Kategoriarkiv: Smarte dingser

Her gleder jeg meg ver smarte dingser som gjør livet lettere.

Tåkelegging

«Smoke and mirrors» sier man på engelsk, og mener en situasjon der en sak tåkelegges slik at man mister av syne hva det egentlig dreier seg om. «Spinn» er en måte å vri en historie slik at den framstår slik man selv vil.

Dagbladet har igjen en historie som bidrar til tåkelegging av hva ME-saken dreier seg om.

Det saken EGENTLIG dreier seg om akkurat nå er:

Dette må ses mot en bakgrunn av nasjonale og internasjonale hendelser og forskning på ME.

Hva skriver Dagbladet?

Det er vanskelig å tolke Dagbladets oppslag åp annen måte enn et forsøk på å undergrave alle som er i mot den biopsykososiale modellen for CFS/ME. To studier står på spill, en forskers kredibilitet har blitt trukket i tvil, en ny nasjonal veileder for CFS/ME kan komme til å kutte kognitiv terapi og gradert trening fullstendig. Dermed er også framtidige forskningsmidler i fare.

«Smoke and mirrors» er effektivt for å skjule hva saken egentlig gjelder og flytte fokus. Angrep er det beste forsvar. Dette er rent spinn.

Jeg kunne ha lyst til å si til Dagbladet: «Følg pengene» – og legge til: «Følg forskningsmidlene og prestisjen».

Som jeg skrev tidligere reagerer jeg også sterkt på at Dagbladet lar maktpersoner – for ansatte i Nav, trygderettsdommere, leger som behandler pasienter på sykehus, de har makt – uttale seg som de gjør om en pasientgruppe som ikke har noen kanal for å få sin side av saken fram.

Trakassering, sjikane og trusler er ikke greit i noen omstendigheter, så det er sagt. Jeg savner imidlertid en framstilling som tar alle fakta med i betraktning, og som også går utsagn og påstander etter i sømmene.

Her er hva jeg mener Dagbladet burde skrevet om

Hva dagbladet skulle ha skrevet (syns jeg)

Hva jeg ønsket Dagbladet hadde skrevet i oppslagene om ME på 16. og 17. mai, og i det oppslaget som er planlagt i Magasinet på lørdag.

Her er hvorfor jeg opplever Dagbladets dekning som maktmisbruk

Hvorfor er det slik strid om en studie på LP?

For å forstå det må man vite litt om både LP og ME, og om forskningen på ME.

Hva er ME?

Det er to helt forskjellige oppfatninger av hva den sykdommen man i Norge kaller CFS/ME er, både når det gjelder hvor mange som har sykdommen, hvordan man definerer den, hvilken behandling man mener virker osv. I grove trekk er det slik:

CFS = utmattelse med uklar årsak. Dette gjelder 4 % av befolkningen

ME = utmattelse med uklar årsak, i tillegg til immunologiske, nevrologiske og kognitive problemer. Smerter, kognitive vansker og søvnproblemerer en kriterier for å få diagnose. I tillegg må pasientene ha Post Exertional Malaise, (PEM, eller anstrengelsesutløst symptomforverring på norsk). Dette gjelder 4 promille av befolkningen.

Nasjonal veileder for CFS/ME anbefaler bruk av Canadakriteriene (ev. SAMMEN med Fukudakriteriene) for diagnose. Man definerer altså pasientene ut fra ME-definisjonen.

For å få diagnosen må funksjonsnivået være redusert med minst 50 %. De fleste pasientene har et mye lavere funksjonsnivå, og er bundet til hjemmet. De sykeste er fullstendig pleietrengende og har en ekstrem symptombyrde.

Det er ingen blodprøve som kan vise om man er syk eller frisk.

 Vi vet imidlertid at leger tolker kriteriene ulikt. Vi vet at noen leger konsekvent ikke setter ME-diagnose, mens andre gjør det når de ikke vet hva som feiler pasienten. Andre ganger ser vi at man ikke har vært flink nok til å utelukke andre sykdommer, og jeg kjenner personer som har gått med ME-diagnose i flere år, og så har man funnet ut at de har MS eller søvnapné. ME er en sammensatt gruppe.

Flere forskere mener også at det finnes undergrupper av ME.

Kan man bli frisk av ME?

Det er veldig få studier på prognose på ME, og man vet rett og slett ikke hva som er et normalt forløp over tid. Noen blir friske, men man har ingen sikre tall. Det ser ut til å være flere som bare blir sykere enn de som blir friske. En samlestudie antyder at det er 3 % som blir friske.

Er det en behandling for ME?

Nei, det finnes ingen dokumentert behandling som kurerer ME, i følge Nasjonal veileder for CFS/ME. Man kan hjelpe pasientene mye med å behandles symptomer som smerter og søvnvansker. Mestring handler om å unngå PEM som varer mer enn en dag eller to, tilpasse aktivitetsnivået etter tilgjengelig energi, og finne en balanse mellom aktivitet og hvile.

Flere spørreundersøkelser ME-forenignen har gjort viser at ME-syke opplever aktivitetsavpassing som det som hjelper dem mest.

Wyller og andre mener kognitiv terapi er godt dokumentert som behandling  for ME. Du er ikke enig?

