Selvsagt er jeg i mot hets – både mot forskere og pasienter

Dette er situasjonen: En forsker klager over pasientgruppen han forsker på, fordi pasientenes erfaring med å leve med en sykdom ikke stemmer med forskerens oppfatning av samme sykdommen, og de gir uttrykk for det. Forskeren, som i mange år har vært premissleverandør for hvordan man ser på ME i Norge, framstiller seg selv som offer, og hevder at han trakasseres av de pasientene han bare ønsker å hjelpe.

Hvis det han sa var hele bildet, og hvis alt han sa var en fullstendig korrekt framstilling av situasjonen, ville det selvsagt være forferdelig. La meg med en gang si: Jeg er i mot alle formere for hets og trakassering, uansett hvem som er sender og mottaker. Det er ikke slik man løser konflikter.

Det er imidlertid så mange halve sannheter, overdrivelser og utelatelser i det narrativet som selges i denne artikkelen at det er vanskelig å vite hvor man skal begynne. Kanskje er det riktige stedet å se på selve historien som fortelles: «Tapre forskere ønsker å hjelpe, men blir truet til taushet av rabiate, aggressive, kanskje til og med voldelige, pasientorganisasjoner.»

Jeg vil hevde at dette narrativet har preg både av stråmannsargumentasjon og hersketeknikker. I stedet for å svare på saklig kritikk når det gjelder forskningsfelt, metode og resultat, satses det på å undergrave kritikernes kredibilitet. Aggressivitet fra pasientene er et stråmannsargument, og et forsøk på å fjerne fokus fra berettiget kritikk. Beskyldninger rettet mot en hel pasientgruppe er et forsøk på «å påføre skyld og skam gjennom latterliggjøring, ydmykelse, blottstillelse og ærekrenkelse» – en av de fem hersketeknikkene.

Wyller er ikke den første som bruker dette narrativet for å undergrave de ME-syke. Det har blitt brukt av forskere bak den biopsykososiale modellen tidligere

I 2016 krevde britisk rettsvesen at forskerne bak PACE-studien friga rådata fra studien. Mange hadde reagert på at utfallsmål ble endret i løpet av studien, slik at 13 % av deltagerne simultant var syke nok til å bli inkludert og friske nok til å bli regnet som «revovered». Forskerne nektet til å begynne med, og en av grunnene de oppga var at pasientene var aggressive, og kunne tenkes å av-anonymisere deltagere i studien og gå til angrep på dem. De hevdet at de selv hadde blitt truet og trakassert, men kunne ikke legge frem noe som helst bevis for det i retten. Det burde stoppet der, men i mellomtiden hadde dette narrativet blitt spredt i media, bl.a. av store og viktig aviser i Storbritannia. Legitime krav om innsyn i offentlige dokumenter ble framstilt som trakassering.

Så dukket det opp her i Norge også. ME-forsker ble pepet ut på seminar i Oslo, skrev en norsk professor på Facebook, etter at en enkelt pasient hadde forstyrret en forelesning, mens alle vi andre satt der og følte oss beskjemmet. Også andre, vage og udokumenterte påstander om trusler og trakassering har blitt framstilt mot de ME-syke.

Felles for alle dem som fremmer dette narrativet er at de også har fremmet en biopsykososial modell for kronisk utmattelsessyndrom, der man mener sykdommen først og fremst er utmattelse, og at den skyldes en form for aktivitetsfobi, og kan kureres med kognitiv terapi og gradert trening. Personene som mener dette har vært premisslevarandører for hvordan ME-syke møtes i helsevesen og Nav i flere tiår, og de har fått brorparten av forskningsmidlene i mange år. Dette har hatt stor innvirkning på ME-sykes tilgang til helsehjelp, behandling og trygdeytelser. F.eks. nektes ofte ME-syke uføretrygd fordi de ikke har gjennomført «nok» kognitiv terapi.

Dette synet på ME har også bidratt til den enorme stigmatiseringen ME-syke møter – en holdning om at man kan tenke seg frisk hvis man bare vil, så det er ens egen feil om en er syk, og noe hjelp fortjener man ikke. Dette synet på ME, og hvilke politiske implikasjoner («arbeidslinjen») det har, kan man lese mer om i en svært interessant rapport fra tenketanken Centre for Welfare Reform.

