Alle disse dagene…

Jeg ble syk i 1999. Først trodde jeg jeg skulle bli frisk om en uke. Det var en hissig influensa, og det tok tre uker med ørebetennelse, bihulebetennelse og feber og antibiotika før jeg var tilbake i jobb. Jeg var fremdeles slapp, men det tok sikkert ikke mer enn et par uker før jeg var i toppform igjen, tenkte jeg. Da det tok lenger tid, tenkte jeg at jeg blir frisk nok om noen måneder – eller i alle fall til neste år. Dette med sykdom var et avbrekk, en pause, i mitt vanlige liv. Om litt tid skulle jeg bli frisk, og fortsette mitt normale liv.

Jeg er ikke helt sikker på når det gikk opp for meg at DETTE livet, livet med kronisk sykdom og på uføretrygd, det var nå normalt.

Alla dessa dagar som kom och gick, inte visste jag att det var livet. Skriver Stig Johansson.

Selvsagt håper jeg fremdeles på at noen skal finne ut hva ME er, og samtidig finne en kur, eller i alle fall en behandling, som gjør at jeg igjen kan fungere «normalt». Samtidig må jeg innse at det kanskje ikke skjer. Jeg kan ikke vente på at livet kommer tilbake. Livet mitt er her, og nå.

Piet Heins skrev:

Husk at elske,
mens du tør det.
Husk at leve,
mens du gør det.

Vi har bare dette ene livet. Det kunne kanskje vært bedre, men det er alt jeg har.

Jeg tar en dag om gangen, og forsøker å se etter i alle fall én ting å glede meg over hver dag – og i år blomstret snøklokkene i februar.

 

Blå lykke

For fire år siden fikk jeg parkeringstillatelse for forflytningshemmede, utstedt av kommunen. Det var en annen ME-pasient som tilfeldigvis nevnte at hun hadde, og jeg utbrøt i vantro: «Kan vi med ME få slikt?» Jeg vet ikke hvorfor det forbauset meg, det er jo innlysende at vi er like hemmet i forflytningsevnen som mange andre. Hvis man tenker over at vi kan bli sykere av å anstrenge oss, er vi kanskje til og med mer hemmet enn en god del? Kanskje det var fordi symbolet for HC-plasser er en person i rullestol? Det er så lett å tenke at det bare er synlige handicap (rullestol) som er «ekte» handicap? Selv om bena skjelver til tider, er jeg ikke helt der.

Jeg søkte, og fikk kort. Jeg hadde egentlig ikke trodd at jeg skulle bruke kortet så mye… men det var utrolig godt å ha. Man kunne med rimelig sikkerhet finne parkeringsplass, selv på steder der offentlige parkeringsplasser er like vanskelige å finne som gjess som legger gullegg. Man kunne også stå på «vanlige» plasser ut over vanlig parkeringstid, og man slapp å bekymre seg over parkeringslapper som går ut, eller løpe som en gal for å komme til bilen før parkeringsvakten. Stress og sprinting er på ingen måte bra for dem med ME!

Kortet gir meg også anledning til å støtte nærbutikken. Jeg bor i et sommerparadis, der det er fullt av «badegjester» om sommeren. Om vinteren lurer vi på hvorfor det er så mange folk her hvis det er tre biler på parkeringsplassen i sentrum, men når solen varmer og står høyt på himmelen står bilene på kryss og tvers og alle mer eller mindre lovlige plasser er opptatt. Det er for langt å gå til butikken, og før jeg fikk lov til å parkere på HC-plass, endte jeg av og til å kjøre mer enn milen til nærmeste tettsted for å handle. Nå derimot, parkerer jeg lykkelig rett foran døren til butikken, før jeg svinser inn – og oppdager at jeg har glemt handlelisten hjemme.

Formen har gått opp og ned de siste årene, men trenden har vært at jeg har blitt dårligere – og jeg har blitt mer og mer glad i parkeringskortet mitt. Derfor var jeg ute i god tid for å søke om nytt da det gamle utløp. «Det er ingen automatikk i dette.» sa damen fra kommunen. «Du kan ikke regne med å få på nytt selv om du har hatt før…» Jeg gikk hjem og bet negler. Tanken på å klare seg uten var ikke god.

Kortet løp ut, og jeg leverte det tilbake. Det var ennå ikke noe svar fra kommunen. Jeg var bekymret.  I følge regelverket skal det foretas en helhetsvurdering av tilstanden din; evnen til å bevege seg sammen med behovet for å parkere. man skal fylle ut et skjema, beskrive sitt eget behov, og levere det sammen med en legeattest. Skjemaet er ikke lett å fylle inn. «Hvor mange meter klarer du å gå?» står det. 50? 100? Tror de at man har et slags telleverk, slik at man kollapser etter akkurat 100 meter? Jeg kan jo godt gå mye lenger enn det – men da bør jeg kanskje ikke gå så fryktelig mye neste dag. Hadde jeg klart å forklare det godt nok?

