Kunsten å si «unnskyld»

Alle gjør feil. Det er fullstendig mennsklig. Uansett hvor mange forholdsregler man tar, hvor godt man sjekker, hvor godt man har forberdt seg – man kan fremdeles ta feil. Selv oppvarming i badekar gjorde ikke snøbadet over direkte behagelig og det ble ikke gjentatt.

At noen gjør en feil av og til gjør ikke at jeg stoler mindre på dem. Snarere, tvert i mot – mennesker som lærer av de feilene de gjør, har mindre sjanse til å gjøre alvorlige feil siden. Det er måten man håndterer feil på, som er avgjørende. Hvis man innrømmer feilen, beklager, ser hva som kunne vært gjort anderledes, og går videre, har man som regel vokst på det. Jeg stoler mer på den som sier: «jeg var en dust, men skal ordne på det» enn den som sier «va’kke min feil!».

Mennesker som ikke kan innrømme at de gjør feil skremmer meg. Det er de skråsikre, de som har rett fordi DE har rett, for det har de alltid hatt, og det er de som er så livredde for å miste anseelse at de ikke tør innrømme feil, be om unnskyldning eller innrømme at de ikke vet. Uansett er de farlige. Det ser ut som om de ikke forstår at fallhøyden er mye lavere for dem som tør være ydmyke, og det er også så mye, mye lettere å reise seg igjen.

Og hvor vil jeg med dette? Slike folk møter man i alle yrkesgrupper, men for oss som pasienter er det vel oftest i forbindelse med legestanden at vi møter denne typen arroganse. Ikke dermed sagt at alle leger er slik!

Derfor er det interessant å lese denne artikkelen – om at legestudenter i Umeå lærer å si unnskyld. De lærer ikke bare å si ordet, for -som vi alle  vet – det er ikke ordet som teller – det er meningen som formidles.

Det er synd det bare er i Umeå dette skjer – dett burde, strengt tatt, være pensum i barneskolen!

Reklamer

Dette er spennende!

foto:GISKE FOTOSTUDIO NORWAY

Det er ikke alle ME-gleder som er små. Noen er kjempestore.

I alt for mange år har vi fått høre at ME er en karrieredreper for legene og forskerne. I tillegg blir det sett på som kjedelig, sært, diffust og usexy. Kreft og hjertesykdom har vært mye kulere.

Det er i ferd med å snu, også her hjemme på berget.

På ME-foreningens fylkeslederseminar kom Katarina Lien, lege ved ME/CFS senteret ved Oslo Universitetssykehus og formelig sprudlet av entusiasme og pågangsmot. «Dette er spennende! Dette er morsomt!» Hun så ut over forsamling av ME-pasienter. «Vel, ikke morsomt, da, men dere vet hva jeg mener…  dette er jo kjempespennende!»

Katarina Lien ønsker å ta en doktorgrad på ME, nærmere bestemt på ergospirometri. Ikke hørt om det? Som hun selv sa – hvis du har sett på TV, og sett en idrettsutøver sitte på sykkel med maske og slanger og ledninger både her og der, da har du sett det. Det er en metode for å måle yteevne og arbeidsbelastning. Man måler hva man puster inn og ut, man måler puls, og man tar blodprøver underveis for å se på bl.a. melkesyre i blodet.

Måler man friske personer og ME-pasienter, så yter de omtrent likt – første dag. MEN – hvis man måler om igjen dagen etter, yter de friske personene like mye som dagen før, enten de er unge eller gamle, tkke eller tynne, har kols eller astma. ME-pasientene, derimot, har en markant nedgang i ytelsesevne. Dette er et objektivt funn. Det finnes ingen måte å jukse på disse testene. Dermed har vi noe som kanskje kan fungere som en diagnostisk test for ME. Dr. Snell, fra Pacific Fatigue Lab har gjort en liten studie på dette. I høst holdt han foredrag i Stockholm, og her er en video av foredraget.

