Noen tanker rundt Dagbladets dekning av saker om ME

Hva er akseptabel å skrive eller utelate når en avis skriver om en sårbar gruppe – eller sak om selvmord i denne sårbare gruppen? Vær varsom plakaten sier: «4.9. Ved omtale av selvmord og selvmordsforsøk er det god presseskikk å vektlegge en nøktern fremstilling. Vis hensyn til dem som er direkte berørt. Vær varsom ved omtale på et tidlig tidspunkt. Det kreves høy aktsomhet ved beskrivelse av metode og det spesifikke stedet for handlingen.» Den sier også: «2.3. Vis åpenhet om bakenforliggende forhold som kan være relevante for publikums oppfatning av det journalistiske innholdet.»

Det dreier seg om en sak i Dagbladet om nederlandske Lauren, som hadde svært alvorlig ME, og som valgte assistert selvmord. Dagbladet vinkler saken slik at man sitter igjen med en følelse av at den tragiske hendelsen handler om at «pasientsammenslutninger» og et «biomedisinsk narrativ» ikke formidler at det er «håp» om å bli frisk fra ME, og skriver:

«Innen CFS/ME eksisterer det to retninger: de som mener at ME er en fysisk sykdom – en biomedisinsk forståelse, og de som mener at det også er psykologiske og sosiale komponenter i sykdommen. Sistnevnte gruppe mener kognitiv atferdsterapi kan ha effekt, mens de som mener ME er en fysisk sykdom, etterlyser mer forskning for å finne effektive legemidler.»

Jeg er intervjuet i artikkelen, og fikk lese dette avsnittet via sitatsjekk. Jeg mener at avsnittet er misvisende, og skrev til journalisten, uten at noe ble endret:

«Dette er direkte misvisende, og gir et skadelig og unøyaktig bilde av hva de ulike partene mener. Det er en direkte feil fremstilling av hva f.eks. ME-foreningen mener.

Et biopsykososialt syn handler om at man ikke bare kan forstå sykdom som en rent biologisk prosess, men også at også sosiale og psykiske forhold (alt fra familie til Nav, og f.eks. at man ikke får uføretrygd og får dårlig økonomi, eller ikke har støtte i familien) påvirker hvordan sykdom utvikler seg. Det er ingen, heller ikke ME-foreningen, som mener at det ikke er viktig å se sykdom i dette perspektivet. Vi ser f.eks. at mangel på praktisk hjelp eller dårlig økonomi påvirker helsen til ME-syke, men vi mener at det er nok forskning til å kunne si at sykdommen har en underliggende biomedisinsk årsak.

Det er heller ingen som sier at kognitiv terapi som sådan ikke kan være av nytte – når den handler om å mestre alvorlig, kronisk sykdom, sorg eller skam i forbindelse med sykdom o.s.v.

De som mener at kognitiv terapi og gradert trening hjelper for ME ser som en psykososial sykdom, uten noe særlig «bio». De mener at ME skyldes at man feilaktig tror at man er har en fysisk sykdom, overdrevent symptomfokus, blir redd for aktivitet, og blir dekondisjonert og utmattet. Den kognitive terapien som foreslås handler om å la være å kjenne etter og øke aktivitet på tross av symptomer. Misvisende kalles dette en «biopsykososial modell». Pasientene selv kjenner seg ikke igjen i denne modellen, og opplever å bli skadet av de behandlingene som følger med.»

Da jeg ble intervjuet av journalisten forsøkte jeg også å fortelle om hva slags forhold de sykeste ME-pasientene lever under i dag, og som er dokumentert i denne artikkelen, basert på en stor norsk undersøkelse. Jeg forsøkte også å fortelle om hvordan Nav lar være å gi uføretrygd, også til svært syke pasienter, med mindre de har gjennomgått bl.a. kognitiv terapi og rehabilitering, på tross at det er dokumentasjon på at det ikke har effekt, men tvert om gjør skade. Funnene her samstemmer med det FAFO har dokumentert i sitt prosjekt, tjenesten og MEg, der ME-syke fortalte både om stigmatisering og om forverring i forbindelse med kognitiv terapi og rehabilitering. Jeg tenkte at dette var den typen relevant bakgrunnsinformasjon som Vær varsom-plakaten snakker om. Jeg ble avbrutt med at journalisten kjente til dette, og det var ikke relevant for saken.

