Helt alminnelig medmenneskelig respekt

litelillemeglede
Fra Utstillingen MEdfrihet til å skape. Foto: Tom Lund

I de siste dagene har facebook-feeden min vært fylt av stoff om 17. mai. Det er kakeoppskrifter og borddekking, det er de som gleder seg til å feire, det er de som gruer seg til å levere unger til flaggheising på skolen klokken åtte, det er de som gjerne skulle være på skolen kl. 8, men som er for syke, det er de som syns 17. mai er noe tull, og det er de som syns at de som syns 17. mai er noe tull er tullinger.

Selv liker jeg 17. mai, bunader, korpsmusikk, is og pølser, potetløp og barnetog. Man trenger merkedager, og det skal være lov å feire oss selv av og til. Ikke fordi vi syns vi er bedre enn andre, men fordi vi er glad i dette landet. 17. mai er for meg en dag for takknemlighet. Jeg bor i et rikt og fredelig land, jeg er varm og mett, barna mine har gått på skole og fått utdanning, og Norge er et land som står opp for menneskerettighetene.

Artikkel 1 sier:

«Alle mennesker er født frie og med samme menneskeverd og menneskerettigheter. De er utstyrt med fornuft og samvittighet og bør handle mot hverandre i brorskapets ånd.»

Jeg mener at alle mennesker har krav på å bli behandlet med respekt og verdighet. Ikke bare fordi det er en menneskerett, men fordi det gjør noe med samfunnet vårt.

Forskning viser at hvordan vi behandler andre gjør noe med oss selv. Man opplever glede av å være snill mot andre, man blir glad i dem man er snill mot. Respekt, omsorg og snillhet sprer seg også som ringer i vann. Når man sier takk og versågod, når man slipper noen fram i trafikken, når man sier hei til personen i kassen på Rema, sprer gleden seg. Smilet ditt var kanskje bare en regndråpe i havet, men mange dråper kan bli til en hel sjø.

Dessverre er det ikke bare glede som sprer seg. Sorg og sinne, forakt og nedlatenhet sprer seg også på samme måte. I Norge har forakt for ME-syke fått spredd seg i mange år. Jeg så nylig en tråd i en facebookgruppe der medlemmene beskrev hva de hadde opplevd i møte med fastleger, spesialister, sykepleiere, skole og Nav. Den ene historien etter den andre om ufølsomme, uvitende, foraktfylte og til og med ondsakapsfulle kommentarer. «Gå hjem og tren, det feiler deg ingen ting, slutt å tro du er syk, ikke kast bort tiden min, begynner det å brenne, tenker jeg du løper.»

Dette fra dem som skulle hjelpe.

Rett etterpå ser jeg en kronikk der det blir insinuert at ME-mammaer bidrar til barnas sykdom ved å overfokusere på den. Når Dagens Medisin og VG trykker slikt, er det rart tankegodset blir spredt?

Noen har kalt ME-pasienter sinte. Er det rart? Jeg vil si at det krever stor selvbeherskelse å behandle «motparten» med respekt. Men jeg forsøker, for jeg vil ikke gjøre meg selv liten. Det er mye denne sykdommen kan ta fra meg, men selvrespekten vil jeg gjerne beholde. Jeg ser med glede at flere av mine medpasienter svarer med rolige, velbegrunnede svar, all ære til dem.

Men det  er ikke bare glede og sinne som sprer seg. Holdninger sprer seg også. Når personer med stor innflytelse uttaler seg, tar andre opp tråden. På 12. mai sa statsminister Erna Solberg på NRK:

«Vi har ikke hatt noe tilbud til denne gruppen, og de har blitt møtt med mye uforstand i omsorgssektoren. Dette skyldes at det har vært knyttet mange fordommer til denne sykdommen; at dette skulle være en psykisk, nesten villet sykdom.»

«Det er egentlig en skandale, pasientene har blitt møtt med mangel på respekt rett og slett fordi vi har manglet kunnskap. Det verste er at vi heller ikke har jobbet så hardt for å få den kunnskapen.»

Det er et viktig signal, og jeg takker statsministeren for det. Jeg håper ringvirkningen vil være store og raske, og spre seg gjennom helsevesen, NAV og skole. Jeg håper at statsministeren følger opp med bevilgninger som tetter det nesten bunnløse sluket av behov som er skapt av manglende bevilgninger til forskning, pleie og oppfølging gjennom tiår etter tiår. Det vil ta tid å rette opp.

