Stikkordarkiv: post exertional malaise

Er CFS og ME det samme? Ikke forvirret ennå? Hva med SEID?

Er CFS og ME det samme? Og hva med SEID?

Ja… og nei. Det avhenger av hvem du snakker med.

For å forstå navneforvirringen, trenger man litt historisk bakgrunn.

På 1950-tallet ble en hel del ansatte på Royal Free Hospital i London syke av en mystisk sykdom – utmattelse, hjernetåke osv., men ingen funn på blodprøver.  Dr. Ramsay, en lege ved sykehuset, beskrev sykdommen nøye, og kalte den Myalgisk Encephalomyelitt – som betyr smerter og betennelse i hjernen. Han så på over 200 pasienter. I 10 år eller så etterpå var ME akseptert som en fysisk sykdom, og klassifisert av WHO under nevrologi.

Det har vært lignende epidemier på Island – i 1946 og i Los Angeles i 1934.

På 70-tallet fattet imidlertid et par psykiatikere,  McEvedy and Beard, interesse for sykdommen, og uten å ha møtt en eneste en av pasientene fremsatte de hypotesen at alt skyldtes massehysteri – både fordi man ikke kunne finne tegn til sykdom på objektive prøver, og fordi de fleste pasientene var kvinner. Mens Ramsay hadde beskrevet en rekke symptomer, fokuserte psykiaterne på «fatigue». Dermed begynte den kontroversen som har fulgt sykdommen siden. Kropp eller hode?

Så hopper vi over dammen…

I USA på 80-tallet oppsto det en mystisk sykdom med hjernetåke, smerter og utmattelse i Lake Tahoe i Nevada. Center for Disease Control kalte sykdommen CFS (Chronic Fatigue Syndrome) i 1988 (De kjente visst ikke til Ramsays beskrivelse av ME…) Og dermed fikk sykdommen enda et navn i tillegg til de andre den hadde fra før: Akureyri sykdom/Iceland disease (etter utbruddet på Island) polio-like disease/atypisk poliomyelitt (etter utbruddet i Los Angeles) ME eller Royal Free Disease (etter utbruddet i London) Tapanui ‘flu (Etter et utbrudd på New Zealand) eller Myalgisk Encefalopati  (som ikke forutsetter at det er en betennelse i hjernen, men en sykdom i nervesystemet). Begrepet «Yuppie flu» oppsto USA i 1990.

Bare for å si det – ME-foreningen heter Norges Myalgisk Encefalopati Forening.

For å gjøre en lang historie kort…

Ikke bare var man nå uenig om hva sykdommen het, men også hva som var de viktigste symptomene, og om hvilke diagnosekriterier som skulle brukes. Spennet er stort, og pasientgruppene blir ulike.

Oxford-kriteriene for CFS krever vare 6 måneders uforklart utmattelse,  og gir en prevalens på mellom 2 og 4 %, mens Candakriteriene for ME gir en prevalens på rundt en tiendedel, 0,02 til 0,04%. En engelsk studie fant en prevalens på ned i 0,01% for Canadakriteriene. Fukudakriteriene faller et sted i mellom.

Det er forskjellig hvordan navnene brukes i ulike land, og det er forskjell på hvilke diagnosekriterier som brukes.

I England, f.eks. brukes ME og CFS synonymt. I USA brukes i størst grad CFS, men også CFIDS (Chronic Fatigue Immune dysfunction Syndrome) har blitt brukt.

I dag kan man, noe forenklet, si at CFS kan defineres av Fukudakriteriene (forenklet): 6 måneders utmattelse, pluss fire av åtte tillegskriterier: hjernetåke, sår hals, ømme lymfeknuter, muskelsmerter, leddsmerter, hodepine, PEM– men PEM må ikke nødvendigvis være tilstede.

Med ME mener man sykdommen som definert av Canada– eller ICC-kriteriene: Anstrengelsesutløst energisvikt, og tilleggsymptomer fra alle gruppene: nevrologiske, kognitive og immunologiske.

Hvis man spør om det er forskjell på CFS og ME blir altså svaret ja… og nei. Alle som har ME, vil også tilfredsstille kriteriene for CFS – men ikke omvendt. Begge gruppene vil tilfredstille Oxfordkriteriene, men ikke alle som som har CFS som definert av Oxfordkriteriene vil tilfredstille Fukuda- eller Canadakriteriene.

mecfs

Størrelseforholdene i figuren er ikke nøyaktige, men gir en ide av hva jeg snakker om.

Det er gjort noen studier på prevalens, særlig har L A Jason forsket mye på diagnosekriterier og hvordan de velger ut pasienter. ICC-kriteriene velger ut færre og sykere pasienter enn Fukudakriteriene.

Det gjør ikke situasjonen enklere at man har forsøkt å lage et samlebegrep som skulle omfatte begge navnene og tilfredsstille begge leire – og i Norge havnet på CFS/ME og i USA på ME/CFS, og at ingen av dem er knyttet direkte til diagnosekode G 93.3.

Det er mange pasienter som ønsker at man skal skille mellom ME og CFS… Det betyr IKKE at det er to klart adskilte sykdommer, men at man vil skille mellom dem som har ME, og dem som har CFS men ikke ME. Man øsnker at CFS skal bli en egen diagnose, definert av fatigue, men uten de karikteristiske ME-symptomene som PEM.

