Fjellvettregler for oss med ME

For litt siden leste jeg et spørsmål i en facebookgruppe: Hvilke råd ville du gi til en som nettopp har fått vite at han eller hun har ME? Så kom fjellvettreglene på TV, og jeg tenkte: Kanskje trenger vi et sett med ME-vett-regler? Derfor skrev jeg om fjellvettreglene litt, og her er resultatet.

Ikke press deg ut over det du tåler. (Legg ikke ut på langtur uten trening.)

Det som skiller ME fra alle andre sykdommer er PEM (post-exertional malaise, eller anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/symptomforverring på norsk). Hvis en ME-pasient presser seg ut over tålegrensen, risikerer de at alle symptomer forsterkes. Presser man seg flere dager på rad, risikerer de at hele sykdomssituasjonen forverres. Forskning har vist at ME-pasienters muskler ikke fungerer som de skal. De går fortere over i anaerob forbrenning, og restitusjonstiden (den tiden det tar før musklene er klare for en ny økt) er unormalt lang. Presser man seg, risikerer man å komme inn i en ond sirkel, der musklene aldri får hentet seg inn, og aktiviteten bidrar til å gjøre deg svakere, ikke sterkere. Det er ikke bare fysisk anstrengelse som kan gjøre deg sykere, også mental anstrengelse kan føre til mange dager med hjernetåke. Denne artikkelen fra ME-foreningens nettside linker til flere artikler om PEM og hva som skjer når ME-pasienter trener. Videoen under er også verdt å se.

Mine egne erfaringer med å mestre PEM, kan du lese i innlegget «Mamma, du piper»

Fortell menneskene rundt deg hvordan du har det. (Meld fra hvor du går.)

Du kan ikke lenger klare alt det du klarte før. Du vil oppdage at du må si nei til invitasjoner og velge bort aktiviteter. De som er rundt deg, vil kunne ha vanskelig for å forstå hvorfor – for du ser jo akkurat like frisk ut som før, og når de ser deg, virker du pigg nok. Fortell venner og familie om hvordan du opplever livet med ME. La dem se deg når du er syk. De fleste vil gjerne forstå, men for å kunne gjøre det, trenger de nok informasjon. ME, som andre alvorlige, kroniske sykdommer, påvirker ikke bare den syke selv, men hele familien. Jeg syns denne artikkelen fra Tidsskrift for Norsk psykologforening tar opp mange viktige spørsmål.

Lytt til kroppen din. (Vis respekt for været og værmeldingene.)

Det er du som kjenner kroppen din best. Lær deg å lytte til den. Du vil etter hvert kjenne igjen signalene på at du har gjort for mye, eller at nå begynner det å bli nok. Ta signalene på alvor. Sier kroppen din at du trenger å hvile, hvil. Hvis du er i tvil om du orker en aktivitet, kan det være klokt å være forsiktig.

Ellen M. Goudsmit har skrevet en veldig god artikkel om aktivitetsavpasning. Den ligger på ME-foreningens nettside.

Tenk gjennom aktiviteter på forhånd. Skaff deg nødvendige hjelpemidler. (Vær rustet mot uvær og kulde selv på korte turer. Ha alltid med ryggsekk og det utstyret fjellet krever.)

Tenk gjennom hva du skal gjøre, og på hvordan du kan tilrettelegge slik at du klarer mest mulig. Kanskje kan du orke mer, hvis du gjør det på en smartere måte? Ergoterapeuter kan hjelpe til med å finne gode løsninger. Det går an å få hjelpemidler til bruk hjemme, rullestol, scooter, kort for handicapparkering og mye mer.

Irma Pinxterhuis har skrevet en god artikkel om energiøkonomisering.

Hjelpemidler får man ved å henvende seg til ergoterapeuten i kommunen du bor i, det samme gjelder parkeringstillatelse for forflytningshemmede.

Følg med på ME-foreningens nettsider, og gjerne andre blogger og nettsteder der det deles informasjon om ME og forskning (Lytt til erfarne fjellfolk.)

Her er noen av de nettsidene og bloggene jeg liker å følge med på. Jeg garanterer ikke at all informasjonen på disse sidene er 100% riktig, men det er mye interessant, og det kan være greit å få flere synspunkter på samme tema.

Phoenix rising - stort ME-forum og mange artikler

Health Rising

Simmaron Research - bloggen til Simmaron Research, der Dan Peterson er leder. Dan Peterson er de forskerne/klinikerne som har arbeidet lengst med ME.

