Nei, en definisjon av ME som inneholder PEM er IKKE ny.

Forskning.no skriver om kritikk mot de nye retningslinjene fra NICE for CFS/ME, men ved å ikke sette seg inn i saken bidrar de til å opprettholde myter og spre feilinformasjon. Artikkelen gir inntrykk av at NICE ut av det blå, og uten dokumentasjon, «oppfant» en ny definisjon for ME. Det stemmer ikke.

(Artikkelen sier også at norske helsemyndigheter anbefaler: «tilpasset treningsbehandling der lege, fysioterapeut og pasienten finner fram til realistiske mål og der aktivitetsnivået blir økt gradvis.» og lenker til Helsenorges side om ME, som IKKE sier det osm Forskning.no skriver.)

(Det er alltid interessant å følge opp lenker og referanser og se om de faktisk sier det som påstås)

NICE har ikke laget en «ny definisjon av ME» når de sier at Post Exertional Malaise (PEM, eller anstrengelsesutløst symptomforverring på norsk) må være til stede for å gi en ME/CFS-diagnose.

Unormal trettbarhet, forverring av symptomer etter anstrengelse, og unormalt lang restitusjonstid» ble beskrevet helt fra første stund. En av legene som først beskrev ME, Melvin Ramsay, skrev i 1986 at han ikke ville stille diagnosen uten at PEM var til stede. ME ble først beskrevet etter et epidemisk utbrudd i 1955 ved Royal Free Hospital, der Ramsay var spesialist.

Det er den biopsykososiale modellen for ME fra 1998 som utgjorde en «ny definisjon av ME». I denne nye definisjonen måtte de syke bare ha uforklart utmattelse for å få diagnose, mens de i Ramsays definisjon måtte ha utmattelse, PEM, kognitive problemer og tegn på dysautonomi. Med utmattelse som eneste symptom nødvendig for diagnose ble pasientgruppen tidoblet og svært heterogen.

Det har aldri vært konsensus om den biopsykososiale modellen for ME. Det har hele tiden eksistert fagmiljøer, både i Norge og i andre land, som har holdt fast ved en definisjon som ligner den originale, og som har forsket på biologiske årsaksmekanismer. I 1969 ble ME innlemmet i WHOs diagnosesystem under nevrologiske lidelser, og er det fremdeles. De diagnosekriteriene som anbefales i Norge i dag, og der PEM er obligatorisk, Canadakriteriene, kom i 2003.

I 2014 kom rapporten fra en amerikansk arbeidsgruppe som skulle peke ut veien videre for ME/CFS i USA. En viktig anbefaling var å skrote Oxford-kriteriene, siden de valgte ut en alt for heterogen pasientgruppe, gjorde forskning umulig å tolke, og kunne gjøre skade. IOM (nå Academies of Science) gjennomførte en fullstendig gjennomgang av forskningslitteraturen på ME i 2015, og konkluderte at «ME er en alvorlig, kronisk, multisystem sykdom med stor funksjonsnedsettelse». Forfatterne trakk frem PEM som det viktigste kjennetegnet på ME, og understreket at PEM er objektivt målbart.

Den norske Nasjonal veileder for CFS/ME ble revidert i 2016, og sier tydelig at PEM er et kardinalsymptom. Det Europeiske forskningsinitiativet Euromene, der også leder for Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME er med, har laget et konsensusdokument for diagnose og oppfølging av ME/CFS i 2021, og igjen er PEM obligatorisk for diagnose.

Pasientene har hele tiden sagt at de ikke kjenner seg igjen i den biopsykososiale modellen for ME. Modellen forutsetter at utmattelsen skyldes dekondisjonering som følge av redsel for aktivitet, som igjen skyldes feil tankemønster – enten at de syke feilaktig tror at de har en fysisk sykdom, en opphengt stressrespons. Behandlingen går ut på gradvis opptrening og kognitiv terapi. Pasientene beskriver imidlertid at de blir sykere av gradert trening og har ingen effekt av kognitiv terapi. Det er ikke noe tap for de syke om disse behandlingene forsvinner.

Nyere forskning har gjort funn som i stor grad bekrefter det de ME-syke selv sier. I de siste ti årene har det blitt gjort mange funn som viser at PEM er reelt. Nedsatt kapasitet dag to av to-dagers ergospirometri, unormal melkesyreproduksjon, unormale metabolitter i urin i restitusjonsfasen,  og lavt oksygenopptak i ekstremitetene og lav fyllingsgrad i hjertet er bare noen få. Funnene bekrefter en unormal reaksjon på anstrengelse som ikke kan skyldes dekondisjonering.

De fleste med ME har tidlig i sykdomsforløpet fått råd om å trene oss friske, og har gjort sitt beste. Dessverre har det ført til at mange har trent seg sykere, og vi er mange som lurer på om vi hadde vært så syke som vi er i dag om vi i stedet hadde fått de rådene som NICE gir i sine nye retningslinjer: Når man mistenker ME/CFS, bi råd om å finne en balanse mellom hvile og aktivitet, og om å unngå PEM.

NICE finner ikke opp en ny definisjon, de går tilbake til den opprinnelige. Den biopsykososiale modellen var et sidespor, og har ført til svært mye lidelse for mange pasienter. Det er på høy tid at den blir satt til side.