Forskningen som har blitt gjort på kognitiv terapi har brukt den videste definisjonen av CFS som inklusjonskriterier. Hvis man forsker på en gruppe som utgjør 4 % av befolkningen kan man ha 90 % som blir friske uten at man kan garanterere at en eneste pasient som tilhører gruppen som utgjøre 4 %% av befolkningen har effekt. Den lille gruppen faller gjennom hullene i statistikken, rett og slett.

Nå har ikke disse studiene så god effekt. De viser i beste fall en svært moderat effekt, og ofte er effekten borte ved oppfølging etter et år eller to. Den største studien på kognitiv terapi for CFS/ME,PACE-studien, har i tillegg blitt sterkt kritisert for at forskerne endret utfallsmålene sine, slik at bl.a. 13 % av deltagerne samtidig var syke nok til å bli inkludert, og friske nok til å bli regnet som «recovered».

I 2014 anbefalte amerikanske helsemyndigheter at man tok de videste definisjonene for CFS (Oxfordkritereiene) ut av bruk. I 2016 gjorde amerikanske helsemyndigheter en kunnskapsgjennomgang der man så bort fra studier som brukt Oxfordkriteriene som inklusjonskriterier. Da fant de ikke evidens for kurativ effekt av kognitiv terapi for ME.

Kognitiv terapi er et verktøy – og alle verktøy kan brukes bra eller dårlig. arbeider man med å hjelpe pasientene å håndtere sorg, savn og tap, til å ikke ha dårlig samvittighet for å være syk og lære å ta hensyn til seg selv – da er kognitiv terapi veldig nyttig.

Om målet er at pasientene skal la være å tro de har en fysisk sykdom, ikke tenke på symptomer og presse seg til mer aktivitet, da er det ikke bra for pasienter med PEM. En slik terapi har visse likheter med LP.

Wyller, slik jeg forstår det, er ikke enig i det som står i Nasjonal veileder for CFS/ME. Han bruker en mye videre definisjon av sykdommen i sine studier.

Men det er noen som blir friske av LP?

Ja, det er en gruppe pasienter som forteller at de ble bedre av LP-kurs. Jeg kan ikke krangle med hverken diagnosen deres eller med deres opplevelse, og jeg er veldig glad på deres vegne – alle med ME ønsker å blir friske.

Jeg ser også at det er en større gruppe som forteller at de har blitt sykere, i noen tilfeller alvorlig mye sykere, av  å gjøre det de lært på LP kurs. Deres opplevelse må også tas på alvor. Risiko for skade veier minst like tungt som sjanse for bedring.

Hva lærer man på LP-kurs?

Man lærer, i følge personer som har tatt slike kurs, at man «gjør sykdom», man har ikke sykdom, og at man kan slutte å «gjøre sykdom». Metoden er at hver gang man kjenner symptomer eller tar seg i å drive med «sykdomsfremkallende adferd» skal man si stopp, gjøre spesielle bevegelser, og stille seg i en sirkel på gulvet der det står «stopp». Derfra går man videre til en sirkel der det står «valg», og så kan man velge mellom «grøfta» eller «livet du elsker». Etter hvert skal man gjøre dette i hodet, uten hjelp fra arkene. Personer som har vært på kursene sier at man får høre at man må tro på det for at det skal virke. og man må si til seg selv og andre at man er helt frisk. Prosessen virker, sies det, og hvis man ikke har effekt er det fordi man gjør den feil.

Det er imidlertid mye hemmelighold rundt kurset, og personer som har forsøkt å legge ut kursmateriell på sosiale media blir raskt truet med advokat fordi de har brutt åndsverksloven (og det har de jo).

Dette kurset koster rundt 17.000 kroner.

Wyller sier at dette er kognitiv terapi?

Det får stå for hans regning. NAFKAM, som har som oppgave å overvåke alternative behandlinger i Norge, kaller det alternativ behandling. Det samme gjør Helsedirektoratet.

I følge reglene for legeetikk paragraf 9 skal leger være varsomme med å anbefale alternativ behandling: «Legen må ikke gjøre bruk av eller anbefale metoder som savner grunnlag i vitenskapelige undersøkelser eller tilstrekkelig medisinsk erfaring.»

Jeg mener at det er så mange pasienthistorier som forteller om skade etter LP, at man bør være ekstremt varsom med å anbefale LP eller gi dette legitimitet, selv om det også er historier om effekt.

Da må det vel være fantastisk om det endelig kommer en ordentlig studie på LP?

Det ville være flott om det kommer en studie som kan legge denne ballen død, men det må være en god studie. Protestene fra pasientene handler om studiedesign. Skal man studere LP må man erkjenne at skade forekommer, og man må ha et system som fanger opp potensiell skade – både fysisk og mental. Man må ha gode mål på effekt, og man må ha en reell kontrollgruppe til sammenligning. Man må også være sikker på at det at doktorgradsstudenten har store økonomiske interesser i det hun skal studere ikke innvirker på design eller tolking av resultater.

En kontrollgruppe er enkelt å få til. De andre spørsmålene byr på store utfordringer. Husk at man ikke har noen metode for objektiv måling av sykdomsaktivitet ved ME, og at man her forteller pasienter at de må si til seg selv og andre at de er friske for at prosessen skal virke. Da er det umulig å basere seg på spørreskjemaer om symptomer. Det er også vanskelig å bruke antall skritt pr. dag, siden pasientene kanskje presser seg til aktivitet. De samme forholdene gjør det vanskelig å fange opp skade.

