De «slemme» ME-syke

For et par dager siden kom nyheten om at Cochrane har trukket tilbake en samlestudie som hadde som konklusjon at gradert trening er effektiv behandling for CFS.

Cochrane er regnet som en høyborg for medisinsk kunnskap. De lager oppsummeringer av kunnskap der de ser på alle studiene som er publisert om et emne, sammenligner  resultatene fra studiene og trekker en konklusjon om en intervensjon har effekt eller ikke. I hierarkiet over medisinsk evidens står slike kunnskapsoppsummeringer høyest, og kunnskapsoppsummeringne fra Cochrane aller høyest.

Akkurat denne oppsummeringen har imidlertid fått mye kritikk over mange år. Psykologisprofessorens Coyne, David Tuller og svært velinformerte og dyktige pasienter skrev om feil og mangler, og sendte velbegrunnede bekymringsmeldinger til Cochrane. Coyne har publisert et av de viktigste dokumentene, et brev fra CourtneyTidsskriftet Health Psychology Open publiserte 8.10.18 en detaljert analyse av Cochrane-studien der en rekke feil og mangler ble påpekt: Interessekonflikt hos Cochrane-forfatteren, en artikkel som motsa forfatterens konklusjoner ble utelatt av oppsummeringen, inklusjonskriterier var for vide, slik at man ikke kunne si sikkert at alle deltagere i alle studiene hadde CFS eller ME, i tillegg til at måten effekt av behandlingn ble målt var dårlig og det ikke ble sagt noe om de – veldig – mange som droppet ut av studiene.

18.10.18 trakk Cohrane oppsummeringen.

Så langt er alt bra. Det er viktig i forskning at man er i stand til å endre mening etter som andre synspunkter kommer fram eller nye kunnskap kommer på banen.

Problemet ligger i hvordan saken blir omtalt av media

Det er så uvanlig at en Cochrane-studie trekkes at nyhetsbyreåer som Reuters snappet det opp. Dessverre ser vi at «sinte pasientaktivister» trekkes fram som busemenn – og spinnet er at Cochrane har gitt etter for utilbørlig press fra sinte aktivister. Dette er samme spinn som ble brukt da forskerne bak PACE-studien kjempet mot å gi fra seg data fra studien; Pasientene er slemme, de trakasserer forskere. Det finnes imidlertid INGEN bevis for disse påstandene – det er utelukkende en taktikk som brukes for å ta fokus bort fra det saken gjelder – dårlig forskning.

Denne gangen er det ekstra ille med slikt spinn. På sin blogg skriver Coyne om Robert Courtney, en av dem som skrev gode, kunnskapsrike brev til Cochrane. Coyne deler Courtneys siste epost, der vi får en beskrivelse av en opplevelse i helsevesenet som bare er tragisk.

«When I admitted myself to hospital they quickly decided there was nothing medically wrong with me and then diagnosed me with anorexia ( to my shock and bewilderment ), and subsequently detained me under the mental health act. I’m not anorexic. The level of ignorance, mistreatment, neglect, abuse, and miscommunication was staggering. After the anorexia diagnosis, they rediagnosed my ME symptoms as being part of a somatoform disorder, and placed me on an eating disorders unit. Then they force-fed me.»

Courtney døde i mars 2018.

For meg er det nesten ufattelig at ME-pasienter ikke er sintere – og at de fortsetter å arbeide saklig, fornuftig for å endre den behandlingen de får.

De som lager dette spinnet om «sinte pasienter» for å dekke over dårlige forskning og for å redde egen prestisje skulle skamme seg.

Reklamer

Mangel på trakassering

Jeg har tidligere skrevet om myten som blir spunnet rundt ME-pasientene – om at de bl.a. er sinte, i et annet bogginnlegg. Det samme temaet har blitt tatt opp i denne kronikken i Dagens medisin. Der står det: «Mytene og karakteristikkene om ME-pasienter som fundamentalister, sinte og irrasjonelle personer, ødelegger i møtet med familie, venner, helsevesenet, skole, Nav og kommunalt hjelpeapparat.»

Forskerne bak PACE-studien og SMILE-studien er blant dem som har ropt høyest om trakassering.