Litt rastmatt, men ennå ingen hyperbabling

For noen uker siden var det noen som lanserte et nytt ord i en facebookgruppe der jeg er medlem:

RASTMATT

-den følelsen man har når man er både rastløs og utmattet.

Det slo meg at vi mangler et helt vokabular når det gjelder ME. Det er vanskelig å forklare andre hvordan jeg har det, og kanskje det er fordi vi mangler ord og begreper som er unike for det vi opplever? «Sliten» dekker liksom ikke det jeg opplever i det hele tatt, og alle er jo «litt slitne av og til». Kanskje trenger vi nye ord, men jeg klarer ikke å finne på noe som omfatter alle ME-symptomene på en gang.

Men influensafølelse, utmattelse og alt det der er bare noen få av ME-fenomenene. Derfor har jeg forsøkt å lage forslag til begreper som kan brukes, med god hjelp fra nevnte facebookgruppe. (Æres de som æres bør.)

Legg gjerne igjen flere forslag i kommentarfeltet.

INNBILT FRISK

-en rastmatt ME-pasient som sier til seg selv: «Jeg er alt for slapp til å gå ut, men jeg må bare gjøre noe, jeg kan da for f… ikke bare sitte her resten av livet?» Den innbilt friske sminker seg, kler på seg, og går i selskap og ser tilsynelatende helt frisk ut, i alle fall en stund. Samtaler kanimidlertid være et problem pågrunn av

HENTETID

-tiden fra man spør en ME-pasient et spørsmål til svaret kommer. I denne perioden tenker den innbilt friske pasienten: Jeg vet det, men finner ikke ordene, de leker

ORDGJEMSEL

-ord som gjemmer seg og ikke vil komme fram nå man vil ha dem dit, svært likt

BORDYTTE

-når ME-pasienten bytter rundt på ord, eller sier feil ord ved riktig anledning, eller riktig ord ved feil anledning. Når dette skjer, er det ofte ikke lenge før den ME-syke er

KUN FYSISK TILSTEDE

-når den ME-syke begynner å bli så sliten at hun ikke svarer i det hele tatt. Dette kan ofte sees på

ME-DRAG

-når musklene rundt øynene har blitt for slitne til å lage ansiktsuttrykk, og tar kvelden. Da er det på tide å få pasienten hjem og i seng, ellers risikerer man

HYPERBABLING

-når den ME-syke oppfører seg som et overtrøtt barn, en ekstrem form av rastmatthet. Hyperbabling kan lett føre til at natten blir

KOMAVÅKEN

-når ME-pasienten etter en dag som innbilt frisk er så sliten at hun ikke tror det går an å bli mer sliten, men likevel ikke klarer å sove. Man ligger der, uten å klare å snakke eller røre seg, men søvnen kommer ikke. Etter en tid blir man kanskje likevel

SOVETRETT

-når man ikke er komavåken eller rastmatt, men helt vanlig trett og søvnig. Sovner man, blir det lett av og til

DØVSØVN

-når ME-pasienten sover så dypt at det er nesten umulig å vekke henne. Kan vare i opp til 24 timer.

Du må se deg for, da, vettu!

En gang for lenge, lenge siden, den gangen jeg var student, kom jeg syklende sent en kveld på min den gang veldig kule racersykkel, med smale dekk og bukkehornstyre. Gaten jeg syklet var vanligvis stengt for biltrafikk med en bom, men bommen hadde vært demontert en periode på grunn av asfaltering i nabogaten. Nå var asfalteringen ferdig, men bommen var ikke satt opp igjen, bar to fine røde og hvite bommer med masse reflekser på. Glad og fornøyet syklet jeg mellom bommene – og så dessverre ikke den grå og skitne planken som lå mellom dem.

Mens jeg lå på bakken og telte bitene av meg selv, og forsøkte å finne ut om noen manglet eller var knust, ble det åpnet et vindu i en leiegård over meg. Litt fortumlet forsøkte jeg å samle tankene nok til å svare at det gikk bra når spørsmålet sikkert kom… Jeg behøvde imidlertid ikke å svare, for damen i vinduet vrælte: «DU MÅ SE DEG FOR DA, VETTU!»

Nå hadde hun utvilsomt rett; jeg burde ha sett meg for. Men der jeg lå på bakken, godt infiltrert i en fullstendig ødelagt sykkel, var det ikke det jeg helst ville høre. Jeg syns godt noen kunne syns skikkelig synd på meg, minst like synd som jeg syntes på meg selv.

Ingen av oss liker det når noen påpeker at vi er skyld i egen elendighet, aller minst når man innerst inne vet at de har fullstendig rett. Aller verst er det om andre hadde påpekt muligheten for elendigheten på forhånd og advart oss, for så å få rett. «Var det ikke det jeg sa!» er en av de verste kommentarene som fins. Det er få ting som svir slik som å vite at man har vært dum og andre vet det.

