Hva jeg ønsket Dagbladet hadde skrevet i oppslagene om ME på 16. og 17. mai, og i det oppslaget som er planlagt i Magasinet på lørdag.
Her er hvorfor jeg opplever Dagbladets dekning som maktmisbruk
Hvorfor er det slik strid om en studie på LP?
For å forstå det må man vite litt om både LP og ME, og om forskningen på ME.
Hva er ME?
Det er to helt forskjellige oppfatninger av hva den sykdommen man i Norge kaller CFS/ME er, både når det gjelder hvor mange som har sykdommen, hvordan man definerer den, hvilken behandling man mener virker osv. I grove trekk er det slik:
CFS = utmattelse med uklar årsak. Dette gjelder 4 % av befolkningen
ME = utmattelse med uklar årsak, i tillegg til immunologiske, nevrologiske og kognitive problemer. Smerter, kognitive vansker og søvnproblemerer en kriterier for å få diagnose. I tillegg må pasientene ha Post Exertional Malaise, (PEM, eller anstrengelsesutløst symptomforverring på norsk). Dette gjelder 4 promille av befolkningen.
Nasjonal veileder for CFS/ME anbefaler bruk av Canadakriteriene (ev. SAMMEN med Fukudakriteriene) for diagnose. Man definerer altså pasientene ut fra ME-definisjonen.
For å få diagnosen må funksjonsnivået være redusert med minst 50 %. De fleste pasientene har et mye lavere funksjonsnivå, og er bundet til hjemmet. De sykeste er fullstendig pleietrengende og har en ekstrem symptombyrde.
Det er ingen blodprøve som kan vise om man er syk eller frisk.
Vi vet imidlertid at leger tolker kriteriene ulikt. Vi vet at noen leger konsekvent ikke setter ME-diagnose, mens andre gjør det når de ikke vet hva som feiler pasienten. Andre ganger ser vi at man ikke har vært flink nok til å utelukke andre sykdommer, og jeg kjenner personer som har gått med ME-diagnose i flere år, og så har man funnet ut at de har MS eller søvnapné. ME er en sammensatt gruppe.
Flere forskere mener også at det finnes undergrupper av ME.
Kan man bli frisk av ME?
Det er veldig få studier på prognose på ME, og man vet rett og slett ikke hva som er et normalt forløp over tid. Noen blir friske, men man har ingen sikre tall. Det ser ut til å være flere som bare blir sykere enn de som blir friske. En samlestudie antyder at det er 3 % som blir friske.
Er det en behandling for ME?
Nei, det finnes ingen dokumentert behandling som kurerer ME, i følge Nasjonal veileder for CFS/ME. Man kan hjelpe pasientene mye med å behandles symptomer som smerter og søvnvansker. Mestring handler om å unngå PEM som varer mer enn en dag eller to, tilpasse aktivitetsnivået etter tilgjengelig energi, og finne en balanse mellom aktivitet og hvile.
Flere spørreundersøkelser ME-forenignen har gjort viser at ME-syke opplever aktivitetsavpassing som det som hjelper dem mest.
Wyller og andre mener kognitiv terapi er godt dokumentert som behandling for ME. Du er ikke enig?
Forskningen som har blitt gjort på kognitiv terapi har brukt den videste definisjonen av CFS som inklusjonskriterier. Hvis man forsker på en gruppe som utgjør 4 % av befolkningen kan man ha 90 % som blir friske uten at man kan garanterere at en eneste pasient som tilhører gruppen som utgjøre 4 %% av befolkningen har effekt. Den lille gruppen faller gjennom hullene i statistikken, rett og slett.
Nå har ikke disse studiene så god effekt. De viser i beste fall en svært moderat effekt, og ofte er effekten borte ved oppfølging etter et år eller to. Den største studien på kognitiv terapi for CFS/ME,PACE-studien, har i tillegg blitt sterkt kritisert for at forskerne endret utfallsmålene sine, slik at bl.a. 13 % av deltagerne samtidig var syke nok til å bli inkludert, og friske nok til å bli regnet som «recovered».
I 2014 anbefalte amerikanske helsemyndigheter at man tok de videste definisjonene for CFS (Oxfordkritereiene) ut av bruk. I 2016 gjorde amerikanske helsemyndigheter en kunnskapsgjennomgang der man så bort fra studier som brukt Oxfordkriteriene som inklusjonskriterier. Da fant de ikke evidens for kurativ effekt av kognitiv terapi for ME.
Kognitiv terapi er et verktøy – og alle verktøy kan brukes bra eller dårlig. arbeider man med å hjelpe pasientene å håndtere sorg, savn og tap, til å ikke ha dårlig samvittighet for å være syk og lære å ta hensyn til seg selv – da er kognitiv terapi veldig nyttig.
Om målet er at pasientene skal la være å tro de har en fysisk sykdom, ikke tenke på symptomer og presse seg til mer aktivitet, da er det ikke bra for pasienter med PEM. En slik terapi har visse likheter med LP.