Mer neglebiting.

Men så – en solfylt morgen i mars, kom det et nytt, fint, blått kort i posten, og jeg er igjen den lykkelige innehaver av en parkeringstillatelse for forflytningshemmede. Å lykke!

Det er ikke lett å forklare hvorfor det er så viktig å energiøkonomisere, derfor har ME-foreningen laget et skriv som man kan legge som vedlegg når man søker på HC-kort. På denne siden ligger det også lenke til regelverket for parkeringstillatelser.

Hvis noen ønsker å bruke min beskrivelse av situasjonen, har jeg også lastet opp den.

Kan Nav bli bedre?

For noen dager siden fikk jeg en invitasjon på epost. Den var fra Arbeids- og sosialdepartementet. I invitasjonen, som var fra ministeren selv, sto det:

Fra første dag som statsråd har jeg vært tydelig på at jeg ønsker et mer brukervennlig NAV. Et NAV som gjør møtet med etaten både enklere og smidigere, og som blir enda bedre til å hjelpe folk over i arbeid. Jeg har tro på at forenkling og minst mulig byråkrati vil gi en mer effektiv organisasjon – og dermed gode brukeropplevelser. Nå ser jeg frem til å få råd fra deg som vet hvor skoen trykker: Hva fungerer bra i NAV? Og hva bør endres?

Ministeren ville møte brukerne, muligens et eksempel på den avbyråkratisering han ser for seg.

Som de aller fleste med ME, har jeg en og annen ide om hva som kan gjøres forskjellig i Nav. I dagene før jeg skulle på møtet, vred jeg hjernen for å finne ut hva jeg skulle si. Problemet var ikke at det ikke var nok, det var snarere alt for mye. Jeg ville neppe få mange minuttene til rådighet når det gjaldt å si mitt, så det gjaldt å ha noe konsist og klokt å si, og helst ha det ferdig på forhånd. Jeg stoler ikke på ME-hodet mitt til å finne smarte ord på sparket. (Eller finne ord i det hele tatt, for den saks skyld.)

Det var så mye man kunne si at en dag ville ikke være nok. Det er saksbehandlere som ikke viser forståelse, bytte av saksbehandlere, utilgjengelige saksbehandlere, saksbehandlere som ikke kjenner sitt eget regelverk. Så er det regelverket selv, firkantet og stivbeint og fullt av selvmotsigelser. Det er byråkratiet, mengden papirer som skal fylles ut, og som siden forsvinner i et sort hull, og man hører ikke mer, før Nav ber om de samme skjemaene en gang til. Det er saksbehandlingstiden. Det er det at hvis man ønsker å klage på Nav, så må man sende klagen til det samme Nav. Likevel, jo mer jeg tenkte, jo mer kom jeg tilbake til to ting: Kunnskap og respekt. Nav trenger å møte sine brukere med respekt, og under forutsetning at brukerne har behov for hjelp og skal hjelpes, ikke at de er snyltere inntil annet er bevist. Saksbehandlerene trenger bedre kunnskaper både om eget regelverk, og om de utfordringene brukerne står overfor. Hvis disse to tingene var på plass, ville veldig, veldig mye vært gjort. (La meg med en gang si at det finnes flinke, empatiske, kunnskapsrike, effektive og hyggelige saksbehandlere, som fortjener å forgylles. Jeg har møtt en. Dessverre er ikke alle like.)

For oss med ME er det også noe spesifikke saker, særlig bestemmelsene rundt arbeidsutprøving.

På Navs nettsider står det at man må ha forsøkt alle tiltak som kan bedre arbeidsevnen før man kan få uførepensjon, og det er jo forståelig. Man skal bidra til samfunnet når man kan.

Kravet til at du må ha gjennomført behandling og arbeidsrettede tiltak innebærer at du må ha forsøkt all behandling som kan bedre funksjonsevnen og mulighetene til å være i arbeid.

Hvilke tiltak kan bedre arbeidsevnen til en med ME? I følge Navs regelverk (sist i dokumentet) skal man ha forsøkt kognitiv terapi, gradert trening og mestringskurs. Mestringskurs er et godt verktøy for å håndtere sykdom, og i beste fall kan kognitiv terapi være det samme, men det bedrer  da ikke arbeidsevnen? Gradert trening? Her er vel sjansen heller større for at arbeidsevnen blir dårligere? På ME-foreningens nettsider ligger det lenker til flere undersøkelser om effekten av disse typene tiltak.