Mannen min sier heldigvis ikke «Var det ikke det jeg sa!» når jeg er nødt til å ta en dag i sengen på grunn av for høyt aktivitetsnivå. Han ser bare bekymret på meg, og spør om jeg ikke burde roe ned litt – bare litt? Dessuten stiller han kanskje det viktigste spørsmålet en ME-pasient må ta stilling til når det gjelder aktivitetsavpassing: Er det virkelig verdt det? Var den aktiviteten jeg deltok i virkelig verdt å føle seg elendig i to uker etterpå? Hva er verdt en serie våkenetter med heftige muskelsmerter? Fins det noe som er så viktig eller så moro at det veier opp for risikoen for å sette seg selv varig tilbake?

Det er ganger jeg kan si – ja, det var verdt det.  Noen ganger hviler jeg på forhånd og i etterkant for å klare å være med på noe stort sosialt, og lever i månedsvis på minnene. Andre ganger må jeg stille opp for nære og kjære, fordi jeg tross sykdommen er den sterkeste der og da. Da er det verdt det.

Andre ganger er jeg sinna på meg selv fordi jeg overvurderte egen krefter og brukte dem opp på tull, som da jeg  «MÅTTE» ha en ny kjole til et selskap og ikke ga meg før jeg fant den –men var så sliten etterpå at jeg nesten ikke orket selskapet. Det har også vært ganger da jeg har tenkt at hvis jeg biter tenna sammen og later som om sykdommen ikke eksisterer, så går det bra. Det gjør det ikke, og jeg har vært alvorlig sint på meg selv i etterkant.

I det store og det hele er det svært lite som er verdt å bli varig sykere for, tenker jeg etter 17 års sykdom. Det må være et fornuftig forhold mellom aktiviteten og det behovet for hvile som den utløser. I det store og hele bør jeg ha et aktivitetsnivå som jeg kan ha konstant, uten å bli dårligere. Man lærer etter hvert, og man lærer å prioritere. Som tenåring gikk jeg alltid i høye hæler, fordi jeg var så liten, og var villig til å tåle vonde tær – nå foretrekker jeg flate sko og komfort.

Ingen kan fortelle andre hvordan de skal leve livene sine. (Det nytter ikke prøve engang, for de hører ikke etter – hadde vi mennesker hatt evnen til å lære av andres feil, ville verden sett veldig forskjellig ut.) Det er ordentlig stygt å si «var det ikke det jeg sa» selv om det var det man sa.  Når man ser en annen ME-pasient ligge flatt ut og kjenne de vonde konsekvensene av å ha gått for langt over egen tålegrense bør man selvsagt, der og da, tilby trøst.

Men kanskje, når vedkommende er bedre, kan man spørre forsiktig: «Var det verdt det?»

Eller man får si som mannen min sier: «Vær så snill å vær litt mer forsiktig neste gang, nå ble jeg virkelig bekymret!» (Og jeg håper bekymringen ikke først og fremst gjaldt at det ble han som måtte lage middag den uken?)

Små topper er også topper!

Bare noen meter til nå, så er jeg oppe… Jeg lener meg mot vinden, biter tenna sammen og setter den ene foten foran den andre, og den andre foran den ene. Jeg kjenner det i beina, og jeg må innrømme at jeg er aldri så lite andpusten, men jeg er fast innstilt på at opp, det skal jeg.
Og så, endelig når jeg toppen, og utsikten bretter seg ut foran meg mens fjellvinden hvirvler rundt meg og lukter myr, lyng og krekling. Jeg kjenner at det virkelig var verdt det å gå opp hit!

Nå er toppen min riktignok bare en liten fjellknatt ca. 50 meter fra der jeg har parkert bilen. Den virkelige toppen ruver høyt bak meg, fullstendig uoppnåelig for mine ME-muskler. Jeg snur meg og ser på den, og lengter opp dit, lengter etter å være en av de røde anorakkledde prikkene som arbeider seg opp stien.

Her jeg står har jeg et valg – jeg kan stå her og se på toppen jeg aldri vil komme meg opp på, og ergre meg over det, lengte, forbanne ME-en. bli sinna, sur og vonbråten – eller jeg kan snu meg og se hvor langt jeg har kommet, og glede meg over utsikten her jeg er. Jeg snur meg, og utsikten over dalen er fantastisk, og jeg nyter synet av blåne bak blåne og solflekker som jages over landskapet av skyenes skyggeflekker.

Vi med ME orker så lite, og så mye, mye mindre enn det vi klarte før. Det er så fryktelig lett å måle seg mot det man var tidligere, eller mot dem som er friske. Når vi med ME snakker om hva vi har gjort i løpet av dagen har vi så alt for lett for å bruke ordet «bare» om alt: Jeg har «bare» laget middag i dag, jeg har «bare» tatt en klesvask, jeg har «bare» dusjet. Vi ser mot toppen over oss, fjellet av alt det vi pleide å kunne utrette, og føler oss ubetydelige, utilstrekkelige og små.

Hvordan vi omtaler oss selv, påvirker hvordan andre ser oss. Sier vi «bare» om de tingene vi utretter, er det lett at også andre ser på dem som «bare». For mange ME-pasienter er det imidlertid ikke «bare» å dusje, lage middag eller vaske klær. Det er energikrevende oppgaver, og det er en seier å ha gjennomført det. Det er lov å si: «Jeg har vært så flink i dag, jeg har dusjet!»