Den britiske ME-foreningen for uneg med ME, Tymes Trust, har derfor bedt om informasjon fra Bristol universitet der Esther Crawley, damen bak SMILE-studien, arbeider. I England kan alle be om å få frigitt offentlig informasjon under the Freedom of Information Act. Det var den samme loven som tidligere ble brukt for å få frigitt rådata fra PACE-studien. Tymes trust spurte etter informasjon der ansatte ved universitetet hadde meldt fra om trakassering. Det var rimelig å forvente at forskerene ville gjøre ledelsen oppmerksom på problemet om det var så alvorlig som det har blitt sagt.

Tymes trust spørsmål gjaldt perioden fra 2010 fram til i dag, så den dekker perioden da denne artikkelen ble publisert.

Etter mange runder med purringer fikk de svaret: Det var ingen registrerte tilfeller av trakassering.

Her er lenke til en PDF med hele historien.

All hoste er ikke lik – ikke all utmattelse heller

Tenk deg at to Eksperter diskuterer. Den ene sier:

-De fleste som hoster blir bra av å drikke et glass vann!

Den andre svarer:

-De som hoster på grunn av tuberkulose trenger riktig og langvarig behandling for å bli friske.

Den første sier:

-All hoste er hoste, det skyldes en irritasjon i lunge eller hals

Den andre sier:

-Hoste kan ha ulike årsaker, og selv om en stor gruppe kan bli bra av å drikke et glas vann, er det andre som vil dø hvis det er den eneste behandlingen de får.

-Vann, vann – man kan bli helt frisk av vann!

-Ikke av tuberkulose…

-Vann, vann vann !

De fleste ville tenke at en slik debatt er absurd. Det er selvfølgelig fullstendig feil å tenke at all hoste er lik – og selv om de fleste host skyldes grums eller rusk i halsen, så er det tilfeller der hoste skyldes alvorlig underliggende sykdom.

Et symptom kan ha mer enn en årsak, alle forstår det når det gjelder hoste. Det gjelder også utmattelse, men DET er det ikke alle som er villige til å være enige i.

Dessverre er det slik at før man blir enige om at all utmattelse ikke er lik – så kommer man ikke videre i diskusjonen om kronisk utmattelsesyndrom og ME. Da diskuterer man hele tiden to ulike pasientgrupper, og snakker fullstendig forbi hverandre.

Riktig diagnose og riktig behandling til riktig pasient – det er det pasientene ønsker.

Noen blir bedre av mentale teknikker? Flott! La oss finne et verktøy som kan skille på dem som kan skille på dem som blir bedre og dem som blir verre – FØR MAN PRØVER! Den siste gruppen er betydelig, og de kan ta varig skade. De som ikke har en sykdom  der man blir sykere av å presse seg – de bør få tilbud om slik behandling, men de som kan bli sykere av den bør ikke forsøke.

Noen blir bedre av immunmodulernde medisin? Også flott! La oss bruke forskningskroner på å finne måter for å identifisere respondere, slik at de som kan få effekt får behandling som hjelper dem, mens de som ikke har effekt slipper dyr behandling med mulige bivirkninger.

Den biomedisinske grunnforskningen vil forhåpentligvis på sikt gi biomarkører som gjør det mulig å skille mellom ulike former utmattelse og ME, og muligens mellom ulike varianter av ME.

I mellomtiden er det essensielt at det brukes klare og gode diagnosekriterier slik at man kan skille mellom ulike typer utmattelse – og slik at forskningen gir mening. Les mer her om ulike kriterier.

Leonard Jason la dette ut på sin acebookside:

«For example, a case definition that is too broad would include individuals with other illnesses and conditions, complicating the tasks of estimating prevalence rates or identifying effective treatment programs. A consensus on a research case definition and its operationalization and assessment would enable investigators to select more homogenous samples that could expedite the identification of
valid biological markers, and consequently reduce misperceptions regarding the role of psychogenic versus biomedical factors.»

Fra

«Jason, L.A., Fox, P.A., & Gleason, K. D. (in press). The importance of a research case definition
Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior. Published online: Oct. 12, 2017. doi: 10.1080/21641846.2018.1389336

 

Rasjonelt sinne

ME-pasientene er «sinte» får vi høre igjen og igjen. Det er «steile fronter». «Seriøse forskere skremmes bort fra feltet av pasientene» er en annen påstand som dukker opp igjen og igjen, likeså historier om drapstrusler og organiserte, voldsomme protester mot forskere som visstnok bare vil pasientene vel.

