De grå dagene

vintergra5

Etter noen dager med vakkert vintervær har tåken senket seg over fjorden. All farge er borte, hele verden er grå. Det frister ikke så mye med rusletur i dag, men det nye kameraet jeg fikk til jul vil ut, og da er det vel ingen vei utenom. Det må da gå an å finne noe fint selv på en grå dag?

Og, selvsagt, det er mange nyanser av grått. Minst femti, sies det. Tåken har laget tykke lag av rim over alt, og jeg føler at jeg rusler gjennom et gammelt svart-hvitt fotografi av et eventyrland. Et par sangsvaner (skjønt sang – de burde nok bli kalt honk-svaner) med gule nebb er den enste fargen å se. Det er egentlig vidunderlig vakkert.

Det går an å finne gled på de grå dagene også.

vintergra2

vintergra1

vintergra4

vintergra3

Verdens beste utsikt

aliss

Når man ikke kan gå tur på egne ben, får man bruke andres. Hva kan være bedre enn en rusletur i skogen på ryggen av en stødig fjording?
Verden er vakker når den er dekket av rim, og det finnes ingen utsikt om er så fin som den som har et fjordinghode i forgrunnen!
Jeg er så evig takknemlig til min venninne om lar meg få låne hest en gang i uken – skogsturene jeg var så glad i ville vært et stor savn hvis jeg ikke fikk låne disse fire fjordingbeina til å ta meg på tur.

bjerkeskog

Med sukker på

frostsukker5

Tilværelsen med ME er ikke alltid like søt. Så blir det desto mer moro å komme ut en morgen når verden ser ut som om den er dekket av perlesukker.

Gleden er ofte i de må tingene, og det gjelder å lete etter dem, nå som temperaturene kryper nedover og vintermørket senker seg.

Det ble et lite raid i hagen med kamera før solen smeltet rimet, før jeg tuslet inn med kalde fingertupper og rød nesetipp. Hvem kan klage på kulden når den kan lage noe så vakkert?

Underskriftskampanje for frigivelse av data fra PACE-studien

or en kort tid siden skrev jeg litt om problemene med påstandene om at kognitiv terapi er en kur for ME.

I følge dem som forfekter kognitiv terapi som en kur for ME, viser PACE-studien at ME-pasienter blir friske når de blir behandlet med kognitiv terapi. PACE-studien har imidlertid møtt sterk kritikk for både metode og hvordan resultatene blir representert.

Pasientegrupper har i mange år forsøkt å tilgang til bakgrunnsdata for studien, uten hell. Forskerne og universitetet bak studien har hevdet at deltagerne kan bli avanonymisert, at de derfor ikke vil få nye deltagere til nye studier, og at offentliggjøring av bakgrunnsdata kan hindre videre analyse av materialet for forskerne selv. Noen av søknadene om tilgang til dataene har blitt stemplet som «sjikanøse». Nylig har imidlertid Queen Mary University fått pålegg om å frigi data, og det vil bli spennende å se om de gjør det.  Muligheten til å anke er fremdeles til stede.

Pasientene har parallelt startet en underskriftskampanje der de ber om at tidsskriftene som publiserte studien trekker tilbake påstander om at pasientene ble «friske», og at forskerne bak studien gir andre forskere full tilgang på dataene fra studien. I skrivende stund har over 8000 personer undertegnet. Jeg er en av dem, og vil gjerne oppfordre andre til å gjøre det samme

Jeg ville tro at det var i forskernes egen interesse å imøtekomme kravet om å gjøre dataene tilgjengelig. Hvis funnene er så robuste som de hevder, vil andre forskere også få de samme resultatene. Åpenhet rundt forskning er uansett svært viktig, og det er viktig at forskere kan gå hverandre etter i sømmene og se om de konklusjonene som trekkes er riktige. Konstruktiv kritikk og diskusjon er sporer til nye ideer og ny forståelse.

I videoene fra MEAnalysis under belyses en del av problemene med forskernes tolkning av resultatene. Hvis dette virkelig er tilfelle, er det skremmende at denne studien blir brukt som argument for en behandlingsform som mange pasienter selv sier gjør dem sykere.

Kognitive problemer

Sist fredag var det debatt mellom Katarina Lien, Vegard Bruun Wyller og Trude Schei i Oslo studentersamfunn, og i går var det debatt på Dagsnytt atten (ca 18.30) og i Dagsrevyen (ca 7 1/2 minutt inn i sendingen) mellom Katarina Lien og Vegard Bruun Wyller.

