Stikkordarkiv: ME-foreningen

Fjellvettregler for oss med ME

For litt siden leste jeg et spørsmål i en facebookgruppe: Hvilke råd ville du gi til en som nettopp har fått vite at han eller hun har ME? Så kom fjellvettreglene på TV, og jeg tenkte: Kanskje trenger vi et sett med ME-vett-regler? Derfor skrev jeg om fjellvettreglene litt, og her er resultatet.

Ikke press deg ut over det du tåler. (Legg ikke ut på langtur uten trening.)

Det som skiller ME fra alle andre sykdommer er PEM (post-exertional malaise, eller anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/symptomforverring på norsk). Hvis en ME-pasient presser seg ut over tålegrensen, risikerer de at alle symptomer forsterkes. Presser man seg flere dager på rad, risikerer de at hele sykdomssituasjonen forverres. Forskning har vist at ME-pasienters muskler ikke fungerer som de skal. De går fortere over i anaerob forbrenning, og restitusjonstiden (den tiden det tar før musklene er klare for en ny økt) er unormalt lang. Presser man seg, risikerer man å komme inn i en ond sirkel, der musklene aldri får hentet seg inn, og aktiviteten bidrar til å gjøre deg svakere, ikke sterkere. Det er ikke bare fysisk anstrengelse som kan gjøre deg sykere, også mental anstrengelse kan føre til mange dager med hjernetåke. Denne artikkelen fra ME-foreningens nettside linker til flere artikler om PEM og hva som skjer når ME-pasienter trener. Videoen under er også verdt å se.

Mine egne erfaringer med å mestre PEM, kan du lese i innlegget «Mamma, du piper»

Fortell menneskene rundt deg hvordan du har det. (Meld fra hvor du går.)

Du kan ikke lenger klare alt det du klarte før. Du vil oppdage at du må si nei til invitasjoner og velge bort aktiviteter. De som er rundt deg, vil kunne ha vanskelig for å forstå hvorfor – for du ser jo akkurat like frisk ut som før, og når de ser deg, virker du pigg nok. Fortell venner og familie om hvordan du opplever livet med ME. La dem se deg når du er syk. De fleste vil gjerne forstå, men for å kunne gjøre det, trenger de nok informasjon. ME, som andre alvorlige, kroniske sykdommer, påvirker ikke bare den syke selv, men hele familien. Jeg syns denne artikkelen fra Tidsskrift for Norsk psykologforening tar opp mange viktige spørsmål.

Lytt til kroppen din. (Vis respekt for været og værmeldingene.)

Det er du som kjenner kroppen din best. Lær deg å lytte til den. Du vil etter hvert kjenne igjen signalene på at du har gjort for mye, eller at nå begynner det å bli nok. Ta signalene på alvor. Sier kroppen din at du trenger å hvile, hvil. Hvis du er i tvil om du orker en aktivitet, kan det være klokt å være forsiktig.

Ellen M. Goudsmit har skrevet en veldig god artikkel om aktivitetsavpasning. Den ligger på ME-foreningens nettside.

Tenk gjennom aktiviteter på forhånd. Skaff deg nødvendige hjelpemidler. (Vær rustet mot uvær og kulde selv på korte turer. Ha alltid med ryggsekk og det utstyret fjellet krever.)

Tenk gjennom hva du skal gjøre, og på hvordan du kan tilrettelegge slik at du klarer mest mulig. Kanskje kan du orke mer, hvis du gjør det på en smartere måte? Ergoterapeuter kan hjelpe til med å finne gode løsninger. Det går an å få hjelpemidler til bruk hjemme, rullestol, scooter, kort for handicapparkering og mye mer.

Irma Pinxterhuis har skrevet en god artikkel om energiøkonomisering.

Hjelpemidler får man ved å henvende seg til ergoterapeuten i kommunen du bor i, det samme gjelder parkeringstillatelse for forflytningshemmede.

Følg med på ME-foreningens nettsider, og gjerne andre blogger og nettsteder der det deles informasjon om ME og forskning (Lytt til erfarne fjellfolk.)

Her er noen av de nettsidene og bloggene jeg liker å følge med på. Jeg garanterer ikke at all informasjonen på disse sidene er 100% riktig, men det er mye interessant, og det kan være greit å få flere synspunkter på samme tema.

