Jeg, sint?

I et innlegg i Dagens medisin spør Espolin Johnson hvorfor ME-pasientene er så sinte. Jeg føler meg fristet til å sitere Wergeland, som ble beskyldt av Morgenbladet for å være i «slett lune»:

Jeg i slet Lune, Morgenblad? Jeg, som kun behøver et Glimt af Solen forat briste i høi Latter af en Glæde jeg ikke kan forklare mig?

Naar jeg lugter til et grønt Blad, glemmer jeg bedøvet Fattigdom, Rigdom, Fiender og Venner.

Min Kats Strygen mod min Kind udglatter alle Hjertesaar. I min Hunds Øje sænker jeg mine Sorger som i en dyb Brønd.»

Jeg håper hele denne bloggen er vitne til at jeg bevisst gjør det beste ut av den situasjonen jeg befinner meg i. Det er alltid noe å glede seg over, hvis man ser etter det.

Jeg kan selvsagt ikke uttale meg på vegne av alle ME-pasienter, men når jeg leser Espolin Johnsons innlegg føler jeg meg heller maktesløs – den samme makteløsheten jeg opplevda da jeg nylig diskuterte homøopati med en venn, og viste til en Cochranestudie som sier at det ikke er evidens for at homeopati virker bedre enn placebo. «Jeg velger å tro på det likevel, jeg,» sa han.

Espolin Johnson mener at legene foretrekker en forklaringsmodell der årsaken er utenfor pasientene, og der plagene kan behandles med piller eller kniver, Pasienten passifiseres, og man glemmer de psykiske mekanismene. Min egen personlige erfaring er omvendt: Jeg har opplevd å få svært mange av mine «uforklarlige» plager forklart som psykiske. Blant annet tok det 13 år med «psykisk betingede» menssmerter å få diagnose på endometriose. For meg ser det ut til at dette også er tilfelle med ME. Er legestanden så redd for å si «jeg vet ikke», at alle «medisinsk uforklarte plager og sykdommer» (MUPS) må ha underliggende psykiske mekanismer?

Pasientenes vegring mot å godta en slik modell forklares med at psykiske lidelser blir sett ned på i samfunnet. Men når han stiller spørsmål om hvorfor de ME-syke motsetter seg at diagnosen har et psykisk grunnlag opplever jeg det som like relevant å spørre hvorfor de som forfekter en psykososial modell motsetter seg så sterkt at det kan være en rent fysisk årsak til ME? I lys av stadig flere funn som peker i retning av en fysisk årsak, og fysiske opprettholdende faktorer for ME (som definert ut fra smale diagnosekriterier) velger store deler av helsevesenet, leger, forskere og Nav, godt støttet av media, å tro at ME er en psykososial sykdom. Ingen nekter for at hode og kropp henger sammen, eller at det ene påvirker det andre. Mange ME-pasienter har sikkert nytte av kognitiv terapi som et mestringsverktøy, på linje med ande kroniske syke. Men kan ALLE ME-syke tenke seg friske, hvis de bare får hjelp? Neppe.

«Often, patients with ME/CFS are labeled as lazy, deconditioned, and disability-seeking; this hampers scientific progress. Both society and the medical profession often treat patients with ME/CFS with disdain, suspicion, and disrespect. Patients are frequently treated with psychiatric and other inappropriate drugs that may cause harm. Patients usually have to make extraordinary efforts, at extreme personal costs, to find a physician who will correctly diagnose and treat ME/CFS symptoms.»

Nei, jeg er ikke sint, jeg er oppgitt. Espolin Johnson skriver

«Naturligvis kan fremtiden komme til å vise at det også finnes grupper med en eller annen biokjemisk forklaring som kan behandles vellykket med kniver eller piller.»

og peker dermed på en av kjernene i ME-debatten, hvem og hvor mange som har ME. Ved Rikshospitalet brukes i dag en pediatrisk definisjon som bare krever 3 mnd. uforklart utmattelse og ingen annen sykdom som kan forklare symptomene. Dette ligner svært på Oxford-kriteriene, som ble slaktet av en nylig offentlig amerikansk rapport fra National Institutes of Health:

“The Oxford criteria (published in the Journal of the Royal Society of Medicine in February 1991) are flawed and include people with other conditions, confounding the ability to interpret the science. The lack of a consistent, specific, sensitive diagnostic test and set of criteria has hampered all downstream research on pathogenesis and treatment, causing harm and preventing ME/CFS from being considered as a distinct pathologic entity.

Forskjellen i prevalens mellom Oxford-kriteriene og Candakriteriene er anslått til å være mellom 10:1 og 5:1. Min forståelse er at det er Canadakriteriene som i dag gir den beste definisjonen av ME.

