Jeg, sint?

I et innlegg i Dagens medisin spør Espolin Johnson hvorfor ME-pasientene er så sinte. Jeg føler meg fristet til å sitere Wergeland, som ble beskyldt av Morgenbladet for å være i «slett lune»:

Jeg i slet Lune, Morgenblad? Jeg, som kun behøver et Glimt af Solen forat briste i høi Latter af en Glæde jeg ikke kan forklare mig?

Naar jeg lugter til et grønt Blad, glemmer jeg bedøvet Fattigdom, Rigdom, Fiender og Venner.

Min Kats Strygen mod min Kind udglatter alle Hjertesaar. I min Hunds Øje sænker jeg mine Sorger som i en dyb Brønd.»

Jeg håper hele denne bloggen er vitne til at jeg bevisst gjør det beste ut av den situasjonen jeg befinner meg i. Det er alltid noe å glede seg over, hvis man ser etter det.

Jeg kan selvsagt ikke uttale meg på vegne av alle ME-pasienter, men når jeg leser Espolin Johnsons innlegg føler jeg meg heller maktesløs – den samme makteløsheten jeg opplevda da jeg nylig diskuterte homøopati med en venn, og viste til en Cochranestudie som sier at det ikke er evidens for at homeopati virker bedre enn placebo. «Jeg velger å tro på det likevel, jeg,» sa han.

Espolin Johnson mener at legene foretrekker en forklaringsmodell der årsaken er utenfor pasientene, og der plagene kan behandles med piller eller kniver, Pasienten passifiseres, og man glemmer de psykiske mekanismene. Min egen personlige erfaring er omvendt: Jeg har opplevd å få svært mange av mine «uforklarlige» plager forklart som psykiske. Blant annet tok det 13 år med «psykisk betingede» menssmerter å få diagnose på endometriose. For meg ser det ut til at dette også er tilfelle med ME. Er legestanden så redd for å si «jeg vet ikke», at alle «medisinsk uforklarte plager og sykdommer» (MUPS) må ha underliggende psykiske mekanismer?

Pasientenes vegring mot å godta en slik modell forklares med at psykiske lidelser blir sett ned på i samfunnet. Men når han stiller spørsmål om hvorfor de ME-syke motsetter seg at diagnosen har et psykisk grunnlag opplever jeg det som like relevant å spørre hvorfor de som forfekter en psykososial modell motsetter seg så sterkt at det kan være en rent fysisk årsak til ME? I lys av stadig flere funn som peker i retning av en fysisk årsak, og fysiske opprettholdende faktorer for ME (som definert ut fra smale diagnosekriterier) velger store deler av helsevesenet, leger, forskere og Nav, godt støttet av media, å tro at ME er en psykososial sykdom. Ingen nekter for at hode og kropp henger sammen, eller at det ene påvirker det andre. Mange ME-pasienter har sikkert nytte av kognitiv terapi som et mestringsverktøy, på linje med ande kroniske syke. Men kan ALLE ME-syke tenke seg friske, hvis de bare får hjelp? Neppe.

«Often, patients with ME/CFS are labeled as lazy, deconditioned, and disability-seeking; this hampers scientific progress. Both society and the medical profession often treat patients with ME/CFS with disdain, suspicion, and disrespect. Patients are frequently treated with psychiatric and other inappropriate drugs that may cause harm. Patients usually have to make extraordinary efforts, at extreme personal costs, to find a physician who will correctly diagnose and treat ME/CFS symptoms.»

Nei, jeg er ikke sint, jeg er oppgitt. Espolin Johnson skriver

«Naturligvis kan fremtiden komme til å vise at det også finnes grupper med en eller annen biokjemisk forklaring som kan behandles vellykket med kniver eller piller.»

og peker dermed på en av kjernene i ME-debatten, hvem og hvor mange som har ME. Ved Rikshospitalet brukes i dag en pediatrisk definisjon som bare krever 3 mnd. uforklart utmattelse og ingen annen sykdom som kan forklare symptomene. Dette ligner svært på Oxford-kriteriene, som ble slaktet av en nylig offentlig amerikansk rapport fra National Institutes of Health:

“The Oxford criteria (published in the Journal of the Royal Society of Medicine in February 1991) are flawed and include people with other conditions, confounding the ability to interpret the science. The lack of a consistent, specific, sensitive diagnostic test and set of criteria has hampered all downstream research on pathogenesis and treatment, causing harm and preventing ME/CFS from being considered as a distinct pathologic entity.

Forskjellen i prevalens mellom Oxford-kriteriene og Candakriteriene er anslått til å være mellom 10:1 og 5:1. Min forståelse er at det er Canadakriteriene som i dag gir den beste definisjonen av ME.

Rituximabstudien som nå er i gang flere steder i Norge bruker Canadakriteriene. Dette er altså den lille gruppen som sannsynligvis har en fysisk årsak til sine plager.

