Nei, en definisjon av ME som inneholder PEM er IKKE ny.

Forskning.no skriver om kritikk mot de nye retningslinjene fra NICE for CFS/ME, men ved å ikke sette seg inn i saken bidrar de til å opprettholde myter og spre feilinformasjon. Artikkelen gir inntrykk av at NICE ut av det blå, og uten dokumentasjon, «oppfant» en ny definisjon for ME. Det stemmer ikke.

(Artikkelen sier også at norske helsemyndigheter anbefaler: «tilpasset treningsbehandling der lege, fysioterapeut og pasienten finner fram til realistiske mål og der aktivitetsnivået blir økt gradvis.» og lenker til Helsenorges side om ME, som IKKE sier det osm Forskning.no skriver.)

(Det er alltid interessant å følge opp lenker og referanser og se om de faktisk sier det som påstås)

NICE har ikke laget en «ny definisjon av ME» når de sier at Post Exertional Malaise (PEM, eller anstrengelsesutløst symptomforverring på norsk) må være til stede for å gi en ME/CFS-diagnose.

Unormal trettbarhet, forverring av symptomer etter anstrengelse, og unormalt lang restitusjonstid» ble beskrevet helt fra første stund. En av legene som først beskrev ME, Melvin Ramsay, skrev i 1986 at han ikke ville stille diagnosen uten at PEM var til stede. ME ble først beskrevet etter et epidemisk utbrudd i 1955 ved Royal Free Hospital, der Ramsay var spesialist.

Det er den biopsykososiale modellen for ME fra 1998 som utgjorde en «ny definisjon av ME». I denne nye definisjonen måtte de syke bare ha uforklart utmattelse for å få diagnose, mens de i Ramsays definisjon måtte ha utmattelse, PEM, kognitive problemer og tegn på dysautonomi. Med utmattelse som eneste symptom nødvendig for diagnose ble pasientgruppen tidoblet og svært heterogen.

Det har aldri vært konsensus om den biopsykososiale modellen for ME. Det har hele tiden eksistert fagmiljøer, både i Norge og i andre land, som har holdt fast ved en definisjon som ligner den originale, og som har forsket på biologiske årsaksmekanismer. I 1969 ble ME innlemmet i WHOs diagnosesystem under nevrologiske lidelser, og er det fremdeles. De diagnosekriteriene som anbefales i Norge i dag, og der PEM er obligatorisk, Canadakriteriene, kom i 2003.

I 2014 kom rapporten fra en amerikansk arbeidsgruppe som skulle peke ut veien videre for ME/CFS i USA. En viktig anbefaling var å skrote Oxford-kriteriene, siden de valgte ut en alt for heterogen pasientgruppe, gjorde forskning umulig å tolke, og kunne gjøre skade. IOM (nå Academies of Science) gjennomførte en fullstendig gjennomgang av forskningslitteraturen på ME i 2015, og konkluderte at «ME er en alvorlig, kronisk, multisystem sykdom med stor funksjonsnedsettelse». Forfatterne trakk frem PEM som det viktigste kjennetegnet på ME, og understreket at PEM er objektivt målbart.

Den norske Nasjonal veileder for CFS/ME ble revidert i 2016, og sier tydelig at PEM er et kardinalsymptom. Det Europeiske forskningsinitiativet Euromene, der også leder for Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME er med, har laget et konsensusdokument for diagnose og oppfølging av ME/CFS i 2021, og igjen er PEM obligatorisk for diagnose.

Pasientene har hele tiden sagt at de ikke kjenner seg igjen i den biopsykososiale modellen for ME. Modellen forutsetter at utmattelsen skyldes dekondisjonering som følge av redsel for aktivitet, som igjen skyldes feil tankemønster – enten at de syke feilaktig tror at de har en fysisk sykdom, en opphengt stressrespons. Behandlingen går ut på gradvis opptrening og kognitiv terapi. Pasientene beskriver imidlertid at de blir sykere av gradert trening og har ingen effekt av kognitiv terapi. Det er ikke noe tap for de syke om disse behandlingene forsvinner.

Nyere forskning har gjort funn som i stor grad bekrefter det de ME-syke selv sier. I de siste ti årene har det blitt gjort mange funn som viser at PEM er reelt. Nedsatt kapasitet dag to av to-dagers ergospirometri, unormal melkesyreproduksjon, unormale metabolitter i urin i restitusjonsfasen,  og lavt oksygenopptak i ekstremitetene og lav fyllingsgrad i hjertet er bare noen få. Funnene bekrefter en unormal reaksjon på anstrengelse som ikke kan skyldes dekondisjonering.

De fleste med ME har tidlig i sykdomsforløpet fått råd om å trene oss friske, og har gjort sitt beste. Dessverre har det ført til at mange har trent seg sykere, og vi er mange som lurer på om vi hadde vært så syke som vi er i dag om vi i stedet hadde fått de rådene som NICE gir i sine nye retningslinjer: Når man mistenker ME/CFS, bi råd om å finne en balanse mellom hvile og aktivitet, og om å unngå PEM.

NICE finner ikke opp en ny definisjon, de går tilbake til den opprinnelige. Den biopsykososiale modellen var et sidespor, og har ført til svært mye lidelse for mange pasienter. Det er på høy tid at den blir satt til side.

Sammen om en sak

Hvorfor er det så vanskelig å lytte til pasientene?

Den internasjonale ME-dagen er her igjen. Og i Norge ber mellom 10.000 og 20.000 ME-syke ennå en gang om…

Vent litt! Stemmer det tallet? Nyere amerikanske studier antyder en prevalens på mellom 0,75% og 0,8%. Registerdata viser at det blir satt nesten 2000 nye ME-diagnoser i Norge hvert år. På ME-konferansen på Stryn sa Anne Kielland fra FAFO at de fant stor grad av underdiagnostisering.

Vi har sannsynligvis rundt 45.000 ME-syke i Norge. Minst.

Så la oss starte igjen:

I Norge ber rundt 45.000 ME-syke ennå en gang om hjelp. Vi ber både om mye og lite. Det lille vi ber om – som er så lite at det burde være en selvfølge – er at vi blir møtt med respekt og forståelse, og blir trodd og hørt. Det store ønsket er en skikkelig satsing på forskning som kan gi svar om sykdomsmekanismer og til sist en kur. Et sted i midten er ønsket om et kompetent hjelpetilbud, tilrettelagt for våre behov.

ME-foreningens undersøkelser finner at rundt 60% av de ME-syke har «moderat» ME. Det betyr at de stort sett er bundet til hjemmet, trenger betydelig hjelp i dagliglivet – men er ikke helt sengeliggende. 15% er sengeliggende eller pleietrengende. Går vi ut fra at det er 45.000 ME-syke i Norge betyr det at det er 27.000 med moderat ME, og 6700 med alvorlig eller svært alvorlig ME. Alle disse har et betydelig behov for hjelp i dagliglivet.

Når jeg sitter her og skriver må jeg stoppe opp og se på de tallene.

Så ser jeg på dem en gang til.

Så kjenner jeg på lysten til å ta noen i jakkeslagene – en politiker eller helsebyråkrat, f.eks. Ikke for å være slem med dem, for all del, men bare holde dem fast lenge nok til at de også ser på tallene, og tar inn over seg de tapte årene, de knuste drømmene, de lange dagene og all den menneskelige lidelsen disse tallene representerer.

Victoria har mild ME, men kunne ikke fullføre utdannelse eller være en normal del av venneflokken, og måtte gi opp de aktivitetene hun brant for. Hvor mye mer har ikke de med «moderat» og alvorlig ME tapt?

