Sammen om en sak

Hvorfor er det så vanskelig å lytte til pasientene?

Den internasjonale ME-dagen er her igjen. Og i Norge ber mellom 10.000 og 20.000 ME-syke ennå en gang om…

Vent litt! Stemmer det tallet? Nyere amerikanske studier antyder en prevalens på mellom 0,75% og 0,8%. Registerdata viser at det blir satt nesten 2000 nye ME-diagnoser i Norge hvert år. På ME-konferansen på Stryn sa Anne Kielland fra FAFO at de fant stor grad av underdiagnostisering.

Vi har sannsynligvis rundt 45.000 ME-syke i Norge. Minst.

Så la oss starte igjen:

I Norge ber rundt 45.000 ME-syke ennå en gang om hjelp. Vi ber både om mye og lite. Det lille vi ber om – som er så lite at det burde være en selvfølge – er at vi blir møtt med respekt og forståelse, og blir trodd og hørt. Det store ønsket er en skikkelig satsing på forskning som kan gi svar om sykdomsmekanismer og til sist en kur. Et sted i midten er ønsket om et kompetent hjelpetilbud, tilrettelagt for våre behov.

ME-foreningens undersøkelser finner at rundt 60% av de ME-syke har «moderat» ME. Det betyr at de stort sett er bundet til hjemmet, trenger betydelig hjelp i dagliglivet – men er ikke helt sengeliggende. 15% er sengeliggende eller pleietrengende. Går vi ut fra at det er 45.000 ME-syke i Norge betyr det at det er 27.000 med moderat ME, og 6700 med alvorlig eller svært alvorlig ME. Alle disse har et betydelig behov for hjelp i dagliglivet.

Når jeg sitter her og skriver må jeg stoppe opp og se på de tallene.

Så ser jeg på dem en gang til.

Så kjenner jeg på lysten til å ta noen i jakkeslagene – en politiker eller helsebyråkrat, f.eks. Ikke for å være slem med dem, for all del, men bare holde dem fast lenge nok til at de også ser på tallene, og tar inn over seg de tapte årene, de knuste drømmene, de lange dagene og all den menneskelige lidelsen disse tallene representerer.

Victoria har mild ME, men kunne ikke fullføre utdannelse eller være en normal del av venneflokken, og måtte gi opp de aktivitetene hun brant for. Hvor mye mer har ikke de med «moderat» og alvorlig ME tapt?

Hvordan nå fram? Hvordan få dem som bestemmer til å lytte – og så til å gjøre noe?

Jeg tror det viktigste er å stå sammen, vise at vi har en felles stemme og står sammen. ME-foreningen arbeider for alle med ME – og for deres pårørende. Jo flere medlemmer foreningen har, jo mer kan de gjøre for medlemmene, enten det gjelder politisk og faglig påvirkning, informasjonsformidling eller likepersonsarbeid. Foreningen i dag har nesten 6000 medlemmer, men hvert nye medlem teller.

Reklame

Det fæle «ME-samfunnet»

Bildet er et av en serie stockphoto med ME-syke i reelle situasjoner. Hjertelig takk til fotografer og modeller for disse bildene! Klikk for å se alle

LP-studien har gjenoppstått fra de døde, og med kosmetiske endringer har den fått ny etisk godkjenning fra REK. 

Personene bak søknaden forventer tydeligvis at det også denne gangen vil komme klager, og forsøker å undergrave kredibiliteten til eventuelle klagere blant pasientene eller deres organisasjoner. Jeg opplever denne framgangsmåten er dypt uetisk og direkte skadelig for de syke, og tenker at ved å skrive dette sår kandidaten selv mer tvil om egen motivasjon enn de ME-syke noen gang har gjort. Vedkommende bidrar til den omfattende stigmatiseringen ME-syke møter.

I søknaden står det: 

«Det er viktig å være klar over eksistensen av «ME-samfunnet», et internettbasert samfunn, som blant annet er beskrevet i en studie av Olaug Lian «United we stand» (2015). De fulgte 14 ME-fora over tre år og avdekket et virtuelt samfunn med sterkt samhold og tilhørighetsfølelse. Medlemmene i ME-samfunnet anser CFS/ME som en ren «fysisk sykdom», og er negative til behandlinger som ikke støtter deres syn. Holdningen er at man må «spare på energien» og «avpasse aktivitetene», selv om det ikke finnes vitenskapelig dokumentasjon som støtter det. Normen i nettsamfunnene er sterk i forhold til hva som er lov å si og hva som ikke er lov å si, og det er ingen plass til motstemmer. Forskerne fant ingen eksempler på rapportering av positive erfaringer med helsetjenesten. Medlemmene sprer kunnskap som samsvarer med deres virkelighetsoppfatning og advarer om «faren ved psykologisk behandling». 

«ME-samfunnet» sår tvil om effekten av 3-dagers kurset generelt, og kandidatens motivasjon spesielt. Vi anser ikke det som grunn til å la være å gjennomføre en studie på et kontroversielt felt som CFS/ME. Selv om studien ikke vil overbevise «ME-samfunnet», så anser vi det som etisk problematisk å la være å utføre en studie på et potensielt nyttig tiltak for en betydelig gruppe mennesker som i praksis ikke har noe tilbud om dokumenterte tiltak.» 

Her beskriver forskerne seg selv som tapre som forsker i et minefelt, samtidig som de fremstiller den pasientgruppen de ønsker å forske på som lettere rabiate fundamentalister. De viser til og med til en studie for å underbygge det de skriver – så la oss se litt på dokumentasjonen:

Olaug Lians studie så på et begrenset antall nettsteder der ME-syke var aktive. De så bare på steder der diskusjonen var offentlig og der man ikke måtte logge seg inn. Studien var en kvalitativ studie, og er ikke representativ for alle ME-syke, kun for de 14 bloggene og forumene den så på. (Studien fikk temmelig sterk kritikk fra REK i etterkant fordi den ikke informerte dem som ble studert om det, og at de var lettidentifiserbare i artikkelen.) Lian skrev forøvrig en god kronikk på Forskning.no der hun forsvarer de nye Nice-kriteriene. Hun har forsket på samhandling mellom helsevesen og pasient i forbindelse med uforklart sykdom. Jeg opplever at hun anerkjenner det vanskelige situasjonen ME-syke befinner seg i, og er usikker på om studien det siteres til gir dekning for det skrives, eller om Lian er glad of å bli sitert.

Det brukes imidlertid bare EN kilde her, nemlig den som støtter eget syn. At andre kilder sier noe helt annet om ME-miljøene hopper man elegant bukk over.

Rapporten “In the expectation of recovery” tar for seg bla. Striden rundt PACE-studien, og hvordan et narrative om “slemme pasienter” ble brukt for å undergrave meningsmotstandere. Da saken kom til retten, var det ingen bevis. Likevel blir dette narrativet spredt fortsatt. Andre forskere har sett om det er grunnlag for å påstå at ME-syke er «militante», og finner ingen evidens for det. Likevel fortsetter forkjempere av den biopsykososiale modellen å bruke dette narrativet, igjen og igjen.

Symbolsk vold og epistemisk urettferdighet

Narrativet – fortellingen – spinnet – om at pasienter er aggressive er skadelig. ME-pedia dokumenterer utstrakt diskriminering og stigma mot ME-syke.

«Epistemic injustice» handler om at personer med kunnskap kan diskriminere mot grupper basert på feilaktige oppfatninger om disse gruppene. Vi ser det f.eks. i at menn og kvinner forskjellsbehandles når de kommer til legen med like symptomer. Menn sendes hjem med smertestillende, kvinner får antidepressive.

PÅ Wikipedia star det: “Epistemic injustice is injustice related to knowledge. It includes exclusion and silencing; systematic distortion or misrepresentation of one’s meanings or contributions; undervaluing of one’s status or standing in communicative practices; unfair distinctions in authority; and unwarranted distrust”

En studie har funnet at ME-syke opplver «epistemic injustice» i møtet med helsevesenet.

