Stikkordarkiv: forskning

Konferanse og ildsjeler på Stryn

DSC_0792

Tirsdag og onsdag denne uken arrangerte familien Skrede en ME-konferanse på Stryn.

Blant foredragsholderne var Øystein Fluge, overlege og forsker ved Haukeland sykehus. Han er egentlig onkolog – kreftlege, og  han snakket litt i innledningen sin om at når han reiste på fagkongresser angående kreft, så var det titusner av leger til stede, og en milliardindustri som utviklet nye medisiner.

Han visste ikke om en eneste medisinsk kongress som hadde ME-som tema, og som IKKE var arrangert av pasienter eller pårørende.

Det sier noe om hvor lav status ME har som sykdom.

Desto større grunn har vi for å være takknemlige for dem som tar initiativet til å spre kunnskap – skikkelig kunnskap – om denne sykdommen. Ildsjeler av alle slag, enten det er enkeltpersoner eller pasientforeninger, må til for å spre informasjon – så får vi håpe den sprer seg videre som ringer i vann.

I mellomtiden en stående applaus til familien Skrede for et upåklagelig gjennomført program!

TUSEN; TUSEN TAKK!

IMG_2139

På bildet ser vi Agnete Skrede før hun fikk ME. Hun og familien sto bak konferansen å Stryn.

DSC_0795

Jørgen Jelstad, journalist og forfatteren av «De bortgjemte» holdt et foredrag som han kalte «Ut av Sibir». Han mente ME er på vei inn i varmen, og at vi står foran et skifte i ME-saken. USA er i ferd med å snu, og satser stort på forskning på ME.

DSC_0800

Overlege og forsker Øystein Fluge fra Haukeland snakket om de foregående Rituximabstudiene, og om hvilke andre ting de ser på. Begynner puslespillbitene å falle på plass? Ingrid Gurvin Rekeland orienterte om studiene RituxME og CycloME.

DSC_0820

Lege og Doktorgradsstipendiat Katarina Lien snakket om sin studie på ergospirometri. Også hun begynte å sette sammen noen puslespillbiter, og vi så Fluge, Lien og Jelstad i ivrig diskusjon på kvelden.

IMG_2190

DSC_0815

Professor Ola Didrik Saugstad kalte behandlingen av ME-syke i Norge for et menneskerettighetsspørsmål. Særlig blir de sykeste behandlet dårlig, mistrodd og feilbehandlet.

DSC_0826

ME-foreningens kontaktperson for barn og unge, Mette Schøyen understreket hvor viktig det er at man ser terrenget, og tilpasser kartet – og ikke omvendt. Hun understreket viktigheten av å innhente god kunnskap og å lytte til pasienter og pårørende.

IMG_2215

Saugstad, Schøyen og Jelstad hadde en «samtale» om de sykeste og deres situasjon.

IMG_2223

Det ble også tid til en kjøretur i vakker natur rundt Stryn. Her et parti fra Lodalen.

 

Advertisements

Er CFS og ME det samme? Ikke forvirret ennå? Hva med SEID?

Er CFS og ME det samme? Og hva med SEID?

Ja… og nei. Det avhenger av hvem du snakker med.

For å forstå navneforvirringen, trenger man litt historisk bakgrunn.

På 1950-tallet ble en hel del ansatte på Royal Free Hospital i London syke av en mystisk sykdom – utmattelse, hjernetåke osv., men ingen funn på blodprøver.  Dr. Ramsay, en lege ved sykehuset, beskrev sykdommen nøye, og kalte den Myalgisk Encephalomyelitt – som betyr smerter og betennelse i hjernen. Han så på over 200 pasienter. I 10 år eller så etterpå var ME akseptert som en fysisk sykdom, og klassifisert av WHO under nevrologi.

Det har vært lignende epidemier på Island – i 1946 og i Los Angeles i 1934.

På 70-tallet fattet imidlertid et par psykiatikere,  McEvedy and Beard, interesse for sykdommen, og uten å ha møtt en eneste en av pasientene fremsatte de hypotesen at alt skyldtes massehysteri – både fordi man ikke kunne finne tegn til sykdom på objektive prøver, og fordi de fleste pasientene var kvinner. Mens Ramsay hadde beskrevet en rekke symptomer, fokuserte psykiaterne på «fatigue». Dermed begynte den kontroversen som har fulgt sykdommen siden. Kropp eller hode?

