Kondolerer eller gratulerer?

DSC_0170

Hva sier man på den internasjonale ME-dagen?

Gratulerer – eller kondolerer?

«Kondolerer» fordi dere som markerer dagen enten er syke selv, eller har pårørende som er syke med en sykdom som stjeler liv og energi, og som kan være fullstendig invalidiserende? «Kondolerer» fordi myndighetene bryr seg så alt for lite, og fordi hjelpetilbudet enten ikke er til stede eller er fryktelig feil? «Kondolerer» fordi forskningen går så sakte, og de offentlige midlene til forskning uteblir? Ja, absolutt.

Eller…

«Gratulerer» fordi vi syke tross alt klarer å markere dagen! Fordi aksjoner som #Millionsmissing er med på å skape blest og oppmerksomhet. «Gratulerer» fordi vi pasienter har klart å skrape sammen nok penger til at viktig og nyttig forskning skjer. «Gratulerer» fordi ting skjer – riktignok alt for sakte, men de skjer.

En hjertelig takk til alle som på en eller annen måte løfter ME fram i lyset, enten det er ved å endre profilbilde på Facebook, sende sko til #Millionsmissing eller delta på arrangementet selv. Takk til alle som har gitt penger til forskning, eller til dem som sprer informasjon om ME. Takk til alle som bruker dyrebare krefter og små midler til å gjøre verden bedre for oss alle! Takk til alle de flotte folkene i Nav, helsevesen, skole og kommuner – for dere finnes! – som ser og forstår og gjør deres beste til å hjelpe. Takk til forskere som står opp for oss, og egner seg til et lite, kontroversielt og bortglemt felt.

Gratulerer til dere, for at dere er de dere er – de sterkeste, flotteste folkene som fins!

Reklamer

Min kjære pysj <3

Jeg vil skrive en hyllest til pysjen!

Til deg som venter tålmodig hjemme

Og tar kjærlig i mot meg

Som ikke krever noe

Som ikke har push-up eller hold-in

Ikke løfter, deler, former eller strammer

Men har løs strikk og knytting i livet

Som lar grevinneheng, bingovinger, muffinsmage,elskovshåndtak, bilringer, alderstillegg og ridebukselår være som de er

Som ikke bryr seg om du er moderne eller ikke

Og som bekrefter at man er best når man er

Gammel, litt utvasket og falmet

Eller rett og slett har livserfaring

Og at kjærlighet er å ta andre som de er

La dem være seg selv

Avslappet og med kanintøfler på bena

Når 5000 sier det samme – hvorfor er det ingen som lytter?

Det er så mye jeg ikke forstår her i verden.

En dem er dette:

Man anslår at det er rundt 10.000 med ME i Norge. Nylig annonserte ME-foreningen at den hadde fått medlem nummer 5000. Det betyr at halvparten av de norske pasientene er med i foreningen.

Pasientene stiller seg bak et enkelt budskap: Verdig og riktig behandling, mer biomedisinsk forskning, aksept for at ME er en alvorlig, systemisk sykdom.

Tilstrømningen til foreningen skjer på tross av at en del leger og rehabiliteringsinstitusjoner fraråder pasientene å bli medlem, og på trass av sterk kritikk i avisene, både fra kommersielle aktører som selger «stressmestringskurs» som behandling for ME og fra professorer som opplever at de ikke får de forskningsmidlene de ønsker seg, en kronikk som bidro til et oppsving i medlemmer.

Når så mange stiller seg bak et budskap – og når angrep på det budskapet ikke fører til flukt, men til økt oppslutning – da tyder det på at budskapet gjenspeiler pasientenes virkelighet. (Og hvis du ikke er medlem ennå, men vil vise hva du mener, kan du melde deg inn her.)

Hvorfor er det da så fryktelig få som lytter?

