ME og friske vennskap

Det hender at jeg opplever at det det er gjerde av manglende kommunikasjon og misforståelser mellom meg og vennene mine.

gjerdeakeleie2

«Du ser veldig bra ut», sa en venninne for en stund siden. «Du SER i alle fall ikke syk ut.»

Jeg vet det er godt ment. Likevel sitter jeg igjen med en følelse av at sykdommen min har blitt bagatellisert. Mener hun at jeg umulig kan være så syk som jeg sier, når jeg ikke SER syk ut? Hvor mye forstår egentlig vennene mine om ME?

Venner er viktige. En amerikansk studie har vist at det å ha gode venner bidrar til selvtillit for de syke, noe som igjen førte til økt optimisme og mestring. Når ME-en gjør at man går fra å være yrkesaktiv og selvforsørgende til å være ufør og avhengig av hjelp, er det lett at selvtilliten får en knekk. Da er det godt å ha gode venner som støtter opp.

Dessverre er det slik at mange opplever at når de blir syke mister de kontakten med mange av vennene. Kanskje kommer noen på besøk av og til, og sier et vagt «du får si fra hvis jeg kan hjelpe til?», men besøkene blir mer og mer sjelden og kortere og kortere før de forsvinner helt.

Det kan være mange grunner til at slikt skjer. En grunn kan være en ubevisst redsel for at ulykke «smitter».  Vi vet alle at sykdom finnes, men vi liker å tenke at det rammer andre, ikke oss selv. Likevel lever vi med en ubevisst redsel for at noe skal ramme oss også, tross alt. Når noen blir syke i nærmeste vennekrets, blir det så veldig synlig at vi selv er sårbare. Vi ser på vår syke venn, og ser oss selv i samme situasjon.  Det vekker motstridende følelser – medlidelse og sympati, men også redsel og ubehag.

En annen grunn kan være at mange rett og slett ikke vet hvordan de skal oppføre seg når man står ansikt til ansikt med sykdom. Hva sier man til noen som sørger over tapt helse? Man kan ikke sende et god-bedring-kort til en som har fått en kronisk sykdom. Når man ikke vet hvordan man skal te seg, føler man seg usikker og flau. Ubevisst forsøker vi å beskytte oss mot disse vonde følelsene. Det er det vi kaller forsvarsmekanismer. Vi mennesker liker ikke å føle ubehag, og det enkleste er å unngå det som gjør oss ukomfortable.  Opplever vi det ubehagelig å være sammen med en syk venn, finner vi lett unnskyldninger for å la være.

Selv de vennene som ikke lar seg skremme, kan ha vanskelig for å forstå hva ME er. Det er kanskje ikke så rart, for når jeg møter dem, ser jeg helt riktig frisk ut. Jeg virker nok også relativt frisk, der jeg mobiliserer det lille jeg har av krefter. Vennene mine ser meg ikke dagen etterpå, når jeg ligger flat på sofaen og forsøker å hente meg inn igjen. Jeg forstår at det er forvirrende.

«Etter å ha vært helt husbundet i mange måneder, ligget til sengs om lag 20 timer i døgnet, og knapt vært i stand til å være litt sammen med barna, hadde jeg endelig noen dager som var litt bedre. Jeg dro da en liten tur til ei venninne – var vel borte fra hjemmet ca. 45 min. Da fikk jeg momentant høre fra ei anna venninne: «Å ja, så du er ikke så syk likevel». Ganske frustrerende å ikke bare måtte forsvare alt det man ikke klarer – når man endelig klarer noe, må man sannelig forsvare det og.»

Sagt på Facebook

Det er ikke bare forsvarsmekanismer som gjør at vi ikke føler så mye medlidenhet og behandler de svakeste i samfunnet så godt som vi burde. På 70-tallet foretok de amerikanske psykologene Miller og Lerner et forsøk med overraskende resultater. Et «offer» ble utsatt for en ubehagelig opplevelse, mens en gruppe forsøkspersoner observerte. Det var forskjellige scenarioer, der forsøkspersonene hadde mulighet til å gripe inn, og forskjellige begrunnelser for hvorfor «offeret» (egentlig en skuespiller som fikk jukse-støt) ble behandlet slik vedkommende ble.  Man skulle tro at forsøkspersonene som observerte ville syns mer synd på «offeret» jo mer uskyldig og hjelpeløs vedkommende var. Slik var det ikke.

«Synet av en uskyldig person som lider, uten mulighet for kompensasjon eller belønning motiverte folk til å se på offeret som mindre attraktivt for å skape et mer passende samsvar mellom hennes skjebne og hennes karakter.» (Lerner og Miller 1978) Man la med andre ord skylden på offeret. Kanskje er dette igjen en forsvarsmekanisme, denne gangen mot hjelpeløshet og den skammen vi føler over å være hjelpeløs? Miller sier i en annen artikkel at vi har en inngrodd tro på «a just world» – en rettferdig verden – og når vi møter situasjoner der det ikke stemmer, nekter vi å slippe troen. I stedet tenker vi at den som møter ubehageligheter nok har fortjent det på en eller annen måte.

