Hvorfor er LP i det hele tatt et tema?

Etter at NICE publiserte nye retningslinjer for ME der de i klartekst advarer mot Lightning Process og treningsbehandling har det vært stor debatt i norske aviser. Det hagler også med artikler i media om å bli frisk fra ME ved hjelp av LP. Men er LP virkelig verdt all oppmerksomheten?

Nesten ingen av nesten 6000

Tatt i betraktning den oppmerksomheten «kognitve teknikker» som Lightning Process får i ME-debatten, var det påfallende at LP så å si glimret med sitt fravær i ME-foreningens spørreundersøkelse om forløp. Denne undersøkelsen hadde 5822 respondenter, og hvis helsedirektoratets anslag for ME er riktig, er det mellom ½ og ¼ av alle med ME i Norge. I undersøkelsen var det mer enn 7600 fritekstsvar som fortalte om hva som hadde innvirket negativt eller positivt på forløpet. Vi spesifiserte ikke hva vi mente med positivt eller negativt, og svarene handle om alt fra tilfriskning, bedring, stabilisering, bedre eller verre livskvalitet til stor og varig forverring.

Det var 86 svar som handlet om å ha blitt sykere av tre-dagers, mens 55 hevdet at de hadde blitt friske av LP. Dette tallet er forbløffende lavt, tatt i betraktning ale medieoppslag rundt LP, og hvor mange som skal ha tatt kurset (dag og tid anslo det til 5000 i 2012, og mange har tatt det siden) Man skulle tro LP ville komme høyt opp på listen, men ut fra denne spørreundersøkelsen ser det mest ut som om LP har effekt på svært få, siden under 2% nevner den. Der det er effekt er det nesten dobbelt så stor sjanse for å bli sykere som å bli bedre.

Man kan selvsagt innvende at vi kanskje ikke har nådd dem som ble friske, fordi friske ikke lenger følger med på ME-sider. Det er selvsagt mulig, men tidspunktene svarene kom inn på tyder på at det skjedde mobilisering i miljøer som både er for og mot LP – og uansett hvordan man vrir på det er det fremdeles merkelig at LP nevnes så sjelden hvis det er så effektivt som det påstås.

Hva vet vi om prognose for ME?

Fakorer som har positiv innvirkning på forløp, størrelse på tekst viser antall ganger et konsept er nevnt.

 Vi vet sørgelig lite om hva som er et naturlig forløp for ME – særlig for voksne. Det finnes så å si ingen forskning på feltet, og de fleste studiene som er gjort bruker bare utmattelse som inklusjonskriterie (og ikke de langt flere symptomene, bl.a. PEM som ifølge Nasjonal veileder for CFS/ME er nødvendig for diagnose), og studiene følger sjelden pasientene mer enn tre år.  Noen få i disse store gruppene blir friske i løpet av tidsrommet for studien – mellom 3% og 5% et sted.

Noe av det mest omfattende materialet som finnes er faktisk ME-foreningens to spørreundersøkelser. ME-foreningen har i to omganger spurt ME-pasienter om deres opplevelse av eget forløp. Først svarte 5822 norske ME-syke, senere 11.200 pasienter fra Europa.

Vi kan ikke si fra resultatene hvor mange som blir friske, siden vi ikke vet om vi har nådd dem via de kanalene vi brukte for å rekruttere. Det var bare 2% av våre respondenter som fortalte om total tilfriskning, mot 3% – 5% i andre studier.

Det vi KAN si fra svarene, er at for dem som IKKE blir friske er ME en alvorlig, langvarig sykdom. Det er mer vanlig å bli sykere enn bedre – det var bare 12% som fortalte at de var i bedring, like mange som mente at de var stabile, mens resten fortalte at de enten opplevde store, uforutsigbare svingninger eller forverring. Nesten 60 % av de som svarte fortalte at de var så syke at de stort sett var bundet til hjemmet – det som kalles «moderat» ME. 15 % til var sengeliggende eller pleietrengende.

ME er en sykdom som kjennetegnes av anstrengelsesutløst symptomforverring, og det var ikke overraskende at over 3100 hadde opplevd å bli sykere av å ha et for høyt aktivitetsnivå. 2700 svar handlet om at en regulering av aktivitetsnivået slik at man unngikk symptomforverring bidro til stabilisering og i noen tilfeller en viss bedring. I den sammenhengen er det interessant at britiske NICE nå advarer mot treningsbehandling (og LP for den del) i sine nye retningslinjer for diagnose og behandling av ME.

Faktorer som bidrar til forverring

De friske respondentene i undersøkelsen beskrev et vidt register av ting de opplevde hadde hatt effekt: Mange ulike kosttilskudd, et antall ulike dietter, eksperimentell (off label) medikamenter, forbønn, livsstilsendringer – og LP.

