Lederen for nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME orienterer om ME-feltet. Vi går ut fra at med «noen fagmiljøer» menes CDC og NIH i USA, NICE i Storbritannia, Irske, tyske og nederlandske helsemyndigheter, World Health Organisation osv. Bildet ble tatt desember 22, i senere presentasjoner har hun fjernet bombene. ME-foreningen fikk komme på dette seminaret og fortelle om sitt syn, men ikke på tilsvarende seminar året etter.
Fine ord fra politikere i valgkamper, fine ord på Helsedirektoratets sider. «Brukermedvirkning handler om at brukere av helse- og omsorgstjenesten skal ha innflytelse på innretningen av tjenestetilbudet. Målet er å bidra til bedre helse- og omsorgstjenester.» står det på Hdir sine sider.
Hvorfor er det da ingen som setter de ME-syke i sentrum, lytter til det de sier, og gir oss de helse- og omsorgstjenestene vi trenger?
«kunnskapsbasert praksis» er et annet fint ord, og betyr at praksis i helsevesenet skal bygges på forskning, klinisk erfaring og pasienterfaringer. I forskrift for nasjonale tjenester står det om arbeidsområdene til nasjonale kompetansetjenester, at de i tillegg til å bygge opp og spre kompetanse skal «Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis.» Hdir skriver: «Å utøve kunnskapsbasert praksis er å ta faglige avgjørelser basert på systematisk innhentet forskningsbasert kunnskap, erfaringsbasert kunnskap og pasientens ønsker og behov i den gitte situasjonen». (Nordtvedt og Jamtvedt 2007)
Nav skader nesten alle med ME, og kognitiv terapi og opptrening virker ikke – det gjør folk sykere. I 2023 og i 2024 spurte vi personer som var (eller hadde vært) på AAP de siste fire årene, om hva slags effekt de hadde hatt av de behandlingene Nav påla. Det var 800 respondenter i 2023, 130 i 24. Nav gir i dag ikke uføretrygd med mindre man har vært gjennom kognitiv terapi, treningsterapi, rehabilitering og mestringskurs. Det var under 1% som mente de hadde hatt positiv effekt, og godt over halvparten som mente de hadde blitt varig sykere.
I 2019 spurte vi om erfaringer med forløp, og hva som hadde hatt positiv eller negativ innvirkning (vi vet altså ikke om dem som har forsøkt og ikke hatt noen endring). 5822 respondenter. Helsevesenet ble 50% oftere nevnt som en kilde til forverring enn bedring (lang tid for å få diagnose, feil råd, feil behandling, stigmatisering, gaslighting). Nav var alltid nevnt i forbindelse med forverring. Ingen nevnte kognitiv terapi som positivt. Det som var mest positivt var å få styre dagene selv, tilpasse aktivitet etter dagsform og unngå PEM (anstrengelsesutløst symptomforverring, kjernesymptomet ved ME, som ikke nevnes i Nettavisens artikkel). Det var flere som fortalte om forløp preget av forverring eller store svingninger enn bedring eller stabilitet.
I 2018 svarte 660 sengeliggende pasienter (eller pårørende) om en nesten ubegripelig symptombyrde og lidelse, og at de så og si manglet helsehjelp, at den hjelpen de fikk fra kommunen var så kunnskapsløs at den gjorde skade.
I 2017 svarte 900 personer om erfaringer med rehabilitering, og at de aller fleste ble sykere av oppholdene – ofte rett og slett fordi reise og opphold i seg selv var en for stor belastning. God opplysning om PEM ga bedre resultater på alle parameter – å oppleve kompetanse, godt opplegg og empati fra behandlere.
I 2016 svarte barnefamilier at 25% av dem hadde blitt truet med barnevernet av leger eller skole fordi de ikke ville presse barnet til å øke aktivitet, fordi de visst at barnet ikke tålte det. Mange ga etter på grunn av truslene, og måtte se at barna deres ble unødvendig sykere.
Så hvorfor velger Nasjonal kompetansetjeneste å ikke lytte til de de ME-syke sier, og bevisst lukker øynene for ME-foreningens rapporter? Hvorfor vil de ikke tro på oss når vi sier vi blir skadet?
Hvorfor setter ikke politikerne oss i sentrum, og gir oss vårt helsevesen, slik at vi ME-syke også har et? (for vi har ikke noe tilbud i dag)
Vi trenger mer enn fine ord fra politikere og helsevesen. Vi trenger at man lytter, virkelig lytter, og så trenger vi handling, basert på nyere forskning, klinikere som pasientene har tillit til, og på pasientenes egne erfaringer.
Hva er akseptabel å skrive eller utelate når en avis skriver om en sårbar gruppe – eller sak om selvmord i denne sårbare gruppen? Vær varsom plakaten sier: «4.9. Ved omtale av selvmord og selvmordsforsøk er det god presseskikk å vektlegge en nøktern fremstilling. Vis hensyn til dem som er direkte berørt. Vær varsom ved omtale på et tidlig tidspunkt. Det kreves høy aktsomhet ved beskrivelse av metode og det spesifikke stedet for handlingen.» Den sier også: «2.3. Vis åpenhet om bakenforliggende forhold som kan være relevante for publikums oppfatning av det journalistiske innholdet.»
«Innen CFS/ME eksisterer det to retninger: de som mener at ME er en fysisk sykdom – en biomedisinsk forståelse, og de som mener at det også er psykologiske og sosiale komponenter i sykdommen. Sistnevnte gruppe mener kognitiv atferdsterapi kan ha effekt, mens de som mener ME er en fysisk sykdom, etterlyser mer forskning for å finne effektive legemidler.»
Jeg er intervjuet i artikkelen, og fikk lese dette avsnittet via sitatsjekk. Jeg mener at avsnittet er misvisende, og skrev til journalisten, uten at noe ble endret:
«Dette er direkte misvisende, og gir et skadelig og unøyaktig bilde av hva de ulike partene mener. Det er en direkte feil fremstilling av hva f.eks. ME-foreningen mener.