Jeg tenker at det er tvert om. Selv om dette er norske undersøkelsen, har de relevans for hvorfor ME-syke opplever motløshet og fortvilelse, også i utlandet. Situasjonen der er minst like ille som i Norge. I Storbritannia var det nylig en fryktelig en sak der en pasient med alvorlig ME døde fordi hun ble nektet behandling, bl.a. mat gjennom sonde. Dødsfallet kunne vært unngått, sier retten. En annen ung britiske kvinne døde av alvorlig ME.

Som jeg heldigvis fikk si i artikkelen: Manglende eller direkte feil «hjelp» i helsevesenet, Nav og fra kommunale tjenester, stigmatisering i media, medieoppslag som bidrar til en oppfatning om at «man kan tenke seg frisk, om man bare vil», ekstrem symptombyrde og lav livskvalitet er alle faktorer man må vurdere hvis man søker etter en forklaring på hvorfor personer med alvorlig/svært alvorlig ME velger en slik utvei. Her er hva Jason fant om risikofaktoerer for selvmord hos ME-syke: «Findings suggest that stigma and functional impairments limit access to care and social supports.» En annen artikkel identifiserer stor symptombyrde, isolasjon og mangel på støtte og hjelp og som risikofaktorer.

Manglende håp?

Artikkelen fokuserer imidlertid på bare to faktorer: Manglende håp og manglende kognitiv terapi.

Dagbladet siterer Vogt:

«- For medisinen som fag er det sterkt kritikkverdig hvordan en biomedisinsk narrativ har sendt et signal om at det ikke er håp. Det er med på å legge premisset for at dette kan skje, sier Vogt.»

Her setter Dagbladet opp et stråmannsargument, nemlig om at håp utelukkende handler om å bli helt frisk, og at det å gi realistisk informasjon om prognose tar vekk håp, og bidrar til selvmord.

Tvert om opplever svært mange ME-syke i hele verden at håp ligger nettopp innenfor biomedisinsk forskning. Å vite at det er mennesker som arbeider for å finne svar, bidrar til at man fortsetter å ha håp om å kunne bli frisk. Det kommer nå også stadig nye funn, og 90% av all forskning på ME er nå biomedisinsk. USA og Storbritannia har gått bort fra den biopsykososiale modellen for ME, og arbeidet starter nå i Norge med revidering av Nasjonal veileder for CFS/ME.

Grafen viser andelen av studier på kognitiv terapi og gradert trening. Disse studiene utgjør en svært liten andel av forskningen på ME når man tenker på hvor stor innflytelse de har. Det er interessant at andelen er synkende. Kilde: Ror Preston, på X

Det er påfallende at Dagbladets dekning av ME generelt ikke gjenspeiler denne situasjonen, men i hovedsak bidrar til å videreformidle synspunkter fra aktører med et «biopsykososialt» standpunkt. Dagbladet, ved samme journalist, har også tidligere vært talerør for samme aktører. Og her, og her. Så vidt jeg kjenner til har det aldri vært gjort forsøk på å vise sakene fra pasientenes side. Jeg har blitt tilbudt samtidig imøtegåelse, men spørsmålene har vært tendensiøse (av typen: «når sluttet du å slå din kone», der det er vanskelig å svare uten å gå med på premisset) og det har ikke vært mulighet til å gi et tilstrekkelig bilde av situasjonen. Under kan man se spørsmålene fra to saker der denne journalisten har vært med.

Tendensiøse spørsmål?

Dette er spørsmålene jeg fikk i forbindelse med denne saken:

• «Er dere kjent med at også nordmenn har mottatt aktiv dødshjelp? 
• Er frekvensen av selvmord blant ME-syke høyere enn «normalt»?
• Er ME en uhelbredelig sykdom?
• Kan det være at et syn om at det ikke finnes behandling fører til at folk søker aktiv dødshjelp? 
• Er et slikt syn om at sykdommen er uhelbredelig og at det ikke finnes behandling skadelig?
• I sosiale medier er det noen som skriver at det som er skyld i at Lauren Hoeve fikk assistert selvmord, er medias fordommer mot sykdommen. Hva tenker du om det?»