Så er det selve arebeidsutprøvingen, vurderingen av restarbeidsevne. Hvilken restarbeidsevne? En ME-pasient har i utgangspunktet sterkt nedsatt funksjonsevne. Det regnes som mild ME når man har 50% redusert funksjon. Med futt på bare halvparten av sylindrene skal man fremdeles handle og lage mat, stelle seg, vaske hjem og klær… Det er jo heller ikke slik at man kan jobbe intenst halvparten av den tiden man klarte før, og så er alt greit. I stedet gjør man litt nå, litt da, med pauser i mellom.

Det er også så veldig viktig å huske på at det ikke finnes noen dokumentert kur eller behandling for ME. Arbeidsutprøving er en belastning der man risikerer å gjøre pasienten dårligere, uten noen måte for å rette opp skaden, hvis den skulle skje. Nav har jo forstått noe. I et rundskriv står det:

Myalgisk encefalomyelitt (ME) kan være en langvarig tilstand som har som hovedsymptom ekstrem utmattelse som ikke bedres av hvile og som forverres av anstrengelse.

Likevel presses en mengde pasienter ut i tiltak som kan gjøre dem verre – på tross av uttalelser fra fastlege eller spesialist som sier at de er for syke, og kommer til å bli sykere. Jeg tenkte at dette er også en sak å ta opp med statsråden, hvis jeg får sjansen.

– – –

Jeg var tidlig ute til møtet, og bra var det. Etter å ha vist legitimasjon og invitasjon, ble vi sendt en og en gjennom metalldetektoren: Av med sko, belte, klokke, smykker – dette var mer nøye (og mer tidkrevende) enn på flyplassen. Omsider ble vi vist til møtelokalet i 2. etasje. Jeg ba om å få ta heisen – og måtte ledsages av sikkerhetsvakt, slik at jeg ikke forvillet meg andre steder i bygget enn der jeg skulle være. Sikkert det beste for et ME-hode!

I 2 ½ time gikk statsråden og flere statssekretærer fra bord til bord, og fikk høre mange personlige historier, sammen med mange konstruktive innspill. Han ble fulgt tett av media, det strittet av mikrofoner, klikket i kameraer og blinket i blits. Statsråden hørte med oppriktig mine på alle som ville si noe, og også jeg fikk slengt inn mitt bidrag: Kompetanseheving! Hva med et Nav-ombud? Arbeidsutprøving av ME-syke – Nav må vise forstand, og følge sine egne regler! I sin oppsummering nevnte statsråden at selv om hovedmålet er å få folk tilbake i jobb, er det også viktig å sørge for en god velferdsituasjon for dem som har et sykdomsbilde som tilsier at de kanskje ikke skal tilbake i arbeidslivet. Kanskje er det sådd et lite frø av forståelse for ME-sykes situasjon? Arbeids- og sosialminister Robert Eriksson lovte å videreformidle innspillene fra møtet til en ekspertgruppe som skal vurdere forandringer i NAV. Det er lov å håpe at det kommer konkrete forbedringer som et resultat av dette møtet.

Eller er det lov til å være skeptisk? Alle deltagerne på møtet var invitert som privatpersoner. Hvis man virkelig ønsket å få gode, konstruktive innspill, ville det ikke vært mer aktuelt å invitere pasientorganisasjonene? De sitter med stor og generell kunnskap, og vet hva som er vanskelig – og bra – for sine grupper. Er jeg kynisk hvis jeg tror at det ble gjort som det ble for at media kunne vise frem en statsråd som med ansiktet i alvorlige folder lyttet til vonde Nav-historier, og lovte hjelp? Det kom da også overrskrifter i avisen som begynte med «ministeren lyttet…» Hvordan det nå enn er – hvis departementet leser alle de innkomne svarene, og bruker dem konstruktivt, kan det komme mye godt ut av møtet, enten det var en mediejippo eller ikke.

På 80-tallet ble det utgitt et par bøker om Hvorfor alt går galt. En av lovene var: «Når alt er sagt og gjort, er mye mere sagt enn gjort.» La oss håpe at det faktisk blir gjort noe i dette tilfellet – da er de mange som blir glade!

Det var stort oppmøte av media på møtet, og det har fått en omfattende dekning. Under ligger det lenker til en del av artiklene.

Aftenbladet: Ministeren lyttet til Linda fra Hundvåg

Dagbladet: Ble blakk på grunn av NAV

Aftenposten: Nav-brukerne pepret ministeren med gode råd

Til sist departementets egen dekning.