Mange ME-syke kan mobilisere ekstra krefter over en viss tid. Hvor lenge avhenger av hvor dårlige de er i utgangspunktet, og hvor stort overforbruket er. Jeg snakket en gang med en dame som fortalte at hun hadde ME, hadde blitt mye bedre, og var i 50 % jobb. Hun tok et LP kurs i håp om å komme helt tilbake. Rett etter kurset ba hun om å gå tilbake i 100 % stilling, og klarte å holde det gående i et halvt år. Da kollapset hun, og var sengeliggende i to år etterpå. Hvordan kan man sikre seg at man fanger opp situasjoner som dette, før det blir så alvorlig som dette ble?

Det andre spørsmålet om skade handler om følelser av skyld og skam fordi man tror man selv er skyld i at man ikke blir frisk – fordi man ikke gjør prosessen riktig. Hvordan fanger man opp slik skade?

Dette er et utdrag av hva loven sier om forskning på mennesker. Min utheving.

«Før forskning på mennesker gjennomføres skal det gjøres en grundig vurdering av risiko og belastning for deltakerne. Disse må stå i forhold til påregnelige fordeler for forskningsdeltakeren selv eller for andre mennesker.

Forskningen skal stanses dersom det viser seg at risikoen er større enn mulige fordeler, eller dersom det foreligger tilstrekkelige holdepunkter for positive og fordelaktige resultater.

Forskning kan bare kombineres med behandling dersom forskningen antas å ha helsefremmende verdi for forskningsdeltakeren. Fordelene, risikoene, belastningene og effektiviteten ved en ny metode skal prøves mot de beste metodene av forebygging, diagnostikk og behandling som til enhver tid er tilgjengelige, med mindre særlig tungtveiende hensyn tilsier det.»

Da forstår jeg mer om hvorfor man har innvendinger mot dennes studien, men det forsvarer ikke at pasientene oppfører seg som aktivister og trakasserer forskere! Forskere og leger vi har snakket med hevder at ME-foreningen koordinere ME-aktivisme som del av en større konspirasjon til å «ta» forskere de ikke liker. Mener du det er riktig å opptre slik? (Dette er en sammenfatning av ti spørsmål Dagbladet helt faktisk har bedt om svar på)

Premisset for spørsmålene er feil.

Dette er spinn – en teknikk der man forsøker å få fokus vekk fra det saken gjelder. Enkelthendelser blir slått stort opp, og man lager konspirasjonsteorier. Det går ikke an å svare kort på et slikt spørsmål.

Spinnet om «ME-aktivisme» begynte i forbindelse med at forskerne bak PACE-studien ble bedt om å utlevere rådata for ny analyse. De hevdet at «aktivister» ville misbruke dataene, en påstand retten fant var uten grunnlag. Myten hadde likevel blitt skapt, og blir brukt for alt den er verdt for å ta fokus vekk fra legitim kritikk, og undergrave pasientforeningens og pasientens troverdighet.

ME rammer demokratisk, og det finnes selvsagt ME-syke som oppfører seg ufint, dessverre. Jeg tar avstand fra alt som ligner på trakassering, uansett hvem som utfører den, enten det er leger eller pasienter.

Leger, ansatte i Folkehelseinstituttet eller Nav – de har makt. Makt til å definere, makt til å bestemme om man får trygdeytelser, makt til å gi eller holde tilbake behandling. Pasientene har ingen annen makt enn å bruke offentlig tilgjengelige kanaler for å klage når de opplever overgrep fra dem som har makt. Det er tragisk når maktpersonene kaller disse klagene for trakassering. Det er spinn, rett og slett.

Syns du det er riktig at pasienter skal ha makt til å kunne påvirke behandling og forskning?

I Norge er det en viktig føring at det skal være brukermedvirkning både i helsetjenesten og i forskningen.

Fra stortingsmelding nr. 47 (2008-2009):

«Spørsmålet om pasientmedvirkning, enten dette gjelder å bygge direkte beslutningskompetanse, eller andre former for medvirkning eller innflytelse gjør seg gjeldende på to nivåer:

  • deltakelse fra pasienten i eget forebyggings-, behandlings-, rehabiliterings- og omsorgsopplegg
  • deltakelse fra pasient- og bruker- organisasjoner i prosesser på systemnivå. Det vil si i utvikling og utforminger av systemer og overordnede beslutninger, som gir rammene og forutsetningene for hvordan tjenestene blir ytt til den enkelte pasient.»

Pasientenes erfaringer utgjør viktig kunnskap, særlig når et gjelder sykdommer der det mangler forskning, som ved ME. Pasientene stemme bør absolutt bli hørt og respektert, og inngå i beslutningsgrunnlaget. ME-foreningen har et godt samarbeid med mange forskere.

Leger vi har snakket med mener ME-foreningen og ME-aktivister hindrer tverrfaglig behandling og at pasientene får behandling som virker. Mener du det er riktig å gjøre?

Sukk. Premisset for spørsmålet er feil, igjen.

Selv om jeg ikke kan se at det er evidens for kurativ effekt av kognitiv terapi for ME, betyr det ikke det på noen som helst måte at ME-syke ikke skal søke hjelp om de har psykiske plager.

