Endometriose

Selv om vi har ME, er det ikke nødvendigvis slik at alle plagene våre skyldes ME. Det kan være grunn til å snakke med legen om f. eks. menstruasjonssmerter. Dekan nemlig skyldes en tilstand som heter endometriose. Dessverre har det vært lite kunnskap blant mange leger, særlig de eldre, om denne sykdommen, og mange har blitt avvist med at «det er psykisk».

Endometriose er den vansligste årsaken til barnløshet hos kvinner, og det er en vanlig grunn til plager i forbindelse med menstruasjon. «Plager» er i grunnen ikke ordet. Store blødninger, fatigue og invalidiserende smerter gjør at enkelte blir uføretrygdet, andre har svært høyt sykefravær. I tillegg har man større sjanse for å ha migrene og andre sykdommer hvis man først har endo. En studie viser at autoimmune sykdommer, fibromyalgi og ME er langt vanligere hos kvinner med endo enn i resten av befolkningen.

Endometriose kan ha svært stor innvirkning på livene til de kvinnene det gjelder. Likevel har det vært lite kunnskap blant legene og enda mindre blant kvinnene. Selv opplevde jeg at det tok 13 år fra jeg 16 år gammel første gang gikk til legen på grunn av enorme mens-smerter og til jeg fikk diagnose. I mellomtiden hadde jeg fått høre at «det blir bedre når du blir eldre». «Du er helt frisk, dette er noe du innbiller deg. Slutt å være hysterisk!» «Dette er fordi du har ventet så lenge med å få barn» (Jeg var 23 og student, og hadde ikke engang en kjæreste.) «Du har bakoverliggende livmor. Jeg skal forsøke å manipulere den på plass. Nei, nå må du slutte å sippe, det gjør da ikke så vondt!» (Jo, det gjorde det, og han fikk det ikke til heller.) Det var først da jeg fikk et «anfall» mens jeg var på besøk hos venner, og ble kjørt til sykehus, grønn og kaldsvett og sammenkrøket i smerte, med det de trodde var sprukket blindtarm, at jeg ble tatt alvorlig. Det var legen på sykehuset som første gang sa ordet «endometriose» og som sendte meg videre til dem som stilte diagnosen.

«Hele bekkenet illrødt av endometriosevev.» sto det journalen.

For å se om man har endometriose, brukes intra-vaginal ultralyd. (Ja, akkurat like vemmelig som det  høres, men man kan venne seg til alt… Det særeste er den engangshansken som blir tredd over staven av hygieniske grunner… En «hånd» med hevet pekefinger og en geleklatt på fingertuppen, jadda…) For å være helt sikker, må man imidlertid gå inn via navlen i en kikkhullsoperasjon. Endometriosevev sitter ikke bare på livmor og eggstokker, men kan havne overalt ellers i bukhulen, og kan forårsake sammenvoksninger av organer. Endometriose på tarmen kan gi store magesmerter i forbindelse med avføring.

Endo kan behandles Enten medikamentelt eller med kirurgi. hormonterapi. P-piller hemmer vesksten av endometriet. Heftigere hormonpreparater kan stoppe mensen helt, og gjør at man sulter ut endometriosevevet andre steder i kroppen. Alternativet er å gå inn og brenne vekk endometriosevevet med laser. Selv har jeg blitt operert fem ganger – og har fjernet både endometriosevev, en eggstokk og til slutt livmoren. Etter hver operasjon hadde jeg noen år da jeg ble bedre, men så kom problemene tilbake. Nå er jeg over overgangsalderen, og endo’en har roet seg, men jeg har fremdels en del smerter som i all sannsynlighet skyldes end på tarmen.

Den første behandlingen jeg fikk, var en hormomkur som ga en kunstig overgangsalder. Det var ikke en morsom opplevelse for meg eller mine omgivelser – jeg ble trøtt, deprimert og humørsyk. I etterkant har jeg bedt om å bli operert på hver gang problemene kommer tilbake.

