Forskning.no skriver om kritikk mot de nye retningslinjene fra NICE for CFS/ME, men ved å ikke sette seg inn i saken bidrar de til å opprettholde myter og spre feilinformasjon. Artikkelen gir inntrykk av at NICE ut av det blå, og uten dokumentasjon, «oppfant» en ny definisjon for ME. Det stemmer ikke.
(Artikkelen sier også at norske helsemyndigheter anbefaler: «tilpasset treningsbehandling der lege, fysioterapeut og pasienten finner fram til realistiske mål og der aktivitetsnivået blir økt gradvis.» og lenker til Helsenorges side om ME, som IKKE sier det osm Forskning.no skriver.)
(Det er alltid interessant å følge opp lenker og referanser og se om de faktisk sier det som påstås)
NICE har ikke laget en «ny definisjon av ME» når de sier at Post Exertional Malaise (PEM, eller anstrengelsesutløst symptomforverring på norsk) må være til stede for å gi en ME/CFS-diagnose.
Unormal trettbarhet, forverring av symptomer etter anstrengelse, og unormalt lang restitusjonstid» ble beskrevet helt fra første stund. En av legene som først beskrev ME, Melvin Ramsay, skrev i 1986 at han ikke ville stille diagnosen uten at PEM var til stede. ME ble først beskrevet etter et epidemisk utbrudd i 1955 ved Royal Free Hospital, der Ramsay var spesialist.
Det er den biopsykososiale modellen for ME fra 1998 som utgjorde en «ny definisjon av ME». I denne nye definisjonen måtte de syke bare ha uforklart utmattelse for å få diagnose, mens de i Ramsays definisjon måtte ha utmattelse, PEM, kognitive problemer og tegn på dysautonomi. Med utmattelse som eneste symptom nødvendig for diagnose ble pasientgruppen tidoblet og svært heterogen.
Det har aldri vært konsensus om den biopsykososiale modellen for ME. Det har hele tiden eksistert fagmiljøer, både i Norge og i andre land, som har holdt fast ved en definisjon som ligner den originale, og som har forsket på biologiske årsaksmekanismer. I 1969 ble ME innlemmet i WHOs diagnosesystem under nevrologiske lidelser, og er det fremdeles. De diagnosekriteriene som anbefales i Norge i dag, og der PEM er obligatorisk, Canadakriteriene, kom i 2003.
I 2014 kom rapporten fra en amerikansk arbeidsgruppe som skulle peke ut veien videre for ME/CFS i USA. En viktig anbefaling var å skrote Oxford-kriteriene, siden de valgte ut en alt for heterogen pasientgruppe, gjorde forskning umulig å tolke, og kunne gjøre skade. IOM (nå Academies of Science) gjennomførte en fullstendig gjennomgang av forskningslitteraturen på ME i 2015, og konkluderte at «ME er en alvorlig, kronisk, multisystem sykdom med stor funksjonsnedsettelse». Forfatterne trakk frem PEM som det viktigste kjennetegnet på ME, og understreket at PEM er objektivt målbart.
Den norske Nasjonal veileder for CFS/ME ble revidert i 2016, og sier tydelig at PEM er et kardinalsymptom. Det Europeiske forskningsinitiativet Euromene, der også leder for Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME er med, har laget et konsensusdokument for diagnose og oppfølging av ME/CFS i 2021, og igjen er PEM obligatorisk for diagnose.
Pasientene har hele tiden sagt at de ikke kjenner seg igjen i den biopsykososiale modellen for ME. Modellen forutsetter at utmattelsen skyldes dekondisjonering som følge av redsel for aktivitet, som igjen skyldes feil tankemønster – enten at de syke feilaktig tror at de har en fysisk sykdom, en opphengt stressrespons. Behandlingen går ut på gradvis opptrening og kognitiv terapi. Pasientene beskriver imidlertid at de blir sykere av gradert trening og har ingen effekt av kognitiv terapi. Det er ikke noe tap for de syke om disse behandlingene forsvinner.
Nyere forskning har gjort funn som i stor grad bekrefter det de ME-syke selv sier. I de siste ti årene har det blitt gjort mange funn som viser at PEM er reelt. Nedsatt kapasitet dag to av to-dagers ergospirometri, unormal melkesyreproduksjon, unormale metabolitter i urin i restitusjonsfasen, og lavt oksygenopptak i ekstremitetene og lav fyllingsgrad i hjertet er bare noen få. Funnene bekrefter en unormal reaksjon på anstrengelse som ikke kan skyldes dekondisjonering.
De fleste med ME har tidlig i sykdomsforløpet fått råd om å trene oss friske, og har gjort sitt beste. Dessverre har det ført til at mange har trent seg sykere, og vi er mange som lurer på om vi hadde vært så syke som vi er i dag om vi i stedet hadde fått de rådene som NICE gir i sine nye retningslinjer: Når man mistenker ME/CFS, bi råd om å finne en balanse mellom hvile og aktivitet, og om å unngå PEM.
NICE finner ikke opp en ny definisjon, de går tilbake til den opprinnelige. Den biopsykososiale modellen var et sidespor, og har ført til svært mye lidelse for mange pasienter. Det er på høy tid at den blir satt til side.
Dagens lille ME-glede 