Phoenix rising – stort ME-forum og mange artikler

Health Rising

Simmaron Research – bloggen til Simmaron Research, der Dan Peterson er leder. Dan Peterson er de forskerne/klinikerne som har arbeidet lengst med ME.

Solve CFS – nettsiden til den amerikanske ME-foreningen CFIDS Association

Norges ME-forening

Open Medicine Institute

Prohealth 

Invest in ME – arrangerer stor, internasjonal konferanse om ME hvert år i London

IACFS ME – arrangerer stor, internasjonal konferanse i USA annent hvert år. Mange av disse sidene har også facebooksider, slik at man kan få informasjonen rett inn på veggen.

Skaff deg kunnskap om egen sykdom (Bruk kart og kompass.)

Dessverre er det manglende kunnskap om ME både blant helsevesenet og Nav. Mange fastleger kan lite om ME, og av og til er det de kan rett og slett feil. Hvis du skal få den behandlingen du trenger, er du vært ofte nødt til å sette deg inn i egen sykdom, og kunne dokumentere overfor legen at du har rett. ME-foreningen har mye informasjon på sidene sine, og mye som kan skrives ut og tas med til legen.

Sykdommen din er fysisk. Ikke la noen fortelle deg at dette er noe du innbiller deg. Det er tusenvis av forskningsartikler som viser at det er noe virkelig galt som skjer i ME-syke kropper. Det er et enormt puslespill, der man har mange viktige biter, men der andre mangler – foreløpig.

Lær deg å kjenne din egen kropp, og vit hvordan du reagerer. Dukker det opp helt nye symptomer, er det viktig å oppsøke lege. Selv om man har ME, kan man også få andre sykdommer.

Sørg for å få sjekket om du har allergier eller matvareintoleranser, selv om du ikke har hatt det før. Mange får nye allergier eller intoleranser når de får ME.

Sørg for å få behandling som letter de symptomene du sliter med. Selv om det ikke finnes noen kur for ME, kan man behandle problemer som søvnløshet og smerter.

Ikke gå deg vill i jungelen av alternative kurer og terapier. Det er helt naturlig at man vil prøve «alt» for å bli frisk. Det er imidlertid en kjensgjerning at mye av det «alternative» ikke virker på annet enn lommeboken, som blir tynn og mager. Vis sunn skepsis og spør etter skikkelig dokumentasjon.

Gå ikke alene.

Pasientforeninger kan være til hjelp og støtte. Det er fornuftig å snakke med andre som har hatt ME en stund – de har som regel funnet måter å mestre sykdommen på, og har gode tips. Mange ME-pasienter opplever at det er så vanskelig å få leger og pårørende til å forstå hva de sliter at de begynner å tvile på seg selv. Det er en stor støtte å snakke med noen som bekrefter det man opplever. Det har mye å si for mestring av sykdommen at man føler at man blir forstått og godtatt. Hvis man ikke kan komme seg på likemannstreff, finnes det facebookgrupper som fungerer som likemannsgrupper. Søk på ME-foreningen, så kommer det opp grupper for ungdom, unge voksne, voksne, menn og pårørende til barn. Det er også mange ME-syke som blogger om sitt liv med sykdommen. Melivetpaaslep har laget en oversikt over ME-blogger.

Vend i tide – det er ingen skam å snu.

Når kroppen din sier at den har fått nok, hør på den. Det er ikke alltid like lett, og det kan være fryktelig vanskelig å stoppe i tide. Man kan holde på med noe moro, eller oppleve at det er et nederlag å gi seg, eller det kan være sosiale situasjoner der man ikke vil være annerledes eller til bry. Mange ME-pasienter synes det er vanskeligere å gjøre lite nok enn for mye. Det er ingen skam å si «Jeg orker ikke mer nå» eller «jeg trenger å hvile». Du er ikke svak om du sier at du ikke makter noe, du er sterk som tør vise dine sårbare sider! Du skal ikke ha dårlig samvittighet hvis det er noe du ikke klarer – det er ikke din feil at du er syk, og du kan ikke «bare ta deg sammen». Tenk også på at det er det lange løpet som teller. Du skal holde lenge, og da er det rolig og pent som gjelder.

Spar på kreftene, og legg deg om nødvendig (Spar på kreftene og grav deg inn i snøen om nødvendig.)