Hvordan nå fram? Hvordan få dem som bestemmer til å lytte – og så til å gjøre noe?

Jeg tror det viktigste er å stå sammen, vise at vi har en felles stemme og står sammen. ME-foreningen arbeider for alle med ME – og for deres pårørende. Jo flere medlemmer foreningen har, jo mer kan de gjøre for medlemmene, enten det gjelder politisk og faglig påvirkning, informasjonsformidling eller likepersonsarbeid. Foreningen i dag har nesten 6000 medlemmer, men hvert nye medlem teller.

Uetisk spill om etisk godkjenning

Hvilke midler er det OK å bruke i kampen for å oppnå det man vil – i dette tilfellet etisk godkjnning for en studie på LP for ME?

Kampen om den planlagte LP-studien, en del av et doktorgradsarbeid på NTNU, har satt dette på spissen. Selv om NEM nå har trukket tilbake den etiske godkjenningen for studien, har mediekjøret rundt vært en enorm belastning på ME-syke, og det vil ha ringvirkninger i lang tid. Det har blitt gjort harde framstøt mot pasientenes og pasientforeningens kredibilitet, og det vil ta lang tid å bøte på skaden. Hvor er etikken, og de etiske betraktningene rundt det?

La oss gå litt tilbake i tid.

I fjor vår kom nyheten om at en doktorgradsstipendiat – Live Landmark – skulle gjennomføre en studie på en «tre-dagers intervensjon» (Lightning process) som en del av et doktorgradsarbeid. Det er i og for seg ikke noe feil i å forske på LP, og jeg ville ønsket velkommen en god studie, en studie som kunne legge denne ballen død en gang for alle – gjennom å gi pålitelige svar, en eller annen vei. Dette var ikke den studien, dessverre. Den planlagte studien hadde en rekke svakheter – eller la oss kalle en spade for en spade; studien var designet for å finne effekt.

Så snart nyheten var ute, begynte pasientene å stille spørsmål: Hvordan kunne noen ha godkjent en slik studieprotokoll? Hvordan kunne NTNU ha både så lite kunnskap om ME og så lite kunnskap om forskning?

Det ville vært fint om man kunne hatt en saklig og faglig debatt om denne studien – men slik ble det ikke. Kanskje visste personene bak denne studien at de sto på sviktende grunn, og at pasientene og ME-foreningen hadde rett i at det var etiske betenkeligheter ved studiedesignet? I stedet for å svare på velbegrunnet kritikk kom det et heftig angrep på kredibiliteten til både pasienter, pasientforening og andre som uttaltes seg kritisk til den planlagte studien.

Dagbladet var et villig talerør, og kom med artikkel etter artikkel. I den første artikkelen frontes et angrep på NAFKAM, en organisasjon underlagt Helsedirektoratet, som skal samle erfaringer om alternativ behandling. NAFKAM klassifiserer LP som alternativbehandling, og har sendt bekymringsmelding til Helsedirektoratet på bakgrunn av negative forløp. I saken «avslører» Dagbladet dette, selv om det har vært offentlig kjent i mage år.

Dagen etter kom en sak til, om at «slemme pasienter» vil stoppe forskning.

Og så, kronen på verket, en artikkel der man forsøkte å undergrave pasientforeningens kredibilitet gjennom noe som bare kan kalles konspirasjonsteori: Foreningen skulle angivelig koordinere «aktivisme» og hets rettet mot forskere.

(Og for ordens skyld, all hets, trakassering, eller for den saks skyld uhøflighet, er ugreit. ME rammer demokratisk, og det er nok både engler og drittsekker blant oss, og jeg kan ikke gå god for alle – men de fleste er helt vanlige, ålreite og hyggelige folk, som aller helst vil bli friske, men om det ikke er mulig, bare vil leve så godt som mulig med sykdommen sin – og det er lettere nå helsepersonell, Nav og venner og familie har et riktig bilde av både sykdom, forskning og pasienter.)

Foranledningen til denne artikkelen er verdt å nevne: ME-foreningen fikk et sett med rundt 20 spørsmål, formulert slik at det var vanskelig å svare uten å godta premisset for spørsmålet. Kort sammenfattet: Koordinerer dere en konspirasjon? Hvorfor hetser dere forskere? Syns dere det er riktig å arbeide på denne måten?

Siden journalistene ikke viste den minste interesse for ME-foreningens syn i saken, eller om det i det hele tatt var mer enn ett syn, og siden man ikke har noen garanti for at alt man svarer blir tatt med i en artikkel (og at ikke deler blir sitert ute av kontekst) valgte ME-foreningen å svare med et kort utsagn, og sa at enten alt eller ingenting måtte med. I artikkelen kvitterte journalistene så å si «ME-foreningen vil ikke kommentere de konkrete sakene omtalt i reportasjen. De vil heller ikke svare på om foreningen er aktivister eller om de koordinerer innsending av klager.»

(Og hvordan har de klart å gjøre «aktivist» til noe negativt? Hvilket annet godt ord har vi for dem som arbeider for en sak. Er ikke f.eks.. #millionsmissing-aksjonene en form for aktivisme? Hva er feil med det?)

Kort tid etter skulle Regional etisk komite behandle søknad om etisk godkjenning for den planlagte LP-studien. På tross av henvendelser fra både ME-foreningen og enkeltpersoner, der det kom fram gode og saklige innvendinger mot studien, fikk den etisk godkjenning. Det kom flere klager, men godkjenning ble opprettholdt.

Ville studien fått etisk godkjenning uten mediekjøret  i bl.a. Dagbladet? Påvirket avisene REK? Det er umulig å si. Det som er sikkert, er at medieoppslagene har ødelagt for pasientene. Denne taktikken med å framstille pasientene som «slemme aktivister» som angivelig hetser og trakasserer forskere er ikke ny. Den har pågått siden det først ble framsatt kritikk – fra pasienter  – mot PACE-studien. Den er bl.a. dokumentert i denne rapporten. For meg er det uforklarlig at ikke avisene gjør en etisk vurdering før de videreformidler slike påstander, og tenker på hvordan det kan påvirke pasientene.

Men videre om LP-studien, og gangen i systemet:

Både ME-foreningen sentralt og Oslo og Akershus fylkeslag påklaget vedtaket i REK, og etter hvert nådde saken helt opp til NEM, De Nasjonale Medisinsk Etiske Komiteer. Første behandling der var i mars – og nesten så man kunne stille klokken etter det, der kom medieoppslagene om «de slemme ME-pasientene».

Denne gangen var det Khrono, en «uavhengig nyhetsavis for høyere utdanning og forskning», som var et villig talerør. På nytt ble det gjort framstøt mot pasientenes kredibilitet, på nytt ble det påstått at – hvis ME-pasientene var uenige i forskning – da hetset og trakasserte de forskere, helt til forskerne gir seg. Wyller var en av dem som sto fram, og hevdet at pasientene hindret ham i få forskningsmidler – på tross av at lignende påstander har blitt tilbakevist, igjen og igjen. Wyller mente at han også hadde blitt uberettiget anklaget for forskningsjuks – på tross av at studien det gjaldt ble trukket tilbake, og han måtte endre betydelig før republisering. Hva med kildekritikk, Khrono?

Noen få dager etter dukker saken opp i Tidsskriftet for den norske Legeforening, på lederplass. Det refereres til Dagbladetsaken fra året før, men nå har «vil ikke» i Dagbladets artikkel blitt til «nekter»: «Pasientforeningen selv, Norges ME-forening, har nektet å svare på om de er aktivister eller koordinerer innsending av klager». Når leder i Legeforeningen tror på disse påstandene – da begynner det å bli et alvorlig problem med tanke på hvordan pasienter møtes av leger.

