Taima og tilrettelagt

P1130736

Jeg syns jeg har blitt flink til å reise med ME.

Jeg har koffert med fire hjul som bare er å dytte, jeg har støykansellerende høretelefoner. Jeg har lært meg – sånn noenlunde – når det er lite folk på flyplassene, og minst stress (jeg er jo ikke bundet av arbeidstid og ferier, og kan godt reise ut på søndag og tilbake på lørdag). Jeg bestiller hotell med grei adkomst til flyplass, og kort vei til offentlig transport og jeg bestiller parkering på flyplassen her i Norge, slik at stress og mas blir så lite som mulig. Jeg har minimal håndbagasje, og medisiner, tannbørste og rent undertøy i håndbagasjen. Kindle, nettbrett, telefon og høretelefoner lades rett før jeg drar. Med andre ord, alt er «taima og tilrettelagt» som Egon Olsen i Olsenbanden pleide å si.

Så også da jeg skulle en tur til Berlin forleden. Mannen min skulle male kjøkkenet, og siden jeg ikke tåler løsemidlene, måtte jeg rømme huset – og da kan man likegodt rømme til et interessant sted. Berlin er kun en kort flytur unna, og det er mye å se og mange kafeer der man kan hvile seg.

Det ble bare en liten hake i «taimingen og tilretteleggingen» denne gangen – jeg måtte fly via Stockholm på veien ned – men det var jo med SAS, og god tid mellom, så hva kunne gå galt?

De som har sett Olsenbandenfilmene vet at det ALLTID er noe som kan gå galt.

Første overraskelse kom på Gardermoen, der det viste seg at SAS nå er den typen flyselskap som tar ekstra betalt for bagasje. Litt irritert, og litt fattigere, men uten andre viderverdigheter, kom jeg meg til Stockholm.

Det først man gjør når man har transfer er jo å sjekke monitoren, og der sto det at jeg skulle til gate 10 og ta buss til gate 64. Litt rart at det ikke var samme terminal, men… Men er det slik, så er det slik. Jeg dobbeltsjekket – jada, Berlin, riktig tidspunkt. Da er det bare å ta buss, da.

Det var langt mellom terminalene, men  etter mye snirkling og flere andre stopp kom vi til gate 64. Det var jo litt pussig at det er et annet flyselskap som fløy til Berlin, men flyselskapene samarbeider jo ofte… så jeg satt meg ned og ventet, og ventet litt lenger siden flyet var forsinket…

«Du skal ikke med dette flyet» sier mannen i gaten da jeg forsøker å gå om bord. Du skal med SAS. Det er ikke denne terminalen.»

«HÆ?»

Det går an å planlegge for det meste, men ikke at et stakkars ME-hode leser feil på boardinkortet, og tror at boardingtiden er avgangstiden, og har så uflaks at det går et fly med et annet flyselskap til Berlin samtidig som man gikk om bord i mitt.

Damen på bussen mellom terminalene så rimelig rart på meg da jeg tok bussen tilbake til SASs terminal (jeg var vel heller ikke helt rolig og fattet), og da jeg kom dit hadde mitt fly selvsagt gått.

«Jeg kan ikke hjelpe deg,» sa damen på SAS transferdesk. «Ikke vårt problem at du ikke klarer å lese boardingkortet. Du får bare hente ut bagasjen din og gå til SAS billettskranke og se hva de sier.» Det tok en halvtime i kø og tre kvarter venting før kofferten min kom ut. Ikke noe sted å sitte, annet en et kaldt gulv. Trøtt, svimmel, sulten, fortvilet.

«Jeg kan route deg via Munchen med Lufthansa for 5500 kroner… ellers kan ikke jeg hjelpe deg. Ikke mitt problem.» sa damen i SAS billettskranke, trakk på skuldrene og sendte meg tilbake til den terminalen der jeg hadde forsøkt å komme på feil fly. «Det er noe som heter Air Berlin, de har kanskje noe… men du må forte deg. Det er ti minutter å gå, og ikke så lenge til siste fly.» Jeg beinet av gårde.

«Vi har en billett for 7000 kroner…» sa damen i air Berlins skranke. «Vi kan ikke hjelpe deg med noe annet. Ikke vårt problem at du roter. Men du kan kanskje finne noe billigere på nett?»