Livet med ME dreier seg om mestring. Jeg har lært meg å tenke på krefter som energipenger som jeg sparer i en energibank. Hver dag kommer det litt energipenger inn, og hver dag må jeg bruke litt. Jeg kan spare litt, og jeg har en kassakreditt som gjør at jeg kan overtrekke kontoen litt av og til. Overtrekket må imidlertid betales tilbake med høye renter, og gjør at jeg har veldig lite å gå på i dagene (kanskje ukene) etterpå. Livet blir en øvelse i å la være å sette seg i energigjeld ved å finne en balanse mellom aktivitet og hvile, der utgiftene ikke overskrider inntektene. Man skal ikke bare ligge. Kroppene våre liker seg best hvis de er i aktivitet, men aktivitesnivået må ikke være så høyt at vi gjør oss selv dårlige. Noen dager er sengen det beste og klokeste valget. Du er ikke lat om du ligger, du ligger for å lade opp! Passe mye hvile er essensielt. Det gjelder å finne balansen mellom passe aktivitet og passe hvile. Det er det som er mestring.   Til sist vil jeg legge til en regel for egen regning.

Vær snill med deg selv.

Tilgi deg selv for at du er syk. Aksepter at den stakkars kroppen din ikke orker det den gjorde før, og at hodet ikke alltid henger med. Det er ikke unormalt å sørge over det livet man har mistet. La deg selv få lov til det, før du løfter hodet og ser fremover. Ikke plag deg selv med å tenke på alt det du ikke klarer, eller tenk på deg selv som mindre verdt enn før. Du er verdifull! Forsøk å fokuser på hva du klarer, og finn noe å glede deg over hver dag, selv om det er små ting. Det finnes alltid noen øyeblikk da alt er helt ålreit. Og husk, alltid: Du er ikke alene!

Snakke ME

stavkirke
Jeg behøver ikke å snakke om ME for å kjede vettet av folk. Jeg kan snakke om stavkirker i stedet.

Det få ting som er så interessant å snakke om som ME.  Syns jeg. For det første er det jo en vitenskapelig detektivhistorie, der forskere leter etter den/de skyldige faktorene som gjør oss syke. Antallet samtaletemaer økes ved at de lærde strides – så man kan alltid være forarget på noen. For det andre er det en personlig detektivhistorie å finne et regime som holder en så frisk som mulig. Det er en jungel der ute av tilbud, mer eller mindre seriøse, mer eller mindre godt dokumenterte, og en utfordring å finne veien. Sist, men ikke minst, er det politikk idet. ME-pasienter blir ikke alle behandlet bra av helsevesen og Nav, og det må man gjøre noe med. Det er med andre ord ingen ende på interessante, personlige og følelsesladede saker å snakke om! På tross av det, hender det at andre, som ikke har ME, får et litt lidende utrykk og glassaktig blikk når jeg begynner på mitt yndlingstema…

Jeg har ingen problemer med å forstå det. Egentlig.

Da jeg var tenåring, fikk moren min noe som sannsynligvis var irritabel tarmsyndrom. Det må ha vært skrekkelig plagsomt å være i full jobb, med bussreise hver vei, og et godt stykke å gå, og samtidig ha et tarmsystem som oppførte seg så uforutsigbart at man helst burde være i nærheten av et toalett hele tiden. Det er slett ikke rart at hun fokuserte så mye på hva hun kunne spise og hva hun ikke tålte. En god dag var en dag da magen oppførte seg sånn passe bra, dårlige dager var preget av smerter, kramper og diare. Det er ikke det at jeg ikke forsto det eller at jeg ikke kunne sympatisere – men jeg ble så forferdelig lei av å høre om det. Det var ikke så moro å høre om diare til frokost og forstoppelse til middag for å si det sånn.

Omtrent samtidig fikk min ti år eldre søster barn. Jeg hadde alltid likt å ringe henne, og da pratet vi om alt mulig, og lo til vi hadde vondt i magen. Nå ble alt forskjellig. Hvis jeg spurte henne om hvordan hun hadde det, var svaret at eldstemann hadde det slik, minstemann sånn, forkjølelse, snørr, bleieskift, eksem bak, første tann og så videre og så videre. Jeg kunne ikke forstå det. «Men du da?» sa jeg. «hvordan har DU det?» «Jeg? Jo, eldstemann har vært forkjølet, som jeg sa…»  15-årige jeg kunne ikke fatte hvordan noen kunne bli så til de grader oppslukt av babyer at de ikke lenger kunne snakke om noe annet.