Det tok to møter i NEM før saken var ferdigbehandlet, og det endelige resultatet ble at den etiske godkjenningen LP-studien hadde fått i REK midt ble trukket tilbake, en avgjørelse som er endelig og ikke kan ankes. Medieoppslagene hadde ikke ønsket effekt – og studien, i sin nåværende drakt, er død.

Virkningene av alle medieoppslagene er imidlertid høyst levende, og de har gjort stor skade. Framstillingen av pasientene som aggressive, vanskelige, slemme, anti-vitenskapelige og anti-forskning påvirker hvordan både helsemyndigheter og Nav møter de ME-syke. Det samme bildet – sammen med tankegodset om at ME-syke kan tenke seg friske om de bare vil – har fått fotfeste langt ut over målgruppen, som man får anta var medlemmer i REK og NEM. Denne framstillingen av syke mennesker er også en form for trakassering, og den bidrar til å gjøre livet vanskelig for svært syke mennesker på et utall måter. Det er dypt uetisk.

INGEN form for hets eller trakassering er greit, uansett hvem som utøver den.

Det er betenkelig både å spre ubegrunnede rykter i håp om å påvirke en faglig prosess, og det er betenkelig å publisere ryktene, uten å stille kritiske spørsmål til sannhetsinnholdet, eller hvordan innholdet kan påvirke en svært sårbar pasientgruppe.  Avisene og tidsskriftene må ta sin del av ansvaret.

…

Og nå venter vi bare på neste utspill fra samme kanten…

Selvsagt er jeg i mot hets – både mot forskere og pasienter

Dette er situasjonen: En forsker klager over pasientgruppen han forsker på, fordi pasientenes erfaring med å leve med en sykdom ikke stemmer med forskerens oppfatning av samme sykdommen, og de gir uttrykk for det. Forskeren, som i mange år har vært premissleverandør for hvordan man ser på ME i Norge, framstiller seg selv som offer, og hevder at han trakasseres av de pasientene han bare ønsker å hjelpe.

Hvis det han sa var hele bildet, og hvis alt han sa var en fullstendig korrekt framstilling av situasjonen, ville det selvsagt være forferdelig. La meg med en gang si: Jeg er i mot alle formere for hets og trakassering, uansett hvem som er sender og mottaker. Det er ikke slik man løser konflikter.

Det er imidlertid så mange halve sannheter, overdrivelser og utelatelser i det narrativet som selges i denne artikkelen at det er vanskelig å vite hvor man skal begynne. Kanskje er det riktige stedet å se på selve historien som fortelles: «Tapre forskere ønsker å hjelpe, men blir truet til taushet av rabiate, aggressive, kanskje til og med voldelige, pasientorganisasjoner.»

Jeg vil hevde at dette narrativet har preg både av stråmannsargumentasjon og hersketeknikker. I stedet for å svare på saklig kritikk når det gjelder forskningsfelt, metode og resultat, satses det på å undergrave kritikernes kredibilitet. Aggressivitet fra pasientene er et stråmannsargument, og et forsøk på å fjerne fokus fra berettiget kritikk. Beskyldninger rettet mot en hel pasientgruppe er et forsøk på «å påføre skyld og skam gjennom latterliggjøring, ydmykelse, blottstillelse og ærekrenkelse» – en av de fem hersketeknikkene.

Wyller er ikke den første som bruker dette narrativet for å undergrave de ME-syke. Det har blitt brukt av forskere bak den biopsykososiale modellen tidligere

I 2016 krevde britisk rettsvesen at forskerne bak PACE-studien friga rådata fra studien. Mange hadde reagert på at utfallsmål ble endret i løpet av studien, slik at 13 % av deltagerne simultant var syke nok til å bli inkludert og friske nok til å bli regnet som «revovered». Forskerne nektet til å begynne med, og en av grunnene de oppga var at pasientene var aggressive, og kunne tenkes å av-anonymisere deltagere i studien og gå til angrep på dem. De hevdet at de selv hadde blitt truet og trakassert, men kunne ikke legge frem noe som helst bevis for det i retten. Det burde stoppet der, men i mellomtiden hadde dette narrativet blitt spredt i media, bl.a. av store og viktig aviser i Storbritannia. Legitime krav om innsyn i offentlige dokumenter ble framstilt som trakassering.

Så dukket det opp her i Norge også. ME-forsker ble pepet ut på seminar i Oslo, skrev en norsk professor på Facebook, etter at en enkelt pasient hadde forstyrret en forelesning, mens alle vi andre satt der og følte oss beskjemmet. Også andre, vage og udokumenterte påstander om trusler og trakassering har blitt framstilt mot de ME-syke.

Felles for alle dem som fremmer dette narrativet er at de også har fremmet en biopsykososial modell for kronisk utmattelsessyndrom, der man mener sykdommen først og fremst er utmattelse, og at den skyldes en form for aktivitetsfobi, og kan kureres med kognitiv terapi og gradert trening. Personene som mener dette har vært premisslevarandører for hvordan ME-syke møtes i helsevesen og Nav i flere tiår, og de har fått brorparten av forskningsmidlene i mange år. Dette har hatt stor innvirkning på ME-sykes tilgang til helsehjelp, behandling og trygdeytelser. F.eks. nektes ofte ME-syke uføretrygd fordi de ikke har gjennomført «nok» kognitiv terapi.

Dette synet på ME har også bidratt til den enorme stigmatiseringen ME-syke møter – en holdning om at man kan tenke seg frisk hvis man bare vil, så det er ens egen feil om en er syk, og noe hjelp fortjener man ikke. Dette synet på ME, og hvilke politiske implikasjoner («arbeidslinjen») det har, kan man lese mer om i en svært interessant rapport fra tenketanken Centre for Welfare Reform.

Nå er heldigvis alt i ferd med å snu. USA har gått bort fra den biopsykososiale modellen, og definerte i 2015 ME som «en alvorlig, systemisk sykdom med stor funskjonsnedsettelse» der kardinalsymptomet var anstrengelsesutløst symptomforverring, som de kaller post exertional malaise, eller PEM. Året etter ble det utført en kunnskapsgjennomgang der man ikke fant evidens for hverken kognitiv terapi og gradert trening for pasienter med PEM. I skrivende stund venter vi på en endelig versjon av nye britiske retningslinjer for ME. Høringsutkastet, som kom i fjor høst, tok også avstand fra den biopsykososiale modellen for ME.

Dette er helt i tråd med hva ME-syke har hevdet i mange år. De har i beste fall ingen effekt av kognitiv terapi som skal få dem til å fokusere mindre på symptomer. I verste fall fører den til at de presser seg, og blir sykere. Gradert trening gjør allerede syke mennesker sykere. Store brukerundersøkelser i mange land har gitt tilsvarende resultater gang etter gang, men de syke blir avfeid av forskerne. Wyller har flere ganger hevdet offentlig at ME-syke kan bli helt friske av kognitiv terapi. Det kartet Wyller tegner av sykdommen stemmer ikke med det terrenget pasientene lever i. Wyllers syn på ME er diametralt forskjellig fra hvordan amerikanske og britiske helsemyndigheter ser på ME, og det stemmer heller ikke med den norske Nasjonal veileder for CFS/ME.

Både ME-pasienter og forskere har framsatt saklig og berettiget kritikk mot Wyllers studier. Det ville vært fint om han møtte kritikken, framfor å rakke ned på syke mennesker. En konstruktiv debatt om sak kunne kanskje brakt oss videre og nærmere hverandre. Det er vanskelig å finne ord for hvor skuffet og trist jeg er over at Wyller skaper og vedlikeholder en krig mot pasientene, i stedet for å forsøke å lytte til hvordan pasientene har det, og kanskje justere kartet sitt slik at det faktisk stemmer med terrenget.