Så hopper vi over dammen…

I USA på 80-tallet oppsto det en mystisk sykdom med hjernetåke, smerter og utmattelse i Lake Tahoe i Nevada. Center for Disease Control kalte sykdommen CFS (Chronic Fatigue Syndrome) i 1988 (De kjente visst ikke til Ramsays beskrivelse av ME…) Og dermed fikk sykdommen enda et navn i tillegg til de andre den hadde fra før: Akureyri sykdom/Iceland disease (etter utbruddet på Island) polio-like disease/atypisk poliomyelitt (etter utbruddet i Los Angeles) ME eller Royal Free Disease (etter utbruddet i London) Tapanui ‘flu (Etter et utbrudd på New Zealand) eller Myalgisk Encefalopati  (som ikke forutsetter at det er en betennelse i hjernen, men en sykdom i nervesystemet). Begrepet «Yuppie flu» oppsto USA i 1990.

Bare for å si det – ME-foreningen heter Norges Myalgisk Encefalopati Forening.

For å gjøre en lang historie kort…

Ikke bare var man nå uenig om hva sykdommen het, men også hva som var de viktigste symptomene, og om hvilke diagnosekriterier som skulle brukes. Spennet er stort, og pasientgruppene blir ulike.

Oxford-kriteriene for CFS krever vare 6 måneders uforklart utmattelse,  og gir en prevalens på mellom 2 og 4 %, mens Candakriteriene for ME gir en prevalens på rundt en tiendedel, 0,02 til 0,04%. En engelsk studie fant en prevalens på ned i 0,01% for Canadakriteriene. Fukudakriteriene faller et sted i mellom.

Det er forskjellig hvordan navnene brukes i ulike land, og det er forskjell på hvilke diagnosekriterier som brukes.

I England, f.eks. brukes ME og CFS synonymt. I USA brukes i størst grad CFS, men også CFIDS (Chronic Fatigue Immune dysfunction Syndrome) har blitt brukt.

I dag kan man, noe forenklet, si at CFS kan defineres av Fukudakriteriene (forenklet): 6 måneders utmattelse, pluss fire av åtte tillegskriterier: hjernetåke, sår hals, ømme lymfeknuter, muskelsmerter, leddsmerter, hodepine, PEM– men PEM må ikke nødvendigvis være tilstede.

Med ME mener man sykdommen som definert av Canada– eller ICC-kriteriene: Anstrengelsesutløst energisvikt, og tilleggsymptomer fra alle gruppene: nevrologiske, kognitive og immunologiske.

Hvis man spør om det er forskjell på CFS og ME blir altså svaret ja… og nei. Alle som har ME, vil også tilfredsstille kriteriene for CFS – men ikke omvendt. Begge gruppene vil tilfredstille Oxfordkriteriene, men ikke alle som som har CFS som definert av Oxfordkriteriene vil tilfredstille Fukuda- eller Canadakriteriene.

mecfs

Størrelseforholdene i figuren er ikke nøyaktige, men gir en ide av hva jeg snakker om.

Det er gjort noen studier på prevalens, særlig har L A Jason forsket mye på diagnosekriterier og hvordan de velger ut pasienter. ICC-kriteriene velger ut færre og sykere pasienter enn Fukudakriteriene.

Det gjør ikke situasjonen enklere at man har forsøkt å lage et samlebegrep som skulle omfatte begge navnene og tilfredsstille begge leire – og i Norge havnet på CFS/ME og i USA på ME/CFS, og at ingen av dem er knyttet direkte til diagnosekode G 93.3.

Det er mange pasienter som ønsker at man skal skille mellom ME og CFS… Det betyr IKKE at det er to klart adskilte sykdommer, men at man vil skille mellom dem som har ME, og dem som har CFS men ikke ME. Man øsnker at CFS skal bli en egen diagnose, definert av fatigue, men uten de karikteristiske ME-symptomene som PEM.

I USA har det nylig kommet en stor rapport basert på en gjennomgang av over 9000 forskningsartikler, samtaler med forskere, leger og pasienter, og man har foreslått både et helt nytt navn, og helt nye kriterier.  De som står bak rapporten mener ME – myalgisk Encefalopati/myelitt er misvisende fordi det ikke er nok evidens for at nervesystemet eller hjernen er involvert, og CFS er stigmatisernede, fordi pasientene er ikke bare «litt trette». Det nye navnet som er foreslått, SEID, står for Systemic exertion intolerance disease. Kriteriene er betydelig nedsatt funksjonsevne, PEM, og enten POTS eller kognitive problemer. Det er også krev til styrke og varighet for symptomene.

Så få vi se om de nye kriteriene blir tatt i bruk, og hva slags prervalens de vil gi.

Her i Norge blir ME og CFS brukt om hverandre eller sammen, litt avhengig av hvem man snakker med. ME-foreningen bruker ME, og det vil de fleste pasientene også helst blir brukt, fordi de mener at det understreker at det er en fysisk sykdom, der det ikke bare er å tenke seg frisk, og fordi fatigue ikke er det mest fremtredende symptomet. Mange leger bruker CFS eller CFS/ME eller ME/CFS… og det er ikke helt lett å bli klok på.