Rituximabstudien som nå er i gang flere steder i Norge bruker Canadakriteriene. Dette er altså den lille gruppen som sannsynligvis har en fysisk årsak til sine plager.

Jeg ønsker meg at man i Norge skal begynne å bruke diagnosekriterier som sikrer at ME-pasienter blir en så homogen gruppe som mulig. Jeg ønsker meg at norske forskere og leger skal begynne å definere ME ut fra den unormale, målbare, fysiske og kognitive trettbarheten sammen med unormalt lang restitusjonstid (også målbar med ergospirometri) og anstrengelsesutløst forverring av symptomer. Dette, ikke utmattelse, blir nå stadig oftere brukt som kardinale symptomer på ME. Uten klare, snevre definisjoner av ME har forskningen liten verdi. En hver med ME eller en beslektet diagnose bør krysse fingrene for at noen finner en biomarkør.

Espolin Johnson skriver:

«Men hvis forskningen vris ensidig over mot slike teorier og modeller(fysiske red.anm.), er det meget sannsynlig at et stort antall pasienter samtidig vil fratas mulighetene for effektiv behandling bygd på helt andre forståelsesformer.»

Det har han delvis rett i, men jeg vil gå så langt som å si at en betydelig andel av dette «store antallet pasienter» kanskje ikke har ME, men en kronisk utmattelse som muligens har andre årsaker enn ME har. Det er helt riktig at denne gruppen også har et mangelfullt tilbud, men den vil ikke få det bedre før man skiller mellom ME og andre former for utmattelse. Størrelsen på gruppen kan skyldes både feildiagnostisering og bruk av vide kriterier. Britiske undersøkelser har vist at det er en stor grad av feidiagnostisering når det gjelder ME. Blant pasienter som ble henvist til spesialisthelsetjenesten feilte 40% egentlig noe annet. Vanligst var primær søvnforstyrrelse. Hvordan tilstanden er i Norge vet man ikke, men jeg kjenner til pasienter som har fått diagnosen fordi legen mener «Da har du i alle fall en diagnose.»

Jeg er også usikker på om effekten av kognitiv terapi er så stor som det blir hevdet. Jeg ønsker meg at norske leger skal begynne å lytte til pasientene når det gjelder erfaringer med kognitiv adferdsterapi og gradert trening. I ME-foreningens brukerundersøkelse hadde rundt 40% av respondentene vært gjennom kognitiv terapi. De fleste, ca. 75%, opplevde ingen endring, ca. 10% ble bedre, mens 15% ble dårligere.  Dette tilsvarer tall fra en tilsvarende irsk undersøkelse.

«Jeg har fremdeles til gode å møte en pasient som klager over en behandling som virker, enten det gjelder allopatisk behandling (homøopati), psykologiske metoder (som kognitiv atferdsterapi) eller treningsregimer (som gradert treningsterapi). Hvis det virker, vil ingen klage. Problemet er at disse metodene veldig ofte ikke virker. Dette er den eneste grunnen til at pasientene hele tiden forlanger andre muligheter for behandling og er bestemt på å finne ut de reelle årsakene til sin dårlige helse. Ingen har enda funnet et eneste svar på disse nye og vanskelige sykdommene. Men en ting er klart; psykiatere har gjort ting verre for mange; på mer enn en måte.» Doris M. Jones MSc, Medlem av referansegruppen til den britiske helsedirektørens arbeidsgruppe (Chief Medical Officer’s Working Group)

Jeg vet ikke om Espolin Johnson har lest ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2012, eller SINTEFs rapport fra 2011. Der står det at det er lite kunnskap om ME, og og dårlig medisinsk oppfølging. Pasientene opplever at de tilbudene de får, ikke hjelper. Jeg ønsker meg at de som mener at ME-pasienter blir friskere av kognitiv terapi og gradert trening skal lese noe av den dokumentasjonen som viser at kognitiv terapi ikke har virkning, eller studier som viser at gradert trening gjør pasientene dårligere.  I Norge henvises det stadig til forskning som viser at kognitiv terapi og gradert trening ha gunstig effekt på ME. Man unnlater å nevne at en av studiene det vises til, nemlig Pace-studien, har møtt massiv kritikk, fordi bl.a. målet på positivt utkomme lå lavere enn inklusjonskriteriet for aktivitet. Man kunne med andre ord bli sykere og fremdeles bli regnet for en suksess.