Endometriose kan ikke kureres, bare holdes i sjakk, og plagene blir ikke borte førman kommer i overgangsalderen. Selv da vil skadene på indre organer bli værende.

Man vet ikke hva som forårsaker endometriose, og man vet ikke hvor mange som har det, siden man sjelden går inn og titter i bukhulen på kvinner som ikke har symptomer. Man vet at mange barnløse viser seg å ha endometriose når de utredes for årsaken til infertilitet, men det er ofte de ikke har hatt plager. Det ser ut som om det er en arvelig komponent, og det er større sjanse for å få endo om noen i nærmeste familie har det. Man har indikasjoner på at miljøgifter – dioxiner – kan føre til endometriose.

Man regner med at endometriose oppstår når endometrie-celler frigjøres ved menstruasjonen, og sniker seg bakveien gjennom egglederene inn i bukhulen. Det er noe som skjer hos alle, tror man, men hos de fleste klarer immunsystemet å rydde opp, og dreper cellene før de kan feste seg. Hos andre klarer ikke immunsystemet å gjøre jobben sin, og endometriecellene fester seg i bukveggen, og vokser og danner cyster. Hver måned blør de, og de nye cellene fester seg nye steder osv. osv. Noen forskere har antydet at endometriose er en autoimmun sykdom. Noe er det i alle fall som skjer i immunsystemet til kvinner med endo.

Norsk Gynekologforening har en veileder for behandling av endometriose.

Endometriseforeningen har mer informasjon

Epigenetikk

Epigenetikk  er et vitenskapelig felt som ser på hvordan ytre påvirkninger bestemmer hvordan genene våre fungerer. Denne artikkelen sammenligner genene våre med et manus for et skuespill, og epigentikken som regissøren. Forskjellige regissører kan lage helt forskjellige oppsetninger med utgangspunkt i samme manus.

Et eksempel er foster som har «sultet» før de blir født – genene som styrer fettlagring blir aktivert, og det er mye større sjanse for at disse barna blir overvektige enn barn som fikk nok næring under svangerskapet.

Det har nettopp blitt publisert en ny studie på epigenetikk hos ME-pasienter. Studien viste at gener assosiert med immunforsvar, energiomsetning i cellene og kinase (ikke spør, her går det over mitt hode når det gjelder biokjemi…) er endret i forhold til friske kontrollpersoner.

Et skritt påveien til biomarkører?

Studien var støttet av Solve CFS initiative, og det er en artikkel om studien på nettsiden deres. De har et «Research institute without walls» som finansierer og koordinerer ME-forskning.

 

I ukene fremover skal det være en serie webinarer der studier og forskningsinitiativer blir presentert. De er gratis, men hvis man ikke har anledning til å følge med på direkten, blir de lagt ut på Youtube etterpå. Der finnes det for øvrig allerede en lang rekke webinarer.

Jeg er glad for hver eneste ny studie som viser at ME er en reell fysisk sykdom. Jeg er imponert over det arbeide Solve CFS Initiative gjør for forskningen, og spent på å se hva som skjer fremover!

Det skal ikke så mye til

blogg3

 

Jeg ligger på en dekkstol, med et pledd over meg (høsten nærmer seg, og kveldene blir kaldere) og ser på skyene. Mellom hendene har jeg en varm tekopp, og det er så utrolig stille og fredelig rundt meg.
Jeg føler slik ro. Det er godt å bare være til stede.
Noen tårnsvaler driver flyvetrening høyt oppe, og de skarpe skrikene er den eneste lyden.
Jeg kunne ikke ha det bedre akkurat nå.

blogg1

 

Musklene har ME helt uten at noe hode er involvert.

Julia Newton  er professor ved universitetet i Newcastle. Hun er både kliniker, som tar i mot ME-pasienter, og hun forsker på ME. Hun har publisert noen veldig interessante studier på det autonome nervesystemets rolle i ME, og hun har nylig publisert en studie der hun peker på en mulig sammenheng med POTS.