Dessvere ser det ut til at mange med ME er redde for å oppsøke psykolog fordi de frykter mangel på kunnskap om ME. Dette er en direkte følge av promotering av LP og kognitiv terapi som kurative behandlinger.

Det er et enormt behov for en tverrfaglig behandlingstilbud til ME. Pasientene har symptomer fra alle kroppens systemer – og et samarbeid mellom ulike spesialiteter ville være bra, både for å lindre alle de ulike symptomene som kan oppstå, og for å fange opp evt. annen sykdom – ME beskytter ikke mot kreft f.eks., og det er eksempler på at den har blitt fanget opp for sent, maskert av ME.

I den tverrfaglige gruppen hører også psykolog hjemme, for alvorlig sykdom er tungt å leve med.

Maktmisbruk?

November 2019 sto Anne Kielland fra Fafo på CFS/ME forskningskonferansen i Oslo og la fram funn fra studien Tjenesten og MEg.

«Den asymmetrisk maktrelasjonen mellom det som framstår som
– på den ene siden; et usikkert og uforutsigbart system som i fravær av solid dokumentasjon om sykdommen oppleves som holdningsdrevet og vegrende, og
– på den andre siden; pårørende og syke, som ofte er overveldet, redde, om med smerter og kognitive utfordringer — og som avhenger av førstnevnte for smertelindring og livsgrunnlag.»

Denne ubalansen i makt har aldri kommet tydeligere fram enn i et oppslag i Dagbladet 16. mai.Der går en rekke forskere, en avis og representanter for universiteter og offentlige institusjoner løs på pasientene med slegge. Hvorfor: Pasientene har motforestillinger mot at det gjennomføres en dårlig designet studie på en kommersiell, alternativ terapi der det er mange kjente skader.

Det hårreisende er at artikkelen ikke adresserer noen av pasientenes relevante innvendinger om studiedesign, kommersiell interessekonflikt, ignorering av skade, mangel på kontrollgruppe, subjektive utfallsmål osv. I stedet omtales pasientene som «aktivister», og de beskyldes for å skremme andre pasienter bort fra «behandling som virker».

Her tar man mannen og ikke ballen i et typisk «ad hominem» angrep.

Meningsmotstandere med litt mer tyngde, som David Tuller, DrPH, som innehar en høyere stilling ved Berkely universitet i USA, avfeies som «blogger og journalist», i stedet for å la ham slippe til med sin side av saken.

NAFKAM, som har som oppgave å lage et register over opplevd virkning og bivirkning ved alternative terapier, blir sablet ned fordi de har gjort jobben sin, og sagt fra til Hdir om alvorlige bivirkninger. Avdelingsdirektør ved Avdeling for kunnskapsoppsummering i Folkehelseinstituttet krever at varslene trekkes tilbake, og viser til den sterkt kritiserte SMILE-studien som hun hevder viser at LP er trygt. Journalisten har ikke intervjuet fagfolk med annet syn.

Ikke på et eneste sted i artikkelen omtales pasientene med respekt, journalisten gjør heller ikke det minste forsøk på å gå inn i pasientens argumenter, eller å f.eks. finne ut om det er personer som har opplevd alvorlige forløp etter LP. Her kunne det også vært på sin plass å informere om at det er to helt ulike syn på ME, og at de fagpersonene som blir intervjuet utelukkende tilhører det ene synet. Dette er ikke en artikkel der begge parters syn gis lik vekt – selve språkbruken vitner om at konklusjonen er trukket på forhånd. Avisen er et talerør for en side, en dommer i saken, ikke en uavhengig observatør.

Jeg er ingen ekspert på tolkning av Vær varsom plakaten, men for meg ser det ut som om denne artikkelen er problematisk på flere punkter:

  • ME-pasienter er en sårbar gruppe med stor sykdomsbyrde. Avisene har aldri gjort noe forsøk på å belyse forhold som kommer fram i bl.a. ME-foreningens rapporter. Det florerer av kritikkverdige forhold, informasjon om dette er viktig å få ut. Dette ville også satt motstanden mot LP-studien i perspektiv.
  • Det er ingen kritisk holdning til kildene
  • Det brukes stigmatiserende betegnelser på meningsmotstandere som Tuller og pasientene
  • Det gjøres ingen forsøk på å gi nødvendig bakgrunnsinformasjon for å stå konflikten, informasjonen som gis som bakgrunn er ensidig.
  • Personer som nevnes, som Tuller, har ikke hat sjanse til å uttale seg

Noen utdrag fra pressens Vær Varsom plakaten:

1.2. Pressen ivaretar viktige oppgaver som informasjon, debatt og samfunnskritikk. Pressen har et spesielt ansvar for at ulike syn kommer til uttrykk.

1.4. Det er pressens rett å informere om det som skjer i samfunnet og avdekke kritikkverdige forhold. Det er pressens plikt å sette et kritisk søkelys på hvordan mediene selv fyller sin samfunnsrolle.

1.5. Det er pressens oppgave å beskytte enkeltmennesker og grupper mot overgrep eller forsømmelser fra offentlige myndigheter og institusjoner, private foretak eller andre.

2.3 Vis åpenhet om bakenforliggende forhold som kan være relevante for publikums oppfatning av det journalistiske innholdet.

3.2. Vær kritisk i valg av kilder, og kontroller at opplysninger som gis er korrekte. Det er god presseskikk å tilstrebe bredde og relevans i valg av kilder.