Jeg ønsker meg at man i Norge skal begynne å bruke diagnosekriterier som sikrer at ME-pasienter blir en så homogen gruppe som mulig. Jeg ønsker meg at norske forskere og leger skal begynne å definere ME ut fra den unormale, målbare, fysiske og kognitive trettbarheten sammen med unormalt lang restitusjonstid (også målbar med ergospirometri) og anstrengelsesutløst forverring av symptomer. Dette, ikke utmattelse, blir nå stadig oftere brukt som kardinale symptomer på ME. Uten klare, snevre definisjoner av ME har forskningen liten verdi. En hver med ME eller en beslektet diagnose bør krysse fingrene for at noen finner en biomarkør.

Espolin Johnson skriver:

«Men hvis forskningen vris ensidig over mot slike teorier og modeller(fysiske red.anm.), er det meget sannsynlig at et stort antall pasienter samtidig vil fratas mulighetene for effektiv behandling bygd på helt andre forståelsesformer.»

Det har han delvis rett i, men jeg vil gå så langt som å si at en betydelig andel av dette «store antallet pasienter» kanskje ikke har ME, men en kronisk utmattelse som muligens har andre årsaker enn ME har. Det er helt riktig at denne gruppen også har et mangelfullt tilbud, men den vil ikke få det bedre før man skiller mellom ME og andre former for utmattelse. Størrelsen på gruppen kan skyldes både feildiagnostisering og bruk av vide kriterier. Britiske undersøkelser har vist at det er en stor grad av feidiagnostisering når det gjelder ME. Blant pasienter som ble henvist til spesialisthelsetjenesten feilte 40% egentlig noe annet. Vanligst var primær søvnforstyrrelse. Hvordan tilstanden er i Norge vet man ikke, men jeg kjenner til pasienter som har fått diagnosen fordi legen mener «Da har du i alle fall en diagnose.»

Jeg er også usikker på om effekten av kognitiv terapi er så stor som det blir hevdet. Jeg ønsker meg at norske leger skal begynne å lytte til pasientene når det gjelder erfaringer med kognitiv adferdsterapi og gradert trening. I ME-foreningens brukerundersøkelse hadde rundt 40% av respondentene vært gjennom kognitiv terapi. De fleste, ca. 75%, opplevde ingen endring, ca. 10% ble bedre, mens 15% ble dårligere.  Dette tilsvarer tall fra en tilsvarende irsk undersøkelse.

«Jeg har fremdeles til gode å møte en pasient som klager over en behandling som virker, enten det gjelder allopatisk behandling (homøopati), psykologiske metoder (som kognitiv atferdsterapi) eller treningsregimer (som gradert treningsterapi). Hvis det virker, vil ingen klage. Problemet er at disse metodene veldig ofte ikke virker. Dette er den eneste grunnen til at pasientene hele tiden forlanger andre muligheter for behandling og er bestemt på å finne ut de reelle årsakene til sin dårlige helse. Ingen har enda funnet et eneste svar på disse nye og vanskelige sykdommene. Men en ting er klart; psykiatere har gjort ting verre for mange; på mer enn en måte.» Doris M. Jones MSc, Medlem av referansegruppen til den britiske helsedirektørens arbeidsgruppe (Chief Medical Officer’s Working Group)

Jeg vet ikke om Espolin Johnson har lest ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2012, eller SINTEFs rapport fra 2011. Der står det at det er lite kunnskap om ME, og og dårlig medisinsk oppfølging. Pasientene opplever at de tilbudene de får, ikke hjelper. Jeg ønsker meg at de som mener at ME-pasienter blir friskere av kognitiv terapi og gradert trening skal lese noe av den dokumentasjonen som viser at kognitiv terapi ikke har virkning, eller studier som viser at gradert trening gjør pasientene dårligere.  I Norge henvises det stadig til forskning som viser at kognitiv terapi og gradert trening ha gunstig effekt på ME. Man unnlater å nevne at en av studiene det vises til, nemlig Pace-studien, har møtt massiv kritikk, fordi bl.a. målet på positivt utkomme lå lavere enn inklusjonskriteriet for aktivitet. Man kunne med andre ord bli sykere og fremdeles bli regnet for en suksess.

Jeg ønsker meg at media skal begynne å bli kritiske til mirakelhistorier. Man hører sjelden eller aldri om dem som har blitt alvorlig mye dårligere i etterkant av kurs eller rehabiliteringsopphold. ME-foreningens brukerundersøkelse viste at halvparten av dem som tok et «stressmestringskurs» ble betydelig sykere, mens bare en tiendedel opplevde bedring. Likevel opplever pasienter at nav og leger anbefaler kurset. Medieoppslagene bidrar til en bagatellisering av en alvorlig sykdom. Hvem trenger å syns synd på eller hjelpe en som ville bli frisk hvis de bare tenkte anderledes. Det er ikke få pasienter som har fått tilsendt en artikkel, og hørt fra venner og familie: «Hvorfor tar du ikke det kurset/tenker positivt/prøver healing… VIL du ikke bli frisk?»