Alminnelig respekt er imidlertid gratis, og burde kunne innføres øyeblikkelig.

På 17. mai er det det jeg ønsker for alle i dette landet, og ikke minst for mine med-pasienter.

Helt alminnelig medmenneskelig respekt, i bror(og søster)skapets ånd.

God 17. mai!

Takk til Tom Lund for bruk av bildet!

litehjerter

Om å be om hjelp

Image1

Jeg ligger på sofaen og ser ut over stuen og på husdyrene mine. Katten min ligger malende oppå pleddet, mannen min er godt gjemt bak ukens kryssord, hybelkaninene driver kurtise under lenestolen, en edderkopp har bygget nett mellom gardinstangen og skapet, og et par fluer surrer rundt mellom døde artsfrender i vinduskarmen, og leter etter en vei ut.

Bortsett fra katt og mann er det ikke slik jeg vil stuen min skal se ut, men jeg orker ikke å gjøre noe med det. Jeg har en dårlig dag, og jeg vet at hvis jeg skal svinse rundt med støvklut og danse vals med støvsugeren og langkosten, vil morgendagen bli enda verre. Selvsagt kunne jeg strammet opp resten av familien, og fått dem til å gjøre noe med disse sørgelige tilstandene, men jeg kvier meg så for det.

Hvorfor er det så fryktelig vanskelig å be om hjelp?

Mine foreldre hørte til en generasjon som verdsatte at man klarte seg selv. Man skulle ikke være andre til byrde, og man skulle ikke sette seg i gjeld, enten det gjaldt penger eller tjenester. Derimot skulle man stille opp for andre, og for dugnader og samfunnet forøvrig. Dugnadsånden i Norge er kanskje ikke like frisk som den gangen, men det er fremdeles vanlig tankegods at man skal klare seg selv, og mine foreldres holdninger har smittet over på meg. Jeg føler at jeg burde ta ansvar, gjøre min del, og være alt det familie, venner og samfunn forventer av meg. Helst skulle jeg være mor, husmor, kone og skattebetaler, for ikke å snakke om vaskehjelp, barnetaxisjåfør, langpannekakebaker, turkamerat, kjæreste og problemløser for resten av familien. I stedet ligger jeg her på sofaen og hever trygd, og orker ikke tanken på å løfte en støvklut, langt mindre en støvsuger.

Jeg skammer meg intenst over ikke å kunne klare å gjøre det jeg føler det er en selvfølge at jeg skulle klare.

De aller fleste av oss vil helst klare ting selv.  Jeg har klare minner av ungene da de var små, som insisterte på å «GJØLE SELV!» Å klare å løse oppgaver på egenhånd gir en følelse av mestring og mening. Det er godt å føle at man takler tilværelsen, og at man er voksen og selvstendig. Å mestre blir en del av vår identitet, og mange av oss som får ME forsøker i det lengste å holde fast ved den følelsen. Selv fortsatte jeg å jobbe selv når jeg måtte stenge døren på kontoret mitt og legge meg på gulvet for å hvile, og ME-hodet mitt glemte møter og avtaler i hytt og pine. Det var alt for vanskelig å innrømme at jeg ikke taklet en vanlig arbeidsdag, for hvem var jeg da, og hva var jeg verdt?

Det er vanskelig å be om hjelp, når man er vant til å ta alt på strak arm. Når vi blir syke og ikke lenger kan ordne alt på egenhånd, mister vi følelsen av selvstendighet, og må innrømme at vi er avhengige av andre. Å be om hjelp er en innrømmelse både overfor andre og oss selv av at vi ikke klarer ting vi selv syns vi burde klare. Det er sårt, og det gjør at vi føler at vi har mindre verdi, og vi blir fort redd for å se den følelsen bekreftet i hvordan andre reagerer når vi ber om hjelp. Vil de se på oss som sytende og klagende parasitter? Vil de si: «Ta deg sammen, det der klarer du da virkelig selv!»?