Solve CFS - nettsiden til den amerikanske ME-foreningen CFIDS Association

Norges ME-forening

Open Medicine Institute

Prohealth 

Invest in ME - arrangerer stor, internasjonal konferanse om ME hvert år i London

IACFS ME - arrangerer stor, internasjonal konferanse i USA annent hvert år. Mange av disse sidene har også facebooksider, slik at man kan få informasjonen rett inn på veggen.

Skaff deg kunnskap om egen sykdom (Bruk kart og kompass.)

Dessverre er det manglende kunnskap om ME både blant helsevesenet og Nav. Mange fastleger kan lite om ME, og av og til er det de kan rett og slett feil. Hvis du skal få den behandlingen du trenger, er du vært ofte nødt til å sette deg inn i egen sykdom, og kunne dokumentere overfor legen at du har rett. ME-foreningen har mye informasjon på sidene sine, og mye som kan skrives ut og tas med til legen.

Sykdommen din er fysisk. Ikke la noen fortelle deg at dette er noe du innbiller deg. Det er tusenvis av forskningsartikler som viser at det er noe virkelig galt som skjer i ME-syke kropper. Det er et enormt puslespill, der man har mange viktige biter, men der andre mangler – foreløpig.

Lær deg å kjenne din egen kropp, og vit hvordan du reagerer. Dukker det opp helt nye symptomer, er det viktig å oppsøke lege. Selv om man har ME, kan man også få andre sykdommer.

Sørg for å få sjekket om du har allergier eller matvareintoleranser, selv om du ikke har hatt det før. Mange får nye allergier eller intoleranser når de får ME.

Sørg for å få behandling som letter de symptomene du sliter med. Selv om det ikke finnes noen kur for ME, kan man behandle problemer som søvnløshet og smerter.

Ikke gå deg vill i jungelen av alternative kurer og terapier. Det er helt naturlig at man vil prøve «alt» for å bli frisk. Det er imidlertid en kjensgjerning at mye av det «alternative» ikke virker på annet enn lommeboken, som blir tynn og mager. Vis sunn skepsis og spør etter skikkelig dokumentasjon.

Gå ikke alene.

Pasientforeninger kan være til hjelp og støtte. Det er fornuftig å snakke med andre som har hatt ME en stund – de har som regel funnet måter å mestre sykdommen på, og har gode tips. Mange ME-pasienter opplever at det er så vanskelig å få leger og pårørende til å forstå hva de sliter at de begynner å tvile på seg selv. Det er en stor støtte å snakke med noen som bekrefter det man opplever. Det har mye å si for mestring av sykdommen at man føler at man blir forstått og godtatt. Hvis man ikke kan komme seg på likemannstreff, finnes det facebookgrupper som fungerer som likemannsgrupper. Søk på ME-foreningen, så kommer det opp grupper for ungdom, unge voksne, voksne, menn og pårørende til barn. Det er også mange ME-syke som blogger om sitt liv med sykdommen. Melivetpaaslep har laget en oversikt over ME-blogger.

Vend i tide – det er ingen skam å snu.

Når kroppen din sier at den har fått nok, hør på den. Det er ikke alltid like lett, og det kan være fryktelig vanskelig å stoppe i tide. Man kan holde på med noe moro, eller oppleve at det er et nederlag å gi seg, eller det kan være sosiale situasjoner der man ikke vil være annerledes eller til bry. Mange ME-pasienter synes det er vanskeligere å gjøre lite nok enn for mye. Det er ingen skam å si «Jeg orker ikke mer nå» eller «jeg trenger å hvile». Du er ikke svak om du sier at du ikke makter noe, du er sterk som tør vise dine sårbare sider! Du skal ikke ha dårlig samvittighet hvis det er noe du ikke klarer – det er ikke din feil at du er syk, og du kan ikke «bare ta deg sammen». Tenk også på at det er det lange løpet som teller. Du skal holde lenge, og da er det rolig og pent som gjelder.

Spar på kreftene, og legg deg om nødvendig (Spar på kreftene og grav deg inn i snøen om nødvendig.)

