Denne uken arrangerer ME-foreningen en kunnskapskampanje om ME. Alle kan delta i en dugnad for å spre informasjon om alle aspekter om ME.
Det er ekstremt viktig å spre kunnskap – ikke minst kunnskap om at vi vet så lite – og at det trengs forskningsmidler for at vi skal få vite mer.
For hva VET vi egentlig om ME?
IOM-rapporten slo fast (etter å ha gått gjennom hele forskningslitteraturen på ME, fattige 9000 artikler, bare dobbelt som mye som kommer opp når man søker på «multiple sclerosis 2018» på Pubmed. )
“The primary message of the committee’s report is that ME/CFS is a serious, chronic, complex, systemic disease that often can profoundly affect the lives of ME/CFS is a serious, chronic, complex, systemic disease that often can profoundly affect the lives of patients.”
Vi vet også at ME gir lav livskvalitet og legger enorm byrde på pårørende (Nacul et al (2011a)
“ME/CFS is as disabling and has a greater impact on functional status and well-being than other chronic diseases such as cancer. The emotional burden of ME/CFS is felt by lay carers as well as by people with ME/CFS.”
Når det er sagt, er det fryktelig mye vi IKKE vet, bl.a. svar på helst sentrale spørsmål.
- Vi vet ikke hva som forårsaker ME
- Vi vet ikke hvorfor noen får ME etter infeksjonssykdommer og andre ikke, eller hvorfor noen får ME uten at man kan sette fingeren på en infeksjon i forkant.
- Vi vet ikke hvorfor folk fortsetter å være syke år etter år etter år, eller hvorfor sykdommen mange ganger svinger slik den gjør.
Hvorfor vet vi ikke disse tingene?
Hovedårsaken er at det skjer forsvinnende lite forskning på ME. De midlene som på verdensbasis brukes på MS på ett år er mer en det som sammenlagt har blitt brukt på ME – noensinne. ME-forskning har også vært et svært «usexy» felt – og sykdommen ME har flere ganger blitt rangert som den sykdommen som har lavest status. Derfor blir det publisert 4500 artikler – minst – om MS på ett eneste år, mens det mellom 1957 og 2015 ble publisert rundt 9000 totalt om ME.
Det finnes en rekke studier som viser veldig interessante funn hos ME-pasienter, og hvis funnene stemmer, er dette absolutt en fysisk sykdom. Dessverre – stort sett på grunn av bevilgninger – er studiene små, og det er veldig sjelden gjort studier som dobbeltsjekker om resultatene virkelig er reelle.
Hvordan i all verden kan det ha seg at man vet så lite om en så alvorlig sykdom, og at myndighetene ser ut til å ikke bry seg om det? Hvorfor er forholdet mellom sykdomsbyrde og kunnskap, kostnad for samfunnet og bevilgninger til forskning så åpenbart skjevt?
La oss spre kunnskap:
- Om pasientenes hverdag
- Om pasientenes erfaringer med hjelpeapparatet
- Om den enorme byrden som legges på pårørende
- Om at det er en øking i antall diagnoser
- Om at det er forskjell på diagnosekriterier, og at man må snakke om riktig pasientgruppe
- Om hva forskningen sier om ME
- Om at grunnen til at vi ikke vet mer om ME er på grunn av manglende midler!
Dagens lille ME-glede 