Redselen for å be om hjelp kan også ha med tap av kontroll å gjøre, både i det små og det store. Jeg vet veldig godt både når og hvordan jeg vil at ting skal gjøres, og er slett ikke sikker på at andre i familien gjør det slik mor ville gjort det, hvis de blir bedt om å hjelpe til. Jeg er ikke alene. Jeg husker godt min egen mor, som i en alder av 85 (og temmelig dårlig til beins) ikke ville ha en fremmed hjemmehjelp inn i huset – de ville ikke vaske gulvet på riktig måte! Da ville hun heller være uten!   Reaksjonen hennes handlet kanskje ikke bare om hvordan gulvet ble vasket. Tapet av kontroll handler om at vi må la andre mennesker komme inn i livene våre og få lov til å bestemme der, og det kan føles som en invasjon av privatlivet.

En annen grunn til at det kan være vanskelig å be om hjelp, er frykten for hvordan andre skal reagere når man spør. Når man ber om hjelp, gjør man seg sårbar. Det gjør vondt å bli avvist, eller å føle at  man er en plage. Jeg vet om en mann som sukket tungt hver gang han ble bedt om å hjelpe til hjemme. Han sa aldri noe, og gjorde alltid det han ble bedt om, men sukket kom alltid, og sa like tydelig som ord: «Jeg syns du er en masekråke, dette kunne du latt være å plage meg med.» Etter hvert sluttet konen hans å spørre. Det er ingen god følelse å få hjelp som ikke er gitt med glede.

Det er også en ting som heter takknemlighetsgjeld, og gjeld kan være tung å bære. Vi er vant til at det er en gjensidighet i hjelpen. «Henter du mitt barn på skolen, skal jeg kjøre mine og dine til fotballen i morgen.» Eller at vi fordeler arbeidet: «Vasker du gulvet, så tørker jeg støv.» Vi liker ikke å føle at vi setter oss i gjeld til andre, uten å ha mulighet for å betale den tilbake.

Ingen liker andre som hele tiden klager og sutrer, og de fleste av oss vil ikke at andre skal oppfatte oss slik. Mange av de samme grunnene til at det er vanskelig å be om hjelp, gjør også ofte at vi ikke sier fra når vi er slitne, eller i det hele tatt om at vi er syke. Vi er redd for å bli oppfattet som uhøflige hvis vi takker nei til en invitasjon, og har vi gjester og begynner å føle oss dårlige, skal det mye til at vi sier fra og ber dem gå. I stedet biter vi tenna sammen, og deltar i dugnader i barnehagen eller baker skuffekake – igjen, og igjen.  Dagen og ukene etter betaler vi prisen i smerter og fatigue.

Det som er rart er at virkeligheten ofte er helt forskjellig fra hva vi innbiller oss. De aller fleste vil ikke synes at vi er dumme som ber om hjelp, men heller forundre seg over at vi ikke gjør det.  Jeg husker hvor forferdelig rart jeg syns det var at min mor ikke ville ha hjemmehjelp når hun kunne få det. Jeg husker jeg undret meg over hva som lå bak – og nå vet jeg det.

Likedan vil nok de fleste synes at det er lettere å forholde seg til at vi er syke hvis vi åpent forteller om hvordan vi har det, og ikke later som om alt er greit når det ikke er det. Da sender vi blandede signaler, og gjør andre forvirret og ubekvemme.

Det er ikke svakt å be om hjelp, det viser styrke. Det er vanskelig å spørre andre om hjelp, og at man gjør det, viser at man tør å vise seg som sårbar. Det skal det mot til.

Selvsagt må man gi glipp på noe av selvstendigheten og kontrollen man er vant til å ha i sitt voksne liv. Man må avfinne seg med at hjelpen kan få en litt annen form enn man hadde tenkt seg, men i mange tilfeller er det verdt det. Fra mitt ståsted, liggende på sofaen, er tanken på et rent, grønnsåpeduftende hus uten hybelkaniner eller spindelvev i krokene verdt å måtte medgi at jeg ikke lenger klarer alt. Jeg skal alltids klare å leve med at guttungen ikke flytter på ALLE stolene når de støvsuger.

Noen råd om å be om hjelp.

Ikke spill på andres dårlige samvittighet, si rett ut hva du trenger hjelp til.

Ikke forvent at andre alltid skal kunne se hva du trenger, og bli lei deg hvis de ikke gjør det. Spør heller med en gang.