«…robust qualitative and quantitative research from a range of countries has found that many doctors (and medical students) display uncertainty about whether CFS/ME is real, which may result in delays in diagnosis and treatment for patients. Strikingly, qualitative research evinces that patients with CFS/ME often experience suspicion by healthcare professionals, and many patients vocally oppose the effectiveness, and the conceptualisation, of their illness as psychologically treatable.”

Det er forstemmende å skrive denne bloggen – som nok en gang handler om noe annet en den egentlige saken. Jeg har ingen ting i mot frisk debatt, emn la oss holde oss for gode til å slenge dritt!

Narrativet om de slemmepasientene er nemlig med på å skape en folkeoppfatning som ikke er grunnet i kunnskap – doxa – om hvem de ME-syke er, og dette bildet er til stor skade for de syke. I videoen under setter seniorforsker Anne Kielland funnene fra FAFOs prosjekt «Tjenesten og MEg» inn i denne sammenhengen. Det er ganske ille når vi er på et punkt der offentlige gjør mer skade enn gavn.

Jeg opplever at forskerne bak LP-studien er med på å skape denne situasjonen gjennom stadig bruk av narrativet om «slemme» ME-syke.

Hva driver Dagbladet med?

Dagbladet la i går ut en artikkel om Terese som har ME og en del komorbide sykdommer. Fastlegen sier hun er 100% arbeidsufør, og hun har prøvd en rekke behandlinger som bare har gjort henne verre. Likevel får hun avslag på uføretrygd fordi Nav anser henne som «ikke ferdig utredet og behandlet».

Artikkelen i sin opprinnelige form ligger hos Wayback Machine. Mange reagerte med glede på en god og balansert artikkel om hvordan ME-syke blir møtt i Nav, med et bilde ME-syke kjente seg igjen i. Dagbladet har ikke vært så balansert i sin dekning av ME, så dette var en svært velkommen endring fra en hyggelig og dyktig journalist.

Jeg ble opprinnelig kontaktet om denne artikkelen og sa:

«Det er mange ME-syke som opplever problemer med Nav, og mange blir sykere av det.  Usikkerheten rundt ytelser og økonomi er en enorm belastning, og mange ME-syke blir dårligere av tiltak og behandlinger Nav krever. (Nav gjør syke mennesker sykere). Mange ME-syke er dessverre nødt til å bruke advokat og ta saken til Trygderetten for å få de ytelsene de har krav på. Dessverre er det mange som ikke har råd til å engasjere advokat, og man kan mistenke at Nav spekulerer i det» sier hun.

Schei opplyser om at det ikke finnes terapi som har dokumentert kurativ effekt på ME.

«Det at Nav i så stor grad krever at man skal gjennom disse terapiene er hårreisende, avslutter hun.»

Saken lå ute under et døgn, så kuttet Dagbladet kraftig i den, og fjernet faktaboksen fra ME-foreningen, og sitater fra meg og Victor Håland, som kjenner mye til lovverket Nav må forholde seg til. En notis på Dagbladet sa at det var for å gjøre artikkelen mer «balansert». På sosiale media sa andre at ting ble slettet fordi det jeg sa ikke var godt nok dokumentert.

Ikke?

Nav sier i sitt rundskriv at bør følgende behandlinger terapier BØR være vurdert før en ME-syk kan søke uføretrygd:

• Mestringskurs
• Tilpasset aktivitet og trening
• Kognitiv terapi
• Stressmestring
• Mestringsopphold i rehabiliteringsinstitusjon

«BØR» er et sterkt ord, og betyr at det skal være tungtveiende grunner for å ikke gjøre det.

I følge Navs rundskriv om ME henvises det til Nasjonal veileder for CFS/ME for veiledning. Nasjonal veileder for CFS/ME gjør det klinkende klart at kardinalsymptomet ved ME er PEM. Også Navs rundskriv anerkjenner PEM. Både veileder og rundskriv anerkjenner at det ikke finnes kurativ behandling.

I etterkant av at veilederen ble publisert, har både amerikanske og britiske helsemyndigheter gjennomført store kunnskapsgjennomganger der de så på effekt av behandlinger og terapier for ME, når man bruker en definisjon der PEM må være til stede (som i Norge). Hverken NICE eller AHRQ finner at det er evidens for hverken kognitiv terapi eller gradert trening. NICE advarer endog mot gradert trening (tilpasset trening er bare et annet navn) og mot LP, som markedsføres som «stressmestringskurs» ME-foreningens brukerundersøkelse om rehabilitering fant at 80% var uenig i at de ble noe som helst friskere av rehabiliteringsopphold, og mange ble sykere. Jeg kjenner ikke til forskning på kurativ effekt av mestringskurs, men kjenner ikke til at noen har fått økt arbeidsevne av det.

Nav ser ut til å praktisere at så lenge det er det minste håp om at noe skal gi noe som helst bedring, så skal det være forsøkt, selv uten at det er medisinsk evidens for effekt av behandlingene. Dette gjelder ikke bare ME. Personer med sykdommer med diffuse symptomer, eller med komorbide tilstander, opplever at Nav krever en nærmest uendelig rekke behandlinger. Bildet under er fra et avslag på uføretrygd.

Loven sier at behandlinger skal være hensiktsmessige. En nylig dom fra Gulating lagmannsrett sier nå at Trygderettens og Navs praktisering av krav om behandling ikke hadde dekning i forarbeidene til loven, og at tolkningen er for streng.

I dommen står det bl.a.:

«Vedlikeholdende behandling er ikke relevant som hensiktsmessig behandling i relasjon til å bedre ervervsevnen.»

Og det er bare det samme som står i navs rundskriv:
«Det er viktig å skille mellom videre behandling som kan bedre inntektsevnen og behandling som bedrer livskvaliteten eller forhindrer en forverring av helsetilstanden uten at inntektsevnen bedres. Det sistnevnte omtales som vedlikeholdsbehandling. En person som har en kronisk lidelse vil ofte måtte ha kontinuerlig behandling. Når slik behandling har vært forsøkt en periode, vil det imidlertid ofte ikke lenger være sannsynlig med en bedring av helsetilstanden. Behandlingen fortsetter da for å forhindre en forverring.»

Så når jeg sa til Dagbladet både at behandlingene ikke er dokumentert «hensiktsmessige» og at det er hårreisende at Nav krever det har jeg mitt på det tørre.

Victor Håland ble også klippet ut av artikkelen. Han har satt seg grundig inn i navs regelverk og lovgivningen bak, i tillegg til dommer i trygderetten og andre rettsinstanser, når det gjelder Navs behandling av ME-syke, og uttalte seg om at dette skjer ofte – og også at ME-syke unge har vanskeligere for å få ytelsen «ung ufør» enn andre pasientegrupper.

Etter noen timer er artikkelen nå tilbake, med sitater, men uten faktaboks. Hva i alle dager er det Dagbladet driver med?

Hvorfor er LP i det hele tatt et tema?

Etter at NICE publiserte nye retningslinjer for ME der de i klartekst advarer mot Lightning Process og treningsbehandling har det vært stor debatt i norske aviser. Det hagler også med artikler i media om å bli frisk fra ME ved hjelp av LP. Men er LP virkelig verdt all oppmerksomheten?

Nesten ingen av nesten 6000

Tatt i betraktning den oppmerksomheten «kognitve teknikker» som Lightning Process får i ME-debatten, var det påfallende at LP så å si glimret med sitt fravær i ME-foreningens spørreundersøkelse om forløp. Denne undersøkelsen hadde 5822 respondenter, og hvis helsedirektoratets anslag for ME er riktig, er det mellom ½ og ¼ av alle med ME i Norge. I undersøkelsen var det mer enn 7600 fritekstsvar som fortalte om hva som hadde innvirket negativt eller positivt på forløpet. Vi spesifiserte ikke hva vi mente med positivt eller negativt, og svarene handle om alt fra tilfriskning, bedring, stabilisering, bedre eller verre livskvalitet til stor og varig forverring.

