Sommerens siste blomster

sisteblomst6

Det blir mørkt tidligere, nettene er kaldere og høsten er på vei. Midt på dagen går det likevel an å tro det er sommer – jeg må til å med slå opp parasollen ute, fordi det blir i varmeste laget. Jeg kan ikke klage på sommeren, og jeg skal ikke klage på denne høsten heller.

Det meste har blomstret fra seg i hagen, men georginene er i full gang, sammen med høstasters og den siste floksen. Rosene holder det fremdeles gående, men de kommer en og en, og litt nølende, som om de ikke helt stoler på at de er sommer fremdeles. Selv om det ikke er like mye blomster som tidligere i sommer, er det en stor glede å ta runden rundt huset og nyte farger og lukt. Kanskje setter jeg ekstra pris på det nå, fordi jeg vet at det er de siste.

«Take time to smell the flowers!» sa hippiene på 70-tallet. Det gjør jeg nå, og forsøker å puste roseduften så langt ned i lungene at den blir der helt til neste vår.

Det gjelder å finne gledene og ta vare på dem.

sisteblomst8

sisteblomst7

sisteblomst5

sisteblomst4full

sisteblomst1

sisteblomst3

sisteblomst4

sisteblomst2

Dagens ME-hode.

Jeg liker å ha god tid når jeg skal noe sted, fordi det er alltid noe jeg ikke finner når jeg skal dra – briller, nøkler,mobil, jakke eller skjerf gjenfinnes på de rareste steder. Til og med skoene mine kan finne på å leke gjemsel med meg. Som regel ender jeg med å beine ut døren et par minutter for sent.

I dag var imidlertid alt på sin plass, og jeg kom av gårde til fysioterapitimen min i god tid. Jeg fant til og med parkeringsplass i Asker sentrum med en gang, og hadde plutselig et hav av tid før fysioen. Derfor tenkte jeg at det kunne jo være artig å stikke innom Fretex når jeg først gikk forbi.Der inne hadde de en flott vinterkåpe som jeg fikk lyst til å prøve, og som tenkt så gjort… og der var det en til… og plutselig hadde jeg slett ikke et hav av tid før timen min, så jeg grapset med meg mine personlige eiendeler og løp av gårde.

Da jeg skulle gå fra fysioen en halv time etterpå var det så merkelig kaldt rundt halsen. Jeg banket på hos peuten igjen, og spurte om jeg hadde lagt igjen sjalet mitt der. «Nei,» sa hun, litt tvilende. «Du hadde ikke på deg noe sjal da du kom, tror jeg.»

Nehei.

Å, himmel, Fretex!

Jeg løp tilbake, og hev meg over den første betjeningen jeg så. «Har noen levert inn et sjal?» «Nei… ikke som jeg har sett. Dessverre!» sa damen, og snudde seg mot neste kunde som ville vite prisen på… mitt sjal!

Heldigvis endte det i fordragelighet, og jeg kunne gå ut igjen med sjalet rundt halsen, og et misunnelig blikk fra den andre kunden i ryggen.

Moralen er: Ikke glem igjen klær på Fretex!

Jeg klarte å snakke i hele setninger! :) :)

tv2nyhetskanalen«Kunne du tenke deg å stille opp på TV2 Nyhetskanalen i morgen for å snakke om Nav og rapporten fra ekspertutvalget? Den som Aftenposten skrev om i dag? Du var jo på brukermøtet i vår?» sier damen i telefonen. «Arbeids- og sosialministeren skal være der også.»

Jeg?

Første reaksjonen er at dette orker jeg virkelig ikke. Reise til Oslo på sparket, orke å være nervøs, klare å snakke i sammenhengende setninger PÅ DIREKTEN, uten å miste ord, uten å mister tråden i det jeg skal si, og ende opp med noe slikt som «Den derre greia… Nav? Nav… er ikke snille i forbindelse med… ting…hva heter det nåigjen… trygd?» Ikke tale om.

Den neste var at dette er jammen meg en alt for god sjanse til å la gå fra seg. Hvor ofte har man sjanse til å si hva man mener til noen som virkelig kan gjøre noe med det? Får jeg en slik sjanse igjen? Neppe.

«Ja…» pep jeg, og tenkte: IIIIIIIIK!