Livet med ME er ikke et liv vi har valgt, men det er det livet vi har. Alle håper selvsagt å bli friske en dag, men vi kan ikke vente med å leve til den dagen kommer. Livet er her og nå, og det gjelder å gjøre det beste ut av det. Jeg tror det er viktig å lære seg å glede seg over hva man faktisk klarer, og erkjenne at det å gjøre det er en bragd, i stedet for å hele tiden tenke på hva man ikke klarer.

Det spiller ingen rolle hvor stor fjelltoppen er. Små topper er også topper, og det er en seier å ha besteget dem. Nyt utsikten!

Hvitveis i Holtnesdalen

Hvert år må jeg opp i Holtnesdalen når hvitveisen blomstrer. Det er ikke langt å gå, men det er bratt, og kanskje litt for slitsomt – egentlig.

Selv om jeg er helt for aktivitetstilpasning og energiøkonomisering, så er det noen ganger jeg må gi litt blaffen, og gjøre noe jeg virkelig har lyst til. LITT blaffen, ikke fullstendig blaffen. Fullstendig blaffen kan legge meg flat på sofaen i uker, LITT blaffen medfører en dag eller to med sterkt redusert aktivitetsnivå, og de gode minnene rekker ikke å blekne før jeg er tilbake til det som er mer eller mindre normalt.

Hvitveisen i Holtnesdalen er verdt et par dager selvpåført tretthet. Området er et naturreservat med edelløvskog, en bratt og kronglete dal med svære trær, merkelige knauser og bratte bekkefar. Om våren er bakken er dekket av et teppe av hvitt, trærne har gjennomskinnelige, selvlysende grønne blader, fire svarttroster konkurrerer om å synge de beste melodiene og solen varmer i ansiktet. Sener på sommeren stenger trekronene lyset ute, og bakken er dekket av bregner, og man kan tro man er i en grønn,  halvmørk katedral. Nå om våren er hele området lys og luft, og det er det vakreste hvitveisstedet jeg vet.

Jeg håper noen vil bli med meg på turen gjennom bildene under, og at jeg på den måten kan dele gleden med noen av dere andre.

Fjellvettregler for oss med ME

For litt siden leste jeg et spørsmål i en facebookgruppe: Hvilke råd ville du gi til en som nettopp har fått vite at han eller hun har ME? Så kom fjellvettreglene på TV, og jeg tenkte: Kanskje trenger vi et sett med ME-vett-regler? Derfor skrev jeg om fjellvettreglene litt, og her er resultatet.

Ikke press deg ut over det du tåler. (Legg ikke ut på langtur uten trening.)

Det som skiller ME fra alle andre sykdommer er PEM (post-exertional malaise, eller anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/symptomforverring på norsk). Hvis en ME-pasient presser seg ut over tålegrensen, risikerer de at alle symptomer forsterkes. Presser man seg flere dager på rad, risikerer de at hele sykdomssituasjonen forverres. Forskning har vist at ME-pasienters muskler ikke fungerer som de skal. De går fortere over i anaerob forbrenning, og restitusjonstiden (den tiden det tar før musklene er klare for en ny økt) er unormalt lang. Presser man seg, risikerer man å komme inn i en ond sirkel, der musklene aldri får hentet seg inn, og aktiviteten bidrar til å gjøre deg svakere, ikke sterkere. Det er ikke bare fysisk anstrengelse som kan gjøre deg sykere, også mental anstrengelse kan føre til mange dager med hjernetåke. Denne artikkelen fra ME-foreningens nettside linker til flere artikler om PEM og hva som skjer når ME-pasienter trener. Videoen under er også verdt å se.

Mine egne erfaringer med å mestre PEM, kan du lese i innlegget «Mamma, du piper»

Fortell menneskene rundt deg hvordan du har det. (Meld fra hvor du går.)

Du kan ikke lenger klare alt det du klarte før. Du vil oppdage at du må si nei til invitasjoner og velge bort aktiviteter. De som er rundt deg, vil kunne ha vanskelig for å forstå hvorfor – for du ser jo akkurat like frisk ut som før, og når de ser deg, virker du pigg nok. Fortell venner og familie om hvordan du opplever livet med ME. La dem se deg når du er syk. De fleste vil gjerne forstå, men for å kunne gjøre det, trenger de nok informasjon. ME, som andre alvorlige, kroniske sykdommer, påvirker ikke bare den syke selv, men hele familien. Jeg syns denne artikkelen fra Tidsskrift for Norsk psykologforening tar opp mange viktige spørsmål.

Lytt til kroppen din. (Vis respekt for været og værmeldingene.)

Det er du som kjenner kroppen din best. Lær deg å lytte til den. Du vil etter hvert kjenne igjen signalene på at du har gjort for mye, eller at nå begynner det å bli nok. Ta signalene på alvor. Sier kroppen din at du trenger å hvile, hvil. Hvis du er i tvil om du orker en aktivitet, kan det være klokt å være forsiktig.

Ellen M. Goudsmit har skrevet en veldig god artikkel om aktivitetsavpasning. Den ligger på ME-foreningens nettside.

Tenk gjennom aktiviteter på forhånd. Skaff deg nødvendige hjelpemidler. (Vær rustet mot uvær og kulde selv på korte turer. Ha alltid med ryggsekk og det utstyret fjellet krever.)