Det var ikke før jeg selv fikk barn at jeg forsto hvordan man med glede lar dem ta over livet, og hvordan de blir det mest interessante samtaleemnet i verden. Det var ikke før jeg selv fikk en kronisk sykdom at jeg forsto hvordan sykdommen griper inn i hver minste ting, og hvor stor forskjell det er mellom gode og dårlige dager.

Dessverre er det slik at selv om man selv er lidenskapelig opptatt av noe, er det ikke sikkert andre deler interessen. Når hovedinteressen er en sykdom – egen sykdom – er det enda færre som har lyst til eller ønske om å dele hobbyen din. Da er det verste man kan gjøre er å dytte sin interesse på andre. Tenk bare på hvordan du selv reagerer hvis det står noen på trappen og vil dele sin tro. Vi liker det ikke.

Det er også noen som mener at man ikke bare er kjedelig når man snakker om sykdom, man gjør seg selv sykere av å prate om det og tenke på det. «Livet dreier seg ikke om sykdom!» sier de, på samme måte som tenårings-jeg mente at livet umulig kunne dreie seg om småbarn. Småbarn og ME har imidlertid det til felles at de dikterer hva du kan gjøre, og de tar over livet ditt helt og totalt ned til minste detalj. Hvordan skal man kunne la være å snakke om det?

Likevel, er jeg sammen med venner som ikke har ME, forsøker jeg å la være å ta opp temaet. Det er for så vidt helt greit. Jeg har andre interesser også, og hvis ikke jeg får lov til å kjede folk i hjel med prat om ME, kan jeg gjøre det med stavkirker, lafteknuter i  middelalderen, hester, klikkertrening, akvarellmaling eller science fiction i stedet. Jeg kan snakke om vanlige ting også – været, for eksempel, er et det alltid noe si om. Jeg husker jo også godt hvordan jeg reagerte på mor og søster, og forsøker så godt jeg kan å ikke være alt for opphengt i mitt. Før eller siden kommer jeg likevel til et punkt der hodet begynner å svømme, og ordene er som små sleipe fisk som leker gjemsel mellom hjernecellene. Hvordan skal jeg forklare dem hvordan jeg har det, uten å fortelle om sykdommen? «Jeg er litt trett nå,» sier jeg bare, og tenker at «trett» er feil ord, det skulle vel være fatigue, og egentlig er det lydfølsomheten og kognitive problemer som er vest akkurat nå… «Jeg må nok gå…» sier jeg i stedet. Det føles som det er en slags vegg mellom dem og meg, der vi lever i forskjellige virkeligheter.

Jeg merker at mer og mer av min omgangskrets består av ME-syke. Jeg har møtt dem via ME-foreningen, og det er noe så vanvittig befriende å slippe å forklare hvorfor jeg må legge meg ned, hvorfor jeg bruker støttestrømper, eller hvorfor jeg plutselig bare prater tull. Det er mennesker som aksepterer at jeg sier: «unnskyld meg, men jeg må bare si noe før jeg glemmer det!» og som vet hva et skikkelig ME-hode er. Dessuten er de alltid villige til å snakke om ME. Jeg tror ikke vi blir sykere av å snakke om det – tvert i mot. Det er en slik utrolig lettelse å snakke med noen som forstår hva som foregår og som kan bekrefte at det man opplever er virkelig. Mine friske venner ser på meg med bekymrede blikk når jeg forsøker å forklare hva ME er, de andre ME-syke ler rått når man forteller at man har gått hjemmefra i tøfler eller lagt nøklene i frysen. «Jeg og!» sier de.

Jeg vil ikke miste kontakten med gamle venner for alt i verden, men jeg er evig takknemlig for de nye jeg har fått. Heldigvis finnes det støttegrupper på nett og likemannsgrupper i den virkelige verden, der ingen går trøtt at yndlingstemaet mitt!

Kan Nav bli bedre?

