at den hadde fått medlem nummer 5000. Det betyr at halvparten av de norske pasientene er med i foreningen.

Pasientene stiller seg bak et enkelt budskap: Verdig og riktig behandling, mer biomedisinsk forskning, aksept for at ME er en alvorlig, systemisk sykdom.

Tilstrømningen til foreningen skjer på tross av at en del leger og rehabiliteringsinstitusjoner fraråder pasientene å bli medlem, og på trass av sterk kritikk i avisene, både fra kommersielle aktører som selger «stressmestringskurs» som behandling for ME og fra professorer som opplever at de ikke får de forskningsmidlene de ønsker seg, en kronikk som bidro til et oppsving i medlemmer.

Når så mange stiller seg bak et budskap – og når angrep på det budskapet ikke fører til flukt, men til økt oppslutning – da tyder det på at budskapet gjenspeiler pasientenes virkelighet. (Og hvis du ikke er medlem ennå, men vil vise hva du mener, kan du melde deg inn her.)

Hvorfor er det da så fryktelig få som lytter?

Journalisten og bloggeren Mr Topple beskriver et dystert scenario i sine blogger: En koordinert kampanje for å mistenkeliggjøre pasientenes forstand og motiver. Ut fra det han skriver handler dette om å redde prestisjen til et antall forskere – på bekostning av pasientene. Kanskje er det både forsikringsselskaper og myndigheter med i miksen. En modell for sykdom der pasienter kan tenke seg frisk «om de bare vil» passer godt inn i et samfunn som bygger ned velferdsordninger. Hvis de syke ikke vil… ja, da er det deres egen feil at de er syke, og de har ikke krav på goder.

Men dette er det jeg virkelig ikke forstår: Er verden virkelig så kynisk?

Jeg vil ikke tillegge folk motivasjon eller holdninger, det er en form for trakassering. Men hvis Topple er korrekt, så har jeg vanskelig for å forstå hvilke holdninger til medmennesker som ligger bak.

Disse forskerne er leger eller psykologer, de fleste av dem. Det er mennesker som har viet livet sitt til å hjelpe andre. Lege-eden sier:

Alltid trøste, kanskje lindre, aldri skade.

Det er idealet som disse yrkesgruppene skal leve etter.

Når tusenvis av pasienter sier at de blir skadet – hvorfor lytter de ikke? Skaden er reell. Les ME-foreningens rapporter.

Når mediekampanjene rakker ned på en hel pasientgruppe, hvordan kan det gjøre noe annet enn å skade?

Når pasienter forteller at de påføres behandling som gjør dem sykere, samtidig som de nektes symptomlindring – hvordan kan det tolkes, annet enn som skade?

Hva er de utallige historiene om trakassering, latterliggjøring og feilbehandling innen helsevesen, Nav, skole, kommunale tjenester og BUP, annet enn en form for skade?

Hva skal man kalle det når de mest alvorlig syke og deres pårørende er så traumatisert av helsevesenet at de ikke lenger tør ha kontakt?

Hva kaller man sårene i sinnet etter at barnevernet har truet med å ta ME-syke barn fra foreldrene fordi foreldrene mener ME er en fysisk sykdom, og forsøker å skjerme barna mot aktivitet de vet gjør barna sykere?

Hvorfor fortsetter forskere og helsepersonell her i Norge å holde fast på en biopsykososial modell for ME når pasientene igjen og igjen forteller at de ikke kjenner seg igjen i denne forklaringsmodellen, og at den skaper holdninger som skade pasientene?

Hvorfor holde de fast på en modell når det dokumenteres at det vitenskapelige grunnlaget til og med er vaklende?

Jeg forstår det ikke.

Lytt til oss med åpent sinn, det er alt vi ber om. Ta oss på alvor og tro på oss.

Det er ingen skam å snu.

Tvert i mot viser det stor integritet og personlig mot å innrømme feil, og jeg har ikke noe annet enn beundring for dem som evner å gjøre det.

Reklamer

Har du en krone til overs?

Har du noen kroner til overs?

Det er mye man kan bidra til når man har ME. Det offentlige bevilger så få midler til forskning på ME at vi pasienter må finansiere mye av forskningen selv, blant annet gjennom ME-forenignens innsamling, ME-forskning, Solve MECFS Initiative, Bateman Horne Center og Open Medicine Foundation. Det er essensielt med mer forskning på ME, både for at pasientene skal bli bedre behandlet i helsevesenet, Nav og hjelpeapparat, og for at pasientene skal få behandling i det hele tatt.

Like viktig som ny forskning er det imidlertid å rive ned de feiloppfatningene mange har om ME, og som kommer fra til dels svært dårlig forskning. PACE-studien og andre studier på kognitiv terapi og gradert trening som behandlinger for ME har hatt en enorm innflytelse i hele verden, og lagt grunnlaget for råd om behandling. Det har dessverre betydd lite at pasientene har protestert og sagt at de ble sykere av å presse seg til er aktivitet – forskningen viste jo …

Denne forskningen ligger i veien for bevilgninger til ny forskning, og vi kommer ikke til å få helhjertet satsning på en biomedisinsk modell for ME før den biopsykososiale «keiseren» beviselig står uten klær.