Er det virkelig sannheten?

En fjær blir til fem høns

«ME-forsker ble pepet ut på seminar i Oslo» skrev en norsk professor på sin Facebookside. Seminaret det gjaldt var i regi av Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME, forskeren det gjaldt har nært bånd til PACE-studien – og hun ble ikke pepet ut. Jeg var der.

Det som skjedde var at en enkeltperson ropte spørsmål til forskeren, han ble rolig geleidet ut av rommet. På veien ut kastet han fra seg en kaffekopp, den traff dessverre en glassdør, og døren fikk en sprekk. Det var det. Ingen andre i rommet deltok på noe vis, og de fleste av oss følte episoden var beklagelig.

En person oppførte seg dumt. Likevel har jeg hørt historien i flere settinger og sammenhenger – jeg har hørt den i flere land og på flere språk – og hver gang er trakasseringen litt verre, og det var litt flere som deltok, helt til fortellingen igjen dukker opp på en Facebookside i Norge – og nå er det pipekonsert mot en forsker, organisert av pasientene.

I en rapport fra tenektanken Centre for Welfare reform, «In the expectation of Recovery» tas det et stort oppgjør med PACE-studien og alt den står for – ikke minst hvordan pasientene har blitt framstilt:

“There have even been attempts to portray Freedom of Information requests about this trial as a form of harassment and stigmatise patients’ concerns about the way in which the efficacy of potential treatments are being misrepresented to them.”

“Since the release of the first PACE paper the Science Media Centre, an organization which has considerable influence over how the UK media report science stories, has played an important role in the promotion of the PACE trial and the exaggeration of its results, while critics were portrayed as misguided, unreasonable and perhaps even dangerous.”

Dette er en hersketeknikk. Det er et helt klart forsøk på å flytte fokus på debatten bort fra det den egentlig gjelder, nemlig pasientenes legitime bekymringer og innvendinger mot en dårlig studie og de konsekvensene den har for ME-sykes behandling.

Det er greit å få med seg at tribunalet som avgjorde om data fra PACE-studien skulle frigis avfeide disse påstandene:

«QMUL made a number of accusations of harassment from patients, while QMUL’s expert witness characterised PACE trial critics as “young men, borderline sociopathic or psychopathic”, remarks the Information Commissioner dismissed as “wild speculations”. The university’s assessment of activist behaviour was found to be “grossly exaggerated”.

Feilinformasjon og påvirkning av beslutninger om forskning

Her i Norge har man i det siste sett en lignende type feilinformasjonskampanje når det gjelder ME-foreningen og forskning på biopsykososiale modeller av ME.

Våren 2016 gikk forskningsrådet ut og ba brukerne identifisere områder der det var behov for forskning på ME. «Brukere» er her et vidt begrep og omfatter pasienter, behandlere og helsevesenet som institusjon – alle som er «brukere» av forskningsresultater.

Et brukerpanel ble invitert til å bistå med utformingen av en utlysningstekst og å identifisere hvilke prosjekter som skulle gå videre til andre runde. I panelet satt det fire representanter fro pasientforeningene, folk fra kompetansetjenesten, Hdir, helsevesenet, forskningsrådet, fastleger og fra Forskningsrådet.

Utlysningsteksten var vid: Årsak, prognose, behandling og tjenestetilbud. Pasientforeningene fikk imidlertid medhold (i og med at foreningens representanter var i mindretall) i at Canadakriteriene skulle brukes, og at det skulle brukes objektive mål på bedring.

Panelet var så med på å identifisere hvilke studier som gikk videre til runde to – disse fikk invitasjon til å komme med en mer detaljert prosjektbeskrivelse som så ble vurdert på samme måte som andre søknader til Forskningsrådet, og helt uten brukerpanelets innblanding.

En studie på LP gikk ikke videre, forskeren bak gikk ut i avisen med det, det ble klaget – men klagen ble ikke tatt til følge.

Arbeidet i brukerpanelet er taushetsbelagt.