Journalisten og bloggeren Mr Topple beskriver et dystert scenario i sine blogger: En koordinert kampanje for å mistenkeliggjøre pasientenes forstand og motiver. Ut fra det han skriver handler dette om å redde prestisjen til et antall forskere – på bekostning av pasientene. Kanskje er det både forsikringsselskaper og myndigheter med i miksen. En modell for sykdom der pasienter kan tenke seg frisk «om de bare vil» passer godt inn i et samfunn som bygger ned velferdsordninger. Hvis de syke ikke vil… ja, da er det deres egen feil at de er syke, og de har ikke krav på goder.

Men dette er det jeg virkelig ikke forstår: Er verden virkelig så kynisk?

Jeg vil ikke tillegge folk motivasjon eller holdninger, det er en form for trakassering. Men hvis Topple er korrekt, så har jeg vanskelig for å forstå hvilke holdninger til medmennesker som ligger bak.

Disse forskerne er leger eller psykologer, de fleste av dem. Det er mennesker som har viet livet sitt til å hjelpe andre. Lege-eden sier:

Alltid trøste, kanskje lindre, aldri skade.

Det er idealet som disse yrkesgruppene skal leve etter.

Når tusenvis av pasienter sier at de blir skadet – hvorfor lytter de ikke? Skaden er reell. Les ME-foreningens rapporter.

Når mediekampanjene rakker ned på en hel pasientgruppe, hvordan kan det gjøre noe annet enn å skade?

Når pasienter forteller at de påføres behandling som gjør dem sykere, samtidig som de nektes symptomlindring – hvordan kan det tolkes, annet enn som skade?

Hva er de utallige historiene om trakassering, latterliggjøring og feilbehandling innen helsevesen, Nav, skole, kommunale tjenester og BUP, annet enn en form for skade?

Hva skal man kalle det når de mest alvorlig syke og deres pårørende er så traumatisert av helsevesenet at de ikke lenger tør ha kontakt?

Hva kaller man sårene i sinnet etter at barnevernet har truet med å ta ME-syke barn fra foreldrene fordi foreldrene mener ME er en fysisk sykdom, og forsøker å skjerme barna mot aktivitet de vet gjør barna sykere?

Hvorfor fortsetter forskere og helsepersonell her i Norge å holde fast på en biopsykososial modell for ME når pasientene igjen og igjen forteller at de ikke kjenner seg igjen i denne forklaringsmodellen, og at den skaper holdninger som skade pasientene?

Hvorfor holde de fast på en modell når det dokumenteres at det vitenskapelige grunnlaget til og med er vaklende?

Jeg forstår det ikke.

Lytt til oss med åpent sinn, det er alt vi ber om. Ta oss på alvor og tro på oss.

Det er ingen skam å snu.

Tvert i mot viser det stor integritet og personlig mot å innrømme feil, og jeg har ikke noe annet enn beundring for dem som evner å gjøre det.

Har du en krone til overs?

Har du noen kroner til overs?

Det er mye man kan bidra til når man har ME. Det offentlige bevilger så få midler til forskning på ME at vi pasienter må finansiere mye av forskningen selv, blant annet gjennom ME-forenignens innsamling, ME-forskning, Solve MECFS Initiative, Bateman Horne Center og Open Medicine Foundation. Det er essensielt med mer forskning på ME, både for at pasientene skal bli bedre behandlet i helsevesenet, Nav og hjelpeapparat, og for at pasientene skal få behandling i det hele tatt.

Like viktig som ny forskning er det imidlertid å rive ned de feiloppfatningene mange har om ME, og som kommer fra til dels svært dårlig forskning. PACE-studien og andre studier på kognitiv terapi og gradert trening som behandlinger for ME har hatt en enorm innflytelse i hele verden, og lagt grunnlaget for råd om behandling. Det har dessverre betydd lite at pasientene har protestert og sagt at de ble sykere av å presse seg til er aktivitet – forskningen viste jo …

Denne forskningen ligger i veien for bevilgninger til ny forskning, og vi kommer ikke til å få helhjertet satsning på en biomedisinsk modell for ME før den biopsykososiale «keiseren» beviselig står uten klær.