Katarina Lien er lege ved ME-senteret på Aker, og er doktorgradsstipendiat. Som en del av doktorgraden tester hun ME-pasienter med ergospirometri over to dager, hun er også involvert i den delen av den pågående multisenterstudien på Rituximab.

Trude Schei er assisterende generalsekretær i ME-foreningen, og har hatt ME i 17 år.

Wyller er også lege og forsker, og har arbeidet på Rikshospitalet med barn og unge med ME. Han er også forsker, og har i mange år fremmet en hypotese om at ME er en pågående stressrespons i kroppen (sustained arousal), og at kuren for denne stressresponsen, som riktignok ikke er villet, er kognitiv terapi. «Kropp og hode henger sammen» sier han, og det beste stedet, i følge ham, for å gjøre en intervensjon når det gjelder ME, er psyken.

Det er godt at forskere er nysgjerrige, og at de lager hypoteser. Forskningen består så av å forsøke å rive ned sin egen hypotese, forsøke å finne feil i den og teste for svakheter. Klarer Wyllers hypotese å bli stående?

I begge debattene viser Wyller gang på gang til Pace-rapporten, og hvor gode resultater den skal ha vist for kognitiv terapi.

Gjør den det?

Det kan være interessant å se hva andre sier om den studien:

Nasjonal veileder for CFS/ME sier:

«Det finnes mange enkeltstudier som viser at de nevnte tilnærmingene har effekt. PACE-trial er en nyere og mye omtalt randomisert kontrollert studie hvor voksne pasienter med CFS/ME ble tilfeldig fordelt i ulike grupper som mottok enten kognitiv atferdsterapi, gradert treningsterapi, pacing eller konsultasjoner med en spesialist, for så å sammenligne effekten av dem. Kognitiv atferdsterapi og GET viste seg å være mer effektive med hensyn til både å redusere utmattelse og å øke fysisk funksjonsnivå enn pacing eller spesialistkonsultasjoner alene (91). Det er kommet mange innvendinger mot denne undersøkelsen.Kritikken har blant annet handlet om at kognitiv atferdsterapi og GET kun ga marginalt bedre selvrapportert funksjonsnivå og at daglig aktivitetsnivå etter behandling ikke ble målt. «Number Needed to treat» (NNT) var sju, hvilket betyr at seks av syv ikke vil ha særlig effekt av kognitiv atferdsterapi sammenlignet med spesialistoppfølging av lege. Studien viste også at omfattende behandling med kognitiv terapi etter et år ikke ga noen effekt på økt deltagelse i arbeidslivet eller mottatte trygdeytelser (97, 4).»

Veilederen kan lastes ned her.

I de siste dagene har det også blitt publisert en serie artikler som går grundig gjennom Pace-studien, og peker på en rekke forhold som gjør at resultatene er nærmest umulige å tolke. Bl.a. ble det brukt absolutte verdier for utmattelse som mål for «recovery» – men målet på å ha blitt frisk var satt lavere enn øvre grense i inklusjonskriteriene. Man kunne altså bli dårligere i løpet av studien og fremdeles bli regnet som en suksess.

Mannen bak artiklene, David Tuller, er en meget anerkjent journalist og professor ved universitet i Berkley.

Når det gjelder pasientenes dom over kognitiv adferdsterapi, er dommen klar: Ca. 15 prosent opplever en form for bedring, selv om svært få kaller det en stor bedring. De fleste opplever ingen forandring, og omtrent like mange som opplever bedring opplever en forverring. Illustrasjonen under er fra ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2012 (Bringsli, Gilje, Wold 2012)

graf kognitiv

En britisk undersøkelse, som kan lastes ned her, viser at 25% opplevde en form for forbedring, men igjen er det svært få som sier at de opplevde stor forbedring. I begge undersøkelsen er det flere som sier de opplever alvorlig forverring enn stor forbedring.

Et annet problem ved PACE-studien er at den baserer seg på Oxford-kriteriene, de videste diagnosekriteriene for ME. (Det samme er tilfellet for Cochrane-rapporten som viser gode resultater av kognitiv terapi.) Oxford-kriteriene krever bare 6 mnd. uforklart utmattelse, og pasientene kan ha psykiatriske diagnoser som angst og depresjon. Den amerikanske P2P-rapporten fra i fjor høst sier:

«Furthermore, the multiple case definitions for ME/CFS have hindered progress. Specifically, continuing to use the Oxford definition may impair progress and cause harm. Thus, for needed progress to occur we recommend (1) that the Oxford definition be retired, (2) that the ME/CFS community agree on a single case definition (even if it is not perfect), and (3) that patients, clinicians, and researchers agree on a definition for meaningful recovery.”