Et biopsykososialt syn handler om at man ikke bare kan forstå sykdom som en rent biologisk prosess, men også at også sosiale og psykiske forhold (alt fra familie til Nav, og f.eks. at man ikke får uføretrygd og får dårlig økonomi, eller ikke har støtte i familien) påvirker hvordan sykdom utvikler seg. Det er ingen, heller ikke ME-foreningen, som mener at det ikke er viktig å se sykdom i dette perspektivet. Vi ser f.eks. at mangel på praktisk hjelp eller dårlig økonomi påvirker helsen til ME-syke, men vi mener at det er nok forskning til å kunne si at sykdommen har en underliggende biomedisinsk årsak.
Det er heller ingen som sier at kognitiv terapi som sådan ikke kan være av nytte – når den handler om å mestre alvorlig, kronisk sykdom, sorg eller skam i forbindelse med sykdom o.s.v.
De som mener at kognitiv terapi og gradert trening hjelper for ME ser som en psykososial sykdom, uten noe særlig «bio». De mener at ME skyldes at man feilaktig tror at man er har en fysisk sykdom, overdrevent symptomfokus, blir redd for aktivitet, og blir dekondisjonert og utmattet. Den kognitive terapien som foreslås handler om å la være å kjenne etter og øke aktivitet på tross av symptomer. Misvisende kalles dette en «biopsykososial modell». Pasientene selv kjenner seg ikke igjen i denne modellen, og opplever å bli skadet av de behandlingene som følger med.»
Da jeg ble intervjuet av journalisten forsøkte jeg også å fortelle om hva slags forhold de sykeste ME-pasientene lever under i dag, og som er dokumentert i denne artikkelen, basert på en stor norsk undersøkelse. Jeg forsøkte også å fortelle om hvordan Nav lar være å gi uføretrygd, også til svært syke pasienter, med mindre de har gjennomgått bl.a. kognitiv terapi og rehabilitering, på tross at det er dokumentasjon på at det ikke har effekt, men tvert om gjør skade. Funnene her samstemmer med det FAFO har dokumentert i sitt prosjekt, tjenesten og MEg, der ME-syke fortalte både om stigmatisering og om forverring i forbindelse med kognitiv terapi og rehabilitering. Jeg tenkte at dette var den typen relevant bakgrunnsinformasjon som Vær varsom-plakaten snakker om. Jeg ble avbrutt med at journalisten kjente til dette, og det var ikke relevant for saken.
Artikkelen fokuserer imidlertid på bare to faktorer: Manglende håp og manglende kognitiv terapi.
Dagbladet siterer Vogt:
«- For medisinen som fag er det sterkt kritikkverdig hvordan en biomedisinsk narrativ har sendt et signal om at det ikke er håp. Det er med på å legge premisset for at dette kan skje, sier Vogt.»
Her setter Dagbladet opp et stråmannsargument, nemlig om at håp utelukkende handler om å bli helt frisk, og at det å gi realistisk informasjon om prognose tar vekk håp, og bidrar til selvmord.
Tvert om opplever svært mange ME-syke i hele verden at håp ligger nettopp innenfor biomedisinsk forskning. Å vite at det er mennesker som arbeider for å finne svar, bidrar til at man fortsetter å ha håp om å kunne bli frisk. Det kommer nå også stadig nye funn, og 90% av all forskning på ME er nå biomedisinsk. USA og Storbritannia har gått bort fra den biopsykososiale modellen for ME, og arbeidet starter nå i Norge med revidering av Nasjonal veileder for CFS/ME.
Grafen viser andelen av studier på kognitiv terapi og gradert trening. Disse studiene utgjør en svært liten andel av forskningen på ME når man tenker på hvor stor innflytelse de har. Det er interessant at andelen er synkende. Kilde: Ror Preston, på X
Det er påfallende at Dagbladets dekning av ME generelt ikke gjenspeiler denne situasjonen, men i hovedsak bidrar til å videreformidle synspunkter fra aktører med et «biopsykososialt» standpunkt. Dagbladet, ved samme journalist, har også tidligere vært talerør for samme aktører. Og her, og her. Så vidt jeg kjenner til har det aldri vært gjort forsøk på å vise sakene fra pasientenes side. Jeg har blitt tilbudt samtidig imøtegåelse, men spørsmålene har vært tendensiøse (av typen: «når sluttet du å slå din kone», der det er vanskelig å svare uten å gå med på premisset) og det har ikke vært mulighet til å gi et tilstrekkelig bilde av situasjonen. Under kan man se spørsmålene fra to saker der denne journalisten har vært med.
Tendensiøse spørsmål?
Dette er spørsmålene jeg fikk i forbindelse med denne saken:
«Er dere kjent med at også nordmenn har mottatt aktiv dødshjelp?
Er frekvensen av selvmord blant ME-syke høyere enn «normalt»?
Er ME en uhelbredelig sykdom?
Kan det være at et syn om at det ikke finnes behandling fører til at folk søker aktiv dødshjelp?
Er et slikt syn om at sykdommen er uhelbredelig og at det ikke finnes behandling skadelig?
I sosiale medier er det noen som skriver at det som er skyld i at Lauren Hoeve fikk assistert selvmord, er medias fordommer mot sykdommen. Hva tenker du om det?»
Og her er spørsmålene i forbindelse med en tidligere sak som handlet om å kalle ME-syke som er uenig i et «biopsykososialt» narrativ for «aktivister», og dermed undergrave deres og foreningens troverdighet:
«1: Leger vi har intervjuet forteller at de har hatt pasienter og pårørende som sier at de ikke vil ta imot psykologisk utredning og behandling, fordi de har fått råd fra ME-foreningen om ikke å bli utredet og behandlet psykisk. Stemmer det at dere gir pasienter slike råd?
2: Leger vi har intervjuet sier at de vet best hvordan pasienter skal utredes og behandles. Er dere enige i det?
3: Leger vi har intervjuet sier de synes det er «hårreisende at ME-foreningen har fått makt til å påvirke hvordan ME-syke behandles». Hva synes dere om denne påstanden? Er dere enige i at dere har makt til å påvirke på denne måten? Og, bør det være sånn at dere har slik makt?