For noen dager siden fikk jeg en invitasjon på epost. Den var fra Arbeids- og sosialdepartementet. I invitasjonen, som var fra ministeren selv, sto det:

Fra første dag som statsråd har jeg vært tydelig på at jeg ønsker et mer brukervennlig NAV. Et NAV som gjør møtet med etaten både enklere og smidigere, og som blir enda bedre til å hjelpe folk over i arbeid. Jeg har tro på at forenkling og minst mulig byråkrati vil gi en mer effektiv organisasjon – og dermed gode brukeropplevelser. Nå ser jeg frem til å få råd fra deg som vet hvor skoen trykker: Hva fungerer bra i NAV? Og hva bør endres?

Ministeren ville møte brukerne, muligens et eksempel på den avbyråkratisering han ser for seg.

Som de aller fleste med ME, har jeg en og annen ide om hva som kan gjøres forskjellig i Nav. I dagene før jeg skulle på møtet, vred jeg hjernen for å finne ut hva jeg skulle si. Problemet var ikke at det ikke var nok, det var snarere alt for mye. Jeg ville neppe få mange minuttene til rådighet når det gjaldt å si mitt, så det gjaldt å ha noe konsist og klokt å si, og helst ha det ferdig på forhånd. Jeg stoler ikke på ME-hodet mitt til å finne smarte ord på sparket. (Eller finne ord i det hele tatt, for den saks skyld.)

Det var så mye man kunne si at en dag ville ikke være nok. Det er saksbehandlere som ikke viser forståelse, bytte av saksbehandlere, utilgjengelige saksbehandlere, saksbehandlere som ikke kjenner sitt eget regelverk. Så er det regelverket selv, firkantet og stivbeint og fullt av selvmotsigelser. Det er byråkratiet, mengden papirer som skal fylles ut, og som siden forsvinner i et sort hull, og man hører ikke mer, før Nav ber om de samme skjemaene en gang til. Det er saksbehandlingstiden. Det er det at hvis man ønsker å klage på Nav, så må man sende klagen til det samme Nav. Likevel, jo mer jeg tenkte, jo mer kom jeg tilbake til to ting: Kunnskap og respekt. Nav trenger å møte sine brukere med respekt, og under forutsetning at brukerne har behov for hjelp og skal hjelpes, ikke at de er snyltere inntil annet er bevist. Saksbehandlerene trenger bedre kunnskaper både om eget regelverk, og om de utfordringene brukerne står overfor. Hvis disse to tingene var på plass, ville veldig, veldig mye vært gjort. (La meg med en gang si at det finnes flinke, empatiske, kunnskapsrike, effektive og hyggelige saksbehandlere, som fortjener å forgylles. Jeg har møtt en. Dessverre er ikke alle like.)

For oss med ME er det også noe spesifikke saker, særlig bestemmelsene rundt arbeidsutprøving.

På Navs nettsider står det at man må ha forsøkt alle tiltak som kan bedre arbeidsevnen før man kan få uførepensjon, og det er jo forståelig. Man skal bidra til samfunnet når man kan.

Kravet til at du må ha gjennomført behandling og arbeidsrettede tiltak innebærer at du må ha forsøkt all behandling som kan bedre funksjonsevnen og mulighetene til å være i arbeid.

Hvilke tiltak kan bedre arbeidsevnen til en med ME? I følge Navs regelverk (sist i dokumentet) skal man ha forsøkt kognitiv terapi, gradert trening og mestringskurs. Mestringskurs er et godt verktøy for å håndtere sykdom, og i beste fall kan kognitiv terapi være det samme, men det bedrer  da ikke arbeidsevnen? Gradert trening? Her er vel sjansen heller større for at arbeidsevnen blir dårligere? På ME-foreningens nettsider ligger det lenker til flere undersøkelser om effekten av disse typene tiltak.

Så er det selve arebeidsutprøvingen, vurderingen av restarbeidsevne. Hvilken restarbeidsevne? En ME-pasient har i utgangspunktet sterkt nedsatt funksjonsevne. Det regnes som mild ME når man har 50% redusert funksjon. Med futt på bare halvparten av sylindrene skal man fremdeles handle og lage mat, stelle seg, vaske hjem og klær… Det er jo heller ikke slik at man kan jobbe intenst halvparten av den tiden man klarte før, og så er alt greit. I stedet gjør man litt nå, litt da, med pauser i mellom.