Reaksjonene i kommentarfeltet avspeiler dette.   Jeg ønsker meg at legestanden skal slutte å bruke psyken som forklaringsmodell for alt de ikke finner ut av, såkalte «medisinsk uforklarte plager og sykdommer (MUPS)». Det er ikke noe nytt å peke på psyken når det er noe man ikke forstår. Magesår har vært stress, endometriose har vært hysteri, MS har vært ansett som psykisk, og likedan migrene. Ingen fornekter at psyken påvirker kroppen, eller at kroppen påvirker psyken. At noe er «uforklart» betyr imidlertid bare at det er uforklart. Jeg er enig med Espolin Johnson i at krigen må opphøre. Til noe er forklart bør både leger og pasienter ha et åpent sinn. Jeg ønsker derfor å se mange flere norske forskere og eksperter på konferanser som Invest in ME i London, eller IACFSME som avholdes annet hvert år. Jeg ønsker at flere leger i Norge følger med på den spennende utenlandske forskningen som foregår på ME.

DA hadde jeg blitt glad, da!

Ferdig skrelt

I fjor høst jublet ME- og fibromyalgpasienter over at Bernt Høie la 20 millioner kroner på bordet for at de skulle få et bedre helsetilbud. Jeg ble jo glad jeg også, men som født skeptiker tenkte jeg at jeg skulle vente med å juble til vi visste litt mer konkret hva millionene skulle brukes til.

Nå vet vi det. 16 millioner av pengene som ble bevilget «for å styrke tilbudet til pasienter med langvarige smerte- og utmattelsestilstander» ble i følge Adresseavisa gitt til St.Olav i Trondheim. Man skal sette i gang et prosjekt for å se hvordan man bedre kan ivareta denne pasientgruppen, i samarbeid med pasientforeninger mm., står det i artikkelen. Hvilke pasientgruppe? Hvilke foreninger? Fra å nevne to konkrete sykdommer, skal man nå innbefatte alle med smerter og utmattelse. Det er mange, så mange at ME-pasientene lett forsvinner i mengden.

De siste fire millionene går til helse vest, der de har en egen klinikk for mennesker med sterke kjevesmerter.

Ikke misforstå meg. Jeg unner alle å få hjelp. Det er uten tvil mange som har dårlige tilbud.

Det som irriterer meg, er de store oppslagene denne saken fikk i pressen, der Høie gikk ut og hjalp de ME-syke. Det er ingen landsdekkende aviser som sier at dette… dette er vel ikke HELT det du sa?

Synsing er dumt, syns jeg

«Jo mindre man vet om et problem, jo lettere er det å foreslå enkle løsninger» leste jeg et eller annet sted. Jeg mener det sto i en bok om Murphy’s lov. Jeg tviler ikke på at det er sant. Med brennende ører og blussende kinn tenker jeg tilbake på meg selv som seksten år, og noen bastante uttalelser jeg kom med. Aldri i livet har jeg hatt så mange skråsikre meninger og klare svar, og visst mindre. Etter som årene har gått, har jeg lært mer, og forstått at verdens problemer er langt mer komplekse enn jeg ante som tenåring, og jeg ser også at det er langt mellom de enkle løsningene.

Det betyr ikke at jeg ikke fremdeles ser etter enkle svar på komplekse problemer. Blir jeg dårlig, vil jeg helst ha en kjapp pille som fikser problemet. Første gang jeg fikk «musarm» trodde jeg en rask tur til fysioterapeuten skulle fikse det en gang for alle. Etter hvert gikk det opp for meg at det var jeg selv som måtte gjøre øvelser og tøye, og at jeg måtte fortsette med det, og forandre arbeidssituasjon – til slutt bytte jobb – hvis jeg skulle bli bra. Det fantes løsninger på problemet, men løsningene var langt fra ideelle – og hverken enkle eller raske. Da jeg først fikk ME, tenkte jeg på samme måte. Det må da finnes en kur, en enkel og grei løsning, en enkel liten pille som fikser alt, og som gir meg mitt gamle liv tilbake! Legen ristet på hodet, etter å ha forsøkt sitt forråd av enkle piller, og jeg trålte nettet istedet, og fant en hel rekke enkle løsninger: ME er psykisk, og man kan gå på et tre-dagers kurs for å bli kvitt det; man kan drikke et spesielt vann; man kan følge en diett; man kan trene; man endre kroppens syrebalanse; man kan kjøpe alle slags terapier og behandlingermed mer eller mindre vitenskapeliglignende navn. Nettstedene var klare i sine anbefalinger, og Google fant raskt en rekke blogger og diskusjonsfora der de samme påstandene ble gjentatt, og der entusiastiske forhenværende syke fortalte om hvordan de var blitt friske.

I middelalderen formulerte filosofen William av Ockham en teori: Hvis det er mer enn en teori om et årsaksforløp, er den enkleste løsningen (og den som forutsetter færrest usannsynligheter)  som regel den riktige. Det enkleste er ofte det beste, ikke sant?

Da skulle man tro at alle de enkle løsningene jeg fant på nettet var bra? For ikke snakke om den enkleste av dem alle: Pasienten tenker seg syk. Enkle løsninger er bra, ikke sant?

