«Bare» pasient?

Kristian Gundersen skriver i aftenposten om uviten, og faren ved at pasientene får lov til å være med å bestemme hva det skal forskes på når det gjelder deres sykdom.

Han kommer vel neppe til å lese dette -men jeg føler bare for å få luftet frustrasjonene mine – så derfor lufter jeg dem her.

Han trekker fram PACE-studien som et eksempel der han mener slemme pasienter nærmest hetser snille forskere, fordi pasientene «tilfeldigvis» ikke liker svarene på studien.

Jeg ville gjerne spurt Gundersen:  Hvis pasientene kjente seg igjen i forskningen som blir presentert, hvis de opplever å bli bedre av den behandlingen de blir tilbudt – hvorfor skulle de klage? Har han noen gang opplevd at pasienter klager på behandling som virker?

«Utvilsomt er tiden inne for at psykiatere tar noe hensyn, og faktisk lytter til hva pasientene forteller dem. Jeg har fremdeles til gode å møte en pasient som klager over en behandling som virker, enten det gjelder allopatisk behandling (homeopati), psykologiske metoder (som kognitiv atferdsterapi) eller treningsregimer (som gradert treningsterapi). Hvis det virker, vil ingen klage.»

Doris M. Jones MSc, medlem av referansegruppen til den britiske helsedirektørens arbeidsgruppe (Chief Medical Officer’s Working Group)

Hva vil han at pasienter skal gjøre når de opplever at de blir sykere av den behandlingen de gis, og at beskrivelsen av sykdommen ikke stemmer med de symptomene de opplever? Skal de si: «Forskerne vet nok best, dette skal jeg ikke bry det lille hodet mitt med.» og tusle hjem? Eller skal de si fra?

Konflikten om ME framstilles ofte som en stygg kamp mellom utakknemlige, hissige og forvirrede pasienter mot snille, misforståtte men selvoppofrende forskere. Det er faktisk ikke riktig, og det er i alle fall ikke hele bildet. Det er en form for hersketeknikk å framstille bildet slik og alltid trekke fram de verste sidene ved pasientene  – og det hemmer en god og saklig debatt.

Og for ordens skyld – det er forskere der ute som anser ME som en biologisk sykdom, bl.a. teamet bak IOM-rapporten. Det er også forskere der ute som allerede samarbeider med pasientene, og som roser pasientene for deres engasjement.

«this disorder is a complex, multisystem disease that causes a great deal of disability»

Dr. Ellen Wright Clayton, chair of the IOM committee

Jeg er også frustrert over hvordan Gundersen og mange andre ser på «pasienter». Det er som om man mister sitt egenverd og intellekt det øyeblikket man får merkelappen «pasient» klistret på seg. Man blir til et objekt som skal observeres og studeres, men som ikke må mene noe selv om egen helse, eller komme her og komme her og tro de vet hvor de har vondt.. Gundersen ser ut til å glemme at ME kan ramme hvem som helst, også forskere, leger, advokater, arkitekter, ingeniører, sykepleiere og andre høyt utdannede og intelligente mennesker. Blant ME-pasientene er det personer som er fullt ut kvalifisert til å mene noe om svært mye.

Ikke for det – man trenger ikke ha høy utdannelse for å kunne observere egne symptomer – det er noe de fleste med ME har god trening i. Etter mange år med sykdom opparbeider vi oss stor kompetanse i å leve i egen kropp, og det krever faktisk kompetanse for å leve med ME. Vi lever i terrenget – og vi blir ofte gitt et kart som ikke har noe med vårt terreng å gjøre.

Det bringer meg over på PACE-studien. Den rekrutterte forsøkspersoner ut fra Oxford-kriteriene, som bare forutsetter utmattelse i 6 mnd., og er så vide at det er som å bruke et Europakart for å finne fram inne i Oslo. Da er det ikke så rart at veibeskrivelsen ikke stemmer med det terrenget der vi befinner oss. ME er så mye, mye mer enn fatigue.

Jeg vil anbefale Gundersen å lese rapporten «In the expectation of Recovery – misleading medical research and welfare reform” av George Faulkner fra  Centre for Welfare Reform. Der står det I sammendraget:

«A large and expensive assessment of biopsychosocial interventions,the only such trial to have received funding from the Department ofWork and Pensions (DWP), provides a clear example of the problems which can affect academic research and distort our understanding ofimportant issues. We will see how problems with the design of this trial, and the presentation of its results, led to seriously misleading claims about patients’ recovery rates.