Nett? Være på flyplassen, i bilettskranken, og bestille billetter på nett? Nå rant tårene, og jeg var så sliten at jeg knapt kunne stå på beina. Bestille på nett – jadda – Skyscanner, Berlin, Air Berlin – billett til 2000 kroner, halleluja, kredittkort registrert… dypt pust… og der kom eposten med biletten. OK, ro deg ned, dette går bra…

Og DER kom en epost til:

«Sehr geehrter Fluggast,
vielen Dank für Ihre Buchung. Diese befindet sich derzeit auf einem nicht bestätigten Status. Bitte begeben Sie sich rechtzeitig vor Abflug mit Ihrem Ausweis und der zur Zahlung verwendeten Zahlkarte zum airberlin Flughafenschalter zum Abgleich, damit Ihre Buchung freigegeben werden kann.»

Hva! Ikke bekreftet? Hvordan bekrefter jeg? Det er en time til flyet…!!!

Informasjonsskranken var nærmest, og jeg nærmest svimte av mot disken, nå gråt jeg skikkelige hulk – og ventet bare å høre at her var det ikke hjelp å få…

Men det var det.

Damen ga meg først et glass vann, så tok meg med til skranken til Air Berlin, og fikk dem til å ring opp og bekrefte billetten min. Hun tok meg med forbi køen for innsjekk, loste meg gjennom sikkerhetskontrollen så jeg slapp å stå i kø der også, loste meg til gaten, hentet en flaske vann og noe mat til meg, og ga meg en stor klem før hun gikk tilbake.

Og jeg rakk flyet og  kom meg til Berlin, og hadde en strålende ferie.

Moralen er:

Aldri undervurder hva et ME-hode kan stelle i stand.

Det finnes gode mennesker her i verden.

Alt er helt OK


Ser man på værmeldingen og statistikken over været så langt denne sommeren er det lett å bli nedfor. Det har jo nesten ikke vært noe sommer, badetemperaturen i Drammensfjorden er kun badetemperatur hvis man liker isbading og det regner sidelengs. Det eneste positive jeg kan si er at jeg slipper å vanne i hagen.

likevel er det øyeblikk da solen titter fram, og man kan sitte ute med en kopp te og kjenne solen varme, og da gjelde det å nyte øyeblikket mens det varer. Det gjelder å senke skuldrene, slappe av og bare nyte. De gode øyeblikkene blir enda mer verdifulle når de er få.

Slik er det å leve med ME også. Dagen i går og dagen i morgen er ikke noe å skryte av, og hvis man henger seg opp i det, er det lett å bli lei seg – og med god grunn. Men det er noen velsignede øyeblikk når smertene slipper taket, hjernetåken letter og man føler seg sånn nesten normal. Det er da det gjelder å være til stede og nyte det som er i stedet for å gremme seg over det som var eller bekymre seg for det som kommer.

For akkurat nå er det sol, og livet er slett ikke så verst.

Hvor mye skal man tåle?

IMG_3858

Det er sommer igjen (i alle fall i følge kalenderen, selv om gradestokken ikke er helt enig). Som et sikkert sommertegn dukker artiklene om å tenke seg frisk fra ME opp. Først ut er VG med en artikkel om en ung mann som ble utredet for ME – men som ikke fikk diagnosen – og ble frisk. Med andre ord litt som å skrive en artikkel om en som viste seg å ikke ha kreft og ble frisk. Det må være agurktid.

Gjemt godt inne i VGs artikkel er et annet tema – et som virkelig er viktig å løfte fram og diskutere, men som kanskje ikke selger like mange aviser: Selvmordsstatistikken blant ME-pasienter er høyere enn for andre kroniske sykdommer. Avisen viser til en Engelsk studie. Pasientene ble identifisert etter Fukudakriteriene, og man fant en statistisk signifikant – men ikke stor nok til å trekke konklusjoner – øking i antall selvmord sammenlignet med befolkningen for øvrig.

“Although the relative risk of suicide was raised in this cohort (SMR 3·6, 95% CI 0·4–12·9; two deaths), limited statistical power made it difficult to draw conclusions about excess suicide risk in people with chronic fatigue syndrome.”

Forfatterne sier selv at selv om dette er den største studien om dødsårsaker hos CFS-pasienter, er utvalget pasienter så lite at det er vanskelig å trekke sikre konklusjoner.