Ikke bare kan dette bli en objektiv test for ME, det gir også grunnlag for å få en bedre forståelse for hva som skjer nå vi blir syke av å anstrenge oss, og det kan gi oss verktøy – som pulsklokken – for å mestre hverdagen vår bedre. Jeg er enig, dette er kjempespennende!

Nå vil Katarina Lien forske videre på dette. Hun er interessert og ivrig, og klarer å få oss som hører på til å føle det samme. Vi klapper entusiastisk når hun får en orkide av ME-foreningens Reidun Alkanger, og vi krysser fingre og tær for at Katarina skal få midler til doktorgraden sin!

Du verden så glad jeg er for at det er nye, unge krefter som synes ME er morsomt. Nå, ikke morsomt, da – men du vet hva jeg mener.

De som står på for meg

Har man ME, er det ofte en utfordring å takle hverdagen, og ingen kan forvente at man gjøre mer enn det.

Derfor skal man gi all honnør til denne gruppen. Det er lederene i ME-foreningens fylkeslag, medlemmene i styret og andre tillitsvalgte. De aller fleste av dem har ME, og de bruker mye av sin energi for å arbeide for andre ME-syke. De arrangerer likeannsgrupper, snakker med og støtter pasienter og pårørende, og lager kurs, fester og turer for foreningens medlemmer. Ikke minst arbeider de for at ME-syke skal få bedre helsetilbud slik at de skal få en bedre hverdag.

Denne helgen samles de på Vettre i Asker for å få faglig påfyll og inspirasjon og for å utveksle erfaringer. Så er det tilbake, for å arbeide videre for en bedre ME-hverdag.

De gjør fryktelig mye, men siden de har ME, er det de ikke rekker over, så my man gjerne ville. Derfor er det et enormt behov for at flere stiller opp, hvis de orker. Man behøver ikke å gjøre så mye – hvis mange gjør litte bitte grann, så blir det veldig mye til slutt. Dessuten er det en enorm tilfredsstillelse å ta et løt sammen. Så – hvis du orker – ta kontakt med foreningen, du i bli mottatt med åpne armer.

Bli en som er der for andre, det blir an glad av!

De som er der for meg – så jeg ikke føler meg så bortgjemt.

For et år siden i dag kom Jørgen Jelstads bok «De bortgjemte». Det er en fantastisk bok om ME, historien om sykdommen, om mennskene som blir berørt av den, og forskerne som forsøker å finne svar på gåten.Hvis du ikke har lest den ennå, anbefles den på det varmeste. Har du lest den, så kjøp en til og gi den til fastlegen din til jul. Eller send den til det lokale NAV-kontoret, eller til noen andre som burde vite noe om ME.

Jørgen har også en blogg, der han fortsetter å skrive om ME, om forskning og om pasienter. Han skriver godt og lettlest, og alltid relevant og interssant.

Det er så flott at det er friske mennesker som sloss for oss, for vi orker så lite selv! Jeg håper Jørgen fortsetter å skrive!

Den siste bloggen er om hvorfor diagnosekriterier er så viktige – for er ikke kriteriene riktige, velger man ut feil pasienter til forskningen – og da blir jo forskningen feil. Å velge ut en pasientgruppe bare på bakgrunn av «utmattelse» blir like feil som å bruek bare «hoste». Både mennesker med tuberkulose, astma, forkjølelse, allergi og KOLS hoster – men de trenger forskjellig behandling. På samme måte kan utmattelse komme fra mye rart…

Men ikke hør på mine rotete forklaringer. Les Jørgens blogg.

Lykkepiller av det store (største) slaget.

«There is nothing better for the inside of a man than the outside of a horse»

Jeg vet rett og slett ingen ting som gir meg slik ro som å lene seg opp mot en varm hesteskulder. Trekke pusten dypt og slippe den ut i et behagelig sukk – og kjenne ar hesten gjør det samme.

Jeg red før (og skal ri igjen!), men et antall virusinfeksjoner det siste året har satt meg tilbake – og i et forsøk på å komme tilbake i form, skynder jeg meg langsomt. Pulsklokken holder styr på meg – piper den, hviler jeg. Alt går i fotgjengerfart.

