ME-hode

Noen dager er ikke hjernen min og jeg helt på bølgelengde.  Jeg kan sette meg ned for å skrive noe, men fingrene stokker seg, og selv om jeg stort sett taster inn de riktige bokstavene, kommer de i litt uvant rekkefølge. Midt i en stening setning, oppdager jeg plutselig at jeg sitter og stirrer tomt ut i luften og har fullstendig glemt hva det var jeg skulle skrive. Når jeg skal snakke, leker ordene gjemsel, og jeg står der og VET hva jeg skal si, men ingen ting kommer ut.

Problemløsning er et problem, for å si det slik. Hvis man tenker på problemet  som et hinder og hjernen som en hest, kommer jeg opp mot hinderet i fin, kontrollert galopp, samler hesten inn for å satse – bare for å oppleve at hesten bråstanser, og jeg ligger – billedlig talt – i støvet foran hinderet, uten helt å forstå hva som skjedde. Over kommer jeg i alle fall ikke.

Nøkler og andre små duppeditter er en annen utfordring. Jeg legger dem fra meg på et lurt sted, og glemmer umiddelbart hvor. Mannen min så hvor mange ganger jeg lette etter briller, nøkler, kodebrikker og lommebok, og kjøpte en dings jeg kunne henge på nøklene – den piper når jeg trykker på en annen duppeditt. Problemet er bare at da må man hode styre på den andre duppeditten i stedet. Så nå trenger jeg en gadget til å henge på den…

Løsningen så langt er å ha nok av alt – slik at man i alle fall har styr på et par briller og en minnepinne – og mobiltelefonen kan man jo ringe til. Derfor vil jeg ALDRI kvitte meg med fasttelefonen. Den henger nemlig fast i veggen, og kan ikke rotes bort – og jeg aner ikke hvor mange ganger jeg har brukt fasttelefonen for å finne mobilen.

Det positiv er er imidlertid at ME-hodet mitt av og til kan føre til morsomme hendelser, som da jeg besøkte en venninne forleden. Vi satt og pratet hyggelig en times tid med en kopp te, og fortsatte en livlig samtale mens jeg tok på meg jakke og støvler, før jeg fikk en god klem i døren.

Vel ute på veien stakk jeg hånden i vesken for å ta opp bilnøklene. Null nøkler i vesken. Jakkelommen? Nix. Bukselommer? Nada. Ny runde i vesken. Absolutt ingen nøkler.

Litt flau gikk jeg tilbake: Jeg tror jeg har glemt nøklene mine…?

Vi lette over alt, alle tenkelige og etter hvert utenkelige steder: på sofabordet, på kjøkkenet,  på badet, i sofaen, under sofaen, mellom sofaputene… til slutt sa venninnen min: De står ikke i bilen da? Neeeei… svarte jeg, SÅ ille er jeg da ikke! Likevel, en nagende følelse sa at jeg kanskje var så ille – så jeg gikk ut og så etter. Neida, nøklene var ikke i bilen.

Inn igjen. Ny leting på sofabordet, på kjøkkenet,  på badet, i sofaen, under sofaen, mellom sofaputene… helt til min venninne SÅ på meg og sa: Er du helt sikker på at du har på deg din egen jakke?

Jaaa…?

Ja, for jeg har prikk maken…

Og se: På en av knaggene henger det en jakke, maken til den jeg har på meg – og i lommen ligger mine hansker og mine bilnøkler.

Så fikk vi oss en god latter, i alle fall!

Og hvis noen er interessert i mer om ME og kognitive plager, er dette en fin video:

Forkjølelsestid

Det er bare et par blader som klamrer seg fast til grenen med nebb og klør, i et fortvilet forsøk på å benekte realitetene: Ikke bare er sommeren definitvt over, men det er høsten også. Dagene er så korte, så korte, og blir enda kortere hver dag. Det er tid for inneliv, stearinlys, pledd over knærne og fyr på peisen.

Det er også tiden for forkjølelse og influensa. Før, da barna var små, ble jeg forkjølet med en gang skolen startet. Enda verre da de var helt små og i barnehagen, da var jeg forkjølet hele høsten, bare avløst av influensa i januar. Etter hvert som de ble eldre ble det bedre – enten fordi jeg var blitt immun, eller fordi de hadde lært seg å vaske hendene og pusse nesen bedre. Ikke misforstå meg,jeg satte pris på hver enste snørrete, klisjete klem – men det innebar jo en viss smitterisisko.