Noe av det jeg syns er mest spennende med det hun er gjort, er et forsøk der hun og hennes team har dyrket muskelceller fra ME-pasienter i laboratoriet. Ved å sende strøm gjennom cellene kan man «trene» dem, og ved hjelp av nanoensorer som fluoriserer ved ulik ph-verdi, har man kunnet se at syre bygger seg opp i musklene. Grunnen til at jeg er så glad i akkurat det forsøket er at her er det ikke noe hode tilstede i det hele tatt. Musklene har ME helt på egenhånd. Julia Newton kan forklare mye bedre og tydeligere enn jeg. Den Nederlandske ME foreningen, ME/cvs Vereniging,  har produsert en serie med korte foredrag. Alle videoene er verdt å se, både for pasienter og leger. Se på videoene – og hvis noen har problemer med å følge med på det som sies, kan man lese en del av intervjuene på ME-foreningens nettside.

I tillegg til videoene med Newton, finnes det over 40 videoer med Kenny de Meirleir, Nigel Speight og Charles Shepherd, alle mennesker med stor kunnskap om ME. Jeg er enormt imponert over den innsatsen som denne foreningen har gjort, og takknemlig for at forskerne har stilt opp. For dem som ønsker å følge med på det som skjer i Newcastle, finnes det en egen Facebookside. ME / CFS Research Newcastle 

 

Hvor ble det av respekten for pasientene?

Det har i de siste dagene kommet et par nyhetsinnleggkronikker og blogginnlegg som stiller seg tvilende til de rådene som gis i Helsedirektoratets veileder når det gjelder de sykeste. Den forskningen som understøtte bruk av trening og kognitiv terapi trekkes frem – igjen. Den graden av skjerming som anbefales er skadelig, sies det. Den ene personen bak artiklene har store mengder prestisje investert i sitt syn på ME, den andre har store økonomiske interesser i å kurse ME-pasienter. Prestisje og penger står på spill hvis Helsedirektoratets råd får stå.

Det er en ting som irriterer meg grenseløst med disse kronikkene og artiklene, og det er sammenblandingen av hummer og kanari. (Eller «kampen om definisjonsmakten»)

Forfatterne går bombastisk ut med kritikk av foreslåtte løsninger, uten egentlig å ha definert problemet. Skal man diskutere hva som finnes av forskning om ME, må man først definere hva man mener er ME/ kronisk utmattelsessyndrom.

Det har opp gjennom årene blitt brukt en rekke diagnosekriterier for ME og CFS. De videste kriteriene krever bare nyoppstått utmattelse i seks måneder, og ingen annen sykdom, de strengeste bruker ikke utmattelse som hovedsymptom, men trettbarhet, i tillegg til en rekke andre immunologiske, nevrologiske og kognitive symptomer. Dette gir to helt forskjellige pasientgrupper.

Årsakene til uenigheten rundt diagnosekriterier, og de to synene på ME som fysisk/psykosisal er godt forklart i denne artikkelen av den britiske barnelegen Nigel Speight.

Jeg har sett tall på at de videste diagnosekriteriene gir en prevalens på ca ti ganger mer en de strengeste. Den forskningen som viser at kognitiv terapi og gradert trening hjelper, bruker i stor grad vide diagnosekriterier. Man kan imidlertid risikere at bare 1/10 av forsøkspersonene har ME etter Canada- eller ICC-kriteriene.