Det var 86 svar som handlet om å ha blitt sykere av tre-dagers, mens 55 hevdet at de hadde blitt friske av LP. Dette tallet er forbløffende lavt, tatt i betraktning ale medieoppslag rundt LP, og hvor mange som skal ha tatt kurset (dag og tid anslo det til 5000 i 2012, og mange har tatt det siden) Man skulle tro LP ville komme høyt opp på listen, men ut fra denne spørreundersøkelsen ser det mest ut som om LP har effekt på svært få, siden under 2% nevner den. Der det er effekt er det nesten dobbelt så stor sjanse for å bli sykere som å bli bedre.

Man kan selvsagt innvende at vi kanskje ikke har nådd dem som ble friske, fordi friske ikke lenger følger med på ME-sider. Det er selvsagt mulig, men tidspunktene svarene kom inn på tyder på at det skjedde mobilisering i miljøer som både er for og mot LP – og uansett hvordan man vrir på det er det fremdeles merkelig at LP nevnes så sjelden hvis det er så effektivt som det påstås.

Hva vet vi om prognose for ME?

Fakorer som har positiv innvirkning på forløp, størrelse på tekst viser antall ganger et konsept er nevnt.

 Vi vet sørgelig lite om hva som er et naturlig forløp for ME – særlig for voksne. Det finnes så å si ingen forskning på feltet, og de fleste studiene som er gjort bruker bare utmattelse som inklusjonskriterie (og ikke de langt flere symptomene, bl.a. PEM som ifølge Nasjonal veileder for CFS/ME er nødvendig for diagnose), og studiene følger sjelden pasientene mer enn tre år.  Noen få i disse store gruppene blir friske i løpet av tidsrommet for studien – mellom 3% og 5% et sted.

Noe av det mest omfattende materialet som finnes er faktisk ME-foreningens to spørreundersøkelser. ME-foreningen har i to omganger spurt ME-pasienter om deres opplevelse av eget forløp. Først svarte 5822 norske ME-syke, senere 11.200 pasienter fra Europa.

Vi kan ikke si fra resultatene hvor mange som blir friske, siden vi ikke vet om vi har nådd dem via de kanalene vi brukte for å rekruttere. Det var bare 2% av våre respondenter som fortalte om total tilfriskning, mot 3% – 5% i andre studier.

Det vi KAN si fra svarene, er at for dem som IKKE blir friske er ME en alvorlig, langvarig sykdom. Det er mer vanlig å bli sykere enn bedre – det var bare 12% som fortalte at de var i bedring, like mange som mente at de var stabile, mens resten fortalte at de enten opplevde store, uforutsigbare svingninger eller forverring. Nesten 60 % av de som svarte fortalte at de var så syke at de stort sett var bundet til hjemmet – det som kalles «moderat» ME. 15 % til var sengeliggende eller pleietrengende.

ME er en sykdom som kjennetegnes av anstrengelsesutløst symptomforverring, og det var ikke overraskende at over 3100 hadde opplevd å bli sykere av å ha et for høyt aktivitetsnivå. 2700 svar handlet om at en regulering av aktivitetsnivået slik at man unngikk symptomforverring bidro til stabilisering og i noen tilfeller en viss bedring. I den sammenhengen er det interessant at britiske NICE nå advarer mot treningsbehandling (og LP for den del) i sine nye retningslinjer for diagnose og behandling av ME.

Faktorer som bidrar til forverring

De friske respondentene i undersøkelsen beskrev et vidt register av ting de opplevde hadde hatt effekt: Mange ulike kosttilskudd, et antall ulike dietter, eksperimentell (off label) medikamenter, forbønn, livsstilsendringer – og LP.

Resultater fra den europeiske undersøkelsen bekrefter funnene fra den norske, som man kan se i videoen under.

NEM og LP-studien og fysisk skade

NEM har trukket tilbake etisk godkjenning for den planlagte LP-studien, og det har skapt overskrifter i Dagbladet, NRK og Forskning.no.

Jeg er glad for NEMs avgjørelse, og mener den er riktig.

 Jeg er glad NEM forsto et viktig poeng – at når man forteller studiedeltagerne at de de kan bli friske hvis de SIER at de er friske, og lar være å fokusere på sykdom eller symptomer (med andre ord: Hvis de slutter å «gjøre ME») er det umulig å få et riktig bilde av hvordan de har det ved hjelp av spørreskjemaer. Hvis man spør dem om de har det bra, svarer de selvsagt «ja», for det er de har blitt fortalt de skal gjøre.

Derfor er jeg forbauset over at NEM mener at tiltakene som er beskrevet er gode nok til å fange opp fysisk eller mental skade.

Det samme problemet oppstår som med spørreskjemaene – hvordan skal man fange opp skade når man lærer pasientene opp til ikke å snakke om symptomer og bruke språket til å overbevise kroppen om at den er frisk?

(Det oppstår et paradoks her: Hvis pasienten gjør prosessen riktig, vil man ikke kunne fange opp skade. Hvis pasienten forteller om at de føler seg verre, gjør de ikke prosessen riktig – og hypotetisk kan da forskeren si at skaden oppsto fordi pasienten gjorde den feil. Catch 22)

PEM – anstrengelsesutløst symptomforverring – er kardinalsymptomet ved ME. En rekke forskningsartikler har funnet at ME-syke har en unormal, fysiologisk reaksjon på anstrengelse.

Fra de ME-syke jeg er i kontakt med via Facebookgrupper og foreningsarbeid, ser jeg at PEM kan føre til langvarig forverring. ME-foreningens siste spørreundersøkelse spurte om hva respondentene mente hadde hatt positiv eller negativ innvirkning på forløp – et for høyt aktivitetsnivå var den klart hyppigste årsaken til forverring. Det ser ut til at både litt for mye over tid, og alt for mye på en gang kan gi langvarig forverring. Jeg kjenner til ME-syke som har blitt svært dårlige etter å ha presset seg over en periode på seks måneder etter et LP-kurs. I spørreundersøkelsen er det flere med lignende historier. Under er to historier som er representative for det respondentene forteller.

Studieprotokollen anerkjenner ikke at det kan skje fysisk skade, den har bare mekanismer for å fange opp psykisk skade etter LP, og det er en svakhet som NEM ikke har fanget opp.

«Tatt LP og blei veldig mye dårligere av å skulle «ikke gjøre ME», ALTSÅ overse/overtrampe egne fysiske kroppslige signaler. For meg har LP blitt traumatisk.»

«LP kurs har påvirket meg psykisk ved at jeg ikke har gitt meg selv lov til å hvile da jeg har vært utmattet. Det har gitt meg dårlig samvittighet når jeg har vært sliten! Kurset ga meg også dårlig følelse for at jeg ble bedre med de første mnd. og så kom nedturen fysisk! Jeg husker nesten ikke noe fra de årene. Gikk fra moderat til alvorlig grad. Ble anbefalt LP av Nav.»

Protokollen for studien sa psykologer skulle følge opp for å se ar det ikke oppsto skyldfølelse og skam, men det sto ingen ting om hvordan de skulle fange opp potensiell fysisk skade. Hvorfor reagerte ikke NEM? Skyldes det at verken forskerne bak studien eller NEM tror at ME er en fysisk sykdom, og derfor kan ikke fysisk skade oppstå?

Det er et stort etisk problem med akkurat det.  Det er uenighet om ME, det er sant, men det er store og tunge fagmiljøer som mener ME er en fysisk sykdom, og mange studier har funnet unormale fysiske reaksjoner på anstrengelse. Så lenge dette er tilfellet, selv om man mener ME er psykisk betinget, er det et etisk problem om NEM ser bort fra at fysisk skade som følge av anstrengelse er mulig.

Så lenge det er mulig at ME er fysisk, og man kan ta fysisk skade av en behandling, må denne muligheten tas med i vurderingen, og en studie på ME må ha muligheter for å fange opp slik skade før den blir alvorlig.

Diane O’Leary utdypet denne problemstillingen is sin artikkel om retningslinjer for ME i Storbritannia, og pasientenes tilgang på medisinsk behandling.