Nå er heldigvis alt i ferd med å snu. USA har gått bort fra den biopsykososiale modellen, og definerte i 2015 ME som «en alvorlig, systemisk sykdom med stor funskjonsnedsettelse» der kardinalsymptomet var anstrengelsesutløst symptomforverring, som de kaller post exertional malaise, eller PEM. Året etter ble det utført en kunnskapsgjennomgang der man ikke fant evidens for hverken kognitiv terapi og gradert trening for pasienter med PEM. I skrivende stund venter vi på en endelig versjon av nye britiske retningslinjer for ME. Høringsutkastet, som kom i fjor høst, tok også avstand fra den biopsykososiale modellen for ME.

Dette er helt i tråd med hva ME-syke har hevdet i mange år. De har i beste fall ingen effekt av kognitiv terapi som skal få dem til å fokusere mindre på symptomer. I verste fall fører den til at de presser seg, og blir sykere. Gradert trening gjør allerede syke mennesker sykere. Store brukerundersøkelser i mange land har gitt tilsvarende resultater gang etter gang, men de syke blir avfeid av forskerne. Wyller har flere ganger hevdet offentlig at ME-syke kan bli helt friske av kognitiv terapi. Det kartet Wyller tegner av sykdommen stemmer ikke med det terrenget pasientene lever i. Wyllers syn på ME er diametralt forskjellig fra hvordan amerikanske og britiske helsemyndigheter ser på ME, og det stemmer heller ikke med den norske Nasjonal veileder for CFS/ME.

Både ME-pasienter og forskere har framsatt saklig og berettiget kritikk mot Wyllers studier. Det ville vært fint om han møtte kritikken, framfor å rakke ned på syke mennesker. En konstruktiv debatt om sak kunne kanskje brakt oss videre og nærmere hverandre. Det er vanskelig å finne ord for hvor skuffet og trist jeg er over at Wyller skaper og vedlikeholder en krig mot pasientene, i stedet for å forsøke å lytte til hvordan pasientene har det, og kanskje justere kartet sitt slik at det faktisk stemmer med terrenget.

Det er tragisk når aviser og andre publikasjoner svelger dette narrativet rått, uten å stille spørsmål. Her er noen lenker for de som ønsker å sjekke kilder når det gjelder Wyllers påstand om å bli beskyldt for forskningsjuks og konspirasjoner mot ham i forskningsrådet, de gir en helt annen vinkling. De er ikke vanskelige å finne, og burde vært funnet av journalistene. Sist ut er redaktøren i Tidsskriftet, som bruker artikellen fra Khrono som kilde til kritikkløst å videreføre Wyllers narrativ.

Alle ønsker en fri og uavhengig forskning, og alle er mot hets og trakassering, uansett hvem som er sender og mottaker. Det er imidlertid et viktig prinsipp i Norge med brukermedvirkning i helseforskning i Norge. Brukermedvirkning er et av ti sentrale satsingsfelt i den Nasjonale HelseOmsprg21-strategien.

«Resultater fra forskning og innovasjon får større betydning og tas i bruk når de oppleves som nyttige og relevante for brukerne, pasienter og pårørende. Brukermedvirkning er særlig viktig i tjenesteforskning og kliniske studier, det vil si i den pasient og praksisnære forskningen, og i tjeneste- og produktinnovasjon. I samarbeid med forskerne kan brukerne bidra til at forskningen reflekterer brukerbehov og deres prioriteringer, til forbedret forskningsdesign og logistikk, økt rekruttering av pasienter til studiene og bedre deltakelse gjennom hele studieforløpet.»

Når det forskes på en «behandling» der det er et uttalt mål i prosjektbeskrivelsen at dette skal resultere i et tilbud i kommunene, da bør pasientene ha lov til å kreve god kvalitet på forskning som kan komme til å påvirke dem på kroppen. Hvis forskerne er uenig i kritikken, la oss ha en saklig debatt.

Mer om samme tema:

Hva Dagbladet burde ha skrevet om i mai i fjor

Hva som er problemene med den planlagte LP-studien

Tåkelegging

«Smoke and mirrors» sier man på engelsk, og mener en situasjon der en sak tåkelegges slik at man mister av syne hva det egentlig dreier seg om. «Spinn» er en måte å vri en historie slik at den framstår slik man selv vil.

Dagbladet har igjen en historie som bidrar til tåkelegging av hva ME-saken dreier seg om.

Det saken EGENTLIG dreier seg om akkurat nå er:

• ME-pasienter protesterer at det skal gjennomføres en dårlig designet studie på en alternativ behandling der det er registrert mange tilfeller av skade.
• En studie på kognitiv terapi og musikkterapi får dårlige resultater, og blir framstilt som om det var en «feasability trial», mens den var registrert som en full studie. I tillegg presenteres det som egentlig ikke var en suksess som en suksess. Samme forsker er involvert i begge sakene.