In a Lancet commentary, reviewed and approved by the trial’sresearchers, patients were classed as having fulfilled a «strict criterionfor recovery» even though the criterion used was in fact so loose thatpatients could have reported a worsening of all their symptoms and yetstill have been classed as recovered.»

Faulkners rapport setter den biopsykososiale modellen I sammenheng med et politisk ønske om å kutte i trygdeutbetalinger. Det er interssant lesning.

Det er også interessant at IOM-rapporten Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness– den største gjennomgangen av forskningslitteraturen på ME noensinne – ikke valgte å ta med PACE-studien blant de studiene som ble vurdert å ha høy nok kvalitet til å tas med.

“Consistent with the findings of the systematic review of Ross and colleagues (2002, 2004), studies reviewed by Taylor and Kielhofner (2005) provided no evidence regarding the efficacy of employment rehabilitation, such as CBT and/or graded exercise therapy. Variation in methodologies, outcome measures, subject selection criteria, and other factors precluded drawing conclusions about the efficacy of interventions designed to enable ME/CFS patients to return to work.”

IOM-rapporten: Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness 2015

Men egentlig – egentlig – forstår jeg ikke hvorfor vi fremdeles diskuterer dette med kognitiv terapi og gradert trening. IOM-rapporten slo med all ønsket tydlelighet fast at dette er en fysisk sykdom. I USA er det et enormt forskningsprosjekt underveis på pasienter som skal tilfredsstille Canada-kriteriene, og som skal ha post-exertional malaiase. Akkurat det pasientene har bedt om lenge.

Og det er jeg glad for.

«The primary message of the committee’s report is that ME/CFS is a serious, chronic, complex, systemic disease that often can profoundly affect the lives of ME/CFS is a serious, chronic, complex, systemic disease that often can profoundly affect the lives of patients. REPORT BRIEF FEBRUARY 2015 2 patients.»

IOM-rapporten: Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness 2015 – key facts

 

Pasientene skal foreslå forskning – vil forskningsrådet komme med pengene?

Norges forskningsråd har gått ut og bedt om innspill fra ME-pasientene angående hvilke områder det er behov for mer forskning på ME.

Svaret er vel -alle? Alle områder? (Virkelig alle, også de biopsykososiale, slik at vi kan få lagt den ballen død en gang for alle. Men bare hvis det er penger nok til alt annet først.)

Det er mulig å sende inn innspill fram til 3. mai, skjemaet er anonymt og ligger tilgjengelig på forskningsrådets nettside.

Det er en unik måte å identifiser behov og la brukerne ha en stemme, og jeg håper det kommer inn mange gode og gjennomtenkte forslag.

Min første tanke er at det er behov for å lete etter en biomarkør, noe som kan skille ME fra andre sykdoemmer og tilstander med utmattelse som symptom. En biomarkør ville være til enorm hjelp for både pasienter og behandlere, siden man vil kunne gi sikker diagnose og vite at de rådene man gir er tilpasset ME, og ikke en utmattelseslidelse der trening kanskje kunne være nyttig.

På kort sikt ville det være nyttig med symptomlindring, som LDN, Gammanorm eller B12 – det er mange som i dag sliter med å få fastlegen til å skrive det ut.

Jeg skulle gjerne også sette en stor undersøkelse blant pasientene på hva slags oppfølging de får, og hva de mener virker eller ikke virker – det ville gi grunnlag for å kunne bygge opp et tilbud til pasientene, og gi dem en stemme.

PEM er også interessant – det er sentralt når det gjelder å mestre ME, og jeg skulle inderlig gjerne vite hva det er som virkelig skjer i kroppen – og om det er noe som kan gjøres med det.

SELVSAGT øsnker jeg meg mer forskning på Rituximab, og alle delstudiene som har sprunget ut av den første studien. Fluge og Mella slår meg som grundige, nysgjerrig og kreative på en gang, og jeg ønsker at de skal ha mulighet til å undersøke alle de tingene de lurer på.

All forskning bør selvsagt være på klart definerte pasientgrupper, man kan gjerne bruke mer enn ett kriteriesett, og de må tilfredsstille alle – SEID, Canada og Fukuda.

Om det fortsatt er penger til overs, ønsker jeg meg en oppfølger til Stanfords studie på hvit substans i hjernen, den japanske på inflammasjon i hjernen, man kunne se på nevroinflammasjon, tarmflora, laktat i ryggmarksvæske, hjernetåke… i det hele tatt. ALT!

