Konferanse og ildsjeler på Stryn

Tirsdag og onsdag denne uken arrangerte familien Skrede en ME-konferanse på Stryn.

Blant foredragsholderne var Øystein Fluge, overlege og forsker ved Haukeland sykehus. Han er egentlig onkolog – kreftlege, og  han snakket litt i innledningen sin om at når han reiste på fagkongresser angående kreft, så var det titusner av leger til stede, og en milliardindustri som utviklet nye medisiner.

Han visste ikke om en eneste medisinsk kongress som hadde ME-som tema, og som IKKE var arrangert av pasienter eller pårørende.

Det sier noe om hvor lav status ME har som sykdom.

Desto større grunn har vi for å være takknemlige for dem som tar initiativet til å spre kunnskap – skikkelig kunnskap – om denne sykdommen. Ildsjeler av alle slag, enten det er enkeltpersoner eller pasientforeninger, må til for å spre informasjon – så får vi håpe den sprer seg videre som ringer i vann.

I mellomtiden en stående applaus til familien Skrede for et upåklagelig gjennomført program!

TUSEN; TUSEN TAKK!

På bildet ser vi Agnete Skrede før hun fikk ME. Hun og familien sto bak konferansen å Stryn.

Jørgen Jelstad, journalist og forfatteren av «De bortgjemte» holdt et foredrag som han kalte «Ut av Sibir». Han mente ME er på vei inn i varmen, og at vi står foran et skifte i ME-saken. USA er i ferd med å snu, og satser stort på forskning på ME.

Overlege og forsker Øystein Fluge fra Haukeland snakket om de foregående Rituximabstudiene, og om hvilke andre ting de ser på. Begynner puslespillbitene å falle på plass? Ingrid Gurvin Rekeland orienterte om studiene RituxME og CycloME.

Lege og Doktorgradsstipendiat Katarina Lien snakket om sin studie på ergospirometri. Også hun begynte å sette sammen noen puslespillbiter, og vi så Fluge, Lien og Jelstad i ivrig diskusjon på kvelden.

Professor Ola Didrik Saugstad kalte behandlingen av ME-syke i Norge for et menneskerettighetsspørsmål. Særlig blir de sykeste behandlet dårlig, mistrodd og feilbehandlet.

ME-foreningens kontaktperson for barn og unge, Mette Schøyen understreket hvor viktig det er at man ser terrenget, og tilpasser kartet – og ikke omvendt. Hun understreket viktigheten av å innhente god kunnskap og å lytte til pasienter og pårørende.

Saugstad, Schøyen og Jelstad hadde en «samtale» om de sykeste og deres situasjon.

Det ble også tid til en kjøretur i vakker natur rundt Stryn. Her et parti fra Lodalen.

 

Invest in ME

Tre nordmenn kvelden før konferansen – Jørgen Jelstad, Øystein Fluge fra Haukeland og Katarina Lien fra OAUS

Det er mange arrangementer som har blitt kalt «vårens vakreste eventyr» – men vi med ME reserverer betegnelsen til Invest in MEs årlige konferanse i London. Dit kommer noen av verden fremste forskere på ME for å holde foredrag og møte hverandre, og dit kommer ME-pasienter og pårørende for å lære og for å knytte kontakter med hverandre. Kvelden før konferansen er det en «pre-conference dinner». Jeg blir sittende og snakke med en mor til en ME-syk datter. Vi trekker frem mobilene og viser hverandre bilder av barna våre, og det slår meg at tross alt vil jeg nok heller være syk selv enn at ett av barna skal ha ME. Det må være hjerteskjærende vondt å se på at barnet lider, uten å kunne hjelpe.

Vi møter også mannen bak nettstedet Phoenix Rising, og jeg er glad over anledningen til å uttrykke min beundring for den jobben de gjør – det er en flott side, med mye god og kvalitetssikret informasjon.