Forskning som har blitt gjort på pasientutvalg der man har brukt Canadakriteriene eller Fukudakriteriene, viser at ME-pasienter er unormalt trettbare,og at restitusjonstiden er unormalt lang. Dette har blitt påvist ved hjelp av metoder der det ikke går an å jukse. Det er påvist at oksygenopptaket i musklene er unormalt lavt. Professor Julia Newton ved Newcastle universitet har også vist at muskelceller fra ME-pasienter, dyrket in vitro, er mer trettbare enn friske celler, og danner mer syre. I det siste tilfellet er det vanskelig å snakke om en sammenheng mellom hode og kropp. Dr. Snell i USA mener at denne trettbarheten er så unik og så markant at den ville kunne brukes som biomarkør. Disse resultatene har blitt bekreftet i en annen studie. Flere studier er underveis, se Maureen Hansons innlegg.  Både lavt oksygenopptak, lavt blodvolum, POTS  og mitokondriefeil  har blitt foreslått som årsak. Det er vanskelig å forstå at en slik gruppe pasienter skal kunne bli bedre av å tenke anderledes, eller av å presse seg.

Hvis man bruker Oxford-kriteriene til å definere «kronisk utmattelsessyndrom», vil man ganske riktig få en pasientgruppe som er heterogen, og med mange forskjellige årsaker til sykdommen, og mange ulike sykdomsforløp. Disse kriteriene utelukker bl.a. ikke depresjon. Det er godt mulig at et flertall av denne gruppen vil ha nytte av kognitiv terapi og trening – men det er også godt mulig at det store flertallet i denne pasientgruppen ikke har ME, slik ME defineres av Canada- eller ICC-kriteriene.
Jeg tenker av og til på hvordan det ville være å sette alle som hoster i samme gruppe, og insistere på å behandle dem likt? Det store flertallet ville sannsynligvis ha forkjølelse, og bli bedre av å holde sengen en dag – så forskning på hele gruppen ville vise at det beste var å gjøre ingen ting. Dessverre ville alle med tuberkulose forsvinne i statistikken, sammen med lungekreft, KOLS og astma. Det kan være like mange forskjellige årsaker til utmattelse, og like feil å behandle alle likt. En engelsk studie viste at en stor andel av de pasientene som ble henvist fra fastlege til et regionalt ME/CFS-senter feilte noe helt annet. 
Uten riktig diagnose kan man ikke gi riktig behandling.

Hvis man går ut fra at det mest karakteristisk symptomet for ME er den ekstreme trettbarheten og PEM (Post- Exertional Malaise), der en hver påkjenning eller overbelastning ut over pasientens tålegrense kan skape en forverring i alle symptomer, virker det fornuftig å begrense påkjenningene slik at man unngår forverring. Så lenge det ikke finnes dokumenterte behandlinger som kan gjøre ME-syke bedre (og la oss si det, en gang for alle, kognitiv terapi og gradert trening er IKKE dokumentert som behandling for den gruppen ME-syke som defineres av Canada- eller ICC-kriteriene) må man i alle fall ikke gjøre dem verre! Skal mennesker med ME være aktive, må det være innenfor rammer der det gis nødvendig tid til restitusjon. Hvor denne grensen går er individuelt. Snell og Stevens foreslår at man skal holde seg under anaerobisk terskel, noe som igjen er individuelt. Jeg har hørt Katarina Lien fortelle om en pasient som var over anaerobisk terskel bare ved å sette seg på sykkelen. Min egen personlige opplevelse er at jeg har godt av å være i aktivitet, så lenge jeg ikke overskrider grensene mine. Gjør jeg det, kan jeg risikere at det går måneder før jeg er tilbake. Jeg er «heldig» i så måte – min ME er mild, og jeg har litt å gå på. Likevel må jeg tilpasse hverdagen slik at jeg ikke gjør meg selv sykere.

Her ligger nemlig kjernen i hele diskusjonen. Rådene om skjerming gjelder ikke dem med mild ME, men pasienter som er så syke som det går an å bli. Hvem er villig til å ta risikoen med å gjøre disse allerede svært syke pasienter sykere? Folk dør av alvorlig ME. David og Emilys historier er eksempler på det.