«En dag parkerte jeg på HC-plass utenfor et handlesenter. Da jeg gikk ut av bilen, ropte en mann til meg: «Hvor er rullestolen din, da?» Jeg forklarte pent at jeg har ME, og at jeg ikke orker å gå langt. Han så tvilende på meg, og snudde på hælen og gikk. Han sa ikke unnskyld, og det virket som om han var skuffet over å ikke kunne «ta» meg i juks.»

Sagt på Facebook

Vi lever også i et samfunn der det forventes at vi tar ansvar for egen helse. Et raskt søk på Google på «forebygge» og «Dagbladet» bringer opp en lang liste over sykdommer som skal kunne forebygges ved hjelp av kosthold eller trening. Vi leser stadig om mennesker som «kjemper mot kreft», en språkbruk som understøtter tanken på at om at om vi ikke kan forebygge, så kan vi i alle fall kjempe oss friske. «Tenk positivt!» Sier selvhjelpsbøkene. Alt dette bidrar til en tankegang der man er ansvarlig for egn sykdom, og skulle man tross alt bli syk, er man i alle fall ansvarlig for å bli frisk. Når man ikke blir det, kan det bli sett på som en karaktersvakhet.

Også mange leger ser ut til å helle til denne tankegangen. Det finnes heldigvis stadig fler hederlige unntak; leger som viser både interesse og forståelse, men det er mange som hverken har kunnskap om eller sympati med sine ME-pasienter.

«En ung sykepleier jeg kjenner med ME, fikk høre av en psykolog at hun burde komme seg ut på byen å få seg mannfolk…….»

«Svært arrogant tysk lege på Ahus fortalte meg at det ikke fantes ME/CFS i Tyskland, så det kunne jeg ikke ha selv om det sto i min journal. Jeg svarte at jeg kom til å flytte dit med en eneste gang og bli kvitt ME-en for godt  Gjett om hun ble sur….Tysk humor»

«Fra en lege på sykehuset, riktignok en ortoped men: Hvis jeg hadde hatt ME så hadde jeg bare oversett det og levd som før…»

Sagt på Facebook

Kan slike holdninger også være forsvarsmekanismer? Det må være vanskelig for leger å ikke kunne hjelpe en pasient. Det kan være lettere for en å håndtere stresset rundt det å arbeide med uhelbredelige pasienter hvis man kan legge ansvaret for sykdommen over på pasienten.

At menneskers reaksjoner kan forklares er ikke en unnskyldning, snarere tvert i mot. Når man kjenner til hvordan man reagerer, går det an å stoppe opp og si: «Dette er ikke riktig, når jeg får tenkt meg om. Syke mennesker, uføre, trygdede, fattige eller de med spesielle behov – de har faktisk ikke valgt situasjonen sin selv. De er ikke skyld i den ulykken som har rammet dem.» De fleste – også oss med ME – kan av og til ha godt av å stoppe opp og gå holdningene våre etter i sømmene. Det kan kanskje kalles en form for kognitiv terapi – å bli bevisst på hvordan man tenker på og behandler dem som er svakest.

Jeg vet min venninne mener det godt nå hun sier jeg ser bra ut. Kanskje må også jeg gå mine holdninger i sømmene – jeg har møtt så mye uforstand at jeg er i konstant forsvarsposisjon, og tar et ærlig kompliment ille opp. Det da hyggelig å se ålreit ut, selv om man er syk!

***

Likte du denne artikkelen? Den har tidligere stått på trykk i ME-foreningens Nyhetsbrev. Nyhetsbrevet sendes ut til alle medlemmer tre eller fire ganger i året.
Du kan melde deg inn i ME-foreningen her.

Vår!

vaarblogg3

Det er vår!

Jeg påpeker forbløffet og opprømt til alle som vil høre: «Er ikke dagen lyse og lange! Har du lagt merke til det?» man skulle ikke tro at det ble vår hvert år…

vaarblogg8

vaarblogg4

Så tidlig som i år har jeg sjelden sett det. Rosene har store skudd allerede, og det er bare begynnelsen av mars. Snøklokkene har allerede blomstret lenge ute, og forsythiagrenene som jeg tok inn for en uke siden blomstrer som bare det inne. Hasssel og or står med lange gule rakler, og gåsungene har tittet fram av skallet.

vaarblogg7

vaarblogg6

Jeg stoler ikke helt på våren ennå likevel. Sildrebekken bak huset er i skyggen, og der er det istapper i vannet og rim i gresset. Det kan ennå bli snø og frost.

vaarblogg1

vaablogg2

Da gjelder det enda mer å nyte solen og varmen mens den er der, og jeg setter meg med kaffekoppen i solveggen og samler litt D-vitaminer etter en lang vinter.

Det er vår!

Er CFS/ME pasienter en ensartet gruppe?

I et innlegg i Dagens Medisin skriver Ingrid Helland, lederen for komptetansesenteret for CFS/ME at CFS/ME pasienter ikke er en ensartet gruppe.

Jeg er helt enig.

Slik jeg forstår det, mener Helland at dette skyldes at CFS/ME er et diffust syndrom med «mange veier inn» og like mange veier ut.

Det er jeg ikke enig i.

Jeg opplever utsagnet om mange veier inn og ut av CFS like presist som å si at det er mange veier inn og ut av hoste. CFS har blitt en sekkediagnose, basert på ett symptom, nemlig fatigue. På samme måte som mange ulike sykdommer forårsaker hoste er det mange sykdommer som forårsaker fatigue.