Dette kan stå som en kommentar til Pace-studien.

Kognitiv terapi brukes som mestringsverktøy i forbindelse med mange alvorlige, kroniske sykdommer. Som mestringsverktøy er det nok ingen som nekter for at denne terapiformen kan ha en verdi. Derimot er det vel lite belegg for å si at «mange» ME-pasienter blir «friske» av kognitiv terapi, eller at det er «godt dokumentert».

IOM-rapporten fra februar i år – den største systematiske gjennomgang av forskningslitteraturen på ME noensinne fant ikke evidens for at kognitiv terapi har effekt, i alle fall ikke evnen til å arbeide, og skrev:

“ME/CFS clearly impairs patients’ ability to function on a regular basis both cognitively and physically. This impairment often confines patients to their homes or beds and may severely restrict their ability to attend to their jobs or schoolwork, among other responsibilities and basic needs. Recovery is a highly variable and generally lengthy process with no standard course of treatment, and some patients’ symptoms may persist indefinitely. “

I dag bringer flere engelske aviser nyheten  at en oppfølgingsstudie til PACE viser at de gode resultatene av kognitiv terapi og gradert trening opprettholdes etter flere år. Selv om forskerne selv ikke kaller ME en psykisk sykdom, er avisene raskt ut med å spørre: «ME – all in the mind?» Kritikerne er også raskt på banen og sier:

«However as Jon Cohen reports in an article appearing online yesterday in Science, those who were randomized to the other treatment groups (“specialist care” and “adaptive pacing” therapy) also reported similar improvements to those receiving CBT and GET. Sharpe and White write that this may be because those patients who did not receive graded exercise and cognitive behavior therapy in the study later sought them out. (An alternative hypothesis is that all patients in the study reported similar levels of improvement after treatment because none of the interventions in the original study had any meaningful effects.)»

Det skulle vært interessant å se en studie på kognitiv terapi der man hadde tre grupper deltagere, en viste unormale funn på to-dagers ergospirometri, en med POTS, og en med utmattelse, men ikke unormale funn på ergospirometri eller POTS, og man testet alle før og etter en runde med kognitiv terapi. Så kunne man se om kognitiv terapi påvirket anaerob terskel, f.eks. Selvsagt måtte man ha et godt definert og likt terapiopplegg for alle pasientene. Kanskje kunne vi da få lagt denne ballen død,

Wyller sier at alle pasienter med ME burde få tilbud om kognitiv terapi. Jeg tror vi skal starte med å gi ME-pasientene et tilbud. I dag er det over et års ventetid på utredning – jeg hørte nylig om et barn som har fått beskjed om to års ventetid. Etter at man har fått diagnose, er det igjen et års ventetid på mestringskurs, hvis man i det hele tatt får tilbud om det. Mange pasienter opplever å havne i et vakuum, uten noen form for videre oppfølging. Det finnes ikke tilrettelagte sykehusplasser eller pleieplasser for de sykeste.

Vi skal være åpne for at ME kan være mer enn en sykdom, eller at det er undergrupper av sykdommen. Vi skal være åpne for at NOEN med ME-diagnose kan ha en viss effekt av kognitiv terapi. Det er fryktelig mye vi ikke vet om ME, og uten en biomarkør er det umulig å vite om alle som får diagnosen har samme sykdom, eller om det finnes undergrupper. Vi får håpe at forskningen en dag kan gi oss svar. Wyllers hypotese er en av mange. Hadde det ikke vært for at Wyllers meninger har så stor innflytelse på pasientenes ve og vel hadde man vel kunne blitt enige om å være uenige.

Det som er trist er at Wyllers budskap om at «de fleste blir friske» og «ME-pasienter kan bli helt friske ved kognitiv terapi» har nådd så langt i Norge, og har sildret ned til nesten hvert eneste legekontor og NAV-kontor. Når pasientene kommer til NAV får mange høre at de kan glemme å få uføretrygd, «de fleste blir jo friske». Andre, til dels svært syke personer, beordres ut i kognitiv terapi og gradert trening, under trussel om å miste ytelser.  Det er utallige historier om pasienter som har problemer med å finne fastleger som tar dem alvorlig. Pasienter som ikke blir bedre får høre at de har «vondt i viljen».

Hvis jeg skulle ønske meg noe, er det at Wyller, som forsker og med en forskers nøytrale blikk, ser på den kritikken Pace-studien har fått, og spør seg selv om den virkelig er «god» dokumentasjon, og om den virkelig viser at «mange» blir helt friske? Om det ikke skulle være belegg der for slike påstander – kanskje han kunne moderere uttalelsene litt?