Livet med ME dreier seg om mestring. Jeg har lært meg å tenke på krefter som energipenger som jeg sparer i en energibank. Hver dag kommer det litt energipenger inn, og hver dag må jeg bruke litt. Jeg kan spare litt, og jeg har en kassakreditt som gjør at jeg kan overtrekke kontoen litt av og til. Overtrekket må imidlertid betales tilbake med høye renter, og gjør at jeg har veldig lite å gå på i dagene (kanskje ukene) etterpå. Livet blir en øvelse i å la være å sette seg i energigjeld ved å finne en balanse mellom aktivitet og hvile, der utgiftene ikke overskrider inntektene. Man skal ikke bare ligge. Kroppene våre liker seg best hvis de er i aktivitet, men aktivitesnivået må ikke være så høyt at vi gjør oss selv dårlige. Noen dager er sengen det beste og klokeste valget. Du er ikke lat om du ligger, du ligger for å lade opp! Passe mye hvile er essensielt. Det gjelder å finne balansen mellom passe aktivitet og passe hvile. Det er det som er mestring.   Til sist vil jeg legge til en regel for egen regning.

Vær snill med deg selv.

Tilgi deg selv for at du er syk. Aksepter at den stakkars kroppen din ikke orker det den gjorde før, og at hodet ikke alltid henger med. Det er ikke unormalt å sørge over det livet man har mistet. La deg selv få lov til det, før du løfter hodet og ser fremover. Ikke plag deg selv med å tenke på alt det du ikke klarer, eller tenk på deg selv som mindre verdt enn før. Du er verdifull! Forsøk å fokuser på hva du klarer, og finn noe å glede deg over hver dag, selv om det er små ting. Det finnes alltid noen øyeblikk da alt er helt ålreit. Og husk, alltid: Du er ikke alene!

Publisert i Behandling?, Forsøk på dype tanker | Merket med , , , , | 1 kommentar

Snakke ME

stavkirke

Jeg behøver ikke å snakke om ME for å kjede vettet av folk. Jeg kan snakke om stavkirker i stedet.

Det få ting som er så interessant å snakke om som ME.  Syns jeg. For det første er det jo en vitenskapelig detektivhistorie, der forskere leter etter den/de skyldige faktorene som gjør oss syke. Antallet samtaletemaer økes ved at de lærde strides – så man kan alltid være forarget på noen. For det andre er det en personlig detektivhistorie å finne et regime som holder en så frisk som mulig. Det er en jungel der ute av tilbud, mer eller mindre seriøse, mer eller mindre godt dokumenterte, og en utfordring å finne veien. Sist, men ikke minst, er det politikk idet. ME-pasienter blir ikke alle behandlet bra av helsevesen og Nav, og det må man gjøre noe med. Det er med andre ord ingen ende på interessante, personlige og følelsesladede saker å snakke om! På tross av det, hender det at andre, som ikke har ME, får et litt lidende utrykk og glassaktig blikk når jeg begynner på mitt yndlingstema…

Jeg har ingen problemer med å forstå det. Egentlig.

Da jeg var tenåring, fikk moren min noe som sannsynligvis var irritabel tarmsyndrom. Det må ha vært skrekkelig plagsomt å være i full jobb, med bussreise hver vei, og et godt stykke å gå, og samtidig ha et tarmsystem som oppførte seg så uforutsigbart at man helst burde være i nærheten av et toalett hele tiden. Det er slett ikke rart at hun fokuserte så mye på hva hun kunne spise og hva hun ikke tålte. En god dag var en dag da magen oppførte seg sånn passe bra, dårlige dager var preget av smerter, kramper og diare. Det er ikke det at jeg ikke forsto det eller at jeg ikke kunne sympatisere – men jeg ble så forferdelig lei av å høre om det. Det var ikke så moro å høre om diare til frokost og forstoppelse til middag for å si det sånn.

Omtrent samtidig fikk min ti år eldre søster barn. Jeg hadde alltid likt å ringe henne, og da pratet vi om alt mulig, og lo til vi hadde vondt i magen. Nå ble alt forskjellig. Hvis jeg spurte henne om hvordan hun hadde det, var svaret at eldstemann hadde det slik, minstemann sånn, forkjølelse, snørr, bleieskift, eksem bak, første tann og så videre og så videre. Jeg kunne ikke forstå det. «Men du da?» sa jeg. «hvordan har DU det?» «Jeg? Jo, eldstemann har vært forkjølet, som jeg sa…»  15-årige jeg kunne ikke fatte hvordan noen kunne bli så til de grader oppslukt av babyer at de ikke lenger kunne snakke om noe annet.

Det var ikke før jeg selv fikk barn at jeg forsto hvordan man med glede lar dem ta over livet, og hvordan de blir det mest interessante samtaleemnet i verden. Det var ikke før jeg selv fikk en kronisk sykdom at jeg forsto hvordan sykdommen griper inn i hver minste ting, og hvor stor forskjell det er mellom gode og dårlige dager.