Dette er basert på Nigel Speights korte sammendrag av historien om ME  og En artikkel om begrepsavklaring av Ellen Piro og Anna-Louise Midsem. Alle feil er helt mine egne.

Grunn til optimisme

De siste ukene har det kommet en del gode nyheter på ME-fronten.

Rett før jul kom en en offentlig amerikansk rapport, et bestillingsverk for National Institute of Healt. Rapporten var utarbeidet av et panel av uavhengige forskere, og vil danne grunnlaget for hvordan amerikanske myndigheter vil tilnærme seg ME i åren fremover. Dette er en del av et prosjekt  som heter Pathway to Prevention.

«Prosjektet skal identifisere hull i forskningen på et vitenskapelig område, og bidra til fremgang på feltet ved hjelp av en upartisk, evidens-basert gjennomgang av et komplisert helsepolitisk spørsmål.»

Det var stor bekymring for hvordan denne rapporten ville bli. Mange var redd for at den ville bli preget av en psykososial forståelse av sykdommen. Det ville være uheldig, for å si det mildt, fordi denne rapporten også vil danne grunnlag for nye diagnosekriterier til bruk i forskningen, (det er ofte forskjell på kriteriene som brukes til å stille diagnose, og de som brukes for å få en så homogen forsøksgruppe som mulig) og dermed påvirke all fremtidig forskning i USA.

Hvor viktig de er med riktige diagnosekriterier har jeg skrevet om før. I dag brukes en rekke ulike diagnosekriterier, og de gir vilt forskjellige prevalens. Hvordan kan man sammenligne resultater når man ikke kan sammenligne gruppene det er forsket på?

Rapporten var bedre enn fryktet. Mye, mye bedre. Den slår fast at ME er en reell sykdom som utgjør en stor byrde for pasienter og pårørende, og er en stor samfunnsmessig utgift. Den slår fast at Oxford-kriteriene, som bare krever 6 mnd. uforklart utmattelse og INGEN tillegssymptomer, er ubrukelige. (Disse kriteriene er svært like dem som blir brukt for barn på Rikshospitalet) Rapporten slår også fast behovet for nye definisjoner, basert på PEM (post-exertional malaise), hjernetåke og smerte.

Jørgen Jelstad på bloggen De bortgjemte har skrevet mer utfyllende om denne rapporten, og har også oversatt deler av den.

Den amerikanske bloggeren Cort Johnson på bloggen Health Rising har skrevet om hva rapporten kan bety for fremtidige diagnosekriterier. Verdt å lese. Han har også en god artikkel om selve rapporten.

Diagnosekriterier er helt klart viktige, for hvis man ikke klarer å definere sykdommen, hvordan kan man vite at forskningen gir relevante svar, eller at pasientene får riktig diagnose?

En som har arbeidet mye med å sammenligne diagnosekriterier og se på hva slags pasienter de velger ut, er Professor Leonard A Jason. Han har forsket på ME siden 90-tallet, og har publisert en lang rekke artikler om ME. Nå har han blitt tildelt en pris med det lange navnet “2015 American Psychological Association Award for Distinguished Professional Contributions to Applied Research” Dette er selvsagt fantastisk og velfortjent for professor Jason, men det er mer – det kan ses som en begynnende anerkjennelse av at ME er et viktig forskningsfelt. Igjen har Cort Johnson skrevet en god artikkel.

Også andre forskere har vind i seilene. En studie på epigenetikk har fått midler – store midler! – og kan komme i gang. Pilotstudien ble presentert på et webinar i høst, og er veldig interessant. Miljøet kan forandre hvordan genene våre fungerer, og studien fant flere slike epigenetiske forandringer hos ME-pasienter. Også denne pengebevilgningen kan ses som et tegn på at ME nå blir sett på som et mer seriøst felt.

Kanskje er noe i ferd med å forandre seg? Det har vært en del studier i det siste som har vist at ME er en fysisk sykdom. Rituximabstudien antydet at man kan ha med autoimmunitet å gjøre. En japansk studie viste nylig inflammasjon i hjernen hos ME-syke, og på Stanford viste de forandringer i selve hjernens struktur.

Det vil nok ta år før forskningen vil gi resultater i form av behandling eller en kur for ME – men om det virkelig skulle være sant at man begynner å se på ME med nye øyne, vil det bety mye for pasientene. Tenk om det ble slik at ingen lenger tvilte på at vi var syke, eller at det var en fysisk sykdom? Tenk å bli møtt med empati og kunnskap, i stedet for mistro og uforstand? Det er lov å håpe at ting går i riktig retning!

Vi har store forventninger til det nye året!

