Etter at NICE publiserte nye retningslinjer for ME der de i klartekst advarer mot Lightning Process og treningsbehandling har det vært stor debatt i norske aviser. Det hagler også med artikler i media om å bli frisk fra ME ved hjelp av LP. Men er LP virkelig verdt all oppmerksomheten?
Nesten ingen av nesten 6000
Tatt i betraktning den oppmerksomheten «kognitve teknikker» som Lightning Process får i ME-debatten, var det påfallende at LP så å si glimret med sitt fravær i ME-foreningens spørreundersøkelse om forløp. Denne undersøkelsen hadde 5822 respondenter, og hvis helsedirektoratets anslag for ME er riktig, er det mellom ½ og ¼ av alle med ME i Norge. I undersøkelsen var det mer enn 7600 fritekstsvar som fortalte om hva som hadde innvirket negativt eller positivt på forløpet. Vi spesifiserte ikke hva vi mente med positivt eller negativt, og svarene handle om alt fra tilfriskning, bedring, stabilisering, bedre eller verre livskvalitet til stor og varig forverring.
Det var 86 svar som handlet om å ha blitt sykere av tre-dagers, mens 55 hevdet at de hadde blitt friske av LP. Dette tallet er forbløffende lavt, tatt i betraktning ale medieoppslag rundt LP, og hvor mange som skal ha tatt kurset (dag og tid anslo det til 5000 i 2012, og mange har tatt det siden) Man skulle tro LP ville komme høyt opp på listen, men ut fra denne spørreundersøkelsen ser det mest ut som om LP har effekt på svært få, siden under 2% nevner den. Der det er effekt er det nesten dobbelt så stor sjanse for å bli sykere som å bli bedre.
Man kan selvsagt innvende at vi kanskje ikke har nådd dem som ble friske, fordi friske ikke lenger følger med på ME-sider. Det er selvsagt mulig, men tidspunktene svarene kom inn på tyder på at det skjedde mobilisering i miljøer som både er for og mot LP – og uansett hvordan man vrir på det er det fremdeles merkelig at LP nevnes så sjelden hvis det er så effektivt som det påstås.
Hva vet vi om prognose for ME?
Vi vet sørgelig lite om hva som er et naturlig forløp for ME – særlig for voksne. Det finnes så å si ingen forskning på feltet, og de fleste studiene som er gjort bruker bare utmattelse som inklusjonskriterie (og ikke de langt flere symptomene, bl.a. PEM som ifølge Nasjonal veileder for CFS/ME er nødvendig for diagnose), og studiene følger sjelden pasientene mer enn tre år. Noen få i disse store gruppene blir friske i løpet av tidsrommet for studien – mellom 3% og 5% et sted.
Noe av det mest omfattende materialet som finnes er faktisk ME-foreningens to spørreundersøkelser. ME-foreningen har i to omganger spurt ME-pasienter om deres opplevelse av eget forløp. Først svarte 5822 norske ME-syke, senere 11.200 pasienter fra Europa.
Vi kan ikke si fra resultatene hvor mange som blir friske, siden vi ikke vet om vi har nådd dem via de kanalene vi brukte for å rekruttere. Det var bare 2% av våre respondenter som fortalte om total tilfriskning, mot 3% – 5% i andre studier.
Det vi KAN si fra svarene, er at for dem som IKKE blir friske er ME en alvorlig, langvarig sykdom. Det er mer vanlig å bli sykere enn bedre – det var bare 12% som fortalte at de var i bedring, like mange som mente at de var stabile, mens resten fortalte at de enten opplevde store, uforutsigbare svingninger eller forverring. Nesten 60 % av de som svarte fortalte at de var så syke at de stort sett var bundet til hjemmet – det som kalles «moderat» ME. 15 % til var sengeliggende eller pleietrengende.
ME er en sykdom som kjennetegnes av anstrengelsesutløst symptomforverring, og det var ikke overraskende at over 3100 hadde opplevd å bli sykere av å ha et for høyt aktivitetsnivå. 2700 svar handlet om at en regulering av aktivitetsnivået slik at man unngikk symptomforverring bidro til stabilisering og i noen tilfeller en viss bedring. I den sammenhengen er det interessant at britiske NICE nå advarer mot treningsbehandling (og LP for den del) i sine nye retningslinjer for diagnose og behandling av ME.
De friske respondentene i undersøkelsen beskrev et vidt register av ting de opplevde hadde hatt effekt: Mange ulike kosttilskudd, et antall ulike dietter, eksperimentell (off label) medikamenter, forbønn, livsstilsendringer – og LP.
Resultater fra den europeiske undersøkelsen bekrefter funnene fra den norske, som man kan se i videoen under.
Dagens lille ME-glede 