Jeg ønsker meg at media skal begynne å bli kritiske til mirakelhistorier. Man hører sjelden eller aldri om dem som har blitt alvorlig mye dårligere i etterkant av kurs eller rehabiliteringsopphold. ME-foreningens brukerundersøkelse viste at halvparten av dem som tok et «stressmestringskurs» ble betydelig sykere, mens bare en tiendedel opplevde bedring. Likevel opplever pasienter at nav og leger anbefaler kurset. Medieoppslagene bidrar til en bagatellisering av en alvorlig sykdom. Hvem trenger å syns synd på eller hjelpe en som ville bli frisk hvis de bare tenkte anderledes. Det er ikke få pasienter som har fått tilsendt en artikkel, og hørt fra venner og familie: «Hvorfor tar du ikke det kurset/tenker positivt/prøver healing… VIL du ikke bli frisk?»

Reaksjonene i kommentarfeltet avspeiler dette.   Jeg ønsker meg at legestanden skal slutte å bruke psyken som forklaringsmodell for alt de ikke finner ut av, såkalte «medisinsk uforklarte plager og sykdommer (MUPS)». Det er ikke noe nytt å peke på psyken når det er noe man ikke forstår. Magesår har vært stress, endometriose har vært hysteri, MS har vært ansett som psykisk, og likedan migrene. Ingen fornekter at psyken påvirker kroppen, eller at kroppen påvirker psyken. At noe er «uforklart» betyr imidlertid bare at det er uforklart. Jeg er enig med Espolin Johnson i at krigen må opphøre. Til noe er forklart bør både leger og pasienter ha et åpent sinn. Jeg ønsker derfor å se mange flere norske forskere og eksperter på konferanser som Invest in ME i London, eller IACFSME som avholdes annet hvert år. Jeg ønsker at flere leger i Norge følger med på den spennende utenlandske forskningen som foregår på ME.

DA hadde jeg blitt glad, da!

Advertisements

7 tanker på “Jeg, sint?”

  1. Veldig, veldig bra skrevet. Her har du virkelig fått med alle de viktige innvendingene.
    Vi er så lei av synsing fra sånne folk. Dagens Medisin har virkelig kjørt på med negative artikler om ME-pasienter. Jeg lurer på hvorfor?

  2. Takk! Presis og tydelig tilsvar til en artikkel skrevet av en som mangler kompetanse og som synser i vei slik vi til stadighet ser blir gjort i media. Er det helt slutt på at leger forholder seg til dokumentasjon i sine vurderinger av sykdom?

  3. Tenkte det samme i går da jeg leste artikkelen og kommentarfeltet under – skal Dagens medisin virkelig synke ned til VG-nivå? Skal denne krigen aldri tar slutt, begge sider gjentar og gjentar seg selv. Hvorfor kan ikke vi i Norge begynne å diskutere den internasjonale forskningen som pågår? Vanlige avislesere (og åpenbart mange leger) aner jo ingenting om disse forskningsfunn, og dermed kan de uforstyrret fortsette å kalle ME for en «uforklart mystisk og sikkert noe psykisk» tilstand – denne tankesløvheten må utfordres!

  4. Synes det er en spennende og interessant post du har skrevet. Jeg tilhører gruppen som leser dagens medisin, og vurderer psykisk opphav.

    Årsaken til at jeg vurderer psykisk opphav er (i tillegg til at kropp og sinn henger sammen) at det ene kriteriesettet du viser til, utmattelse i tre måneder, er så uspesifikt at det vanskelig kan hevdes å ha en enkelt fysisk eller psykisk årsak.

    Conversion disorder (google det) betegner en sykdom der pasienten har en underliggende psykisk sykdom som gir fysiske symptomer. Før en var i stand til å finne fysiske årsaker til blindhet var det mange flere blinde enn det er nå (hysterisk blindhet).

    Mennesker med Conversion disorder har gjennom tidene lidd av en rekke ulike sykdommer. Eksempelvis blindhet, lammhet, fibromyalgi, whiplash og ME. Et grunnleggende kjennetegn er at den fysiske lidelsen må ha et uklart opphav, slik blindhet var for mer enn 50 år siden, og slik fibromyalgi kanskje fortsatt er.

    Der en pasient har ett sett med symptomer med flere potensielle årsaker og ulik behandling, som i eksemplene overfor vil en forsøke ulike mulige behandlinger. Der dette ikke gir resultater, er det åpenbart mest rasjonelt å gi hjelp til mestring. Dette kan typisk gjøres gjennom kognitiv terapi, men det er etter min oppfatning ikke uttømmende. For den som er lam eller blind vil kognitiv terapi hjelpe vedkommende til å takle sin hverdag best mulig, men det vil åpenbart ikke helbrede pasienten.