Resultater fra den europeiske undersøkelsen bekrefter funnene fra den norske, som man kan se i videoen under.

Europeisk spørreundersøkels – Forløp

Det er alt for lite forskning på ME.

Vi vet ikke hva som forårsaker sykdommen, hva som gjør at man ikke blir frisk igjen – og vi vet ikke hva et naturlig forløp for ME ser ut.

I norsk helsevesen blir det ofte formidlet at de fleste ME-syke blir bedre, og mange blir friske, og at prognosen er enda bedre for barn. Det finnes imidlertid så godt som ingen forskning på området, og vi VET faktisk ikke hva som normalt skjer over tid.

Det er et problem på veldig mange områder, både i forskning og dagligliv. Som et eksempel: I Norge er det nettopp publisert en studie på kognitiv terapi for ME. Studien har ingen kontrollgruppe, ut over en 16 ukers venteliste. Forfatterne hevder at effekten holder seg ved oppfølging – men hvordan kan de vite om det er en effekt, om det er det som ville skjedd uansett, eller om pasientene til og med kunne blitt bedre uten intervensjon? I Rituximabstudien var det like mange respondere i kontrollgruppen som i gruppen som fikk behandling.

I dagliglivet opplever pasientene at det er forventninger til at de skal bli bedre – og at problemer oppstår når forventet bedring ikke skjer. Noen opplever at de ikke får uføretrygd fordi Nav mener «spontan bedring kan forekomme», i andre tilfeller får foreldre skylden hvis barn ikke blir friske.

Skal man vite hvordan ME arter seg over tid, må man følge opp pasientene, gjerne i 20 år eller mer. Slik studier er dyre å gjennomføre, og ingen har gjort det i stor skala ennå.

Store brukerundersøkelser kan være en begynnelse – og i dag lanseres en europeisk undersøkelse. Undersøkelsen skjer i regi av EMEA, den europeiske ME alliansen og Norges ME-forening, og den er tilgjengelig på 12 språk.

Her er direkte lenke til den norske versjonen.

Den skal se på

• hva pasientene mente utløste sykdommen
• hva som er et naturlig forløp
• Tid fra sykdomsstart til diagnose
• Faktorer som påvirker forløp

Undersøkelsen er basert på den norske undersøkelsen fra 2019, men er noe utvidet ut fra hva vi lærte fra den norske.

Derfor er det viktig at du tar denne også – selv om du tok den forrige. Undersøkelsen tar under 10 minutter å svare på!

Tusen takk på forhånd til alle som deltar!

Den norske undersøkelsen fikk 5822 komplette svar. Rapporten har blitt presentert både for Helsedirektoratet og i Helsekomiteen på Stortinget. Under er et webinar om funnene.

Jeg klarte å snakke i hele setninger! :) :)

«Kunne du tenke deg å stille opp på TV2 Nyhetskanalen i morgen for å snakke om Nav og rapporten fra ekspertutvalget? Den som Aftenposten skrev om i dag? Du var jo på brukermøtet i vår?» sier damen i telefonen. «Arbeids- og sosialministeren skal være der også.»

Jeg?

Første reaksjonen er at dette orker jeg virkelig ikke. Reise til Oslo på sparket, orke å være nervøs, klare å snakke i sammenhengende setninger PÅ DIREKTEN, uten å miste ord, uten å mister tråden i det jeg skal si, og ende opp med noe slikt som «Den derre greia… Nav? Nav… er ikke snille i forbindelse med… ting…hva heter det nåigjen… trygd?» Ikke tale om.

Den neste var at dette er jammen meg en alt for god sjanse til å la gå fra seg. Hvor ofte har man sjanse til å si hva man mener til noen som virkelig kan gjøre noe med det? Får jeg en slik sjanse igjen? Neppe.

«Ja…» pep jeg, og tenkte: IIIIIIIIK!

For tiden arbeider jeg med å bearbeide svarmaterialet fra spørreundersøkelsen om Nav, og med tallene i lommen, møtte jeg opp hos TV2 om morgenen – og må innrømme at jeg husker svært lite av hva jeg sa, og har måttet se på innlegget selv for å få det med meg. Jeg klarte å snakke hele setninger – og det ble visst litt fornuft også. Best av alt var at jeg fikk ti minutter ansikt til ansikt med ministeren først, og fikk fortalt ham at ME-pasienter blir SYKE av arbeidsutprøving og andre tiltak, and noen blir regelrett trakassert av Nav, og at det er tynt med kompetanse. Inne i studio brukte han flere av mine poenger, og sa: «Man skal ikke bli sykere av å være i Nav-systemet enn man i utgangspunktet var.» La oss håpe at han klarer å snu Nav slik at det blir sant.

Det er lov å håpe!

Se innlegget på ME-foreningens hjemmeside.