I USA har det nylig kommet en stor rapport basert på en gjennomgang av over 9000 forskningsartikler, samtaler med forskere, leger og pasienter, og man har foreslått både et helt nytt navn, og helt nye kriterier.  De som står bak rapporten mener ME – myalgisk Encefalopati/myelitt er misvisende fordi det ikke er nok evidens for at nervesystemet eller hjernen er involvert, og CFS er stigmatisernede, fordi pasientene er ikke bare «litt trette». Det nye navnet som er foreslått, SEID, står for Systemic exertion intolerance disease. Kriteriene er betydelig nedsatt funksjonsevne, PEM, og enten POTS eller kognitive problemer. Det er også krev til styrke og varighet for symptomene.

Så få vi se om de nye kriteriene blir tatt i bruk, og hva slags prervalens de vil gi.

Her i Norge blir ME og CFS brukt om hverandre eller sammen, litt avhengig av hvem man snakker med. ME-foreningen bruker ME, og det vil de fleste pasientene også helst blir brukt, fordi de mener at det understreker at det er en fysisk sykdom, der det ikke bare er å tenke seg frisk, og fordi fatigue ikke er det mest fremtredende symptomet. Mange leger bruker CFS eller CFS/ME eller ME/CFS… og det er ikke helt lett å bli klok på.

Dette er basert på Nigel Speights korte sammendrag av historien om ME  og En artikkel om begrepsavklaring av Ellen Piro og Anna-Louise Midsem. Alle feil er helt mine egne.

Musklene har ME helt uten at noe hode er involvert.

Julia Newton  er professor ved universitetet i Newcastle. Hun er både kliniker, som tar i mot ME-pasienter, og hun forsker på ME. Hun har publisert noen veldig interessante studier på det autonome nervesystemets rolle i ME, og hun har nylig publisert en studie der hun peker på en mulig sammenheng med POTS.

Noe av det jeg syns er mest spennende med det hun er gjort, er et forsøk der hun og hennes team har dyrket muskelceller fra ME-pasienter i laboratoriet. Ved å sende strøm gjennom cellene kan man «trene» dem, og ved hjelp av nanoensorer som fluoriserer ved ulik ph-verdi, har man kunnet se at syre bygger seg opp i musklene. Grunnen til at jeg er så glad i akkurat det forsøket er at her er det ikke noe hode tilstede i det hele tatt. Musklene har ME helt på egenhånd. Julia Newton kan forklare mye bedre og tydeligere enn jeg. Den Nederlandske ME foreningen, ME/cvs Vereniging,  har produsert en serie med korte foredrag. Alle videoene er verdt å se, både for pasienter og leger. Se på videoene – og hvis noen har problemer med å følge med på det som sies, kan man lese en del av intervjuene på ME-foreningens nettside.




I tillegg til videoene med Newton, finnes det over 40 videoer med Kenny de Meirleir, Nigel Speight og Charles Shepherd, alle mennesker med stor kunnskap om ME. Jeg er enormt imponert over den innsatsen som denne foreningen har gjort, og takknemlig for at forskerne har stilt opp. For dem som ønsker å følge med på det som skjer i Newcastle, finnes det en egen Facebookside. ME / CFS Research Newcastle 

 

Av og til må man skeie ut…

hvit23

Det gjelder å ikke overanstrenge seg, ikke få for høy puls og ikke presse seg. Det er det aller, aller viktigste man må lære når man har ME. Jeg sier det til andre, og jeg sier det til meg selv. Jeg sier det så ofte at man skulle tro jeg kunne det, og visste å holde meg innenfor egne grenser.

Det er bare det at hodet og hjertet ikke sitter på samme sted. Fornuft og følelser blir ikke alltid enige. Selv om det er helt sikkert at man ikke blir lykkelig av å være ufornuftig, blir man heller ikke helt lykkelig av å være fullstendig fornuftig hele tiden. Noen ganger trenger i alle fall jeg å gi litt f…, og gjøre noe som egentlig er litt for mye, men som gleder meg. Så får jeg heller betale for det i etterkant med noen dager ekstra hvile.

Hvitveisblomstringen i Holtnesdalen på Hurum er noe jeg bare MÅ se hvert år. Holtnesdalen er et naturreservat med svære, varmekjære løvtrær. Om sommeren er det som å gå i et grønt akvarium, men om våren, før trærne får blader, er det hvitveisen som regjerer. Den dekker bakken som en grønn og hvit plen mellom trestammene. Det er så vakkert og trolsk at jeg nesten får gåsehud.

Det er bratt opp og bratt ned, og pulsen går nok litt høyt. Det får gå for i dag. I morgen skal jeg hvile, og kanskje i overmorgen også. Jeg er helt klar over at jeg må betale for å være uforsiktig, derfor gjør jeg det ikke ofte. Det ville være svært, svært dumt – men av og til er det verdt det!

hvit18

hvit22

hvit21

hvit19

hvit17

hvit16

hvit13

hvit09

hvit11

hvit07

hvit10

hvit05

hvit03

hvit04

hvit01

 

Fjellvettregler for oss med ME

For litt siden leste jeg et spørsmål i en facebookgruppe: Hvilke råd ville du gi til en som nettopp har fått vite at han eller hun har ME? Så kom fjellvettreglene på TV, og jeg tenkte: Kanskje trenger vi et sett med ME-vett-regler? Derfor skrev jeg om fjellvettreglene litt, og her er resultatet.