Si fra når du ikke orker mer, og vær åpen om at du er syk. Det er ikke noe å skamme seg over, og det er lettere for andre å forstå hvorfor du reagerer og oppfører deg som du gjør.

Du trenger ikke be om unnskyldning for å være syk, det er ikke din feil!

Hvis du ønsker å hjelpe en med ME

Mange vil veldig gjerne hjelpe en som er syk, men vet ikke hva de skal gjøre. De ender opp med å si: «Si fra hvis det er noe jeg kan gjøre!», og glemmer hvor vanskelig det er å ta kontakt for å be om hjelp. Tenk heller om det er noe konkret du kan hjelpe med, og tilby deg: «Kan jeg måke snø/slå plenen/hente ungene i barnehagen/handle mat for deg?» Da er det mye lettere å si ja.

Husk at den ME-syke vennen din fremdeles ønsker kontakt, selv om han eller hun ikke orker så mye. Husk å ringe eller hold kontakten på Facebook eller på epost. Det betyr enormt mye å vite at vennene fremdeles er der, selv om man ikke møtes så ofte som før.

Spør den syke om det er noe du bør vite om sykdommen.

Dette innlegget har tidligere stått i ME-foreningens Nyhetsbrev. Likte du det? Hvis du melder deg inn i foreningen får du nyhetsbrevet hjem i posten, fullt av artikler om forskning, mestring og om hvordan man kan skape god livskavlitet, selv med ME.

Gamle nyhetsbrev kan leses på ME-foreningens nettside.

Primula auricula

aurikkel2

Det er rart hvordan enkelte ting kan vekke minner. En blomst for eksempel. En aurikkel.

Hendelser man hadde glemt fullstendig dukker opp, og plutselig står de tindrende klare for mitt indre blikk. Jeg er tre år, og er sammen med far og bestefar i bestefars hage – en sånn skikkelig sveitservillahage med enorme syriner, singelgang gamle stauder. Det er vår, plenen har akkurat blitt grønn, og jeg har akkurat fått lov til å begynne å bruke spaserskoene mine (så gammel er jeg) og far og bestefar, begge hageglade, snakker om primula. Jeg vet at det er en ost, for mor liker Primula, og det er rart at det også er en blomst. Far sier at det også heter aurikkel, og jeg smaker på ordet, det er morsomt å si. Primula Auricula, det ruller av tungen. Man kunne hoppehinke til det navnet – pri-mu-la-au-ri-ku-la! En dyp, dyp lilla og kremfarget staude med kremfarget senter, og med «mel» på knopper og blader.

Så glemte jeg det helt, og aurikler gikk av moten, og få moderne hager har dem. Så fikk jeg meg egen hage, og gikk på et hagesenter med stauder som spesialitet – og der sto den, min Primula Auricula, og tok meg tilbake til Mysen en vårdag i 1963.

Selvsagt måtte den bli med hjem.

Nå står den i hagen og bringer glede hvert år, og minner meg om fars alpelue og bestefars ribbestrikkete golfjakke, og hoppehinking til pri-mu-la-au-ri-ku-la.

aurikkel3

Aurikler, en type primula eller nøkleblom, er en gammel hageplante. Særlig i Belgia og i England var de enormt populære, og store samleobjekter på 1600-tallet.

aurikkel1

primula
En annen type primula, Maria nøklebånd

Kirsebærblomster

litekirse5

Høyt henger de, og sure er de, heter det, men det stemmer ikke i dette tilfellet. De er søte, selv om de henger høyt, disse kirsebærene.

Ja, ja, sier mannen min. Fuglene skal også ha sitt…

Selv om jeg ikke får gledet meg over kirsebærene, kan jeg glede meg over blomstene. Store mengder av snøhvite blomster mot bronsefarget, nyutsprunget løv. Slikt må man da bare bli glad av?

litekirse8

litekirse7

litekirse3

litekirse2

litekirse1

Tulipanglede

DSC_1227

I dag sprang tulipanene mine ut. De er ikke av de store, alvorlige, forneme typene. Disse tulipanene er små og enkle, men de åpner seg mot solen med sin enkle sjarm og gjør meg glad og lett til sinns.

