Ferdig skrelt

I fjor høst jublet ME- og fibromyalgpasienter over at Bernt Høie la 20 millioner kroner på bordet for at de skulle få et bedre helsetilbud. Jeg ble jo glad jeg også, men som født skeptiker tenkte jeg at jeg skulle vente med å juble til vi visste litt mer konkret hva millionene skulle brukes til.

Nå vet vi det. 16 millioner av pengene som ble bevilget «for å styrke tilbudet til pasienter med langvarige smerte- og utmattelsestilstander» ble i følge Adresseavisa gitt til St.Olav i Trondheim. Man skal sette i gang et prosjekt for å se hvordan man bedre kan ivareta denne pasientgruppen, i samarbeid med pasientforeninger mm., står det i artikkelen. Hvilke pasientgruppe? Hvilke foreninger? Fra å nevne to konkrete sykdommer, skal man nå innbefatte alle med smerter og utmattelse. Det er mange, så mange at ME-pasientene lett forsvinner i mengden.

De siste fire millionene går til helse vest, der de har en egen klinikk for mennesker med sterke kjevesmerter.

Ikke misforstå meg. Jeg unner alle å få hjelp. Det er uten tvil mange som har dårlige tilbud.

Det som irriterer meg, er de store oppslagene denne saken fikk i pressen, der Høie gikk ut og hjalp de ME-syke. Det er ingen landsdekkende aviser som sier at dette… dette er vel ikke HELT det du sa?

Kanarifugl med stort mot

“How would you fill your life, and what would you toss aside, if you only had three hours a day to live it?”

“Hvordan ville du fylle livet ditt, og hva ville du sette til side hvis du bare kunne leve tre timer hver dag?” spør Jennifer Brea, ildsjelen bak prosjektet Canary in a Coal Mine, en film om ME og de følgene sykdommen får for dem som er rammet.

Jennifer Brea var doktorgradsstudent ved Harvard da hun fikk den verste influensaen hun noen gang hadde hatt – og siden har hun aldri vært frisk. Det er en historie alle med ME kan kjenne seg igjen i. Hun har vært kasteball mellom leger, fått høre at «det er psykisk», og har blitt svært opptatt av å vise hva sykdommen egentlig er.

Jennifer er selv svært dårlig. I denne videoen forteller hun hvordan hun regisserer filmen, selv med alvorlig funksjonsnedsettelse. Nedenfor er en spilleliste med en rekke videoer om filmen, hvordan den blir laget, og tankene bak. Hvordan filmer man mennesker som ikke tåler lyd eller lys, og som har problemer med å snakke?

For å skaffe penger til å lage filmen har Jennifer Brea gått til Kickstarter. Responsen har vært overveldende, og i skrivende stund har det blitt samlet inn neste 120.000 dollar.

Jennifer har blitt intervjuet på nettstedet Phoenix Rising, og der sier hun at hun ønsker at folk ikke skal reagere med «det var en god film om ME», men:

My goal is for people to say, “Wow! That was brilliant, heartbreaking, moving, exhilarating, terrifying.” I want them to know what it’s like to live with M.E., and then to never be able to feel the same way about “Chronic Fatigue Syndrome” again.”

Klippene som vises på Youtube er gripende og illustrerende – og hvis filmen lever opp til det vi ser nå, blir dette bra. Jeg er også imponert over det pågangsmotet – eller rett og slett motet – som må til for å sette i gang og gjennomføre et slikt prosjekt.

Pupper og penger

(Bildet har ingen tingmed innlegget å gjøre – det er bare pent å se på)

I dag er jeg oppriktig glad for at politikerne har funnet mulighet til å bevilge midler  over statsbudjettet til at brystkreftopererte får rekonstruert bryst.

Jeg har stor forståelse for at det må være vanskelig å plutselig befinne seg i en kropp som ikke føles helt som ens egen! Sykdom og uførhet gjør ikke underverker for selvbildet, og det må være vondt å på toppen av det får en forandret kropp.

Selv la jeg på meg og fikk masse vann i kroppen etter at jeg fikk ME – og gikk opp nesten 15 kg. Jeg har vært dårlig i 13 år – og fremdeles kjenner jeg meg ikke igjen når jeg ser meg i speilet (i alle fall ikke fra skuldrene og ned).

Jeg har full sympati med dem som ønsker seg kroppen sin tilbake – det gjør jeg og! Derfor håper jeg at politikerne kan gjøre meg enda gladere ved å finne penger til at vi ME-syke kan få VÅRE kropper tilbake (og resten av helsen for den saks skyld…) ved å gi penger til forskningen på Haukeland – det er tross alt bare 11 millioner, mot 50 til brystkreft, og det er flere av oss med ME, tror jeg.

For Norge er da et rettferdig land, og de som trenger noe får det de skal ha, det velger jeg å tro. Jeg NEKTER å tro at det er de som skriker høyest og har den beste mediestrategien som får, og jeg VIL IKKE under noen omstendigheter tro at statsbudsjettet blir påvirket av damer som blotter en, ingen eller flere pupper i avisen. Så bevilgningene til Haukeland kommer nok, ikke sant?

Eller skal vi stille med nakne ME-pasienter utenfor Stortinget?