Ikke press deg ut over det du tåler. (Legg ikke ut på langtur uten trening.)

Det som skiller ME fra alle andre sykdommer er PEM (post-exertional malaise, eller anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/symptomforverring på norsk). Hvis en ME-pasient presser seg ut over tålegrensen, risikerer de at alle symptomer forsterkes. Presser man seg flere dager på rad, risikerer de at hele sykdomssituasjonen forverres. Forskning har vist at ME-pasienters muskler ikke fungerer som de skal. De går fortere over i anaerob forbrenning, og restitusjonstiden (den tiden det tar før musklene er klare for en ny økt) er unormalt lang. Presser man seg, risikerer man å komme inn i en ond sirkel, der musklene aldri får hentet seg inn, og aktiviteten bidrar til å gjøre deg svakere, ikke sterkere. Det er ikke bare fysisk anstrengelse som kan gjøre deg sykere, også mental anstrengelse kan føre til mange dager med hjernetåke. Denne artikkelen fra ME-foreningens nettside linker til flere artikler om PEM og hva som skjer når ME-pasienter trener. Videoen under er også verdt å se.

Mine egne erfaringer med å mestre PEM, kan du lese i innlegget «Mamma, du piper»

Fortell menneskene rundt deg hvordan du har det. (Meld fra hvor du går.)

Du kan ikke lenger klare alt det du klarte før. Du vil oppdage at du må si nei til invitasjoner og velge bort aktiviteter. De som er rundt deg, vil kunne ha vanskelig for å forstå hvorfor – for du ser jo akkurat like frisk ut som før, og når de ser deg, virker du pigg nok. Fortell venner og familie om hvordan du opplever livet med ME. La dem se deg når du er syk. De fleste vil gjerne forstå, men for å kunne gjøre det, trenger de nok informasjon. ME, som andre alvorlige, kroniske sykdommer, påvirker ikke bare den syke selv, men hele familien. Jeg syns denne artikkelen fra Tidsskrift for Norsk psykologforening tar opp mange viktige spørsmål.

Lytt til kroppen din. (Vis respekt for været og værmeldingene.)

Det er du som kjenner kroppen din best. Lær deg å lytte til den. Du vil etter hvert kjenne igjen signalene på at du har gjort for mye, eller at nå begynner det å bli nok. Ta signalene på alvor. Sier kroppen din at du trenger å hvile, hvil. Hvis du er i tvil om du orker en aktivitet, kan det være klokt å være forsiktig.

Ellen M. Goudsmit har skrevet en veldig god artikkel om aktivitetsavpasning. Den ligger på ME-foreningens nettside.

Tenk gjennom aktiviteter på forhånd. Skaff deg nødvendige hjelpemidler. (Vær rustet mot uvær og kulde selv på korte turer. Ha alltid med ryggsekk og det utstyret fjellet krever.)

Tenk gjennom hva du skal gjøre, og på hvordan du kan tilrettelegge slik at du klarer mest mulig. Kanskje kan du orke mer, hvis du gjør det på en smartere måte? Ergoterapeuter kan hjelpe til med å finne gode løsninger. Det går an å få hjelpemidler til bruk hjemme, rullestol, scooter, kort for handicapparkering og mye mer.

Irma Pinxterhuis har skrevet en god artikkel om energiøkonomisering.

Hjelpemidler får man ved å henvende seg til ergoterapeuten i kommunen du bor i, det samme gjelder parkeringstillatelse for forflytningshemmede.

Følg med på ME-foreningens nettsider, og gjerne andre blogger og nettsteder der det deles informasjon om ME og forskning (Lytt til erfarne fjellfolk.)

Her er noen av de nettsidene og bloggene jeg liker å følge med på. Jeg garanterer ikke at all informasjonen på disse sidene er 100% riktig, men det er mye interessant, og det kan være greit å få flere synspunkter på samme tema.

Phoenix rising – stort ME-forum og mange artikler

Health Rising

Simmaron Research – bloggen til Simmaron Research, der Dan Peterson er leder. Dan Peterson er de forskerne/klinikerne som har arbeidet lengst med ME.

Solve CFS – nettsiden til den amerikanske ME-foreningen CFIDS Association

Norges ME-forening

Open Medicine Institute

Prohealth 

Invest in ME – arrangerer stor, internasjonal konferanse om ME hvert år i London

IACFS ME – arrangerer stor, internasjonal konferanse i USA annent hvert år. Mange av disse sidene har også facebooksider, slik at man kan få informasjonen rett inn på veggen.

Skaff deg kunnskap om egen sykdom (Bruk kart og kompass.)

Dessverre er det manglende kunnskap om ME både blant helsevesenet og Nav. Mange fastleger kan lite om ME, og av og til er det de kan rett og slett feil. Hvis du skal få den behandlingen du trenger, er du vært ofte nødt til å sette deg inn i egen sykdom, og kunne dokumentere overfor legen at du har rett. ME-foreningen har mye informasjon på sidene sine, og mye som kan skrives ut og tas med til legen.