Feil.

«Ockhams barberkniv» fungerer bare når man har alle fakta på bordet, og når man tar hensyn til alle mulige variabler. De enkle løsningene på ME gjør ikke det. De ser i beste fall på noen deler av den forskningen som finnes, men langt fra alt, og fra dét trekker de konklusjoner som er enkle – men feil. Jeg regner med at alle kjenner historien om de blinde mennene og elefanten? En delvis sannhet gir ikke nødvendigvis et riktig bilde av helheten.

Det tok meg litt tid før jeg forsto at de nettsidene som brukte ordene «antar» og «kanskje» og «det kan se ut som», og so gjorde kart at de ikke hadde noen fullstendige svar, var langt mer pålitelige enn de som kom med bastante og enkle løsninger på ME-gåten. Mens de forsiktige sidene gjorde det klart hvilke puslespillbiter som fantes, og ga tentative forslag på hvordan bildet kanskje, muligens kunne se ut, «synset» mange blogger og nettsteder over en lav sko, med god hjelp av en del aviser.

Alle har rett til en mening. Alle har rett til å uttrykke seg fritt. Alle har rett til å «synse» av hjertens lyst. Selvsagt har de det. Det er bare det at resultatene av «synsing» kan bli så feil. «Når mange nok har skrevet noe feil lenge nok, blir det til slutt riktig» sa norsklæreren min om rettskrivingsreformer. Litt slik er det med synsing også. Når mange nok har synset det samme lenge nok, blir det til slutt akseptert som sannhet, og spredt videre som sannhet. Da kaller vi det myter, og myter er hardnakkede vesener som det er utrolig vanskelig å ta livet av – ikke minst fordi de ofte gir enkle og greie forklaringer på vanskelige spørsmål. Vi mennesker liker det som er enkelt, og bryr oss mindre om det er feil.

Myter kan få store konsekvenser. For en del år tilbake mente en lege å ha funnet en sammenheng mellom en vaksine og autisme. Avisene slo det stort opp, og snart «visste» alle at barn kunne bli autistiske av vaksine. I ettertid har dette blitt motbevist – det finnes ikke noen sammenheng mellom trippelvaksine og autisme. Likevel henger myten i – og mange lar være å vaksiner barna. Stadig fler får meslinger i USA.  I Tyskland har tre barn dødd av komplikasjoner i år (2014).

En annen myte er at man kan bli frisk av ME av et tre-dagers kurs i positiv tenking. Også her har avisene vært flinke til å spre mirakelhistorier på syltynt grunnlag. (Men det selger…)

Skal vi si noe om sykdommen vår, tenker jeg at det er en fordel å ikke skape eller spre myter. Det er bra å være ryddig i det man sier – er det noe jeg vet og som jeg kan vise til kilder for? Hvor gode er kildene mine? Hvor gode er kildenes kilder? Viser en blogg eller avis til forskning, eller «synser» den? Er det jeg sier en teori jeg har, basert på fakta, eller er den bare noe jeg tror, basert på antagelser? Er det jeg sier bare min egen erfaring, eller er det noe som er gyldig for alle med ME?
Mine år med ME har vært en reise på nett på leting etter svar. Det har vært en enorm læringskurve, og selv om jeg kan mye, mye mer nå enn for 15 år siden, har jeg færre svar. Jeg har nok mine teorier, men jeg holder dem for meg selv – jeg skal i alle fall ikke bidra til enda mer «sysning» om ME.

Syns jeg.

«Ekte» ME og avisoppslag

Nok en gang, et avisoppslag om en ME-pasient som har blitt mirakuløst frisk.

Vi har sett oppslagene før, alle sammen, og de følger samme lest: Vedkommende var syk i flere år, lå i mørket, men så – SÅ – deltok vedkommende på et kurs/ begynte med alternativ behandling/ begynte å trene/ opplevde et mirakel, og ble plutselig fullstendig frisk. Nå vil de gjerne fortelle at alle med ME kan bli like friske, om de bare gjør det samme.

Det neste som skjer er at venner/ tante/ kontaktperson på Nav spør deg: Hvorfor gjør ikke du det? VIL du være syk…!?

Alt jeg klarer å gjøre er å trekke et dypt, oppgitt, mentalt sukk, samtidig som jeg begynner å lure på hvor jeg skal begynne å forklare.

Først av alt: Nei, jeg vil selvsagt ikke være syk. Jeg ville gjøre hva som helst for å bli frisk – men jeg har ingen tro på mirakelkurer.

Deretter: Jeg er oppriktig glad på vegne av den personen som har blitt frisk. Jeg unner vedkommende det av hele mitt hjerte, og ønsker lykke til videre i livet.

Og så – kan jeg begynne å forklare alt som er feil med den artikkelen.