Det er tragisk når aviser og andre publikasjoner svelger dette narrativet rått, uten å stille spørsmål. Her er noen lenker for de som ønsker å sjekke kilder når det gjelder Wyllers påstand om å bli beskyldt for forskningsjuks og konspirasjoner mot ham i forskningsrådet, de gir en helt annen vinkling. De er ikke vanskelige å finne, og burde vært funnet av journalistene. Sist ut er redaktøren i Tidsskriftet, som bruker artikellen fra Khrono som kilde til kritikkløst å videreføre Wyllers narrativ.

Alle ønsker en fri og uavhengig forskning, og alle er mot hets og trakassering, uansett hvem som er sender og mottaker. Det er imidlertid et viktig prinsipp i Norge med brukermedvirkning i helseforskning i Norge. Brukermedvirkning er et av ti sentrale satsingsfelt i den Nasjonale HelseOmsprg21-strategien.

«Resultater fra forskning og innovasjon får større betydning og tas i bruk når de oppleves som nyttige og relevante for brukerne, pasienter og pårørende. Brukermedvirkning er særlig viktig i tjenesteforskning og kliniske studier, det vil si i den pasient og praksisnære forskningen, og i tjeneste- og produktinnovasjon. I samarbeid med forskerne kan brukerne bidra til at forskningen reflekterer brukerbehov og deres prioriteringer, til forbedret forskningsdesign og logistikk, økt rekruttering av pasienter til studiene og bedre deltakelse gjennom hele studieforløpet.»

Når det forskes på en «behandling» der det er et uttalt mål i prosjektbeskrivelsen at dette skal resultere i et tilbud i kommunene, da bør pasientene ha lov til å kreve god kvalitet på forskning som kan komme til å påvirke dem på kroppen. Hvis forskerne er uenig i kritikken, la oss ha en saklig debatt.

Mer om samme tema:

Hva Dagbladet burde ha skrevet om i mai i fjor

Hva som er problemene med den planlagte LP-studien

Hvordan designe en dårlig studie

På radio mandag og tirsdag denne uken ble det presentert en ny studie på ME og Lightning Process. Studien skal være et samarbeide mellom en doktorgradstipendiat på NTNU og kommuner på Østlandet, og være på en «tre-dagers intervensjon» som det kom fram i programmene dreiet seg om LP.

Prosjektbeskrivelsen og invitasjonen til kommuner om å delta i prosjektet kan leses på Aurskog-Høland kommunes hjemmeside.

Jeg ønsker på mange måter at det skulle komme en GOD studie på LP, som kunne legge denne ballen død en gang for alle. Kanskje en da kunne komme videre med å ta ME på alvor, og gi ordentlig hjelp til ME-syke. LP, og markedsføringen av LP, har dessverre bidratt til å gjøre situasjonen vanskeligere for ME-syke gjennom å spre en myte om at man kan bli frisk «om man bare vil».

Noen opplever bedring i etterkant av et LP-kurs. I en spørreundersøkelse fra ME-foreningeng gikk det fram at flere ikke opplever effekt i det hele tatt, og flest opplevde forverring fra å følge de rådene de fikk på LP-kurset.

Det store problemet er at dette IKKE er en god studie. For meg ser det ut til en studie som er designet for å vise effekt, ikke for å se om det finnes en effekt. Den ser ut til å være laget for å bekrefte hypotesen , ikke se om den er stemmer.

Dermed kan denne studien, om den får godkjenning hos Etisk komite (noe den i dag ikke har) i beste fall være fullstendig verdiløs, og i verste fall gjøre skade. Strengt tatt er jeg litt sjokkert over at detter er et doktorgradsprosjekt – jeg trodde det krevdes mer?

Hva er en god studie?

De fleste studier er hypotesedrevet, dvs. at man tror noe er sant, og man utfører studien for å se om det virkelig er sant. I en god studie tester man hypotesen så hardt man kan, og ikke på en måte som gir størst mulig sjanse for suksess.

En god studie er designet slik at svaret man får har størst mulig sannsynlighet for å være riktig (og ikke nødvendigvis det man ønsker,tror eller håper det vil være), og at det er minst mulig sjanse for at resultatene skyldes tilfeldigheter. Jo mindre man vet på et felt, jo viktigere er det at en studie tar høyde for at manglene kunnskap kan gi uventede resultater. Når det gjelder ME vet vi f.eks. ikke sikkert hva som er et naturlig forløp for sykdommen, hvor mange som blir friske og etter hvor lang tid. Da blir objektive mål og en god kontrollgruppe særdeles viktig.

Gullstandarden for medisinsk forskning er randomiserte, blindede, placebokontrollerte studier. Da har man en gruppe som får behandling, en som får «narremedisin», men hverken forskere eller pasienter vet hvilken gruppe de tilhørte før studien er avsluttet. Gruppene bestemmes ved trekning (randomisering). Testpersonene bør være mest mulig representative for den gruppen man studerer.

Den studien som er beskrevet i denne prosjektbeskrivelsen kan neppe sies å være en god studie ut fra kriteriene over. Ja, deltagerne randomiseres i to grupper, men det er umulig å blinde behandlere og deltagere, og man har ingen reell kontrollgruppe. Utvalget av pasienter er gjort for å ha størst mulig sjanse for effekt, og i prosjektbeskrivelsen ser man bort fra både eksisterende og manglende kunnskap, bl.a. at det finnes mange pasienthistorier om skade etter intervensjonen. Her er hvorfor jeg mener at dette ikke er en god design, ut fra den beskrivelsen jeg har.

Problemer

Utvalg:

Prosjektbeskrivelsen sier at de ønsker «insidente pasienter», slik at de ikke identifiserer seg alt for mye med diagnosen». I praksis betyr dette at de i første rekke vil ha med personer som nylig har blitt syke. Pasienter skal deretter «vurderes opp mot inklusjonskriteriene av en prosjektsekretær» før diagnosen bekreftes av en lege på grunnlag av journalen.

Dermed kan ikke studien si noe om ME-syke generelt, bare om «nysyke» som tilfredsstiller inklusjonskriterier som ikke er definert i denne beskrivelsen.

Mulighet for feil

Vi vet lite om prognosen for ME. Noen ser ut til å bli friske av seg selv, men vi vet ikke hvor mange. Bell, som har behandlet ME-syke i mer enn 30 år, sa i et foredrag i Oslo i 2015 at hans erfaring var at de som ble friske ble det i de første tre-fire årene. Mady Hornig fant at det skjedde noe med immunsystemet hos ME-syke etter ca.tre år.Varighet på sykdommen kan ha innvirkning på hvor mange som kommer seg. Et utvalg av personer med kort sykdomsvarighet kan ikke nødvendigvis si noe om ME-pasienter generelt.

Design:

Halvparten av pasientene får intervensjonen med en gang, den andre halvparten må vente i ti uker, og utgjør kontrollgruppen. Deretter får gruppe to intervensjonen, og etter det har man ingen kontrollgruppe.

Problemer

Vanligvis når man designer en behandlingsstudie sammenligner man med den beste eksisterende behandlingen. For ME finnes det ingen kurativ behandling, men både forskning og pasienterfaring tilsier at aktivitetsavpassing / energiøkonomisering (energikonvolutten / pacing) er mestringsstrategier som bidrar til å stabilisere sykdommen og kanskje gi bedring. Det ville virket mer fornuftig å gi kontrollgruppen kurs i denne formen for mestring, og så sammenligne de to gruppene over tid.

