Stikkordarkiv: taknemlighet

Konferanse og ildsjeler på Stryn

DSC_0792

Tirsdag og onsdag denne uken arrangerte familien Skrede en ME-konferanse på Stryn.

Blant foredragsholderne var Øystein Fluge, overlege og forsker ved Haukeland sykehus. Han er egentlig onkolog – kreftlege, og  han snakket litt i innledningen sin om at når han reiste på fagkongresser angående kreft, så var det titusner av leger til stede, og en milliardindustri som utviklet nye medisiner.

Han visste ikke om en eneste medisinsk kongress som hadde ME-som tema, og som IKKE var arrangert av pasienter eller pårørende.

Det sier noe om hvor lav status ME har som sykdom.

Desto større grunn har vi for å være takknemlige for dem som tar initiativet til å spre kunnskap – skikkelig kunnskap – om denne sykdommen. Ildsjeler av alle slag, enten det er enkeltpersoner eller pasientforeninger, må til for å spre informasjon – så får vi håpe den sprer seg videre som ringer i vann.

I mellomtiden en stående applaus til familien Skrede for et upåklagelig gjennomført program!

TUSEN; TUSEN TAKK!

IMG_2139

På bildet ser vi Agnete Skrede før hun fikk ME. Hun og familien sto bak konferansen å Stryn.

DSC_0795

Jørgen Jelstad, journalist og forfatteren av «De bortgjemte» holdt et foredrag som han kalte «Ut av Sibir». Han mente ME er på vei inn i varmen, og at vi står foran et skifte i ME-saken. USA er i ferd med å snu, og satser stort på forskning på ME.

DSC_0800

Overlege og forsker Øystein Fluge fra Haukeland snakket om de foregående Rituximabstudiene, og om hvilke andre ting de ser på. Begynner puslespillbitene å falle på plass? Ingrid Gurvin Rekeland orienterte om studiene RituxME og CycloME.

DSC_0820

Lege og Doktorgradsstipendiat Katarina Lien snakket om sin studie på ergospirometri. Også hun begynte å sette sammen noen puslespillbiter, og vi så Fluge, Lien og Jelstad i ivrig diskusjon på kvelden.

IMG_2190

DSC_0815

Professor Ola Didrik Saugstad kalte behandlingen av ME-syke i Norge for et menneskerettighetsspørsmål. Særlig blir de sykeste behandlet dårlig, mistrodd og feilbehandlet.

DSC_0826

ME-foreningens kontaktperson for barn og unge, Mette Schøyen understreket hvor viktig det er at man ser terrenget, og tilpasser kartet – og ikke omvendt. Hun understreket viktigheten av å innhente god kunnskap og å lytte til pasienter og pårørende.

IMG_2215

Saugstad, Schøyen og Jelstad hadde en «samtale» om de sykeste og deres situasjon.

IMG_2223

Det ble også tid til en kjøretur i vakker natur rundt Stryn. Her et parti fra Lodalen.

 

Advertisements

På tur på andres bein

hostturblogg8lite

Jeg har alltid likt meg på tur, og vært en ivrig bruker av skog og mark, enten på sykkel eller til fots. Nå har MEen gjort at beina ikke fungerer så godt lenger, og lange turer fungerer ikke i det hele tatt – i alle fall ikke på egne bein. Da er det fantastisk å få lov til å låne andres! Fjordingen Aliss bor på en gård i nærheten, og bærer meg velvillig ut i naturen, med velvillig tillatelse fra sin eier. Jeg er utrolig takknemlig for den sjansen til å være ute på tur, og for godt selskap – og særlig når det er på en aldeles blankskurt og skinnende høstdag.

hostturblogg7lite

hostturblogg9lite

hostturblogg6lite

hostturblogg5lite

hostturblogg4lite

hostturblogg3lite

hostturblogg2lite

hostturblogg1lite

 

Det skal ikke så mye til

blogg3

 