Dessverre er det slik at selv om man selv er lidenskapelig opptatt av noe, er det ikke sikkert andre deler interessen. Når hovedinteressen er en sykdom – egen sykdom – er det enda færre som har lyst til eller ønske om å dele hobbyen din. Da er det verste man kan gjøre er å dytte sin interesse på andre. Tenk bare på hvordan du selv reagerer hvis det står noen på trappen og vil dele sin tro. Vi liker det ikke.

Det er også noen som mener at man ikke bare er kjedelig når man snakker om sykdom, man gjør seg selv sykere av å prate om det og tenke på det. «Livet dreier seg ikke om sykdom!» sier de, på samme måte som tenårings-jeg mente at livet umulig kunne dreie seg om småbarn. Småbarn og ME har imidlertid det til felles at de dikterer hva du kan gjøre, og de tar over livet ditt helt og totalt ned til minste detalj. Hvordan skal man kunne la være å snakke om det?

Likevel, er jeg sammen med venner som ikke har ME, forsøker jeg å la være å ta opp temaet. Det er for så vidt helt greit. Jeg har andre interesser også, og hvis ikke jeg får lov til å kjede folk i hjel med prat om ME, kan jeg gjøre det med stavkirker, lafteknuter i  middelalderen, hester, klikkertrening, akvarellmaling eller science fiction i stedet. Jeg kan snakke om vanlige ting også – været, for eksempel, er et det alltid noe si om. Jeg husker jo også godt hvordan jeg reagerte på mor og søster, og forsøker så godt jeg kan å ikke være alt for opphengt i mitt. Før eller siden kommer jeg likevel til et punkt der hodet begynner å svømme, og ordene er som små sleipe fisk som leker gjemsel mellom hjernecellene. Hvordan skal jeg forklare dem hvordan jeg har det, uten å fortelle om sykdommen? «Jeg er litt trett nå,» sier jeg bare, og tenker at «trett» er feil ord, det skulle vel være fatigue, og egentlig er det lydfølsomheten og kognitive problemer som er vest akkurat nå… «Jeg må nok gå…» sier jeg i stedet. Det føles som det er en slags vegg mellom dem og meg, der vi lever i forskjellige virkeligheter.

Jeg merker at mer og mer av min omgangskrets består av ME-syke. Jeg har møtt dem via ME-foreningen, og det er noe så vanvittig befriende å slippe å forklare hvorfor jeg må legge meg ned, hvorfor jeg bruker støttestrømper, eller hvorfor jeg plutselig bare prater tull. Det er mennesker som aksepterer at jeg sier: «unnskyld meg, men jeg må bare si noe før jeg glemmer det!» og som vet hva et skikkelig ME-hode er. Dessuten er de alltid villige til å snakke om ME. Jeg tror ikke vi blir sykere av å snakke om det – tvert i mot. Det er en slik utrolig lettelse å snakke med noen som forstår hva som foregår og som kan bekrefte at det man opplever er virkelig. Mine friske venner ser på meg med bekymrede blikk når jeg forsøker å forklare hva ME er, de andre ME-syke ler rått når man forteller at man har gått hjemmefra i tøfler eller lagt nøklene i frysen. «Jeg og!» sier de.

Jeg vil ikke miste kontakten med gamle venner for alt i verden, men jeg er evig takknemlig for de nye jeg har fått. Heldigvis finnes det støttegrupper på nett og likemannsgrupper i den virkelige verden, der ingen går trøtt at yndlingstemaet mitt!

Publisert i Folk, Forsøk på dype tanker | Merket med , , | 2 kommentarer

Alle disse dagene…

klokkeblogg3

Jeg ble syk i 1999. Først trodde jeg jeg skulle bli frisk om en uke. Det var en hissig influensa, og det tok tre uker med ørebetennelse, bihulebetennelse og feber og antibiotika før jeg var tilbake i jobb. Jeg var fremdeles slapp, men det tok sikkert ikke mer enn et par uker før jeg var i toppform igjen, tenkte jeg. Da det tok lenger tid, tenkte jeg at jeg blir frisk nok om noen måneder – eller i alle fall til neste år. Dette med sykdom var et avbrekk, en pause, i mitt vanlige liv. Om litt tid skulle jeg bli frisk, og fortsette mitt normale liv.

Jeg er ikke helt sikker på når det gikk opp for meg at DETTE livet, livet med kronisk sykdom og på uføretrygd, det var nå normalt.