Positiv forsterking og dårlig samvittighet

laering

“The sight of an innocent person suffering without the possibility of reward or compensation motivated people to devalue the attractiveness of the victim in order to bring about a more appropriate fit between her fate and her character” (Lerner and Miller 1978)

Sitatet er hentet fra en berømt studie I hvordan vi mennesker oppfatter dem vi egentlig burde synes synd på. På 70-tallet foretok de amerikanske psykologene Miller og Lerner et forsøk med overraskende resultater – og før jeg kommer til noe som har med ME å gjøre, må jeg fortelle litt om det, og om læring.

Lerner og Millers eksperiment var slik: En skuespiller  ble utsatt for en tilsynelatende svært ubehagelig og smertefull opplevelse, mens en gruppe forsøkspersoner – som trodde det de så var ekte – observerte. Det var forskjellige scenarioer, der forsøkspersonene hadde mulighet til å gripe inn, og forskjellige begrunnelser for hvorfor «offeret» ble behandlet slik vedkommende ble – hun var tvunget, hun fikk betalt osv.

Man skulle tro at forsøkspersonene som observerte ville syns mer synd på «offeret» jo mer uskyldig og hjelpeløs vedkommende var. Slik var det ikke.

«Synet av en uskyldig person som lider, uten mulighet for kompensasjon eller belønning motiverte folk til å se på offeret som mindre attraktivt for å skape et mer passende samsvar mellom hennes skjebne og hennes karakter.» (Lerner og Miller 1978) Man la med andre ord skylden på offeret. Kanskje er dette en forsvarsmekanisme når man føler hjelpeløshet og skam over å være hjelpeløs? Miller sier i en annen artikkel at vi har en inngrodd tro på «a just world» – en rettferdig verden – og når vi møter situasjoner der det ikke stemmer, nekter vi likevel å slippe troen. I stedet tenker vi at den som møter ubehageligheter nok har fortjent det på en eller annen måte.

Vi liker å tenke på Norge som et rettferdig samfunn, der alle blir ivaretatt på en god måte. Hvis noen da faller utenfor, sitter vi med følelsen at det må være stakkarens egen feil. «Trygdede og tiggere, de har bare seg selv å takke for sin egen situasjon!» «Nav-ansatte sliter med dårlig arbeidsmiljø, men de er så dumme at det fortjener de!»

Debatten om trygdede, og at det ikke skal lønne seg å være syk, lukter av samme tankegangen. De trygdede er skyld i egen ulykke, og de må straffes for det. Ta fra dem (ufortjente) goder, så kommer de seg nok i jobb!

La oss si, for tankeeksperimentets skyld, at det er noen som godt kunne kommet seg tilbake i jobb. Er det beste virkemidlet å ta fra dem et gode, som penger, og gjøre livet mest mulig vanskelig for dem?

Da tenker jeg med en gang på læringsteori. Jeg kom bort i det da jeg hadde hest, og skulle lære ham opp til å slutte med uønsket oppførsel.

Tenk på at du vil ha tenåringen til å rydde rommet. Du har fire mulige metoder:

Belønning:

  • Du kan gi noe godt – «Når du er ferdig drar vi på kino!»
  • Du kan ta vekk noe vemmelig belønne med å  – «Jeg slutter å mase når du har gjort det.»

Straff:

  • Du kan ta vekk noe bra – «Ingen lommepenger til rommet er ryddig!»
  • Du kan gi noe vondt – «Hvis du ikke rydder rommet ditt, må du støvsuge hele huset også!»

Alle metodene virker, men resultatene blir ulike. Hvis man baserer læring på straff, vil tenåringen, hesten eller hunden lære å gjøre akkurat nok til å unngå straff. Det samme gjelder for å belønne ved å ta vekk press. Man gjør akkurat det man må, og ikke en døyt mer, og man gjør det motvillig.

Hvis man ønsker at noen skal strekke seg og yte mer enn et minstemål, må man bruke belønning. Det behøver ikke være mye, i de aller fleste tilfeller er det nok å vise at man setter pris på det som blir gjort. Å bli anerkjent og å få ros er ofte nok, det gir de fleste av oss et kick og en god varm følelse, og vi er villige til å jobbe for å oppnå det, og vi jobber med glede og forventning.

Hva har Lerner og Millers studie og læringsteori med trygdedebatten å gjøre?

For det første må man slutte å oppføres seg som om de trygdede nødvendigvis må være dårlige mennesker fordi de er i den situasjonen de er. De aller, aller færreste av dem har valgt det selv. De fleste ønsker seg et så normalt liv som mulig, og et normalt liv i Norge innebærer å ha en form for jobb.

Det er fort gjort å bruke trusler når man er irritert og sur på at tenåringen ikke gjør som man vil. Man får utløp for sitt eget sinne, og det føles godt. Spørsmålet er om det har ønsket effekt, og det har det som oftest ikke. Det er forståelig at politikerne fortviler over trygdebudsjettet, men vil flere komme i jobb fordi de blir straffet for å være trygdet? Neppe.