David Tuller skrev i 2015 en serie artikler der han trakk fram alle problemene ved PACE-studien, blant annet at utfallsmål ble endret i løpet av studien, slik at man ikke beregnet resultatene ut fra opprinnelig protokoll, og 13 % av deltagerne var på en gang syke nok til å delta og friske nok til å regnes som en suksess for behandling. Tuller trodde den gangen at det bare kunne være snakk om kort tid før studien ble trukket – ingen kunne ta den alvorlig lenger.

Slik gikk det ikke, og i de tre årene som har gått siden har Tuller fortsatt arbeidet med å kaste lys på feil og mangler i et helt forskningsområde der en gruppe forskere har «eid» et forskningsfelt og en sannhet i lang tid, og ikke har umiddelbare planer om å gi slipp. Tullers søkelys avdekker imidlertid stadig nye feil og mangler, og det er umulig å overvurdere den betydningen arbeidet hans har hatt.

De siste årene har han finansiert arbeidet gjennom crowdfunding. Har du en krone å avse, vær så snill å bidra. Alle monner drar.

Her er et intervju med Tuller da han var i Oslo i fjor høst. Intervjuet er tekstet på norsk.

«Biopsykososial» – hva betyr det – egentlig?

DSC_0593.JPG

Ordet «biopsykosisial» får ME-syke til å reise bust. Jeg mener det er på tide å ta ordet tilbake.

All sykdom kan teoretisk sett ses i et biopsykososialt perspektiv. Det betyr ikke annet enn at vår mentale helse og våre omgivelser påvirker hvordan kroppen reagerer på sykdom – og omvendt. Man kan bruke dette perspektivet på kreft, psykiske lidelser, influensa og forkjølelse – og ME. Dessverre er det slik at når det gjelder ME, har det «biopsykososiale» perspektivet veldig tyngde «psyko», og går ut på at påvirkningen går en vei: Det er tankene som skaper kroppslig ubalanse og stress, og derfor skal man via tankens kraft bli bra.

(Det er paradoksalt at selv om man er rimelig sikker på at stress kan være en medvirkende årsak til hjerteinfarkt, behandler man ikke et infarkt med kognitiv terapi. Det er mulig at terapi kunne dempet oppførsel som bidro til hjertesykdom, eller hjelpe pasienter å håndtere en ny hverdag etter et infarkt – men selve infarktet behandles biomedisinsk. )

Men – er det den riktige måten å anvende dette perspektivet ved ME?

Som et tankeeksperiment – ville det være mulig å sette ME inn i den biopsykososiale modellen, og se på det fra en annen kant? Hva om man gikk ut fra at ME er en alvorlig, kronisk, systemisk sykdom, slik en en amerikansk gjennomgang av hele forskningslitteraturen slo fast i 2015? Hva blir det biopsykososiale perspektivet da?

Det er studier som viser at det er viktig for sårheling at man ikke er stresset, og at det betyr mye for helsen å ha et støttende nettverk rundt seg. Omvendt kan sykdom påvirke oppførsel, et eksempel på det er toxtoplasmose, en parasitt som kan endre adferd hos verten. Det er ting som tyder på at tarmflora kan påvirke humøret, og kanskje til og med spille en rolle i autisme eller ADHD.

Alt henger sammen med alt, og det er god grunn til å se hele mennesket, kropp og sinn, når det gjelder å behandle sykdom. Dette er like aktuelt om vi snakker om sår, forkjølelse, kreft eller ME.

Hvis man ser den alvorlige sykdommen ME i dette perspektivet – ville man da si at det er essensielt for et godt sykdomsforløp å møte pasientene med respekt og forståelse, gi dem den hjelpen og tryggheten de har behov for og skape et støttende og godt nettverk rundt dem?