4: Leger og psykologer vi har intervjuet mener det går an å bli frisk fra ME. Mener ME-foreningen at det går an?
5: Leger vi har intervjuet mener at ME-aktivismen er tett knytta opp mot ME-foreningen. Er det riktig? Er dere aktivister? Og videre, jobber dere for å påvirke hva som blir forsket på og hvordan ME skal oppfattes og behandles?
6: Rådet for legeetikk forteller at de mottar klager fra ME-aktivister på leger som uttaler at psykologisk terapi eller for eksempel LP kan hjelpe. Er dette klager som koordineres av ME-foreningen?
7: En psykiater som ble klaget inn av flere personer i 2015 fordi hun uttalte at LP kan hjelpe ME-syke, sier at hun opplevde klagene som en konspirasjon. En av klagerne var ME-foreningen. Var det en konspirasjon?
8: Den samme psykiateren mener at det er noen ME-syke og ME-pårørende som har gjort seg opp en mening om hva ME skyldes og hvordan det bør behandles basert på egne erfaringer, stemmer det? Hun mener også at dere ved å ta avstand fra psykologiske tilnærminger tar fra andre muligheten til å bli friske? Er dere enige i det?
9:En allmennlege i Tromsø mener at ME-foreningen har drevet aktivisme i mange år. Hun forteller at hun mener dere forsøkte å stoppe en ME-konferanse i 2010 fordi det skulle holdes et foredrag om LP? Stemmer det?
10:Den samme legen sier at da hun fikk midler til å gjøre en kvalitativ studie på hvordan relasjoner påvirker ME, så sier hun at tre informanter trakk seg fordi de hadde fått råd fra dere om ikke å delta i studien. Stemmer det?»
Hvorfor viser man aldri pasientenes side?
Min opplevelse (og jeg er glad om jeg har misforstått) var at Dagbladet hadde bestemt seg på forhånd om hva som hadde skjedd, og hadde lite interesse i å i det hele tatt sette seg inn i ME-foreningen eller pasientenes side.
Hvis Dagbladet hadde spurt de ME-syke om «håp» ville de fått vite at det er ikke det biomedisinske narrativet som tar vekk håp – det er det som gir håp. Derimot bidrar det «biopsykososiale» narrativet – og Dagbladets promotering av det – til å skape stigmatisering av de ME-syke, og bagatellisering av ME som sykdom. Det er ikke til hjelp for de syke.
Det er også viktig å si at dette med «håp» ikke er svart eller hvitt, alt eller ingenting. Håp handler også om andre, mindre ting enn å bli helt frisk: Å bli behandlet med empati og respekt i helsevesen og Nav, få symptomlindrende behandling og få kommunale tjenester som vet hva de skal gjøre. Vi håper på å bli litt bedre, og å få en litt bedre hverdag.
Jeg opplever at vinklingen i disse artikelene er med på å bidra til stigmatisering av ME-syke, og dermed øke belastningen på de sykeste ME-pasientene.
(Artikkelen sier også at norske helsemyndigheter anbefaler: «tilpasset treningsbehandling der lege, fysioterapeut og pasienten finner fram til realistiske mål og der aktivitetsnivået blir økt gradvis.» og lenker til Helsenorges side om ME, som IKKE sier det osm Forskning.no skriver.)
(Det er alltid interessant å følge opp lenker og referanser og se om de faktisk sier det som påstås)
NICE har ikke laget en «ny definisjon av ME» når de sier at Post Exertional Malaise (PEM, eller anstrengelsesutløst symptomforverring på norsk) må være til stede for å gi en ME/CFS-diagnose.
Det er den biopsykososiale modellen for ME fra 1998 som utgjorde en «ny definisjon av ME». I denne nye definisjonen måtte de syke bare ha uforklart utmattelse for å få diagnose, mens de i Ramsays definisjon måtte ha utmattelse, PEM, kognitive problemer og tegn på dysautonomi. Med utmattelse som eneste symptom nødvendig for diagnose ble pasientgruppen tidoblet og svært heterogen.
Det har aldri vært konsensus om den biopsykososiale modellen for ME. Det har hele tiden eksistert fagmiljøer, både i Norge og i andre land, som har holdt fast ved en definisjon som ligner den originale, og som har forsket på biologiske årsaksmekanismer. I 1969 ble ME innlemmet i WHOs diagnosesystem under nevrologiske lidelser, og er det fremdeles. De diagnosekriteriene som anbefales i Norge i dag, og der PEM er obligatorisk, Canadakriteriene, kom i 2003.
Pasientene har hele tiden sagt at de ikke kjenner seg igjen i den biopsykososiale modellen for ME. Modellen forutsetter at utmattelsen skyldes dekondisjonering som følge av redsel for aktivitet, som igjen skyldes feil tankemønster – enten at de syke feilaktig tror at de har en fysisk sykdom, en opphengt stressrespons. Behandlingen går ut på gradvis opptrening og kognitiv terapi. Pasientene beskriver imidlertid at de blir sykere av gradert trening og har ingen effekt av kognitiv terapi. Det er ikke noe tap for de syke om disse behandlingene forsvinner.
De fleste med ME har tidlig i sykdomsforløpet fått råd om å trene oss friske, og har gjort sitt beste. Dessverre har det ført til at mange har trent seg sykere, og vi er mange som lurer på om vi hadde vært så syke som vi er i dag om vi i stedet hadde fått de rådene som NICE gir i sine nye retningslinjer: Når man mistenker ME/CFS, bi råd om å finne en balanse mellom hvile og aktivitet, og om å unngå PEM.
NICE finner ikke opp en ny definisjon, de går tilbake til den opprinnelige. Den biopsykososiale modellen var et sidespor, og har ført til svært mye lidelse for mange pasienter. Det er på høy tid at den blir satt til side.
Vi har sannsynligvis rundt 45.000 ME-syke i Norge. Minst.
