På tur på andres bein

hostturblogg8lite

Jeg har alltid likt meg på tur, og vært en ivrig bruker av skog og mark, enten på sykkel eller til fots. Nå har MEen gjort at beina ikke fungerer så godt lenger, og lange turer fungerer ikke i det hele tatt – i alle fall ikke på egne bein. Da er det fantastisk å få lov til å låne andres! Fjordingen Aliss bor på en gård i nærheten, og bærer meg velvillig ut i naturen, med velvillig tillatelse fra sin eier. Jeg er utrolig takknemlig for den sjansen til å være ute på tur, og for godt selskap – og særlig når det er på en aldeles blankskurt og skinnende høstdag.

hostturblogg7lite

hostturblogg9lite

hostturblogg6lite

hostturblogg5lite

hostturblogg4lite

hostturblogg3lite

hostturblogg2lite

hostturblogg1lite

 

Si meg, tror du jeg gjør dette med vilje?

Det skal lønne seg å jobbe, sier politikerne… og jeg tenker…

Jeg har en venninne som en gang gjorde noe jeg virkelig beundrer.

Hun var relativt nyutdannet, med to små barn, boliglån, trang økonomi, og som tilfellet ofte er i slike sammenhenger – en bil som hadde sett bedre tider, og som var blitt temmelig temperamentsfull på sine gamle dager. Særlig dårlig likte bilen råkalde høstmorgener. Da ville den helst ikke starte, og fikk man først startet den, måtte man lirke forsiktig med choken og gassen, ellers stoppet den igjen, og da var det ikke nok kraft i det eldgamle og nesten utladete batteriet til å få startet den igjen.

Så var det en råkald høstmorgen hun var på vei til jobb via barnehagen at en litt aggressivt utseende BMW la seg rett opp i baken på henne på veien, og ga alle tegn på at han syntes at det å holde fartsgrensen var lusekjøring. Min venninne ble stresset, og i en rundkjøring tråkket hun litt for hardt på gassen, kvelte motoren, og der sto hun. Mens hun fortvilet forsøkte å få start på bilen igjen, la fyren bak seg på hornet.

Min venninne hadde hatt en stressende morgen, sånn som man bare har med to grinet småunger når mannen samtidig ikke finner sokkene sine, og nå sprakk hun. Hun gikk ut av bilen sin, bort til den fremdeles tutende BMWen, og banket på vinduet. Da han rullet det ned sa hun, pent og høflig:

«Si meg, tror du jeg gjør dette med vilje?»

«Nei…»

«Hvorfor tuter du da?»

Jeg har lyst til å spørre våre kjære politikere, de som snakker om at «det skal lønne seg å jobbe» og mener at «det skal ikke lønne seg å være syk.» det samme. Tror dere jeg gjør dette med vilje? Tror dere jeg har valgt å være ufør?

Ikke?

Hvorfor settes det da så stort fokus på å presse de uføre tilbake i jobb?

Hvis vi uføre var uføre fordi vi var late og ikke gadd å jobbe, kunne jeg forstå det, men det er ikke slik. Jeg er ufør fordi jeg er syk, og mindre penger betyr ikke at jeg blir friskere, det betyr bare at jeg får mindre penger.

I hele debatten slår det meg at fokus er så enormt på å få de uføre tilbake i jobb, og at så lite blir sagt om hvorfor de ikke er i jobb. Hvorfor kom de aldri inn i arbeidslivet? Hva gjorde at de falt utenfor? Begynte man å se på det, ville det kanskje gå opp for politikerne at de uføre er svært, svært ulike, og at det trengs fleksible tiltak for å få dem i jobb – eller forhindre at de aldri får en.

Noen trenger tilrettelegging fysisk, slik at de kan arbeide selv om det har et fysisk handicap. Jeg har møtt en dame med krykke og doktorgrad som ikke fikk jobb når arbeidsgiver så krykken. (Nav sendte henne på kurs i å skrive CV.)

En person med ADHD trenger kanskje å få støtte gjennom studiene slik at vedkommende klarer å gjennomføre, og er skikket til å få jobb. (Jeg kjenner en ung mann som gikk til Nav for å få hjelp, og kom ut med en nettadresse for å søke jobb i utlandet.) Kanskje skal noe av innsatsen settes inn på barneskolen, i 1. klasse, FØR det dukker opp problemer, og barn med ADHD eller dysleksi faller av lasset? Kanskje skulle noen aldri gå på videregående, men få tilbud om jobb etter ungdomsskolen?

Noen har behov for et miljø der de kan føles seg trygge, og kan bygge selvtillit gjennom å føle at de er til nytte. Andre trenger ro og skjerming. Noen trenger fleksibel arbeidstid og fravær av stress.

Kanskje skulle man se på hva som er årsaken til at så mange blir syke, og se hva som kan gjøres for å forebygge? Hva er årsaken til flest uføresaker? Kan man forebygge muskel- og sjelettplager ved å se mer på fysisk arbeidsmiljø. Gratis fysioterapi til alle? Jeg bare spør.

