Hvis det han sa var hele bildet, og hvis alt han sa var en fullstendig korrekt framstilling av situasjonen, ville det selvsagt være forferdelig. La meg med en gang si: Jeg er i mot alle formere for hets og trakassering, uansett hvem som er sender og mottaker. Det er ikke slik man løser konflikter.
Det er imidlertid så mange halve sannheter, overdrivelser og utelatelser i det narrativet som selges i denne artikkelen at det er vanskelig å vite hvor man skal begynne. Kanskje er det riktige stedet å se på selve historien som fortelles: «Tapre forskere ønsker å hjelpe, men blir truet til taushet av rabiate, aggressive, kanskje til og med voldelige, pasientorganisasjoner.»
Jeg vil hevde at dette narrativet har preg både av stråmannsargumentasjon og hersketeknikker. I stedet for å svare på saklig kritikk når det gjelder forskningsfelt, metode og resultat, satses det på å undergrave kritikernes kredibilitet. Aggressivitet fra pasientene er et stråmannsargument, og et forsøk på å fjerne fokus fra berettiget kritikk. Beskyldninger rettet mot en hel pasientgruppe er et forsøk på «å påføre skyld og skam gjennom latterliggjøring, ydmykelse, blottstillelse og ærekrenkelse» – en av de fem hersketeknikkene.
Wyller er ikke den første som bruker dette narrativet for å undergrave de ME-syke. Det har blitt brukt av forskere bak den biopsykososiale modellen tidligere
I 2016 krevde britisk rettsvesen at forskerne bak PACE-studien friga rådata fra studien. Mange hadde reagert på at utfallsmål ble endret i løpet av studien, slik at 13 % av deltagerne simultant var syke nok til å bli inkludert og friske nok til å bli regnet som «revovered». Forskerne nektet til å begynne med, og en av grunnene de oppga var at pasientene var aggressive, og kunne tenkes å av-anonymisere deltagere i studien og gå til angrep på dem. De hevdet at de selv hadde blitt truet og trakassert, men kunne ikke legge frem noe som helst bevis for det i retten. Det burde stoppet der, men i mellomtiden hadde dette narrativet blitt spredt i media, bl.a. av store og viktig aviser i Storbritannia. Legitime krav om innsyn i offentlige dokumenter ble framstilt som trakassering.
Så dukket det opp her i Norge også. ME-forsker ble pepet ut på seminar i Oslo, skrev en norsk professor på Facebook, etter at en enkelt pasient hadde forstyrret en forelesning, mens alle vi andre satt der og følte oss beskjemmet. Også andre, vage og udokumenterte påstander om trusler og trakassering har blitt framstilt mot de ME-syke.
Felles for alle dem som fremmer dette narrativet er at de også har fremmet en biopsykososial modell for kronisk utmattelsessyndrom, der man mener sykdommen først og fremst er utmattelse, og at den skyldes en form for aktivitetsfobi, og kan kureres med kognitiv terapi og gradert trening. Personene som mener dette har vært premisslevarandører for hvordan ME-syke møtes i helsevesen og Nav i flere tiår, og de har fått brorparten av forskningsmidlene i mange år. Dette har hatt stor innvirkning på ME-sykes tilgang til helsehjelp, behandling og trygdeytelser. F.eks. nektes ofte ME-syke uføretrygd fordi de ikke har gjennomført «nok» kognitiv terapi.
Dette synet på ME har også bidratt til den enorme stigmatiseringen ME-syke møter – en holdning om at man kan tenke seg frisk hvis man bare vil, så det er ens egen feil om en er syk, og noe hjelp fortjener man ikke. Dette synet på ME, og hvilke politiske implikasjoner («arbeidslinjen») det har, kan man lese mer om i en svært interessant rapport fra tenketanken Centre for Welfare Reform.
