Pussige puser

mimsblogg1

Jeg er veldig glad i katten min. Hun er det perfekte kjeledyr for en ME-pasient, på veldig mange måter; hun går inn og ut etter eget ønske, og forventer ikke annet enn mat og kos, når det passer henne. Skulle ME-hodet føre til at jeg glemmer å gi tilstrekkelig service, kan du være helt sikker på at hun husker, og sier fra. I tillegg går hun foran med et godt eksempel når det gjelder å få nok hvile – der prioriterer hun beinhardt.

Katter er sære dyr, og det gjør dem fascinerende. Den forrige katten vår likte å sitte inne og se ut, mens denne sitter ute og ser inn. Hun kan sitte på fanget i sofaen, men ikke i lenestolen. Hun vil at mannen min skal gi henne godbiter – der duger ikke jeg.

I det hele tatt har katten trent mannen min svært godt. Hun har egen katteluke, men foretrekker å gå inn og ut gjennom hans rom – særlig om natten. Er hun ute, mjauer hun for å komme inn, er hun inne krafser hun på døren for å komme ut. Mannen min ble til slutt lei, og lurte på hvorfor pusen ikke plaget meg?

Jeg slipper henne ikke inn og ut om natten, sa jeg. Krafser hun på min dør, kommer hun ingen vei. His du slutter å åpne for henne, må hun bruke katteluken i stedet.

Jammen, det er så slitsomt å høre på! sa min bedre halvdel. (Virkelig bedre – langt mer ettergivende og snill enn jeg når det gjelder katteoppdragelse) Likevel gikk han med på at hvis han bare var standhaftig, så ville hun gi seg.

Da natten kom, kom katten og krafset på døren. Krafse, krafse. Stille. KRAFSE, KRAFSE, krafse. Krafse. Stille, og jeg øynet håp, men nei. KRAFSE! Krafse, krafse-krafse! Mannen min holdt ut, og jeg var stolt av ham. Etter lang tid og mange krafs ble det stille, så klikk-klakket det i katteluken, og jeg tenkte – HA! Hun måtte gi seg, så er vi ferdig med det. (Jeg må innrømme at det gjorde godt å få rett.)

Da mjauet det utenfor. Det fortsatte å mjaue. Etter 15 minutter ga mannen min opp og slapp pusen inn vinduet, og ut av soveromsdøren inn i huset. Katta ga ham et blikk som sa: Ikke prøv det der igjen, ellers…! Så gikk hun ut katteluken.

Det er ikke bare jeg som liker katter. Nettet er fullt av dem, og her er noen sære eksempler – som kanskje kan gjøre dage litt lysere.

De 100 viktigste bildene av katter, med interessante betraktninger om hvorfor.

Kunstneren som gjør klassiske malerier «bedre med katter»

For dem som liker det absurde: En katt som jager en andunge, iført haikostyme mens den sitter på en robotstøvsuger:

Og for dem som vil ha det søtt: katt som adopterer kattunger:


mimsblogg2

mimsblogg3

 

Advertisements

Frisk som en fisk!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

I fjor høst var jeg i byen for å handle, en slitsom opplevelse foren med ME. I en butikk ble jeg plutselig svimmel, og måtte be om å få sette meg ned. Heldigvis var det ingen andre kunder, og jenten som jobbet der var søt og forståelsesfull.

«Du skjønner, jeg har ME…» sa jeg, litt beskjemmet.

«Å!» avbrøt hun. «Jeg vet akkurat hvordan det er! Det har jeg også! Men jeg har blitt frisk! Det håper jeg du også blir!»

Jeg blir alltid usikker på hva jeg skal si når jeg hører at noen har blitt «frisk» av ME. Det er så mange spørsmål man har lyst til å stille. Det første er selvsagt: Er du sikker på at det er ME du har? Hvordan artet sykdommen din seg? Hvordan ble du frisk? Hva mener du med å være frisk? Jeg slapp å spørre, for jenta fortsatte:

«Jeg hadde kyssesyken, og etterpå ble jeg ikke frisk, orket ingen ting. Jeg orket ikke å bo hjemme, så jeg fikk egen leilighet, og der bare lå jeg. Etter hvert forsøkte jeg forsiktig å være litt mer aktiv, begynte å gå turer og slikt, og etter hvert ble jeg helt frisk igjen!»