Sykdommen din er fysisk. Ikke la noen fortelle deg at dette er noe du innbiller deg. Det er tusenvis av forskningsartikler som viser at det er noe virkelig galt som skjer i ME-syke kropper. Det er et enormt puslespill, der man har mange viktige biter, men der andre mangler – foreløpig.

Lær deg å kjenne din egen kropp, og vit hvordan du reagerer. Dukker det opp helt nye symptomer, er det viktig å oppsøke lege. Selv om man har ME, kan man også få andre sykdommer.

Sørg for å få sjekket om du har allergier eller matvareintoleranser, selv om du ikke har hatt det før. Mange får nye allergier eller intoleranser når de får ME.

Sørg for å få behandling som letter de symptomene du sliter med. Selv om det ikke finnes noen kur for ME, kan man behandle problemer som søvnløshet og smerter.

Ikke gå deg vill i jungelen av alternative kurer og terapier. Det er helt naturlig at man vil prøve «alt» for å bli frisk. Det er imidlertid en kjensgjerning at mye av det «alternative» ikke virker på annet enn lommeboken, som blir tynn og mager. Vis sunn skepsis og spør etter skikkelig dokumentasjon.

Gå ikke alene.

Pasientforeninger kan være til hjelp og støtte. Det er fornuftig å snakke med andre som har hatt ME en stund – de har som regel funnet måter å mestre sykdommen på, og har gode tips. Mange ME-pasienter opplever at det er så vanskelig å få leger og pårørende til å forstå hva de sliter at de begynner å tvile på seg selv. Det er en stor støtte å snakke med noen som bekrefter det man opplever. Det har mye å si for mestring av sykdommen at man føler at man blir forstått og godtatt. Hvis man ikke kan komme seg på likemannstreff, finnes det facebookgrupper som fungerer som likemannsgrupper. Søk på ME-foreningen, så kommer det opp grupper for ungdom, unge voksne, voksne, menn og pårørende til barn. Det er også mange ME-syke som blogger om sitt liv med sykdommen. Melivetpaaslep har laget en oversikt over ME-blogger.

Vend i tide – det er ingen skam å snu.

Når kroppen din sier at den har fått nok, hør på den. Det er ikke alltid like lett, og det kan være fryktelig vanskelig å stoppe i tide. Man kan holde på med noe moro, eller oppleve at det er et nederlag å gi seg, eller det kan være sosiale situasjoner der man ikke vil være annerledes eller til bry. Mange ME-pasienter synes det er vanskeligere å gjøre lite nok enn for mye. Det er ingen skam å si «Jeg orker ikke mer nå» eller «jeg trenger å hvile». Du er ikke svak om du sier at du ikke makter noe, du er sterk som tør vise dine sårbare sider! Du skal ikke ha dårlig samvittighet hvis det er noe du ikke klarer – det er ikke din feil at du er syk, og du kan ikke «bare ta deg sammen». Tenk også på at det er det lange løpet som teller. Du skal holde lenge, og da er det rolig og pent som gjelder.

Spar på kreftene, og legg deg om nødvendig (Spar på kreftene og grav deg inn i snøen om nødvendig.)

Livet med ME dreier seg om mestring. Jeg har lært meg å tenke på krefter som energipenger som jeg sparer i en energibank. Hver dag kommer det litt energipenger inn, og hver dag må jeg bruke litt. Jeg kan spare litt, og jeg har en kassakreditt som gjør at jeg kan overtrekke kontoen litt av og til. Overtrekket må imidlertid betales tilbake med høye renter, og gjør at jeg har veldig lite å gå på i dagene (kanskje ukene) etterpå. Livet blir en øvelse i å la være å sette seg i energigjeld ved å finne en balanse mellom aktivitet og hvile, der utgiftene ikke overskrider inntektene. Man skal ikke bare ligge. Kroppene våre liker seg best hvis de er i aktivitet, men aktivitesnivået må ikke være så høyt at vi gjør oss selv dårlige. Noen dager er sengen det beste og klokeste valget. Du er ikke lat om du ligger, du ligger for å lade opp! Passe mye hvile er essensielt. Det gjelder å finne balansen mellom passe aktivitet og passe hvile. Det er det som er mestring.   Til sist vil jeg legge til en regel for egen regning.

Vær snill med deg selv.

Tilgi deg selv for at du er syk. Aksepter at den stakkars kroppen din ikke orker det den gjorde før, og at hodet ikke alltid henger med. Det er ikke unormalt å sørge over det livet man har mistet. La deg selv få lov til det, før du løfter hodet og ser fremover. Ikke plag deg selv med å tenke på alt det du ikke klarer, eller tenk på deg selv som mindre verdt enn før. Du er verdifull! Forsøk å fokuser på hva du klarer, og finn noe å glede deg over hver dag, selv om det er små ting. Det finnes alltid noen øyeblikk da alt er helt ålreit. Og husk, alltid: Du er ikke alene!

«Ekte» ME og avisoppslag

Nok en gang, et avisoppslag om en ME-pasient som har blitt mirakuløst frisk.

Vi har sett oppslagene før, alle sammen, og de følger samme lest: Vedkommende var syk i flere år, lå i mørket, men så – SÅ – deltok vedkommende på et kurs/ begynte med alternativ behandling/ begynte å trene/ opplevde et mirakel, og ble plutselig fullstendig frisk. Nå vil de gjerne fortelle at alle med ME kan bli like friske, om de bare gjør det samme.

