I dag marker ME-pasienter over hele verden dagen. De ønsker å skape oppmerksomhet om ME, en sykdom som er så fryktelig lett å glemme. Jørgen Jelstad valgte en god tittel da han kalte boken sin «De bortgjemte» – ME pasientene blir så alt for ofte både gjemt og glemt.
Jeg vet hvor lett det er… Når et problem er vanskelig å løse, når det egentlig ikke er noe jeg kan gjøre med det, nå det er for overveldende, virker for stort til å kunne løses… da legger jeg det til side, nederst i en bunke og håper at det skal bli borte av seg selv. (Det gjør det selvsagt ikke.)
En bedre taktikk er å ta tak et hjørne, en liten flik, av problemet, og gjøre det jeg kan der og da – selv om det ikke gir en fullstendig løsning har problemet blitt litt mindre, og litt enklere å ta tak i. Når man først begynner, viser det seg ofte at det er enda en liten flik man kan ta tak i, og enda en… og plutselig er ikke problemet så stort lenger.
Det er uendelig mange små ting som kunne gjøres for å bedre de ME-sykes situasjon her i Norge. Om bare hver saksbehandler i Nav i brukte fem minutter, leste ME-foreningens brosjyre, og tok inn det som sto der, ville store endringer kunne skje. Hvis skolene leste ME-foreningens barnehefte, ville mange barn og pårørende få en bedre hverdag. Endringer starter med økt kunnskap – både hos de som bestemmer på Stortinget og i departementene, og hos de som skal møte pasientene.
Det er på høy tid at alle som har med ME å gjøre tar inn over seg at debatten om ME er fysisk eller psykisk egentlig er død, og at det ikke er likhetstegn mellom ME og utmattelse. IOM-rapporten var så veldig tydelig på at dette var en fysisk sykdom – så hvorfor sier fremdeles Nav at kognitiv terapi er et eksempel på behandling som skal være gjort før man kan få uføretrygd? Hvorfor holder fremdeles nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME kurs der de vier stor tid til en biopsykososial forklaringsmodell? Det er på tide å oppdatere seg, folkens!
Det er behov for øremerkede midler til forskning på ME – ikke til «utmattelsestilstander med ukjent årsak». Det er behov for dedikerte sykehjemsplasser med kyndige pleiere, det er behov for at man rister på regelverket, og finner en plass for AV1-roboten. Alle sykehus burde ha tilbud om utredning, og de burde få midler som var øremerket… I det hele tatt er det så inmari mye…
Men starter man i et hjørne og begynner å nøste – tar man tak i en liten flik – så er det utrolig hvor mye man kan få gjort.
Alt begynner med kunnskap – så jeg håper alle er med på å spre den kunnskapen til sine fastleger og til Nav, til skolen og til venner og kjente, både i dag og i dagene framover.
Dagens lille ME-glede 