    Når tilstanden blir mer spesifisert, slik du beskriver med Canadakriteriene, blir situasjonen en annen. En kan da stille en mer presis diagnose. Dersom det klart kan konstateres at ME har sin årsak i et virus, eller andre objektivt konstaterbare faktorer, vil en kunne skille pasientene med ME fra pasientene med Conversion disorder.

    En kan da utføre mer målrettet forskning, som kan lede til forståelse for både årsaker og behandlinger.

    Da jeg sist leste meg opp på ME, som er noen år siden, framstod det som åpenbart at ME pasienten bestod både av Conversion disorder pasienter, ME pasienter og pasienter med andre opphav til lidelsen.

    Etter min oppfatning må en i møte med ME pasienter, som i møte med alle andre pasienter, søke å ha to tanker i hodet samtidig:

    1. Hvordan kan denne pasienten kureres?
    2. Fram til pasienten er kurert, hvordan kan livet til pasienten leves best mulig?

    Jeg tenker at ME pasientene også må ha disse to tankene i hodet. De må altså akseptere og selv delta i å skape mest mulig helse.

    1. Min mening er at det viktigste som kan gjøres for å gi ME-pasienter en bedre hverdag er å ta i bruk diagnosekriterier som gjør at ME-pasientene blir en mer homogen gruppe. I det ligger også en slutt på forvirringen rund navn på sykdommen – ME (myalgisk encefalopati) eller CFS(Chronic Fatigue Syndrome/kronisk utmattelsessyndrom), ME/CFS eller CFS/ME.
      Dagens situasjon er tragisk, både fordi pasientene med ME (og med ME mener jeg hele tiden sykdommen som definert av Canadakriteriene – unormal fysisk og mental trettbarhet, unormalt lang restitusjonstid, anstrengelsesutløst forverring av sykdom og symptomer) og de som har kronisk utmattelse men ikke ME. Pasientene med ME blir ikke blir tatt alvorlig, og sykdommen blir bagatellisert og misforstått, mens de som IKKE har ME får høre at de har en sykdom der det ikke finnes en kur, og overlatt til seg selv.
      Det er på høy tid at man setter et skille mellom ME og CFS/ikke ME. Om pasientene i CFS/ikkeME gruppen har «Conversion disorder» eller søvnforstyrrelser og hjerteproblemer som i den britiske undersøkelsen, skal jeg ikke ta stilling til. Jeg tviler ikke et øyeblikk på at psyken kan gjøre mye rart med kroppen, men heller ikke at kroppen kan gjøre mye rart med psyken.
      De fleste ME-pasienter jeg vet om (og som moderator for en Facebookgruppe på over 2000 er jeg borti en del) setter seg ikke mot NOE som kan gjøre hverdagen deres enklere. De fleste er villige til å forsøke ALT som muligens kan hjelpe, uansett hva. Detter er ikke pasienter som setter seg ned og surver – de søker aktivt etter hva som helst som kan hjelpe, og mange har forsøkt svært mye. Disse pasientene har ikke som sitt største problem at de inaktive – de opplever heller at det er vanskelig å bremse før de gjør seg selv sykere.
      Når ME-pasienter rapporterer at kognitiv terapi, brukt som kurativ behandling og ikke mestringsverktøy, ikke virker eller gjør oss dårligere er det en dyrekjøpt erfaring, og ikke et tegn på at de vegrer seg for en psykiatrisk diagnose.
      Jeg har vært der selv. Jeg har forsøkt å trene meg frisk, jeg har oppsøkt psykolog på eget initiativ, jeg har prøvd alt legen foreslo, og foreslått en god del til legen. Noe gjorde meg sykere, noe hjalp, og etter 16 års sykdom mestrer jeg vel sykdommen så godt det lar seg gjøre. Pulsklokke har definitivt vært det verktøyet som har hjulpet mest – en slags kognitiv terapi om du vil, den har lært meg å kjenne igjen tegnene på at jeg overbelaster meg, slik at jeg kan slutte i tide.
      Jeg tror alle med noen form for utmattelse skal håpe og be om at noen kan finne en biomarkør for ME, slik at vi kan dele opp pasientgruppen i undergrupper – slik at ALLE kan få skikkelig behandling.

      Jeg får ikke til å legge hyperkoblinger i teksten, så jeg legger dem her:
      Jasons studie der han sammenligner kriterier fro ME og CFS:
      http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25584529

      Om navneforvirringern:
      http://me-foreningen.com/meforeningen/innhold/div/2012/07/En_begrepsavklaring.pdf

      Not all fatigue is the same:
      http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21132135

      Conversion disorder:
      http://www.minddisorders.com/Br-Del/Conversion-disorder.html

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s