4.3. Vis respekt for menneskers egenart og identitet, privatliv, etnisitet, nasjonalitet og livssyn. Vær varsom ved bruk av begreper som kan virke stigmatiserende. Fremhev ikke personlige og private forhold når dette er saken uvedkommende.

 

Her er hva jeg mener Dagbladet burde ha skrevet.

Min kjære pysj <3

Jeg vil skrive en hyllest til pysjen!

Til deg som venter tålmodig hjemme

Og tar kjærlig i mot meg

Som ikke krever noe

Som ikke har push-up eller hold-in

Ikke løfter, deler, former eller strammer

Men har løs strikk og knytting i livet

Som lar grevinneheng, bingovinger, muffinsmage,elskovshåndtak, bilringer, alderstillegg og ridebukselår være som de er

Som ikke bryr seg om du er moderne eller ikke

Og som bekrefter at man er best når man er

Gammel, litt utvasket og falmet

Eller rett og slett har livserfaring

Og at kjærlighet er å ta andre som de er

La dem være seg selv

Avslappet og med kanintøfler på bena

#MEdKunnskapOmME

thumbnail_Kampanjebilde m hashtag
Denne uken arrangerer ME-foreningen en kunnskapskampanje om ME. Alle  kan delta i en dugnad for å spre informasjon om alle aspekter om ME.

Det er ekstremt viktig å spre kunnskap – ikke minst kunnskap om at vi vet så lite – og at det trengs forskningsmidler for at vi skal få vite mer.

For hva VET vi egentlig om ME?

IOM-rapporten slo fast (etter å ha gått gjennom hele forskningslitteraturen på ME, fattige 9000 artikler, bare dobbelt som mye som kommer opp når man søker på «multiple sclerosis 2018» på Pubmed. )

“The primary message of the committee’s report is that ME/CFS is a serious, chronic, complex, systemic disease that often can profoundly affect the lives of ME/CFS is a serious, chronic, complex, systemic disease that often can profoundly affect the lives of patients.”

Vi vet også at ME gir lav livskvalitet og legger enorm byrde på pårørende (Nacul et al (2011a)

“ME/CFS is as disabling and has a greater impact on functional status and well-being than other chronic diseases such as cancer. The emotional burden of ME/CFS is felt by lay carers as well as by people with ME/CFS.”

Når det er sagt, er det fryktelig mye vi IKKE vet, bl.a. svar på helst sentrale spørsmål.

  • Vi vet ikke hva som forårsaker ME
  • Vi vet ikke hvorfor noen får ME etter infeksjonssykdommer og andre ikke, eller hvorfor noen får ME uten at man kan sette fingeren på en infeksjon i forkant.
  • Vi vet ikke hvorfor folk fortsetter å være syke år etter år etter år, eller hvorfor sykdommen mange ganger svinger slik den gjør.

Hvorfor vet vi ikke disse tingene?

Hovedårsaken er at det skjer forsvinnende lite forskning på ME. De midlene som på verdensbasis brukes på MS på ett år er mer en det som sammenlagt har blitt brukt på ME – noensinne. ME-forskning har også vært et svært «usexy» felt – og sykdommen ME har flere ganger blitt rangert som den sykdommen som har lavest status. Derfor blir det publisert 4500 artikler – minst – om MS på ett eneste år, mens det mellom 1957 og 2015 ble publisert rundt 9000 totalt om ME.

graf-forskningsmidler.jpg

Det finnes en rekke studier som viser veldig interessante funn hos ME-pasienter, og hvis funnene stemmer, er dette absolutt en fysisk sykdom. Dessverre – stort sett på grunn av bevilgninger – er studiene små, og det er veldig sjelden gjort studier som dobbeltsjekker om resultatene virkelig er reelle.

Hvordan i all verden kan det ha seg at man vet så lite om en så alvorlig sykdom, og at myndighetene ser ut til å ikke bry seg om det? Hvorfor er forholdet mellom sykdomsbyrde og kunnskap, kostnad for samfunnet og bevilgninger til forskning så åpenbart skjevt?

La oss spre kunnskap:

  • Om pasientenes hverdag
  • Om pasientenes erfaringer med hjelpeapparatet
  • Om den enorme byrden som legges på pårørende
  • Om at det er en øking i antall diagnoser
  • Om at det er forskjell på diagnosekriterier, og at man må snakke om riktig pasientgruppe
  • Om hva forskningen sier om ME
  • Om at grunnen til at vi ikke vet mer om ME er på grunn av manglende midler!

De «slemme» ME-syke

For et par dager siden kom nyheten om at Cochrane har trukket tilbake en samlestudie som hadde som konklusjon at gradert trening er effektiv behandling for CFS.

Cochrane er regnet som en høyborg for medisinsk kunnskap. De lager oppsummeringer av kunnskap der de ser på alle studiene som er publisert om et emne, sammenligner  resultatene fra studiene og trekker en konklusjon om en intervensjon har effekt eller ikke. I hierarkiet over medisinsk evidens står slike kunnskapsoppsummeringer høyest, og kunnskapsoppsummeringne fra Cochrane aller høyest.