Mangel på vitenskapelig dokumentasjon

Det finnes ikke bevis for at metoden fungerer. Vi vet ikke engang om det var metoden som gjorde  utslaget. Vi vet at mennesket var sykt, forsøkte en metode, og ble frisk. Det behøver ikke å være sammenheng. Det kan ha vært noe annet som virket, eller kanskje denne personen ville blitt frisk uansett. Det kan ha vært placeboeffekt. Med mindre man prøver metoden på en stor gruppe sammenlignbare personer, og kan sammenligne med en gruppe som ikke får behandling – ja, da er det umulig å si noe sikkert.

Hva er det å være frisk?

Hvis en person står frem som frisk, kan jeg ikke si at vedkommende ikke er det, men…

Det er ingen fasit for hva det er å være «frisk». Betyr det å være fullstendig symptomfri? Eller betyr det å være bedre enn man var? Er man syk lenge, forandrer man oppfatning av hva som er «normalt». Det å bli bedre, kan fort tolkes som at man holder på å bli «frisk». Man skal heller ikke se bort fra at det kan være en god del ønsketenkning involvert.

Det er også grunn til å spørre om tilfriskningen var varig. Mange med ME kan mobilisere uante krefter i en periode, men det kan lett ende med en skikkelig nedtur. «Risikoen for tilbakefall synes å være livslang.» skriver Dr. E.G. Dowsett, i artikkelen «Hva er ME/CFS».

Er ME den rette disgnosen?

Jeg vil på ingen måte stille tvil ved et annet menneskes diagnose. Det har jeg over hodet ikke kompetanse til!

Likevel – hvis man godtar at Dr. Snells forskning har rett, og PEM (post exertional Malaise, eller anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/ symptomforverring ) er så karakteristisk for ME at det kunne blitt brukt som diagnoseverktøy  mener jeg det er grunn til å stille tvil om en ME-pasient kan bli frisk av et regime som innebærer å presse seg fysisk, eller ikke høre på kroppens signaler.

En undersøkelse i England viste at 40% av pasientene som ble henvist til et regionalt ME/CFS-senter, egentlig hadde andre problemer som kunne forklare symptomene deres.  Det er grunn til å tro at det også i Norge er mange som har fått feil diagnose. Kompetansen blant legene er ulik, og det brukes forskjellige diagnosekriterier. Det er tragisk, både for dem som kunne fått ordentlig hjelp hvis de hadde fått riktig diagnose – og for ME-pasienter som igjen og igjen blir konfrontert med spørsmål om hvorfor ikke også de prøver alternative terapier/ mirakler/ trening eller healing. VIL de ikke bli friske?

Det er ikke så rart at ME-syke reagerer hissig på disse artiklene. Mange har opplevd å bli konfrontert med de mytene som blir vedlikeholdt gang etter gang etter gang. Vi har hørt det hos leger, hos Nav, hos venner og slektinger: Ja, men du vil vel bli frisk? Det skader vel ikke å prøve?

Kommentarfeltene på avisenes nettsider freser, det koker på facebook og på blogger. Det er som å vifte en rød klut foran en okse, eller kanskje heller å tråkke i et vepsebol. ME-pasienter som i tillegg til en forjævlig sykdom har måttet slite i mange år for å bli trodd, slipper all sin oppsparte frustrasjon løs – For det skader faktisk å prøve!

Reaksjonen er ikke vanskelig å forstå. Likevel tror jeg man som ME-pasient står seg på å være varsom i det man sier. Uansett hvordan en person ble frisk, hvor frisk vedkommende er, eller om diagnosen er riktig, er dette et menneske som har vært svært sykt, som har lidd og slitt, og som sikkert har gått mange runder i helsevesenet uten å ha fått svar på hva som er feil. Uten å være lege og undersøke vedkommende fra topp til tå, kan ingen si noe om vedkommende har «ekte» ME. Det nytter ikke å rase mot vedkommende – som, tross alt, sannsynligvis bare forsøker – om enn misforstått – å være hjelpsom.

Skal man si noe, får man heller være saklig, og basere det man sier på det som kan dokumenteres. Jeg har samlet et lite knippe ressurser under, og kanskje er det noe her man kan bruke til å overbevise andre om at PEM er reelt.

Det er etter hvert en god del forskning som objektivt viser PEM og problemer med fysisk aktivitet:

I en ny studie  fra Nederland står det:

Low oxygen uptake by muscle cells causes exercise intolerance in a majority of CFS patients, indicating insufficient metabolic adaptation to incremental exercise. The high increase of the cardiac output relative to the increase of oxygen uptake argues against deconditioning as a cause for physical impairment in these patients.

I newcastle har Julia Newton dyrket muskelceellebiopsier fra ME-pasienter. Cellen ble så «trent», og det viste seg at de produserte betydelig mer syre enn celler fra friske personer. Julia Newton har forklart mer om dette i et intervju med Pro Health.

I Snells studie står det:

Reduced functional capacity and postexertion fatigue after physical activity are hallmark symptoms of chronic fatigue syndrome (CFS) and may even qualify for biomarker status.