For tiden arbeider jeg med å bearbeide svarmaterialet fra spørreundersøkelsen om Nav, og med tallene i lommen, møtte jeg opp hos TV2 om morgenen – og må innrømme at jeg husker svært lite av hva jeg sa, og har måttet se på innlegget selv for å få det med meg. Jeg klarte å snakke hele setninger – og det ble visst litt fornuft også. Best av alt var at jeg fikk ti minutter ansikt til ansikt med ministeren først, og fikk fortalt ham at ME-pasienter blir SYKE av arbeidsutprøving og andre tiltak, and noen blir regelrett trakassert av Nav, og at det er tynt med kompetanse. Inne i studio brukte han flere av mine poenger, og sa: «Man skal ikke bli sykere av å være i Nav-systemet enn man i utgangspunktet var.» La oss håpe at han klarer å snu Nav slik at det blir sant.

Det er lov å håpe!

Se innlegget på ME-foreningens hjemmeside.

 

Hvem og hvor mange har egentlig ME?

Det er det ingen som kan svare på helt nøyaktig – men jeg har forsøkt å samle det jeg vet – og ber om unnskyldning om noe skulle være feil.

Det er vanskelig å anslå nøyaktig hvor mange mennesker det er i Norge som har ME, noe som skyldes flere forhold:

  • Ingen biomarkør
  • Bruk av ulike diagnosekriterier som gir ulik prevalens
  • Ulik praksis når det gjelder bruk av diagnosekoder
  • En viss grad av feildiagnostisering

I følge SINTEF-rapporten fra 2012, var det i 2008 og 2009 1883 personer som fikk diagnosen G93.3 pr. år. I tillegg var det mer enn 24.000 mennesker som fikk stilt relaterte diagnoser, altså diagnoser som har med utmattelse å gjøre. Som man ser, vil en leges holdning til ME, om de tror eller ikke tror på at sykdommen fins, påvirke valg av diagnose.

Teksttabell 1. ME/CFS relaterte diagnoser stilt i 2008 og 2009

G 93.3 Postviralt utmattelsessyndrom 1.883
F 48.0 Nevrasteni 1.126
F 45.3 Somatoform autonom dysfunksjon 452
F 45.2 Hypokondrisk lidelse 499
F 45.0 Somatiseringslidelse 520
R 53 Uvelhet og tretthet 3.006
Z 73.0 Utbrenthet 217

 

Z 03.3 Observasjon ved mistanke om forstyrrelse i nervesystemet 18.677

 

totalt 26.378

 

 

Kilde: SINTEF, 2011

I Norge har det blitt brukt forskjellige diagnosekriterier på forskjellige tidspunkter, og det blir i dag brukt forskjellige diagnosekriterier i forskjellige fagmiljøer. Det finnes mange sett med diagnosekriterier for ME, og det er uenighet i forskjellige miljøer både når det gjelder navnet på sykdommen og hvilke diagnosekriterier som skal brukes.

Svært forenklet kan man si at det er to syn på ME, det biologiske og det psykososiale.

Det biologiske baserer seg på at det er gjort funn av fysiske avvik hos ME-syke, og en stadig økende mengde forskning som bekrefter immunologiske, nevrologiske og fysiologiske avvik hos pasientgruppen. Man ønsker bruk av snevre diagnosekriterier, som særlig vektlegger den ekstreme trettbarheten og unormalt lange restitusjonstiden man finner hos ME-syke, i tillegg til kognitive, nevrologiske og immunologiske symptomer, og man foretrekker navnet ME.

Særlig interessante studier som underbygger dette synet synes jeg er:

Motsatsen er et biososialt syn på ME, eller kronisk utmattelsessyndrom (CFS) som man foretrekker å kalle sykdommen, bruk av vide diagnosekriterier, og bruk av kognitiv terapi og gradert trening som behandlingsmetoder. Forskningen som bekrefter en viss mulig gevinst ved bruk av disse metodene er basert på pasientutvalg basert på vide diagnosekriterier for CFS. Man kan med andre ord risikere at bare en svært liten andel av forsøkspersonene har ME som definert etter f.eks, Canadakriteriene, og at de vil forsvinne i statistikken.