«Så fantastisk,» sa jeg. «Og nå jobber du fulltid?» «Å, nei! Nei, jeg orker ikke det. Jeg jobber tre dager i uken. Når jeg kommer hjem bare sover jeg. I helgene er jeg sammen med venner, men jeg orker ikke å gå ut på steder med mye musikk og sånn.»

Helt frisk? Er man helt frisk når man er 21, og ikke orker å gå ut med venner, og bare sover når man kommer hjem fra jobb?

Vi ser stadig oppslag i media om noen som har blitt mirakuløst frisk av ME. Det kan være ved hjelp av diett eller ved hjelp av kurs positiv tenking, kvanteterapi, vann med klor, healing eller forbønn og tro – og de står strålende glade frem og erklærer seg 100% friske.

Først og fremst føler jeg meg glad på vegne av disse menneskene. De har vært gjennom et helvete, og de har kommet ut på den andre siden. Samtidig kommer de samme spørsmålene frem. Har disse menneskene egentlig ME? Hva er det å være frisk?

Det er umulig å si noe om andre menneskers diagnoser, og om de er korrekte eller ikke. Derimot kan man se på studier som er gjort om hvor flinke legene er til å stille riktig diagnose. I en artikkel fra The Newcastle NHS Chronic Fatigue Syndrome Service, «Not all fatigue is the same», kommer det frem at av 260 engelske pasienter som hadde fått diagnosen CFS, feilte 40% noe annet. Mange hadde utmattelse forårsaket av andre sykdommer, andre hadde søvnforstyrrelser, psykiatriske lidelser eller hjerte- og karsykdommer. Det er ikke usannsynlig at det også er mange i Norge som har fått feil diagnose. I ME-foreningen kommer relativt ofte i kontakt med pasienter som har blitt feildiagnostisert. Den har hørt om leger som gir ME-diagnose fordi pasienten da «i alle fall har trygderettigheter», og andre som sier «jeg gir deg ikke den diagnosen, for den vil du ikke ha». Det er også forskjell på hvilke diagnosekriterier som blir brukt, og noen av de kriteriene som er i bruk i Norge i dag kan fange opp mange som riktignok er syke, men som neppe har ME, i alle fall ikke ME som definert av Canadakriteriene.

Hva betyr det så å være «frisk»? Betyr det å være fullstendig fri for symptomer, og i stand til å leve uten frykt for tilbakefall – eller er det å være i stand til å fungere noenlunde normalt? Eller er det rett å slett å være bedre enn man var? På samme måte som det ikke finnes en test som kan påvise ME, er det heller ingen test som kan vise at man ikke lenger er syk.

Den amerikanske legen David Bell har fulgt en gruppe ME-pasienter gjennom 25 år. Alle var mellom 9 og 13 da de ble syke. 13 år etter viste en undersøkelse at 20% fremdeles var invalidisert, mens 80% så på seg selv som «helt OK». Denne undersøkelsen, sier Bell, har siden blitt feiltolket til at 80% blir friske av ME. Virkeligheten er imidlertid noe helt annet. Når man i etterkant stilte mer detaljerte spørsmåltil de 80% som regnet seg selv som friske, kom det frem at bare halvparten av dem kunne ha et helt normalt aktivitetsnivå. De andre, 40% av pasientene i undersøkesen, levde normale liv, men måtte være forsiktige, ble lettere slitne, og hadde også en rekke andre symptomer.

25 år etter sykdomsutbruddet var situasjonen i store trekk den samme. De som var friske, forble friske, og de som var virkelig syke, var fortsatt virkelig syke om enn noe dårligere enn før tolv år siden. Resten av pasientene så fremdeles på seg selv som «helt OK».