Så la oss starte igjen:
I Norge ber rundt 45.000 ME-syke ennå en gang om hjelp. Vi ber både om mye og lite. Det lille vi ber om – som er så lite at det burde være en selvfølge – er at vi blir møtt med respekt og forståelse, og blir trodd og hørt. Det store ønsket er en skikkelig satsing på forskning som kan gi svar om sykdomsmekanismer og til sist en kur. Et sted i midten er ønsket om et kompetent hjelpetilbud, tilrettelagt for våre behov.
ME-foreningens undersøkelser finner at rundt 60% av de ME-syke har «moderat» ME. Det betyr at de stort sett er bundet til hjemmet, trenger betydelig hjelp i dagliglivet – men er ikke helt sengeliggende. 15% er sengeliggende eller pleietrengende. Går vi ut fra at det er 45.000 ME-syke i Norge betyr det at det er 27.000 med moderat ME, og 6700 med alvorlig eller svært alvorlig ME. Alle disse har et betydelig behov for hjelp i dagliglivet.
Når jeg sitter her og skriver må jeg stoppe opp og se på de tallene.
Så ser jeg på dem en gang til.
Så kjenner jeg på lysten til å ta noen i jakkeslagene – en politiker eller helsebyråkrat, f.eks. Ikke for å være slem med dem, for all del, men bare holde dem fast lenge nok til at de også ser på tallene, og tar inn over seg de tapte årene, de knuste drømmene, de lange dagene og all den menneskelige lidelsen disse tallene representerer.
Victoria har mild ME, men kunne ikke fullføre utdannelse eller være en normal del av venneflokken, og måtte gi opp de aktivitetene hun brant for. Hvor mye mer har ikke de med «moderat» og alvorlig ME tapt?
Hvordan nå fram? Hvordan få dem som bestemmer til å lytte – og så til å gjøre noe?
Jeg tror det viktigste er å stå sammen, vise at vi har en felles stemme og står sammen. ME-foreningen arbeider for alle med ME – og for deres pårørende. Jo flere medlemmer foreningen har, jo mer kan de gjøre for medlemmene, enten det gjelder politisk og faglig påvirkning, informasjonsformidling eller likepersonsarbeid. Foreningen i dag har nesten 6000 medlemmer, men hvert nye medlem teller.
Personene bak søknaden forventer tydeligvis at det også denne gangen vil komme klager, og forsøker å undergrave kredibiliteten til eventuelle klagere blant pasientene eller deres organisasjoner. Jeg opplever denne framgangsmåten er dypt uetisk og direkte skadelig for de syke, og tenker at ved å skrive dette sår kandidaten selv mer tvil om egen motivasjon enn de ME-syke noen gang har gjort. Vedkommende bidrar til den omfattende stigmatiseringen ME-syke møter.
«Det er viktig å være klar over eksistensen av «ME-samfunnet», et internettbasert samfunn, som blant annet er beskrevet i en studie av Olaug Lian «United we stand» (2015). De fulgte 14 ME-fora over tre år og avdekket et virtuelt samfunn med sterkt samhold og tilhørighetsfølelse. Medlemmene i ME-samfunnet anser CFS/ME som en ren «fysisk sykdom», og er negative til behandlinger som ikke støtter deres syn. Holdningen er at man må «spare på energien» og «avpasse aktivitetene», selv om det ikke finnes vitenskapelig dokumentasjon som støtter det. Normen i nettsamfunnene er sterk i forhold til hva som er lov å si og hva som ikke er lov å si, og det er ingen plass til motstemmer. Forskerne fant ingen eksempler på rapportering av positive erfaringer med helsetjenesten. Medlemmene sprer kunnskap som samsvarer med deres virkelighetsoppfatning og advarer om «faren ved psykologisk behandling».
«ME-samfunnet» sår tvil om effekten av 3-dagers kurset generelt, og kandidatens motivasjon spesielt. Vi anser ikke det som grunn til å la være å gjennomføre en studie på et kontroversielt felt som CFS/ME. Selv om studien ikke vil overbevise «ME-samfunnet», så anser vi det som etisk problematisk å la være å utføre en studie på et potensielt nyttig tiltak for en betydelig gruppe mennesker som i praksis ikke har noe tilbud om dokumenterte tiltak.»
Her beskriver forskerne seg selv som tapre som forsker i et minefelt, samtidig som de fremstiller den pasientgruppen de ønsker å forske på som lettere rabiate fundamentalister. De viser til og med til en studie for å underbygge det de skriver – så la oss se litt på dokumentasjonen:
Det brukes imidlertid bare EN kilde her, nemlig den som støtter eget syn. At andre kilder sier noe helt annet om ME-miljøene hopper man elegant bukk over.
«Epistemic injustice» handler om at personer med kunnskap kan diskriminere mot grupper basert på feilaktige oppfatninger om disse gruppene. Vi ser det f.eks. i at menn og kvinner forskjellsbehandles når de kommer til legen med like symptomer. Menn sendes hjem med smertestillende, kvinner får antidepressive.
PÅ Wikipedia star det: “Epistemic injustice is injustice related to knowledge. It includes exclusion and silencing; systematic distortion or misrepresentation of one’s meanings or contributions; undervaluing of one’s status or standing in communicative practices; unfair distinctions in authority; and unwarranted distrust”
«…robust qualitative and quantitative research from a range of countries has found that many doctors (and medical students) display uncertainty about whether CFS/ME is real, which may result in delays in diagnosis and treatment for patients. Strikingly, qualitative research evinces that patients with CFS/ME often experience suspicion by healthcare professionals, and many patients vocally oppose the effectiveness, and the conceptualisation, of their illness as psychologically treatable.”
Det er forstemmende å skrive denne bloggen – som nok en gang handler om noe annet en den egentlige saken. Jeg har ingen ting i mot frisk debatt, emn la oss holde oss for gode til å slenge dritt!
Narrativet om de slemmepasientene er nemlig med på å skape en folkeoppfatning som ikke er grunnet i kunnskap – doxa – om hvem de ME-syke er, og dette bildet er til stor skade for de syke. I videoen under setter seniorforsker Anne Kielland funnene fra FAFOs prosjekt «Tjenesten og MEg» inn i denne sammenhengen. Det er ganske ille når vi er på et punkt der offentlige gjør mer skade enn gavn.