Prevalensstudier gjort England basert på Oxford-kriteriene, de videste kriteriene, gir en prevalens i befolkningen på 2.7%. (Wessely et al., 1997). Oxford kriteriene krever bare fravær av annen fysisk sykdom som kan forklare symptomene, og at utmattelsen har vart mer enn 6 måneder. Depresjon er ikke et eksklusjonskriterium. Ut fra dette skulle det være ca. 135.000 ME-pasienter i Norge. En annen engelsk studie, basert på Canada-kriteriene, gir en prevalens på  0.11%. Canadakriteriene krever også utmattelse som har vart i mer enn seks måneder, men i tillegg må en lang rekke nevrologiske, immunologiske, nevroendokrine og kognitive problemer være til stede, i tillegg til smerter og søvnforstyrrelser. Ut fra resultatet av den engelske undersøkelsen skulle det være 5.500 personer med ME i Norge. Det er like mange som fikk diagnosen på to år, i følge Sintef-studien. Noe henger ikke på greip.

Et nytt sett med kriterier som var ment å avløse Canadakriteriene er under utprøving. Jeg har hørt Barbara Baumgarten si at de nye ICC-kriteriene kanskje kan sortere ut noen som faktisk har ME, mens de vide kriteriene tar med noen som IKKE har ME.

Uten biomarkør er det ikke lett.

Ved de to viktigste sentrene for ME i Norge er det også delte meninger om hva ME er og om hvilke diagnosekriterier som skal brukes. Kvinne-/barneklinikken på Rikshospitalet/ Oslo universitetssykehus har både stilt spørsmål om kronisk utmattelsessyndrom skal klassifiseres som post-viralt utmattelsessyndrom eller nevrasteni (Forskernettverket ’CFS i teori og praksis’,2013) og har selv rett og slett funnet det mer hensiktsmessig med en ”praktisk, klinisk definisjon” av kronisk utmattelsessyndrom hos barn og ungdom som følger:

  • Vedvarende eller tilbakevendende utmattelse i minst tre måneder.
  • Utmattelsen har alvorlige konsekvenser for daglige aktiviteter.
  • Utmattelsen kan ikke forklares av en samtidig kroppslig eller psykisk lidelse.

ME/CFS senteret ved OUS bruker Canada-kriteriene. Disse kriteriene er også anbefalt i av Helsedirektoratet. Canadakriteriene krever:

  • Utmattelse
  • Sykdomsfølelse etter anstrengelse
  • Smerter og/eller søvnforstyrrelser
  • Ett eller flere symptomer fra to av kategoriene av autonome, nevroendokrine og immunologiske manifestasjoner
  • Fravær av annen sykdom som kan forklare symptomene

Uten tall på hvor mange som har fått ME-diagnose G93.3 i Norge, og uten å vite hvilke diagnosekriterier som har blitt lagt til grunn, er det vanskelig å si hvor mange som virkelig har sykdommen her i landet.

En annen årsak til usikkerhet angående antall pasienter er feildiagnostisering. Tidligere hadde bare spesialisthelsetjenesten anledning til å sette diagnose, nå er ansvaret overført til primærhelsetjenesten. Som Sintef-rapporten fra 2012 viste, er det manglende kunnskap om ME blant helsepersonell, og det er ulike holdninger til sykdommen. ME-foreningen har blitt fortalt om leger som har sagt: «Jeg vet ikke hva som feiler deg, så jeg gir deg ME-diagnosen, for da har du i alle fall trygderettigheter» og «Jeg vil ikke gi deg ME-diagnose, det vil du ikke ha, for det kan de ikke gjøre noe med.» Andre pasienter sier at deres fastlege ikke tror at ME eksisterer.

I Newcastle i Storbritannia ble det foretatt en undersøkelse som så på hvor flinke primærhelsetjenesten var til å sette diagnose. Blant pasientene som ble henvist av fastlege til et regionalt ME/CFS-senter, viste det seg at 40% feilte noe annet. Den vanligste årsaken til problemene var fatigue assosiert med en annen sykdom enn ME, deretter kom søvnforstyrrelser og psykiatriske problemer. Det er ikke usannsynlig at en viss grad av feildiagnostisering også finner sted i Norge.

En annen utfordring er at forskerne etter hvert snakker om at ME kanskje ikke er én sykdom, men fler. Julia Newton fant at mange av hennes ME-pasienter hadde POTS. Det var bare rundt 70% som hadde effekt av Rituximab. Også andre forskere snakker om forskjellige fenotyper av ME.

