Hva skal vi med fine ord?

Lederen for nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME orienterer om ME-feltet. Vi går ut fra at med «noen fagmiljøer» menes CDC og NIH i USA, NICE i Storbritannia, Irske, tyske og nederlandske helsemyndigheter, World Health Organisation osv. Bildet ble tatt desember 22, i senere presentasjoner har hun fjernet bombene. ME-foreningen fikk komme på dette seminaret og fortelle om sitt syn, men ikke på tilsvarende seminar året etter.

Pasientenes helsetjeneste.

Pasienten i sentrum

Brukermedvirkning i helse- og omsorgssektoren.

Fine ord fra politikere i valgkamper, fine ord på Helsedirektoratets sider. «Brukermedvirkning handler om at brukere av helse- og omsorgstjenesten skal ha innflytelse på innretningen av tjenestetilbudet. Målet er å bidra til bedre helse- og omsorgstjenester.» står det på Hdir sine sider.

Hvorfor er det da ingen som setter de ME-syke i sentrum, lytter til det de sier, og gir oss de helse- og omsorgstjenestene vi trenger?

«kunnskapsbasert praksis» er et annet fint ord, og betyr at praksis i helsevesenet skal bygges på forskning, klinisk erfaring og pasienterfaringer. I forskrift for nasjonale tjenester står det om arbeidsområdene til nasjonale kompetansetjenester, at de i tillegg til å bygge opp og spre kompetanse skal «Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis.» Hdir skriver: «Å utøve kunnskapsbasert praksis er å ta faglige avgjørelser basert på systematisk innhentet forskningsbasert kunnskap, erfaringsbasert kunnskap og pasientens ønsker og behov i den gitte situasjonen». (Nordtvedt og Jamtvedt 2007)

Da burde de lytte til pasientene, burde de ikke?

ME-foreningen har samlet erfaringer fra de ME-syke i Norge.

• Nav skader nesten alle med ME, og kognitiv terapi og opptrening virker ikke – det gjør folk sykere. I 2023 og i 2024 spurte vi personer som var (eller hadde vært) på AAP de siste fire årene, om hva slags effekt de hadde hatt av de behandlingene Nav påla. Det var 800 respondenter i 2023, 130 i 24. Nav gir i dag ikke uføretrygd med mindre man har vært gjennom kognitiv terapi, treningsterapi, rehabilitering og mestringskurs. Det var under 1% som mente de hadde hatt positiv effekt, og godt over halvparten som mente de hadde blitt varig sykere. 
• I 2019 spurte vi om erfaringer med forløp, og hva som hadde hatt positiv eller negativ innvirkning (vi vet altså ikke om dem som har forsøkt og ikke hatt noen endring). 5822 respondenter. Helsevesenet ble 50% oftere nevnt som en kilde til forverring enn bedring (lang tid for å få diagnose, feil råd, feil behandling, stigmatisering, gaslighting). Nav var alltid nevnt i forbindelse med forverring. Ingen nevnte kognitiv terapi som positivt. Det som var mest positivt var å få styre dagene selv, tilpasse aktivitet etter dagsform og unngå PEM (anstrengelsesutløst symptomforverring, kjernesymptomet ved ME, som ikke nevnes i Nettavisens artikkel). Det var flere som fortalte om forløp preget av forverring eller store svingninger enn bedring eller stabilitet.
• I 2018 svarte 660 sengeliggende pasienter (eller pårørende) om en nesten ubegripelig symptombyrde og lidelse, og at de så og si manglet helsehjelp, at den hjelpen de fikk fra kommunen var så kunnskapsløs at den gjorde skade. 
• I 2017 svarte 900 personer om erfaringer med rehabilitering, og at de aller fleste ble sykere av oppholdene – ofte rett og slett fordi reise og opphold i seg selv var en for stor belastning. God opplysning om PEM ga bedre resultater på alle parameter – å oppleve kompetanse, godt opplegg og empati fra behandlere.
• I 2016 svarte barnefamilier at 25% av dem hadde blitt truet med barnevernet av leger eller skole fordi de ikke ville presse barnet til å øke aktivitet, fordi de visst at barnet ikke tålte det. Mange ga etter på grunn av truslene, og måtte se at barna deres ble unødvendig sykere.

Så hvorfor velger Nasjonal kompetansetjeneste å ikke lytte til de de ME-syke sier, og bevisst lukker øynene for ME-foreningens rapporter? Hvorfor vil de ikke tro på oss når vi sier vi blir skadet?

Hvorfor setter ikke politikerne oss i sentrum, og gir oss vårt helsevesen, slik at vi ME-syke også har et? (for vi har ikke noe tilbud i dag)

Vi trenger mer enn fine ord fra politikere og helsevesen. Vi trenger at man lytter, virkelig lytter, og så trenger vi handling, basert på nyere forskning, klinikere som pasientene har tillit til, og på pasientenes egne erfaringer.