ME-foreningen har gjennomført fem store spørreundersøkelser blant ME-syke i Norge. De viser at selv om noen har hatt gode opplevelser med helsevesen og Nav, er det skremmende mange som er direkte traumatisert, og jo sykere pasientene er, jo mer traumatisk har møtet vært. Vi finner historie etter historie om pasienter som har opplevd å bli mistrodd, feilbehandlet eller nektet hjelpemidler og ytelser de har behov for og rett til.

Hva gjør det med mennesker å møte holdninger i helsevesenet som at ME ikke finnes? Hvordan føles det for en svært syk pasient å få høre at man ikke ønsker å bli frisk? Mange pasienter beskriver det som dypt traumatisk når det systemet som man trodde var der for å hjelpe svikter. Pasientenes virkelighetsoppfatning blir trukket i tvil når helsepersonell forteller dem at de ikke er «egentlig» syke og at de «kan hvis de bare vil». Mange pasienter går gjennom «behandlinger» som gjør dem verre, fordi de tror på det behandlerne forteller dem – at de må stå på. Mange klandrer seg selv fordi de ikke blir bedre, og opplever en enorm dissonans mellom egen opplevelse av å være alvorlig syk og den bagatelliseringen de møter.

Tenk hvordan det føles for en sengeliggende, pleietrengende, svært syk ME-pasient, svært overfølsom for lyd og lys, å havne på sykehus. Ingen hensyn til overfølsomhet for sansestimuli, for helsepersonell tror ikke det er sunt å skjerme seg slik. Pasienten har jo også godt av å gå, så rullestol til do kommer ikke på tale. Maten settes på nattbordet. Pasienten kan jo sette seg opp «hvis hun bare vil.» «Velger» pasienten å la være å spise – ja, ja.

Er denne behandlingen – i et biopsykososialt perspektiv – et «trygt og støttende miljø» som bidrar til bedring?

Ukepressen og media er med på å skape en situasjon der ME anses som en sykdom man kan tenke seg frisk av, hvis man bare gidder å svi av 15.000 kroner eller så på et tre-dagers kurs. Pasienter opplever det som vanskelig og sårende når de igjen og igjen må forklare at dette er udokumentert alternativterapi. Mange forteller om vennskap som ryker, eller slektninger som kaller dem «late», «sytere» eller «tiltaksløse» når pasienten ikke «tar seg sammen». De ser jo ikke syke ut.

Barn som er pårørende til alvorlig ME-syke får heller ingen hjelp. Når foreldre får kreft, får barn tilbud om samtaler og likepersonsgrupper – barn eller søsken til ME-syke får ikke det. Voksne pårørende som pleier ME-pasienter får heller ikke tilbud om avlastning. Ikke det at de tør ta i mot avlastning, når de så hva sykehuset gjorde med barnet eller ektefellen deres i eksemplet over.

Kunne det vært annerledes – i et biopsykososialt perspektiv?

Hva om man møtte utmattede pasienter med respekt og forståelse fra dag en?

Hvis man raskt fant ut om anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM) var en del av symptombildet kunne man svært tidlig gi dem bedre råd om hvordan de skulle forholde seg til sykdommen.

Da jeg selv ble syk i 1999 fant legen ikke noe galt med meg – og hintet litt på at dette kunne sitte i hodet. Etter et år med forverring tok jeg selv kontakt med psykolog. Jeg ville bli frisk, og var det noe psykisk galt med meg, ville jeg finne ut av det. Vi pratet i mange timer, men psykologen mente jeg mestret situasjonen min bra, og kunne ikke se noen grunn til at det var psyken som holdt meg tilbake.

Den siste timen jeg var der fortalte jeg at jeg følte dårlig samvittighet for alt jeg ikke klarte, at jeg ikke kom tilbake i jobb, ikke orket nok hjemme, ikke strakk til.

«Tror du at du er syk?» spurt hun.
«Ja…»
«Da syns jeg du skal la deg selv få lov til å være syk.»

Det var en befrielse i det – jeg hadde lov til å ta vare på meg selv og sette grenser, jeg følte meg sett og trodd, og fant styrken til å kreve henvisniger videre, slik at jeg kunne finne ut hva som EGENTLIG var galt.