Det står ingen ting i utlysningen om penger – altså hvor store midler som er satt av til å finansiere den forskningen man skal identifisere. En million? Ti millioner? Hundre millioner? Over hvor mange år?

Etterslepet på ME-forskning er så enormt – bare ett års forskning på MS får nesten like store bevilgninger i USA som all forskningen på ME har fått siden 50-tallet. Norge er heller ikke verdensmester i å bevilge penger til ME-forskning. Skal det være noe som helst poeng i å identifisere forskningsområder, må det også legges penger på bordet til å gjennomføre studiene.

Sist det ble lagt penger på bordet for ME – i alle fall tilsynelatende – forsvant de i den store sekken av «langvarige smerte-  og utmattelseslidelser med ukjent årsak». Så langt har ikke et øre  havnet på et øremerket prosjekt rettet mot ME.

Også denne gangen venter jeg med å slippe jubelen helt fri til pengene er der – selv om jeg er enormt glad for dette initiativet, og håper inderlig at det er et STORT skritt i riktig retning.

Immunglobulin – Gammanorm – og ME

Immunglobulin er i følge Store norske leksikon:

Immunglobuliner, betegnelse for en bestemt gruppe proteiner i blodserum som virker som antistoffer. Immunglobuliner er inndelt i forskjellige klasser som kalles immunglobulin G, fork. IgG, IgM, IgA, IgD og IgE. Hver enkelt klasse har sine typiske egenskaper og funksjoner.

De fleste antistoffer i blod tilhører IgG klassen. Et særtrekk ved IgG antistoffer er at de hos mennesket overføres gjennom morkaken fra mor til foster, og de er derfor av stor betydning for infeksjonsforsvaret hos barnet den første tiden etter fødselen. I noen tilfeller kan overføring av slike antistoffer føre til sykdom hos barnet, f.eks. anemi hos nyfødte pga. at antistoffer fra moren skader barnets blodceller. IgA antistoffer er spesielt viktige for infeksjonsforsvaret på slimhinner, og IgE antistoffer er ansvarlige for allergiske reaksjoner. Immunglobuliner dannes i spesielle celler i lymfeknuter, milt og benmarg, såkalte plasmaceller.

I Norge selges immunglobuliner under merkenavnet Gammanorm.

Immunglobulin blir vanligvis brukt for å behandle mennesker med forskjellige former for immunsvikt. Historisk har det også blitt brukt i stedet for vaksine når man skulle reise til steder med stor smittefare, og forskjellige typer immunglobulin blir brukt i behandling ved mistanke om smitte av f.eks. hepatitt B

Legemiddelhåndboken om immunglobuliner.

ME er ikke en av indikasjonene for bruk av immunglobulin, men det foregår og har foregått eksperimentell behandling av ME-pasienter «off label». Det finnes per i dag ikke tilstrekkelig vitenskapelig dokumentasjon på at immunglobulin er virksomt som behandling for ME, selv om det er anekdotisk evidens.

Det har vært foretatt noen få studier på 90-talet der ME-pasienter har blitt behandlet med immunglobulin intravenøst. Resultatene spriker. Et par studier utført på voksne viste ingen effekt, mens en studie utført på ungdom viste effekt. Disse studiene er omtalt av Cort Johnson i denne artikkelen.

Det er ikke publisert studier angående behandling av ME-pasienter med intramuskulær immungloblin, og slik behandling må anses som eksperimentell.  Nedenfor ligger det lenker til studier på intravenøst immunglobulin.

A double-blind, placebo-controlled trial of intravenous immunoglobulin therapy in patients with chronic fatigue syndrome 1989

Intravenous Immunoglobulin is Ineffective in the Treatment of Patients with Chronic Fatigue Syndrome 1997

 

A controlled trial of intravenous immunoglobulin G in chronic fatigue syndrome 1990

Successful Intravenous Immunoglobulin Therapy in 3 Cases of Parvovirus B19-Associated Chronic Fatigue Syndrome 2002

Double-blind randomized controlled trial to assess the efficacy of intravenous gammaglobulin for the management of chronic fatigue syndrome in adolescents.

Five-Year Follow-Up of Young People with Chronic Fatigue Syndrome Following the Double Blind Randomised Controlled Intravenous Gammaglobulin Trial

Konferanse og ildsjeler på Stryn

DSC_0792

Tirsdag og onsdag denne uken arrangerte familien Skrede en ME-konferanse på Stryn.