Dette må ses mot en bakgrunn av nasjonale og internasjonale hendelser og forskning på ME.

• Den biopsykososiale modellen for ME, der man mener ME skyldes en stressrespons / aktivitetsvegreing / feil sykdosmforståelse, og kan behandles med trening og kognitiv terapi er på vikende front.
• Amerikanske myndigheter har definert ME som en fysisk sykdom kjennetegnet av PEM, og finner ikke tilstrekkelig evidens for kogntiv terapi eller trening som kurativ behandling for denne gruppen.
• I England er Nice i ferd med å revidere sine retningslinjer, Norge avventer Nice, men en revisjon av veilederen er på trappene også her. Man håper begge veiledere vil fokusere på pasienter med PEM, og snevre inn hvilken forskning man baserer seg på.
• En norsk studie viser lovende resultat av behandling med cellegift, og kan vise at en undergruppe med en spesiell genprofil har større sjanse for effekt.
• ME-foreningen har økt i størrelse og har i dag 5300 medlemmer, og får mer innflytelse jo flere medlemmer den har. Foreningen støtter biomedisinsk forskning.

Hva skriver Dagbladet?

• ME-pasienter er slemme ME-aktivister
• ME-aktivister er i mot forskning.
• Det er en konspirasjon mot forskere og behandlere som bare vil pasientene vel, gjennom å anbefale LP og kognitiv terapi, eller svare dette på et spørsmål om man kan tenke seg frisk av ME: «Det kan være svært vanskelig. Kanskje innebærer det store livsvalg, å endre rammevilkårene for livet sitt. Som å bytte partner. Flytte. For noen kan det kanskje fungere å bekymre seg mindre, lære å gi litt mer faen.

Det er vanskelig å tolke Dagbladets oppslag åp annen måte enn et forsøk på å undergrave alle som er i mot den biopsykososiale modellen for CFS/ME. To studier står på spill, en forskers kredibilitet har blitt trukket i tvil, en ny nasjonal veileder for CFS/ME kan komme til å kutte kognitiv terapi og gradert trening fullstendig. Dermed er også framtidige forskningsmidler i fare.

«Smoke and mirrors» er effektivt for å skjule hva saken egentlig gjelder og flytte fokus. Angrep er det beste forsvar. Dette er rent spinn.

Jeg kunne ha lyst til å si til Dagbladet: «Følg pengene» – og legge til: «Følg forskningsmidlene og prestisjen».

Som jeg skrev tidligere reagerer jeg også sterkt på at Dagbladet lar maktpersoner – for ansatte i Nav, trygderettsdommere, leger som behandler pasienter på sykehus, de har makt – uttale seg som de gjør om en pasientgruppe som ikke har noen kanal for å få sin side av saken fram.

Trakassering, sjikane og trusler er ikke greit i noen omstendigheter, så det er sagt. Jeg savner imidlertid en framstilling som tar alle fakta med i betraktning, og som også går utsagn og påstander etter i sømmene.

Her er hva jeg mener Dagbladet burde skrevet om

Kognitive problemer

Sist fredag var det debatt mellom Katarina Lien, Vegard Bruun Wyller og Trude Schei i Oslo studentersamfunn, og i går var det debatt på Dagsnytt atten (ca 18.30) og i Dagsrevyen (ca 7 1/2 minutt inn i sendingen) mellom Katarina Lien og Vegard Bruun Wyller.

Katarina Lien er lege ved ME-senteret på Aker, og er doktorgradsstipendiat. Som en del av doktorgraden tester hun ME-pasienter med ergospirometri over to dager, hun er også involvert i den delen av den pågående multisenterstudien på Rituximab.

Trude Schei er assisterende generalsekretær i ME-foreningen, og har hatt ME i 17 år.

Wyller er også lege og forsker, og har arbeidet på Rikshospitalet med barn og unge med ME. Han er også forsker, og har i mange år fremmet en hypotese om at ME er en pågående stressrespons i kroppen (sustained arousal), og at kuren for denne stressresponsen, som riktignok ikke er villet, er kognitiv terapi. «Kropp og hode henger sammen» sier han, og det beste stedet, i følge ham, for å gjøre en intervensjon når det gjelder ME, er psyken.