Snell holdt et foredrag i Stockholm:

CFIDS Chronicle fra 2007 har en god artikkel om trening og ME. Der står det blant annet:

Numerous GET studies have claimed improvement in fatigue and other symptoms in the studied CFS patients.¹ However, a careful examination of those studies raises questions about cohort selection, drop-out rates, and study design.² There is evidence, both in patient surveys and in research literature, that many CFS patients experience symptom exacerbation and serious setbacks after GET.³ Research has also suggested that there may be activity ceilings for CFS patients, such that activity cannot be increased past a certain limit.⁴

http://www.cfids.org/archives/2004/su04-workingout.pdf

Her hjemme holder Katarina Lien på med en lignende studie,jeg har skrevet om det her:

Ergospirometri – sykkeltest

Her er et videointervju med Staci Stevens om samme tema:

Den amerikanske organisasjonen CFIDS Association, har laget et webinar om PEM.

Du vet du har ME når…

«Du vet du har ME… når du ikke har vært hos frisøren på tre år… og når du er på vei ut døra med maskara på bare ett øye, mens du leter etter brillene du har på hodet, og mobilen du har i hånden»

Du vet du har ME når… ble starten på en av de mest populære trådene noen gang i ME-foreningens voksengruppe på Facebook. Det kom rund 350 kommentarer, noen såre og triste, men de fleste fylt av skikkelig galgenhumor. Jeg er enormt imponert av alle dem som klarer å le av sin situasjon, og som deler sine historier.

Flere ga uttrykk for at flere burde få se disse kommentarene – familie, venner, leger, helsearbeidere… men siden gruppen er lukket, er det vanskelig å få til. Jeg er admin. for denne gruppen, og med tillatelse fra medlemmene laget jeg derfor et dokument der navn er fjernet, og kommentarene er ordnet etter tema.

Dokumentet kan lastes ned og deles av hjertens lyst – eller man kan dele lenken til denne bloggen.

Forvirring fryder aldeles ikke

ME… hva er det egentlig?

Hvorfor skal det være så mye diskusjon om hva det er, hva det heter og om hvilke diagnosekriterier som skal brukes? Trenger vi enda flere sett med kriterier?

Nigel Speight, en engelsk barnelege som har behandlet mange, mange barn med ME, har skrevet en kort oppsummering om temaet. Artikkelen er absolutt verdt å lese. Her et forsøk på å trekke ut noen hovedpunkter fra avsnittet om sykdommens historie:

Betegnelsen ME ble først brukt i Storbriannia i forbindelse med et utbrudd i London i midt på 50-tallet. Mer enn 200 tilfeller ble grundig beskrevet av dr. Melvin Ramsay, og basert på hans arbeid ble sykdommen registrert av WHO som en nevrologisk sykdom. Her kunne man tro det skulle bli mye forskning på årsakene, men det skjedde ikke. Speight skriver:

This was largely due to the controversy that was generated by a paper in 1970 by two psychiatrists, McEvedy and Beard. They conducted a notes review on the Royal Free patients. Without actually seeing any of the patients they then hypothesized that the whole epidemic and the subsequent disability suffered was based on no more than «mass hysteria.» Their main argument for this was the absence of abnormal physical signs, the normality of many investigations and the fact that most of the patients were females!

…

Attempts were made to abolish the term ME, and to replace it with the term «Chronic Fatigue Syndrome», and this has been vigorously opposed by the patient organisations. Currently, the terms are used synonymously in the UK. In the USA, the term «Chronic Fatigue and Immune Deficiency Syndrome» (CFIDS) has been used although transatlantic thinking is now more in favour of immune activation as part of the pathology.

Dermed var det duket for det vi sliter med I dag – teorien om at ME er psykologisk, og ikke en “ordentlig” sykdom, og at pasientene enten er stresset eller  rett og slett hypokondere. En stor del av striden handler om diagnosekriterier. Den fløyen som ser på CFS som en psykologisk sykdom, bruker vide kriterier som kan passe på mange, mange fler enn dem som faller under de strengeste kriteriene.

På Wikipedia finner man en oversikt over mange av de forskjellige kriteriene som er i bruk. Er det rart at man er forvirret?

Candakriteriene (Canadian Consensus Criteria eller CCC) ble publisert i 2003 av en internasjonal forskergruppe, etter initiativ av Health Canada. Før dette hadde CDC-kriteriene vært mest brukt til diagnose, selv om det var kriterier somskulle brukes for å velge ut pasienter til forskning, ikke som et verktøy for å stille diagnose. Forskerene bak Canadakriteriene hadde erfaring med til sammen over 20.000 pasienter, og skrev i introduksjonen:

As the CDC definition was primarily created to standardize research, it may not be appropriate to use for clinical diagnoses, a purpose for which it was never intended. There has been a growing demand within the medical community for a clinical case definition for ME/CFS for the benefit of the family physician and other treating clinicians. The CDC definition, by singling out severe, prolonged fatigue as the sole major (compulsory) criterion, de-emphasized the importance of other cardinal symptoms, including post-exertional malaise, pain, sleep disturbances, and cognitive dysfunction. This makes it more difficult for the clinician to distinguish the pathological fatigue of ME/CFS from ordinary fatigue or other fatiguing illnesses.