Wyller, slik jeg forstår det, er ikke enig i det som står i Nasjonal veileder for CFS/ME. Han bruker en mye videre definisjon av sykdommen i sine studier.
Men det er noen som blir friske av LP?
Ja, det er en gruppe pasienter som forteller at de ble bedre av LP-kurs. Jeg kan ikke krangle med hverken diagnosen deres eller med deres opplevelse, og jeg er veldig glad på deres vegne – alle med ME ønsker å blir friske.
Jeg ser også at det er en større gruppe som forteller at de har blitt sykere, i noen tilfeller alvorlig mye sykere, av å gjøre det de lært på LP kurs. Deres opplevelse må også tas på alvor. Risiko for skade veier minst like tungt som sjanse for bedring.
Hva lærer man på LP-kurs?
Man lærer, i følge personer som har tatt slike kurs, at man «gjør sykdom», man har ikke sykdom, og at man kan slutte å «gjøre sykdom». Metoden er at hver gang man kjenner symptomer eller tar seg i å drive med «sykdomsfremkallende adferd» skal man si stopp, gjøre spesielle bevegelser, og stille seg i en sirkel på gulvet der det står «stopp». Derfra går man videre til en sirkel der det står «valg», og så kan man velge mellom «grøfta» eller «livet du elsker». Etter hvert skal man gjøre dette i hodet, uten hjelp fra arkene. Personer som har vært på kursene sier at man får høre at man må tro på det for at det skal virke. og man må si til seg selv og andre at man er helt frisk. Prosessen virker, sies det, og hvis man ikke har effekt er det fordi man gjør den feil.
Det er imidlertid mye hemmelighold rundt kurset, og personer som har forsøkt å legge ut kursmateriell på sosiale media blir raskt truet med advokat fordi de har brutt åndsverksloven (og det har de jo).
Dette kurset koster rundt 17.000 kroner.
Wyller sier at dette er kognitiv terapi?
Det får stå for hans regning. NAFKAM, som har som oppgave å overvåke alternative behandlinger i Norge, kaller det alternativ behandling. Det samme gjør Helsedirektoratet.
I følge reglene for legeetikk paragraf 9 skal leger være varsomme med å anbefale alternativ behandling: «Legen må ikke gjøre bruk av eller anbefale metoder som savner grunnlag i vitenskapelige undersøkelser eller tilstrekkelig medisinsk erfaring.»
Jeg mener at det er så mange pasienthistorier som forteller om skade etter LP, at man bør være ekstremt varsom med å anbefale LP eller gi dette legitimitet, selv om det også er historier om effekt.
Da må det vel være fantastisk om det endelig kommer en ordentlig studie på LP?
Det ville være flott om det kommer en studie som kan legge denne ballen død, men det må være en god studie. Protestene fra pasientene handler om studiedesign. Skal man studere LP må man erkjenne at skade forekommer, og man må ha et system som fanger opp potensiell skade – både fysisk og mental. Man må ha gode mål på effekt, og man må ha en reell kontrollgruppe til sammenligning. Man må også være sikker på at det at doktorgradsstudenten har store økonomiske interesser i det hun skal studere ikke innvirker på design eller tolking av resultater.
En kontrollgruppe er enkelt å få til. De andre spørsmålene byr på store utfordringer. Husk at man ikke har noen metode for objektiv måling av sykdomsaktivitet ved ME, og at man her forteller pasienter at de må si til seg selv og andre at de er friske for at prosessen skal virke. Da er det umulig å basere seg på spørreskjemaer om symptomer. Det er også vanskelig å bruke antall skritt pr. dag, siden pasientene kanskje presser seg til aktivitet. De samme forholdene gjør det vanskelig å fange opp skade.
Mange ME-syke kan mobilisere ekstra krefter over en viss tid. Hvor lenge avhenger av hvor dårlige de er i utgangspunktet, og hvor stort overforbruket er. Jeg snakket en gang med en dame som fortalte at hun hadde ME, hadde blitt mye bedre, og var i 50 % jobb. Hun tok et LP kurs i håp om å komme helt tilbake. Rett etter kurset ba hun om å gå tilbake i 100 % stilling, og klarte å holde det gående i et halvt år. Da kollapset hun, og var sengeliggende i to år etterpå. Hvordan kan man sikre seg at man fanger opp situasjoner som dette, før det blir så alvorlig som dette ble?
Det andre spørsmålet om skade handler om følelser av skyld og skam fordi man tror man selv er skyld i at man ikke blir frisk – fordi man ikke gjør prosessen riktig. Hvordan fanger man opp slik skade?
Dette er et utdrag av hva loven sier om forskning på mennesker. Min utheving.
«Før forskning på mennesker gjennomføres skal det gjøres en grundig vurdering av risiko og belastning for deltakerne. Disse må stå i forhold til påregnelige fordeler for forskningsdeltakeren selv eller for andre mennesker.