For de aller sykeste er hvert eneste sanseinntrykk en påkjenning. Lys og lyd oppfattes som smerte, berøring likeså. Rådene som blir gitt om skjerming er basert på pasienterfaringer. Det finnes så godt som ingen forskning på denne pasientgruppen – nesten all forskning på ME har, av åpenbare årsaker, blitt foretatt på de pasientene som kan bevege seg utenfor huset. I mangel av forskning, MÅ man stole på pasientene og de pårørende, og på dem som har mest erfaring med pleie av de sykeste.

Jeg anbefaler dette foredraget med Nigel Speight. Han har lang erfaring med svært syke barn, og han kan dokumentere det.

Som Nigel Speight sier i foredraget over – flere av hans pasienter med alvorlig ME, hadde mild til moderat ME før de ble overtalt til å presse seg for hardt. Er det noen som har lyst til å ta ansvar for det?

 

I artiklene jeg viser til over klages det over pasienter og pasientforeninger som «kommer her og kommer her», og tror de vet noe. De har manglende respekt for ekspertene – de er til og med så frekke at de er uenige med ekspertene. Og ekspertene kan ikke ta feil, de er jo eksperter. Det jeg lurer på, er hvor det har blitt av respekten for pasientene?

Jeg er arkitekt, og jeg tegner hus. Jeg vet mer om konstruksjoner, romprogram, design, energisparing, materialer og bygningslovgivning enn ikke-arkitekter. Jeg blir også sur når folk snakker om ting de ikke har greie på. Jeg er imidlertid helt nødt til å akseptere at det er brukerne som vet hvordan det er å bo eller arbeide i de byggene jeg har vært med på å tegne. Der er DE eksperter. På samme måten er pasientene eksperter på å leve i sin egen kropp. Når legene gir råd, og pasientene sier at rådene er dårlige, de blir faktisk sykere av å følge dem – da bør ekspertene høre etter, og revurdere sin oppfatning, i stedet for å skjenne på pasientene. Selvsagt er ikke det store flertallet av pasienter eksperter på medisin. Det de er eksperter på, er seg selv. ME-foreningens brukerundersøkelse  ble besvart av ca.1100 personer, og viser bl.a. at flere ble verre enn bedre av Lightning Process, og at erfaringene med CBT og GET var dårlige.

Jeg klarer ikke å la være å tenke på Per Egil Hegges bok «Og så må du ikke spørre spørsmål». Egges kone hadde alle symptomer på lavt stoffskifte, men norske leger ville ikke behandle, fordi de ikke behandlet når blodverdiene var som de var, samme om symptomene var der. Jeg tillater meg å sakse fra Hegges møte med det som skulle være høyeste ekspertise i Norge:

«En av hans underordnede kolleger ringte også. Han var høflig, men sterkt forundret over min påstand om at dette skulle være en vanskelig materie. -Vi har jo prøver som viser om man er syk eller ikke, sa han. Dem har vi hatt i mange år. Og han begynte å forklare hva man målte, og hvordan tallene utvetydig viste om pasienten hadde en skjoldbruskkjertellidelse eller ikke.
Jeg svarte, med henvisning til de artiklene jeg hadde fått fatt på, at det tydeligvis kunne forekomme sykdomstilfeller hvor prøvene viste normale verdier. Han ble litt usikker, men så kom det med fast røst: -Dette kan ikke stemme. For da ville jeg ha hørt om det.
Det var en foruroligende rapport fra visshetens kateter. Jeg ga ham litteraturhenvisningene, men hadde ingen følelse av at jeg nådde frem.»

Lyder det kjent?

Det som skremmer meg er når mennesker investerer så mye prestisje i et syn at de ikke klarer å innrømme at de tar feil. Hvor usikkert er et menneske, og hvor truet føler det seg, når det er villig til å la andre lide fremfor å skifte mening? Er det redsel for å miste eksperttittelen og anseelsen, eller er det arroganse og en helt unyansert tro på sin egen fortreffelighet som er drivkraften? For ikke å snakke om penger…

Miller og Lerner  viste i et kjent eksperiment at vi mennesker lett legger skylden på offeret hvis vi er i en situasjon der vi føler skam og hjelpesløshet over at vi ikke kan hjelpe. ME er vanskelig for legene. Speight forteller i videoen over om en pasient som sier: “ME induces an acute emotional disturbance in doctors who are confronted by it.”