Oppslaget i VG har – ikke uventet – skapt debatt i ME-grupper på nett. Mange av oss vet om noen med ME som har enten begått selvmord eller som har truet med det. (Jeg sier ikke dermed at selvmord er vanligere blant ME-syke enn ellers i befolkningen. Jeg har i løpet av livet kjent flere «friske» som har valgt å avslutte eget liv enn ME-pasienter som ikke har orket å leve lenger.)

Spørsmålet man sitter igjen med er alltid hva som kunne vært gjort for å unngå det som skjedde – og ikke minst: Hva kan gjøres for å hindre at det skjer lignende ting i framtiden?

Selvsagt er det viktig å passe på de ME-sykes psykiske helse, og gi pasientene tilbud om psykologhjelp hvis de har behov for det. Jeg har overhodet ingen tro på at ME er psykisk betinget, men det er tøft å leve med en kronisk sykdom som tar fra deg funksjon, jobb, hobbyer, venner – alt som har gjort livet verdt å leve, alt man bygger sin identitet på – og der det ikke finnes noen kur eller behandling. Alle og enhver kunne ha behov for å bearbeide sorg i en slik situasjon.

Viktigere er det imidlertid å forebygge fortvilelse – å tilrettelegge på en slik måte at pasientene kan ha et så godt liv som mulig innenfor de rammene sykdommen setter.

Ingen skulle måtte oppleve det mange ME-pasienter må gjennom.

En trygg økonomi er uhyre viktig, men mange pasienter opplever å måtte sloss for å få de ytelsene de har krav på. En nylig Sintef-rapport viste at saksbehandlere i Nav ga ubegrunnede avslag for å «pynte på statistikken». Søkerne må så gjennom en klageprosess og evt. til trygderetten før de får ytelsene, en enorm følelsesmessig og fysisk påkjenning for syke mennesker. ME-foreningens NAV-rapport viser at omtrent halvparten mener at kontakten med Nav gjorde dem sykere.

Andre kjemper en tilsvarende kamp med kommunale tjenester. I et innlegg på ME-foreningens gjesteblogg beskriver innsenderen hvordan hun ikke har mulighet til å selv utføre de mest grunnleggende funksjoner i hjemmet, men fremdeles ikke får hjelp. Jeg kjenner til en annen, alvorlig syk, pasient som måtte si fra seg hjemmehjelp og hjemmesykepleie fordi det hver gang kom nye mennesker som måtte instrueres, en påkjenning som var for stor. Kommunen anslo at hjelpebehovet ikke var stort nok til å kvalifisere til brukerstyrt personlig assistent. Sykehjem ville kanskje vært en mulighet – men det finnes ikke en eneste tilrettelagt sykehjemsplass for ME-syke i Norge.

Andre igjen kjemper en kamp med helsevesenet for å bli tatt alvorlig, og få hjelp med å lindre symptomer som smerte og søvnplager – uten å nå fram.

Man kan holde ut mye, hvis man i det minste føler at man har støtte fra menneskene rundt seg, men dessverre har artikler som den i VG skapt et bilde hos folk flest om at ME er pasientens feil – det er en sykdom som man kan tenke seg frisk av. Media har latt personer uten helsefaglig bakgrunn, men med sterke økonomiske interesser, få styre debatten om ME. Både leger, venner og familie sitter igjen med et inntrykk om det bare var å ta seg sammen og tenke positivt, så blir man frisk. Slike artikler gjør skade.

Alt er ikke svart for ME-pasienter i Norge. Det er mange eksempler på gode Nav-saksbehandlere, flinke kommuner og skoler og eksemplariske pårørende og venner. Men her er det ikke statistikken som gjelder. Opplever man at man ikke blir tatt alvorlig av dem som skal hjelpe, er det liten trøst å vite at en viss prosentandel har det bra. Trakkassering, hån, manglende hjelp og mangel på penger er personlig – og hvert eneste tilfelle er ett for mye.

Hvor mye tåler et menneske før det gir opp?

Jeg har mange ganger tenkt at det er rart at det ikke er flere som ender sitt eget liv i den situasjonen enkelte pasienter befinner seg i. I stedet ser jeg gang etter gang hvor mye mot og styrke som bor i mine medpasienter, og jeg føler en dyp ærbødighet og beundring for alle dem som dag etter dag klarer å bevare håp og livsgnist.