Det minste man kan gjøre for ME-syke er å la dem få lov til å være syke. Man kan godta at ME er det IOM-rapporten kaller det – alvorlig, systemisk og kronisk. Det er første skrittet i å gjøre livet bedre for oss med ME.

Det er så mye helsepersonell og andre kan gjøre for å hjelpe, selv om behandling mangler – og bare det å vite at man har personer som ser og forstår og bryr seg betyr enormt mye. Det finnes heldigvis en del slike personer, og all ære til og takk til dem. De er gull verdt.

Hode og kropp henger sammen, selvsagt gjør de det.

Et godt og støttende nettverk er viktig for å leve godt med kronisk sykdom og kanskje oppnå bedring.

Ingen blir friskere av å opplevde den behandlingen svært mange ME-syke opplever i dag.

#MEdKunnskapOmME

thumbnail_Kampanjebilde m hashtag
Denne uken arrangerer ME-foreningen en kunnskapskampanje om ME. Alle  kan delta i en dugnad for å spre informasjon om alle aspekter om ME.

Det er ekstremt viktig å spre kunnskap – ikke minst kunnskap om at vi vet så lite – og at det trengs forskningsmidler for at vi skal få vite mer.

For hva VET vi egentlig om ME?

IOM-rapporten slo fast (etter å ha gått gjennom hele forskningslitteraturen på ME, fattige 9000 artikler, bare dobbelt som mye som kommer opp når man søker på «multiple sclerosis 2018» på Pubmed. )

“The primary message of the committee’s report is that ME/CFS is a serious, chronic, complex, systemic disease that often can profoundly affect the lives of ME/CFS is a serious, chronic, complex, systemic disease that often can profoundly affect the lives of patients.”

Vi vet også at ME gir lav livskvalitet og legger enorm byrde på pårørende (Nacul et al (2011a)

“ME/CFS is as disabling and has a greater impact on functional status and well-being than other chronic diseases such as cancer. The emotional burden of ME/CFS is felt by lay carers as well as by people with ME/CFS.”

Når det er sagt, er det fryktelig mye vi IKKE vet, bl.a. svar på helst sentrale spørsmål.

  • Vi vet ikke hva som forårsaker ME
  • Vi vet ikke hvorfor noen får ME etter infeksjonssykdommer og andre ikke, eller hvorfor noen får ME uten at man kan sette fingeren på en infeksjon i forkant.
  • Vi vet ikke hvorfor folk fortsetter å være syke år etter år etter år, eller hvorfor sykdommen mange ganger svinger slik den gjør.

Hvorfor vet vi ikke disse tingene?

Hovedårsaken er at det skjer forsvinnende lite forskning på ME. De midlene som på verdensbasis brukes på MS på ett år er mer en det som sammenlagt har blitt brukt på ME – noensinne. ME-forskning har også vært et svært «usexy» felt – og sykdommen ME har flere ganger blitt rangert som den sykdommen som har lavest status. Derfor blir det publisert 4500 artikler – minst – om MS på ett eneste år, mens det mellom 1957 og 2015 ble publisert rundt 9000 totalt om ME.

graf-forskningsmidler.jpg

Det finnes en rekke studier som viser veldig interessante funn hos ME-pasienter, og hvis funnene stemmer, er dette absolutt en fysisk sykdom. Dessverre – stort sett på grunn av bevilgninger – er studiene små, og det er veldig sjelden gjort studier som dobbeltsjekker om resultatene virkelig er reelle.

Hvordan i all verden kan det ha seg at man vet så lite om en så alvorlig sykdom, og at myndighetene ser ut til å ikke bry seg om det? Hvorfor er forholdet mellom sykdomsbyrde og kunnskap, kostnad for samfunnet og bevilgninger til forskning så åpenbart skjevt?