Blant foredragsholderne var Øystein Fluge, overlege og forsker ved Haukeland sykehus. Han er egentlig onkolog – kreftlege, og  han snakket litt i innledningen sin om at når han reiste på fagkongresser angående kreft, så var det titusner av leger til stede, og en milliardindustri som utviklet nye medisiner.

Han visste ikke om en eneste medisinsk kongress som hadde ME-som tema, og som IKKE var arrangert av pasienter eller pårørende.

Det sier noe om hvor lav status ME har som sykdom.

Desto større grunn har vi for å være takknemlige for dem som tar initiativet til å spre kunnskap – skikkelig kunnskap – om denne sykdommen. Ildsjeler av alle slag, enten det er enkeltpersoner eller pasientforeninger, må til for å spre informasjon – så får vi håpe den sprer seg videre som ringer i vann.

I mellomtiden en stående applaus til familien Skrede for et upåklagelig gjennomført program!

TUSEN; TUSEN TAKK!

IMG_2139

På bildet ser vi Agnete Skrede før hun fikk ME. Hun og familien sto bak konferansen å Stryn.

DSC_0795

Jørgen Jelstad, journalist og forfatteren av «De bortgjemte» holdt et foredrag som han kalte «Ut av Sibir». Han mente ME er på vei inn i varmen, og at vi står foran et skifte i ME-saken. USA er i ferd med å snu, og satser stort på forskning på ME.

DSC_0800

Overlege og forsker Øystein Fluge fra Haukeland snakket om de foregående Rituximabstudiene, og om hvilke andre ting de ser på. Begynner puslespillbitene å falle på plass? Ingrid Gurvin Rekeland orienterte om studiene RituxME og CycloME.

DSC_0820

Lege og Doktorgradsstipendiat Katarina Lien snakket om sin studie på ergospirometri. Også hun begynte å sette sammen noen puslespillbiter, og vi så Fluge, Lien og Jelstad i ivrig diskusjon på kvelden.

IMG_2190

DSC_0815

Professor Ola Didrik Saugstad kalte behandlingen av ME-syke i Norge for et menneskerettighetsspørsmål. Særlig blir de sykeste behandlet dårlig, mistrodd og feilbehandlet.

DSC_0826

ME-foreningens kontaktperson for barn og unge, Mette Schøyen understreket hvor viktig det er at man ser terrenget, og tilpasser kartet – og ikke omvendt. Hun understreket viktigheten av å innhente god kunnskap og å lytte til pasienter og pårørende.

IMG_2215

Saugstad, Schøyen og Jelstad hadde en «samtale» om de sykeste og deres situasjon.

IMG_2223

Det ble også tid til en kjøretur i vakker natur rundt Stryn. Her et parti fra Lodalen.

 

En ballerina som biter

ballerinabulldog

«Bit når livet biter» har papirkunstneren Karen Bit Vejle brukt som beskrivelse på sin Ballerina Bulldog.

Ballerinaen er tilsynelatende sart og sårbar, men har en vilje av stål. EN riktig ME-pasient?

Hadeland Glassverk er vert for en fantastisk utstilling av bilder klippet i papir. Jeg var der i går og kunne ikke se meg mett på bildene. Ved første øyekast ser man sirlige, delikate, vakre blonder i papir – ved nærmere ettersyn finner man den ene lille detaljen etter den andre – og de legger til dybde og mening.

ballerinabulldog2

Karen Bit Vejle har selv ME, og NRK viste nylig en interessant dokumentrafilm om henne. Den er vel verdt å se.

Jeg anbefaler absolutt å se utstillingen. Alle medlemmer av ME-foreningen får halv pris på inngangsbilletten mot å vise medlemskort.

ballerinabulldogME

Prognose i en ideell verden

I de siste ukene har jeg vært på et par foredrag om ME.

Når man snakker om prognose er det en illustrasjon som stadig dukker opp, og som viser sykdommens forløp fra man blir syk. Først har man en fase der man ennå ikke mestrer sykdommen, og man lever i en syklus av push-crash, men blir generelt stadig dårligere. Så lærer man å mestre, og finner det aktivitetsnivået man tolererer, og sykdommen stabiliserer seg. Derfra skal man så kunne sakte men sikkert øke aktivitetsnivået – innenfor tålegrensene – og se en gradvis bedring, selv om man ikke blir frisk.

prognosekurve1

Det stemmer ikke helt med min egen opplevelse, og jeg tror jeg vet hvorfor.