Kjære politikere – gjør noe som oppfattes som positivt!

Det er som regel billigere å forebygge enn å reparere, og vedlikehold blir dyrere hvis man utsetter det. Tenk heller på hva man kan gjøre for å hindre at noen faller ut av arbeidslivet. Hvis muskel- og skjelettplager er en viktig årsak, ville det kanskje vært billigere å tilby alle trening og gratis fysioterapi enn å betale trygd. Kanskje kunne man fange opp problemene mens de var små?

Hvis mistrivsel på arbeidsplassen er en faktor, ville det være en ide å gjøre sosionomer og psykologer lett tilgjengelige og rimelige, slik at de som sliter kan få snakket med noen som forstår og har greie på problemet? Hva kan gjøres for å gjøre det enklere å bedre å være i jobb?

Hvis det først blir så galt at man blir syk, ville det ikke være smart å sørge for at folk ble utredet raskt, og kunne komme til et team av spesialister som gjorde jobben i en jafs med en gang? Da jeg var under utredning for ME, tok det tre år å komme til alle spesialistene jeg skulle til. Tiden jeg var hos spesialistene var vel kanskje 5-6 timer, alt i alt. Rask utredning vil gi rask diagnose og dermed rask behandling, og større sjanse for å komme tilbake.

Hva med å skaffe deltids-arbeidsplasser som er relevante for den enkeltes kompetanse der de kan få forsøke å komme tilbake i arbeid mykt og forsiktig? Jeg er arkitekt, og da jeg ble syk, med symptomer som konsentrasjonssvikt, svimmelhet og musarm, fikk jeg tilbud av Nav om å kjøre budbil i Oslo eller stå ved samlebånd.

Hva med å få Nav til å møte de trygdede med forståelse og respekt? Lær de Nav-ansatte å tenke på og se enkeltpersonene, og til å tilrettelegge for hvert enkelt individ. Gjør Nav til en god arbeidsplass, der de ansatte føler at jobben er givende og meningsfylt – da tror jeg også at Nav ville bli betydelig flinkere til å få andre ut i jobb!

 

Musklene har ME helt uten at noe hode er involvert.

Julia Newton  er professor ved universitetet i Newcastle. Hun er både kliniker, som tar i mot ME-pasienter, og hun forsker på ME. Hun har publisert noen veldig interessante studier på det autonome nervesystemets rolle i ME, og hun har nylig publisert en studie der hun peker på en mulig sammenheng med POTS.

Noe av det jeg syns er mest spennende med det hun er gjort, er et forsøk der hun og hennes team har dyrket muskelceller fra ME-pasienter i laboratoriet. Ved å sende strøm gjennom cellene kan man «trene» dem, og ved hjelp av nanoensorer som fluoriserer ved ulik ph-verdi, har man kunnet se at syre bygger seg opp i musklene. Grunnen til at jeg er så glad i akkurat det forsøket er at her er det ikke noe hode tilstede i det hele tatt. Musklene har ME helt på egenhånd. Julia Newton kan forklare mye bedre og tydeligere enn jeg. Den Nederlandske ME foreningen, ME/cvs Vereniging,  har produsert en serie med korte foredrag. Alle videoene er verdt å se, både for pasienter og leger. Se på videoene – og hvis noen har problemer med å følge med på det som sies, kan man lese en del av intervjuene på ME-foreningens nettside.




I tillegg til videoene med Newton, finnes det over 40 videoer med Kenny de Meirleir, Nigel Speight og Charles Shepherd, alle mennesker med stor kunnskap om ME. Jeg er enormt imponert over den innsatsen som denne foreningen har gjort, og takknemlig for at forskerne har stilt opp. For dem som ønsker å følge med på det som skjer i Newcastle, finnes det en egen Facebookside. ME / CFS Research Newcastle 

 

Frisk som en fisk!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

I fjor høst var jeg i byen for å handle, en slitsom opplevelse foren med ME. I en butikk ble jeg plutselig svimmel, og måtte be om å få sette meg ned. Heldigvis var det ingen andre kunder, og jenten som jobbet der var søt og forståelsesfull.

«Du skjønner, jeg har ME…» sa jeg, litt beskjemmet.

«Å!» avbrøt hun. «Jeg vet akkurat hvordan det er! Det har jeg også! Men jeg har blitt frisk! Det håper jeg du også blir!»