«My third point, however, poses an ethical problem for every country with a guideline that now characterizes ME/CFS as a mental health condition. I have suggested that, as a general rule, patients who face a substantial possibility of harm from disease have a foundational right to access biological medical care from their doctors. The new U.S. position establishes that patients with ME/CFS do face that possibility of harm: so as long as we accept this foundational right, we must also accept that it is unethical to classify ME/CFS as a mental health condition.”

Jeg mener NEM sett burde vurdert muligheten for fysisk skade, og at det er et etisk problem at de ikke gjorde det.

Uetisk spill om etisk godkjenning

Hvilke midler er det OK å bruke i kampen for å oppnå det man vil – i dette tilfellet etisk godkjnning for en studie på LP for ME?

Kampen om den planlagte LP-studien, en del av et doktorgradsarbeid på NTNU, har satt dette på spissen. Selv om NEM nå har trukket tilbake den etiske godkjenningen for studien, har mediekjøret rundt vært en enorm belastning på ME-syke, og det vil ha ringvirkninger i lang tid. Det har blitt gjort harde framstøt mot pasientenes og pasientforeningens kredibilitet, og det vil ta lang tid å bøte på skaden. Hvor er etikken, og de etiske betraktningene rundt det?

La oss gå litt tilbake i tid.

I fjor vår kom nyheten om at en doktorgradsstipendiat – Live Landmark – skulle gjennomføre en studie på en «tre-dagers intervensjon» (Lightning process) som en del av et doktorgradsarbeid. Det er i og for seg ikke noe feil i å forske på LP, og jeg ville ønsket velkommen en god studie, en studie som kunne legge denne ballen død en gang for alle – gjennom å gi pålitelige svar, en eller annen vei. Dette var ikke den studien, dessverre. Den planlagte studien hadde en rekke svakheter – eller la oss kalle en spade for en spade; studien var designet for å finne effekt.

Så snart nyheten var ute, begynte pasientene å stille spørsmål: Hvordan kunne noen ha godkjent en slik studieprotokoll? Hvordan kunne NTNU ha både så lite kunnskap om ME og så lite kunnskap om forskning?

Det ville vært fint om man kunne hatt en saklig og faglig debatt om denne studien – men slik ble det ikke. Kanskje visste personene bak denne studien at de sto på sviktende grunn, og at pasientene og ME-foreningen hadde rett i at det var etiske betenkeligheter ved studiedesignet? I stedet for å svare på velbegrunnet kritikk kom det et heftig angrep på kredibiliteten til både pasienter, pasientforening og andre som uttaltes seg kritisk til den planlagte studien.

Dagbladet var et villig talerør, og kom med artikkel etter artikkel. I den første artikkelen frontes et angrep på NAFKAM, en organisasjon underlagt Helsedirektoratet, som skal samle erfaringer om alternativ behandling. NAFKAM klassifiserer LP som alternativbehandling, og har sendt bekymringsmelding til Helsedirektoratet på bakgrunn av negative forløp. I saken «avslører» Dagbladet dette, selv om det har vært offentlig kjent i mage år.

Dagen etter kom en sak til, om at «slemme pasienter» vil stoppe forskning.

Og så, kronen på verket, en artikkel der man forsøkte å undergrave pasientforeningens kredibilitet gjennom noe som bare kan kalles konspirasjonsteori: Foreningen skulle angivelig koordinere «aktivisme» og hets rettet mot forskere.

(Og for ordens skyld, all hets, trakassering, eller for den saks skyld uhøflighet, er ugreit. ME rammer demokratisk, og det er nok både engler og drittsekker blant oss, og jeg kan ikke gå god for alle – men de fleste er helt vanlige, ålreite og hyggelige folk, som aller helst vil bli friske, men om det ikke er mulig, bare vil leve så godt som mulig med sykdommen sin – og det er lettere nå helsepersonell, Nav og venner og familie har et riktig bilde av både sykdom, forskning og pasienter.)

Foranledningen til denne artikkelen er verdt å nevne: ME-foreningen fikk et sett med rundt 20 spørsmål, formulert slik at det var vanskelig å svare uten å godta premisset for spørsmålet. Kort sammenfattet: Koordinerer dere en konspirasjon? Hvorfor hetser dere forskere? Syns dere det er riktig å arbeide på denne måten?

Siden journalistene ikke viste den minste interesse for ME-foreningens syn i saken, eller om det i det hele tatt var mer enn ett syn, og siden man ikke har noen garanti for at alt man svarer blir tatt med i en artikkel (og at ikke deler blir sitert ute av kontekst) valgte ME-foreningen å svare med et kort utsagn, og sa at enten alt eller ingenting måtte med. I artikkelen kvitterte journalistene så å si «ME-foreningen vil ikke kommentere de konkrete sakene omtalt i reportasjen. De vil heller ikke svare på om foreningen er aktivister eller om de koordinerer innsending av klager.»

(Og hvordan har de klart å gjøre «aktivist» til noe negativt? Hvilket annet godt ord har vi for dem som arbeider for en sak. Er ikke f.eks.. #millionsmissing-aksjonene en form for aktivisme? Hva er feil med det?)

Kort tid etter skulle Regional etisk komite behandle søknad om etisk godkjenning for den planlagte LP-studien. På tross av henvendelser fra både ME-foreningen og enkeltpersoner, der det kom fram gode og saklige innvendinger mot studien, fikk den etisk godkjenning. Det kom flere klager, men godkjenning ble opprettholdt.

Ville studien fått etisk godkjenning uten mediekjøret  i bl.a. Dagbladet? Påvirket avisene REK? Det er umulig å si. Det som er sikkert, er at medieoppslagene har ødelagt for pasientene. Denne taktikken med å framstille pasientene som «slemme aktivister» som angivelig hetser og trakasserer forskere er ikke ny. Den har pågått siden det først ble framsatt kritikk – fra pasienter  – mot PACE-studien. Den er bl.a. dokumentert i denne rapporten. For meg er det uforklarlig at ikke avisene gjør en etisk vurdering før de videreformidler slike påstander, og tenker på hvordan det kan påvirke pasientene.

Men videre om LP-studien, og gangen i systemet:

Både ME-foreningen sentralt og Oslo og Akershus fylkeslag påklaget vedtaket i REK, og etter hvert nådde saken helt opp til NEM, De Nasjonale Medisinsk Etiske Komiteer. Første behandling der var i mars – og nesten så man kunne stille klokken etter det, der kom medieoppslagene om «de slemme ME-pasientene».

Denne gangen var det Khrono, en «uavhengig nyhetsavis for høyere utdanning og forskning», som var et villig talerør. På nytt ble det gjort framstøt mot pasientenes kredibilitet, på nytt ble det påstått at – hvis ME-pasientene var uenige i forskning – da hetset og trakasserte de forskere, helt til forskerne gir seg. Wyller var en av dem som sto fram, og hevdet at pasientene hindret ham i få forskningsmidler – på tross av at lignende påstander har blitt tilbakevist, igjen og igjen. Wyller mente at han også hadde blitt uberettiget anklaget for forskningsjuks – på tross av at studien det gjaldt ble trukket tilbake, og han måtte endre betydelig før republisering. Hva med kildekritikk, Khrono?

Noen få dager etter dukker saken opp i Tidsskriftet for den norske Legeforening, på lederplass. Det refereres til Dagbladetsaken fra året før, men nå har «vil ikke» i Dagbladets artikkel blitt til «nekter»: «Pasientforeningen selv, Norges ME-forening, har nektet å svare på om de er aktivister eller koordinerer innsending av klager». Når leder i Legeforeningen tror på disse påstandene – da begynner det å bli et alvorlig problem med tanke på hvordan pasienter møtes av leger.

Det tok to møter i NEM før saken var ferdigbehandlet, og det endelige resultatet ble at den etiske godkjenningen LP-studien hadde fått i REK midt ble trukket tilbake, en avgjørelse som er endelig og ikke kan ankes. Medieoppslagene hadde ikke ønsket effekt – og studien, i sin nåværende drakt, er død.