Helland skriver at ulike pasienter trenger ulik tilnærming, og det er jeg enig i. Det ville vært feil å behandle all hoste likt, og det er feil å behandle all fatigue likt.

Hoste kan forårsakes av forkjølelse, bronkitt, astma, allergi, lungekreft… bare for å nevne noen. Hver sykdom trenger å bli riktig identifisert før man kan behandle den riktig. På samme måte må den underliggende årsaken til fatigue identifiseres før den kan behandles riktig. Det gjør man ikke ved å putte alle inn i CFS-sekken.0

Det er en relativt stor sannsynlighet for at CFS-gruppen ikke er ensartet fordi ikke alle har samme sykdom. Alle som har CFS har i alle fall ikke ME.

På grunn av manglende kunnskap i mange ledd av helsevesenet, er det mange som får diagnosen som ikke skulle ha hatt den. De fleste fastlegene kan svært lite om ME, men mange får etter hvert diagnosen hos fastlegen.  ME-diagnosen brukes når man ikke har noe annet som passer. Jeg vet om pasienter som har fått ME-diagnose med begrunnelse: «Da har du i alle fall en diagnose».

Det kan være interessant å se på noen tall.

En britisk undersøkelse som så på ME-pasienter som ble henvist fra primærhelsetjenesten til spesialisthelsetjenesten fant at 40% av pasientene egentlig hadde andre lidelser. Vanligst var søvnforstyrrelser, psykiatriske diagnoser og hjerte- og karlidelser. Det er ikke utenkelig at man har en lignende situasjon i Norge.

En annen faktor som gjør at pasientgruppen ikke er ensartet er ulik bruk og bruk av ulike diagnosekriterier. Ulike diagnosekriterier for ME eller CFS gir svært ulik prevalens. Ulike studier på samme diagnosekriterier gir også ulike resultater. Ulikhetene i prevalens på forskjellige geografiske steder kan kanskje skyldes at ME opptrer epidemisk? (Det er mange kjente, epidemiske utbrudd av ME.)

De videste kriteriene, Oxford-kriteriene, som bare forutsetter 6 måneders uforklart utmattelse, gir en prevalens på 2.7%, hvis man tar med dem med psykiatriske diagnoser, og 0,5% uten.  Amerikanske NIH skrev nylig i sin P2P draft report:

“The Oxford criteria (published in the Journal of the Royal Society of Medicine in February 1991) are flawed and include people with other conditions, confounding the ability to interpret the science. “

Rikshospitalets kriterier for diagnose for barn og ungdom er svært like Oxford-kriteriene. Den krever bare 3 måneders tilbakevendende utmattelse som ikke kan forklares på annen måte.

Fukuda-kriteriene (Amerikanske CDC – definisjonen på CFS) gir en prevalens på ca. 0.2%. En britisk undersøkelse viste en prevalens på 0.01% for Canada-kriteriene  (definisjonen på ME), og 0.19 for Fukuda-kriteriene. Alle, untatt ett tilfelle av dem som oppfylte Canada-kriteriene i den britiske undersøkelsen, oppfylt også Fukuda-kriteriene, men hadde høyere forekomst og større alvorlighetsgrad på symptomene. L A Jason har også sammenlignet Fukuda- og Canadakriteriene, og finner at Canadakriteriene velger ut færre pasienter, men med større symptombyrde enn Fukudakriteriene.

Hva brukes i Norge? Tja… Helsedirektoratet anbefaler Canadakriteriene, men Rikshospitalet bruker en definisjon for barn og unge som bare krever 3 måneders alvorlig , uforklart utmattelse. Videre enn Oxford, med andre ord.

Hvis den britiske undersøkelsen er riktig, skulle det være ca. 5.000 pasienter med ME i Norge. Bruker man Fukuda og Jasons anslag på 2% skulle det være 20.000, og Oxfordkriteriene (uten psykiatrsike lidelser) ville gitt 25.000 pasienter.

I en rapport i 2011 skriver Sintef at det i i 2008 og 2009 ble stilt til sammen 3.766 G93.3 (ME og CFS) diagnoser, altså 1.883 pr. år. Hvis det har blitt stilt like mange diagnoser hvert år siden 2008, har det på 7 år blitt stilt 13.181 diagnoser, altså mer enn det skulle vært i hele Norge i det hele tatt, hvis man går ut fra at prevalensen på 2% for Fukuda er riktig. Bruker man Canadakriteriene skulle det være enda færre.

Hvis alle disse pasientene har ME, slik sykdommen er definert av Canadakriteriene, har vi hatt en alvorlig epidemi i Norge rundt 2005. Hvis ikke, er det mange som har fått ME-diagnose som ikke har ME.

Ikke en ensartet gruppe? Helland har nok dessverre helt rett i det. Det er en stor sjanse for at Norske ME-pasienter ikke er ensartede.

