Kristian Gundersen skriver i aftenposten om uviten, og faren ved at pasientene får lov til å være med å bestemme hva det skal forskes på når det gjelder deres sykdom.
Han kommer vel neppe til å lese dette -men jeg føler bare for å få luftet frustrasjonene mine – så derfor lufter jeg dem her.
Han trekker fram PACE-studien som et eksempel der han mener slemme pasienter nærmest hetser snille forskere, fordi pasientene «tilfeldigvis» ikke liker svarene på studien.
Jeg ville gjerne spurt Gundersen: Hvis pasientene kjente seg igjen i forskningen som blir presentert, hvis de opplever å bli bedre av den behandlingen de blir tilbudt – hvorfor skulle de klage? Har han noen gang opplevd at pasienter klager på behandling som virker?
«Utvilsomt er tiden inne for at psykiatere tar noe hensyn, og faktisk lytter til hva pasientene forteller dem. Jeg har fremdeles til gode å møte en pasient som klager over en behandling som virker, enten det gjelder allopatisk behandling (homeopati), psykologiske metoder (som kognitiv atferdsterapi) eller treningsregimer (som gradert treningsterapi). Hvis det virker, vil ingen klage.»
Doris M. Jones MSc, medlem av referansegruppen til den britiske helsedirektørens arbeidsgruppe (Chief Medical Officer’s Working Group)
Hva vil han at pasienter skal gjøre når de opplever at de blir sykere av den behandlingen de gis, og at beskrivelsen av sykdommen ikke stemmer med de symptomene de opplever? Skal de si: «Forskerne vet nok best, dette skal jeg ikke bry det lille hodet mitt med.» og tusle hjem? Eller skal de si fra?
Konflikten om ME framstilles ofte som en stygg kamp mellom utakknemlige, hissige og forvirrede pasienter mot snille, misforståtte men selvoppofrende forskere. Det er faktisk ikke riktig, og det er i alle fall ikke hele bildet. Det er en form for hersketeknikk å framstille bildet slik og alltid trekke fram de verste sidene ved pasientene – og det hemmer en god og saklig debatt.
Og for ordens skyld – det er forskere der ute som anser ME som en biologisk sykdom, bl.a. teamet bak IOM-rapporten. Det er også forskere der ute som allerede samarbeider med pasientene, og som roser pasientene for deres engasjement.
«this disorder is a complex, multisystem disease that causes a great deal of disability»
Dr. Ellen Wright Clayton, chair of the IOM committee
Jeg er også frustrert over hvordan Gundersen og mange andre ser på «pasienter». Det er som om man mister sitt egenverd og intellekt det øyeblikket man får merkelappen «pasient» klistret på seg. Man blir til et objekt som skal observeres og studeres, men som ikke må mene noe selv om egen helse, eller komme her og komme her og tro de vet hvor de har vondt.. Gundersen ser ut til å glemme at ME kan ramme hvem som helst, også forskere, leger, advokater, arkitekter, ingeniører, sykepleiere og andre høyt utdannede og intelligente mennesker. Blant ME-pasientene er det personer som er fullt ut kvalifisert til å mene noe om svært mye.
Ikke for det – man trenger ikke ha høy utdannelse for å kunne observere egne symptomer – det er noe de fleste med ME har god trening i. Etter mange år med sykdom opparbeider vi oss stor kompetanse i å leve i egen kropp, og det krever faktisk kompetanse for å leve med ME. Vi lever i terrenget – og vi blir ofte gitt et kart som ikke har noe med vårt terreng å gjøre.
Det bringer meg over på PACE-studien. Den rekrutterte forsøkspersoner ut fra Oxford-kriteriene, som bare forutsetter utmattelse i 6 mnd., og er så vide at det er som å bruke et Europakart for å finne fram inne i Oslo. Da er det ikke så rart at veibeskrivelsen ikke stemmer med det terrenget der vi befinner oss. ME er så mye, mye mer enn fatigue.
Jeg vil anbefale Gundersen å lese rapporten «In the expectation of Recovery – misleading medical research and welfare reform” av George Faulkner fra Centre for Welfare Reform. Der står det I sammendraget:
«A large and expensive assessment of biopsychosocial interventions,the only such trial to have received funding from the Department ofWork and Pensions (DWP), provides a clear example of the problems which can affect academic research and distort our understanding ofimportant issues. We will see how problems with the design of this trial, and the presentation of its results, led to seriously misleading claims about patients’ recovery rates.
In a Lancet commentary, reviewed and approved by the trial’sresearchers, patients were classed as having fulfilled a «strict criterionfor recovery» even though the criterion used was in fact so loose thatpatients could have reported a worsening of all their symptoms and yetstill have been classed as recovered.»
Faulkners rapport setter den biopsykososiale modellen I sammenheng med et politisk ønske om å kutte i trygdeutbetalinger. Det er interssant lesning.
Det er også interessant at IOM-rapporten Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness– den største gjennomgangen av forskningslitteraturen på ME noensinne – ikke valgte å ta med PACE-studien blant de studiene som ble vurdert å ha høy nok kvalitet til å tas med.
“Consistent with the findings of the systematic review of Ross and colleagues (2002, 2004), studies reviewed by Taylor and Kielhofner (2005) provided no evidence regarding the efficacy of employment rehabilitation, such as CBT and/or graded exercise therapy. Variation in methodologies, outcome measures, subject selection criteria, and other factors precluded drawing conclusions about the efficacy of interventions designed to enable ME/CFS patients to return to work.”
IOM-rapporten: Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness 2015
Men egentlig – egentlig – forstår jeg ikke hvorfor vi fremdeles diskuterer dette med kognitiv terapi og gradert trening. IOM-rapporten slo med all ønsket tydlelighet fast at dette er en fysisk sykdom. I USA er det et enormt forskningsprosjekt underveis på pasienter som skal tilfredsstille Canada-kriteriene, og som skal ha post-exertional malaiase. Akkurat det pasientene har bedt om lenge.
Og det er jeg glad for.
«The primary message of the committee’s report is that ME/CFS is a serious, chronic, complex, systemic disease that often can profoundly affect the lives of ME/CFS is a serious, chronic, complex, systemic disease that often can profoundly affect the lives of patients. REPORT BRIEF FEBRUARY 2015 2 patients.»
IOM-rapporten: Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness 2015 – key facts
Dagens lille ME-glede 