Denne designen – med venteliste som kontrollgruppe – gir sjanse for bias, nemlig at de som står på venteliste for behandling (som man kan anta de tror vil virke) opplever en nocebo effekt – der det at de venter gjør at de føler seg dårligere.

Etter ti uker får gruppe to behandling – og så står man så uten kontrollgruppe. Ti uker er neppe nok til å kunne måle forskjeller. En gruppe kan ha en placeboeffekt etter behandling, en gruppe kan ha noceboeffekt fordi de venter. I og med at man skal følge med på arbeidssituasjon mm. for deltagerne, ville det være naturlig å ha en kontrollgruppe gjennom hele studiens varighet, enten naiv – uten intervensjon – eller som fikk best mulig behandling, nemlig mestringskurs og opplæring i aktivitetsavpassing.

Den andre utfordringen med å være uten kontrollgruppe er at vi ikke vet så mye om prognose for ME, og om hva som er naturlig forløp over tid. Rituximabstudien hadde like mange respondere i placebogruppen som i gruppen som fikk behandling. Uten kontrollgruppe kunne man trodd det var effekt. I LP-studien fjerner man altså mulighet til å sammenligne med pasienter som ikke får intervensjonen over tid, og man får en gylden mulighet til å feiltolke resultater.

Vi vet at ME-syke kan mobilisere krefter i en periode. Jeg har snakket med personer som først krasjet 6 måneder etter LP-kurs, men som så ble sengeliggende i en lang periode. Denne studien vil ikke kunne fange opp det, og se om det også skjer i en kontrollgruppe som ikke har fått en «tre-dagers intervensjon».

Innsamling av data

I prosjektbeskrivelsen står det ingen ting om hvordan man skal samle inn data, eller hvilke data man skal samle inn. Det står heller ikke hva man har som mål på suksess. Det nevnes at man skal se på fysisk funksjon, men ikke hvordan.

Når man gir en pille er det lett å blinde, men når man skal gi en intervensjon som dette er det umulig å blinde behandlere og pasienter til hvem som  får hva. Det gir fare for at forventninger hos deltagere og forskere kan påvirke resultater. Da er det ekstremt viktig at man har objektive mål på effekt.

Man får håpe at man planlegger å samle inn objektive data (f.eks. skritteller / annen aktivitetsmåler) i en periode før intervensjon for å vise baseline, og gjennom intervensjonsperioden og i tilstrekkelig tid etterpå, slik at man fanger opp placebo / nocebo.

Selvrapportering av symptomer fra pasienter, som blir fortalt at de skal si at de er friske for å bli friske, er null verdt i denne sammenhengen (med mindre det man ønsker å studere er avvik mellom subjektive og objektive data)

Arbeidssituasjon etter 12 måneder er interessant, men meningsløse mål når man ikke har en kontrollgruppe å sammenligne med.

ET annet spørsmål er hvordan man definerer «bedring» eller «frisk». Jason foreslår at «frisk» betyr å vende tilbake til samme funksjonsnivå som før sykdommenn, justert for alder. Å definere seg selv som «frisk» er ikke nødvendigvis det samme som å VÆRE frisk.

Etiske spørsmål

Det største problemet jeg ser med denne studien er imidlertid de etiske, og det er flere av dem.

Det første er spørsmålet om skade.

I prosjektbeskrivelsen vises det til Crawlys studie på barn, og at den ikke viste skade, men signifikant bedring. (Det er viktig å huske at «signifikant» og «stor» ikke er synonymer. Signifikant i dagligtale betyr viktig, i statistikk betyr det «sannsynligvis sann«) Det ble ikke nevnt at denne studien har store metodiske feil. I omtale på radio ble mulig skadevirkning bagatellisert. Det er imidlertid meldt inn så mange alvorlige forløp til Nafkam at de i sin tid sendte en bekymringsmelding til Helsedirektoratet. Det ble laget en rapport, der man ikke kunne finne forskjell mellom dem som meldte positiv effekt og dem som opplevde skade. Det betyr at man i en studie som denne ikke kan forutsi hvem som potensielt ville oppleve skade. Spørreundersøkelser i regi av ME-foreningen antyder at det er flere som blir dårligere enn bedre av Lightning Process.

En studie på LP må ha lang nok oppfølgingstid til at man fanger opp evt. skade, og det må være kriterier for å stoppe studien om skade skulle oppstå, og man må ha ordninger for å ivareta dem som evt. opplever skade.

Samtykke til deltagelse i forskning

Når personer skal delta i en studie må de samtykke til at de vet hva de går med på. Norsk senter for forskningsdata skriver: «For at samtykket skal være gyldig, må det være frivillig, spesifikt, informert og utvetydig. Det betyr at de som inviteres til deltakelse må forstå hva samtykket gjelder og hvilke konsekvenser samtykke til deltakelse i forskningen din får.» Det betyr at forskerne må gi deltagerne full oversikt over alle forhold som er relavante – bl.a. interessekonflikter, mulige bivirkninger, risiko for skade osv. Hvordan man kan ivareta dette når man ikke erkjenner at det er personer som har blitt dårligere av LP, er et mysterium.

Denne doktorgraden skal gjennomføres på NTNU. Da kan det være interessant å se hva som står om risikovurdering i NTNUs veileder for planlegging av helseforskning: «Risiko og belastning for deltakerne, og nødvendigheten av prosjektet må kartlegges. Risikoen og belastningen må stå i forhold til påregnelige fordeler for deltakeren selv eller for andre mennesker. Dersom sårbare grupper, som barn, eldre, syke o.l., skal inkluderes må disses behov og lovens tilleggsvilkår særlig iakttas.»

Ut fra de tallene som kom fram i ME-foreningens spørreundersøkelse var det flere som opplevde forverring enn forbedring. Kan man da si at risiko og belastning står i forhold til  påregnelig fordel?

Hjernevask

Det bringer meg til det som bekymrer meg mest, fra et etisk perspektiv. Skade kan også være psykisk.

LP bygger bl.a.. på konseptet at man ikke har ME, man «gjør ME», og man kan lære å slutte å «gjøre ME» gjennom å endre tankemønster og oppførsel – men det virker bare om man gjør det riktig, og om man tror det vil virke. En slik tankegang minner mistenkelig om religion, og helbredelse gjennom religion. Det skjer bare hvis du tror.

Her skal man altså overbevise deltagerne om at noe er sant, slik at de virkelig, helt innerst inne, tror at det er sant. Hvordan håndterer man dette hvis det viser seg at det ikke har effekt?

Man har fortalt dem at hvis de ikke blir friske er det deres egen feil. De har ikke gjort prosessen riktig – de har ikke trodd nok. Hva skjer med tanker og følelser hvis man ikke lykkes? Tar studien høyde for følelser av skam og skyld og skuffelse?

Kan man reversere hjernevask?

Ville man godtatt en studie der man «omvender» pasienter til å tro på en religion? Ikke? Så hvordan kan man forsvare etisk at man i praksis hjernevasker pasienter til å tro på LP?

Prosjektbeskrivelse

Har du en krone til overs?

Har du noen kroner til overs?

Det er mye man kan bidra til når man har ME. Det offentlige bevilger så få midler til forskning på ME at vi pasienter må finansiere mye av forskningen selv, blant annet gjennom ME-forenignens innsamling, ME-forskning, Solve MECFS Initiative, Bateman Horne Center og Open Medicine Foundation. Det er essensielt med mer forskning på ME, både for at pasientene skal bli bedre behandlet i helsevesenet, Nav og hjelpeapparat, og for at pasientene skal få behandling i det hele tatt.