Dette er en situasjon som er til stor skade for dem som har ME og dem som ikke har det. Det ville være tragisk om alle som har hoste ble behandlet likt – det er like tragisk om man putter alle med uforklart fatigue i en sekk, kaller det kronisk utmattelsessyndrom og behandler dem med kognitiv terapi. (I den sammenhengen er det som en digresjon verdt å neven at Cochrane-studien som viser at kognitiv terapi er bra for pasienter med CFS baserer seg på Oxford-kriteriene. Altså de kriteriene som i følge IOM har «feil», og  og «skaper forvirring når man forsøker å tolke forskningsresultater».)

Den amerikanske legen Baron Hyde skriver at de som får diagnosen CFS, men som ikke tilfredsstiller kriteriene for ME, sannsynligvis har:

“a. Missed cardiac disease,
b. Missed malignancy,
c. Missed vascular disease,
d. Missed brain lesion either of a vascular or space occupying lesion,
e. Missed test positive rheumatologic disease,
f. Missed test negative rheumatologic disease,
g. Missed endocrine disease,
h. Missed physiological disease,
i. Missed genetic disease,
j. Missed chronic infectious disease,
k. Missed pharmacological or immunization induced disease,
l. Missed social disease,
m. Missed drug use disease or habituation,
n. Missed dietary dysfunction diseases,
o. Missed psychiatric disease. “

For mange av disse tilstandene fins det hjelp. Det er forferdelig om noen ikke får tilstrekkelig hjelp fordi det blir brukt for vide diagnosekriterier for ME, eller at legen som stiller diagnosen ikke har undersøkt grundig nok.

Nylig publiserte forskerne Mady Hornig og Ian Lipkin en studie der de viste klare forandringer i immunsystemet hos ME-pasienter som hadde vært syke i mindre enn tre år. De mener at dette vil kunne utgjøre en mulig diagnostisk test som kan sikre at pasienter får diagnose og behandling raskere. Det er ennå uklart hvordan man skal kunne identifisere dem som har hatt sykdommen lenger, men PEM kan påvises ved ergospirometri, (dennes studien er replisert) og kanskje vil det en dag finnes blodprøver som kan vise ME-pasienters unormale reaksjon på anstrengelse.

Den dagen det kommer en biomarkør vil vi kanskje endelig kunne slippe denne diskusjonen om hva som er ME og hva som er CFS og hva som er SEID, og om det er psyke eller soma. Den dagen vil ikke lenger CFS/ME pasientene være en mangeartet gruppe.

Jeg håper at den dagen vil også alle de som har fått feil diagnose endelig få hjelp.

I mellomtiden anbefaler jeg alle å lese historien om hvoradn den klart definerte sykdommen ME ble til den mer eller mindre psykiatriske lidelsen CFS. I følge denne artikkelen av legen Baron Hyde, er en av de mange veiene inn til CFS noe som ligner svært på forskningsjuks – en gang på 70-tallet,

Er CFS og ME det samme? Ikke forvirret ennå? Hva med SEID?

Er CFS og ME det samme? Og hva med SEID?

Ja… og nei. Det avhenger av hvem du snakker med.

For å forstå navneforvirringen, trenger man litt historisk bakgrunn.

På 1950-tallet ble en hel del ansatte på Royal Free Hospital i London syke av en mystisk sykdom – utmattelse, hjernetåke osv., men ingen funn på blodprøver.  Dr. Ramsay, en lege ved sykehuset, beskrev sykdommen nøye, og kalte den Myalgisk Encephalomyelitt – som betyr smerter og betennelse i hjernen. Han så på over 200 pasienter. I 10 år eller så var ME akseptert som en fysisk sykdom, og klassifisert av WHO under nevrologi.

Det har vært lignende epidemier på Island – i 1946 og i Los Angeles i 1934.

På 70-tallet fattet imidlertid et par psykiatikere,  McEvedy and Beard, interesse for sykdommen, og uten å ha møtt en eneste en av pasientene fremsatte de hypotesen at alt skyldtes massehysteri – fordi man ikke kunne finne tegn til sykdom på objektive prøver, og fordi de fleste pasientene var kvinner. Mens ramsay hadde beskrevet en rekke symptomer, fokuserte psykiaterne på «fatigue». Dermed begynte den kontroversen som har fulgt sykdommen siden. Kropp eller hode?

Så hopper vi over dammen…

I USA på 80-tallet oppsto det en mystisk sykdom med hjernetåke, smerter og utmattelse i Lake Tahoe i Nevada. Center for Disease Control kalte sykdommen CFS (Chronic Fatigue Syndrome) i 1988 (De kjente visst ikke til Ramsays beskrivelse av ME…) Og dermed fikk sykdommen enda et navn i tillegg til de andre den hadde fra før: Akureyri sykdom/Iceland disease (etter utbruddet på Island) polio-like disease/atypisk poliomyelitt (etter utbruddet i Los Angeles) ME eller Royal Free Disease (etter utbruddet i London) Tapanui ‘flu (Etter et utbrudd på New Zealand) eller Myalgisk Encefalopati  (som ikke forutsetter at det er en betennelse i hjernen, men en sykdom i nervesystemet). Begrepet «Yuppie flu» oppsto USA i 1990.

Bare for å si det – ME-foreningen heter Norges Myalgisk Encefalopati Forening.

For å gjøre en lang historie kort…

Ikke bare var man nå uenig om hva sykdommen het, men også hva som var de viktigste symptomene, og om hvilke diagnosekriterier som skulle brukes. Spennet er stort, og pasientgruppene blir ulike.