Så hvem har ME? Vi kan med rimelig sikkerhet si (selv om det kan ha blitt satt feil diagnose) at de som tilfredsstiller de strengeste kriteriene (Canada/ICC) har ME. Det er derimot ingen som helst grunn til å si at de som har fått diagnosen på annet grunnlag IKKE har ME. Det blir feil. Alle som får diagnosen basert på strenge kriterier ville også fått den basert på de vide kriteriene… Og her i Norge er det relativt tilfeldig hvilken vei utredningen tar, hva slags spesialist man går til, og hvilke kriterier som blir brukt. Noen leger lager sågar sine egne.

Det er umulig å si noe om diagnosen til en annen person uten å være lege og spesialist. Jeg er ikke det, og jeg tenker at  jeg får godta andres diagnose som den står – samtidig som jeg håper og ber om at alle etter hvert får riktig diagnose slik at de kan få riktig behandling. Uansett hvilken diagnose de EGENTLIG har eller skulle hatt, så sliter de, og de behøver støtte, hjelp og forståelse.

Aller mest ønsker jeg meg imidlertid en biomarkør – først da vil vi virkelig kunne si noe om hvem som har ME

Endometriose

Selv om vi har ME, er det ikke nødvendigvis slik at alle plagene våre skyldes ME. Det kan være grunn til å snakke med legen om f. eks. menstruasjonssmerter. De kan nemlig skyldes en tilstand som heter endometriose. Dessverre har det vært lite kunnskap blant mange leger, særlig de eldre og mannlige, om denne sykdommen, og mange har blitt avvist med at «det er psykisk».

Endometriose er den vansligste årsaken til barnløshet hos kvinner, og det er en vanlig grunn til plager i forbindelse med menstruasjon. «Plager» er i grunnen ikke ordet. Store blødninger, fatigue og invalidiserende smerter gjør at enkelte blir uføretrygdet, andre har svært høyt sykefravær. I tillegg har man større sjanse for å ha migrene og andre sykdommer hvis man først har endo. En studie viser at autoimmune sykdommer, fibromyalgi og ME er langt vanligere hos kvinner med endo enn i resten av befolkningen.

Endometriose kan ha svært stor innvirkning på livene til de kvinnene det gjelder. Likevel har det vært lite kunnskap blant legene og enda mindre blant kvinnene. Selv opplevde jeg at det tok 13 år fra jeg 16 år gammel første gang gikk til legen på grunn av enorme mens-smerter og til jeg fikk diagnose. I mellomtiden hadde jeg fått høre at «det blir bedre når du blir eldre». «Du er helt frisk, dette er noe du innbiller deg. Slutt å være hysterisk!» «Dette er fordi du har ventet så lenge med å få barn» (Jeg var 23 og student, og hadde ikke engang en kjæreste.) «Du har bakoverliggende livmor. Jeg skal forsøke å manipulere den på plass. Nei, nå må du slutte å sippe, det gjør da ikke så vondt!» (Jo, det gjorde det, og han fikk det ikke til heller.) Det var først da jeg fikk et «anfall» mens jeg var på besøk hos venner, og ble kjørt til sykehus, grønn og kaldsvett og sammenkrøket i smerte, med det de trodde var sprukket blindtarm, at jeg ble tatt alvorlig. Det var legen på sykehuset som første gang sa ordet «endometriose» og som sendte meg videre til dem som stilte diagnosen.

«Hele bekkenet illrødt av endometriosevev.» sto det journalen.

For å se om man har endometriose, brukes intra-vaginal ultralyd. (Ja, akkurat like vemmelig som det  høres, men man kan venne seg til alt… Det særeste er den engangshansken som blir tredd over staven av hygieniske grunner… En «hånd» med hevet pekefinger og en geleklatt på fingertuppen, jadda…) For å være helt sikker, må man imidlertid gå inn via navlen i en kikkhullsoperasjon. Endometriosevev sitter ikke bare på livmor og eggstokker, men kan havne overalt ellers i bukhulen, og kan forårsake sammenvoksninger av organer. Endometriose på tarmen kan gi store magesmerter i forbindelse med avføring.

Endo kan behandles Enten medikamentelt eller med kirurgi. hormonterapi. P-piller hemmer vesksten av endometriet. Heftigere hormonpreparater kan stoppe mensen helt, og gjør at man sulter ut endometriosevevet andre steder i kroppen. Alternativet er å gå inn og brenne vekk endometriosevevet med laser. Selv har jeg blitt operert fem ganger – og har fjernet både endometriosevev, en eggstokk og til slutt livmoren. Etter hver operasjon hadde jeg noen år da jeg ble bedre, men så kom problemene tilbake. Nå er jeg over overgangsalderen, og endo’en har roet seg, men jeg har fremdels en del smerter som i all sannsynlighet skyldes end på tarmen.