Alla dessa dagar som kom och gick, inte visste jag att det var livet. Skriver Stig Johansson.

Selvsagt håper jeg fremdeles på at noen skal finne ut hva ME er, og samtidig finne en kur, eller i alle fall en behandling, som gjør at jeg igjen kan fungere «normalt». Samtidig må jeg innse at det kanskje ikke skjer. Jeg kan ikke vente på at livet kommer tilbake. Livet mitt er her, og nå.

Piet Heins skrev:

Husk at elske,
mens du tør det.
Husk at leve,
mens du gør det.

Vi har bare dette ene livet. Det kunne kanskje vært bedre, men det er alt jeg har.

Jeg tar en dag om gangen, og forsøker å se etter i alle fall én ting å glede meg over hver dag – og i år blomstret snøklokkene i februar.

klokkeblogg4 klokkeblogg5

klokkeblogg2

klokkeblogg1

 

Publisert i Folk, Forsøk på dype tanker | Merket med , , , , , | 2 kommentarer

Blå lykke

parkeringskort

For fire år siden fikk jeg parkeringstillatelse for forflytningshemmede, utstedt av kommunen. Det var en annen ME-pasient som tilfeldigvis nevnte at hun hadde, og jeg utbrøt i vantro: «Kan vi med ME få slikt?» Jeg vet ikke hvorfor det forbauset meg, det er jo innlysende at vi er like hemmet i forflytningsevnen som mange andre. Hvis man tenker over at vi kan bli sykere av å anstrenge oss, er vi kanskje til og med mer hemmet enn en god del? Kanskje det var fordi symbolet for HC-plasser er en person i rullestol? Det er så lett å tenke at det bare er synlige handicap (rullestol) som er «ekte» handicap? Selv om bena skjelver til tider, er jeg ikke helt der.

Jeg søkte, og fikk kort. Jeg hadde egentlig ikke trodd at jeg skulle bruke kortet så mye… men det var utrolig godt å ha. Man kunne med rimelig sikkerhet finne parkeringsplass, selv på steder der offentlige parkeringsplasser er like vanskelige å finne som gjess som legger gullegg. Man kunne også stå på «vanlige» plasser ut over vanlig parkeringstid, og man slapp å bekymre seg over parkeringslapper som går ut, eller løpe som en gal for å komme til bilen før parkeringsvakten. Stress og sprinting er på ingen måte bra for dem med ME!

Kortet gir meg også anledning til å støtte nærbutikken. Jeg bor i et sommerparadis, der det er fullt av «badegjester» om sommeren. Om vinteren lurer vi på hvorfor det er så mange folk her hvis det er tre biler på parkeringsplassen i sentrum, men når solen varmer og står høyt på himmelen står bilene på kryss og tvers og alle mer eller mindre lovlige plasser er opptatt. Det er for langt å gå til butikken, og før jeg fikk lov til å parkere på HC-plass, endte jeg av og til å kjøre mer enn milen til nærmeste tettsted for å handle. Nå derimot, parkerer jeg lykkelig rett foran døren til butikken, før jeg svinser inn – og oppdager at jeg har glemt handlelisten hjemme.

Formen har gått opp og ned de siste årene, men trenden har vært at jeg har blitt dårligere – og jeg har blitt mer og mer glad i parkeringskortet mitt. Derfor var jeg ute i god tid for å søke om nytt da det gamle utløp. «Det er ingen automatikk i dette.» sa damen fra kommunen. «Du kan ikke regne med å få på nytt selv om du har hatt før…» Jeg gikk hjem og bet negler. Tanken på å klare seg uten var ikke god.

Kortet løp ut, og jeg leverte det tilbake. Det var ennå ikke noe svar fra kommunen. Jeg var bekymret.  I følge regelverket skal det foretas en helhetsvurdering av tilstanden din; evnen til å bevege seg sammen med behovet for å parkere. man skal fylle ut et skjema, beskrive sitt eget behov, og levere det sammen med en legeattest. Skjemaet er ikke lett å fylle inn. «Hvor mange meter klarer du å gå?» står det. 50? 100? Tror de at man har et slags telleverk, slik at man kollapser etter akkurat 100 meter? Jeg kan jo godt gå mye lenger enn det – men da bør jeg kanskje ikke gå så fryktelig mye neste dag. Hadde jeg klart å forklare det godt nok?

Mer neglebiting.

Men så – en solfylt morgen i mars, kom det et nytt, fint, blått kort i posten, og jeg er igjen den lykkelige innehaver av en parkeringstillatelse for forflytningshemmede. Å lykke!