La oss spre kunnskap:

  • Om pasientenes hverdag
  • Om pasientenes erfaringer med hjelpeapparatet
  • Om den enorme byrden som legges på pårørende
  • Om at det er en øking i antall diagnoser
  • Om at det er forskjell på diagnosekriterier, og at man må snakke om riktig pasientgruppe
  • Om hva forskningen sier om ME
  • Om at grunnen til at vi ikke vet mer om ME er på grunn av manglende midler!

De «slemme» ME-syke

For et par dager siden kom nyheten om at Cochrane har trukket tilbake en samlestudie som hadde som konklusjon at gradert trening er effektiv behandling for CFS.

Cochrane er regnet som en høyborg for medisinsk kunnskap. De lager oppsummeringer av kunnskap der de ser på alle studiene som er publisert om et emne, sammenligner  resultatene fra studiene og trekker en konklusjon om en intervensjon har effekt eller ikke. I hierarkiet over medisinsk evidens står slike kunnskapsoppsummeringer høyest, og kunnskapsoppsummeringne fra Cochrane aller høyest.

Akkurat denne oppsummeringen har imidlertid fått mye kritikk over mange år. Psykologisprofessorens Coyne, David Tuller og svært velinformerte og dyktige pasienter skrev om feil og mangler, og sendte velbegrunnede bekymringsmeldinger til Cochrane. Coyne har publisert et av de viktigste dokumentene, et brev fra CourtneyTidsskriftet Health Psychology Open publiserte 8.10.18 en detaljert analyse av Cochrane-studien der en rekke feil og mangler ble påpekt: Interessekonflikt hos Cochrane-forfatteren, en artikkel som motsa forfatterens konklusjoner ble utelatt av oppsummeringen, inklusjonskriterier var for vide, slik at man ikke kunne si sikkert at alle deltagere i alle studiene hadde CFS eller ME, i tillegg til at måten effekt av behandlingn ble målt var dårlig og det ikke ble sagt noe om de – veldig – mange som droppet ut av studiene.

18.10.18 trakk Cohrane oppsummeringen.

Så langt er alt bra. Det er viktig i forskning at man er i stand til å endre mening etter som andre synspunkter kommer fram eller nye kunnskap kommer på banen.

Problemet ligger i hvordan saken blir omtalt av media

Det er så uvanlig at en Cochrane-studie trekkes at nyhetsbyreåer som Reuters snappet det opp. Dessverre ser vi at «sinte pasientaktivister» trekkes fram som busemenn – og spinnet er at Cochrane har gitt etter for utilbørlig press fra sinte aktivister. Dette er samme spinn som ble brukt da forskerne bak PACE-studien kjempet mot å gi fra seg data fra studien; Pasientene er slemme, de trakasserer forskere. Det finnes imidlertid INGEN bevis for disse påstandene – det er utelukkende en taktikk som brukes for å ta fokus bort fra det saken gjelder – dårlig forskning.

Denne gangen er det ekstra ille med slikt spinn. På sin blogg skriver Coyne om Robert Courtney, en av dem som skrev gode, kunnskapsrike brev til Cochrane. Coyne deler Courtneys siste epost, der vi får en beskrivelse av en opplevelse i helsevesenet som bare er tragisk.

«When I admitted myself to hospital they quickly decided there was nothing medically wrong with me and then diagnosed me with anorexia ( to my shock and bewilderment ), and subsequently detained me under the mental health act. I’m not anorexic. The level of ignorance, mistreatment, neglect, abuse, and miscommunication was staggering. After the anorexia diagnosis, they rediagnosed my ME symptoms as being part of a somatoform disorder, and placed me on an eating disorders unit. Then they force-fed me.»

Courtney døde i mars 2018.

For meg er det nesten ufattelig at ME-pasienter ikke er sintere – og at de fortsetter å arbeide saklig, fornuftig for å endre den behandlingen de får.

De som lager dette spinnet om «sinte pasienter» for å dekke over dårlige forskning og for å redde egen prestisje skulle skamme seg.

Ta vare på de små gledene og de gode øyeblikkene