Akkurat denne oppsummeringen har imidlertid fått mye kritikk over mange år. Psykologisprofessorens Coyne, David Tuller og svært velinformerte og dyktige pasienter skrev om feil og mangler, og sendte velbegrunnede bekymringsmeldinger til Cochrane. Coyne har publisert et av de viktigste dokumentene, et brev fra CourtneyTidsskriftet Health Psychology Open publiserte 8.10.18 en detaljert analyse av Cochrane-studien der en rekke feil og mangler ble påpekt: Interessekonflikt hos Cochrane-forfatteren, en artikkel som motsa forfatterens konklusjoner ble utelatt av oppsummeringen, inklusjonskriterier var for vide, slik at man ikke kunne si sikkert at alle deltagere i alle studiene hadde CFS eller ME, i tillegg til at måten effekt av behandlingn ble målt var dårlig og det ikke ble sagt noe om de – veldig – mange som droppet ut av studiene.

18.10.18 trakk Cohrane oppsummeringen.

Så langt er alt bra. Det er viktig i forskning at man er i stand til å endre mening etter som andre synspunkter kommer fram eller nye kunnskap kommer på banen.

Problemet ligger i hvordan saken blir omtalt av media

Det er så uvanlig at en Cochrane-studie trekkes at nyhetsbyreåer som Reuters snappet det opp. Dessverre ser vi at «sinte pasientaktivister» trekkes fram som busemenn – og spinnet er at Cochrane har gitt etter for utilbørlig press fra sinte aktivister. Dette er samme spinn som ble brukt da forskerne bak PACE-studien kjempet mot å gi fra seg data fra studien; Pasientene er slemme, de trakasserer forskere. Det finnes imidlertid INGEN bevis for disse påstandene – det er utelukkende en taktikk som brukes for å ta fokus bort fra det saken gjelder – dårlig forskning.

Denne gangen er det ekstra ille med slikt spinn. På sin blogg skriver Coyne om Robert Courtney, en av dem som skrev gode, kunnskapsrike brev til Cochrane. Coyne deler Courtneys siste epost, der vi får en beskrivelse av en opplevelse i helsevesenet som bare er tragisk.

«When I admitted myself to hospital they quickly decided there was nothing medically wrong with me and then diagnosed me with anorexia ( to my shock and bewilderment ), and subsequently detained me under the mental health act. I’m not anorexic. The level of ignorance, mistreatment, neglect, abuse, and miscommunication was staggering. After the anorexia diagnosis, they rediagnosed my ME symptoms as being part of a somatoform disorder, and placed me on an eating disorders unit. Then they force-fed me.»

Courtney døde i mars 2018.

For meg er det nesten ufattelig at ME-pasienter ikke er sintere – og at de fortsetter å arbeide saklig, fornuftig for å endre den behandlingen de får.

De som lager dette spinnet om «sinte pasienter» for å dekke over dårlige forskning og for å redde egen prestisje skulle skamme seg.

12. mai – internasjonal ME-dag

DSC_5179
La oss pre kunnskap – en dråpe av gangen blir til slutt en hel foss.

I dag marker ME-pasienter over hele verden dagen. De ønsker å skape oppmerksomhet om ME, en sykdom som er så fryktelig lett å glemme. Jørgen Jelstad valgte en god tittel da han kalte boken sin «De bortgjemte» – ME pasientene blir så alt for ofte både gjemt og glemt.

Jeg vet hvor lett det er… Når et problem er vanskelig å løse, når det egentlig ikke er noe jeg kan gjøre med det, nå det er for overveldende, virker for stort til å kunne løses… da legger jeg det til side, nederst i en bunke og håper at det skal bli borte av seg selv. (Det gjør det selvsagt ikke.)

En bedre taktikk er å ta tak et hjørne, en liten flik, av problemet, og gjøre det jeg kan der og da – selv om det ikke gir en fullstendig løsning har problemet blitt litt mindre, og litt enklere å ta tak i. Når man først begynner, viser det seg ofte at det er enda en liten flik man kan ta tak i, og enda en… og plutselig er ikke problemet så stort lenger.

Det er uendelig mange små ting som kunne gjøres for å bedre de ME-sykes situasjon her i Norge. Om bare hver saksbehandler i Nav i brukte fem minutter, leste ME-foreningens brosjyre, og tok inn det som sto der, ville store endringer kunne skje. Hvis skolene leste ME-foreningens barnehefte, ville mange barn og pårørende få en bedre hverdag. Endringer starter med økt kunnskap – både hos de som bestemmer på Stortinget og i departementene, og hos de som skal møte pasientene.

Det er på høy tid at alle som har med ME å gjøre tar inn over seg at debatten om ME er fysisk eller psykisk egentlig er død, og at det ikke er likhetstegn mellom ME og utmattelse. IOM-rapporten var så veldig tydelig på at dette var en fysisk sykdom – så hvorfor sier fremdeles Nav at kognitiv terapi er et eksempel på behandling som skal være gjort før man kan få uføretrygd? Hvorfor holder fremdeles nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME kurs der de vier stor tid til en biopsykososial forklaringsmodell? Det er på tide å oppdatere seg, folkens!

Det er behov for øremerkede midler til forskning på ME – ikke til «utmattelsestilstander med ukjent årsak». Det er behov for dedikerte sykehjemsplasser med kyndige pleiere, det er behov for at man rister på regelverket, og finner en plass for AV1-roboten. Alle sykehus burde ha tilbud om utredning, og de burde få midler som var øremerket… I det hele tatt er det så inmari mye…

Men starter man i et hjørne og begynner å nøste – tar man tak i en liten flik – så er det utrolig hvor mye man kan få gjort.