Jeg blir alltid usikker på hva jeg skal si når jeg hører at noen har blitt «frisk» av ME. Det er så mange spørsmål man har lyst til å stille. Det første er selvsagt: Er du sikker på at det er ME du har? Hvordan artet sykdommen din seg? Hvordan ble du frisk? Hva mener du med å være frisk? Jeg slapp å spørre, for jenta fortsatte:

«Jeg hadde kyssesyken, og etterpå ble jeg ikke frisk, orket ingen ting. Jeg orket ikke å bo hjemme, så jeg fikk egen leilighet, og der bare lå jeg. Etter hvert forsøkte jeg forsiktig å være litt mer aktiv, begynte å gå turer og slikt, og etter hvert ble jeg helt frisk igjen!»

«Så fantastisk,» sa jeg. «Og nå jobber du fulltid?» «Å, nei! Nei, jeg orker ikke det. Jeg jobber tre dager i uken. Når jeg kommer hjem bare sover jeg. I helgene er jeg sammen med venner, men jeg orker ikke å gå ut på steder med mye musikk og sånn.»

Helt frisk? Er man helt frisk når man er 21, og ikke orker å gå ut med venner, og bare sover når man kommer hjem fra jobb?

Vi ser stadig oppslag i media om noen som har blitt mirakuløst frisk av ME. Det kan være ved hjelp av diett eller ved hjelp av kurs positiv tenking, kvanteterapi, vann med klor, healing eller forbønn og tro – og de står strålende glade frem og erklærer seg 100% friske.

Først og fremst føler jeg meg glad på vegne av disse menneskene. De har vært gjennom et helvete, og de har kommet ut på den andre siden. Samtidig kommer de samme spørsmålene frem. Har disse menneskene egentlig ME? Hva er det å være frisk?

Det er umulig å si noe om andre menneskers diagnoser, og om de er korrekte eller ikke. Derimot kan man se på studier som er gjort om hvor flinke legene er til å stille riktig diagnose. I en artikkel fra The Newcastle NHS Chronic Fatigue Syndrome Service, «Not all fatigue is the same», kommer det frem at av 260 engelske pasienter som hadde fått diagnosen CFS, feilte 40% noe annet. Mange hadde utmattelse forårsaket av andre sykdommer, andre hadde søvnforstyrrelser, psykiatriske lidelser eller hjerte- og karsykdommer. Det er ikke usannsynlig at det også er mange i Norge som har fått feil diagnose. I ME-foreningen kommer relativt ofte i kontakt med pasienter som har blitt feildiagnostisert. Den har hørt om leger som gir ME-diagnose fordi pasienten da «i alle fall har trygderettigheter», og andre som sier «jeg gir deg ikke den diagnosen, for den vil du ikke ha». Det er også forskjell på hvilke diagnosekriterier som blir brukt, og noen av de kriteriene som er i bruk i Norge i dag kan fange opp mange som riktignok er syke, men som neppe har ME, i alle fall ikke ME som definert av Canadakriteriene.

Hva betyr det så å være «frisk»? Betyr det å være fullstendig fri for symptomer, og i stand til å leve uten frykt for tilbakefall – eller er det å være i stand til å fungere noenlunde normalt? Eller er det rett å slett å være bedre enn man var? På samme måte som det ikke finnes en test som kan påvise ME, er det heller ingen test som kan vise at man ikke lenger er syk.

Den amerikanske legen David Bell har fulgt en gruppe ME-pasienter gjennom 25 år. Alle var mellom 9 og 13 da de ble syke. 13 år etter viste en undersøkelse at 20% fremdeles var invalidisert, mens 80% så på seg selv som «helt OK». Denne undersøkelsen, sier Bell, har siden blitt feiltolket til at 80% blir friske av ME. Virkeligheten er imidlertid noe helt annet. Når man i etterkant stilte mer detaljerte spørsmåltil de 80% som regnet seg selv som friske, kom det frem at bare halvparten av dem kunne ha et helt normalt aktivitetsnivå. De andre, 40% av pasientene i undersøkesen, levde normale liv, men måtte være forsiktige, ble lettere slitne, og hadde også en rekke andre symptomer.

25 år etter sykdomsutbruddet var situasjonen i store trekk den samme. De som var friske, forble friske, og de som var virkelig syke, var fortsatt virkelig syke om enn noe dårligere enn før tolv år siden. Resten av pasientene så fremdeles på seg selv som «helt OK».

25-års-studien dreiet seg om de som fremdeles var syke i forrige undersøkelse, i alt 25 personer. Av dem sa 5 at de var syke, mens 20 personer anså seg selv som friske fra ME. Både disse 20 og en kontrollgruppe med 10 friske personer fylte ut en serie spørreskjemaer. Det viste seg da at de «friske» ME-pasientene hadde et betydelig lavere funksjonsnivå enn de friske kontrollpersonene. Aktivitetsnivået var også en del laver enn for tolv år siden.