Det neste som skjer er at venner/ tante/ kontaktperson på Nav spør deg: Hvorfor gjør ikke du det? VIL du være syk…!?

Alt jeg klarer å gjøre er å trekke et dypt, oppgitt, mentalt sukk, samtidig som jeg begynner å lure på hvor jeg skal begynne å forklare.

Først av alt: Nei, jeg vil selvsagt ikke være syk. Jeg ville gjøre hva som helst for å bli frisk – men jeg har ingen tro på mirakelkurer.

Deretter: Jeg er oppriktig glad på vegne av den personen som har blitt frisk. Jeg unner vedkommende det av hele mitt hjerte, og ønsker lykke til videre i livet.

Og så – kan jeg begynne å forklare alt som er feil med den artikkelen.

Mangel på vitenskapelig dokumentasjon

Det finnes ikke bevis for at metoden fungerer. Vi vet ikke engang om det var metoden som gjorde  utslaget. Vi vet at mennesket var sykt, forsøkte en metode, og ble frisk. Det behøver ikke å være sammenheng. Det kan ha vært noe annet som virket, eller kanskje denne personen ville blitt frisk uansett. Det kan ha vært placeboeffekt. Med mindre man prøver metoden på en stor gruppe sammenlignbare personer, og kan sammenligne med en gruppe som ikke får behandling – ja, da er det umulig å si noe sikkert.

Hva er det å være frisk?

Hvis en person står frem som frisk, kan jeg ikke si at vedkommende ikke er det, men…

Det er ingen fasit for hva det er å være «frisk». Betyr det å være fullstendig symptomfri? Eller betyr det å være bedre enn man var? Er man syk lenge, forandrer man oppfatning av hva som er «normalt». Det å bli bedre, kan fort tolkes som at man holder på å bli «frisk». Man skal heller ikke se bort fra at det kan være en god del ønsketenkning involvert.

Det er også grunn til å spørre om tilfriskningen var varig. Mange med ME kan mobilisere uante krefter i en periode, men det kan lett ende med en skikkelig nedtur. «Risikoen for tilbakefall synes å være livslang.» skriver Dr. E.G. Dowsett, i artikkelen «Hva er ME/CFS».

Er ME den rette disgnosen?

Jeg vil på ingen måte stille tvil ved et annet menneskes diagnose. Det har jeg over hodet ikke kompetanse til!

Likevel – hvis man godtar at Dr. Snells forskning har rett, og PEM (post exertional Malaise, eller anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/ symptomforverring ) er så karakteristisk for ME at det kunne blitt brukt som diagnoseverktøy  mener jeg det er grunn til å stille tvil om en ME-pasient kan bli frisk av et regime som innebærer å presse seg fysisk, eller ikke høre på kroppens signaler.

En undersøkelse i England viste at 40% av pasientene som ble henvist til et regionalt ME/CFS-senter, egentlig hadde andre problemer som kunne forklare symptomene deres.  Det er grunn til å tro at det også i Norge er mange som har fått feil diagnose. Kompetansen blant legene er ulik, og det brukes forskjellige diagnosekriterier. Det er tragisk, både for dem som kunne fått ordentlig hjelp hvis de hadde fått riktig diagnose – og for ME-pasienter som igjen og igjen blir konfrontert med spørsmål om hvorfor ikke også de prøver alternative terapier/ mirakler/ trening eller healing. VIL de ikke bli friske?

Det er ikke så rart at ME-syke reagerer hissig på disse artiklene. Mange har opplevd å bli konfrontert med de mytene som blir vedlikeholdt gang etter gang etter gang. Vi har hørt det hos leger, hos Nav, hos venner og slektinger: Ja, men du vil vel bli frisk? Det skader vel ikke å prøve?

Kommentarfeltene på avisenes nettsider freser, det koker på facebook og på blogger. Det er som å vifte en rød klut foran en okse, eller kanskje heller å tråkke i et vepsebol. ME-pasienter som i tillegg til en forjævlig sykdom har måttet slite i mange år for å bli trodd, slipper all sin oppsparte frustrasjon løs – For det skader faktisk å prøve!

Reaksjonen er ikke vanskelig å forstå. Likevel tror jeg man som ME-pasient står seg på å være varsom i det man sier. Uansett hvordan en person ble frisk, hvor frisk vedkommende er, eller om diagnosen er riktig, er dette et menneske som har vært svært sykt, som har lidd og slitt, og som sikkert har gått mange runder i helsevesenet uten å ha fått svar på hva som er feil. Uten å være lege og undersøke vedkommende fra topp til tå, kan ingen si noe om vedkommende har «ekte» ME. Det nytter ikke å rase mot vedkommende – som, tross alt, sannsynligvis bare forsøker – om enn misforstått – å være hjelpsom.

Skal man si noe, får man heller være saklig, og basere det man sier på det som kan dokumenteres. Jeg har samlet et lite knippe ressurser under, og kanskje er det noe her man kan bruke til å overbevise andre om at PEM er reelt.