Det er også så veldig viktig å huske på at det ikke finnes noen dokumentert kur eller behandling for ME. Arbeidsutprøving er en belastning der man risikerer å gjøre pasienten dårligere, uten noen måte for å rette opp skaden, hvis den skulle skje. Nav har jo forstått noe. I et rundskriv står det:

Myalgisk encefalomyelitt (ME) kan være en langvarig tilstand som har som hovedsymptom ekstrem utmattelse som ikke bedres av hvile og som forverres av anstrengelse.

Likevel presses en mengde pasienter ut i tiltak som kan gjøre dem verre – på tross av uttalelser fra fastlege eller spesialist som sier at de er for syke, og kommer til å bli sykere. Jeg tenkte at dette er også en sak å ta opp med statsråden, hvis jeg får sjansen.

– – –

Jeg var tidlig ute til møtet, og bra var det. Etter å ha vist legitimasjon og invitasjon, ble vi sendt en og en gjennom metalldetektoren: Av med sko, belte, klokke, smykker – dette var mer nøye (og mer tidkrevende) enn på flyplassen. Omsider ble vi vist til møtelokalet i 2. etasje. Jeg ba om å få ta heisen – og måtte ledsages av sikkerhetsvakt, slik at jeg ikke forvillet meg andre steder i bygget enn der jeg skulle være. Sikkert det beste for et ME-hode!

I 2 ½ time gikk statsråden og flere statssekretærer fra bord til bord, og fikk høre mange personlige historier, sammen med mange konstruktive innspill. Han ble fulgt tett av media, det strittet av mikrofoner, klikket i kameraer og blinket i blits. Statsråden hørte med oppriktig mine på alle som ville si noe, og også jeg fikk slengt inn mitt bidrag: Kompetanseheving! Hva med et Nav-ombud? Arbeidsutprøving av ME-syke – Nav må vise forstand, og følge sine egne regler! I sin oppsummering nevnte statsråden at selv om hovedmålet er å få folk tilbake i jobb, er det også viktig å sørge for en god velferdsituasjon for dem som har et sykdomsbilde som tilsier at de kanskje ikke skal tilbake i arbeidslivet. Kanskje er det sådd et lite frø av forståelse for ME-sykes situasjon? Arbeids- og sosialminister Robert Eriksson lovte å videreformidle innspillene fra møtet til en ekspertgruppe som skal vurdere forandringer i NAV. Det er lov å håpe at det kommer konkrete forbedringer som et resultat av dette møtet.

Eller er det lov til å være skeptisk? Alle deltagerne på møtet var invitert som privatpersoner. Hvis man virkelig ønsket å få gode, konstruktive innspill, ville det ikke vært mer aktuelt å invitere pasientorganisasjonene? De sitter med stor og generell kunnskap, og vet hva som er vanskelig – og bra – for sine grupper. Er jeg kynisk hvis jeg tror at det ble gjort som det ble for at media kunne vise frem en statsråd som med ansiktet i alvorlige folder lyttet til vonde Nav-historier, og lovte hjelp? Det kom da også overrskrifter i avisen som begynte med «ministeren lyttet…» Hvordan det nå enn er – hvis departementet leser alle de innkomne svarene, og bruker dem konstruktivt, kan det komme mye godt ut av møtet, enten det var en mediejippo eller ikke.

På 80-tallet ble det utgitt et par bøker om Hvorfor alt går galt. En av lovene var: «Når alt er sagt og gjort, er mye mere sagt enn gjort.» La oss håpe at det faktisk blir gjort noe i dette tilfellet – da er de mange som blir glade!

Det var stort oppmøte av media på møtet, og det har fått en omfattende dekning. Under ligger det lenker til en del av artiklene.

Aftenbladet: Ministeren lyttet til Linda fra Hundvåg

Dagbladet: Ble blakk på grunn av NAV

Aftenposten: Nav-brukerne pepret ministeren med gode råd

Til sist departementets egen dekning.

Forvirring fryder aldeles ikke

ME… hva er det egentlig?

Hvorfor skal det være så mye diskusjon om hva det er, hva det heter og om hvilke diagnosekriterier som skal brukes? Trenger vi enda flere sett med kriterier?