Virkningene av alle medieoppslagene er imidlertid høyst levende, og de har gjort stor skade. Framstillingen av pasientene som aggressive, vanskelige, slemme, anti-vitenskapelige og anti-forskning påvirker hvordan både helsemyndigheter og Nav møter de ME-syke. Det samme bildet – sammen med tankegodset om at ME-syke kan tenke seg friske om de bare vil – har fått fotfeste langt ut over målgruppen, som man får anta var medlemmer i REK og NEM. Denne framstillingen av syke mennesker er også en form for trakassering, og den bidrar til å gjøre livet vanskelig for svært syke mennesker på et utall måter. Det er dypt uetisk.

INGEN form for hets eller trakassering er greit, uansett hvem som utøver den.

Det er betenkelig både å spre ubegrunnede rykter i håp om å påvirke en faglig prosess, og det er betenkelig å publisere ryktene, uten å stille kritiske spørsmål til sannhetsinnholdet, eller hvordan innholdet kan påvirke en svært sårbar pasientgruppe.  Avisene og tidsskriftene må ta sin del av ansvaret.

…

Og nå venter vi bare på neste utspill fra samme kanten…

Selvsagt er jeg i mot hets – både mot forskere og pasienter

Dette er situasjonen: En forsker klager over pasientgruppen han forsker på, fordi pasientenes erfaring med å leve med en sykdom ikke stemmer med forskerens oppfatning av samme sykdommen, og de gir uttrykk for det. Forskeren, som i mange år har vært premissleverandør for hvordan man ser på ME i Norge, framstiller seg selv som offer, og hevder at han trakasseres av de pasientene han bare ønsker å hjelpe.

Hvis det han sa var hele bildet, og hvis alt han sa var en fullstendig korrekt framstilling av situasjonen, ville det selvsagt være forferdelig. La meg med en gang si: Jeg er i mot alle formere for hets og trakassering, uansett hvem som er sender og mottaker. Det er ikke slik man løser konflikter.

Det er imidlertid så mange halve sannheter, overdrivelser og utelatelser i det narrativet som selges i denne artikkelen at det er vanskelig å vite hvor man skal begynne. Kanskje er det riktige stedet å se på selve historien som fortelles: «Tapre forskere ønsker å hjelpe, men blir truet til taushet av rabiate, aggressive, kanskje til og med voldelige, pasientorganisasjoner.»

Jeg vil hevde at dette narrativet har preg både av stråmannsargumentasjon og hersketeknikker. I stedet for å svare på saklig kritikk når det gjelder forskningsfelt, metode og resultat, satses det på å undergrave kritikernes kredibilitet. Aggressivitet fra pasientene er et stråmannsargument, og et forsøk på å fjerne fokus fra berettiget kritikk. Beskyldninger rettet mot en hel pasientgruppe er et forsøk på «å påføre skyld og skam gjennom latterliggjøring, ydmykelse, blottstillelse og ærekrenkelse» – en av de fem hersketeknikkene.

Wyller er ikke den første som bruker dette narrativet for å undergrave de ME-syke. Det har blitt brukt av forskere bak den biopsykososiale modellen tidligere

I 2016 krevde britisk rettsvesen at forskerne bak PACE-studien friga rådata fra studien. Mange hadde reagert på at utfallsmål ble endret i løpet av studien, slik at 13 % av deltagerne simultant var syke nok til å bli inkludert og friske nok til å bli regnet som «revovered». Forskerne nektet til å begynne med, og en av grunnene de oppga var at pasientene var aggressive, og kunne tenkes å av-anonymisere deltagere i studien og gå til angrep på dem. De hevdet at de selv hadde blitt truet og trakassert, men kunne ikke legge frem noe som helst bevis for det i retten. Det burde stoppet der, men i mellomtiden hadde dette narrativet blitt spredt i media, bl.a. av store og viktig aviser i Storbritannia. Legitime krav om innsyn i offentlige dokumenter ble framstilt som trakassering.

Så dukket det opp her i Norge også. ME-forsker ble pepet ut på seminar i Oslo, skrev en norsk professor på Facebook, etter at en enkelt pasient hadde forstyrret en forelesning, mens alle vi andre satt der og følte oss beskjemmet. Også andre, vage og udokumenterte påstander om trusler og trakassering har blitt framstilt mot de ME-syke.

Felles for alle dem som fremmer dette narrativet er at de også har fremmet en biopsykososial modell for kronisk utmattelsessyndrom, der man mener sykdommen først og fremst er utmattelse, og at den skyldes en form for aktivitetsfobi, og kan kureres med kognitiv terapi og gradert trening. Personene som mener dette har vært premisslevarandører for hvordan ME-syke møtes i helsevesen og Nav i flere tiår, og de har fått brorparten av forskningsmidlene i mange år. Dette har hatt stor innvirkning på ME-sykes tilgang til helsehjelp, behandling og trygdeytelser. F.eks. nektes ofte ME-syke uføretrygd fordi de ikke har gjennomført «nok» kognitiv terapi.

Dette synet på ME har også bidratt til den enorme stigmatiseringen ME-syke møter – en holdning om at man kan tenke seg frisk hvis man bare vil, så det er ens egen feil om en er syk, og noe hjelp fortjener man ikke. Dette synet på ME, og hvilke politiske implikasjoner («arbeidslinjen») det har, kan man lese mer om i en svært interessant rapport fra tenketanken Centre for Welfare Reform.

Nå er heldigvis alt i ferd med å snu. USA har gått bort fra den biopsykososiale modellen, og definerte i 2015 ME som «en alvorlig, systemisk sykdom med stor funskjonsnedsettelse» der kardinalsymptomet var anstrengelsesutløst symptomforverring, som de kaller post exertional malaise, eller PEM. Året etter ble det utført en kunnskapsgjennomgang der man ikke fant evidens for hverken kognitiv terapi og gradert trening for pasienter med PEM. I skrivende stund venter vi på en endelig versjon av nye britiske retningslinjer for ME. Høringsutkastet, som kom i fjor høst, tok også avstand fra den biopsykososiale modellen for ME.

Dette er helt i tråd med hva ME-syke har hevdet i mange år. De har i beste fall ingen effekt av kognitiv terapi som skal få dem til å fokusere mindre på symptomer. I verste fall fører den til at de presser seg, og blir sykere. Gradert trening gjør allerede syke mennesker sykere. Store brukerundersøkelser i mange land har gitt tilsvarende resultater gang etter gang, men de syke blir avfeid av forskerne. Wyller har flere ganger hevdet offentlig at ME-syke kan bli helt friske av kognitiv terapi. Det kartet Wyller tegner av sykdommen stemmer ikke med det terrenget pasientene lever i. Wyllers syn på ME er diametralt forskjellig fra hvordan amerikanske og britiske helsemyndigheter ser på ME, og det stemmer heller ikke med den norske Nasjonal veileder for CFS/ME.

Både ME-pasienter og forskere har framsatt saklig og berettiget kritikk mot Wyllers studier. Det ville vært fint om han møtte kritikken, framfor å rakke ned på syke mennesker. En konstruktiv debatt om sak kunne kanskje brakt oss videre og nærmere hverandre. Det er vanskelig å finne ord for hvor skuffet og trist jeg er over at Wyller skaper og vedlikeholder en krig mot pasientene, i stedet for å forsøke å lytte til hvordan pasientene har det, og kanskje justere kartet sitt slik at det faktisk stemmer med terrenget.

Det er tragisk når aviser og andre publikasjoner svelger dette narrativet rått, uten å stille spørsmål. Her er noen lenker for de som ønsker å sjekke kilder når det gjelder Wyllers påstand om å bli beskyldt for forskningsjuks og konspirasjoner mot ham i forskningsrådet, de gir en helt annen vinkling. De er ikke vanskelige å finne, og burde vært funnet av journalistene. Sist ut er redaktøren i Tidsskriftet, som bruker artikellen fra Khrono som kilde til kritikkløst å videreføre Wyllers narrativ.