Alt begynner med kunnskap – så jeg håper alle er med på å spre den kunnskapen til sine fastleger og til Nav, til skolen og til venner og kjente, både i dag og i dagene framover.

 

 

Snart vår?

DSC_4394.JPG

Jeg er lei vinteren, selv om vi egentlig ikke har hatt noen skikkelig vinter her på Hurum. Kanskje er det det jeg er mest lei av – kaldt, rått, grått og vått vær, og mørke som ligger som et gammelt grått ullteppe over verden. Det har ikke en gang vært litt hvit snø til å lyse opp.

Men så en dag stikker det opp noen grønne spirer fra den halvdøde plenen, og et par dager etterpå kan man se det hvite på blomstene – snøklokkene er her! Det første skikkelige vårtegnet kom sammen med fin sol, og jeg nøt årets første utendørs kaffekopp. Vår!

… og så kom vinteren i stedet.

Snøklokkene gir seg heldigvis ikke så lett, og de stikker hodet opp gjennom snøen og blomstrer like forbasket. De vet at litt snø i mars blir borte like fort som den kommer, og at livet alltid er to skritt fram og ett tilbake.

Jeg håper og tror at det er slik med ME-saken også.

 

Hva er ansvaret mitt som blogger?

dsc_3464

Jeg sitter her i min egen stue og skriver, med PCen balansert på knærne, en malende katt på føttene og tekoppen balansert på armlenet på sofaen. Jeg er alene i huset, og settingen er så privat og personlig som det kan få blitt. Det er lett å tenke at det jeg skriver også er helt privat og personlig.

Bloggen min er imidlertid åpen for alle – den ligger der for dem som vil lese, omtrent som avisene gjorde på offentlige biblioteker før. (Kanskje de gjør det fremdeles? Det er lenge siden jeg var på et bibliotek.) Hvem som helst kan lese når de vil.

Fordi avisene er ute i det offentlige rom har de et ansvar for hva de skriver. «Vær Varsom-plakaten» fastsetter etiske normer for hva pressen kan og ikke kan skrive, bl.a. om personvern og kildesjekking. Også bloggere kan knytte seg til PFU, men for 7000,- kroner i året er det mye å betale for en blogger som ikke tjener penger på bloggen sin. Det betyr ikke at bloggere også har et ansvar for hva de skriver, og jo større antall lesere, jo større ansvar. Her er et godt blogginnlegg om denne diskusjonen. I tillegg til å være varsom, er man selvsagt bundet av lover om oppførsel på nett. (Også de som kommenterer på blogger bør vite å oppføre seg, for den saks skyld.)

Når det dreier seg om helse og sykdom, vil jeg likevel hevde at ansvaret er der om det bare er én leser – feil helseråd kan gi store følger.

Når det gjelder «Vær Varsom-plakaten», vil jeg uforbeholdent slutte meg til (minst) to av paragrafene:

«2.2 Redaktøren og den enkelte redaksjonelle medarbeider skal verne om sin uavhengighet, integritet og troverdighet. Unngå dobbeltroller, verv, oppdrag eller bindinger som kan skape interessekonflikter eller føre til spekulasjoner om inhabilitet.

3.2. Vær kritisk i valg av kilder, og kontroller at opplysninger som gis er korrekte. Det er god presseskikk å tilstrebe bredde og relevans i valg av kilder. Vær spesielt aktsom ved behandling av informasjon fra anonyme kilder, informasjon fra kilder som tilbyr eksklusivitet, og informasjon som er gitt fra kilder mot betaling.»

For egen regning vil jeg legge til:

  • Jeg skal gjøre det klinkende klart at jeg skriver som privatperson, og at jeg ikke har noen som helst økonomisk vinning på denne bloggen.
  • Jeg skal ikke gi råd om helse, behandling eller medisiner. Jeg beskriver min egen erfaring i noen tilfeller – men jeg skal gjøre det fullstendig tydelig at jeg er klar over at den ikke nødvendigvis er overførbar på andre, og vil gjøre klart at ingen må bruke innhold på bloggen i stedet for å rådføre seg med lege.
  • Jeg skal dele informasjon om forskning med stor glede, og når jeg gjør det, forsøker jeg å lenke til de kildene jeg bruker. Etterrettelighet er viktig – særlig når det gjelder ME, der det er forferdelig mye synsing ute og går blant helsepersonell og annet hjelpeapparat. Som pasient er jeg best rustet til å få respektfull behandling hos helsepersonell hvis jeg har fakta i orden, forskningsreferansene klare og vet hva jeg snakker om.

Mange ME-pasienter opplever å møte mistro fra menneskene rundt seg, enten det er venner og familie eller helsepersonell og hjelpeapparat. Ikke bare sliter de med å få den hjelpen de trenger, men de sliter ofte med å få aksept for hvor alvorlig sykdommen er, eller til og med at de er syke. Samtidig finnes det ingen dokumentert kur, og knapt nok behandlinger som kan dempe symptomene.