Tenk gjennom hva du skal gjøre, og på hvordan du kan tilrettelegge slik at du klarer mest mulig. Kanskje kan du orke mer, hvis du gjør det på en smartere måte? Ergoterapeuter kan hjelpe til med å finne gode løsninger. Det går an å få hjelpemidler til bruk hjemme, rullestol, scooter, kort for handicapparkering og mye mer.

Irma Pinxterhuis har skrevet en god artikkel om energiøkonomisering.

Hjelpemidler får man ved å henvende seg til ergoterapeuten i kommunen du bor i, det samme gjelder parkeringstillatelse for forflytningshemmede.

Følg med på ME-foreningens nettsider, og gjerne andre blogger og nettsteder der det deles informasjon om ME og forskning (Lytt til erfarne fjellfolk.)

Her er noen av de nettsidene og bloggene jeg liker å følge med på. Jeg garanterer ikke at all informasjonen på disse sidene er 100% riktig, men det er mye interessant, og det kan være greit å få flere synspunkter på samme tema.

Phoenix rising – stort ME-forum og mange artikler

Health Rising

Simmaron Research – bloggen til Simmaron Research, der Dan Peterson er leder. Dan Peterson er de forskerne/klinikerne som har arbeidet lengst med ME.

Solve CFS – nettsiden til den amerikanske ME-foreningen CFIDS Association

Norges ME-forening

Open Medicine Institute

Prohealth 

Invest in ME – arrangerer stor, internasjonal konferanse om ME hvert år i London

IACFS ME – arrangerer stor, internasjonal konferanse i USA annent hvert år. Mange av disse sidene har også facebooksider, slik at man kan få informasjonen rett inn på veggen.

Skaff deg kunnskap om egen sykdom (Bruk kart og kompass.)

Dessverre er det manglende kunnskap om ME både blant helsevesenet og Nav. Mange fastleger kan lite om ME, og av og til er det de kan rett og slett feil. Hvis du skal få den behandlingen du trenger, er du vært ofte nødt til å sette deg inn i egen sykdom, og kunne dokumentere overfor legen at du har rett. ME-foreningen har mye informasjon på sidene sine, og mye som kan skrives ut og tas med til legen.

Sykdommen din er fysisk. Ikke la noen fortelle deg at dette er noe du innbiller deg. Det er tusenvis av forskningsartikler som viser at det er noe virkelig galt som skjer i ME-syke kropper. Det er et enormt puslespill, der man har mange viktige biter, men der andre mangler – foreløpig.

Lær deg å kjenne din egen kropp, og vit hvordan du reagerer. Dukker det opp helt nye symptomer, er det viktig å oppsøke lege. Selv om man har ME, kan man også få andre sykdommer.

Sørg for å få sjekket om du har allergier eller matvareintoleranser, selv om du ikke har hatt det før. Mange får nye allergier eller intoleranser når de får ME.

Sørg for å få behandling som letter de symptomene du sliter med. Selv om det ikke finnes noen kur for ME, kan man behandle problemer som søvnløshet og smerter.

Ikke gå deg vill i jungelen av alternative kurer og terapier. Det er helt naturlig at man vil prøve «alt» for å bli frisk. Det er imidlertid en kjensgjerning at mye av det «alternative» ikke virker på annet enn lommeboken, som blir tynn og mager. Vis sunn skepsis og spør etter skikkelig dokumentasjon.

Gå ikke alene.

Pasientforeninger kan være til hjelp og støtte. Det er fornuftig å snakke med andre som har hatt ME en stund – de har som regel funnet måter å mestre sykdommen på, og har gode tips. Mange ME-pasienter opplever at det er så vanskelig å få leger og pårørende til å forstå hva de sliter at de begynner å tvile på seg selv. Det er en stor støtte å snakke med noen som bekrefter det man opplever. Det har mye å si for mestring av sykdommen at man føler at man blir forstått og godtatt. Hvis man ikke kan komme seg på likemannstreff, finnes det facebookgrupper som fungerer som likemannsgrupper. Søk på ME-foreningen, så kommer det opp grupper for ungdom, unge voksne, voksne, menn og pårørende til barn. Det er også mange ME-syke som blogger om sitt liv med sykdommen. Melivetpaaslep har laget en oversikt over ME-blogger.

Vend i tide – det er ingen skam å snu.

Når kroppen din sier at den har fått nok, hør på den. Det er ikke alltid like lett, og det kan være fryktelig vanskelig å stoppe i tide. Man kan holde på med noe moro, eller oppleve at det er et nederlag å gi seg, eller det kan være sosiale situasjoner der man ikke vil være annerledes eller til bry. Mange ME-pasienter synes det er vanskeligere å gjøre lite nok enn for mye. Det er ingen skam å si «Jeg orker ikke mer nå» eller «jeg trenger å hvile». Du er ikke svak om du sier at du ikke makter noe, du er sterk som tør vise dine sårbare sider! Du skal ikke ha dårlig samvittighet hvis det er noe du ikke klarer – det er ikke din feil at du er syk, og du kan ikke «bare ta deg sammen». Tenk også på at det er det lange løpet som teller. Du skal holde lenge, og da er det rolig og pent som gjelder.