Alle ønsker en fri og uavhengig forskning, og alle er mot hets og trakassering, uansett hvem som er sender og mottaker. Det er imidlertid et viktig prinsipp i Norge med brukermedvirkning i helseforskning i Norge. Brukermedvirkning er et av ti sentrale satsingsfelt i den Nasjonale HelseOmsprg21-strategien.

«Resultater fra forskning og innovasjon får større betydning og tas i bruk når de oppleves som nyttige og relevante for brukerne, pasienter og pårørende. Brukermedvirkning er særlig viktig i tjenesteforskning og kliniske studier, det vil si i den pasient og praksisnære forskningen, og i tjeneste- og produktinnovasjon. I samarbeid med forskerne kan brukerne bidra til at forskningen reflekterer brukerbehov og deres prioriteringer, til forbedret forskningsdesign og logistikk, økt rekruttering av pasienter til studiene og bedre deltakelse gjennom hele studieforløpet.»

Når det forskes på en «behandling» der det er et uttalt mål i prosjektbeskrivelsen at dette skal resultere i et tilbud i kommunene, da bør pasientene ha lov til å kreve god kvalitet på forskning som kan komme til å påvirke dem på kroppen. Hvis forskerne er uenig i kritikken, la oss ha en saklig debatt.

Mer om samme tema:

Hva Dagbladet burde ha skrevet om i mai i fjor

Hva som er problemene med den planlagte LP-studien

Opprørt?

Forskning.no dekker den planlagte LP-studien. I artikkelen intervjues professor Kinnair og professor Sommerfelt. Jeg reagerer på en av Kinnairs uttalelser:

«Han vil heller ikke ta hensyn til protestene utenfor forskningsmiljøene:
– Vi trenger kunnskap. Det er ikke greit at noen som er veldig opprørt får bestemme over hvilken kunnskap som skal fram og hva vi skal forske på. Det kan jeg bli frustrert over, sier Kennair.»

Forskning.no

«Veldig opprørt»?

Kunne han ikke like godt sagt: «Du er så søt når du er sint!»? Utsagnet er nedlatende, fornærmende og det underkjenner pasientenes kompetanse og evne til å tenke klart. Utsagnet får det også til å se ut som om noen forsøker å stoppe studien av irrasjonelle årsaker – mens virkeligheten er at de har påpekt åpenbare feil i studiedesign. Det er ikke det samme.

Jeg er fullstendig enig i at vi trenger kunnskap. Jeg har skrevet før at det ville være godt med en studie som en gang for alle la LP-ballen død. Dette er ikke den studien.

Denne studien er designet for å vise effekt, ikke for å teste en hypotese. Her er noen av grunnene til at jeg mener det:

Skjevt utvalg:

Deltagere skal få informasjon om studien fra lege eller Nav, og så melde seg selv. Allerede der vil det skje en siling, i og med at det bare vil være pasienter som ikke har kunnskap om ME, og som dermed tror på lettvinte løsninger, som vil melde seg.

Så skal pasientene gjennom en intervjurunde med behandler. Studieprotokollen sier ikke hva intervjuet består i, men her har behandler mulighet til å velge ut personer de mener vil ha mest mulig effekt. Så allerede før studiestart har man introduser bias, og resultatene vil ikke være representative for alle med ME.

Mangel på kontrollgruppe:

To grupper skal få behandling med ti ukers mellomrom. Ti uker er alt for kort tid til at den siste gruppen kan fungere som kontrollgruppe. Jeg kjenner personer som har presset seg i seks måneder eller mer, før de krasjet. ME-syke kan mobilisere krefter ganske lenge før det sier stopp, kontrollgruppen må være til stede lenge nok til at forskjeller mellom intervensjonsgruppen og kontrollgruppen fanges opp. Vi vet også at ME svinger svært mye, og det er viktig å vite om resultater kan skyldes slike svingninger i form.

Sammenlignet med hva?

Det er vanlig at en behandling testes opp mot best tilgjengelige behandling, der slik mangler mot placebo. Aktivitetsavpassing og oppfølging fra fastlegen ville være et riktig alternativ for kontrollgruppen.

Objektive mål

Studien mangler objetive mål på effekt.

LP forutsetter at det er feil tankemønster som gjør deg syk, og som vedlikeholder sykdommen. Ved å bryte mønstrene skal man bli frisk. En del av dette er å erklære seg frisk til seg selv og andre, og ikke fokusere på symptomer. Hvordan kan man i en slik situasjon bruke subjektive mål? Hva skal pasienten svare på et spørsmål om symptomer fra et standardisert skjema? Svarer de at de har symptomer – da gjør de ikke prosessen riktig. Svarer de at de ikke har symptomer, kan man ikke stole på det de sier.

Skal man se på hvordan ME-syke har det, er det viktig å se på helheten – all aktivitet, og alle symptomer. Aktivitetsmålere av ulikt slag kan brukes. Feet on floor time er en mulig løsning.

Skade

Det er dokumentert skade fra LP, Nafkam har registrert en rekke tilfeller. Så lenge det foreligger meldinger som skade, både fysisk og psykisk, MÅ dette tas på alvor.

Er jeg «veldig opprørt»? Tja? Jeg er forbauset over at personer med forskningserfaring syns dette er en godt designet studie. Jeg er forbauset over reaksjonen når åpenbare feil blir påpekt. Det som opprører i denne sammenhengen er imidlertid måten personer «utenfor fagmiljøet» avfeies som irrasjonelle. Mangelen på respekt for dem som kjenner sykdommen på kroppen er uakseptabel.

Les mer her: Hvordan designe en dårlig studie.

– Den bringer ikke forskningen om nytte av LP videre. Og når studien er designet slik at resultatet vil se ut som nytte av LP, kan det føre til at flere pasienter på feil grunnlag gjennomfører LP. Da kan en del få klar forverring av sykdommen. Dette har jeg møtt pasienter som har opplevd, sier Sommerfelt.

Forskning.no

Tåkelegging

«Smoke and mirrors» sier man på engelsk, og mener en situasjon der en sak tåkelegges slik at man mister av syne hva det egentlig dreier seg om. «Spinn» er en måte å vri en historie slik at den framstår slik man selv vil.

Dagbladet har igjen en historie som bidrar til tåkelegging av hva ME-saken dreier seg om.

Det saken EGENTLIG dreier seg om akkurat nå er:

• ME-pasienter protesterer at det skal gjennomføres en dårlig designet studie på en alternativ behandling der det er registrert mange tilfeller av skade.
• En studie på kognitiv terapi og musikkterapi får dårlige resultater, og blir framstilt som om det var en «feasability trial», mens den var registrert som en full studie. I tillegg presenteres det som egentlig ikke var en suksess som en suksess. Samme forsker er involvert i begge sakene.

Dette må ses mot en bakgrunn av nasjonale og internasjonale hendelser og forskning på ME.

• Den biopsykososiale modellen for ME, der man mener ME skyldes en stressrespons / aktivitetsvegreing / feil sykdosmforståelse, og kan behandles med trening og kognitiv terapi er på vikende front.
• Amerikanske myndigheter har definert ME som en fysisk sykdom kjennetegnet av PEM, og finner ikke tilstrekkelig evidens for kogntiv terapi eller trening som kurativ behandling for denne gruppen.
• I England er Nice i ferd med å revidere sine retningslinjer, Norge avventer Nice, men en revisjon av veilederen er på trappene også her. Man håper begge veiledere vil fokusere på pasienter med PEM, og snevre inn hvilken forskning man baserer seg på.
• En norsk studie viser lovende resultat av behandling med cellegift, og kan vise at en undergruppe med en spesiell genprofil har større sjanse for effekt.
• ME-foreningen har økt i størrelse og har i dag 5300 medlemmer, og får mer innflytelse jo flere medlemmer den har. Foreningen støtter biomedisinsk forskning.

Hva skriver Dagbladet?

• ME-pasienter er slemme ME-aktivister
• ME-aktivister er i mot forskning.
• Det er en konspirasjon mot forskere og behandlere som bare vil pasientene vel, gjennom å anbefale LP og kognitiv terapi, eller svare dette på et spørsmål om man kan tenke seg frisk av ME: «Det kan være svært vanskelig. Kanskje innebærer det store livsvalg, å endre rammevilkårene for livet sitt. Som å bytte partner. Flytte. For noen kan det kanskje fungere å bekymre seg mindre, lære å gi litt mer faen.