Det er etter hvert en god del forskning som objektivt viser PEM og problemer med fysisk aktivitet:

I en ny studie  fra Nederland står det:

Low oxygen uptake by muscle cells causes exercise intolerance in a majority of CFS patients, indicating insufficient metabolic adaptation to incremental exercise. The high increase of the cardiac output relative to the increase of oxygen uptake argues against deconditioning as a cause for physical impairment in these patients.

I newcastle har Julia Newton dyrket muskelceellebiopsier fra ME-pasienter. Cellen ble så «trent», og det viste seg at de produserte betydelig mer syre enn celler fra friske personer. Julia Newton har forklart mer om dette i et intervju med Pro Health.

I Snells studie står det:

Reduced functional capacity and postexertion fatigue after physical activity are hallmark symptoms of chronic fatigue syndrome (CFS) and may even qualify for biomarker status.

Snell holdt et foredrag i Stockholm:

CFIDS Chronicle fra 2007 har en god artikkel om trening og ME. Der står det blant annet:

Numerous GET studies have claimed improvement in fatigue and other symptoms in the studied CFS patients.However, a careful examination of those studies raises questions about cohort selection, drop-out rates, and study design.2 There is evidence, both in patient surveys and in research literature, that many CFS patients experience symptom exacerbation and serious setbacks after GET.3 Research has also suggested that there may be activity ceilings for CFS patients, such that activity cannot be increased past a certain limit.4

http://www.cfids.org/archives/2004/su04-workingout.pdf

Her hjemme holder Katarina Lien på med en lignende studie,jeg har skrevet om det her:

Ergospirometri – sykkeltest

Her er et videointervju med Staci Stevens om samme tema:

Den amerikanske organisasjonen CFIDS Association, har laget et webinar om PEM.

Ergospirometri – sykkeltest

sykkeltest2

En kortere versjon av dette innlegget har stått i ME-foreningens Nyhetsbrev.

Dag en av sykkeltesten på Aker.

I desember ble det klart at Katarina Lien, lege på ME/CFS senteret på Ous, har fått midler til å ta en doktorgrad på ME. Hun skal forske på «post exertional malaise» eller anstrengelsesutøst sykdomsfølelse/ symptomforverring på norsk. Forskning i USA har vist at ME-pasienter har dårligere yteevne dag to enn dag en på en sykkeltest, og hun skal se videre på dette.

Jeg har fått lov til å være «forsøkskanin», slik at jeg kan skrive om prosjektet for ME-foreningens nettside og nyhetsbrev.

Det er en grå og mørk vintermorgen når jeg setter meg i bilen for å kjøre til Aker sykehus. Jeg har heldigvis beregnet god tid, for med min ME-hjerne glemmer jeg selvsagt  trenings-sko hjemme, og det blir nødvendig med et raskt stopp på Bryn senter for innkjøp av deres billigste joggesko, før jeg endelig setter nesen mot Aker. Det er ikke tid å reise hjem .

På Aker blir jeg godt mottatt av Katarina Lien. Hun tar meg med dit sykkelen står, og jeg skifter over til treningstøy. Etter en kort samtale om helsetilstand og sykehistorie, skifter jeg over til treningstøy (og sko!) og er klar for å testes. Katarina begynner med å klistre elektroder forskjellige steder på overkroppen, de skal måle hjerterytmen. Så får jeg blodtrykksmåler på armen, en liten duppeditt på fingeren som måler mengden oksygen i blodet, og til slutt maske foran ansiktet. Masken er knyttet til slanger, og måler hva jeg puster inn og ut. Det tar litt tid før vi kommer i gang, for utstyret er ikke helt samarbeidsvillig.

Katarina har fått innvilget midler til doktorgradsarbeidet sitt, men vet ikke hvordan hun skal få tilgang på sykkel. Den hun bruker her i dag synger på siste verset.  Jeg spør om det ikke finnes idrettsklinikker som kan hjelpe henne – men det er ikke så enkelt. Det skal tas mange blodprøver før, under og etter syklingen, og blodprøvene må kunne fryses ned og prosesseres. Idrettsklinikkene har neppe alt utstyret som trengs. Men, sier hun, vi finner nok en løsning.

Jeg setter meg opp på sykkelen, og testen begynner. Først sitter jeg to minutter helt stille, for å finne «baseline» – puls og pust når jeg er i hvile. Etter to minutter begynner jeg å sykle, først to minutter uten motstand, så blir motstanden øket, mens jeg skal forsøke å holde en stødig rytme på 70 tråkk i minuttet. Underveis skal Katarina spørre meg hvordan det føles – og jeg skal gi svar på hvor sliten jeg er på en skala fra 1 til 20, og hvordan pusten er på en skala på 1 til 10.

Til å begynne med er det lett, som å sykle bortover veien en fin sommerdag – forbausende lett, med andre ord. Jeg tråkker fornøyd i vei, men etter hvert blir det tyngre. Lårene begynner å kjennes sure ut, og jeg blir andpusten. Det er likevel reserver å ta av, og det går egentlig helt greit. Med jevne mellomrom ber Katarina meg sette tall på hvordan jeg føler meg, og jeg krabber oppover skalaen.  Jeg kjenner at nå har jeg brukt opp alle reservene unntatt viljestyrken, og det siste minuttet er det og ren stahet som holder meg gående. Da er jeg på toppen av begge skalaene, og begynner å se svarte flekker i synsfeltet. Katarina ber meg stoppe – jeg har uansett syklet lenge nok. Jeg tråkker rolig et par minutter mens pusten roer seg.