I etterkant har det stadig kommet drypp om at «ME-foreningen motarbeider forskning på LP». I en omtale av SMILE studien på LP nylig skrev Dagens Medisin «ME-pasientene fikk bestemme hva det skulle forskes på» – det ble rette til «fikk være med på å bestemme».  I Aftenposten i en artikkel om Recovery Norge står det: «Deltagerne i nettverket er bekymret for at pasientorganisasjoner som ME-foreningen kjemper for at tilstanden skal oppfattes som fysisk eller biomedisinsk. De mener det har ført til at forskning på for eksempel kognitiv adferdsterapi eller Lightning Process ikke får finansiering.»

I et intervju i Dagens Medisin om Smile-studien sier Ingrid Helland, leder for Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME:
«Det er for tidlig å avgjøre ut fra én enkelt studie, vi trenger flere studier. Jeg håper at de som vil forske på dette, får en mulighet til det. Om manglende studier skyldes motstand mot selve programmet LP eller at søknadene har vært for dårlige, er jo vanskelig å vite, svarer Helland.»

Uriktig bilde av pasienter og deres foreninger – og av bruk av forskningsmidler

Det skapes et bilde av pasienter og pasientforeninger som aktivt motarbeider forskning, og av at pasientene og deres foreninger har en utilbørlig makt over både politikk og Forskningsrådet, mens tilhengerne av LP og andre «mentale teknikker» trekker offerkortet – misforstått, tilsidesatt og ikke hørt. Pasientene er i tillegg irrasjonelle og sinte.

Virkeligheten er at brorparten av all forskning på ME på verdensbasis de siste 30 årene har vært på biopsykososiale modeller. Igjen kan det være verdt å lese rapporten fra Centre for Welfare reform for å se hvorfor en slik modell kan være attraktiv for det offentlige.

Det blir ingen god debatt hvis man begynner med å sette motpartens troverdighet i tvil. I alt jeg har skrevet har jeg derfor forsøkt å holde meg til sak, og å unngå karakteristikker av dem jeg diskuterer med. Jeg vil ikke spekulere her heller i HVORFOR slike taktikker brukes – bare konstatere at mye tyder på at teknikkene faktisk blir brukt.

En annen konsekvens av slike teknikker er at pasientenes sinne ugyldiggjøres og karakteriseres som uforståelig og bagatellmessig. Det er omtrent på linje med kommentaren «Du er så søt når du er sint!»

Pasientene har derimot all mulig rett til å være sinte – og det er de. Ikke irrasjonelt sint, ikke usammenhengende rasende – snarere den typen sinne som gjør at man ser klarere og jobber hardere, og som gjør at man ikke gir seg. Å være sint når man opplever urett er fullstendig rasjonelt.

There but for the grace of God go I

DSC_0234.JPGHele kroppen verker, leggene verker, knærne verker, hodet verker, nakken er så vond at det er nesten umulig å ligge stille, men jeg orker ikke bevege meg. Dynen gjør vondt mot huden. Det verker der sovemasken presser mot pannen, men lyset er for skrapt til å ta den av, selv om det bare er en lysstripe fra gangen som gjør at rommet ikke er stummende mørkt. Det står en åpen smoothieflaske på nattbordet – jeg drakk den en gang før i dag, lukten er så sterk at jeg nesten brekker meg, men jeg orker ikke flytte den. Jeg skjelver ennå så jeg rister etter at jeg var oppe på do. Jeg døser, våkner, vet ikke om jeg sover eller drømmer, eller om mannen min virkelig står i døren og spør om jeg trenger noe. Svaret formes inni meg, fulle setninger, men lungene klarer bare å presse fram nok luft til «…drikke…» og så døser jeg igjen.

Nei, jeg har ikke fått svært alvorlig ME, men i et døgn ligger jeg med høy feber, ute av stand til å gjøre noe for meg selv. Jeg er heldig – når mannen min drar meg med til legen blir jeg trodd – en enkel blodprøve vise skyhøy crp., og jeg drar hjem med penicillin og vissheten om at dette er over om noen dager.

Men, herregud…

Jeg kan aldri vite hvordan det er å ha svært alvorlig ME, hvordan det er å leve med så alvorlig sykdom så lenge, men jeg kan bruke fantasien…

Tankene mine går til alle dem som ligger slik dag etter dag, år etter år, og til alle dem som pleier sine kjære gjennom en sykdom man ikke kan se slutten på, og der bedring ikke er en visshet, men et svakt håp i det fjerne. Dere er de modigste menneskene jeg vet om.