Like viktig som ny forskning er det imidlertid å rive ned de feiloppfatningene mange har om ME, og som kommer fra til dels svært dårlig forskning. PACE-studien og andre studier på kognitiv terapi og gradert trening som behandlinger for ME har hatt en enorm innflytelse i hele verden, og lagt grunnlaget for råd om behandling. Det har dessverre betydd lite at pasientene har protestert og sagt at de ble sykere av å presse seg til er aktivitet – forskningen viste jo …

Denne forskningen ligger i veien for bevilgninger til ny forskning, og vi kommer ikke til å få helhjertet satsning på en biomedisinsk modell for ME før den biopsykososiale «keiseren» beviselig står uten klær.

David Tuller skrev i 2015 en serie artikler der han trakk fram alle problemene ved PACE-studien, blant annet at utfallsmål ble endret i løpet av studien, slik at man ikke beregnet resultatene ut fra opprinnelig protokoll, og 13 % av deltagerne var på en gang syke nok til å delta og friske nok til å regnes som en suksess for behandling. Tuller trodde den gangen at det bare kunne være snakk om kort tid før studien ble trukket – ingen kunne ta den alvorlig lenger.

Slik gikk det ikke, og i de tre årene som har gått siden har Tuller fortsatt arbeidet med å kaste lys på feil og mangler i et helt forskningsområde der en gruppe forskere har «eid» et forskningsfelt og en sannhet i lang tid, og ikke har umiddelbare planer om å gi slipp. Tullers søkelys avdekker imidlertid stadig nye feil og mangler, og det er umulig å overvurdere den betydningen arbeidet hans har hatt.

De siste årene har han finansiert arbeidet gjennom crowdfunding. Har du en krone å avse, vær så snill å bidra. Alle monner drar.

Her er et intervju med Tuller da han var i Oslo i fjor høst. Intervjuet er tekstet på norsk.

Konferanse og ildsjeler på Stryn

Tirsdag og onsdag denne uken arrangerte familien Skrede en ME-konferanse på Stryn.

Blant foredragsholderne var Øystein Fluge, overlege og forsker ved Haukeland sykehus. Han er egentlig onkolog – kreftlege, og  han snakket litt i innledningen sin om at når han reiste på fagkongresser angående kreft, så var det titusner av leger til stede, og en milliardindustri som utviklet nye medisiner.

Han visste ikke om en eneste medisinsk kongress som hadde ME-som tema, og som IKKE var arrangert av pasienter eller pårørende.

Det sier noe om hvor lav status ME har som sykdom.

Desto større grunn har vi for å være takknemlige for dem som tar initiativet til å spre kunnskap – skikkelig kunnskap – om denne sykdommen. Ildsjeler av alle slag, enten det er enkeltpersoner eller pasientforeninger, må til for å spre informasjon – så får vi håpe den sprer seg videre som ringer i vann.

I mellomtiden en stående applaus til familien Skrede for et upåklagelig gjennomført program!

TUSEN; TUSEN TAKK!

På bildet ser vi Agnete Skrede før hun fikk ME. Hun og familien sto bak konferansen å Stryn.

Jørgen Jelstad, journalist og forfatteren av «De bortgjemte» holdt et foredrag som han kalte «Ut av Sibir». Han mente ME er på vei inn i varmen, og at vi står foran et skifte i ME-saken. USA er i ferd med å snu, og satser stort på forskning på ME.

Overlege og forsker Øystein Fluge fra Haukeland snakket om de foregående Rituximabstudiene, og om hvilke andre ting de ser på. Begynner puslespillbitene å falle på plass? Ingrid Gurvin Rekeland orienterte om studiene RituxME og CycloME.

Lege og Doktorgradsstipendiat Katarina Lien snakket om sin studie på ergospirometri. Også hun begynte å sette sammen noen puslespillbiter, og vi så Fluge, Lien og Jelstad i ivrig diskusjon på kvelden.

Professor Ola Didrik Saugstad kalte behandlingen av ME-syke i Norge for et menneskerettighetsspørsmål. Særlig blir de sykeste behandlet dårlig, mistrodd og feilbehandlet.

ME-foreningens kontaktperson for barn og unge, Mette Schøyen understreket hvor viktig det er at man ser terrenget, og tilpasser kartet – og ikke omvendt. Hun understreket viktigheten av å innhente god kunnskap og å lytte til pasienter og pårørende.

Saugstad, Schøyen og Jelstad hadde en «samtale» om de sykeste og deres situasjon.

Det ble også tid til en kjøretur i vakker natur rundt Stryn. Her et parti fra Lodalen.

 

Er CFS og ME det samme? Ikke forvirret ennå? Hva med SEID?

Er CFS og ME det samme? Og hva med SEID?

Ja… og nei. Det avhenger av hvem du snakker med.

For å forstå navneforvirringen, trenger man litt historisk bakgrunn.

På 1950-tallet ble en hel del ansatte på Royal Free Hospital i London syke av en mystisk sykdom – utmattelse, hjernetåke osv., men ingen funn på blodprøver.  Dr. Ramsay, en lege ved sykehuset, beskrev sykdommen nøye, og kalte den Myalgisk Encephalomyelitt – som betyr smerter og betennelse i hjernen. Han så på over 200 pasienter. I 10 år eller så etterpå var ME akseptert som en fysisk sykdom, og klassifisert av WHO under nevrologi.

Det har vært lignende epidemier på Island – i 1946 og i Los Angeles i 1934.

På 70-tallet fattet imidlertid et par psykiatikere,  McEvedy and Beard, interesse for sykdommen, og uten å ha møtt en eneste en av pasientene fremsatte de hypotesen at alt skyldtes massehysteri – både fordi man ikke kunne finne tegn til sykdom på objektive prøver, og fordi de fleste pasientene var kvinner. Mens Ramsay hadde beskrevet en rekke symptomer, fokuserte psykiaterne på «fatigue». Dermed begynte den kontroversen som har fulgt sykdommen siden. Kropp eller hode?

Så hopper vi over dammen…

I USA på 80-tallet oppsto det en mystisk sykdom med hjernetåke, smerter og utmattelse i Lake Tahoe i Nevada. Center for Disease Control kalte sykdommen CFS (Chronic Fatigue Syndrome) i 1988 (De kjente visst ikke til Ramsays beskrivelse av ME…) Og dermed fikk sykdommen enda et navn i tillegg til de andre den hadde fra før: Akureyri sykdom/Iceland disease (etter utbruddet på Island) polio-like disease/atypisk poliomyelitt (etter utbruddet i Los Angeles) ME eller Royal Free Disease (etter utbruddet i London) Tapanui ‘flu (Etter et utbrudd på New Zealand) eller Myalgisk Encefalopati  (som ikke forutsetter at det er en betennelse i hjernen, men en sykdom i nervesystemet). Begrepet «Yuppie flu» oppsto USA i 1990.

Bare for å si det – ME-foreningen heter Norges Myalgisk Encefalopati Forening.

For å gjøre en lang historie kort…

Ikke bare var man nå uenig om hva sykdommen het, men også hva som var de viktigste symptomene, og om hvilke diagnosekriterier som skulle brukes. Spennet er stort, og pasientgruppene blir ulike.

Oxford-kriteriene for CFS krever vare 6 måneders uforklart utmattelse,  og gir en prevalens på mellom 2 og 4 %, mens Candakriteriene for ME gir en prevalens på rundt en tiendedel, 0,02 til 0,04%. En engelsk studie fant en prevalens på ned i 0,01% for Canadakriteriene. Fukudakriteriene faller et sted i mellom.

Det er forskjellig hvordan navnene brukes i ulike land, og det er forskjell på hvilke diagnosekriterier som brukes.