Bell sier i et foredrag at mange ME-pasienter blir forvirret over hvor syke de egentlig er. De har mange og alvorlige symptomer, men møter en omverden som kanskje ikke tror at de er syke, eller at sykdommen fins. Pasientene ser friske ut, og alle prøvesvar er som de skal. Da kan man bli forvirret over hvor dårlig man egentlig er. I foredraget viste Bell til et utbrudd av en ME-lignende sykdom i Akureyri på Island i 1949. Da disse menneskene 40 år senere ble spurt om de var bra, svarte mellom 80 og 90 prosent at de var friske. Når de derimot ble spurt om de hadde symptomer som hodepine eller utmattelse, viste det at det bare var 20 -30 prosent som ikke hadde slike plager.

Bell mener også at det beste målet på tilfriskning eller bedring for en ME-pasient er antall timer de er aktive hver dag. Når de blir bedre, vil også aktivitetsnivået øke. Friske mennesker er som regel aktive i ca. 15 timer pr. dag. De «friske» ME-pasientene i undersøkelsen var aktive i ca. 13 timer om dagen.

I et intervju på Sinnetshelse.no, sier lektor Torill Skrondal at selvfølelse er knyttet til kropp, og når kroppen får et sammenbrudd, kan selvfølelsen også få en knekk. Hun sier at for den kronisk syke vil etter hvert den unormale tilstanden oppfattes som normal. Vi som har ME blir etter hvert så vant til å måtte begrense aktivitet og bli sliten av lite, at det blir «normalen». «Når du har en forbigående defekt, forventer du å bli frisk igjen fordi det normale er å være frisk. En som er kronisk syk erfarer at det kroppslige sammenbruddet er det ”normale” – og de øyeblikkene man opplever ”ikke-sammenbrudd” blir ”unormale”.»

Når man er syk over lang tid, må man av nødvendighet tilpasse seg, og over tid vil oppfatningen av hva som er «normalt» endres. Hvis man er heldig og flink, finner man et nivå der man kan fungere. Kanskje man etter en tid rett og slett glemmer hva det er å være normal? Likevel, å fungere brukbart og å være frisk er to forskjellige ting.

Video av Bells foredrag:

http://www.masscfids.org/videofiles/BellApril2011/Bell.html

En  litt kortere versjon av dette innlegget har stått i ME-foreningens nyhetsbrev. Hvis du likte dette innlegget, bør du bli medlem i ME-foreningen. Da vil du få nyhetsbrevet hjem i posten, med mange flere gode artikler.

«Ekte» ME og avisoppslag

Nok en gang, et avisoppslag om en ME-pasient som har blitt mirakuløst frisk.

Vi har sett oppslagene før, alle sammen, og de følger samme lest: Vedkommende var syk i flere år, lå i mørket, men så – SÅ – deltok vedkommende på et kurs/ begynte med alternativ behandling/ begynte å trene/ opplevde et mirakel, og ble plutselig fullstendig frisk. Nå vil de gjerne fortelle at alle med ME kan bli like friske, om de bare gjør det samme.

Det neste som skjer er at venner/ tante/ kontaktperson på Nav spør deg: Hvorfor gjør ikke du det? VIL du være syk…!?

Alt jeg klarer å gjøre er å trekke et dypt, oppgitt, mentalt sukk, samtidig som jeg begynner å lure på hvor jeg skal begynne å forklare.

Først av alt: Nei, jeg vil selvsagt ikke være syk. Jeg ville gjøre hva som helst for å bli frisk – men jeg har ingen tro på mirakelkurer.

Deretter: Jeg er oppriktig glad på vegne av den personen som har blitt frisk. Jeg unner vedkommende det av hele mitt hjerte, og ønsker lykke til videre i livet.

Og så – kan jeg begynne å forklare alt som er feil med den artikkelen.

Mangel på vitenskapelig dokumentasjon

Det finnes ikke bevis for at metoden fungerer. Vi vet ikke engang om det var metoden som gjorde  utslaget. Vi vet at mennesket var sykt, forsøkte en metode, og ble frisk. Det behøver ikke å være sammenheng. Det kan ha vært noe annet som virket, eller kanskje denne personen ville blitt frisk uansett. Det kan ha vært placeboeffekt. Med mindre man prøver metoden på en stor gruppe sammenlignbare personer, og kan sammenligne med en gruppe som ikke får behandling – ja, da er det umulig å si noe sikkert.

Hva er det å være frisk?

Hvis en person står frem som frisk, kan jeg ikke si at vedkommende ikke er det, men…

Det er ingen fasit for hva det er å være «frisk». Betyr det å være fullstendig symptomfri? Eller betyr det å være bedre enn man var? Er man syk lenge, forandrer man oppfatning av hva som er «normalt». Det å bli bedre, kan fort tolkes som at man holder på å bli «frisk». Man skal heller ikke se bort fra at det kan være en god del ønsketenkning involvert.