 

12. mai – internasjonal ME-dag

DSC_5179
La oss pre kunnskap – en dråpe av gangen blir til slutt en hel foss.

I dag marker ME-pasienter over hele verden dagen. De ønsker å skape oppmerksomhet om ME, en sykdom som er så fryktelig lett å glemme. Jørgen Jelstad valgte en god tittel da han kalte boken sin «De bortgjemte» – ME pasientene blir så alt for ofte både gjemt og glemt.

Jeg vet hvor lett det er… Når et problem er vanskelig å løse, når det egentlig ikke er noe jeg kan gjøre med det, nå det er for overveldende, virker for stort til å kunne løses… da legger jeg det til side, nederst i en bunke og håper at det skal bli borte av seg selv. (Det gjør det selvsagt ikke.)

En bedre taktikk er å ta tak et hjørne, en liten flik, av problemet, og gjøre det jeg kan der og da – selv om det ikke gir en fullstendig løsning har problemet blitt litt mindre, og litt enklere å ta tak i. Når man først begynner, viser det seg ofte at det er enda en liten flik man kan ta tak i, og enda en… og plutselig er ikke problemet så stort lenger.

Det er uendelig mange små ting som kunne gjøres for å bedre de ME-sykes situasjon her i Norge. Om bare hver saksbehandler i Nav i brukte fem minutter, leste ME-foreningens brosjyre, og tok inn det som sto der, ville store endringer kunne skje. Hvis skolene leste ME-foreningens barnehefte, ville mange barn og pårørende få en bedre hverdag. Endringer starter med økt kunnskap – både hos de som bestemmer på Stortinget og i departementene, og hos de som skal møte pasientene.

Det er på høy tid at alle som har med ME å gjøre tar inn over seg at debatten om ME er fysisk eller psykisk egentlig er død, og at det ikke er likhetstegn mellom ME og utmattelse. IOM-rapporten var så veldig tydelig på at dette var en fysisk sykdom – så hvorfor sier fremdeles Nav at kognitiv terapi er et eksempel på behandling som skal være gjort før man kan få uføretrygd? Hvorfor holder fremdeles nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME kurs der de vier stor tid til en biopsykososial forklaringsmodell? Det er på tide å oppdatere seg, folkens!

Det er behov for øremerkede midler til forskning på ME – ikke til «utmattelsestilstander med ukjent årsak». Det er behov for dedikerte sykehjemsplasser med kyndige pleiere, det er behov for at man rister på regelverket, og finner en plass for AV1-roboten. Alle sykehus burde ha tilbud om utredning, og de burde få midler som var øremerket… I det hele tatt er det så inmari mye…

Men starter man i et hjørne og begynner å nøste – tar man tak i en liten flik – så er det utrolig hvor mye man kan få gjort.

Alt begynner med kunnskap – så jeg håper alle er med på å spre den kunnskapen til sine fastleger og til Nav, til skolen og til venner og kjente, både i dag og i dagene framover.

 

 

Snart vår?

DSC_4394.JPG

Jeg er lei vinteren, selv om vi egentlig ikke har hatt noen skikkelig vinter her på Hurum. Kanskje er det det jeg er mest lei av – kaldt, rått, grått og vått vær, og mørke som ligger som et gammelt grått ullteppe over verden. Det har ikke en gang vært litt hvit snø til å lyse opp.

Men så en dag stikker det opp noen grønne spirer fra den halvdøde plenen, og et par dager etterpå kan man se det hvite på blomstene – snøklokkene er her! Det første skikkelige vårtegnet kom sammen med fin sol, og jeg nøt årets første utendørs kaffekopp. Vår!

… og så kom vinteren i stedet.

Snøklokkene gir seg heldigvis ikke så lett, og de stikker hodet opp gjennom snøen og blomstrer like forbasket. De vet at litt snø i mars blir borte like fort som den kommer, og at livet alltid er to skritt fram og ett tilbake.

Jeg håper og tror at det er slik med ME-saken også.

 

Ta vare på de små gledene og de gode øyeblikkene