Canadakriteriene krever at en rekke andre symptomer må være til stede i tillegg til utmattelsen.

I Norge har ME-foreningen i mange år arbeidet for bruk av gode diagnosekriterier, og med det har de ment Candakriteriene.  Grunnen til at det er så viktig er at hvis man ikke har strenge kriterier vet man ikke om man får riktig diagnose. Det betyr igjen at mennesker som ikke har ME, får en ME-diagnose, og går dermed glipp av behandling som kunne gjort dem bedre. Vi har alle hørt om personer med MS, borrelia eller utbrenthet som har fått ME-diagnose, og dermed gått glipp av hjelp. Det betyr også at pasienter som kanskje egentlig ikke har ME responderer på behandling «ekte» ME-pasienter ville bli syk av – og at det blir tatt til inntekt for at alle med ME er slik. Det betyr også at hvis man forsker på en gruppe pasienter, vil svarene være verdiløse, fordi man ikke med sikkerhet kan si at alle pasientene har samme diagnose.

Helsedirektoratets lenke til diagnosekriterier er til ICC (International consensus criteria) fra 2011. ICC-kriteriene er en videreføring av Candakriteriene, men er ikke like godt utprøvet. ICC-kriteriene bruker anstrengelsesutløst symptomforverring/ sykdomsfølelse og unormalt lang restitusjonstid som de viktigste kjennetegnene.

Helsedirektoratet skriver de på nettsidene sine:

Det foreligger flere ulike diagnostiske kriterier for CFS/ME. De ulike kriteriene benyttes til både forskning og diagnostikk. Alle kriteriene understreker betydeningen av en grundig gjennomgang av pasientene sykehistorie.

Andre sykdommer som kan forklare symptombildet må være utelukket ved hjelp av en rekke laboratorieprøver og eventuelt andre medisinske undersøkelser og psykologisk utredning.

Så vi har altså ME, CFS CFS/ME og ME/CFS… og spørsmålet om psykisk eller fysisk, og en hel haug med forskjellige diagnosekriterier. De medisinskemiljøene i Norge og andre steder i verden er uenige om hvilke kriterier som skal brukes, om sykdommen er psykisk eller fysisk, og om hva som hjelper – eller ikke.

Vi pasienter kan bare håpe at de tar til vett. Håpet er at navnet skal bli ME, og at Canadakriteriene, eller oppfølgeren ICC-kriteriene, skulle bli det allment aksepterte – en eller annen gang i overskuelig fremtid – og det syntes en stund som om det var den veien det gikk.

MEN –

Nå vil amerikanske myndigheter lage enda en ny definisjon av sykdommen. Det har skapt forundring og forferdelse blant mange forskere, og de har sendt et åpent brev der de skriver:

As leading researchers and clinicians in the field, however, we are in agreement that there is sufficient evidence and experience to adopt the CCC now for research and clinical purposes, and that failure to do so will significantly impede research and harm patient care. This step will facilitate our efforts to define the biomarkers, which will be used to further refine the case definition in the future.

We strongly urge the Department of Health and Human Services (HHS) to follow our lead by using the CCC as the sole case definition for ME/CFS in all of the Department’s activities related to this disease.

In addition, we strongly urge you to abandon efforts to reach out to groups such as the Institute of Medicine (IOM) that lack the needed expertise to develop “clinical diagnostic criteria” for ME/CFS. Since the expert ME/CFS scientific and medical community has developed and adopted a case definition for research and clinical purposes, this effort is unnecessary and would waste scarce taxpayer funds that would be much better directed toward funding research on this disease. Worse, this effort threatens to move ME/CFS science backward by engaging non-experts in the development of a case definition for a complex disease about which they are not knowledgeable.

Brevet er undertegnet av 35 av verdens ledende forskere på ME.

Det er laget en underskriftskampanje for å støtte disse forskerene. Jeg har allerede underskrevet. Det er viktig at vi pasienter støtter opp om dette, mener jeg.  Jeg føler at ingen er tjent med at vi får enda ett sett med kriterier som skaper enda større forvirring. Det er stor bekymring i pasientmiljøer over at de som skal utarbeide denne nye definisjonen, ikke er spseialister på ME – ikke engang på CFS. Dette skjer riktignok i USA, men det vi likevel påvirke oss her hjemme på berget.

Flaks og/eller uflaks

Jeg har sånn flaks!

Vel, egentlig er jeg født uheldig. Jeg vinner aldri på tombola eller lotterier, tipping eller lotto. Nesten aldri, i alle fall. Det var en jul jeg vant begge hovedgevinstene og en gevinst til på Steinerskolens julelotteri – men det er unntaket som bekrefter regelen. Ellers vinner jeg aldri så mye som en trøstepremie. På den andre siden av skalaen var min meget religiøse tante, som vant så mye på kirkens basarer at hun til slutt ikke fikk lov til å kjøpe lodd lenger – men ikke før hun hadde huset fullt av broderte juleduker, heklede grytekluter, fruktkurver og en og annen TV. Enda verre var mine game naboer, som solgte bilen fordi de mente e var for gamle til å kjøre, og vant en ny i et lotteri dagen etter. Da tenkte de at det var visst meningen at de skulle ha bil.