Jeg ligger på en dekkstol, med et pledd over meg (høsten nærmer seg, og kveldene blir kaldere) og ser på skyene. Mellom hendene har jeg en varm tekopp, og det er så utrolig stille og fredelig rundt meg.
Jeg føler slik ro. Det er godt å bare være til stede.
Noen tårnsvaler driver flyvetrening høyt oppe, og de skarpe skrikene er den eneste lyden.
Jeg kunne ikke ha det bedre akkurat nå.

blogg1

 

Alle disse dagene…

klokkeblogg3

Jeg ble syk i 1999. Først trodde jeg jeg skulle bli frisk om en uke. Det var en hissig influensa, og det tok tre uker med ørebetennelse, bihulebetennelse og feber og antibiotika før jeg var tilbake i jobb. Jeg var fremdeles slapp, men det tok sikkert ikke mer enn et par uker før jeg var i toppform igjen, tenkte jeg. Da det tok lenger tid, tenkte jeg at jeg blir frisk nok om noen måneder – eller i alle fall til neste år. Dette med sykdom var et avbrekk, en pause, i mitt vanlige liv. Om litt tid skulle jeg bli frisk, og fortsette mitt normale liv.

Jeg er ikke helt sikker på når det gikk opp for meg at DETTE livet, livet med kronisk sykdom og på uføretrygd, det var nå normalt.

Alla dessa dagar som kom och gick, inte visste jag att det var livet. Skriver Stig Johansson.

Selvsagt håper jeg fremdeles på at noen skal finne ut hva ME er, og samtidig finne en kur, eller i alle fall en behandling, som gjør at jeg igjen kan fungere «normalt». Samtidig må jeg innse at det kanskje ikke skjer. Jeg kan ikke vente på at livet kommer tilbake. Livet mitt er her, og nå.

Piet Heins skrev:

Husk at elske,
mens du tør det.
Husk at leve,
mens du gør det.

Vi har bare dette ene livet. Det kunne kanskje vært bedre, men det er alt jeg har.

Jeg tar en dag om gangen, og forsøker å se etter i alle fall én ting å glede meg over hver dag – og i år blomstret snøklokkene i februar.

klokkeblogg4 klokkeblogg5

klokkeblogg2

klokkeblogg1

 

Du vet du har ME når…

du vet du har«Du vet du har ME… når du ikke har vært hos frisøren på tre år… og når du er på vei ut døra med maskara på bare ett øye, mens du leter etter brillene du har på hodet, og mobilen du har i hånden»

Du vet du har ME når… ble starten på en av de mest populære trådene noen gang i ME-foreningens voksengruppe på Facebook. Det kom rund 350 kommentarer, noen såre og triste, men de fleste fylt av skikkelig galgenhumor. Jeg er enormt imponert av alle dem som klarer å le av sin situasjon, og som deler sine historier.

Flere ga uttrykk for at flere burde få se disse kommentarene – familie, venner, leger, helsearbeidere… men siden gruppen er lukket, er det vanskelig å få til. Jeg er admin. for denne gruppen, og med tillatelse fra medlemmene laget jeg derfor et dokument der navn er fjernet, og kommentarene er ordnet etter tema.

Dokumentet kan lastes ned og deles av hjertens lyst – eller man kan dele lenken til denne bloggen.

Flaks og/eller uflaks

høstnedgang

Jeg har sånn flaks!

Vel, egentlig er jeg født uheldig. Jeg vinner aldri på tombola eller lotterier, tipping eller lotto. Nesten aldri, i alle fall. Det var en jul jeg vant begge hovedgevinstene og en gevinst til på Steinerskolens julelotteri – men det er unntaket som bekrefter regelen. Ellers vinner jeg aldri så mye som en trøstepremie. På den andre siden av skalaen var min meget religiøse tante, som vant så mye på kirkens basarer at hun til slutt ikke fikk lov til å kjøpe lodd lenger – men ikke før hun hadde huset fullt av broderte juleduker, heklede grytekluter, fruktkurver og en og annen TV. Enda verre var mine game naboer, som solgte bilen fordi de mente e var for gamle til å kjøre, og vant en ny i et lotteri dagen etter. Da tenkte de at det var visst meningen at de skulle ha bil.

