Stikkordarkiv: trening og ME

«Ekte» ME og avisoppslag

Nok en gang, et avisoppslag om en ME-pasient som har blitt mirakuløst frisk.

Vi har sett oppslagene før, alle sammen, og de følger samme lest: Vedkommende var syk i flere år, lå i mørket, men så – SÅ – deltok vedkommende på et kurs/ begynte med alternativ behandling/ begynte å trene/ opplevde et mirakel, og ble plutselig fullstendig frisk. Nå vil de gjerne fortelle at alle med ME kan bli like friske, om de bare gjør det samme.

Det neste som skjer er at venner/ tante/ kontaktperson på Nav spør deg: Hvorfor gjør ikke du det? VIL du være syk…!?

Alt jeg klarer å gjøre er å trekke et dypt, oppgitt, mentalt sukk, samtidig som jeg begynner å lure på hvor jeg skal begynne å forklare.

Først av alt: Nei, jeg vil selvsagt ikke være syk. Jeg ville gjøre hva som helst for å bli frisk – men jeg har ingen tro på mirakelkurer.

Deretter: Jeg er oppriktig glad på vegne av den personen som har blitt frisk. Jeg unner vedkommende det av hele mitt hjerte, og ønsker lykke til videre i livet.

Og så – kan jeg begynne å forklare alt som er feil med den artikkelen.

Mangel på vitenskapelig dokumentasjon

Det finnes ikke bevis for at metoden fungerer. Vi vet ikke engang om det var metoden som gjorde  utslaget. Vi vet at mennesket var sykt, forsøkte en metode, og ble frisk. Det behøver ikke å være sammenheng. Det kan ha vært noe annet som virket, eller kanskje denne personen ville blitt frisk uansett. Det kan ha vært placeboeffekt. Med mindre man prøver metoden på en stor gruppe sammenlignbare personer, og kan sammenligne med en gruppe som ikke får behandling – ja, da er det umulig å si noe sikkert.

Hva er det å være frisk?

Hvis en person står frem som frisk, kan jeg ikke si at vedkommende ikke er det, men…

Det er ingen fasit for hva det er å være «frisk». Betyr det å være fullstendig symptomfri? Eller betyr det å være bedre enn man var? Er man syk lenge, forandrer man oppfatning av hva som er «normalt». Det å bli bedre, kan fort tolkes som at man holder på å bli «frisk». Man skal heller ikke se bort fra at det kan være en god del ønsketenkning involvert.

Det er også grunn til å spørre om tilfriskningen var varig. Mange med ME kan mobilisere uante krefter i en periode, men det kan lett ende med en skikkelig nedtur. «Risikoen for tilbakefall synes å være livslang.» skriver Dr. E.G. Dowsett, i artikkelen «Hva er ME/CFS».

Er ME den rette disgnosen?

Jeg vil på ingen måte stille tvil ved et annet menneskes diagnose. Det har jeg over hodet ikke kompetanse til!

Likevel – hvis man godtar at Dr. Snells forskning har rett, og PEM (post exertional Malaise, eller anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/ symptomforverring ) er så karakteristisk for ME at det kunne blitt brukt som diagnoseverktøy  mener jeg det er grunn til å stille tvil om en ME-pasient kan bli frisk av et regime som innebærer å presse seg fysisk, eller ikke høre på kroppens signaler.

En undersøkelse i England viste at 40% av pasientene som ble henvist til et regionalt ME/CFS-senter, egentlig hadde andre problemer som kunne forklare symptomene deres.  Det er grunn til å tro at det også i Norge er mange som har fått feil diagnose. Kompetansen blant legene er ulik, og det brukes forskjellige diagnosekriterier. Det er tragisk, både for dem som kunne fått ordentlig hjelp hvis de hadde fått riktig diagnose – og for ME-pasienter som igjen og igjen blir konfrontert med spørsmål om hvorfor ikke også de prøver alternative terapier/ mirakler/ trening eller healing. VIL de ikke bli friske?

Det er ikke så rart at ME-syke reagerer hissig på disse artiklene. Mange har opplevd å bli konfrontert med de mytene som blir vedlikeholdt gang etter gang etter gang. Vi har hørt det hos leger, hos Nav, hos venner og slektinger: Ja, men du vil vel bli frisk? Det skader vel ikke å prøve?

Kommentarfeltene på avisenes nettsider freser, det koker på facebook og på blogger. Det er som å vifte en rød klut foran en okse, eller kanskje heller å tråkke i et vepsebol. ME-pasienter som i tillegg til en forjævlig sykdom har måttet slite i mange år for å bli trodd, slipper all sin oppsparte frustrasjon løs – For det skader faktisk å prøve!

Reaksjonen er ikke vanskelig å forstå. Likevel tror jeg man som ME-pasient står seg på å være varsom i det man sier. Uansett hvordan en person ble frisk, hvor frisk vedkommende er, eller om diagnosen er riktig, er dette et menneske som har vært svært sykt, som har lidd og slitt, og som sikkert har gått mange runder i helsevesenet uten å ha fått svar på hva som er feil. Uten å være lege og undersøke vedkommende fra topp til tå, kan ingen si noe om vedkommende har «ekte» ME. Det nytter ikke å rase mot vedkommende – som, tross alt, sannsynligvis bare forsøker – om enn misforstått – å være hjelpsom.

Skal man si noe, får man heller være saklig, og basere det man sier på det som kan dokumenteres. Jeg har samlet et lite knippe ressurser under, og kanskje er det noe her man kan bruke til å overbevise andre om at PEM er reelt.

Det er etter hvert en god del forskning som objektivt viser PEM og problemer med fysisk aktivitet:

I en ny studie  fra Nederland står det:

Low oxygen uptake by muscle cells causes exercise intolerance in a majority of CFS patients, indicating insufficient metabolic adaptation to incremental exercise. The high increase of the cardiac output relative to the increase of oxygen uptake argues against deconditioning as a cause for physical impairment in these patients.

I newcastle har Julia Newton dyrket muskelceellebiopsier fra ME-pasienter. Cellen ble så «trent», og det viste seg at de produserte betydelig mer syre enn celler fra friske personer. Julia Newton har forklart mer om dette i et intervju med Pro Health.

I Snells studie står det:

Reduced functional capacity and postexertion fatigue after physical activity are hallmark symptoms of chronic fatigue syndrome (CFS) and may even qualify for biomarker status.

Snell holdt et foredrag i Stockholm:

CFIDS Chronicle fra 2007 har en god artikkel om trening og ME. Der står det blant annet:

Numerous GET studies have claimed improvement in fatigue and other symptoms in the studied CFS patients.However, a careful examination of those studies raises questions about cohort selection, drop-out rates, and study design.2 There is evidence, both in patient surveys and in research literature, that many CFS patients experience symptom exacerbation and serious setbacks after GET.3 Research has also suggested that there may be activity ceilings for CFS patients, such that activity cannot be increased past a certain limit.4

http://www.cfids.org/archives/2004/su04-workingout.pdf

Her hjemme holder Katarina Lien på med en lignende studie,jeg har skrevet om det her:

Ergospirometri – sykkeltest

Her er et videointervju med Staci Stevens om samme tema:

Den amerikanske organisasjonen CFIDS Association, har laget et webinar om PEM.