Jeg legger til sist ved en lenke til ME-foreningens innlegg på et seminar om de sykeste ME-pasientene. Der ligger det en video med tøffe og modige Kristine Schøyen Berdal. Der forteller hun om hvordan det er å være svært alvorlig syk og ikke bli trodd.

 

 

Skjæra på Tofte

bolge9

Aftenposten hadde nylig en artikkel om at det er bra for oss å gå tur i naturen.

Dette er en støtte til at naturopplevelsen har en egen verdi for vår mentale helse, og et argument for at alle bør ha god tilgang til naturen, sier Martinsen.

En britisk studie viste for en tid tilbake at det var viktigere med tilgang til grøntarealer enn mye penger når det gjaldt å bli lykkelig.

Inegn av resultatene var vel strengt tatt egentlig noen bombe – men som alle ting man tror man vet, er det godt å få bekreftet at det man trodde var riktig. Natur får oss til å stresse ned, bli mindre bekymret og roligere til sinns.

Det er ikke så lett å komme seg ut på lange turer når man har ME, men det går an å finne naturopplevelser nær parkeringsplassen også. På Tofte kan man parkere, gå ti skritt og vende bebyggelsen ryggen – og ha hele Breiangen foran seg. Skjæra på Tofte er svaberg av rosa granitt og er en liten verden helt for seg selv. Det klorer seg fast strandnelliker og bergknapp i sprekkene, og lyset er evig foranderlig – alt etter vær og årstid.

Det gir ro i sjelen og sitte der og se ut over, eller å gå på oppdagelsesreise med kamera. Naturopplevelser i miniatyr kan også være store. Kameraet hjelper meg å se – jeg blir mer oppmerksom på detaljene og de små forandringene. Jeg utfordrerer meg selv til å finne nye motiver, eller å se de gamle på nye måter, eller bokstavelig talt i nytt lys.

Og jeg kommer igjen og igjen tilbake til Skjæra på Tofte.

This slideshow requires JavaScript.

 

 

 

 

 

Den årlige sandaljakten

Vi med ME har så mange drømmer. Noen er store og inntil videre uoppnåelige, som å bli frisk, kunne trene igjen, gå fottur i fjellet eller sykle den store styrkeprøven fra Trondheim til Oslo. Andre drømmer er av det mer realiserbare slaget, og hvert år har jeg en slik en: Jeg ønsker å sitte i solen med utsikt til 10 pent lakkerte tånegler, rammet inn av et par pene, lette, feminine sandaler.

Man skulle tro det var mulig.

Nå var jeg nettopp i London på Invest in ME konferansen, og en av foredragsholderne der snakket om at en undergruppe ME var overbevegelige, i grenseland mot Ehler Danlos syndrom, og at man burde se etter det som en del av å stille diagnose. Jeg er helt klart i den gruppen. Jeg er lealøs og slarkete over det hele, og har hender og føtter som omtrent er laget av gummi, og kan bøyes alle merkelige retninger. Jeg har vrikket, tråkket over, forstuet og til sist bristet leddbånd i anklene så mange ganger at jeg kan stå på vristen uten at det strekker. Akillessenene er fortykket og kronisk betente.  For å gjøre det ekstra vanskelig er føttene mine fryktelig smale og tærne lange som fingre, og de gjør vondt.

Godt skotøy er helt nødvendig. Egentlig burde jeg gå i joggesko hele tiden, eller fornuftige, flate snøresko av den typen man kalte «spasersko» da jeg var liten. Jeg er helt klart for å være fornuftig – men som kvinne har jeg et ønske om kunne kle meg komfortabelt OG pent. Ikke enten det ene eller det andre, her er det bare «Ja, takk, begge deler»som gjelder.

Hvert år forsøker jeg å oppfylle drømmen min om 10 lakkerte tånegler i lekre sandaler. Med kravspesifikasjonen: «Det skal passe, det skal være pent og det skal være komfortabelt» begir jeg meg til skobutikken – dette er da ikke for mye forlangt?

Man skulle jo tro at det er flere enn meg som har slarkete og smale føtter, og som har behov for vettugt skotøy som samtidig ser pent ut, og at en eller annen skofabrikant hadde fanget opp behovet og produsert noe som passet. Det brukes jo millioner av kroner på å utvikle joggesko som skal støtte og dempe – det må da gå an å sette noe pent på toppen av en joggeskosåle, eller lage vanlige (pene!) sko med såle som støtter og demper?