Og her er spørsmålene i forbindelse med en tidligere sak som handlet om å kalle ME-syke som er uenig i et «biopsykososialt» narrativ for «aktivister», og dermed undergrave deres og foreningens troverdighet:

«1: Leger vi har intervjuet forteller at de har hatt pasienter og pårørende som sier at de ikke vil ta imot psykologisk utredning og behandling, fordi de har fått råd fra ME-foreningen om ikke å bli utredet og behandlet psykisk. Stemmer det at dere gir pasienter slike råd?

2: Leger vi har intervjuet sier at de vet best hvordan pasienter skal utredes og behandles. Er dere enige i det?

3: Leger vi har intervjuet sier de synes det er «hårreisende at ME-foreningen har fått makt til å påvirke hvordan ME-syke behandles». Hva synes dere om denne påstanden? Er dere enige i at dere har makt til å påvirke på denne måten? Og, bør det være sånn at dere har slik makt?

4: Leger og psykologer vi har intervjuet mener det går an å bli frisk fra ME. Mener ME-foreningen at det går an?

5: Leger vi har intervjuet mener at ME-aktivismen er tett knytta opp mot ME-foreningen. Er det riktig? Er dere aktivister? Og videre, jobber dere for å påvirke hva som blir forsket på og hvordan ME skal oppfattes og behandles?

6: Rådet for legeetikk forteller at de mottar klager fra ME-aktivister på leger som uttaler at psykologisk terapi eller for eksempel LP kan hjelpe. Er dette klager som koordineres av ME-foreningen?

7: En psykiater som ble klaget inn av flere personer i 2015 fordi hun uttalte at LP kan hjelpe ME-syke, sier at hun opplevde klagene som en konspirasjon. En av klagerne var ME-foreningen. Var det en konspirasjon?

8: Den samme psykiateren mener at det er noen ME-syke og ME-pårørende som har gjort seg opp en mening om hva ME skyldes og hvordan det bør behandles basert på egne erfaringer, stemmer det? Hun mener også at dere ved å ta avstand fra psykologiske tilnærminger tar fra andre muligheten til å bli friske? Er dere enige i det?

9:En allmennlege i Tromsø mener at ME-foreningen har drevet aktivisme i mange år. Hun forteller at hun mener dere forsøkte å stoppe en ME-konferanse i 2010 fordi det skulle holdes et foredrag om LP? Stemmer det?

10:Den samme legen sier at da hun fikk midler til å gjøre en kvalitativ studie på hvordan relasjoner påvirker ME, så sier hun at tre informanter trakk seg fordi de hadde fått råd fra dere om ikke å delta i studien. Stemmer det?»

Hvorfor viser man aldri pasientenes side?

Min opplevelse (og jeg er glad om jeg har misforstått) var at Dagbladet hadde bestemt seg på forhånd om hva som hadde skjedd, og hadde lite interesse i å i det hele tatt sette seg inn i ME-foreningen eller pasientenes side.

Hvis Dagbladet hadde spurt de ME-syke om «håp» ville de fått vite at det er ikke det biomedisinske narrativet som tar vekk håp – det er det som gir håp. Derimot bidrar det «biopsykososiale» narrativet – og Dagbladets promotering av det – til å skape stigmatisering av de ME-syke, og bagatellisering av ME som sykdom. Det er ikke til hjelp for de syke.

Det er også viktig å si at dette med «håp» ikke er svart eller hvitt, alt eller ingenting. Håp handler også om andre, mindre ting enn å bli helt frisk: Å bli behandlet med empati og respekt i helsevesen og Nav, få symptomlindrende behandling og få kommunale tjenester som vet hva de skal gjøre. Vi håper på å bli litt bedre, og å få en litt bedre hverdag.

Jeg opplever at vinklingen i disse artikelene er med på å bidra til stigmatisering av ME-syke, og dermed øke belastningen på de sykeste ME-pasientene.