Nigel Speight, en engelsk barnelege som har behandlet mange, mange barn med ME, har skrevet en kort oppsummering om temaet. Artikkelen er absolutt verdt å lese. Her et forsøk på å trekke ut noen hovedpunkter fra avsnittet om sykdommens historie:

Betegnelsen ME ble først brukt i Storbriannia i forbindelse med et utbrudd i London i midt på 50-tallet. Mer enn 200 tilfeller ble grundig beskrevet av dr. Melvin Ramsay, og basert på hans arbeid ble sykdommen registrert av WHO som en nevrologisk sykdom. Her kunne man tro det skulle bli mye forskning på årsakene, men det skjedde ikke. Speight skriver:

This was largely due to the controversy that was generated by a paper in 1970 by two psychiatrists, McEvedy and Beard. They conducted a notes review on the Royal Free patients. Without actually seeing any of the patients they then hypothesized that the whole epidemic and the subsequent disability suffered was based on no more than «mass hysteria.» Their main argument for this was the absence of abnormal physical signs, the normality of many investigations and the fact that most of the patients were females!

Attempts were made to abolish the term ME, and to replace it with the term «Chronic Fatigue Syndrome», and this has been vigorously opposed by the patient organisations. Currently, the terms are used synonymously in the UK. In the USA, the term «Chronic Fatigue and Immune Deficiency Syndrome» (CFIDS) has been used although transatlantic thinking is now more in favour of immune activation as part of the pathology.

Dermed var det duket for det vi sliter med I dag – teorien om at ME er psykologisk, og ikke en “ordentlig” sykdom, og at pasientene enten er stresset eller  rett og slett hypokondere. En stor del av striden handler om diagnosekriterier. Den fløyen som ser på CFS som en psykologisk sykdom, bruker vide kriterier som kan passe på mange, mange fler enn dem som faller under de strengeste kriteriene.

På Wikipedia finner man en oversikt over mange av de forskjellige kriteriene som er i bruk. Er det rart at man er forvirret?

Candakriteriene (Canadian Consensus Criteria eller CCC) ble publisert i 2003 av en internasjonal forskergruppe, etter initiativ av Health Canada. Før dette hadde CDC-kriteriene vært mest brukt til diagnose, selv om det var kriterier somskulle brukes for å velge ut pasienter til forskning, ikke som et verktøy for å stille diagnose. Forskerene bak Canadakriteriene hadde erfaring med til sammen over 20.000 pasienter, og skrev i introduksjonen:

As the CDC definition was primarily created to standardize research, it may not be appropriate to use for clinical diagnoses, a purpose for which it was never intended. There has been a growing demand within the medical community for a clinical case definition for ME/CFS for the benefit of the family physician and other treating clinicians. The CDC definition, by singling out severe, prolonged fatigue as the sole major (compulsory) criterion, de-emphasized the importance of other cardinal symptoms, including post-exertional malaise, pain, sleep disturbances, and cognitive dysfunction. This makes it more difficult for the clinician to distinguish the pathological fatigue of ME/CFS from ordinary fatigue or other fatiguing illnesses.

Canadakriteriene krever at en rekke andre symptomer må være til stede i tillegg til utmattelsen.

I Norge har ME-foreningen i mange år arbeidet for bruk av gode diagnosekriterier, og med det har de ment Candakriteriene.  Grunnen til at det er så viktig er at hvis man ikke har strenge kriterier vet man ikke om man får riktig diagnose. Det betyr igjen at mennesker som ikke har ME, får en ME-diagnose, og går dermed glipp av behandling som kunne gjort dem bedre. Vi har alle hørt om personer med MS, borrelia eller utbrenthet som har fått ME-diagnose, og dermed gått glipp av hjelp. Det betyr også at pasienter som kanskje egentlig ikke har ME responderer på behandling «ekte» ME-pasienter ville bli syk av – og at det blir tatt til inntekt for at alle med ME er slik. Det betyr også at hvis man forsker på en gruppe pasienter, vil svarene være verdiløse, fordi man ikke med sikkerhet kan si at alle pasientene har samme diagnose.

Helsedirektoratets lenke til diagnosekriterier er til ICC (International consensus criteria) fra 2011. ICC-kriteriene er en videreføring av Candakriteriene, men er ikke like godt utprøvet. ICC-kriteriene bruker anstrengelsesutløst symptomforverring/ sykdomsfølelse og unormalt lang restitusjonstid som de viktigste kjennetegnene.