Oxford-kriteriene for CFS krever vare 6 måneders uforklart utmattelse,  og gir en prevalens på mellom 2 og 4 %, mens Candakriteriene for ME gir en prevalens på rundt en tiendedel, 0,02 til 0,04%. En engelsk studie fant en prevalens på ned i 0,01% for Canadakriteriene. Fukudakriteriene faller et sted i mellom.

Det er forskjellig hvordan navnene brukes i ulike land, og det er forskjell på hvilke diagnosekriterier som brukes.

I England, f.eks. brukes ME og CFS synonymt. I USA brukes i størst grad CFS, men også CFIDS (Chronic Fatigue Immune dysfunction Syndrome) har blitt brukt.

I dag kan man, noe forenklet, si at CFS kan defineres av Fukudakriteriene (forenklet): 6 måneders utmattelse, pluss fire av åtte tillegskriterier: hjernetåke, sår hals, ømme lymfeknuter, muskelsmerter, leddsmerter, hodepine, PEM– men PEM må ikke nødvendigvis være tilstede.

Med ME mener man sykdommen som definert av Canada- eller ICC-kriteriene: Anstrengelsesutløst energisvikt, og tilleggsymptomer fra alle gruppene: nevrologiske, kognitive og immunologiske.

Hvis man spør om det er forskjell på CFS og ME blir altså svaret ja… og nei. Alle som har ME, vil også tilfredsstille kriteriene for CFS – men ikke omvendt. Begge gruppene vil tilfredstille Oxfordkriteriene, men ikke alle som som har CFS som definert av Oxfordkriteriene vil tilfredstille Fukuda- eller Canadakriteriene.

mecfs

Størrelseforholdene i figuren er ikke nøyaktige, men gir en ide av hva jeg snakker om.

Det er gjort noen studier på prevalens, særlig har L A Jason forsket mye på diagnosekriterier og hvordan de velger ut pasienter. ICC-kriteriene velger ut færre og sykere pasienter enn Fukudakriteriene.

Det er mange pasienter som ønsker at man skal skille mellom ME og CFS… Det betyr IKKE at det er to klart adskilte sykdommer, men at man vil skille mellom dem som har ME, og dem som har CFS men ikke ME. Man øsnker at CFS skal bli en egen diagnose, definert av fatigue, men uten de karikteristiske ME-symptomene som PEM.

I USA har det nylig kommet en stor rapport basert på en gjennomgang av over 9000 forskningsartikler, samtaler med forskere, leger og pasienter, og man har foreslått både et helt nytt navn, og helt nye kriterier.  De som står bak rapporten mener ME – myalgisk Encefalopati/myelitt er misvisende fordi det ikke er nok evidens for at nervesystemet eller hjernen er involvert, og CFS er stigmatisernede, fordi pasientene er ikke bare «litt trette». Det nye navnet som er foreslått, SEID, står for Systemic exertion intolerance disease. Kriteriene er betydelig nedsatt funksjonsevne, PEM, og enten POTS eller kognitive problemer. Det er også krev til styrke og varighet for symptomene.

Så få vi se om de nye kriteriene blir tatt i bruk, og hva slags prervalens de vil gi.

Her i Norge blir ME og CFS brukt om hverandre eller sammen, litt avhengig av hvem man snakker med. ME-foreningen bruker ME, og det vil de fleste pasientene også, fordi de mener at det understreker at det er en fysisk sykdom, og fordi fatigue ikke er det mest fremtredende symptomet. Mange leger bruker CFS eller CFS/ME eller ME/CFS… og det er ikke helt lett å bli klok på. Pasientene foretrekker stort sett ME, fordi det gir signaler om at dette er en fysisk sykdom der det ikke bare er å tenke seg frisk.

Dette er basert på Nigel Speights korte sammendrag av historien om ME  og En artikkel om begrepsavklaring av Ellen Piro og Anna-Louise Midsem. Alle feil er helt mine egne.

Jeg, sint?

I et innlegg i Dagens medisin spør Espolin Johnson hvorfor ME-pasientene er så sinte. Jeg føler meg fristet til å sitere Wergeland, som ble beskyldt av Morgenbladet for å være i «slett lune»:

Jeg i slet Lune, Morgenblad? Jeg, som kun behøver et Glimt af Solen forat briste i høi Latter af en Glæde jeg ikke kan forklare mig?

Naar jeg lugter til et grønt Blad, glemmer jeg bedøvet Fattigdom, Rigdom, Fiender og Venner.

Min Kats Strygen mod min Kind udglatter alle Hjertesaar. I min Hunds Øje sænker jeg mine Sorger som i en dyb Brønd.»

Jeg håper hele denne bloggen er vitne til at jeg bevisst gjør det beste ut av den situasjonen jeg befinner meg i. Det er alltid noe å glede seg over, hvis man ser etter det.

Jeg kan selvsagt ikke uttale meg på vegne av alle ME-pasienter, men når jeg leser Espolin Johnsons innlegg føler jeg meg heller maktesløs – den samme makteløsheten jeg opplevda da jeg nylig diskuterte homøopati med en venn, og viste til en Cochranestudie som sier at det ikke er evidens for at homeopati virker bedre enn placebo. «Jeg velger å tro på det likevel, jeg,» sa han.