Det er godt at forskere er nysgjerrige, og at de lager hypoteser. Forskningen består så av å forsøke å rive ned sin egen hypotese, forsøke å finne feil i den og teste for svakheter. Klarer Wyllers hypotese å bli stående?

I begge debattene viser Wyller gang på gang til Pace-rapporten, og hvor gode resultater den skal ha vist for kognitiv terapi.

Gjør den det?

Det kan være interessant å se hva andre sier om den studien:

Nasjonal veileder for CFS/ME sier:

«Det finnes mange enkeltstudier som viser at de nevnte tilnærmingene har effekt. PACE-trial er en nyere og mye omtalt randomisert kontrollert studie hvor voksne pasienter med CFS/ME ble tilfeldig fordelt i ulike grupper som mottok enten kognitiv atferdsterapi, gradert treningsterapi, pacing eller konsultasjoner med en spesialist, for så å sammenligne effekten av dem. Kognitiv atferdsterapi og GET viste seg å være mer effektive med hensyn til både å redusere utmattelse og å øke fysisk funksjonsnivå enn pacing eller spesialistkonsultasjoner alene (91). Det er kommet mange innvendinger mot denne undersøkelsen.Kritikken har blant annet handlet om at kognitiv atferdsterapi og GET kun ga marginalt bedre selvrapportert funksjonsnivå og at daglig aktivitetsnivå etter behandling ikke ble målt. «Number Needed to treat» (NNT) var sju, hvilket betyr at seks av syv ikke vil ha særlig effekt av kognitiv atferdsterapi sammenlignet med spesialistoppfølging av lege. Studien viste også at omfattende behandling med kognitiv terapi etter et år ikke ga noen effekt på økt deltagelse i arbeidslivet eller mottatte trygdeytelser (97, 4).»

Veilederen kan lastes ned her.

I de siste dagene har det også blitt publisert en serie artikler som går grundig gjennom Pace-studien, og peker på en rekke forhold som gjør at resultatene er nærmest umulige å tolke. Bl.a. ble det brukt absolutte verdier for utmattelse som mål for «recovery» – men målet på å ha blitt frisk var satt lavere enn øvre grense i inklusjonskriteriene. Man kunne altså bli dårligere i løpet av studien og fremdeles bli regnet som en suksess.

Mannen bak artiklene, David Tuller, er en meget anerkjent journalist og professor ved universitet i Berkley.

Når det gjelder pasientenes dom over kognitiv adferdsterapi, er dommen klar: Ca. 15 prosent opplever en form for bedring, selv om svært få kaller det en stor bedring. De fleste opplever ingen forandring, og omtrent like mange som opplever bedring opplever en forverring. Illustrasjonen under er fra ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2012 (Bringsli, Gilje, Wold 2012)

En britisk undersøkelse, som kan lastes ned her, viser at 25% opplevde en form for forbedring, men igjen er det svært få som sier at de opplevde stor forbedring. I begge undersøkelsen er det flere som sier de opplever alvorlig forverring enn stor forbedring.

Et annet problem ved PACE-studien er at den baserer seg på Oxford-kriteriene, de videste diagnosekriteriene for ME. (Det samme er tilfellet for Cochrane-rapporten som viser gode resultater av kognitiv terapi.) Oxford-kriteriene krever bare 6 mnd. uforklart utmattelse, og pasientene kan ha psykiatriske diagnoser som angst og depresjon. Den amerikanske P2P-rapporten fra i fjor høst sier:

«Furthermore, the multiple case definitions for ME/CFS have hindered progress. Specifically, continuing to use the Oxford definition may impair progress and cause harm. Thus, for needed progress to occur we recommend (1) that the Oxford definition be retired, (2) that the ME/CFS community agree on a single case definition (even if it is not perfect), and (3) that patients, clinicians, and researchers agree on a definition for meaningful recovery.”

Dette kan stå som en kommentar til Pace-studien.

Kognitiv terapi brukes som mestringsverktøy i forbindelse med mange alvorlige, kroniske sykdommer. Som mestringsverktøy er det nok ingen som nekter for at denne terapiformen kan ha en verdi. Derimot er det vel lite belegg for å si at «mange» ME-pasienter blir «friske» av kognitiv terapi, eller at det er «godt dokumentert».