Det lønner seg å jobbe i de aller, aller fleste tilfellene. Det er heller ikke bare økonomisk gevinst, men man oppnår venner og sosial kontakt gjennom jobben, og arbeidet gir respekt og anseelse. Jeg gråt den dagen jeg fikk uføretrygd – for selv om økonomien min nå var sikret (selv om inntekten min var 1/3 av hva den var før), betydde det slutten på så mye jeg brød meg om.

Nei, jeg gjør ikke dette med vilje.

Kjære politikere – slutt å tute.

Skrell den!

En av de første vitsene jeg kunne (en gang på 60-tallet, da appelsiner fremdeles var litt eksotisk og stor stas) var slik:

En mor og en liten datter kommer inn i butikken (det var egne frukt- og grønnsaksbutikker den gangen. Med disk, og dame bak disken.) Den lille jenta henger på moren og gnåler:

-Mamma, jeg vil ha en appelsin! Jeg vil ha en appelsin! Værsåsnill’a, mamma, kan jeg få en appelsin?

-Nei, ikke nå, vennen min.

-Å mamma, VÆÆÆÆÆÆR så snill!

-Nei, nå må du slutte å mase, kjære deg.

-ÅÅÅÅÅÅÅÅÅ mamma….! Underleppen blir lenger og lenger.

Da forbarmer butikkdamen (ekspeditrise het det) seg over jenta, tar frem en appelsin og sier: Du skal få en av meg du!

-Hva sier du da? Sier moren.

Ungen ser frem og tilbake mellom mammaen og butikkdamen, så rekker hun appelsinen tilbake, og sier: Skrell den!

Tenk noe så fryktelig uhøflig, tenkte 6 år gamle jeg. Tenk å ikke si takk! Ved nærmere ettertanke var kanskje ikke den lille så dum – små barnefingre kan ha mye plunder med tykt appelsinskall. Hva skal man med en gave man ikke kan ha nytte av? Selvsagt er det tanken som teller, men man kan dessverre ikke spise tanker.

I går fikk vi vite at Bernt Høie lover 20 millioner kroner for at ME- og fibromyalgipasienter skal få det bedre (tenk så bra jeg skal få det, som har begge deler). «En gladnyhet fra statsbudsjettet til kronisk syke! Helseminister Bent Høie vil gi pasienter med ulike utmattelses- og smertelidelser et bedre møte med hesevesenet. Derfor foreslår regjeringen å bruke 20 millioner kroner til pilotprosjekt for behandling av ME- og fibromyalgipasienter.» skriver Høyre på facebook.

Vi skulle selvsagt hoppe av glede, og si takk. Imidlertid har jeg en merkelig lyst til å si «skrell den!» i stedet.

Jeg vil så veldig gjerne vite hva pilotprosjektet skal gå til, og at det vil være dyktige og velinformerte leger med, og at psykosomatikerne blir stående utenfor og ikke får være med å leke. Jeg vil vite at pengene går til å ta vare på pasienter, og ikke til å presse enda flere inn i CBT og GET og andre «behandlinger» som gjør dem sykere i stedet.

DA skal jeg neie pent (som vi gjorde på 60-tallet, med halvsokker og pensko med rem over vristen) og si TUUUUUSEN TAKK!

Rare dyr

Alle dyr er rare. Mennesker er dyr, så vi er også rare, til tider, men det er tross alt – til tider – lettere å forstå seg på sin egen art.

Katter derimot, er tidvis umulig å forstå seg på, og det er kanskje derfor de er så fascinerende.

Hvorfor liker katten min for eksempel å sitte ute og se inn?

mims5

 

Den forrige katten likte å sitte inne og se ut. Hvorfor er hun livredd for støvsugeren? Hvorfor sitter hun på fanget når jeg ser på TV i godstolen, men ikke når jeg sitter i sofaen?

mims4

 

Hvorfor ruller hun seg når hun vil løftes opp?

mims1

 

mims2

mims23

 

Hva kan hun sitte å se på i gresset i lange tider?

mims22

Hvorfor vil hun ikke bruke kattesengen hun fikk? Hvordan kan det ha seg at vi ikke aner hvor hun er, men det øyeblikket mannen min setter seg i stolen ved siden av skapet der godteposen oppbevares, så er hun der? Hvor har hun vært når hun kommer hjem og det lukter peisbål av henne?

Jeg vet ikke.

Jeg kommer aldri til å forstå henne.

Jeg vet bare at hun er årsak til stor daglig glede.

 

Sommerens siste blomster

sisteblomst6

Det blir mørkt tidligere, nettene er kaldere og høsten er på vei. Midt på dagen går det likevel an å tro det er sommer – jeg må til å med slå opp parasollen ute, fordi det blir i varmeste laget. Jeg kan ikke klage på sommeren, og jeg skal ikke klage på denne høsten heller.