Espolin Johnson mener at legene foretrekker en forklaringsmodell der årsaken er utenfor pasientene, og der plagene kan behandles med piller eller kniver, Pasienten passifiseres, og man glemmer de psykiske mekanismene. Min egen personlige erfaring er omvendt: Jeg har opplevd å få svært mange av mine «uforklarlige» plager forklart som psykiske. Blant annet tok det 13 år med «psykisk betingede» menssmerter å få diagnose på endometriose. For meg ser det ut til at dette også er tilfelle med ME. Er legestanden så redd for å si «jeg vet ikke», at alle «medisinsk uforklarte plager og sykdommer» (MUPS) må ha underliggende psykiske mekanismer?

Pasientenes vegring mot å godta en slik modell forklares med at psykiske lidelser blir sett ned på i samfunnet. Men når han stiller spørsmål om hvorfor de ME-syke motsetter seg at diagnosen har et psykisk grunnlag opplever jeg det som like relevant å spørre hvorfor de som forfekter en psykososial modell motsetter seg så sterkt at det kan være en rent fysisk årsak til ME? I lys av stadig flere funn som peker i retning av en fysisk årsak, og fysiske opprettholdende faktorer for ME (som definert ut fra smale diagnosekriterier) velger store deler av helsevesenet, leger, forskere og Nav, godt støttet av media, å tro at ME er en psykososial sykdom. Ingen nekter for at hode og kropp henger sammen, eller at det ene påvirker det andre. Mange ME-pasienter har sikkert nytte av kognitiv terapi som et mestringsverktøy, på linje med ande kroniske syke. Men kan ALLE ME-syke tenke seg friske, hvis de bare får hjelp? Neppe.

«Often, patients with ME/CFS are labeled as lazy, deconditioned, and disability-seeking; this hampers scientific progress. Both society and the medical profession often treat patients with ME/CFS with disdain, suspicion, and disrespect. Patients are frequently treated with psychiatric and other inappropriate drugs that may cause harm. Patients usually have to make extraordinary efforts, at extreme personal costs, to find a physician who will correctly diagnose and treat ME/CFS symptoms.»

Nei, jeg er ikke sint, jeg er oppgitt. Espolin Johnson skriver

«Naturligvis kan fremtiden komme til å vise at det også finnes grupper med en eller annen biokjemisk forklaring som kan behandles vellykket med kniver eller piller.»

og peker dermed på en av kjernene i ME-debatten, hvem og hvor mange som har ME. Ved Rikshospitalet brukes i dag en pediatrisk definisjon som bare krever 3 mnd. uforklart utmattelse og ingen annen sykdom som kan forklare symptomene. Dette ligner svært på Oxford-kriteriene, som ble slaktet av en nylig offentlig amerikansk rapport fra National Institutes of Health:

“The Oxford criteria (published in the Journal of the Royal Society of Medicine in February 1991) are flawed and include people with other conditions, confounding the ability to interpret the science. The lack of a consistent, specific, sensitive diagnostic test and set of criteria has hampered all downstream research on pathogenesis and treatment, causing harm and preventing ME/CFS from being considered as a distinct pathologic entity.

Forskjellen i prevalens mellom Oxford-kriteriene og Candakriteriene er anslått til å være mellom 10:1 og 5:1. Min forståelse er at det er Canadakriteriene som i dag gir den beste definisjonen av ME.

Rituximabstudien som nå er i gang flere steder i Norge bruker Canadakriteriene. Dette er altså den lille gruppen som sannsynligvis har en fysisk årsak til sine plager.

Jeg ønsker meg at man i Norge skal begynne å bruke diagnosekriterier som sikrer at ME-pasienter blir en så homogen gruppe som mulig. Jeg ønsker meg at norske forskere og leger skal begynne å definere ME ut fra den unormale, målbare, fysiske og kognitive trettbarheten sammen med unormalt lang restitusjonstid (også målbar med ergospirometri) og anstrengelsesutløst forverring av symptomer. Dette, ikke utmattelse, blir nå stadig oftere brukt som kardinale symptomer på ME. Uten klare, snevre definisjoner av ME har forskningen liten verdi. En hver med ME eller en beslektet diagnose bør krysse fingrene for at noen finner en biomarkør.

Espolin Johnson skriver:

«Men hvis forskningen vris ensidig over mot slike teorier og modeller(fysiske red.anm.), er det meget sannsynlig at et stort antall pasienter samtidig vil fratas mulighetene for effektiv behandling bygd på helt andre forståelsesformer.»

Det har han delvis rett i, men jeg vil gå så langt som å si at en betydelig andel av dette «store antallet pasienter» kanskje ikke har ME, men en kronisk utmattelse som muligens har andre årsaker enn ME har. Det er helt riktig at denne gruppen også har et mangelfullt tilbud, men den vil ikke få det bedre før man skiller mellom ME og andre former for utmattelse. Størrelsen på gruppen kan skyldes både feildiagnostisering og bruk av vide kriterier. Britiske undersøkelser har vist at det er en stor grad av feidiagnostisering når det gjelder ME. Blant pasienter som ble henvist til spesialisthelsetjenesten feilte 40% egentlig noe annet. Vanligst var primær søvnforstyrrelse. Hvordan tilstanden er i Norge vet man ikke, men jeg kjenner til pasienter som har fått diagnosen fordi legen mener «Da har du i alle fall en diagnose.»