Heldigvis kan man holde på med hest som fotgjenger også. Jeg begynner faktisk å synes at det er vel så morsomt som å ri. (Det kan ha noe å gjøre med at jeg ikke spretter så godt lenger, og har mindre glede av å falle av.) Uansett – det gjelder å glede seg over det man kan gjøre, fremfor det man ikke kan.

Så – hesteliv som fotgjenger. Jeg har som mål til å lære hesten å apportere, og kanskje får jeg det til. Første skritt på veien er å ikke være redd for ballen, og hun får en godbit og ros hver gang hun tar på den – så får vi bygge videre på det.

Om vi klarer det, er ikke det viktigste. Det viktigste er at jeg kommer hjem fra stallen, glad og fornøyet og med en følelse av å være beriket.

Store, reseptfrie lykkepiller på fire bein!

I en rosa verden, hvor er resten av regnbuen?

For mange år siden døde tanten min av brystkreft. En venninne av min mor overlevde, men jeg husker hvordan hun slet med proteser og med frykten for at sykdommen skulle komme tilbake. Den gang snakket ikke min foreldres generasjon om bryst, man hadde byste. Pupper var nærmest et stygt ord, og brystkreft var nesten like vanskelig å snakke om som om man hadde en sykdom «nedentil».

Rosa-sløyfe-aksjonen har gjort en enorm jobb for å gjøre seg synlig, sette fokus på en kvinnesykdom og spre informasjon som har reddet mange, og hver høst farges verden rosa i et par uker. Det kan ikke være småpenger som samles inn, og all ære til dem for det!

Likevel – jeg får litt vond smak i munnen av alt det rosa. Ikke for at jeg ikke unner dem hver krone de får, sånn helt objektivt sett. Som sagt, de gjør en fantastisk jobb. Problemet er det at jeg gjerne skulle sett at handlesentre var farget rødt for aids, blått for ME, lilla for fibromyalgi, gult for endometriose – ja gjennom året burde hele regnbuen være representert. Det er så mange som trenger støtte.

Problemet er at rosa sløyfe har blitt en merkevare på linje med Coca Cola. Alle kjenner den, og den er helt ukontroversiell. Svært mange kjenner noen som er rammet. Når klesprodusenter og handlesentre støtter den, gir de seg selv et image som snill og filantropisk. Dermed når rosa-sløyfe budskapet ut til fler, aksjonen blir enda mer kjent, og enda lettere å støtte. Dessverre er det slik at alle de andre aksjonene og foreningene blekner i bakgrunnen. Det er begrenset hva folk støtter, og det er begrenset hvor mye de gir, og de rosa får en veldig stor del av potten.

Det er ikke bare i denne situasjonen slikt skjer. Leger uten grenser forteller stadig om «glemte konflikter». Vi har så kort husk og oppmerksomhet. Når en sak ikke lenger har topp-plassering på nettavisen, glemmer vi den raskt, og når den er glemt, sender vi i alle fall ikke penger. Vi støtter det vi ser – og akkurat nå ser vi rosa.

Hvis jeg skal få lov til å ønske meg noe, så er det at oppmerksomheten deles mer likelig mellom sløyfer i alle regnbuens farger, og at vi kanskje et år kan glede oss over at verden er blå, og at pengene går til forskning på årsaker for og medisiner mot ME.

Høst

En venn legger ut bilderpå facebook fra hsøtferie på fjellet – og jeg ser lengselsfullt på fine høstfarger, og tenker at…

Nei, stopp. Solen skinner ute, og høsten er da sannelig her også. Jeg har dessuten den fordelen over fjellet at det er lunt og varmt i solen – se de har på seg lue på de bildene, og det har da jammen ikke jeg! Så det så!

Jeg tar med meg kamera ut, og det er da virkelig nok av fine høstfarger i umiddelbar nærhet også. Det gjelder bare å se det som er nært, og ta gleden der man finner den – i dette tilfellet i solvegen med en kopp kaffe, med selskap av høstens siste rose.