Det er vanskelig å tolke Dagbladets oppslag åp annen måte enn et forsøk på å undergrave alle som er i mot den biopsykososiale modellen for CFS/ME. To studier står på spill, en forskers kredibilitet har blitt trukket i tvil, en ny nasjonal veileder for CFS/ME kan komme til å kutte kognitiv terapi og gradert trening fullstendig. Dermed er også framtidige forskningsmidler i fare.

«Smoke and mirrors» er effektivt for å skjule hva saken egentlig gjelder og flytte fokus. Angrep er det beste forsvar. Dette er rent spinn.

Jeg kunne ha lyst til å si til Dagbladet: «Følg pengene» – og legge til: «Følg forskningsmidlene og prestisjen».

Som jeg skrev tidligere reagerer jeg også sterkt på at Dagbladet lar maktpersoner – for ansatte i Nav, trygderettsdommere, leger som behandler pasienter på sykehus, de har makt – uttale seg som de gjør om en pasientgruppe som ikke har noen kanal for å få sin side av saken fram.

Trakassering, sjikane og trusler er ikke greit i noen omstendigheter, så det er sagt. Jeg savner imidlertid en framstilling som tar alle fakta med i betraktning, og som også går utsagn og påstander etter i sømmene.

Her er hva jeg mener Dagbladet burde skrevet om

Hva dagbladet skulle ha skrevet (syns jeg)

Hva jeg ønsket Dagbladet hadde skrevet i oppslagene om ME på 16. og 17. mai, og i det oppslaget som er planlagt i Magasinet på lørdag.

Her er hvorfor jeg opplever Dagbladets dekning som maktmisbruk

Hvorfor er det slik strid om en studie på LP?

For å forstå det må man vite litt om både LP og ME, og om forskningen på ME.

Hva er ME?

Det er to helt forskjellige oppfatninger av hva den sykdommen man i Norge kaller CFS/ME er, både når det gjelder hvor mange som har sykdommen, hvordan man definerer den, hvilken behandling man mener virker osv. I grove trekk er det slik:

CFS = utmattelse med uklar årsak. Dette gjelder 4 % av befolkningen

ME = utmattelse med uklar årsak, i tillegg til immunologiske, nevrologiske og kognitive problemer. Smerter, kognitive vansker og søvnproblemerer en kriterier for å få diagnose. I tillegg må pasientene ha Post Exertional Malaise, (PEM, eller anstrengelsesutløst symptomforverring på norsk). Dette gjelder 4 promille av befolkningen.

Nasjonal veileder for CFS/ME anbefaler bruk av Canadakriteriene (ev. SAMMEN med Fukudakriteriene) for diagnose. Man definerer altså pasientene ut fra ME-definisjonen.

For å få diagnosen må funksjonsnivået være redusert med minst 50 %. De fleste pasientene har et mye lavere funksjonsnivå, og er bundet til hjemmet. De sykeste er fullstendig pleietrengende og har en ekstrem symptombyrde.

Det er ingen blodprøve som kan vise om man er syk eller frisk.

 Vi vet imidlertid at leger tolker kriteriene ulikt. Vi vet at noen leger konsekvent ikke setter ME-diagnose, mens andre gjør det når de ikke vet hva som feiler pasienten. Andre ganger ser vi at man ikke har vært flink nok til å utelukke andre sykdommer, og jeg kjenner personer som har gått med ME-diagnose i flere år, og så har man funnet ut at de har MS eller søvnapné. ME er en sammensatt gruppe.

Flere forskere mener også at det finnes undergrupper av ME.

Kan man bli frisk av ME?

Det er veldig få studier på prognose på ME, og man vet rett og slett ikke hva som er et normalt forløp over tid. Noen blir friske, men man har ingen sikre tall. Det ser ut til å være flere som bare blir sykere enn de som blir friske. En samlestudie antyder at det er 3 % som blir friske.

Er det en behandling for ME?

Nei, det finnes ingen dokumentert behandling som kurerer ME, i følge Nasjonal veileder for CFS/ME. Man kan hjelpe pasientene mye med å behandles symptomer som smerter og søvnvansker. Mestring handler om å unngå PEM som varer mer enn en dag eller to, tilpasse aktivitetsnivået etter tilgjengelig energi, og finne en balanse mellom aktivitet og hvile.

Flere spørreundersøkelser ME-forenignen har gjort viser at ME-syke opplever aktivitetsavpassing som det som hjelper dem mest.

Wyller og andre mener kognitiv terapi er godt dokumentert som behandling  for ME. Du er ikke enig?

Forskningen som har blitt gjort på kognitiv terapi har brukt den videste definisjonen av CFS som inklusjonskriterier. Hvis man forsker på en gruppe som utgjør 4 % av befolkningen kan man ha 90 % som blir friske uten at man kan garanterere at en eneste pasient som tilhører gruppen som utgjøre 4 %% av befolkningen har effekt. Den lille gruppen faller gjennom hullene i statistikken, rett og slett.

Nå har ikke disse studiene så god effekt. De viser i beste fall en svært moderat effekt, og ofte er effekten borte ved oppfølging etter et år eller to. Den største studien på kognitiv terapi for CFS/ME,PACE-studien, har i tillegg blitt sterkt kritisert for at forskerne endret utfallsmålene sine, slik at bl.a. 13 % av deltagerne samtidig var syke nok til å bli inkludert, og friske nok til å bli regnet som «recovered».

I 2014 anbefalte amerikanske helsemyndigheter at man tok de videste definisjonene for CFS (Oxfordkritereiene) ut av bruk. I 2016 gjorde amerikanske helsemyndigheter en kunnskapsgjennomgang der man så bort fra studier som brukt Oxfordkriteriene som inklusjonskriterier. Da fant de ikke evidens for kurativ effekt av kognitiv terapi for ME.

Kognitiv terapi er et verktøy – og alle verktøy kan brukes bra eller dårlig. arbeider man med å hjelpe pasientene å håndtere sorg, savn og tap, til å ikke ha dårlig samvittighet for å være syk og lære å ta hensyn til seg selv – da er kognitiv terapi veldig nyttig.

Om målet er at pasientene skal la være å tro de har en fysisk sykdom, ikke tenke på symptomer og presse seg til mer aktivitet, da er det ikke bra for pasienter med PEM. En slik terapi har visse likheter med LP.

Wyller, slik jeg forstår det, er ikke enig i det som står i Nasjonal veileder for CFS/ME. Han bruker en mye videre definisjon av sykdommen i sine studier.

Men det er noen som blir friske av LP?

Ja, det er en gruppe pasienter som forteller at de ble bedre av LP-kurs. Jeg kan ikke krangle med hverken diagnosen deres eller med deres opplevelse, og jeg er veldig glad på deres vegne – alle med ME ønsker å blir friske.

Jeg ser også at det er en større gruppe som forteller at de har blitt sykere, i noen tilfeller alvorlig mye sykere, av  å gjøre det de lært på LP kurs. Deres opplevelse må også tas på alvor. Risiko for skade veier minst like tungt som sjanse for bedring.

Hva lærer man på LP-kurs?

Man lærer, i følge personer som har tatt slike kurs, at man «gjør sykdom», man har ikke sykdom, og at man kan slutte å «gjøre sykdom». Metoden er at hver gang man kjenner symptomer eller tar seg i å drive med «sykdomsfremkallende adferd» skal man si stopp, gjøre spesielle bevegelser, og stille seg i en sirkel på gulvet der det står «stopp». Derfra går man videre til en sirkel der det står «valg», og så kan man velge mellom «grøfta» eller «livet du elsker». Etter hvert skal man gjøre dette i hodet, uten hjelp fra arkene. Personer som har vært på kursene sier at man får høre at man må tro på det for at det skal virke. og man må si til seg selv og andre at man er helt frisk. Prosessen virker, sies det, og hvis man ikke har effekt er det fordi man gjør den feil.