Men, jeg begynte med å si at jeg er heldig. Vi er nemlig noen rare dyr, vi mennesker, og det er ikke alltid helt logsk hvordan vi tenker når det gjelder flaks og uflaks. Vi er stort sett ganske konsekvente når det gjelder uflaks – det er noe negativt. Men hva med flaks? Jeg vil selv si jeg hadde kjempeflaks en gang jeg datt av en hest oppå en spiss stein, og bommet på ryggraden min med 5 cm… For ikke å snakke om den gangen jeg slo saltomortale med sykkel over en bom som ikke skulle vært der , og slapp unna med skrubbsår på baksiden av øret. Sykkelen så ut som en kringle.

Vi har lett for å si at vi har flaks når noe kunne gått så mye, mye verre – og glemmer at det kanskje hadde vært ennå mere flaks om det gale ikke hadde skjedd i det hele tatt.

På den andre siden er det kanskje en god egenskap?  Det kan være greit av og til å kunne se at – tross alt – vi slapp bedre fra det enn vi hadde lov til. Det «Kunne vore verre», som Halvdan Sivertsen synger.

Noen dager er noe skikkelig dritt. Det er de dagene jeg ser gamle kolleger i avisen, og tenker at der skulle jeg også vært. Det er den dagen noen ser surt på meg og kommer med spydige kommentarer fordi jeg ikke orket en dugnad. Det er dager jeg må si nei til noe jeg har lyst til, og dager jeg må innse at jeg er sykere enn jeg vil innrømme for noen, og aller minst meg selv. Ikke minst er det de dagene man får høre at man må tenke positivt. Få ting gjør meg mer sur. Kort sagt,  det er alle de dagene jeg føler meg snytt og dårlig behandlet, sint, såret og oppgitt.

Om jeg blir sur fordi folk sier jeg skal tenke positivt, er det ikke fordi jeg er uenig, men fordi jeg føler at jeg er ganske flink til det allerede. Jeg vet jo at jeg EGENTLIG er ganske så heldig.

Ja, jeg har ME, men jeg har ME i et land der det å bli syk ikke betyr økonomisk ruin. Vi kan si hva vi vil om NAV (og jeg er gjerne med i koret) men vi har tross alt NAV.

Vi har ergoterapeuter og hjelpemidler.

Vi har ME-foreningen, som arbeider for oss, og har gjort det i 26 år.

Vi har flere dyktige forskere i inn og utland som arbeider for å finne løsningen på ME-gåten, og kanskje også en behandling?

Ikke minst – vi har hverandre. Jeg er admin for en facebookgruppe med snart 700 medlemmer. Jeg er rørt og stolt og glad over hvordan medlemmene støtter, trøster og hjelper hverandre.

Og som dere ser over, har jeg er ålreit kamera og fantastisk utsikt.

Så, jeg er heldig, og det kunne vært mye, mye verre!

(Undertegnede forbeholder seg retten til å syte uhemmet i perioder, uansett om andre meninger fremkommer i teksten.)

De som er der for meg

Jeg husker at eg var liten og syk, og lå i sengen og var så dårlig, så dårlig – og jeg husker at moren min satt i samme rommet og leste. Jeg lyden av at hun bladde om, og at hun skiftet stilling i stolen, og det var så usigelig godt at hun var der. Ikke noe mer – men hun var der.

På samme måte er jeg nå usigelig glad over de som er der for meg som ME-pasient, og som står på og taler pasientenes sak. Tross egen sykdom gir de pasientene stemme og ansikt. De stiller seg ofte laglig til for hogg gjennom det de gjør – men likevel fortseter de. Det gir meg en god følelse – det er noen der ute som passer på for meg.

Det er mange av dem, i foreninger og blogger og Facebook og Twitter, og jeg kan ikke take dem alle personlig – så i dag vil jeg trekke frem to:

Fordi ME- foreningen hadde årsmøte i går: Anette Gilje, som blid og entusiastisk fyller posten som generalsekretær i ME-foreningen. Her er hun sammen med Svein Harvang på årsmøtet.

Maria Gjerpe, som selv er lege med ME, og skriver med stort mot og tyngde om langtidssyke og forholdet mellom pasienter og leger. Hennes post i dag er verdt å lese.