Den første behandlingen jeg fikk, var en hormomkur som ga en kunstig overgangsalder. Det var ikke en morsom opplevelse for meg eller mine omgivelser – jeg ble trøtt, deprimert og humørsyk. I etterkant har jeg bedt om å bli operert på hver gang problemene kommer tilbake.

Endometriose kan ikke kureres, bare holdes i sjakk, og plagene blir ikke borte førman kommer i overgangsalderen. Selv da vil skadene på indre organer bli værende.

Man vet ikke hva som forårsaker endometriose, og man vet ikke hvor mange som har det, siden man sjelden går inn og titter i bukhulen på kvinner som ikke har symptomer. Man vet at mange barnløse viser seg å ha endometriose når de utredes for årsaken til infertilitet, men det er ofte de ikke har hatt plager. Det ser ut som om det er en arvelig komponent, og det er større sjanse for å få endo om noen i nærmeste familie har det. Man har indikasjoner på at miljøgifter – dioxiner – kan føre til endometriose.

Man regner med at endometriose oppstår når endometrie-celler frigjøres ved menstruasjonen, og sniker seg bakveien gjennom egglederene inn i bukhulen. Det er noe som skjer hos alle, tror man, men hos de fleste klarer immunsystemet å rydde opp, og dreper cellene før de kan feste seg. Hos andre klarer ikke immunsystemet å gjøre jobben sin, og endometriecellene fester seg i bukveggen, og vokser og danner cyster. Hver måned blør de, og de nye cellene fester seg nye steder osv. osv. Noen forskere har antydet at endometriose er en autoimmun sykdom. Noe er det i alle fall som skjer i immunsystemet til kvinner med endo.

Norsk Gynekologforening har en veileder for behandling av endometriose.

Endometriseforeningen har mer informasjon

Epigenetikk

Epigenetikk  er et vitenskapelig felt som ser på hvordan ytre påvirkninger bestemmer hvordan genene våre fungerer. Denne artikkelen sammenligner genene våre med et manus for et skuespill, og epigentikken som regissøren. Forskjellige regissører kan lage helt forskjellige oppsetninger med utgangspunkt i samme manus.

Et eksempel er foster som har «sultet» før de blir født – genene som styrer fettlagring blir aktivert, og det er mye større sjanse for at disse barna blir overvektige enn barn som fikk nok næring under svangerskapet.

Det har nettopp blitt publisert en ny studie på epigenetikk hos ME-pasienter. Studien viste at gener assosiert med immunforsvar, energiomsetning i cellene og kinase (ikke spør, her går det over mitt hode når det gjelder biokjemi…) er endret i forhold til friske kontrollpersoner.

Et skritt påveien til biomarkører?

Studien var støttet av Solve CFS initiative, og det er en artikkel om studien på nettsiden deres. De har et «Research institute without walls» som finansierer og koordinerer ME-forskning.

 

I ukene fremover skal det være en serie webinarer der studier og forskningsinitiativer blir presentert. De er gratis, men hvis man ikke har anledning til å følge med på direkten, blir de lagt ut på Youtube etterpå. Der finnes det for øvrig allerede en lang rekke webinarer.

Jeg er glad for hver eneste ny studie som viser at ME er en reell fysisk sykdom. Jeg er imponert over det arbeide Solve CFS Initiative gjør for forskningen, og spent på å se hva som skjer fremover!

Det skal ikke så mye til

blogg3

 

Jeg ligger på en dekkstol, med et pledd over meg (høsten nærmer seg, og kveldene blir kaldere) og ser på skyene. Mellom hendene har jeg en varm tekopp, og det er så utrolig stille og fredelig rundt meg.
Jeg føler slik ro. Det er godt å bare være til stede.
Noen tårnsvaler driver flyvetrening høyt oppe, og de skarpe skrikene er den eneste lyden.
Jeg kunne ikke ha det bedre akkurat nå.

blogg1

 

Ta vare på de små gledene og de gode øyeblikkene

Følg

Få nye innlegg levert til din innboks.

Bli med 49 andre følgere