Spar på kreftene, og legg deg om nødvendig (Spar på kreftene og grav deg inn i snøen om nødvendig.)

Livet med ME dreier seg om mestring. Jeg har lært meg å tenke på krefter som energipenger som jeg sparer i en energibank. Hver dag kommer det litt energipenger inn, og hver dag må jeg bruke litt. Jeg kan spare litt, og jeg har en kassakreditt som gjør at jeg kan overtrekke kontoen litt av og til. Overtrekket må imidlertid betales tilbake med høye renter, og gjør at jeg har veldig lite å gå på i dagene (kanskje ukene) etterpå. Livet blir en øvelse i å la være å sette seg i energigjeld ved å finne en balanse mellom aktivitet og hvile, der utgiftene ikke overskrider inntektene. Man skal ikke bare ligge. Kroppene våre liker seg best hvis de er i aktivitet, men aktivitesnivået må ikke være så høyt at vi gjør oss selv dårlige. Noen dager er sengen det beste og klokeste valget. Du er ikke lat om du ligger, du ligger for å lade opp! Passe mye hvile er essensielt. Det gjelder å finne balansen mellom passe aktivitet og passe hvile. Det er det som er mestring.   Til sist vil jeg legge til en regel for egen regning.

Vær snill med deg selv.

Tilgi deg selv for at du er syk. Aksepter at den stakkars kroppen din ikke orker det den gjorde før, og at hodet ikke alltid henger med. Det er ikke unormalt å sørge over det livet man har mistet. La deg selv få lov til det, før du løfter hodet og ser fremover. Ikke plag deg selv med å tenke på alt det du ikke klarer, eller tenk på deg selv som mindre verdt enn før. Du er verdifull! Forsøk å fokuser på hva du klarer, og finn noe å glede deg over hver dag, selv om det er små ting. Det finnes alltid noen øyeblikk da alt er helt ålreit. Og husk, alltid: Du er ikke alene!

«Ekte» ME og avisoppslag

Nok en gang, et avisoppslag om en ME-pasient som har blitt mirakuløst frisk.

Vi har sett oppslagene før, alle sammen, og de følger samme lest: Vedkommende var syk i flere år, lå i mørket, men så – SÅ – deltok vedkommende på et kurs/ begynte med alternativ behandling/ begynte å trene/ opplevde et mirakel, og ble plutselig fullstendig frisk. Nå vil de gjerne fortelle at alle med ME kan bli like friske, om de bare gjør det samme.

Det neste som skjer er at venner/ tante/ kontaktperson på Nav spør deg: Hvorfor gjør ikke du det? VIL du være syk…!?

Alt jeg klarer å gjøre er å trekke et dypt, oppgitt, mentalt sukk, samtidig som jeg begynner å lure på hvor jeg skal begynne å forklare.

Først av alt: Nei, jeg vil selvsagt ikke være syk. Jeg ville gjøre hva som helst for å bli frisk – men jeg har ingen tro på mirakelkurer.

Deretter: Jeg er oppriktig glad på vegne av den personen som har blitt frisk. Jeg unner vedkommende det av hele mitt hjerte, og ønsker lykke til videre i livet.

Og så – kan jeg begynne å forklare alt som er feil med den artikkelen.

Mangel på vitenskapelig dokumentasjon

Det finnes ikke bevis for at metoden fungerer. Vi vet ikke engang om det var metoden som gjorde  utslaget. Vi vet at mennesket var sykt, forsøkte en metode, og ble frisk. Det behøver ikke å være sammenheng. Det kan ha vært noe annet som virket, eller kanskje denne personen ville blitt frisk uansett. Det kan ha vært placeboeffekt. Med mindre man prøver metoden på en stor gruppe sammenlignbare personer, og kan sammenligne med en gruppe som ikke får behandling – ja, da er det umulig å si noe sikkert.

Hva er det å være frisk?

Hvis en person står frem som frisk, kan jeg ikke si at vedkommende ikke er det, men…

Det er ingen fasit for hva det er å være «frisk». Betyr det å være fullstendig symptomfri? Eller betyr det å være bedre enn man var? Er man syk lenge, forandrer man oppfatning av hva som er «normalt». Det å bli bedre, kan fort tolkes som at man holder på å bli «frisk». Man skal heller ikke se bort fra at det kan være en god del ønsketenkning involvert.

Det er også grunn til å spørre om tilfriskningen var varig. Mange med ME kan mobilisere uante krefter i en periode, men det kan lett ende med en skikkelig nedtur. «Risikoen for tilbakefall synes å være livslang.» skriver Dr. E.G. Dowsett, i artikkelen «Hva er ME/CFS».

Er ME den rette disgnosen?

Jeg vil på ingen måte stille tvil ved et annet menneskes diagnose. Det har jeg over hodet ikke kompetanse til!

Likevel – hvis man godtar at Dr. Snells forskning har rett, og PEM (post exertional Malaise, eller anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/ symptomforverring ) er så karakteristisk for ME at det kunne blitt brukt som diagnoseverktøy  mener jeg det er grunn til å stille tvil om en ME-pasient kan bli frisk av et regime som innebærer å presse seg fysisk, eller ikke høre på kroppens signaler.