Det er imidlertid mye hemmelighold rundt kurset, og personer som har forsøkt å legge ut kursmateriell på sosiale media blir raskt truet med advokat fordi de har brutt åndsverksloven (og det har de jo).

Dette kurset koster rundt 17.000 kroner.

Wyller sier at dette er kognitiv terapi?

Det får stå for hans regning. NAFKAM, som har som oppgave å overvåke alternative behandlinger i Norge, kaller det alternativ behandling. Det samme gjør Helsedirektoratet.

I følge reglene for legeetikk paragraf 9 skal leger være varsomme med å anbefale alternativ behandling: «Legen må ikke gjøre bruk av eller anbefale metoder som savner grunnlag i vitenskapelige undersøkelser eller tilstrekkelig medisinsk erfaring.»

Jeg mener at det er så mange pasienthistorier som forteller om skade etter LP, at man bør være ekstremt varsom med å anbefale LP eller gi dette legitimitet, selv om det også er historier om effekt.

Da må det vel være fantastisk om det endelig kommer en ordentlig studie på LP?

Det ville være flott om det kommer en studie som kan legge denne ballen død, men det må være en god studie. Protestene fra pasientene handler om studiedesign. Skal man studere LP må man erkjenne at skade forekommer, og man må ha et system som fanger opp potensiell skade – både fysisk og mental. Man må ha gode mål på effekt, og man må ha en reell kontrollgruppe til sammenligning. Man må også være sikker på at det at doktorgradsstudenten har store økonomiske interesser i det hun skal studere ikke innvirker på design eller tolking av resultater.

En kontrollgruppe er enkelt å få til. De andre spørsmålene byr på store utfordringer. Husk at man ikke har noen metode for objektiv måling av sykdomsaktivitet ved ME, og at man her forteller pasienter at de må si til seg selv og andre at de er friske for at prosessen skal virke. Da er det umulig å basere seg på spørreskjemaer om symptomer. Det er også vanskelig å bruke antall skritt pr. dag, siden pasientene kanskje presser seg til aktivitet. De samme forholdene gjør det vanskelig å fange opp skade.

Mange ME-syke kan mobilisere ekstra krefter over en viss tid. Hvor lenge avhenger av hvor dårlige de er i utgangspunktet, og hvor stort overforbruket er. Jeg snakket en gang med en dame som fortalte at hun hadde ME, hadde blitt mye bedre, og var i 50 % jobb. Hun tok et LP kurs i håp om å komme helt tilbake. Rett etter kurset ba hun om å gå tilbake i 100 % stilling, og klarte å holde det gående i et halvt år. Da kollapset hun, og var sengeliggende i to år etterpå. Hvordan kan man sikre seg at man fanger opp situasjoner som dette, før det blir så alvorlig som dette ble?

Det andre spørsmålet om skade handler om følelser av skyld og skam fordi man tror man selv er skyld i at man ikke blir frisk – fordi man ikke gjør prosessen riktig. Hvordan fanger man opp slik skade?

Dette er et utdrag av hva loven sier om forskning på mennesker. Min utheving.

«Før forskning på mennesker gjennomføres skal det gjøres en grundig vurdering av risiko og belastning for deltakerne. Disse må stå i forhold til påregnelige fordeler for forskningsdeltakeren selv eller for andre mennesker.

Forskningen skal stanses dersom det viser seg at risikoen er større enn mulige fordeler, eller dersom det foreligger tilstrekkelige holdepunkter for positive og fordelaktige resultater.

Forskning kan bare kombineres med behandling dersom forskningen antas å ha helsefremmende verdi for forskningsdeltakeren. Fordelene, risikoene, belastningene og effektiviteten ved en ny metode skal prøves mot de beste metodene av forebygging, diagnostikk og behandling som til enhver tid er tilgjengelige, med mindre særlig tungtveiende hensyn tilsier det.»

Da forstår jeg mer om hvorfor man har innvendinger mot dennes studien, men det forsvarer ikke at pasientene oppfører seg som aktivister og trakasserer forskere! Forskere og leger vi har snakket med hevder at ME-foreningen koordinere ME-aktivisme som del av en større konspirasjon til å «ta» forskere de ikke liker. Mener du det er riktig å opptre slik? (Dette er en sammenfatning av ti spørsmål Dagbladet helt faktisk har bedt om svar på)

Premisset for spørsmålene er feil.

Dette er spinn – en teknikk der man forsøker å få fokus vekk fra det saken gjelder. Enkelthendelser blir slått stort opp, og man lager konspirasjonsteorier. Det går ikke an å svare kort på et slikt spørsmål.

Spinnet om «ME-aktivisme» begynte i forbindelse med at forskerne bak PACE-studien ble bedt om å utlevere rådata for ny analyse. De hevdet at «aktivister» ville misbruke dataene, en påstand retten fant var uten grunnlag. Myten hadde likevel blitt skapt, og blir brukt for alt den er verdt for å ta fokus vekk fra legitim kritikk, og undergrave pasientforeningens og pasientens troverdighet.

ME rammer demokratisk, og det finnes selvsagt ME-syke som oppfører seg ufint, dessverre. Jeg tar avstand fra alt som ligner på trakassering, uansett hvem som utfører den, enten det er leger eller pasienter.

Leger, ansatte i Folkehelseinstituttet eller Nav – de har makt. Makt til å definere, makt til å bestemme om man får trygdeytelser, makt til å gi eller holde tilbake behandling. Pasientene har ingen annen makt enn å bruke offentlig tilgjengelige kanaler for å klage når de opplever overgrep fra dem som har makt. Det er tragisk når maktpersonene kaller disse klagene for trakassering. Det er spinn, rett og slett.

Syns du det er riktig at pasienter skal ha makt til å kunne påvirke behandling og forskning?

I Norge er det en viktig føring at det skal være brukermedvirkning både i helsetjenesten og i forskningen.

Fra stortingsmelding nr. 47 (2008-2009):

«Spørsmålet om pasientmedvirkning, enten dette gjelder å bygge direkte beslutningskompetanse, eller andre former for medvirkning eller innflytelse gjør seg gjeldende på to nivåer:

• deltakelse fra pasienten i eget forebyggings-, behandlings-, rehabiliterings- og omsorgsopplegg
• deltakelse fra pasient- og bruker- organisasjoner i prosesser på systemnivå. Det vil si i utvikling og utforminger av systemer og overordnede beslutninger, som gir rammene og forutsetningene for hvordan tjenestene blir ytt til den enkelte pasient.»

Pasientenes erfaringer utgjør viktig kunnskap, særlig når et gjelder sykdommer der det mangler forskning, som ved ME. Pasientene stemme bør absolutt bli hørt og respektert, og inngå i beslutningsgrunnlaget. ME-foreningen har et godt samarbeid med mange forskere.

Leger vi har snakket med mener ME-foreningen og ME-aktivister hindrer tverrfaglig behandling og at pasientene får behandling som virker. Mener du det er riktig å gjøre?

Sukk. Premisset for spørsmålet er feil, igjen.

Selv om jeg ikke kan se at det er evidens for kurativ effekt av kognitiv terapi for ME, betyr det ikke det på noen som helst måte at ME-syke ikke skal søke hjelp om de har psykiske plager.

Dessvere ser det ut til at mange med ME er redde for å oppsøke psykolog fordi de frykter mangel på kunnskap om ME. Dette er en direkte følge av promotering av LP og kognitiv terapi som kurative behandlinger.

Det er et enormt behov for en tverrfaglig behandlingstilbud til ME. Pasientene har symptomer fra alle kroppens systemer – og et samarbeid mellom ulike spesialiteter ville være bra, både for å lindre alle de ulike symptomene som kan oppstå, og for å fange opp evt. annen sykdom – ME beskytter ikke mot kreft f.eks., og det er eksempler på at den har blitt fanget opp for sent, maskert av ME.

I den tverrfaglige gruppen hører også psykolog hjemme, for alvorlig sykdom er tungt å leve med.