25-års-studien dreiet seg om de som fremdeles var syke i forrige undersøkelse, i alt 25 personer. Av dem sa 5 at de var syke, mens 20 personer anså seg selv som friske fra ME. Både disse 20 og en kontrollgruppe med 10 friske personer fylte ut en serie spørreskjemaer. Det viste seg da at de «friske» ME-pasientene hadde et betydelig lavere funksjonsnivå enn de friske kontrollpersonene. Aktivitetsnivået var også en del laver enn for tolv år siden.

Bell sier i et foredrag at mange ME-pasienter blir forvirret over hvor syke de egentlig er. De har mange og alvorlige symptomer, men møter en omverden som kanskje ikke tror at de er syke, eller at sykdommen fins. Pasientene ser friske ut, og alle prøvesvar er som de skal. Da kan man bli forvirret over hvor dårlig man egentlig er. I foredraget viste Bell til et utbrudd av en ME-lignende sykdom i Akureyri på Island i 1949. Da disse menneskene 40 år senere ble spurt om de var bra, svarte mellom 80 og 90 prosent at de var friske. Når de derimot ble spurt om de hadde symptomer som hodepine eller utmattelse, viste det at det bare var 20 -30 prosent som ikke hadde slike plager.

Bell mener også at det beste målet på tilfriskning eller bedring for en ME-pasient er antall timer de er aktive hver dag. Når de blir bedre, vil også aktivitetsnivået øke. Friske mennesker er som regel aktive i ca. 15 timer pr. dag. De «friske» ME-pasientene i undersøkelsen var aktive i ca. 13 timer om dagen.

I et intervju på Sinnetshelse.no, sier lektor Torill Skrondal at selvfølelse er knyttet til kropp, og når kroppen får et sammenbrudd, kan selvfølelsen også få en knekk. Hun sier at for den kronisk syke vil etter hvert den unormale tilstanden oppfattes som normal. Vi som har ME blir etter hvert så vant til å måtte begrense aktivitet og bli sliten av lite, at det blir «normalen». «Når du har en forbigående defekt, forventer du å bli frisk igjen fordi det normale er å være frisk. En som er kronisk syk erfarer at det kroppslige sammenbruddet er det ”normale” – og de øyeblikkene man opplever ”ikke-sammenbrudd” blir ”unormale”.»

Når man er syk over lang tid, må man av nødvendighet tilpasse seg, og over tid vil oppfatningen av hva som er «normalt» endres. Hvis man er heldig og flink, finner man et nivå der man kan fungere. Kanskje man etter en tid rett og slett glemmer hva det er å være normal? Likevel, å fungere brukbart og å være frisk er to forskjellige ting.

Video av Bells foredrag:

http://www.masscfids.org/videofiles/BellApril2011/Bell.html

En  litt kortere versjon av dette innlegget har stått i ME-foreningens nyhetsbrev. Hvis du likte dette innlegget, bør du bli medlem i ME-foreningen. Da vil du få nyhetsbrevet hjem i posten, med mange flere gode artikler.

De perfekte øyeblikkene

svane9

Jeg har ofte hørt snakk om at man ikke ser skogen for bare trær. Man henger seg opp i detaljer, og glemmer å se helheten. Jeg tror det er like viktig når man har en kronisk sykdom å HUSKE å se detaljene og glemme helheten. Man må ikke bare se skogen og glemme trærne.

Ikke bare når man er syk, forresten. Det er mange situasjoner der det kan være lurt å se på de små ting. Diskriminering, mistro og til og med krig skjer når man glemmer enkeltmenneskene og bare ser gruppen.

Tilværelsen som syk kan bli trist hvis man ikke tar vare på de gode øyeblikkene.

Jeg hadde et slikt øyeblikk i dag. Ti svaner kom seilende forbi, og jeg tok med brød og kamera ned til vannet. Det var magisk, og mens jeg så på dem, var alt helt ålreit.

svane4

svane3

svane1

svane7

svane6

svane5

svane8

svane2

 

Dømmesykdom

Lørdag formiddag utenfor et handlesenter. Jeg kommer kjørende fra den ene enden av raden med parkerte biler, han kommer fra den andre. Begge har kursen for samme parkeringsplassen. Han gasser på og skal til å svinge inn foran meg, men stopper nå han ser at det er en HC-plass. Jeg svinger inn, med den blå lappen min godt synlig i frontruten.