En undersøkelse i England viste at 40% av pasientene som ble henvist til et regionalt ME/CFS-senter, egentlig hadde andre problemer som kunne forklare symptomene deres.  Det er grunn til å tro at det også i Norge er mange som har fått feil diagnose. Kompetansen blant legene er ulik, og det brukes forskjellige diagnosekriterier. Det er tragisk, både for dem som kunne fått ordentlig hjelp hvis de hadde fått riktig diagnose – og for ME-pasienter som igjen og igjen blir konfrontert med spørsmål om hvorfor ikke også de prøver alternative terapier/ mirakler/ trening eller healing. VIL de ikke bli friske?

Det er ikke så rart at ME-syke reagerer hissig på disse artiklene. Mange har opplevd å bli konfrontert med de mytene som blir vedlikeholdt gang etter gang etter gang. Vi har hørt det hos leger, hos Nav, hos venner og slektinger: Ja, men du vil vel bli frisk? Det skader vel ikke å prøve?

Kommentarfeltene på avisenes nettsider freser, det koker på facebook og på blogger. Det er som å vifte en rød klut foran en okse, eller kanskje heller å tråkke i et vepsebol. ME-pasienter som i tillegg til en forjævlig sykdom har måttet slite i mange år for å bli trodd, slipper all sin oppsparte frustrasjon løs – For det skader faktisk å prøve!

Reaksjonen er ikke vanskelig å forstå. Likevel tror jeg man som ME-pasient står seg på å være varsom i det man sier. Uansett hvordan en person ble frisk, hvor frisk vedkommende er, eller om diagnosen er riktig, er dette et menneske som har vært svært sykt, som har lidd og slitt, og som sikkert har gått mange runder i helsevesenet uten å ha fått svar på hva som er feil. Uten å være lege og undersøke vedkommende fra topp til tå, kan ingen si noe om vedkommende har «ekte» ME. Det nytter ikke å rase mot vedkommende – som, tross alt, sannsynligvis bare forsøker – om enn misforstått – å være hjelpsom.

Skal man si noe, får man heller være saklig, og basere det man sier på det som kan dokumenteres. Jeg har samlet et lite knippe ressurser under, og kanskje er det noe her man kan bruke til å overbevise andre om at PEM er reelt.

Det er etter hvert en god del forskning som objektivt viser PEM og problemer med fysisk aktivitet:

I en ny studie  fra Nederland står det:

Low oxygen uptake by muscle cells causes exercise intolerance in a majority of CFS patients, indicating insufficient metabolic adaptation to incremental exercise. The high increase of the cardiac output relative to the increase of oxygen uptake argues against deconditioning as a cause for physical impairment in these patients.

I newcastle har Julia Newton dyrket muskelceellebiopsier fra ME-pasienter. Cellen ble så «trent», og det viste seg at de produserte betydelig mer syre enn celler fra friske personer. Julia Newton har forklart mer om dette i et intervju med Pro Health.

I Snells studie står det:

Reduced functional capacity and postexertion fatigue after physical activity are hallmark symptoms of chronic fatigue syndrome (CFS) and may even qualify for biomarker status.

Snell holdt et foredrag i Stockholm:

CFIDS Chronicle fra 2007 har en god artikkel om trening og ME. Der står det blant annet:

Numerous GET studies have claimed improvement in fatigue and other symptoms in the studied CFS patients.¹ However, a careful examination of those studies raises questions about cohort selection, drop-out rates, and study design.² There is evidence, both in patient surveys and in research literature, that many CFS patients experience symptom exacerbation and serious setbacks after GET.³ Research has also suggested that there may be activity ceilings for CFS patients, such that activity cannot be increased past a certain limit.⁴

http://www.cfids.org/archives/2004/su04-workingout.pdf

Her hjemme holder Katarina Lien på med en lignende studie,jeg har skrevet om det her:

Ergospirometri – sykkeltest

Her er et videointervju med Staci Stevens om samme tema:

Den amerikanske organisasjonen CFIDS Association, har laget et webinar om PEM.

Du vet du har ME når…

«Du vet du har ME… når du ikke har vært hos frisøren på tre år… og når du er på vei ut døra med maskara på bare ett øye, mens du leter etter brillene du har på hodet, og mobilen du har i hånden»

Du vet du har ME når… ble starten på en av de mest populære trådene noen gang i ME-foreningens voksengruppe på Facebook. Det kom rund 350 kommentarer, noen såre og triste, men de fleste fylt av skikkelig galgenhumor. Jeg er enormt imponert av alle dem som klarer å le av sin situasjon, og som deler sine historier.

Flere ga uttrykk for at flere burde få se disse kommentarene – familie, venner, leger, helsearbeidere… men siden gruppen er lukket, er det vanskelig å få til. Jeg er admin. for denne gruppen, og med tillatelse fra medlemmene laget jeg derfor et dokument der navn er fjernet, og kommentarene er ordnet etter tema.

Dokumentet kan lastes ned og deles av hjertens lyst – eller man kan dele lenken til denne bloggen.

Balansegang

Balansegang

«Alt med måtehold, også måtehold» sa Oscar Wilde. «For mye og for lite har ingen smak» sa min mormor.