Man blir sårbar i en slik situasjon. Sårbar og fortvilet – og mange med ME går gjennom en tung sorgprosess før de forsoner seg med sykdommen. Mens jeg selv gikk gjennom prosessen var jeg, og sikkert mange andre i samme situasjon, på vill jakt gjennom internetts mer eller mindre seriøse hjørner på leting etter NOE – en annen sykdom som kunne behandles eller en mirakelkur.

Jeg VILLE ikke ha en kronisk sykdom. Jeg VILLE bli frisk.

Internett tilbød mange svar, eller i det minste mange personer som mente de hadde svaret, og hevdet sitt syn med store bokstaver og uten rom for tvil. Jeg må innrømme at jeg forsøkte en del av det som ble foreslått, uten at det hadde nevneverdig effekt (jeg er heldigvis for skeptisk til å hive meg med på en del andre greier, og slapp å bli verre) – og etter hvert begynte mitt skeptiske jeg å spørre: Hvor kommer dette fra? Jeg har sendt det spørsmålet til bloggere, og opplevd å bli henvist til andre blogger, som har sendt meg rundt til en annen blogg. Flere skriver at «forskningen viser…», men svært få kan vise til den forskningen de viser til – eller så viser de til en enkelt artikkel, og ser gladelig bort fra de flere hundre artiklene på samme emne som viser noe annet.

Jeg HAR funnet ting som hjelper meg… Det vil si: Jeg TROR de hjelper meg. Jeg er jo en forsøksgruppe på én, uten kontrollgruppe. Det er umulig å vite hva som hadde skjedd hvis jeg hadde latt være å gjøre det jeg gjorde, og selv om jeg spiste noe og ble bedre i samme tidsrom, behøver ikke det være annet enn rene tilfeldigheter. Derfor anbefaler jeg ingen ting av kurer eller medikamenter – jeg skriver ikke om dem en gang.

Jeg har skrevet om mine personlige erfaringer med LDN og med bruk av pulsklokke, begge ting som jeg opplever som nyttige – men dette er MINE erfaringer, og jeg vil ikke være så arrogant at jeg tror at min oppfatning av virkning nødvendigvis er reell, eller at den er gyldig for alle.

Pasienters enkelthistorier er viktige – selvsagt er de det. Enkelthistorier kan vekke forskeres interesse – og det var årsaken til at Fluge og Mella fattet interesse for Rituximab. Det er i tillegg så lite forskning på ME at vi pasienter ofte har lite annen informasjon enn hverandres erfaringer – og vi må lytte til hverandre med åpenhet og respekt.

Dermed er vi tilbake til bloggerens ansvar for å gi en nyansert og etterrettelig framstilling – og at bloggeren er åpen for at det er mulig at hans/hennes opplevelse ikke er allmengyldig. ME-foreningen  brukerundersøkelse fra 2012 er et godt eksempel på dette. Som man ser av grafen under, er det alltid noen som melder at det har hatt bedring eller stor bedring av en behandling – men også noen som har opplevd alvorlig forverring.

graf kognitiv
Opplevelse av effekt av behandlinger, ME-foreningens brukerundersøkelse 2012. Undersøkelsen og rapporten ble utarbeidet av universitetslektor ved NTNU Gunn Bringsli, seniorrådgiber Bjørn Kjetil Getz Wold i Statistisk sentralbyrå og  sosiolog Cathrine Eide Westerby.

Derfor er det så viktig å IKKE anbefale noe, selv om det hjalp deg selv. Det er viktig å gjøre oppmerksom på at det er en risiko forbundet med ulike behandlinger, og at for enkelte behandlinger / terapier ser  risikoen for forverring ut til å  være større enn sjansen for bedring. Forhåpentligvis vil vi en dag ha en test som kan skille mellom ulike undergrupper av ME, og som kan si noe om hvem som har virkning av hva – men til den tid får vi være forsiktige.

Men det er en glede i det og – å lære å uttrykke seg presist og korrekt, og klare å ikke komme med påstander der man ikke har grunnlag for det.

Hakeslepp

Eriksson var minister, nå skriver han bok. Eks-ministre som skriver bøker får gjerne litt pressedekning, og dette er ikke noe unntak.

Som minister lovet Eriksson at Nav skulle bli bedre og han har vært på TV og sagt at alt skulle bli bedre for brukerne. «Man skal ikke bli sykere av å være i Nav-systemet enn man i utgangspunktet var.» sa han.

Det somskjedde var at det ble kuttet i foreldretillegget til de uføre.

I dag går han ut og beklager at det ble gjort – og gir en slags unnskyldning til de uføre. Men når jeg hører etter er det han beklager at kuttene i foreldretillegget ble gjort samtidig med skattelette for de som allerede har det bra… og at det ga journalistene mye å skrive om.

Jeg får hakeslepp hver gang det blir så veldig synlig at politikk er et spill om stemmer og medieoppmerksomhet, og at spillet er viktigere for enkelte politikere enn de «uskyldige forbipasserende» som blir ofre for spillets gang.

Og skal man be om unnskyldning er det greit å ordlegge seg slik at det blir troverdig.

Til sist vil jeg si at jeg forstår selvsagt at politikk er det muliges kunst, og at alle ikke kan få det som de vil. Mange interesser skal balanseres, og kompromiss må inngås. Det er også politikere som tar ME på alvor, og arbeider for bedre forhold for de ME-syke.

Dessverre er det slik at når alt er sagt og gjort, er mye mer sagt enn gjort.