Jeg ser ikke hvor han parkerer, men da jeg gikk ut av bilen sto han der.

Hvor er rullestolen din da!? Hæ?

Man trenger da ikke sitte i rullestol for å være bevegelseshemmet, sa jeg litt overrumplet.

Hæ?

Jeg har ME, og har lite energi. Jeg orker ikke å gå langt.

HMPF… Han trakk på skuldrene og snudde seg for å gå.

Og… sa jeg. Det er faktisk ganske sårende når sånne som deg kommer og spør.

Er det noe å ta sånn på vei for da! Han var på bakfoten nå.

Ja, sa jeg. Jeg har tillatelsen, og du stiller spørsmål om jeg har rett til den.

UNSKYLD DA, FOR FAAN! Han snudde på hælen og gikk.

Jeg blir satt ut når slikt skjer. Av en eller annen grunn får jeg dårlig samvittighet, selv om jeg vet at det der det ingen grunn til. Tanken er der, at hvis noen er vemmelig mot meg, er det kanskje fordi jeg fortjener det? Er jeg en snylter?

Ikke f***!

Jeg ble veldig glad da jeg samme dagen kom over denne kronikken i Aftenposten: «De usynlig syke og de dømmesyke» Den tok opp akkurat det samme temaet, og jeg er takknemlig for at forfatteren har orket å skriv – og å skrive så bra. Anbefalt lesing!

 

Korsang på 12. mai

Noen ganger føler jeg meg liten og maktesløs der jeg ligger på sofaen under et pledd og med tekopp og pc forsiktig balansert på fanget.

Jeg er heldig, tross alt. Til å ha ME er jeg relativt frisk, og jeg har vært heldig i møte med helsevesen og Nav, og møtt mennesker som er villig til å høre på meg, i alle fall etter litt overtalelse. Men det er så mange som har det verre, som møtes av manglende forståelse, respekt og kunnskap, og som ikke har krefter til å ta igjen.

(Jeg har blitt flink til det med å overtale. Jeg har et barn med ADHD, og startet ut med den feiloppfatningen at alle i Norge får den hjelpen de skal ha. I teorien gjør de jo det, men når man tar budsjetter, saksbehandling, ukyndighet eller ren skjær maktmisbruk med i beregningen blir historien av og til litt forskjellig. Etter et par år som snill liten sosialdemokrat som ventet på tur, ga jeg opp. Jeg la meg, i overført betydning, ned på gulvet og skrek mens jeg sparket med bena. I virkeligheten sendte jeg et brev (saklig,høflig og velbegrunnet men spissformulert) til skoleministeren, og kopierte det til alle mulige ansvarlige instanser nedover til rektor, og la til et par aviser på listen, sånn for sikkerhets skyld. Da skjedde det noe, gitt.)

Som ME-pasient har man ikke alltid energi til å sloss for egne rettigheter. Det tar så mye krefter, både fysisk om mentalt, krefter som man helst skulle brukt på noe annet og hyggeligere. Bare tanken på å skrive et brev gjør meg matt. Når det gjaldt barnet mitt hadde jeg et fokus – å nå frem til rektor. Når det gjelder ME-saken blir det hele mer diffust – hvem er det jeg skal nå frem til? Store deler av norsk legestand? Heleministeren? Nav? Skolevesenet som ikke tilrettelegger for unge med ME? Folk lest, som lurer på hvorfor jeg ikke forsøker LP? Folkene bak LP, som effektivt sprer feilinformasjon om ME? Myndighetene, som ikke gir nok til forskning?

Hva ville min lille, spinkle (om enn illsinte) stemme kunne gjøre? Svært lite – men kanskje noe skjer hvis den slutter seg til et stort, kraftig kor? Kan et kor med tusenvis av stemmer få politikerne til å høre?