Vi med ME skal jo tenke oss om både to og tre ganger før vi tar influensavaksinen, selv om jeg ikke har klart å finne noe entydig svar for eller i mot. Det blir en avveining – blir jeg dårligst av vaksinen, eller av influensaen? Har man alvorlig astma, for eksempel, kan en influensa bli skikkelig ekkel. Selv har jeg valgt bort vaksinen, under tvil – for jeg har astma, riktignok av den «snillere» sorten. Sist jeg fikk influensa måtte jeg på kortisonpiller – men sist jeg tok influensavaksine ble jeg dårlig i seks måneder. Som de sier på engelsk: «I am between a rock and a hard place». 

Derfor satser jeg på å ikke bli smittet. I følge legen min er det lite forkjølelses- eller influensasmitte som spres gjennom luften. Det meste kommer av at vi tar på noe som har virus på seg, og så (når ingen ser det!) piller vi oss i nesen… eller stikker fingeren i munnen… Så vask hendene!, sier han. Jeg har hørt og forstått, og jeg adlyder.

I tillegg setter jeg min lit til D-vitaminene. Det er ikke endelig bevist at D-vitamin hjelper mot forkjølelse – men det er indikasjoner på at det kan ha en effekt, og Vitamin D council har noen betraktninger rundt det, men det finnes studier som antyder at hvis man har mer vitamin D i kroppen, har man mindre risiko for å få influensa. Det er et interessant poeng at vi oftere blir syke om vinteren, når vi får minst vitamin D fra solen. Tiden vil vise om strategien min er vellykket.

Egentlig er det jo rart at vi ennå ikke har klart å finne opp noe som hjelper – virkelig hjelper mot forkjølelse. Et raskt søk viste at det er ca en milliard forkjølelser i USA hvert år (mange får mer enn en omgang.) Grunnen er vel at det finnes mange forskjellige forkjølelsesvirus, og de forandrer seg hele tiden.

Skulle jeg bli forkjølet, har jeg sitron og ingefær i kjøleskapet, og honning i et annet skap. Så lager jeg meg en god kopp med sitron-og-ingefær te med honning, og om det ikke hjelper, smaker det i alle fall godt.

Kanarifugl med stort mot

“How would you fill your life, and what would you toss aside, if you only had three hours a day to live it?”

“Hvordan ville du fylle livet ditt, og hva ville du sette til side hvis du bare kunne leve tre timer hver dag?” spør Jennifer Brea, ildsjelen bak prosjektet Canary in a Coal Mine, en film om ME og de følgene sykdommen får for dem som er rammet.

Jennifer Brea var doktorgradsstudent ved Harvard da hun fikk den verste influensaen hun noen gang hadde hatt – og siden har hun aldri vært frisk. Det er en historie alle med ME kan kjenne seg igjen i. Hun har vært kasteball mellom leger, fått høre at «det er psykisk», og har blitt svært opptatt av å vise hva sykdommen egentlig er.

Jennifer er selv svært dårlig. I denne videoen forteller hun hvordan hun regisserer filmen, selv med alvorlig funksjonsnedsettelse. Nedenfor er en spilleliste med en rekke videoer om filmen, hvordan den blir laget, og tankene bak. Hvordan filmer man mennesker som ikke tåler lyd eller lys, og som har problemer med å snakke?

For å skaffe penger til å lage filmen har Jennifer Brea gått til Kickstarter. Responsen har vært overveldende, og i skrivende stund har det blitt samlet inn neste 120.000 dollar.

Jennifer har blitt intervjuet på nettstedet Phoenix Rising, og der sier hun at hun ønsker at folk ikke skal reagere med «det var en god film om ME», men:

My goal is for people to say, “Wow! That was brilliant, heartbreaking, moving, exhilarating, terrifying.” I want them to know what it’s like to live with M.E., and then to never be able to feel the same way about “Chronic Fatigue Syndrome” again.”

Klippene som vises på Youtube er gripende og illustrerende – og hvis filmen lever opp til det vi ser nå, blir dette bra. Jeg er også imponert over det pågangsmotet – eller rett og slett motet – som må til for å sette i gang og gjennomføre et slikt prosjekt.