Jeg opplever at forskerne bak LP-studien er med på å skape denne situasjonen gjennom stadig bruk av narrativet om «slemme» ME-syke.
Dagbladet la i går ut en artikkel om Terese som har ME og en del komorbide sykdommer. Fastlegen sier hun er 100% arbeidsufør, og hun har prøvd en rekke behandlinger som bare har gjort henne verre. Likevel får hun avslag på uføretrygd fordi Nav anser henne som «ikke ferdig utredet og behandlet».
Artikkelen i sin opprinnelige form ligger hos Wayback Machine. Mange reagerte med glede på en god og balansert artikkel om hvordan ME-syke blir møtt i Nav, med et bilde ME-syke kjente seg igjen i. Dagbladet har ikke vært så balansert i sin dekning av ME, så dette var en svært velkommen endring fra en hyggelig og dyktig journalist.
Jeg ble opprinnelig kontaktet om denne artikkelen og sa:
«Det er mange ME-syke som opplever problemer med Nav, og mange blir sykere av det. Usikkerheten rundt ytelser og økonomi er en enorm belastning, og mange ME-syke blir dårligere av tiltak og behandlinger Nav krever. (Nav gjør syke mennesker sykere). Mange ME-syke er dessverre nødt til å bruke advokat og ta saken til Trygderetten for å få de ytelsene de har krav på. Dessverre er det mange som ikke har råd til å engasjere advokat, og man kan mistenke at Nav spekulerer i det» sier hun.
Schei opplyser om at det ikke finnes terapi som har dokumentert kurativ effekt på ME.
«Det at Nav i så stor grad krever at man skal gjennom disse terapiene er hårreisende, avslutter hun.»
Saken lå ute under et døgn, så kuttet Dagbladet kraftig i den, og fjernet faktaboksen fra ME-foreningen, og sitater fra meg og Victor Håland, som kjenner mye til lovverket Nav må forholde seg til. En notis på Dagbladet sa at det var for å gjøre artikkelen mer «balansert». På sosiale media sa andre at ting ble slettet fordi det jeg sa ikke var godt nok dokumentert.
Ikke?
Nav sier i sitt rundskriv at bør følgende behandlinger terapier BØR være vurdert før en ME-syk kan søke uføretrygd:
Mestringskurs
Tilpasset aktivitet og trening
Kognitiv terapi
Stressmestring
Mestringsopphold i rehabiliteringsinstitusjon
«BØR» er et sterkt ord, og betyr at det skal være tungtveiende grunner for å ikke gjøre det.
I etterkant av at veilederen ble publisert, har både amerikanske og britiske helsemyndigheter gjennomført store kunnskapsgjennomganger der de så på effekt av behandlinger og terapier for ME, når man bruker en definisjon der PEM må være til stede (som i Norge). Hverken NICE eller AHRQ finner at det er evidens for hverken kognitiv terapi eller gradert trening. NICE advarer endog mot gradert trening (tilpasset trening er bare et annet navn) og mot LP, som markedsføres som «stressmestringskurs» ME-foreningens brukerundersøkelse om rehabilitering fant at 80% var uenig i at de ble noe som helst friskere av rehabiliteringsopphold, og mange ble sykere. Jeg kjenner ikke til forskning på kurativ effekt av mestringskurs, men kjenner ikke til at noen har fått økt arbeidsevne av det.
Nav ser ut til å praktisere at så lenge det er det minste håp om at noe skal gi noe som helst bedring, så skal det være forsøkt, selv uten at det er medisinsk evidens for effekt av behandlingene. Dette gjelder ikke bare ME. Personer med sykdommer med diffuse symptomer, eller med komorbide tilstander, opplever at Nav krever en nærmest uendelig rekke behandlinger. Bildet under er fra et avslag på uføretrygd.
«Vedlikeholdende behandling er ikke relevant som hensiktsmessig behandling i relasjon til å bedre ervervsevnen.»
Og det er bare det samme som står i navs rundskriv: «Det er viktig å skille mellom videre behandling som kan bedre inntektsevnen og behandling som bedrer livskvaliteten eller forhindrer en forverring av helsetilstanden uten at inntektsevnen bedres. Det sistnevnte omtales som vedlikeholdsbehandling. En person som har en kronisk lidelse vil ofte måtte ha kontinuerlig behandling. Når slik behandling har vært forsøkt en periode, vil det imidlertid ofte ikke lenger være sannsynlig med en bedring av helsetilstanden. Behandlingen fortsetter da for å forhindre en forverring.»
Så når jeg sa til Dagbladet både at behandlingene ikke er dokumentert «hensiktsmessige» og at det er hårreisende at Nav krever det har jeg mitt på det tørre.
Victor Håland ble også klippet ut av artikkelen. Han har satt seg grundig inn i navs regelverk og lovgivningen bak, i tillegg til dommer i trygderetten og andre rettsinstanser, når det gjelder Navs behandling av ME-syke, og uttalte seg om at dette skjer ofte – og også at ME-syke unge har vanskeligere for å få ytelsen «ung ufør» enn andre pasientegrupper.
Etter noen timer er artikkelen nå tilbake, med sitater, men uten faktaboks. Hva i alle dager er det Dagbladet driver med?
Etter at NICE publiserte nye retningslinjer for ME der de i klartekst advarer mot Lightning Process og treningsbehandling har det vært stor debatt i norske aviser. Det hagler også med artikler i media om å bli frisk fra ME ved hjelp av LP. Men er LP virkelig verdt all oppmerksomheten?
Nesten ingen av nesten 6000
Tatt i betraktning den oppmerksomheten «kognitve teknikker» som Lightning Process får i ME-debatten, var det påfallende at LP så å si glimret med sitt fravær i ME-foreningens spørreundersøkelse om forløp. Denne undersøkelsen hadde 5822 respondenter, og hvis helsedirektoratets anslag for ME er riktig, er det mellom ½ og ¼ av alle med ME i Norge. I undersøkelsen var det mer enn 7600 fritekstsvar som fortalte om hva som hadde innvirket negativt eller positivt på forløpet. Vi spesifiserte ikke hva vi mente med positivt eller negativt, og svarene handle om alt fra tilfriskning, bedring, stabilisering, bedre eller verre livskvalitet til stor og varig forverring.