Nå er heldigvis alt i ferd med å snu. USA har gått bort fra den biopsykososiale modellen, og definerte i 2015 ME som «en alvorlig, systemisk sykdom med stor funskjonsnedsettelse» der kardinalsymptomet var anstrengelsesutløst symptomforverring, som de kaller post exertional malaise, eller PEM. Året etter ble det utført en kunnskapsgjennomgang der man ikke fant evidens for hverken kognitiv terapi og gradert trening for pasienter med PEM. I skrivende stund venter vi på en endelig versjon av nye britiske retningslinjer for ME. Høringsutkastet, som kom i fjor høst, tok også avstand fra den biopsykososiale modellen for ME.
Dette er helt i tråd med hva ME-syke har hevdet i mange år. De har i beste fall ingen effekt av kognitiv terapi som skal få dem til å fokusere mindre på symptomer. I verste fall fører den til at de presser seg, og blir sykere. Gradert trening gjør allerede syke mennesker sykere. Store brukerundersøkelser i mange land har gitt tilsvarende resultater gang etter gang, men de syke blir avfeid av forskerne. Wyller har flere ganger hevdet offentlig at ME-syke kan bli helt friske av kognitiv terapi. Det kartet Wyller tegner av sykdommen stemmer ikke med det terrenget pasientene lever i. Wyllers syn på ME er diametralt forskjellig fra hvordan amerikanske og britiske helsemyndigheter ser på ME, og det stemmer heller ikke med den norske Nasjonal veileder for CFS/ME.
Både ME-pasienter og forskere har framsatt saklig og berettiget kritikk mot Wyllers studier. Det ville vært fint om han møtte kritikken, framfor å rakke ned på syke mennesker. En konstruktiv debatt om sak kunne kanskje brakt oss videre og nærmere hverandre. Det er vanskelig å finne ord for hvor skuffet og trist jeg er over at Wyller skaper og vedlikeholder en krig mot pasientene, i stedet for å forsøke å lytte til hvordan pasientene har det, og kanskje justere kartet sitt slik at det faktisk stemmer med terrenget.
Det er tragisk når aviser og andre publikasjoner svelger dette narrativet rått, uten å stille spørsmål. Her er noen lenker for de som ønsker å sjekke kilder når det gjelder Wyllers påstand om å bli beskyldt for forskningsjuks og konspirasjoner mot ham i forskningsrådet, de gir en helt annen vinkling. De er ikke vanskelige å finne, og burde vært funnet av journalistene. Sist ut er redaktøren i Tidsskriftet, som bruker artikellen fra Khrono som kilde til kritikkløst å videreføre Wyllers narrativ.
Alle ønsker en fri og uavhengig forskning, og alle er mot hets og trakassering, uansett hvem som er sender og mottaker. Det er imidlertid et viktig prinsipp i Norge med brukermedvirkning i helseforskning i Norge. Brukermedvirkning er et av ti sentrale satsingsfelt i den Nasjonale HelseOmsprg21-strategien.
«Resultater fra forskning og innovasjon får større betydning og tas i bruk når de oppleves som nyttige og relevante for brukerne, pasienter og pårørende. Brukermedvirkning er særlig viktig i tjenesteforskning og kliniske studier, det vil si i den pasient og praksisnære forskningen, og i tjeneste- og produktinnovasjon. I samarbeid med forskerne kan brukerne bidra til at forskningen reflekterer brukerbehov og deres prioriteringer, til forbedret forskningsdesign og logistikk, økt rekruttering av pasienter til studiene og bedre deltakelse gjennom hele studieforløpet.»
Når det forskes på en «behandling» der det er et uttalt mål i prosjektbeskrivelsen at dette skal resultere i et tilbud i kommunene, da bør pasientene ha lov til å kreve god kvalitet på forskning som kan komme til å påvirke dem på kroppen. Hvis forskerne er uenig i kritikken, la oss ha en saklig debatt.
Mer om samme tema:
Dagens lille ME-glede 