Man er sterkere sammen, og selv om vi er svake, kan vi løfte i flokk. Det er mange kor å slutte seg til:

Foreninger:

ME-foreningen driver utstrakt arbeid for ME-syke. De driver mye likemannsarbeid, både på nett og i det virkelige liv. Det som er vel så viktig, men som syns mindre, er det arbeidet de driver opp mot myndigheter, Nav og helsevesen. Jo flere medlemmer de har i ryggen, jo større vekt vil foreningens argumenter ha. Ved å være medlem, støtter du det arbeidet som gjøres, og bidrar til at foreningen blir tatt på alvor.

http://www.me-foreningen.no

MEnin er mindre, men driver med samme viktige arbeid.

http://menin.no/

Spørreundersøkelser:

ME-foreningen har utarbeidet en spørreundersøkelse angående pasientenes møte med Nav. Det er svært, svært viktig at alle svarer. La denne undersøkelsen bli et stort kor av stemmer, slik at vi kan fortelle hvor mange som blir sykere av arbeidsutprøving, og hvor ofte det skjer at pasienter blir mistrodd. Bruk også undersøkelsen til å fortelle hvordan det bør være, det er like viktig!

https://no.surveymonkey.com/s/ME-foreningen-ME-pasienterogNav

Forskningsprosjekter:

Biomesisnsk forskning er det som til syvende og sist vil gi svar på ME-gåten, og det går an å hjelpe til med å realisere noen viktige prosjekter. . Alle bidrag, uansett hvor små, bringer oss et skritt nærmere. Mange små skritt kan nå langt!

ME-forskning, i regi av ME-foreningen, samler inn penger til biomedisinsk forskning på ME. Den store multisenterstudien som er en oppfølger til Rituximabstudien er ennå ikke helt ferdig finansiert.

MEandYou drevet av Maria Gjerpe samler også inn penger til Rituximabstudien

I Storbritannia forsøker Invest in ME å skaffe finansiering til en annen Rituximab-studie, ledet av den forskeren som fant ut at Rituximab kunne brukes mot leddgikt.

Verdens beste virusjeger, Ian Lipkin, ønsker også å forske på ME, og også han henvender seg til pasienter og andre for finansiering. Lipkin ønsker å se på ME-pasienters tarmflora.

Filmprosjekter:

Jennifer Brea arbeider med filmen Canary in a Coal mine, og har stort sett klart å finansiere den via Kickstarter, men det er fremdeles mulig å bidra.

 

 

Kom mai du skjønne milde, gjør skogen atter grønn…

Sangen er egentlig på tysk, og med musikk kav Mozart. originalen heter «Sehnsucht nach dem Frühling» – lengsel etter vår.

Her i Norge lengter nok de fleste etter vår. Lyset kommer tilbake, og hver vår føles det som om jeg setter fra meg en tung ryggsekk – en jeg hadde glemt at jeg bar på – og jeg føler meg plutselig så lett til sinns. Jeg begynner å rusle rundt huset minst en gang om dagen for å sjekke at alt spirer og gror som det skal, og gleder meg over hver lille flik av grønt som bretter seg ut.

Det er så utrolig mange grønnfarger. Bjerkens nesten selvlysende lysegrønne, eikens syrliggrønne, ospens bronsegrønne blader. Gresset er så intenst grønt at det nesten er uanstendig, mens seljen er mer diskret sølvgrønn. I åsen ovenfor, lyser løvtrærne som fakler blandt de mørke grantrærene.

gronnblogg11

Det er helsebot i grønt, hvis man skal tro forskerne. I en engelsk studie så man på hva som gjorde mennesker lykkelige, og den viktigste enslige faktoren hvor hvor nær de bodde et grøntareal. På UMB på Ås er det gjort en studie som viser at det er mindre sykefravær på arbeidsplasser med mye grønne planter inne. Andre undersøkelser viser at pasienter på sykehus kommer seg raskere hvis de har potteplanter på rommet.

Uansett, det gjør meg glad å se alt det grønne. Jeg vet jo at det blir sommer, og så høst og vinter – men akkurat nå er det vår!

gronnblogg7
I år kom definitivt eik før ask. Blir det en våt sommer?
gronnblogg10
Eik
gronnblogg8
Osp
gronnblogg5
Osp

gronnblogg6

gronnblogg9

 

gronnblogg4

gronnblogg3 gronnblogg2

gronnblogg