Det er også grunn til å spørre om tilfriskningen var varig. Mange med ME kan mobilisere uante krefter i en periode, men det kan lett ende med en skikkelig nedtur. «Risikoen for tilbakefall synes å være livslang.» skriver Dr. E.G. Dowsett, i artikkelen «Hva er ME/CFS».

Er ME den rette disgnosen?

Jeg vil på ingen måte stille tvil ved et annet menneskes diagnose. Det har jeg over hodet ikke kompetanse til!

Likevel – hvis man godtar at Dr. Snells forskning har rett, og PEM (post exertional Malaise, eller anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/ symptomforverring ) er så karakteristisk for ME at det kunne blitt brukt som diagnoseverktøy  mener jeg det er grunn til å stille tvil om en ME-pasient kan bli frisk av et regime som innebærer å presse seg fysisk, eller ikke høre på kroppens signaler.

En undersøkelse i England viste at 40% av pasientene som ble henvist til et regionalt ME/CFS-senter, egentlig hadde andre problemer som kunne forklare symptomene deres.  Det er grunn til å tro at det også i Norge er mange som har fått feil diagnose. Kompetansen blant legene er ulik, og det brukes forskjellige diagnosekriterier. Det er tragisk, både for dem som kunne fått ordentlig hjelp hvis de hadde fått riktig diagnose – og for ME-pasienter som igjen og igjen blir konfrontert med spørsmål om hvorfor ikke også de prøver alternative terapier/ mirakler/ trening eller healing. VIL de ikke bli friske?

Det er ikke så rart at ME-syke reagerer hissig på disse artiklene. Mange har opplevd å bli konfrontert med de mytene som blir vedlikeholdt gang etter gang etter gang. Vi har hørt det hos leger, hos Nav, hos venner og slektinger: Ja, men du vil vel bli frisk? Det skader vel ikke å prøve?

Kommentarfeltene på avisenes nettsider freser, det koker på facebook og på blogger. Det er som å vifte en rød klut foran en okse, eller kanskje heller å tråkke i et vepsebol. ME-pasienter som i tillegg til en forjævlig sykdom har måttet slite i mange år for å bli trodd, slipper all sin oppsparte frustrasjon løs – For det skader faktisk å prøve!

Reaksjonen er ikke vanskelig å forstå. Likevel tror jeg man som ME-pasient står seg på å være varsom i det man sier. Uansett hvordan en person ble frisk, hvor frisk vedkommende er, eller om diagnosen er riktig, er dette et menneske som har vært svært sykt, som har lidd og slitt, og som sikkert har gått mange runder i helsevesenet uten å ha fått svar på hva som er feil. Uten å være lege og undersøke vedkommende fra topp til tå, kan ingen si noe om vedkommende har «ekte» ME. Det nytter ikke å rase mot vedkommende – som, tross alt, sannsynligvis bare forsøker – om enn misforstått – å være hjelpsom.

Skal man si noe, får man heller være saklig, og basere det man sier på det som kan dokumenteres. Jeg har samlet et lite knippe ressurser under, og kanskje er det noe her man kan bruke til å overbevise andre om at PEM er reelt.

Det er etter hvert en god del forskning som objektivt viser PEM og problemer med fysisk aktivitet:

I en ny studie  fra Nederland står det:

Low oxygen uptake by muscle cells causes exercise intolerance in a majority of CFS patients, indicating insufficient metabolic adaptation to incremental exercise. The high increase of the cardiac output relative to the increase of oxygen uptake argues against deconditioning as a cause for physical impairment in these patients.

I newcastle har Julia Newton dyrket muskelceellebiopsier fra ME-pasienter. Cellen ble så «trent», og det viste seg at de produserte betydelig mer syre enn celler fra friske personer. Julia Newton har forklart mer om dette i et intervju med Pro Health.

I Snells studie står det:

Reduced functional capacity and postexertion fatigue after physical activity are hallmark symptoms of chronic fatigue syndrome (CFS) and may even qualify for biomarker status.

Snell holdt et foredrag i Stockholm:

CFIDS Chronicle fra 2007 har en god artikkel om trening og ME. Der står det blant annet:

Numerous GET studies have claimed improvement in fatigue and other symptoms in the studied CFS patients.However, a careful examination of those studies raises questions about cohort selection, drop-out rates, and study design.2 There is evidence, both in patient surveys and in research literature, that many CFS patients experience symptom exacerbation and serious setbacks after GET.3 Research has also suggested that there may be activity ceilings for CFS patients, such that activity cannot be increased past a certain limit.4

http://www.cfids.org/archives/2004/su04-workingout.pdf

Her hjemme holder Katarina Lien på med en lignende studie,jeg har skrevet om det her:

Ergospirometri – sykkeltest

Her er et videointervju med Staci Stevens om samme tema:

Den amerikanske organisasjonen CFIDS Association, har laget et webinar om PEM.