Når man tar denne manglende respekten, og tendensen til å skylde på pasienten og pårørende til sin ytterste konsekvens, skjer det som har skjedd i Danmark med Karina Hansen. Hun er ikke alene. Både i England og Tyskland har ungdommer blitt tatt fra foreldrene sine fordi enten pasienten selv eller de pårørende motsetter seg behandling, som Speight forteller om i videoen.

ME-ekspertene bak artiklene/kronikkene/bloggen glimret med sitt fravær på Invest in ME i London nylig. Hadde de vært der, ville de hørt professor emeritus Jonathan Edwards fortelle om sin forskning på Rituximab og leddgikt – som har ført til at leddgiktspasienter i Norge i dag får denne medisinen. Edwards skal lede et forskningsprosjekt på Rituximab i England. Han er ingen særing eller aktivist, men en høyt respektert forsker. I USA ønsker Ian Lipkin å forske på ME. Han er kjent bl.a. for det arbeidet han gjorde med HIV/AIDS. Han er verdens fremste «virusjeger». Han har uttalt at han ikke er i tvil om at ME er en fysisk sykdom.

Hvis det å være aktivist er å være i slikt selskap, er jeg i grunnen stolt av det.

Jeg vil slutte med TV2s nyhetssak i forbindelse med premieren på filmen «Sykt mørkt». Overlege Olav Mellas kommentar fortjener å bli gjentatt:

«Det er deler av norsk legestand som har en skuffende holdning til denne sykdommen; man er veldig forutinntatt, lite nysgjerrig med tanke på hva som kan være årsak og hva som vedlikeholder symptomene hos disse pasientene.»

Kaffekos

Det hadde vært godt med en kopp kaffe, gitt, tenker jeg, og tusler opp på kjøkkenet for å se om det er noe igjen på TV-kannen. På kjøkkenet blir jeg møtt av en tom kanne, men ved siden av den står det en kald kopp kaffe – og jeg husker at jeg helte den opp, men så ringte telefonen, og så glemte jeg den helt.

Jeg kunne selvsagt varme kaffen opp i mikroen, men det frister liksom ikke. Nytraktet, velduftende pressekannekaffe er det jeg har lyst på. Jeg heller vann i vannkokeren, og slår den på. Så tar jeg frem min lille, enkopps pressekanne, tar kaffeboksen ut av skapet… Den er tom. Ja, ja, da må jeg en tur ned i boden for å hente mer kaffe.

Kaffen er satt på øverste hylle i boden, selvsagt utenfor rekkevidde for lille meg. Når jeg ser etter, står alt hulter til bulter, hvorfor kan ikke resten av familien følge mitt snedige system for hvor matvarer skal stå? Jeg drar frem en krakk å stå på, og når jeg er der oppe i høyden, reorganiserer jeg hyllene litt.

Hva var det jeg egentlig skulle her i boden? Oppvaskmaskinmiddel var det! Jeg tar med meg en pakke, og går tilbake til kjøkkenet. Der står pressekannen min og ser på meg, så jeg går – målbevisst og uten å se på noe annet – tilbake i boden og henter kaffe. Nå står den i alle fall på riktig sted. Tilbake på kjøkkenet koker jeg opp nytt vann, har kaffe i kannen, søler litt, skal tørke opp – og registrerer at kjøkkenkluten ikke er direkte hygienisk lenger, og det er sannelig ikke kjøkkenhåndklærne heller – jeg rekker vel å hente nye, og stikke de skitne i vaskemaskinen mens vannet koker. Som tenkt, så gjort. Det tar litt mer tid enn planlagt, for det er noe i vaskemaskinen som skal over i tørketrommelen, og sannelig er det ikke noe i tørketrommelen som må brettes, og så står jeg der med en kurv med rene klær, og siden jeg skal opp trappen igjen kan jeg likevel ta den med. Jeg rydder inn i skapet mitt, og må sette meg ned etterpå på sengen –huff, nå ble jeg sliten, og det hadde vært godt med en kopp kaffe… Kaffe, ja!