I England, f.eks. brukes ME og CFS synonymt. I USA brukes i størst grad CFS, men også CFIDS (Chronic Fatigue Immune dysfunction Syndrome) har blitt brukt.

I dag kan man, noe forenklet, si at CFS kan defineres av Fukudakriteriene (forenklet): 6 måneders utmattelse, pluss fire av åtte tillegskriterier: hjernetåke, sår hals, ømme lymfeknuter, muskelsmerter, leddsmerter, hodepine, PEM– men PEM må ikke nødvendigvis være tilstede.

Med ME mener man sykdommen som definert av Canada– eller ICC-kriteriene: Anstrengelsesutløst energisvikt, og tilleggsymptomer fra alle gruppene: nevrologiske, kognitive og immunologiske.

Hvis man spør om det er forskjell på CFS og ME blir altså svaret ja… og nei. Alle som har ME, vil også tilfredsstille kriteriene for CFS – men ikke omvendt. Begge gruppene vil tilfredstille Oxfordkriteriene, men ikke alle som som har CFS som definert av Oxfordkriteriene vil tilfredstille Fukuda- eller Canadakriteriene.

Størrelseforholdene i figuren er ikke nøyaktige, men gir en ide av hva jeg snakker om.

Det er gjort noen studier på prevalens, særlig har L A Jason forsket mye på diagnosekriterier og hvordan de velger ut pasienter. ICC-kriteriene velger ut færre og sykere pasienter enn Fukudakriteriene.

Det gjør ikke situasjonen enklere at man har forsøkt å lage et samlebegrep som skulle omfatte begge navnene og tilfredsstille begge leire – og i Norge havnet på CFS/ME og i USA på ME/CFS, og at ingen av dem er knyttet direkte til diagnosekode G 93.3.

Det er mange pasienter som ønsker at man skal skille mellom ME og CFS… Det betyr IKKE at det er to klart adskilte sykdommer, men at man vil skille mellom dem som har ME, og dem som har CFS men ikke ME. Man ønsker at CFS skal bli en egen diagnose, definert av fatigue, men uten de karikteristiske ME-symptomene som PEM.

I USA har det nylig kommet en stor rapport basert på en gjennomgang av over 9000 forskningsartikler, samtaler med forskere, leger og pasienter, og man har foreslått både et helt nytt navn, og helt nye kriterier.  De som står bak rapporten mener ME – myalgisk Encefalopati/myelitt er misvisende fordi det ikke er nok evidens for at nervesystemet eller hjernen er involvert, og CFS er stigmatisernede, fordi pasientene er ikke bare «litt trette». Det nye navnet som er foreslått, SEID, står for Systemic exertion intolerance disease. Kriteriene er betydelig nedsatt funksjonsevne, PEM, og enten POTS eller kognitive problemer. Det er også krev til styrke og varighet for symptomene.

Så få vi se om de nye kriteriene blir tatt i bruk, og hva slags prervalens de vil gi.

Her i Norge blir ME og CFS brukt om hverandre eller sammen, litt avhengig av hvem man snakker med. ME-foreningen bruker ME, og det vil de fleste pasientene også helst blir brukt, fordi de mener at det understreker at det er en fysisk sykdom, der det ikke bare er å tenke seg frisk, og fordi fatigue ikke er det mest fremtredende symptomet. Mange leger bruker CFS eller CFS/ME eller ME/CFS… og det er ikke helt lett å bli klok på.

Oppdatering 2022:

I oktober 2021 publiserte britiske NICE nye retningslinjer for ME/CFS. De foreslår bruk av SEID-kriteriene, med noen små endringer. I denne definisjonen er ikke ME lenger en eksklusjonsdiagnose.

Dette er basert på Nigel Speights korte sammendrag av historien om ME  og En artikkel om begrepsavklaring av Ellen Piro og Anna-Louise Midsem. Alle feil er helt mine egne.

Grunn til optimisme

De siste ukene har det kommet en del gode nyheter på ME-fronten.

Rett før jul kom en en offentlig amerikansk rapport, et bestillingsverk for National Institute of Healt. Rapporten var utarbeidet av et panel av uavhengige forskere, og vil danne grunnlaget for hvordan amerikanske myndigheter vil tilnærme seg ME i åren fremover. Dette er en del av et prosjekt  som heter Pathway to Prevention.

«Prosjektet skal identifisere hull i forskningen på et vitenskapelig område, og bidra til fremgang på feltet ved hjelp av en upartisk, evidens-basert gjennomgang av et komplisert helsepolitisk spørsmål.»

Det var stor bekymring for hvordan denne rapporten ville bli. Mange var redd for at den ville bli preget av en psykososial forståelse av sykdommen. Det ville være uheldig, for å si det mildt, fordi denne rapporten også vil danne grunnlag for nye diagnosekriterier til bruk i forskningen, (det er ofte forskjell på kriteriene som brukes til å stille diagnose, og de som brukes for å få en så homogen forsøksgruppe som mulig) og dermed påvirke all fremtidig forskning i USA.

Hvor viktig de er med riktige diagnosekriterier har jeg skrevet om før. I dag brukes en rekke ulike diagnosekriterier, og de gir vilt forskjellige prevalens. Hvordan kan man sammenligne resultater når man ikke kan sammenligne gruppene det er forsket på?

Rapporten var bedre enn fryktet. Mye, mye bedre. Den slår fast at ME er en reell sykdom som utgjør en stor byrde for pasienter og pårørende, og er en stor samfunnsmessig utgift. Den slår fast at Oxford-kriteriene, som bare krever 6 mnd. uforklart utmattelse og INGEN tillegssymptomer, er ubrukelige. (Disse kriteriene er svært like dem som blir brukt for barn på Rikshospitalet) Rapporten slår også fast behovet for nye definisjoner, basert på PEM (post-exertional malaise), hjernetåke og smerte.

Jørgen Jelstad på bloggen De bortgjemte har skrevet mer utfyllende om denne rapporten, og har også oversatt deler av den.

Den amerikanske bloggeren Cort Johnson på bloggen Health Rising har skrevet om hva rapporten kan bety for fremtidige diagnosekriterier. Verdt å lese. Han har også en god artikkel om selve rapporten.

Diagnosekriterier er helt klart viktige, for hvis man ikke klarer å definere sykdommen, hvordan kan man vite at forskningen gir relevante svar, eller at pasientene får riktig diagnose?

En som har arbeidet mye med å sammenligne diagnosekriterier og se på hva slags pasienter de velger ut, er Professor Leonard A Jason. Han har forsket på ME siden 90-tallet, og har publisert en lang rekke artikler om ME. Nå har han blitt tildelt en pris med det lange navnet “2015 American Psychological Association Award for Distinguished Professional Contributions to Applied Research” Dette er selvsagt fantastisk og velfortjent for professor Jason, men det er mer – det kan ses som en begynnende anerkjennelse av at ME er et viktig forskningsfelt. Igjen har Cort Johnson skrevet en god artikkel.

Også andre forskere har vind i seilene. En studie på epigenetikk har fått midler – store midler! – og kan komme i gang. Pilotstudien ble presentert på et webinar i høst, og er veldig interessant. Miljøet kan forandre hvordan genene våre fungerer, og studien fant flere slike epigenetiske forandringer hos ME-pasienter. Også denne pengebevilgningen kan ses som et tegn på at ME nå blir sett på som et mer seriøst felt.

Kanskje er noe i ferd med å forandre seg? Det har vært en del studier i det siste som har vist at ME er en fysisk sykdom. Rituximabstudien antydet at man kan ha med autoimmunitet å gjøre. En japansk studie viste nylig inflammasjon i hjernen hos ME-syke, og på Stanford viste de forandringer i selve hjernens struktur.