Forskningen skal stanses dersom det viser seg at risikoen er større enn mulige fordeler, eller dersom det foreligger tilstrekkelige holdepunkter for positive og fordelaktige resultater.
Forskning kan bare kombineres med behandling dersom forskningen antas å ha helsefremmende verdi for forskningsdeltakeren. Fordelene, risikoene, belastningene og effektiviteten ved en ny metode skal prøves mot de beste metodene av forebygging, diagnostikk og behandling som til enhver tid er tilgjengelige, med mindre særlig tungtveiende hensyn tilsier det.»
Da forstår jeg mer om hvorfor man har innvendinger mot dennes studien, men det forsvarer ikke at pasientene oppfører seg som aktivister og trakasserer forskere! Forskere og leger vi har snakket med hevder at ME-foreningen koordinere ME-aktivisme som del av en større konspirasjon til å «ta» forskere de ikke liker. Mener du det er riktig å opptre slik? (Dette er en sammenfatning av ti spørsmål Dagbladet helt faktisk har bedt om svar på)
Premisset for spørsmålene er feil.
Dette er spinn – en teknikk der man forsøker å få fokus vekk fra det saken gjelder. Enkelthendelser blir slått stort opp, og man lager konspirasjonsteorier. Det går ikke an å svare kort på et slikt spørsmål.
Spinnet om «ME-aktivisme» begynte i forbindelse med at forskerne bak PACE-studien ble bedt om å utlevere rådata for ny analyse. De hevdet at «aktivister» ville misbruke dataene, en påstand retten fant var uten grunnlag. Myten hadde likevel blitt skapt, og blir brukt for alt den er verdt for å ta fokus vekk fra legitim kritikk, og undergrave pasientforeningens og pasientens troverdighet.
ME rammer demokratisk, og det finnes selvsagt ME-syke som oppfører seg ufint, dessverre. Jeg tar avstand fra alt som ligner på trakassering, uansett hvem som utfører den, enten det er leger eller pasienter.
Leger, ansatte i Folkehelseinstituttet eller Nav – de har makt. Makt til å definere, makt til å bestemme om man får trygdeytelser, makt til å gi eller holde tilbake behandling. Pasientene har ingen annen makt enn å bruke offentlig tilgjengelige kanaler for å klage når de opplever overgrep fra dem som har makt. Det er tragisk når maktpersonene kaller disse klagene for trakassering. Det er spinn, rett og slett.
Syns du det er riktig at pasienter skal ha makt til å kunne påvirke behandling og forskning?
I Norge er det en viktig føring at det skal være brukermedvirkning både i helsetjenesten og i forskningen.
Fra stortingsmelding nr. 47 (2008-2009):
«Spørsmålet om pasientmedvirkning, enten dette gjelder å bygge direkte beslutningskompetanse, eller andre former for medvirkning eller innflytelse gjør seg gjeldende på to nivåer:
- deltakelse fra pasienten i eget forebyggings-, behandlings-, rehabiliterings- og omsorgsopplegg
- deltakelse fra pasient- og bruker- organisasjoner i prosesser på systemnivå. Det vil si i utvikling og utforminger av systemer og overordnede beslutninger, som gir rammene og forutsetningene for hvordan tjenestene blir ytt til den enkelte pasient.»
Pasientenes erfaringer utgjør viktig kunnskap, særlig når et gjelder sykdommer der det mangler forskning, som ved ME. Pasientene stemme bør absolutt bli hørt og respektert, og inngå i beslutningsgrunnlaget. ME-foreningen har et godt samarbeid med mange forskere.
Leger vi har snakket med mener ME-foreningen og ME-aktivister hindrer tverrfaglig behandling og at pasientene får behandling som virker. Mener du det er riktig å gjøre?
Sukk. Premisset for spørsmålet er feil, igjen.
Selv om jeg ikke kan se at det er evidens for kurativ effekt av kognitiv terapi for ME, betyr det ikke det på noen som helst måte at ME-syke ikke skal søke hjelp om de har psykiske plager.
Dessvere ser det ut til at mange med ME er redde for å oppsøke psykolog fordi de frykter mangel på kunnskap om ME. Dette er en direkte følge av promotering av LP og kognitiv terapi som kurative behandlinger.
Det er et enormt behov for en tverrfaglig behandlingstilbud til ME. Pasientene har symptomer fra alle kroppens systemer – og et samarbeid mellom ulike spesialiteter ville være bra, både for å lindre alle de ulike symptomene som kan oppstå, og for å fange opp evt. annen sykdom – ME beskytter ikke mot kreft f.eks., og det er eksempler på at den har blitt fanget opp for sent, maskert av ME.
I den tverrfaglige gruppen hører også psykolog hjemme, for alvorlig sykdom er tungt å leve med.
Dagens lille ME-glede 