Det er morsomt å høre at jeg presterer over gjennomsnittet for min alder!

Katarina er fornøyd med testen – utstyret har oppført seg, og jeg orket den tiden jeg skulle. Hun sitter og studerer kurvene en stund, litt usikker på hvor min anaerobiske terskel ligger. «Dette viser bare hvor viktig det er med blodprøver ved siden av.» sier hun. «Først med blodprøver kan vi være helt sikre på hvordan vi skal forstå disse funnene.» Min anaerobiske terskel ligger på rundt 90 hjerteslag i minuttet, lavere enn jeg trodde. Jeg må stille om alarmen på pulsklokken min.

Vi blir sittende og snakke om sykkeltesten og om bruk av pulsklokke. Jeg har brukt pulsklokke daglig nå i snart et halvt år, og synes det er et godt hjelpemiddel i å mestre hverdagen. Jeg har imidlertid et par spørsmål. Jeg har merket at pulsen går opp når jeg reiser meg – er det noe jeg skal bry meg om i denne sammenhengen? «Nei, ikke hvis det normaliserer seg igjen etter kort tid» sier hun, «Det skyldes nok at blodtrykket faller forbigående når du reiser deg, og at hjertet slår fortere for å kompensere.»

Jeg forteller at jeg har sett tydelig på pulsklokken at jeg får høy puls fortere hvis jeg har anstrengt meg dagen før. Det jeg synes er rart, er at det virker på samme måte selv om det ikke var en fysisk anstrengelse. Blant annet ga det utslag å ha tilbragt en natt på Danskebåten i stiv kuling, en annen gang etter at jeg var tilstede på en konsert med høy lyd. Katarina nikker. «Vi vet at det er andre ting en fysisk anstrengelse som kan utløse post-exertional malaise (anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/symptomforverring)», sier hun. «Vi vet ikke hva som skjer i kroppen, og hvorfor ME-pasienter reagerer slik. Det skulle vi veldig gjerne finne ut av. Det er en av grunnene til at vi ønsker å ta så mange blodprøver i forbindelse med sykkeltestene.»

Vi avtaler når vi skal møtes neste dag, og jeg begynner på hjemveien. Jeg føler meg helt fin, faktisk bedre enn fin – jeg har den gode følelsen av å ha gjennomført en god treningsøkt, og formelig gløder. Det tar en time å kjøre hjem, og følelsen av velvære varer helt til jeg går ut av bilen. Beina skjelver under meg. Jeg føler meg ikke utmattet i hodet, slik jeg gjør på en dårlig dag, men musklene er helt tomme for energi. Det er med nød og neppe jeg kommer meg opp trappen.

Hvordan skal det bli i morgen?

sykkeltest4

Dag to:

Med en gang jeg står opp merker jeg at bena er tunge, og jeg kommer bare halvveis opp trappen til annen etasje før pulsklokken piper. Likevel føler jeg meg slett ikke verst, og faktisk langt bedre enn jeg fryktet.

Vel fremme på Aker skifter jeg og setter meg på sykkelen. I går hadde jeg en hvilepuls på under 60, i dag ligger hvilepulsen på 75 slag i minuttet. Med en gang jeg begynner å sykle, kjenner jeg at lårene er sure – så går det bedre en liten periode, men med en gang motstanden på sykkelen øker, begynner bena å protestere. Det er mye tyngre enn dagen før. Katarina kommenterer det hun ser på skjermen mens jeg sykler, og det stemmer med det jeg føler – bare et par minutter inn i testen er jeg over i anaerob forbrenning, på en mye lavere belastning enn dagen før. Det skal anselige mengde viljestyrke til for å holde det gående.

I etterkant av testen snakker vi om hvordan jeg skal stille inn pulsklokken min i forhold til det testen viser om min anaerobe terskel. «Det ser ut som om det skjer noe i kroppen din allerede når du får en puls på 85, men også at du har kapasitet til å «rydde opp» litt helt til pulsen er oppe i 95 – 100. Mesteparten av aktiviteten din bør være med en puls under 95. Slik er det for toppidrettsutøvere også – mesteparten av treningen skal være under anaerobisk terskel. For å bli sterkere må man av og til gå over, men da må man være sikker på at man får nok tid til restitusjon – og for ME-pasienter er det mye. Hvis man ikke gir seg selv nok tid, risikerer man å overtrene. Da får man aldri fjernet alle avfallsstoffene fra musklene, og man blir svakere i stedet for sterkere. Selv toppidrettsutøvere tåler ikke å arbeide lenge over anaerob terskel.»

Det har vært snakket en del om at en sykkeltest som den jeg nettopp har vært gjennom, kan brukes som diagnostisk test for ME. Flere pasienter har uttrykt uro over det – de er veldig bekymret for at de skal bli presset til å gjennomføre en test som de vet vil gjøre dem sykere.

«Ingen kan tvinge noen til å gå gjennom en slik test!» Sier Katarina med ettertrykk.  Testen kan imidlertid bidra til at ME omsider blir fullt akseptert som en reell sykdom, og kan bidra med viktig kunnskap om hva som skjer når  ME-pasienter reagerer på anstrengelse.