David Tuller skrev i 2015 en serie artikler der han trakk fram alle problemene ved PACE-studien, blant annet at utfallsmål ble endret i løpet av studien, slik at man ikke beregnet resultatene ut fra opprinnelig protokoll, og 13 % av deltagerne var på en gang syke nok til å delta og friske nok til å regnes som en suksess for behandling. Tuller trodde den gangen at det bare kunne være snakk om kort tid før studien ble trukket – ingen kunne ta den alvorlig lenger.

Slik gikk det ikke, og i de tre årene som har gått siden har Tuller fortsatt arbeidet med å kaste lys på feil og mangler i et helt forskningsområde der en gruppe forskere har «eid» et forskningsfelt og en sannhet i lang tid, og ikke har umiddelbare planer om å gi slipp. Tullers søkelys avdekker imidlertid stadig nye feil og mangler, og det er umulig å overvurdere den betydningen arbeidet hans har hatt.

De siste årene har han finansiert arbeidet gjennom crowdfunding. Har du en krone å avse, vær så snill å bidra. Alle monner drar.

Her er et intervju med Tuller da han var i Oslo i fjor høst. Intervjuet er tekstet på norsk.

«Biopsykososial» – hva betyr det – egentlig?

DSC_0593.JPG

Ordet «biopsykosisial» får ME-syke til å reise bust. Jeg mener det er på tide å ta ordet tilbake.

All sykdom kan teoretisk sett ses i et biopsykososialt perspektiv. Det betyr ikke annet enn at vår mentale helse og våre omgivelser påvirker hvordan kroppen reagerer på sykdom – og omvendt. Man kan bruke dette perspektivet på kreft, psykiske lidelser, influensa og forkjølelse – og ME. Dessverre er det slik at når det gjelder ME, har det «biopsykososiale» perspektivet veldig tyngde «psyko», og går ut på at påvirkningen går en vei: Det er tankene som skaper kroppslig ubalanse og stress, og derfor skal man via tankens kraft bli bra.

(Det er paradoksalt at selv om man er rimelig sikker på at stress kan være en medvirkende årsak til hjerteinfarkt, behandler man ikke et infarkt med kognitiv terapi. Det er mulig at terapi kunne dempet oppførsel som bidro til hjertesykdom, eller hjelpe pasienter å håndtere en ny hverdag etter et infarkt – men selve infarktet behandles biomedisinsk. )

Men – er det den riktige måten å anvende dette perspektivet ved ME?

Som et tankeeksperiment – ville det være mulig å sette ME inn i den biopsykososiale modellen, og se på det fra en annen kant? Hva om man gikk ut fra at ME er en alvorlig, kronisk, systemisk sykdom, slik en en amerikansk gjennomgang av hele forskningslitteraturen slo fast i 2015? Hva blir det biopsykososiale perspektivet da?

Det er studier som viser at det er viktig for sårheling at man ikke er stresset, og at det betyr mye for helsen å ha et støttende nettverk rundt seg. Omvendt kan sykdom påvirke oppførsel, et eksempel på det er toxtoplasmose, en parasitt som kan endre adferd hos verten. Det er ting som tyder på at tarmflora kan påvirke humøret, og kanskje til og med spille en rolle i autisme eller ADHD.

Alt henger sammen med alt, og det er god grunn til å se hele mennesket, kropp og sinn, når det gjelder å behandle sykdom. Dette er like aktuelt om vi snakker om sår, forkjølelse, kreft eller ME.

Hvis man ser den alvorlige sykdommen ME i dette perspektivet – ville man da si at det er essensielt for et godt sykdomsforløp å møte pasientene med respekt og forståelse, gi dem den hjelpen og tryggheten de har behov for og skape et støttende og godt nettverk rundt dem?

ME-foreningen har gjennomført fem store spørreundersøkelser blant ME-syke i Norge. De viser at selv om noen har hatt gode opplevelser med helsevesen og Nav, er det skremmende mange som er direkte traumatisert, og jo sykere pasientene er, jo mer traumatisk har møtet vært. Vi finner historie etter historie om pasienter som har opplevd å bli mistrodd, feilbehandlet eller nektet hjelpemidler og ytelser de har behov for og rett til.

Hva gjør det med mennesker å møte holdninger i helsevesenet som at ME ikke finnes? Hvordan føles det for en svært syk pasient å få høre at man ikke ønsker å bli frisk? Mange pasienter beskriver det som dypt traumatisk når det systemet som man trodde var der for å hjelpe svikter. Pasientenes virkelighetsoppfatning blir trukket i tvil når helsepersonell forteller dem at de ikke er «egentlig» syke og at de «kan hvis de bare vil». Mange pasienter går gjennom «behandlinger» som gjør dem verre, fordi de tror på det behandlerne forteller dem – at de må stå på. Mange klandrer seg selv fordi de ikke blir bedre, og opplever en enorm dissonans mellom egen opplevelse av å være alvorlig syk og den bagatelliseringen de møter.