Å ha ME føles ofte som en leksjon i å leve med måtehold. Det gjelder å ikke gjøre for mye. Gjør man det, risikerer man å oppleve at alle symptomer forverres, «post-exertional malaise» slår til for fullt, og man bruker flere uker på å si til seg selv: DUST! NÅR skal du lære deg å være forsiktig?  Men – det kan bli for mye måtehold også. Hvis man blir redd for å bli verre, og unngår aktivitet av den grunn, kan man risikere at man får andre problemer på grunn av at man er inaktiv.

Kroppene våre er laget for å være i bevegelse. Vi fungerer best når alle musklene blir brukt nok til at de holder seg sterke og smidige. Brukes de ikke, eller hvis de brukes feil, kan de bli korte, harde og stive. Da får vi vondt, og ofte forsøker vi å bevege oss slik at vi får mindre vondt – og feilbelaster på ett nytt sted, og får nye vondter. Fysioterapi, kiropraktor eller massører kan hjelpe – men hvis vi bare går rett tilbake til våre tidligere bevegelsesmønstre, eller mangel på sådanne, vil vi snart være tilbake til å ha like vondt igjen.

Jeg hadde veldig, veldig vondt i korsryggen for noen år siden. Det var vondt å sitte, ligge og gå, og smertene strålte ned i føttene. En amerikansk venninne, som er fysioterapeut, var en reddende engel da hun viste meg en blogg. Bloggen heter «Aligned and well» og skrives av Katy Bowman, som er biomekaniker – hun ser på hvordan kroppens maskineri fungerer. Hun skriver tankevekkende, lærerikt og morsomt, og har den enkle teorien at hvis man bruker musklene slik det er ment, vil man ha mindre smerter.

Jeg fikk en del AHA!-opplevelser. Jeg sitter mye (hva skulle jeg ellers gjøre) – og jeg har aldri tenkt over at det kunne medføre at muskler både på baksiden og forsiden av lårene ble forkortet. Jeg visste heller ikke at disse musklene kunne ha noe som helst med min stakkars korsrygg å gjøre. Start å tøye, sa min venninne – og begynn å tenke på hvordan du står og går. Hun dyttet bekkenet mitt på plass, plasserte føttene mine i hoftevidde – se der, der er du balansert! En uke etterpå beklaget jeg meg – det  gjør ingen forskjell! Hun lo rått. Ikke ennå, nei! Dette er ikke en «quick-fix» – det er en livsstil. Sakte men sikkert vil du bygge opp muskler der de skal være – og få strukket de musklene som er for korte, og så blir det bedre.

Hun hadde rett. Et år etterpå – et år på flate sko, med rolig tøying hver kveld, med bevissthet på hvordan jeg går – så er ryggen min noe helt annet. Det er også riktig at dette er ikke noe man fikser på en dag, men det virker!

I forbindelse med isjaslignende smerter, kan det være interessant å se på denne artikkelen om piriformismuskelen, som har med rotasjon av hoften å gjøre. Piriformis er en liten muskel som arbeider med bøying og rotasjon av hoften, og den kan bli stiv og forkortet hvi vi sitter mye. Den kan klemme på isjasnerven, og gi smerter i korsrygg og nedover i bena. Her er en tøying av piriformis der man kan ligge rolig på gulvet.
Psoasmuskelen er festet i de nederste ryggvivlene og i lårbenet, og kan også bli forkortet hvis man sitter mye. Da vil den tvinge deg til å svaie, og man kan igjen få press på isjasnerven og andre nerver som går nedover i beina. Her er to artikler: Psoas, the new black og Snapping psoas, hidden tiger. Her er en video av en veldig enkel og avslappende psoastøying.

Så er det musklene på baksiden av låret. De blir også korte av at vi sitter med bøyde bein, og det er viktig å strekke dem godt ut. Her er en måte å tøye på der man kan ligge på gulvet.

Jeg forsøker å være i bevegelse så mye jeg kan. Med pulsklokke på forsøker jeg å holde aktiviteten på et nivå jeg tåler. Jeg kaller det ikke trening.

Jeg tenker på det som balansegang – ikke for mye, ikke for lite, men akkurat passe til at kroppen min fungerer – sånn nogenlunde.

Energiøkonomisering og lommepenger

Har man dårlig økonomi, må man holde seg til et stramt budsjett – det nytter ikke å bruke penger man ikke har. Har man lite energi, gjelder det samme.

Jeg tenker på energi som en form for penger: Jeg «tjener» litt hver dag, jeg har daglige «utgifter», litt setter jeg på en «sparekonto», og litt er «lommepenger» som jeg kan bruke fritt.

Jeg husker når jeg regnet på hva jeg kunne få for lommepengene mine da jeg var liten, og at det var frustrerende å ikke kunne få alt man ønsker seg. Slik er det nå også – jeg må velge hva jeg bruker energien min på, og jeg kan ikke gjøre alt jeg har lyst til. Bruker jeg for mye, overtrekker jeg «sparekontoen» min, og overtrekket må betales tilbake – med stive renter – flat i sengen.

Så det gjelder å bruke det man har på en fornuftig måte. Oslo Universitetssykehus har laget en veileder med mange nyttige tips, som det kan være nyttig å se på.

Så fint at andre har slike gode ideer!