Det var 86 svar som handlet om å ha blitt sykere av tre-dagers, mens 55 hevdet at de hadde blitt friske av LP. Dette tallet er forbløffende lavt, tatt i betraktning ale medieoppslag rundt LP, og hvor mange som skal ha tatt kurset (dag og tid anslo det til 5000 i 2012, og mange har tatt det siden) Man skulle tro LP ville komme høyt opp på listen, men ut fra denne spørreundersøkelsen ser det mest ut som om LP har effekt på svært få, siden under 2% nevner den. Der det er effekt er det nesten dobbelt så stor sjanse for å bli sykere som å bli bedre.
Man kan selvsagt innvende at vi kanskje ikke har nådd dem som ble friske, fordi friske ikke lenger følger med på ME-sider. Det er selvsagt mulig, men tidspunktene svarene kom inn på tyder på at det skjedde mobilisering i miljøer som både er for og mot LP – og uansett hvordan man vrir på det er det fremdeles merkelig at LP nevnes så sjelden hvis det er så effektivt som det påstås.
Hva vet vi om prognose for ME?
Fakorer som har positiv innvirkning på forløp, størrelse på tekst viser antall ganger et konsept er nevnt.
Noe av det mest omfattende materialet som finnes er faktisk ME-foreningens to spørreundersøkelser. ME-foreningen har i to omganger spurt ME-pasienter om deres opplevelse av eget forløp. Først svarte 5822 norske ME-syke, senere 11.200 pasienter fra Europa.
Vi kan ikke si fra resultatene hvor mange som blir friske, siden vi ikke vet om vi har nådd dem via de kanalene vi brukte for å rekruttere. Det var bare 2% av våre respondenter som fortalte om total tilfriskning, mot 3% – 5% i andre studier.
Det vi KAN si fra svarene, er at for dem som IKKE blir friske er ME en alvorlig, langvarig sykdom. Det er mer vanlig å bli sykere enn bedre – det var bare 12% som fortalte at de var i bedring, like mange som mente at de var stabile, mens resten fortalte at de enten opplevde store, uforutsigbare svingninger eller forverring. Nesten 60 % av de som svarte fortalte at de var så syke at de stort sett var bundet til hjemmet – det som kalles «moderat» ME. 15 % til var sengeliggende eller pleietrengende.
ME er en sykdom som kjennetegnes av anstrengelsesutløst symptomforverring, og det var ikke overraskende at over 3100 hadde opplevd å bli sykere av å ha et for høyt aktivitetsnivå. 2700 svar handlet om at en regulering av aktivitetsnivået slik at man unngikk symptomforverring bidro til stabilisering og i noen tilfeller en viss bedring. I den sammenhengen er det interessant at britiske NICE nå advarer mot treningsbehandling (og LP for den del) i sine nye retningslinjer for diagnose og behandling av ME.
Faktorer som bidrar til forverring
De friske respondentene i undersøkelsen beskrev et vidt register av ting de opplevde hadde hatt effekt: Mange ulike kosttilskudd, et antall ulike dietter, eksperimentell (off label) medikamenter, forbønn, livsstilsendringer – og LP.
Resultater fra den europeiske undersøkelsen bekrefter funnene fra den norske, som man kan se i videoen under.
Jeg er glad for NEMs avgjørelse, og mener den er riktig.
Jeg er glad NEM forsto et viktig poeng – at når man forteller studiedeltagerne at de de kan bli friske hvis de SIER at de er friske, og lar være å fokusere på sykdom eller symptomer (med andre ord: Hvis de slutter å «gjøre ME») er det umulig å få et riktig bilde av hvordan de har det ved hjelp av spørreskjemaer. Hvis man spør dem om de har det bra, svarer de selvsagt «ja», for det er de har blitt fortalt de skal gjøre.
Derfor er jeg forbauset over at NEM mener at tiltakene som er beskrevet er gode nok til å fange opp fysisk eller mental skade.
Det samme problemet oppstår som med spørreskjemaene – hvordan skal man fange opp skade når man lærer pasientene opp til ikke å snakke om symptomer og bruke språket til å overbevise kroppen om at den er frisk?
(Det oppstår et paradoks her: Hvis pasienten gjør prosessen riktig, vil man ikke kunne fange opp skade. Hvis pasienten forteller om at de føler seg verre, gjør de ikke prosessen riktig – og hypotetisk kan da forskeren si at skaden oppsto fordi pasienten gjorde den feil. Catch 22)
Fra de ME-syke jeg er i kontakt med via Facebookgrupper og foreningsarbeid, ser jeg at PEM kan føre til langvarig forverring. ME-foreningens siste spørreundersøkelse spurte om hva respondentene mente hadde hatt positiv eller negativ innvirkning på forløp – et for høyt aktivitetsnivå var den klart hyppigste årsaken til forverring. Det ser ut til at både litt for mye over tid, og alt for mye på en gang kan gi langvarig forverring. Jeg kjenner til ME-syke som har blitt svært dårlige etter å ha presset seg over en periode på seks måneder etter et LP-kurs. I spørreundersøkelsen er det flere med lignende historier. Under er to historier som er representative for det respondentene forteller.
Studieprotokollen anerkjenner ikke at det kan skje fysisk skade, den har bare mekanismer for å fange opp psykisk skade etter LP, og det er en svakhet som NEM ikke har fanget opp.
«Tatt LP og blei veldig mye dårligere av å skulle «ikke gjøre ME», ALTSÅ overse/overtrampe egne fysiske kroppslige signaler. For meg har LP blitt traumatisk.»
«LP kurs har påvirket meg psykisk ved at jeg ikke har gitt meg selv lov til å hvile da jeg har vært utmattet. Det har gitt meg dårlig samvittighet når jeg har vært sliten! Kurset ga meg også dårlig følelse for at jeg ble bedre med de første mnd. og så kom nedturen fysisk! Jeg husker nesten ikke noe fra de årene. Gikk fra moderat til alvorlig grad. Ble anbefalt LP av Nav.»