Jeg er også usikker på om effekten av kognitiv terapi er så stor som det blir hevdet. Jeg ønsker meg at norske leger skal begynne å lytte til pasientene når det gjelder erfaringer med kognitiv adferdsterapi og gradert trening. I ME-foreningens brukerundersøkelse hadde rundt 40% av respondentene vært gjennom kognitiv terapi. De fleste, ca. 75%, opplevde ingen endring, ca. 10% ble bedre, mens 15% ble dårligere.  Dette tilsvarer tall fra en tilsvarende irsk undersøkelse.

«Jeg har fremdeles til gode å møte en pasient som klager over en behandling som virker, enten det gjelder allopatisk behandling (homøopati), psykologiske metoder (som kognitiv atferdsterapi) eller treningsregimer (som gradert treningsterapi). Hvis det virker, vil ingen klage. Problemet er at disse metodene veldig ofte ikke virker. Dette er den eneste grunnen til at pasientene hele tiden forlanger andre muligheter for behandling og er bestemt på å finne ut de reelle årsakene til sin dårlige helse. Ingen har enda funnet et eneste svar på disse nye og vanskelige sykdommene. Men en ting er klart; psykiatere har gjort ting verre for mange; på mer enn en måte.» Doris M. Jones MSc, Medlem av referansegruppen til den britiske helsedirektørens arbeidsgruppe (Chief Medical Officer’s Working Group)

Jeg vet ikke om Espolin Johnson har lest ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2012, eller SINTEFs rapport fra 2011. Der står det at det er lite kunnskap om ME, og og dårlig medisinsk oppfølging. Pasientene opplever at de tilbudene de får, ikke hjelper. Jeg ønsker meg at de som mener at ME-pasienter blir friskere av kognitiv terapi og gradert trening skal lese noe av den dokumentasjonen som viser at kognitiv terapi ikke har virkning, eller studier som viser at gradert trening gjør pasientene dårligere.  I Norge henvises det stadig til forskning som viser at kognitiv terapi og gradert trening ha gunstig effekt på ME. Man unnlater å nevne at en av studiene det vises til, nemlig Pace-studien, har møtt massiv kritikk, fordi bl.a. målet på positivt utkomme lå lavere enn inklusjonskriteriet for aktivitet. Man kunne med andre ord bli sykere og fremdeles bli regnet for en suksess.

Jeg ønsker meg at media skal begynne å bli kritiske til mirakelhistorier. Man hører sjelden eller aldri om dem som har blitt alvorlig mye dårligere i etterkant av kurs eller rehabiliteringsopphold. ME-foreningens brukerundersøkelse viste at halvparten av dem som tok et «stressmestringskurs» ble betydelig sykere, mens bare en tiendedel opplevde bedring. Likevel opplever pasienter at nav og leger anbefaler kurset. Medieoppslagene bidrar til en bagatellisering av en alvorlig sykdom. Hvem trenger å syns synd på eller hjelpe en som ville bli frisk hvis de bare tenkte anderledes. Det er ikke få pasienter som har fått tilsendt en artikkel, og hørt fra venner og familie: «Hvorfor tar du ikke det kurset/tenker positivt/prøver healing… VIL du ikke bli frisk?»

Reaksjonene i kommentarfeltet avspeiler dette.   Jeg ønsker meg at legestanden skal slutte å bruke psyken som forklaringsmodell for alt de ikke finner ut av, såkalte «medisinsk uforklarte plager og sykdommer (MUPS)». Det er ikke noe nytt å peke på psyken når det er noe man ikke forstår. Magesår har vært stress, endometriose har vært hysteri, MS har vært ansett som psykisk, og likedan migrene. Ingen fornekter at psyken påvirker kroppen, eller at kroppen påvirker psyken. At noe er «uforklart» betyr imidlertid bare at det er uforklart. Jeg er enig med Espolin Johnson i at krigen må opphøre. Til noe er forklart bør både leger og pasienter ha et åpent sinn. Jeg ønsker derfor å se mange flere norske forskere og eksperter på konferanser som Invest in ME i London, eller IACFSME som avholdes annet hvert år. Jeg ønsker at flere leger i Norge følger med på den spennende utenlandske forskningen som foregår på ME.

DA hadde jeg blitt glad, da!

Ferdig skrelt

I fjor høst jublet ME- og fibromyalgpasienter over at Bernt Høie la 20 millioner kroner på bordet for at de skulle få et bedre helsetilbud. Jeg ble jo glad jeg også, men som født skeptiker tenkte jeg at jeg skulle vente med å juble til vi visste litt mer konkret hva millionene skulle brukes til.

Nå vet vi det. 16 millioner av pengene som ble bevilget «for å styrke tilbudet til pasienter med langvarige smerte- og utmattelsestilstander» ble i følge Adresseavisa gitt til St.Olav i Trondheim. Man skal sette i gang et prosjekt for å se hvordan man bedre kan ivareta denne pasientgruppen, i samarbeid med pasientforeninger mm., står det i artikkelen. Hvilke pasientgruppe? Hvilke foreninger? Fra å nevne to konkrete sykdommer, skal man nå innbefatte alle med smerter og utmattelse. Det er mange, så mange at ME-pasientene lett forsvinner i mengden.