Vannet er for lengst kaldt igjen og jeg koker opp på ny. Denne gangen står jeg – utålmodig – og venter mens det koker opp. Så heller jeg varmt vann i pressekannen – og der kom jammen postmannen, så jeg går og henter posten mens kaffen trekker. Regning, du! Ja, den er det best å betale før jeg glemmer den! Jeg vet jo hvordan ME-hodet mitt fungerer. Jeg går rett bort til PC-en, og logger inn i nettbanken, samtidig som jeg tar en titt på varslene på Facebook. Jeg rekker ut hånden etter kaffekoppen som står ved siden av PC-en, og tar en slurk – fysjom! Iskald og besk, og det slår meg at DENNE kaffen laget jeg i går… Jeg går tilbake på kjøkkenet, og heller ut den gamle kaffen – og den nye, som nå er kald, den også.

Nytt forsøk. Denne gangen blir jeg sittende mens vannet koker og kaffen trekker, heller den opp i koppen med en gang, og setter meg ned for å lese avisen mens jeg koser meg med en kopp varm, nytrukket kaffe – og glemmer helt den regningen jeg skulle betale.

 

Lignende innlegg:

En helt typisk dag
ME-hode

Mer om våre stakkars ME-hoder, hvis man orker:

Synsing er dumt, syns jeg

«Jo mindre man vet om et problem, jo lettere er det å foreslå enkle løsninger» leste jeg et eller annet sted. Jeg mener det sto i en bok om Murphy’s lov. Jeg tviler ikke på at det er sant. Med brennende ører og blussende kinn tenker jeg tilbake på meg selv som seksten år, og noen bastante uttalelser jeg kom med. Aldri i livet har jeg hatt så mange skråsikre meninger og klare svar, og visst mindre. Etter som årene har gått, har jeg lært mer, og forstått at verdens problemer er langt mer komplekse enn jeg ante som tenåring, og jeg ser også at det er langt mellom de enkle løsningene.

Det betyr ikke at jeg ikke fremdeles ser etter enkle svar på komplekse problemer. Blir jeg dårlig, vil jeg helst ha en kjapp pille som fikser problemet. Første gang jeg fikk «musarm» trodde jeg en rask tur til fysioterapeuten skulle fikse det en gang for alle. Etter hvert gikk det opp for meg at det var jeg selv som måtte gjøre øvelser og tøye, og at jeg måtte fortsette med det, og forandre arbeidssituasjon – til slutt bytte jobb – hvis jeg skulle bli bra. Det fantes løsninger på problemet, men løsningene var langt fra ideelle – og hverken enkle eller raske. Da jeg først fikk ME, tenkte jeg på samme måte. Det må da finnes en kur, en enkel og grei løsning, en enkel liten pille som fikser alt, og som gir meg mitt gamle liv tilbake! Legen ristet på hodet, etter å ha forsøkt sitt forråd av enkle piller, og jeg trålte nettet istedet, og fant en hel rekke enkle løsninger: ME er psykisk, og man kan gå på et tre-dagers kurs for å bli kvitt det; man kan drikke et spesielt vann; man kan følge en diett; man kan trene; man endre kroppens syrebalanse; man kan kjøpe alle slags terapier og behandlingermed mer eller mindre vitenskapeliglignende navn. Nettstedene var klare i sine anbefalinger, og Google fant raskt en rekke blogger og diskusjonsfora der de samme påstandene ble gjentatt, og der entusiastiske forhenværende syke fortalte om hvordan de var blitt friske.

I middelalderen formulerte filosofen William av Ockham en teori: Hvis det er mer enn en teori om et årsaksforløp, er den enkleste løsningen (og den som forutsetter færrest usannsynligheter)  som regel den riktige. Det enkleste er ofte det beste, ikke sant?