For eksempel:

«Et fåtall pasienter opplever stor bedring, men antallet er så lite og diagnosekriteriene så vide i de studiene som viser dette at det er vanskelig å vite om alle deltagerne i studiene faktisk har samme sykdom. Noen pasienter opplever bedring, selv om de ikke blir friske, eller at det påvirker arbeidsevnen. Dessverre er det også noen som opplever forverring, men de fleste har ingen betydelig effekt av kognitiv terapi, i alle fall ikke i den grad at de kan betegnes «friske».»

Husker ikke…

image

Hjernetåke og problemer med korttidshukommelse er vel noe alle med ME har kjent på.

Selv tror jeg noen ganger at hjernen min er en teflonbelagt sil, der alt går rett gjennom uten å feste seg i det hele tatt. Det er forresten ikke helt sant – noen ting fester seg. Her om dagen ble jeg fortalt et passord – med streng beskjed om at jeg fikk ikke skrive det ned. «Det er ikke så vanskelig å huske,» fikk jeg høre. «Her er en huskeregel…» Jeg var helt enig i at det var en utmerket huskeregel – og det at det var en utmerket huskeregel var også det eneste jeg husket da jeg fikk behov for passordet, men selve passordet og regelen var fullstendig blåst vekk.

Av en eller annen underlig grunn husker jeg alltid på ting når jeg ikke kan gjøre noe med det. Jeg husker at jeg skulle ringt en venninne – men da er klokken over midnatt, og jeg ligger og forsøker å få sove. Jeg husker at jeg skulle kjøpt melk etter at butikken er stengt, jeg får ideer til julegaver mens jeg ser på TV, men når det ville passe å gjøre det, nei da er det vekk.

Noen ting blir man imidlertid minnet på – det ligger i sakens natur. Dopapir og tannapsta – man legger jo merke til at de ikke er der når man trenger dem, for å si det slik.

«Kan du ikke skrive det ned, da?» sier mannen min, og forstår tydeligvis ikke at da må man jo huske at man har skrevet det ned, for ikke å snakke om at man må huske å få med seg huskelappen i butikken – eller i det hele tatt huske at man skal i butikken, for den saks skyld.

Men – tannpasta.

I løpet av den siste uken har jeg vært i butikken tre ganger for å kjøpe tannpasta. Hver gang har jeg kommet hjem med en hel mengde annet. Vi bor på et lite sted med en liten butikk og en hyggelig kjøpmann, og man jo slå av en prat, og høre om de nye spennende tingene han har tatt inn – og så må man ha grønnsaker til, og så er det nok nesten tomt for kaffe… Jeg var FRYKTELIG stolt over å ha husket kaffen før det var tomt! Og så betalte jeg og dro hjem.

Om kvelden konstaterte jeg at det er helt utrolig hva man kan få skviset ut av en tilsynelatende tom tube med tannpasta.

Det samme gjorde jeg kvelden etter… og kvelden etter.

Dagen etter var det en tråd i en facebookgruppe om rare ting man gjør når man har ME,så jeg skrev min tannpastahistorie, før jeg reiste i butikken…

Og JADDA, jeg glemte den igjen. ERREMULI!

I går tok jeg sønnen min med meg i butikken, og sa: «Hjelp meg å huske – vi skal ha tannpasta!» – og så klarte vi det gitt! Levende huskelapp er tingen – eventuelt får jeg begynne å sende ham for å handle i stedet.

Og for dem som vil vite mer om våre stakkars hjerner:

Høstfarger

hostskyer2

Høsten er en tid for farger, der sommeren tar et siste farvel i et blaff av rødt og gull. Solen står lavere, så det er ikke bare trærne som pynter seg med ekstra kulør, også solnedgangene blir flottere enn ellers. Ennå er det ikke kaldere enn at det går an å sitte på brygga og følge med, mens skyene skifter fra gult til rosa, oransje og lilla. Fargespillet er helt utrolig, og aldri likt fra en dag til en annen. Det gir fred og ro i sjelen å sitte der å se ut over vannet. Hele sommeren syder det av turister – badegjester – på det lille stedet vårt, men høsten er stille og rolig, og helt vår egen.

Jeg håper noen andre også har glede av bildene.

hostskyer3 hostskyer1

Ta vare på de små gledene og de gode øyeblikkene

Følg meg

Få nye innlegg levert til din innboks.

Bli med 74 andre følgere