De siste fire millionene går til helse vest, der de har en egen klinikk for mennesker med sterke kjevesmerter.

Ikke misforstå meg. Jeg unner alle å få hjelp. Det er uten tvil mange som har dårlige tilbud.

Det som irriterer meg, er de store oppslagene denne saken fikk i pressen, der Høie gikk ut og hjalp de ME-syke. Det er ingen landsdekkende aviser som sier at dette… dette er vel ikke HELT det du sa?

Grunn til optimisme

De siste ukene har det kommet en del gode nyheter på ME-fronten.

Rett før jul kom en en offentlig amerikansk rapport, et bestillingsverk for National Institute of Healt. Rapporten var utarbeidet av et panel av uavhengige forskere, og vil danne grunnlaget for hvordan amerikanske myndigheter vil tilnærme seg ME i åren fremover. Dette er en del av et prosjekt  som heter Pathway to Prevention.

«Prosjektet skal identifisere hull i forskningen på et vitenskapelig område, og bidra til fremgang på feltet ved hjelp av en upartisk, evidens-basert gjennomgang av et komplisert helsepolitisk spørsmål.»

Det var stor bekymring for hvordan denne rapporten ville bli. Mange var redd for at den ville bli preget av en psykososial forståelse av sykdommen. Det ville være uheldig, for å si det mildt, fordi denne rapporten også vil danne grunnlag for nye diagnosekriterier til bruk i forskningen, (det er ofte forskjell på kriteriene som brukes til å stille diagnose, og de som brukes for å få en så homogen forsøksgruppe som mulig) og dermed påvirke all fremtidig forskning i USA.

Hvor viktig de er med riktige diagnosekriterier har jeg skrevet om før. I dag brukes en rekke ulike diagnosekriterier, og de gir vilt forskjellige prevalens. Hvordan kan man sammenligne resultater når man ikke kan sammenligne gruppene det er forsket på?

Rapporten var bedre enn fryktet. Mye, mye bedre. Den slår fast at ME er en reell sykdom som utgjør en stor byrde for pasienter og pårørende, og er en stor samfunnsmessig utgift. Den slår fast at Oxford-kriteriene, som bare krever 6 mnd. uforklart utmattelse og INGEN tillegssymptomer, er ubrukelige. (Disse kriteriene er svært like dem som blir brukt for barn på Rikshospitalet) Rapporten slår også fast behovet for nye definisjoner, basert på PEM (post-exertional malaise), hjernetåke og smerte.

Jørgen Jelstad på bloggen De bortgjemte har skrevet mer utfyllende om denne rapporten, og har også oversatt deler av den.

Den amerikanske bloggeren Cort Johnson på bloggen Health Rising har skrevet om hva rapporten kan bety for fremtidige diagnosekriterier. Verdt å lese. Han har også en god artikkel om selve rapporten.

Diagnosekriterier er helt klart viktige, for hvis man ikke klarer å definere sykdommen, hvordan kan man vite at forskningen gir relevante svar, eller at pasientene får riktig diagnose?

En som har arbeidet mye med å sammenligne diagnosekriterier og se på hva slags pasienter de velger ut, er Professor Leonard A Jason. Han har forsket på ME siden 90-tallet, og har publisert en lang rekke artikler om ME. Nå har han blitt tildelt en pris med det lange navnet “2015 American Psychological Association Award for Distinguished Professional Contributions to Applied Research” Dette er selvsagt fantastisk og velfortjent for professor Jason, men det er mer – det kan ses som en begynnende anerkjennelse av at ME er et viktig forskningsfelt. Igjen har Cort Johnson skrevet en god artikkel.

Også andre forskere har vind i seilene. En studie på epigenetikk har fått midler – store midler! – og kan komme i gang. Pilotstudien ble presentert på et webinar i høst, og er veldig interessant. Miljøet kan forandre hvordan genene våre fungerer, og studien fant flere slike epigenetiske forandringer hos ME-pasienter. Også denne pengebevilgningen kan ses som et tegn på at ME nå blir sett på som et mer seriøst felt.

Kanskje er noe i ferd med å forandre seg? Det har vært en del studier i det siste som har vist at ME er en fysisk sykdom. Rituximabstudien antydet at man kan ha med autoimmunitet å gjøre. En japansk studie viste nylig inflammasjon i hjernen hos ME-syke, og på Stanford viste de forandringer i selve hjernens struktur.

Det vil nok ta år før forskningen vil gi resultater i form av behandling eller en kur for ME – men om det virkelig skulle være sant at man begynner å se på ME med nye øyne, vil det bety mye for pasientene. Tenk om det ble slik at ingen lenger tvilte på at vi var syke, eller at det var en fysisk sykdom? Tenk å bli møtt med empati og kunnskap, i stedet for mistro og uforstand? Det er lov å håpe at ting går i riktig retning!

Vi har store forventninger til det nye året!

Ta vare på de små gledene og de gode øyeblikkene

Følg meg

Få nye innlegg levert til din innboks.

Bli med 62 andre følgere