Da skulle man tro at alle de enkle løsningene jeg fant på nettet var bra? For ikke snakke om den enkleste av dem alle: Pasienten tenker seg syk. Enkle løsninger er bra, ikke sant?

Feil.

«Ockhams barberkniv» fungerer bare når man har alle fakta på bordet, og når man tar hensyn til alle mulige variabler. De enkle løsningene på ME gjør ikke det. De ser i beste fall på noen deler av den forskningen som finnes, men langt fra alt, og fra dét trekker de konklusjoner som er enkle – men feil. Jeg regner med at alle kjenner historien om de blinde mennene og elefanten? En delvis sannhet gir ikke nødvendigvis et riktig bilde av helheten.

Det tok meg litt tid før jeg forsto at de nettsidene som brukte ordene «antar» og «kanskje» og «det kan se ut som», og so gjorde kart at de ikke hadde noen fullstendige svar, var langt mer pålitelige enn de som kom med bastante og enkle løsninger på ME-gåten. Mens de forsiktige sidene gjorde det klart hvilke puslespillbiter som fantes, og ga tentative forslag på hvordan bildet kanskje, muligens kunne se ut, «synset» mange blogger og nettsteder over en lav sko, med god hjelp av en del aviser.

Alle har rett til en mening. Alle har rett til å uttrykke seg fritt. Alle har rett til å «synse» av hjertens lyst. Selvsagt har de det. Det er bare det at resultatene av «synsing» kan bli så feil. «Når mange nok har skrevet noe feil lenge nok, blir det til slutt riktig» sa norsklæreren min om rettskrivingsreformer. Litt slik er det med synsing også. Når mange nok har synset det samme lenge nok, blir det til slutt akseptert som sannhet, og spredt videre som sannhet. Da kaller vi det myter, og myter er hardnakkede vesener som det er utrolig vanskelig å ta livet av – ikke minst fordi de ofte gir enkle og greie forklaringer på vanskelige spørsmål. Vi mennesker liker det som er enkelt, og bryr oss mindre om det er feil.

Myter kan få store konsekvenser. For en del år tilbake mente en lege å ha funnet en sammenheng mellom en vaksine og autisme. Avisene slo det stort opp, og snart «visste» alle at barn kunne bli autistiske av vaksine. I ettertid har dette blitt motbevist – det finnes ikke noen sammenheng mellom trippelvaksine og autisme. Likevel henger myten i – og mange lar være å vaksiner barna. Stadig fler får meslinger i USA.  I Tyskland har tre barn dødd av komplikasjoner i år (2014).

En annen myte er at man kan bli frisk av ME av et tre-dagers kurs i positiv tenking. Også her har avisene vært flinke til å spre mirakelhistorier på syltynt grunnlag. (Men det selger…)

Skal vi si noe om sykdommen vår, tenker jeg at det er en fordel å ikke skape eller spre myter. Det er bra å være ryddig i det man sier – er det noe jeg vet og som jeg kan vise til kilder for? Hvor gode er kildene mine? Hvor gode er kildenes kilder? Viser en blogg eller avis til forskning, eller «synser» den? Er det jeg sier en teori jeg har, basert på fakta, eller er den bare noe jeg tror, basert på antagelser? Er det jeg sier bare min egen erfaring, eller er det noe som er gyldig for alle med ME?
Mine år med ME har vært en reise på nett på leting etter svar. Det har vært en enorm læringskurve, og selv om jeg kan mye, mye mer nå enn for 15 år siden, har jeg færre svar. Jeg har nok mine teorier, men jeg holder dem for meg selv – jeg skal i alle fall ikke bidra til enda mer «sysning» om ME.

Syns jeg.

Ta vare på de små gledene og de gode øyeblikkene

Følg

Få nye innlegg levert til din innboks.

Bli med 48 andre følgere