Det meste har blomstret fra seg i hagen, men georginene er i full gang, sammen med høstasters og den siste floksen. Rosene holder det fremdeles gående, men de kommer en og en, og litt nølende, som om de ikke helt stoler på at de er sommer fremdeles. Selv om det ikke er like mye blomster som tidligere i sommer, er det en stor glede å ta runden rundt huset og nyte farger og lukt. Kanskje setter jeg ekstra pris på det nå, fordi jeg vet at det er de siste.

«Take time to smell the flowers!» sa hippiene på 70-tallet. Det gjør jeg nå, og forsøker å puste roseduften så langt ned i lungene at den blir der helt til neste vår.

Det gjelder å finne gledene og ta vare på dem.

sisteblomst8

sisteblomst7

sisteblomst5

sisteblomst4full

sisteblomst1

sisteblomst3

sisteblomst4

sisteblomst2

Dagens ME-hode.

Jeg liker å ha god tid når jeg skal noe sted, fordi det er alltid noe jeg ikke finner når jeg skal dra – briller, nøkler,mobil, jakke eller skjerf gjenfinnes på de rareste steder. Til og med skoene mine kan finne på å leke gjemsel med meg. Som regel ender jeg med å beine ut døren et par minutter for sent.

I dag var imidlertid alt på sin plass, og jeg kom av gårde til fysioterapitimen min i god tid. Jeg fant til og med parkeringsplass i Asker sentrum med en gang, og hadde plutselig et hav av tid før fysioen. Derfor tenkte jeg at det kunne jo være artig å stikke innom Fretex når jeg først gikk forbi.Der inne hadde de en flott vinterkåpe som jeg fikk lyst til å prøve, og som tenkt så gjort… og der var det en til… og plutselig hadde jeg slett ikke et hav av tid før timen min, så jeg grapset med meg mine personlige eiendeler og løp av gårde.

Da jeg skulle gå fra fysioen en halv time etterpå var det så merkelig kaldt rundt halsen. Jeg banket på hos peuten igjen, og spurte om jeg hadde lagt igjen sjalet mitt der. «Nei,» sa hun, litt tvilende. «Du hadde ikke på deg noe sjal da du kom, tror jeg.»

Nehei.

Å, himmel, Fretex!

Jeg løp tilbake, og hev meg over den første betjeningen jeg så. «Har noen levert inn et sjal?» «Nei… ikke som jeg har sett. Dessverre!» sa damen, og snudde seg mot neste kunde som ville vite prisen på… mitt sjal!

Heldigvis endte det i fordragelighet, og jeg kunne gå ut igjen med sjalet rundt halsen, og et misunnelig blikk fra den andre kunden i ryggen.

Moralen er: Ikke glem igjen klær på Fretex!

Jeg klarte å snakke i hele setninger! :) :)

tv2nyhetskanalen«Kunne du tenke deg å stille opp på TV2 Nyhetskanalen i morgen for å snakke om Nav og rapporten fra ekspertutvalget? Den som Aftenposten skrev om i dag? Du var jo på brukermøtet i vår?» sier damen i telefonen. «Arbeids- og sosialministeren skal være der også.»

Jeg?

Første reaksjonen er at dette orker jeg virkelig ikke. Reise til Oslo på sparket, orke å være nervøs, klare å snakke i sammenhengende setninger PÅ DIREKTEN, uten å miste ord, uten å mister tråden i det jeg skal si, og ende opp med noe slikt som «Den derre greia… Nav? Nav… er ikke snille i forbindelse med… ting…hva heter det nåigjen… trygd?» Ikke tale om.

Den neste var at dette er jammen meg en alt for god sjanse til å la gå fra seg. Hvor ofte har man sjanse til å si hva man mener til noen som virkelig kan gjøre noe med det? Får jeg en slik sjanse igjen? Neppe.

«Ja…» pep jeg, og tenkte: IIIIIIIIK!

For tiden arbeider jeg med å bearbeide svarmaterialet fra spørreundersøkelsen om Nav, og med tallene i lommen, møtte jeg opp hos TV2 om morgenen – og må innrømme at jeg husker svært lite av hva jeg sa, og har måttet se på innlegget selv for å få det med meg. Jeg klarte å snakke hele setninger – og det ble visst litt fornuft også. Best av alt var at jeg fikk ti minutter ansikt til ansikt med ministeren først, og fikk fortalt ham at ME-pasienter blir SYKE av arbeidsutprøving og andre tiltak, and noen blir regelrett trakassert av Nav, og at det er tynt med kompetanse. Inne i studio brukte han flere av mine poenger, og sa: «Man skal ikke bli sykere av å være i Nav-systemet enn man i utgangspunktet var.» La oss håpe at han klarer å snu Nav slik at det blir sant.

Det er lov å håpe!

Se innlegget på ME-foreningens hjemmeside.

 

Ta vare på de små gledene og de gode øyeblikkene

Følg

Få nye innlegg levert til din innboks.

Bli med 51 andre følgere