Tenk hvordan det føles for en sengeliggende, pleietrengende, svært syk ME-pasient, svært overfølsom for lyd og lys, å havne på sykehus. Ingen hensyn til overfølsomhet for sansestimuli, for helsepersonell tror ikke det er sunt å skjerme seg slik. Pasienten har jo også godt av å gå, så rullestol til do kommer ikke på tale. Maten settes på nattbordet. Pasienten kan jo sette seg opp «hvis hun bare vil.» «Velger» pasienten å la være å spise – ja, ja.

Er denne behandlingen – i et biopsykososialt perspektiv – et «trygt og støttende miljø» som bidrar til bedring?

Ukepressen og media er med på å skape en situasjon der ME anses som en sykdom man kan tenke seg frisk av, hvis man bare gidder å svi av 15.000 kroner eller så på et tre-dagers kurs. Pasienter opplever det som vanskelig og sårende når de igjen og igjen må forklare at dette er udokumentert alternativterapi. Mange forteller om vennskap som ryker, eller slektninger som kaller dem «late», «sytere» eller «tiltaksløse» når pasienten ikke «tar seg sammen». De ser jo ikke syke ut.

Barn som er pårørende til alvorlig ME-syke får heller ingen hjelp. Når foreldre får kreft, får barn tilbud om samtaler og likepersonsgrupper – barn eller søsken til ME-syke får ikke det. Voksne pårørende som pleier ME-pasienter får heller ikke tilbud om avlastning. Ikke det at de tør ta i mot avlastning, når de så hva sykehuset gjorde med barnet eller ektefellen deres i eksemplet over.

Kunne det vært annerledes – i et biopsykososialt perspektiv?

Hva om man møtte utmattede pasienter med respekt og forståelse fra dag en?

Hvis man raskt fant ut om anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM) var en del av symptombildet kunne man svært tidlig gi dem bedre råd om hvordan de skulle forholde seg til sykdommen.

Da jeg selv ble syk i 1999 fant legen ikke noe galt med meg – og hintet litt på at dette kunne sitte i hodet. Etter et år med forverring tok jeg selv kontakt med psykolog. Jeg ville bli frisk, og var det noe psykisk galt med meg, ville jeg finne ut av det. Vi pratet i mange timer, men psykologen mente jeg mestret situasjonen min bra, og kunne ikke se noen grunn til at det var psyken som holdt meg tilbake.

Den siste timen jeg var der fortalte jeg at jeg følte dårlig samvittighet for alt jeg ikke klarte, at jeg ikke kom tilbake i jobb, ikke orket nok hjemme, ikke strakk til.

«Tror du at du er syk?» spurt hun.
«Ja…»
«Da syns jeg du skal la deg selv få lov til å være syk.»

Det var en befrielse i det – jeg hadde lov til å ta vare på meg selv og sette grenser, jeg følte meg sett og trodd, og fant styrken til å kreve henvisniger videre, slik at jeg kunne finne ut hva som EGENTLIG var galt.

Det minste man kan gjøre for ME-syke er å la dem få lov til å være syke. Man kan godta at ME er det IOM-rapporten kaller det – alvorlig, systemisk og kronisk. Det er første skrittet i å gjøre livet bedre for oss med ME.

Det er så mye helsepersonell og andre kan gjøre for å hjelpe, selv om behandling mangler – og bare det å vite at man har personer som ser og forstår og bryr seg betyr enormt mye. Det finnes heldigvis en del slike personer, og all ære til og takk til dem. De er gull verdt.

Hode og kropp henger sammen, selvsagt gjør de det.

Et godt og støttende nettverk er viktig for å leve godt med kronisk sykdom og kanskje oppnå bedring.

Ingen blir friskere av å opplevde den behandlingen svært mange ME-syke opplever i dag.

Mangel på trakassering

Jeg har tidligere skrevet om myten som blir spunnet rundt ME-pasientene – om at de bl.a. er sinte, i et annet bogginnlegg. Det samme temaet har blitt tatt opp i denne kronikken i Dagens medisin. Der står det: «Mytene og karakteristikkene om ME-pasienter som fundamentalister, sinte og irrasjonelle personer, ødelegger i møtet med familie, venner, helsevesenet, skole, Nav og kommunalt hjelpeapparat.»

Forskerne bak PACE-studien og SMILE-studien er blant dem som har ropt høyest om trakassering.

Den britiske ME-foreningen for uneg med ME, Tymes Trust, har derfor bedt om informasjon fra Bristol universitet der Esther Crawley, damen bak SMILE-studien, arbeider. I England kan alle be om å få frigitt offentlig informasjon under the Freedom of Information Act. Det var den samme loven som tidligere ble brukt for å få frigitt rådata fra PACE-studien. Tymes trust spurte etter informasjon der ansatte ved universitetet hadde meldt fra om trakassering. Det var rimelig å forvente at forskerene ville gjøre ledelsen oppmerksom på problemet om det var så alvorlig som det har blitt sagt.

Tymes trust spørsmål gjaldt perioden fra 2010 fram til i dag, så den dekker perioden da denne artikkelen ble publisert.

Etter mange runder med purringer fikk de svaret: Det var ingen registrerte tilfeller av trakassering.

Her er lenke til en PDF med hele historien.