Protokollen for studien sa psykologer skulle følge opp for å se ar det ikke oppsto skyldfølelse og skam, men det sto ingen ting om hvordan de skulle fange opp potensiell fysisk skade. Hvorfor reagerte ikke NEM? Skyldes det at verken forskerne bak studien eller NEM tror at ME er en fysisk sykdom, og derfor kan ikke fysisk skade oppstå?
Det er et stort etisk problem med akkurat det. Det er uenighet om ME, det er sant, men det er store og tunge fagmiljøer som mener ME er en fysisk sykdom, og mange studier har funnet unormale fysiske reaksjoner på anstrengelse. Så lenge dette er tilfellet, selv om man mener ME er psykisk betinget, er det et etisk problem om NEM ser bort fra at fysisk skade som følge av anstrengelse er mulig.
Så lenge det er mulig at ME er fysisk, og man kan ta fysisk skade av en behandling, må denne muligheten tas med i vurderingen, og en studie på ME må ha muligheter for å fange opp slik skade før den blir alvorlig.
«My third point, however, poses an ethical problem for every country with a guideline that now characterizes ME/CFS as a mental health condition. I have suggested that, as a general rule, patients who face a substantial possibility of harm from disease have a foundational right to access biological medical care from their doctors. The new U.S. position establishes that patients with ME/CFS do face that possibility of harm: so as long as we accept this foundational right, we must also accept that it is unethical to classify ME/CFS as a mental health condition.”
Jeg mener NEM sett burde vurdert muligheten for fysisk skade, og at det er et etisk problem at de ikke gjorde det.
Hvilke midler er det OK å bruke i kampen for å oppnå det man vil – i dette tilfellet etisk godkjnning for en studie på LP for ME?
Kampen om den planlagte LP-studien, en del av et doktorgradsarbeid på NTNU, har satt dette på spissen. Selv om NEM nå har trukket tilbake den etiske godkjenningen for studien, har mediekjøret rundt vært en enorm belastning på ME-syke, og det vil ha ringvirkninger i lang tid. Det har blitt gjort harde framstøt mot pasientenes og pasientforeningens kredibilitet, og det vil ta lang tid å bøte på skaden. Hvor er etikken, og de etiske betraktningene rundt det?
La oss gå litt tilbake i tid.
I fjor vår kom nyheten om at en doktorgradsstipendiat – Live Landmark – skulle gjennomføre en studie på en «tre-dagers intervensjon» (Lightning process) som en del av et doktorgradsarbeid. Det er i og for seg ikke noe feil i å forske på LP, og jeg ville ønsket velkommen en god studie, en studie som kunne legge denne ballen død en gang for alle – gjennom å gi pålitelige svar, en eller annen vei. Dette var ikke den studien, dessverre. Den planlagte studien hadde en rekke svakheter – eller la oss kalle en spade for en spade; studien var designet for å finne effekt.
Så snart nyheten var ute, begynte pasientene å stille spørsmål: Hvordan kunne noen ha godkjent en slik studieprotokoll? Hvordan kunne NTNU ha både så lite kunnskap om ME og så lite kunnskap om forskning?
Det ville vært fint om man kunne hatt en saklig og faglig debatt om denne studien – men slik ble det ikke. Kanskje visste personene bak denne studien at de sto på sviktende grunn, og at pasientene og ME-foreningen hadde rett i at det var etiske betenkeligheter ved studiedesignet? I stedet for å svare på velbegrunnet kritikk kom det et heftig angrep på kredibiliteten til både pasienter, pasientforening og andre som uttaltes seg kritisk til den planlagte studien.
Dagbladet var et villig talerør, og kom med artikkel etter artikkel. I den første artikkelen frontes et angrep på NAFKAM, en organisasjon underlagt Helsedirektoratet, som skal samle erfaringer om alternativ behandling. NAFKAM klassifiserer LP som alternativbehandling, og har sendt bekymringsmelding til Helsedirektoratet på bakgrunn av negative forløp. I saken «avslører» Dagbladet dette, selv om det har vært offentlig kjent i mage år.
(Og for ordens skyld, all hets, trakassering, eller for den saks skyld uhøflighet, er ugreit. ME rammer demokratisk, og det er nok både engler og drittsekker blant oss, og jeg kan ikke gå god for alle – men de fleste er helt vanlige, ålreite og hyggelige folk, som aller helst vil bli friske, men om det ikke er mulig, bare vil leve så godt som mulig med sykdommen sin – og det er lettere nå helsepersonell, Nav og venner og familie har et riktig bilde av både sykdom, forskning og pasienter.)
Foranledningen til denne artikkelen er verdt å nevne: ME-foreningen fikk et sett med rundt 20 spørsmål, formulert slik at det var vanskelig å svare uten å godta premisset for spørsmålet. Kort sammenfattet: Koordinerer dere en konspirasjon? Hvorfor hetser dere forskere? Syns dere det er riktig å arbeide på denne måten?
Siden journalistene ikke viste den minste interesse for ME-foreningens syn i saken, eller om det i det hele tatt var mer enn ett syn, og siden man ikke har noen garanti for at alt man svarer blir tatt med i en artikkel (og at ikke deler blir sitert ute av kontekst) valgte ME-foreningen å svare med et kort utsagn, og sa at enten alt eller ingenting måtte med. I artikkelen kvitterte journalistene så å si «ME-foreningen vil ikke kommentere de konkrete sakene omtalt i reportasjen. De vil heller ikke svare på om foreningen er aktivister eller om de koordinerer innsending av klager.»
(Og hvordan har de klart å gjøre «aktivist» til noe negativt? Hvilket annet godt ord har vi for dem som arbeider for en sak. Er ikke f.eks.. #millionsmissing-aksjonene en form for aktivisme? Hva er feil med det?)