Selve konferansen foregår i de ærverdige lokalene til the Royal College of Mechanical Engineers, i hjertet av London, rett ved parlamentet og Wetminster abbey. Programmet er tett, fra 8 om morgenen til halv seks på kvelden går det i ett, bare med korte kaffepauser og en rask lunsj.

Det er ikke helt lett å holde konsentrasjonen hele tiden for en stakkar ME-pasient, og jeg må ærlig innrømme at enkelte deler av foredragene går et stykke over hodet på meg. Det er helt klart en del jeg ikke kan om immunologi, molekylærbiologi og medisin… men jeg forsøker å henge med så godt jeg kan. Gudskjelov har lokalene wi-fi, så jeg gjør noen rake turer innom Wikipedia og google når vanskelige begreper kommer opp. Takk og pris for at man får abstrakter av forelesningene, så man kan friske opp minnet hjemme.

Heldigvis er det andre som har hodet med seg som lager gode notater – de kan sees her:

Invest in ME sitt eget referat

Referat fra Phoenix Rising

 

Det sterkeste inntrykket jeg sitter igjen med i etterkant av konferansen, er at det skjer noe. Det skjer faktisk en hel del. Vi har bl.a. fått en organisasjon som heter Open Medicine Institute – en sammenslutning av forskere fra mange land som deler erfaringer og setter seg felles mål. På konferansen er det Andreas Kogelnik fra USA som presenterer målsetningene og metodene. Han snakker seg varm om utviklingen i datateknikk, lagringsplass og prossesseringshastighet, noe som gjør at man kan behandle enorme datasett, og lete etter sammenhenger. Det er oppløftende å vite om dette samarbeidet på tvers av landegrenser, og listen over forskere som deltar inneholder kjente og viktige navn, også våre «egne» Fluge og Mella.

Fluge og Mella er også de som avslutter konferansen, med en oppdatering på arbeidet med oppfølging av Rituximabpasientene. De planlegger videre, og vi krysser fingrene for at forskningsrådet bevilger penger!

Et av temaene for konferansen er immunlogi, og tre av foredragene handler om hvordan immunsystemet oppfører seg hos ME-pasienter, Professor Carmen Scheibenbogen,  Dr Amolak Bansal og Dr Don Staines har sett på forskjellige aspekter… men her er det så mange faguttrykk at jeg viser til lenken til referatet. Det holder å si at alle tre har funnet unormale forhold, uten at de kan si nøyaktig hva funnene betyr. Mer forskning trengs! Mady Hornig fra USA leter etter patogener for ME, og ser særlig på virus/bakterier som er forbundet med skader i hjernen. Hun er bl.a. interessert i autisme og PANDAS – nevrologisk skade forbundet med streptokokker. Foreløpig har hun ingen klare kandidater, men sier at ME kan være forårsaket av en kombinasjon av årsaker – en genetisk predisposisjon, og en infeksjon som setter i gang en autoimmun prosess.

Et foredrag handlet om XMRV, og hvordan man fant frem til at retroviruset ble til i et laboratorium, og hvordan det ga feil svar på prøver. Jeg kan bare bli imponert over detektivarbeidet, og selv om det er trist at man ikke fant årsaken til ME, er jeg i alle fall glad for at jeg ikke har et retrovirus i kroppen.

Det var flere foredrag – et om den engelske fastlegeordningen som skapte stor debatt i salen – men jeg må innrømme at jeg lot hjernen få hvile mens det pågikk. Det var nok å få med seg at der som her mangler fastlegene kunnskap – men har heller ingen steder å henvise pasientene videre.

Vi er mange norske på konferansen, og mange fra ME-foreningen. Konferansen gir viktig faglig påfyll, og et løft i humøret. Det er dager vi står der og føler at vi kommer ingen vei – en forferdelig sykdom, uten kjent grunn, uten noen kur, med manglende kunnskap overalt. Med seg hjem fra Invest in ME har man imidlertid vissheten om at det er forskere der ute som jobber hardt for å løse gåten – og ting skjer.

TING SKJER!