Helsedirektoratet skriver de på nettsidene sine:

Det foreligger flere ulike diagnostiske kriterier for CFS/ME. De ulike kriteriene benyttes til både forskning og diagnostikk. Alle kriteriene understreker betydeningen av en grundig gjennomgang av pasientene sykehistorie.

Andre sykdommer som kan forklare symptombildet må være utelukket ved hjelp av en rekke laboratorieprøver og eventuelt andre medisinske undersøkelser og psykologisk utredning.

Så vi har altså ME, CFS CFS/ME og ME/CFS… og spørsmålet om psykisk eller fysisk, og en hel haug med forskjellige diagnosekriterier. De medisinskemiljøene i Norge og andre steder i verden er uenige om hvilke kriterier som skal brukes, om sykdommen er psykisk eller fysisk, og om hva som hjelper – eller ikke.

Vi pasienter kan bare håpe at de tar til vett. Håpet er at navnet skal bli ME, og at Canadakriteriene, eller oppfølgeren ICC-kriteriene, skulle bli det allment aksepterte – en eller annen gang i overskuelig fremtid – og det syntes en stund som om det var den veien det gikk.

MEN –

Nå vil amerikanske myndigheter lage enda en ny definisjon av sykdommen. Det har skapt forundring og forferdelse blant mange forskere, og de har sendt et åpent brev der de skriver:

As leading researchers and clinicians in the field, however, we are in agreement that there is sufficient evidence and experience to adopt the CCC now for research and clinical purposes, and that failure to do so will significantly impede research and harm patient care. This step will facilitate our efforts to define the biomarkers, which will be used to further refine the case definition in the future.

We strongly urge the Department of Health and Human Services (HHS) to follow our lead by using the CCC as the sole case definition for ME/CFS in all of the Department’s activities related to this disease.

In addition, we strongly urge you to abandon efforts to reach out to groups such as the Institute of Medicine (IOM) that lack the needed expertise to develop “clinical diagnostic criteria” for ME/CFS. Since the expert ME/CFS scientific and medical community has developed and adopted a case definition for research and clinical purposes, this effort is unnecessary and would waste scarce taxpayer funds that would be much better directed toward funding research on this disease. Worse, this effort threatens to move ME/CFS science backward by engaging non-experts in the development of a case definition for a complex disease about which they are not knowledgeable.

Brevet er undertegnet av 35 av verdens ledende forskere på ME.

Det er laget en underskriftskampanje for å støtte disse forskerene. Jeg har allerede underskrevet. Det er viktig at vi pasienter støtter opp om dette, mener jeg.  Jeg føler at ingen er tjent med at vi får enda ett sett med kriterier som skaper enda større forvirring. Det er stor bekymring i pasientmiljøer over at de som skal utarbeide denne nye definisjonen, ikke er spseialister på ME – ikke engang på CFS. Dette skjer riktignok i USA, men det vi likevel påvirke oss her hjemme på berget.

De som er der for meg

Jeg husker at eg var liten og syk, og lå i sengen og var så dårlig, så dårlig – og jeg husker at moren min satt i samme rommet og leste. Jeg lyden av at hun bladde om, og at hun skiftet stilling i stolen, og det var så usigelig godt at hun var der. Ikke noe mer – men hun var der.

På samme måte er jeg nå usigelig glad over de som er der for meg som ME-pasient, og som står på og taler pasientenes sak. Tross egen sykdom gir de pasientene stemme og ansikt. De stiller seg ofte laglig til for hogg gjennom det de gjør – men likevel fortseter de. Det gir meg en god følelse – det er noen der ute som passer på for meg.

Det er mange av dem, i foreninger og blogger og Facebook og Twitter, og jeg kan ikke take dem alle personlig – så i dag vil jeg trekke frem to:

Fordi ME- foreningen hadde årsmøte i går: Anette Gilje, som blid og entusiastisk fyller posten som generalsekretær i ME-foreningen. Her er hun sammen med Svein Harvang på årsmøtet.

Maria Gjerpe, som selv er lege med ME, og skriver med stort mot og tyngde om langtidssyke og forholdet mellom pasienter og leger. Hennes post i dag er verdt å lese.