Ikke i Norge i alle fall, i alle fall ikke til smale føtter.

Men i London?

Jeg trasker inn i en av byens største skobutikker, og en velvillig ekspeditør kommer løpende. Pene, komfortable sandaler? Ikke noe problem!

Etter som skohaugen ved siden av meg vokser, får jeg mer og mer dårlig samvittighet for å plage den snille, unge mannen. Han løper og finner sandal etter sandal, og blir mer og mer fortvilet når foten min sklir rett gjennom og ut på den andre siden, tærne er så lange at tåstroppen ikke hindrer dem å gå utenfor sålen foran, eller når jeg sier forsiktig at en helt tynn lærsåle dessverre blir for hardt.

«Du trenger noe som kan reguleres!» sier han, og henter en haug med sandaler med spenner og remmer, hælkappe og tåkappe. Selv de er for vide.

«Nå vet jeg hva som vil passe!» sier han til sist, og piler av gårde.

Jeg hører den før jeg ser den – selgeren åpner borrelåsen på sportssandalen med et smil, og viser hvordan alle stroppene kan reguleres – men stopper når han ser fjeset mitt. Så ser han bort på de første sandalene jeg prøvde – lekre ting med tynne stropper og gull og glitter, sånt som nesten er smykker på føttene – og sier: «Det var ikke akkurat en sportssandal du så etter, var det?»

Ikke noe galt med sportssandaler. Problemet er at jeg har – mange. Jeg har nemlig vært i akkurat samme situasjonen før. Etter å ha prøvd alt i butikken føler jeg til slutt en blanding av frustrasjon og dårlig samvittighet som overmanner dømmekraften:  Jeg vil for f*** ha et par sandaler, og jeg syns synd på ekspeditøren som har løpt beina av seg, og så blir sportssandalen med hjem.

10 pen lakkerte tånegler ser ikke like fine ut når man sitter i solen med sportssandaler på. Ikke er sportssandalene fine til sommerkjoler heller, eller til den typem flagrende gevanter man trekker over badedrakten, selv om jeg selvsagt kan forsøke å si til meg selv at jeg starter en ny trend. As if, som de sier utenlands.

Så kjære, snille skoprodusenter, hvis noen av dere skulle lese denne bloggen: Jeg er ikke min mormor. Jeg ønsker meg noe annet en brune spasersko eller joggesko, men jeg ønsker å ha det komfortabelt mens jeg ser pen ut. Det er vel ikke for mye å be om?

Jeg vil på forhånd be om unnskyldning til alle de skobutikkene jeg kommer til å hjemsøke neste år i den årlige, store sandaljakten.

DSC_0206

Å leve med ME

Hvordan skal man kunne forklare andre hvordan det er å leve med ME?

Hvordan kan andre forstå, når de selv aldri har opplevd noe slikt. Når de får influensa, så går den over, smerter forsvinner og energien kommer tilbake. Sover de dårlig en natt, er det bare å sove litt lenger neste natt. Er de sliten etter en treningsøkt, varer det en dag eller to, og så kommer de sterkere tilbake.

Det ER vanskelig å forestille seg hvordan andre har det. Det er vanskelig for de friskeste med ME å forestille seg hvordan de sykeste har det – og det er vanskelig for alle oss med ME å forstå fullt ut hvordan det er å leve med MS eller kreft eller en rekke andre kronisk sykdommer.

Alt vi pasienter kan gjøre er å forsøke å formidle det vi vet og det vi føler og opplever – enten det er i form av tall og statistikk, eller i form av bilder ord og følelser. En type medium er ikke nok. Barna mine gikk på steinerskole, og der ble kunnskap formidlet gjennom hjerte, hjerne og hånd – tanker, følelser og erfaring.

Jeg tror at det kommer en dag da både folk flest og helsevesenet forstår hva ME-pasienter sliter med, at forskere og leger skjønner hva ME er, og at ME-pasienter får en bedre hverdag.

En dag blir det allment akseptert hvor alvorlig denne sykdommen er.

I mellomtiden får vi alle hjelpe til å spre kunnskap om ME – både fakta og følelser.

Jeg ønsker alle en god 12. mai!

 

 

Ta vare på de små gledene og de gode øyeblikkene

Følg meg

Få nye innlegg levert til din innboks.

Bli med 80 andre følgere