Men, jeg begynte med å si at jeg er heldig. Vi er nemlig noen rare dyr, vi mennesker, og det er ikke alltid helt logsk hvordan vi tenker når det gjelder flaks og uflaks. Vi er stort sett ganske konsekvente når det gjelder uflaks – det er noe negativt. Men hva med flaks? Jeg vil selv si jeg hadde kjempeflaks en gang jeg datt av en hest oppå en spiss stein, og bommet på ryggraden min med 5 cm… For ikke å snakke om den gangen jeg slo saltomortale med sykkel over en bom som ikke skulle vært der , og slapp unna med skrubbsår på baksiden av øret. Sykkelen så ut som en kringle.

Vi har lett for å si at vi har flaks når noe kunne gått så mye, mye verre – og glemmer at det kanskje hadde vært ennå mere flaks om det gale ikke hadde skjedd i det hele tatt.

På den andre siden er det kanskje en god egenskap?  Det kan være greit av og til å kunne se at – tross alt – vi slapp bedre fra det enn vi hadde lov til. Det «Kunne vore verre», som Halvdan Sivertsen synger.

Noen dager er noe skikkelig dritt. Det er de dagene jeg ser gamle kolleger i avisen, og tenker at der skulle jeg også vært. Det er den dagen noen ser surt på meg og kommer med spydige kommentarer fordi jeg ikke orket en dugnad. Det er dager jeg må si nei til noe jeg har lyst til, og dager jeg må innse at jeg er sykere enn jeg vil innrømme for noen, og aller minst meg selv. Ikke minst er det de dagene man får høre at man må tenke positivt. Få ting gjør meg mer sur. Kort sagt,  det er alle de dagene jeg føler meg snytt og dårlig behandlet, sint, såret og oppgitt.

Om jeg blir sur fordi folk sier jeg skal tenke positivt, er det ikke fordi jeg er uenig, men fordi jeg føler at jeg er ganske flink til det allerede. Jeg vet jo at jeg EGENTLIG er ganske så heldig.

Ja, jeg har ME, men jeg har ME i et land der det å bli syk ikke betyr økonomisk ruin. Vi kan si hva vi vil om NAV (og jeg er gjerne med i koret) men vi har tross alt NAV.

Vi har ergoterapeuter og hjelpemidler.

Vi har ME-foreningen, som arbeider for oss, og har gjort det i 26 år.

Vi har flere dyktige forskere i inn og utland som arbeider for å finne løsningen på ME-gåten, og kanskje også en behandling?

Ikke minst – vi har hverandre. Jeg er admin for en facebookgruppe med snart 700 medlemmer. Jeg er rørt og stolt og glad over hvordan medlemmene støtter, trøster og hjelper hverandre.

Og som dere ser over, har jeg er ålreit kamera og fantastisk utsikt.

Så, jeg er heldig, og det kunne vært mye, mye verre!

(Undertegnede forbeholder seg retten til å syte uhemmet i perioder, uansett om andre meninger fremkommer i teksten.)

Spytter spiker

Denne bloggen skulle egentlig være om de gode tingene – og det er vel dette innlegget også, på en måte…

Selv om jeg er så sinna at jeg kunne spytte spiker.

I dag har Live Landmark en kronikk i VG om at barn med ME kanskje har feil diagnose og helst skulle holdes i aktivitet – de skal i alle fall ikke sendes hjem for å hvile. Hun trekker blant aanet fram Danmark som et godt eksempel.

Ingen er vel uenig i at det er hjerteskjærende vondt at barn med ME mister skolegang, sosialt liv, venner – og helse. I Norge er vi i det minste på vei til aksept på at ME er en fysisk sykdom, og det er en viss forståelse for at barn og unge har størst sjanse til bedring hvis de skjermes.  Men i Danmark – gemytlige, hyggelige Danmark… I Danmark har ME-syke Karina Hansen blitt tatt fra foreldrene sine, og har blitt tvangsinnlagt. Foreldrene får ikke besøke henne. Er det dette Live Landamrk vil ha i Norge? Slik lidelse?

Og hvordan våger hun å si at foreldrene ikke vil det beste – og vet hva som er det beste – for sine barn?

Og hvis det er noe å være glad over i dette, er det at det er folk fra hele verden som arbeider for Karina. De sender postkort, de bidrar til kostnadene for advokater, og de har startet en underskriftskampanje. Sammen er vi sterke – får vi tro.

Så la oss alle gjøre litt – lik siden på facebook, se videoen, underskriv – og send et postkort til Karina.

Den danske ME-foreningen har lagt ut en fyldig oppdatering på saken, hvis noen vil lese mer. Det er til å gråte av. Jeg vet ikke hvem eller hva jeg ber til, men jeg ber for denne jenta og familien hennes!