Det vil nok ta år før forskningen vil gi resultater i form av behandling eller en kur for ME – men om det virkelig skulle være sant at man begynner å se på ME med nye øyne, vil det bety mye for pasientene. Tenk om det ble slik at ingen lenger tvilte på at vi var syke, eller at det var en fysisk sykdom? Tenk å bli møtt med empati og kunnskap, i stedet for mistro og uforstand? Det er lov å håpe at ting går i riktig retning!

Vi har store forventninger til det nye året!

Positiv forsterking og dårlig samvittighet

“The sight of an innocent person suffering without the possibility of reward or compensation motivated people to devalue the attractiveness of the victim in order to bring about a more appropriate fit between her fate and her character” (Lerner and Miller 1978)

Sitatet er hentet fra en berømt studie I hvordan vi mennesker oppfatter dem vi egentlig burde synes synd på. På 70-tallet foretok de amerikanske psykologene Miller og Lerner et forsøk med overraskende resultater – og før jeg kommer til noe som har med ME å gjøre, må jeg fortelle litt om det, og om læring.

Lerner og Millers eksperiment var slik: En skuespiller  ble utsatt for en tilsynelatende svært ubehagelig og smertefull opplevelse, mens en gruppe forsøkspersoner – som trodde det de så var ekte – observerte. Det var forskjellige scenarioer, der forsøkspersonene hadde mulighet til å gripe inn, og forskjellige begrunnelser for hvorfor «offeret» ble behandlet slik vedkommende ble – hun var tvunget, hun fikk betalt osv.

Man skulle tro at forsøkspersonene som observerte ville syns mer synd på «offeret» jo mer uskyldig og hjelpeløs vedkommende var. Slik var det ikke.

«Synet av en uskyldig person som lider, uten mulighet for kompensasjon eller belønning motiverte folk til å se på offeret som mindre attraktivt for å skape et mer passende samsvar mellom hennes skjebne og hennes karakter.» (Lerner og Miller 1978) Man la med andre ord skylden på offeret. Kanskje er dette en forsvarsmekanisme når man føler hjelpeløshet og skam over å være hjelpeløs? Miller sier i en annen artikkel at vi har en inngrodd tro på «a just world» – en rettferdig verden – og når vi møter situasjoner der det ikke stemmer, nekter vi likevel å slippe troen. I stedet tenker vi at den som møter ubehageligheter nok har fortjent det på en eller annen måte.

Vi liker å tenke på Norge som et rettferdig samfunn, der alle blir ivaretatt på en god måte. Hvis noen da faller utenfor, sitter vi med følelsen at det må være stakkarens egen feil. «Trygdede og tiggere, de har bare seg selv å takke for sin egen situasjon!» «Nav-ansatte sliter med dårlig arbeidsmiljø, men de er så dumme at det fortjener de!»

Debatten om trygdede, og at det ikke skal lønne seg å være syk, lukter av samme tankegangen. De trygdede er skyld i egen ulykke, og de må straffes for det. Ta fra dem (ufortjente) goder, så kommer de seg nok i jobb!

La oss si, for tankeeksperimentets skyld, at det er noen som godt kunne kommet seg tilbake i jobb. Er det beste virkemidlet å ta fra dem et gode, som penger, og gjøre livet mest mulig vanskelig for dem?

Da tenker jeg med en gang på læringsteori. Jeg kom bort i det da jeg hadde hest, og skulle lære ham opp til å slutte med uønsket oppførsel.

Tenk på at du vil ha tenåringen til å rydde rommet. Du har fire mulige metoder:

Belønning:

• Du kan gi noe godt – «Når du er ferdig drar vi på kino!»
• Du kan ta vekk noe vemmelig belønne med å  – «Jeg slutter å mase når du har gjort det.»

Straff:

• Du kan ta vekk noe bra – «Ingen lommepenger til rommet er ryddig!»
• Du kan gi noe vondt – «Hvis du ikke rydder rommet ditt, må du støvsuge hele huset også!»

Alle metodene virker, men resultatene blir ulike. Hvis man baserer læring på straff, vil tenåringen, hesten eller hunden lære å gjøre akkurat nok til å unngå straff. Det samme gjelder for å belønne ved å ta vekk press. Man gjør akkurat det man må, og ikke en døyt mer, og man gjør det motvillig.

Hvis man ønsker at noen skal strekke seg og yte mer enn et minstemål, må man bruke belønning. Det behøver ikke være mye, i de aller fleste tilfeller er det nok å vise at man setter pris på det som blir gjort. Å bli anerkjent og å få ros er ofte nok, det gir de fleste av oss et kick og en god varm følelse, og vi er villige til å jobbe for å oppnå det, og vi jobber med glede og forventning.

Hva har Lerner og Millers studie og læringsteori med trygdedebatten å gjøre?

For det første må man slutte å oppføres seg som om de trygdede nødvendigvis må være dårlige mennesker fordi de er i den situasjonen de er. De aller, aller færreste av dem har valgt det selv. De fleste ønsker seg et så normalt liv som mulig, og et normalt liv i Norge innebærer å ha en form for jobb.

Det er fort gjort å bruke trusler når man er irritert og sur på at tenåringen ikke gjør som man vil. Man får utløp for sitt eget sinne, og det føles godt. Spørsmålet er om det har ønsket effekt, og det har det som oftest ikke. Det er forståelig at politikerne fortviler over trygdebudsjettet, men vil flere komme i jobb fordi de blir straffet for å være trygdet? Neppe.

Kjære politikere – gjør noe som oppfattes som positivt!

Det er som regel billigere å forebygge enn å reparere, og vedlikehold blir dyrere hvis man utsetter det. Tenk heller på hva man kan gjøre for å hindre at noen faller ut av arbeidslivet. Hvis muskel- og skjelettplager er en viktig årsak, ville det kanskje vært billigere å tilby alle trening og gratis fysioterapi enn å betale trygd. Kanskje kunne man fange opp problemene mens de var små?

Hvis mistrivsel på arbeidsplassen er en faktor, ville det være en ide å gjøre sosionomer og psykologer lett tilgjengelige og rimelige, slik at de som sliter kan få snakket med noen som forstår og har greie på problemet? Hva kan gjøres for å gjøre det enklere å bedre å være i jobb?

Hvis det først blir så galt at man blir syk, ville det ikke være smart å sørge for at folk ble utredet raskt, og kunne komme til et team av spesialister som gjorde jobben i en jafs med en gang? Da jeg var under utredning for ME, tok det tre år å komme til alle spesialistene jeg skulle til. Tiden jeg var hos spesialistene var vel kanskje 5-6 timer, alt i alt. Rask utredning vil gi rask diagnose og dermed rask behandling, og større sjanse for å komme tilbake.

Hva med å skaffe deltids-arbeidsplasser som er relevante for den enkeltes kompetanse der de kan få forsøke å komme tilbake i arbeid mykt og forsiktig? Jeg er arkitekt, og da jeg ble syk, med symptomer som konsentrasjonssvikt, svimmelhet og musarm, fikk jeg tilbud av Nav om å kjøre budbil i Oslo eller stå ved samlebånd.

Hva med å få Nav til å møte de trygdede med forståelse og respekt? Lær de Nav-ansatte å tenke på og se enkeltpersonene, og til å tilrettelegge for hvert enkelt individ. Gjør Nav til en god arbeidsplass, der de ansatte føler at jobben er givende og meningsfylt – da tror jeg også at Nav ville bli betydelig flinkere til å få andre ut i jobb!