Både ME-foreningen sentralt og Oslo og Akershus fylkeslag påklaget vedtaket i REK, og etter hvert nådde saken helt opp til NEM, De Nasjonale Medisinsk Etiske Komiteer. Første behandling der var i mars – og nesten så man kunne stille klokken etter det, der kom medieoppslagene om «de slemme ME-pasientene».
Noen få dager etter dukker saken opp i Tidsskriftet for den norske Legeforening, på lederplass. Det refereres til Dagbladetsaken fra året før, men nå har «vil ikke» i Dagbladets artikkel blitt til «nekter»: «Pasientforeningen selv, Norges ME-forening, har nektet å svare på om de er aktivister eller koordinerer innsending av klager». Når leder i Legeforeningen tror på disse påstandene – da begynner det å bli et alvorlig problem med tanke på hvordan pasienter møtes av leger.
Det tok to møter i NEM før saken var ferdigbehandlet, og det endelige resultatet ble at den etiske godkjenningen LP-studien hadde fått i REK midt ble trukket tilbake, en avgjørelse som er endelig og ikke kan ankes. Medieoppslagene hadde ikke ønsket effekt – og studien, i sin nåværende drakt, er død.
Virkningene av alle medieoppslagene er imidlertid høyst levende, og de har gjort stor skade. Framstillingen av pasientene som aggressive, vanskelige, slemme, anti-vitenskapelige og anti-forskning påvirker hvordan både helsemyndigheter og Nav møter de ME-syke. Det samme bildet – sammen med tankegodset om at ME-syke kan tenke seg friske om de bare vil – har fått fotfeste langt ut over målgruppen, som man får anta var medlemmer i REK og NEM. Denne framstillingen av syke mennesker er også en form for trakassering, og den bidrar til å gjøre livet vanskelig for svært syke mennesker på et utall måter. Det er dypt uetisk.
INGEN form for hets eller trakassering er greit, uansett hvem som utøver den.
Det er betenkelig både å spre ubegrunnede rykter i håp om å påvirke en faglig prosess, og det er betenkelig å publisere ryktene, uten å stille kritiske spørsmål til sannhetsinnholdet, eller hvordan innholdet kan påvirke en svært sårbar pasientgruppe. Avisene og tidsskriftene må ta sin del av ansvaret.
…
Og nå venter vi bare på neste utspill fra samme kanten…
Hvis det han sa var hele bildet, og hvis alt han sa var en fullstendig korrekt framstilling av situasjonen, ville det selvsagt være forferdelig. La meg med en gang si: Jeg er i mot alle formere for hets og trakassering, uansett hvem som er sender og mottaker. Det er ikke slik man løser konflikter.
Det er imidlertid så mange halve sannheter, overdrivelser og utelatelser i det narrativet som selges i denne artikkelen at det er vanskelig å vite hvor man skal begynne. Kanskje er det riktige stedet å se på selve historien som fortelles: «Tapre forskere ønsker å hjelpe, men blir truet til taushet av rabiate, aggressive, kanskje til og med voldelige, pasientorganisasjoner.»
Wyller er ikke den første som bruker dette narrativet for å undergrave de ME-syke. Det har blitt brukt av forskere bak den biopsykososiale modellen tidligere
I 2016 krevde britisk rettsvesen at forskerne bak PACE-studien friga rådata fra studien. Mange hadde reagert på at utfallsmål ble endret i løpet av studien, slik at 13 % av deltagerne simultant var syke nok til å bli inkludert og friske nok til å bli regnet som «revovered». Forskerne nektet til å begynne med, og en av grunnene de oppga var at pasientene var aggressive, og kunne tenkes å av-anonymisere deltagere i studien og gå til angrep på dem. De hevdet at de selv hadde blitt truet og trakassert, men kunne ikke legge frem noe som helst bevis for det i retten. Det burde stoppet der, men i mellomtiden hadde dette narrativet blitt spredt i media, bl.a. av store og viktig aviser i Storbritannia. Legitime krav om innsyn i offentlige dokumenter ble framstilt som trakassering.
Felles for alle dem som fremmer dette narrativet er at de også har fremmet en biopsykososial modell for kronisk utmattelsessyndrom, der man mener sykdommen først og fremst er utmattelse, og at den skyldes en form for aktivitetsfobi, og kan kureres med kognitiv terapi og gradert trening. Personene som mener dette har vært premisslevarandører for hvordan ME-syke møtes i helsevesen og Nav i flere tiår, og de har fått brorparten av forskningsmidlene i mange år. Dette har hatt stor innvirkning på ME-sykes tilgang til helsehjelp, behandling og trygdeytelser. F.eks. nektes ofte ME-syke uføretrygd fordi de ikke har gjennomført «nok» kognitiv terapi.
Både ME-pasienter og forskere har framsatt saklig og berettiget kritikk mot Wyllers studier. Det ville vært fint om han møtte kritikken, framfor å rakke ned på syke mennesker. En konstruktiv debatt om sak kunne kanskje brakt oss videre og nærmere hverandre. Det er vanskelig å finne ord for hvor skuffet og trist jeg er over at Wyller skaper og vedlikeholder en krig mot pasientene, i stedet for å forsøke å lytte til hvordan pasientene har det, og kanskje justere kartet sitt slik at det faktisk stemmer med terrenget.
«Resultater fra forskning og innovasjon får større betydning og tas i bruk når de oppleves som nyttige og relevante for brukerne, pasienter og pårørende. Brukermedvirkning er særlig viktig i tjenesteforskning og kliniske studier, det vil si i den pasient og praksisnære forskningen, og i tjeneste- og produktinnovasjon. I samarbeid med forskerne kan brukerne bidra til at forskningen reflekterer brukerbehov og deres prioriteringer, til forbedret forskningsdesign og logistikk, økt rekruttering av pasienter til studiene og bedre deltakelse gjennom hele studieforløpet.»
Når det forskes på en «behandling» der det er et uttalt mål i prosjektbeskrivelsen at dette skal resultere i et tilbud i kommunene, da bør pasientene ha lov til å kreve god kvalitet på forskning som kan komme til å påvirke dem på kroppen. Hvis forskerne er uenig i kritikken, la oss ha en saklig debatt.
Dagens lille ME-glede 