IOM-rapporten fra februar i år – den største systematiske gjennomgang av forskningslitteraturen på ME noensinne fant ikke evidens for at kognitiv terapi har effekt, i alle fall ikke evnen til å arbeide, og skrev:

“ME/CFS clearly impairs patients’ ability to function on a regular basis both cognitively and physically. This impairment often confines patients to their homes or beds and may severely restrict their ability to attend to their jobs or schoolwork, among other responsibilities and basic needs. Recovery is a highly variable and generally lengthy process with no standard course of treatment, and some patients’ symptoms may persist indefinitely. “

I dag bringer flere engelske aviser nyheten  at en oppfølgingsstudie til PACE viser at de gode resultatene av kognitiv terapi og gradert trening opprettholdes etter flere år. Selv om forskerne selv ikke kaller ME en psykisk sykdom, er avisene raskt ut med å spørre: «ME – all in the mind?» Kritikerne er også raskt på banen og sier:

«However as Jon Cohen reports in an article appearing online yesterday in Science, those who were randomized to the other treatment groups (“specialist care” and “adaptive pacing” therapy) also reported similar improvements to those receiving CBT and GET. Sharpe and White write that this may be because those patients who did not receive graded exercise and cognitive behavior therapy in the study later sought them out. (An alternative hypothesis is that all patients in the study reported similar levels of improvement after treatment because none of the interventions in the original study had any meaningful effects.)»

Det skulle vært interessant å se en studie på kognitiv terapi der man hadde tre grupper deltagere, en viste unormale funn på to-dagers ergospirometri, en med POTS, og en med utmattelse, men ikke unormale funn på ergospirometri eller POTS, og man testet alle før og etter en runde med kognitiv terapi. Så kunne man se om kognitiv terapi påvirket anaerob terskel, f.eks. Selvsagt måtte man ha et godt definert og likt terapiopplegg for alle pasientene. Kanskje kunne vi da få lagt denne ballen død,

Wyller sier at alle pasienter med ME burde få tilbud om kognitiv terapi. Jeg tror vi skal starte med å gi ME-pasientene et tilbud. I dag er det over et års ventetid på utredning – jeg hørte nylig om et barn som har fått beskjed om to års ventetid. Etter at man har fått diagnose, er det igjen et års ventetid på mestringskurs, hvis man i det hele tatt får tilbud om det. Mange pasienter opplever å havne i et vakuum, uten noen form for videre oppfølging. Det finnes ikke tilrettelagte sykehusplasser eller pleieplasser for de sykeste.

Vi skal være åpne for at ME kan være mer enn en sykdom, eller at det er undergrupper av sykdommen. Vi skal være åpne for at NOEN med ME-diagnose kan ha en viss effekt av kognitiv terapi. Det er fryktelig mye vi ikke vet om ME, og uten en biomarkør er det umulig å vite om alle som får diagnosen har samme sykdom, eller om det finnes undergrupper. Vi får håpe at forskningen en dag kan gi oss svar. Wyllers hypotese er en av mange. Hadde det ikke vært for at Wyllers meninger har så stor innflytelse på pasientenes ve og vel hadde man vel kunne blitt enige om å være uenige.

Det som er trist er at Wyllers budskap om at «de fleste blir friske» og «ME-pasienter kan bli helt friske ved kognitiv terapi» har nådd så langt i Norge, og har sildret ned til nesten hvert eneste legekontor og NAV-kontor. Når pasientene kommer til NAV får mange høre at de kan glemme å få uføretrygd, «de fleste blir jo friske». Andre, til dels svært syke personer, beordres ut i kognitiv terapi og gradert trening, under trussel om å miste ytelser.  Det er utallige historier om pasienter som har problemer med å finne fastleger som tar dem alvorlig. Pasienter som ikke blir bedre får høre at de har «vondt i viljen».

Hvis jeg skulle ønske meg noe, er det at Wyller, som forsker og med en forskers nøytrale blikk, ser på den kritikken Pace-studien har fått, og spør seg selv om den virkelig er «god» dokumentasjon, og om den virkelig viser at «mange» blir helt friske? Om det ikke skulle være belegg der for slike påstander – kanskje han kunne moderere uttalelsene litt?

For eksempel:

«Et fåtall pasienter opplever stor bedring, men antallet er så lite og diagnosekriteriene så vide i de studiene som viser dette at det er vanskelig å vite om alle deltagerne i studiene faktisk har samme sykdom. Noen pasienter opplever bedring, selv om de ikke blir friske, eller at det påvirker arbeidsevnen. Dessverre er det også noen som opplever forverring, men de fleste har ingen betydelig effekt av kognitiv terapi, i alle fall ikke i den grad at de kan betegnes «friske».»