Jeg drømmer om å reise til Keukenhof igjen, den fantastiske hagen i Holland, der tulipaner og andre løkblomster gjør at en stakkars nordboer går med øynene på stilk, for overveldet til å si annet enn: Fantastisk… fantastisk…

Jeg har kjøpt tulipanløk fra Keukenhof, og de blomstret fint første våren – men de var fornemme vesen, og ville ha mer stell, pleie og omsorg enn jeg orket og klarte å gi, og ga opp ånden da de ikke ble forsiktig løftet fra jorden og lagt tørt og kjølig til sengs om vinteren.

Mine minitulipaner krever ikke slikt stell. De klarer vinteren fint, takk, og de sprer seg og frør seg i bedet. Hver vår dukker de smilende opp og lyser om kapp med solen og bringer meg skikkelig, ekte tulipanglede.

litentulipan

Hvitveis i Holtnesdalen

litehvit07

Hvert år må jeg opp i Holtnesdalen når hvitveisen blomstrer. Det er ikke langt å gå, men det er bratt, og kanskje litt for slitsomt – egentlig.

Selv om jeg er helt for aktivitetstilpasning og energiøkonomisering, så er det noen ganger jeg må gi litt blaffen, og gjøre noe jeg virkelig har lyst til. LITT blaffen, ikke fullstendig blaffen. Fullstendig blaffen kan legge meg flat på sofaen i uker, LITT blaffen medfører en dag eller to med sterkt redusert aktivitetsnivå, og de gode minnene rekker ikke å blekne før jeg er tilbake til det som er mer eller mindre normalt.

Hvitveisen i Holtnesdalen er verdt et par dager selvpåført tretthet. Området er et naturreservat med edelløvskog, en bratt og kronglete dal med svære trær, merkelige knauser og bratte bekkefar. Om våren er bakken er dekket av et teppe av hvitt, trærne har gjennomskinnelige, selvlysende grønne blader, fire svarttroster konkurrerer om å synge de beste melodiene og solen varmer i ansiktet. Sener på sommeren stenger trekronene lyset ute, og bakken er dekket av bregner, og man kan tro man er i en grønn,  halvmørk katedral. Nå om våren er hele området lys og luft, og det er det vakreste hvitveisstedet jeg vet.

Jeg håper noen vil bli med meg på turen gjennom bildene under, og at jeg på den måten kan dele gleden med noen av dere andre.

litehvit11

litehvit10

litehvit12

litehvit09

litehvit08

litehvit06

litehvit04

litehvit05

litehvit03

litehvit02

litehvit01

litehvi13

Meningsfylte lapper

12. mai, selveste ME-dagen, skal fem flotte lappetepper auksjoneres bort til inntekt for Rituximabstudien.

Hjelp til med å spre informasjonen, alle sammen!

lapp28
Tidlig i fjor høst startet ME-pasientene Bente Randal og Astrid A. Hansen prosjektet «Lapper med mening». Via facebookgrupper oppfordret de ME-pasienter til å hekle, hakke eller strikke lapper til lappetepper. Lappene skulle sys sammen til et teppe, som så skulle auksjoneres bort til inntekt for den landsdekkende Rituximabstudien… hvis de fikk lapper nok.

Responsen var over all forventning, og Bente forteller at i løpet av fjoråret har mange Me-syke funnet glede – og mening – i å bidra med lapper i alle tenkelige farger og mønstre. Mange av dem som har bidratt er sengeliggende og har vanskelig for å få tiden til å gå, sier Bente, og dette har vært morsomt å være med på.

Målet var opprinnelig å få lapper nok til et teppe – og så ble det fem tepper… og to puter… og et lite vognteppe.

lapp27

Lappeteppene skal snart auksjoneres bort til inntekt for forskning på ME. Jeg håper så mange som mulig kan spre informasjon om denne auksjonen.

lapp25

Auksjonen kan følges i facebookgruppen Auksjon lapper med MEning.

Hele prosjektet kan også følges i facebookgruppen Lapper med MEning.

lappeteppe fluge mella
Øystein Fluge, Bente Randal og Olav Mella

Jeg er enormt imponert over engasjementet! Det er et stort behov for forskning på ME, og et like stort behov for økonomisk bistand.

liste over lappestrikkere2
Takk til alle som har heklet, hakket eller strikket!

Lapp24

lapp26

lapp21

lapp23

Ta vare på de små gledene og de gode øyeblikkene

Følg meg

Få nye innlegg levert til din innboks.

Bli med 62 andre følgere