Da jeg gikk på skolen og vi hadde om Newtons lover i fysikk husker jeg at begrepet «ideell situasjon» ble brukt. Så lenge det ikke var utenforstående faktorer som virket inn, kunne man bruke enkle formler for å beregne hvordan objekter ville bevege seg og hvordan krefter ble overført. I den virkelige verden er situasjonen mer kompleks. Der er det luftmotstand og gravitasjon, friksjon og en rekke andre variable, og beregningene blir mye mer komplekse.

Illustrasjonen om forløpet for ME representerer en slik ideell verden, der alle ukontrollerbare faktorer er tatt vekk. Hvis pasienten ikke kan gjøre noe annet enn å ta vare på seg selv, og får all tenkelig hjelp og støtte fra omgivelsen, kan et slikt forløp være tenkelig.

Den virkelige verden lar sjelden noen, heller ikke ME-pasienter, få være i fred. Livet byr på overraskelser man umulig kan forhindre eller kontrollere. Man må forholde seg til arbeidsgiver, Nav, helsevesen og andre som i teorien er der for å hjelpe. Det hender at andre i familien blir sykere enn en selv, og trenger hjelp. Gamle foreldre dør, barn har problemer på skolen. Influensaen kommer og går hvert år, og man er ikke beskyttet selv om man har ME.

Uansett hvor flink man er til å mestre sykdommen, vil det komme uunngåelige belastninger som fører til forverringer. Prognosekurven er langt mer kompleks enn illustrasjonen viser.

prognosekurve2

Dessverre kan det se ut som om mange, både innen helsevesen, Nav og skole tror at den ideelle kurven representerer virkeligheten. Når pasienter ikke klarer å stabilisere sykdommen på grunn av eksterne faktorer, og når den forventede bedringen uteblir, legges skylden på pasienten – eller pårørende. Terrenget stemmer ikke med kartet – og det må jo være terrengets feil. De mest skremmende tilfellene har funnet sted rundt barn med ME. Når forventet bedring uteblir får foreldrene skylden, barnevernet får bekymringsmeldinger – og jeg trenger vel ikke å si at dette er en av de eksterne belastningene som kan føre til forverring av sykdommen, og som det er umulig for pasientene å kontrollere.

Det er et enormt behov for forskning på prognose på klart definerte pasientgrupper, og  – inntil forskning foreligger – at alle som er i kontakt med ME-pasienter lærer seg å lytte til pasientene når de beskriver hva som hjelper dem og hva som gjør dem dårligere, slik at hjelpen de får kan være god og nyttig, og at man unngår unødige belastninger. Det er mer enn nok med dem som kommer som en del av et vanlig liv.

I mellomtiden har jeg laget en alternativ illustrasjon basert på egen erfaring. Den er til fri og gratis avbenyttelse.

Værsågod!

Snøklokker

IMG_1665

Det er en merkelig vinter. Først var det ikke vinter i det hele tatt, så flesket det til med ordentlig kulde, og etter det har ikke værgudene klart å bestemme seg i det hele tatt, og det regner, snør og tiner om hverandre.

Nå regnet det i går og tinte i dag, og all snøen er borte. Jeg tar en liten inspeksjonsrunder rundt huset for å se om hagen er der fremdeles, og for å sjekke at rådyrene har gjort jobben sin og beskåret epletrær og roser skikkelig. De flinke dyra har ikke bare gjort det, men har gitt meg en haug gratis gjødsel i gave. Når man har ME gjelder det å være glad for all den hjelp man kan få!

I det mest solfylte hjørnet av hagen hilser snøklokkene meg velkommen. De står med sprekkferdige knopper og bærer bud om at våren er i vente. Mørket og kulden er ikke helt over ennå, og vi skal sikkert få en dynge med snø i mars, akkurat som i fjor – men våren kommer.

DSC_0979

Jeg blir glad av disse små, sarte tøffingene som har vært ute mer enn én vinternatt før. Kanskje er ikke våren her ennå, men dagene er lengere og snøklokkene har kommet – det går mot lyser tider.

IMG_1668

Ta vare på de små gledene og de gode øyeblikkene

Følg meg

Få nye innlegg levert til din innboks.

Bli med 79 andre følgere