Ved å gi enkeltpasienter kunnskap om hvor deres anaerobiske terskel ligger, kan man kanskje gi dem et hjelpemiddel i hverdagen. En pulsklokke kan gi dem muligheten til å være fysisk aktiv innenfor rammene av det de tåler og som ikke gjør dem dårlig i etterkant. «Jeg vil ikke kalle det trening,» sier Katarina. «men det er viktig å være så fysisk aktiv som man tåler. Dette er fremdeles aktivitetsavpasning.»

Hjemme om kvelden kjenner jeg at influensafølelsen og den såre halsen kommer snikende. Resten av uken ligger jeg flat på sofaen, og gir kroppen min anledning til å hente seg inn igjen. Det tar en uke før jeg føler at jeg er tilbake til «normalen».

Testen var likevel lettere enn forventet, og jeg har lært mye som jeg kan ha nytte av senere.

Ordforklaringer:

ATP

ATP er et molekyl som omsettes til energi i cellene. I løpet av prosessen omdannes ATP til de byggestenene det er laget av. Kroppen bruker så disse byggestenene for å lage nytt ATP. I følge Wikipedia har vi til en hver til bare ca. 250 g ATP i kroppen til en hver tid, mens vi prosseserer omtrent vår egen kroppsvekt av ATP hver dag. Omdanning av ATP til energi og tilbake igjen foregår i mitokondriene i cellene våre.

Aerobisk  og anaerobisk forbrenning forbrenning.

Ved aerobisk forbrenning bruker kroppen glukose (eller fett) og oksygen til å danne ATP, og så lenge kroppen har tilgang på begge, kan man holde på lenge. Det dannes ingen avfallsstoffer av den aerobiske prosessen, untatt karbondioksyd, som vi puster ut. Når man er i normal form, er gåing, sykling, jogging osv. aerobiske aktiviteter. Aerobisk aktivitet bygger utholdenhet.

Hvis intensiteten av aktiviteten blir så høy at hjerte og lunger ikke lenger kan tilføre nok oksygen til musklene, går man over i anaerob forbrenning. Ved anaerob forbrenning omdannes glukose til ATP uten hjelp av oksygen. Det gir mye energi, men også mye avfallstoffer, bl.a melkesyre. Det er begrenset hvor lenge man kan fortsette aktiviteten nå man bare bruker den anaerobe forbrenningen. Spensttrening og statisk trening er eksempler på anaerob aktivitet.

I etterkant av anaerob forbrenning, vil musklene trenge tid til å fjerne avfallsstoffer før de igjen kan fungere normalt. Det trengs oksygen til å omdanne avfallstoffene til stoffer kroppen kan bruke eller skille ut, og man kan si at ved å gå inn i anaerob forbrenning, opparbeider man en «oksygen-gjeld» som må betales tilbake før man kan yte normalt igjen.

Overgangen mellom aerob og anaerob forbrenning er glidende.  Det aktivitetsnivået der denne overgangen skjer, blir omtalt som «anaerobisk terskel»

Restitusjonstid

Den tiden kroppen bruker på å komme tilbake til normal yteevne etter en belastning. Det er den tiden kroppen bruker for å «rydde opp» og fjerne avfallsstoffer etter anaerobisk aktivitet, og til å fornye lagrene av glukogen i musklene. ME-pasienter har betydelig lenger restitusjonstid enn friske personer. Normalt skal yteevnen være den samme dag en og dag to av en sykkeltest som den som beskrives her.

Man vet ikke hvorfor ME-pasienter har så lang restitusjonstid. Noe kan komme av at oksygen ikke transporteres effektivt nok til musklene – man har målt både lavere hjerte-effekt og lavere blodvolum hos ME-pasienter, og man har også sett forandringer på cellenivå i musklene.

Post-exertional malaise – anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/ symptomforverring

Nedsatt yteevne sammen med forverring av typiske ME-symptomer i etterkant av en belastning.

Pulsklokke for ME-pasienter

Tanken bak bruk av pulsklokke er at man skal bruke den som en veileder for aktivitetsnivå. Den kan bidra til at man ikke har et for høyt aktivitetsnivå, og at man får tilstrekkelig restitusjonstid i etterkant. Dermed minsker man sjansen for å oppleve post-exertional malaise.

Alarmen på pulsklokken stilles på antatt anaerob terskel, og man forsøker å holde seg på et aktivitetsnivå der man i minst mulig grad går inn i anaerob forbrenning. På den måten skal man kunne unngå å forverre symptomene sine ved å overanstrenge seg.

Mange pasienter klager over at reaksjonen ikke kommer før etter flere dager etter en for stor belastning. Med en pulsklokke vil man imidlertid se at pulsen stiger raskere allerede rett etter belastningen. Man får dermed en påminnelse om å regulere aktivetetsnivået slik at man får tilstrekkelig tid til restitusjon.

Mer informasjon

I dette intervjuet forteller Staci Stevens fra Pacific Fatigue Lab på en enkel måte om sykkeltesten og bruk av pulsklokke

I dette foredraget fra Stockholm høsten 2012 forteller Dr. Snell fra Pacific Fatigue Lab mer om forskningen bak.

Mine egne erfaringer med pulsklokke i innleggene Mamma, du piper og Med høy puls