Det er ikke lett å forklare hvorfor det er så viktig å energiøkonomisere, derfor har ME-foreningen laget et skriv som man kan legge som vedlegg når man søker på HC-kort. På denne siden ligger det også lenke til regelverket for parkeringstillatelser.

Hvis noen ønsker å bruke min beskrivelse av situasjonen, har jeg også lastet opp den.

Publisert i Smarte dingser | Merket med , | 2 kommentarer

Kan Nav bli bedre?

For noen dager siden fikk jeg en invitasjon på epost. Den var fra Arbeids- og sosialdepartementet. I invitasjonen, som var fra ministeren selv, sto det:

Fra første dag som statsråd har jeg vært tydelig på at jeg ønsker et mer brukervennlig NAV. Et NAV som gjør møtet med etaten både enklere og smidigere, og som blir enda bedre til å hjelpe folk over i arbeid. Jeg har tro på at forenkling og minst mulig byråkrati vil gi en mer effektiv organisasjon – og dermed gode brukeropplevelser. Nå ser jeg frem til å få råd fra deg som vet hvor skoen trykker: Hva fungerer bra i NAV? Og hva bør endres?

Ministeren ville møte brukerne, muligens et eksempel på den avbyråkratisering han ser for seg.

Som de aller fleste med ME, har jeg en og annen ide om hva som kan gjøres forskjellig i Nav. I dagene før jeg skulle på møtet, vred jeg hjernen for å finne ut hva jeg skulle si. Problemet var ikke at det ikke var nok, det var snarere alt for mye. Jeg ville neppe få mange minuttene til rådighet når det gjaldt å si mitt, så det gjaldt å ha noe konsist og klokt å si, og helst ha det ferdig på forhånd. Jeg stoler ikke på ME-hodet mitt til å finne smarte ord på sparket. (Eller finne ord i det hele tatt, for den saks skyld.)

Det var så mye man kunne si at en dag ville ikke være nok. Det er saksbehandlere som ikke viser forståelse, bytte av saksbehandlere, utilgjengelige saksbehandlere, saksbehandlere som ikke kjenner sitt eget regelverk. Så er det regelverket selv, firkantet og stivbeint og fullt av selvmotsigelser. Det er byråkratiet, mengden papirer som skal fylles ut, og som siden forsvinner i et sort hull, og man hører ikke mer, før Nav ber om de samme skjemaene en gang til. Det er saksbehandlingstiden. Det er det at hvis man ønsker å klage på Nav, så må man sende klagen til det samme Nav. Likevel, jo mer jeg tenkte, jo mer kom jeg tilbake til to ting: Kunnskap og respekt. Nav trenger å møte sine brukere med respekt, og under forutsetning at brukerne har behov for hjelp og skal hjelpes, ikke at de er snyltere inntil annet er bevist. Saksbehandlerene trenger bedre kunnskaper både om eget regelverk, og om de utfordringene brukerne står overfor. Hvis disse to tingene var på plass, ville veldig, veldig mye vært gjort. (La meg med en gang si at det finnes flinke, empatiske, kunnskapsrike, effektive og hyggelige saksbehandlere, som fortjener å forgylles. Jeg har møtt en. Dessverre er ikke alle like.)

For oss med ME er det også noe spesifikke saker, særlig bestemmelsene rundt arbeidsutprøving.

På Navs nettsider står det at man må ha forsøkt alle tiltak som kan bedre arbeidsevnen før man kan få uførepensjon, og det er jo forståelig. Man skal bidra til samfunnet når man kan.

Kravet til at du må ha gjennomført behandling og arbeidsrettede tiltak innebærer at du må ha forsøkt all behandling som kan bedre funksjonsevnen og mulighetene til å være i arbeid.

Hvilke tiltak kan bedre arbeidsevnen til en med ME? I følge Navs regelverk (sist i dokumentet) skal man ha forsøkt kognitiv terapi, gradert trening og mestringskurs. Mestringskurs er et godt verktøy for å håndtere sykdom, og i beste fall kan kognitiv terapi være det samme, men det bedrer  da ikke arbeidsevnen? Gradert trening? Her er vel sjansen heller større for at arbeidsevnen blir dårligere? På ME-foreningens nettsider ligger det lenker til flere undersøkelser om effekten av disse typene tiltak.

Så er det selve arebeidsutprøvingen, vurderingen av restarbeidsevne. Hvilken restarbeidsevne? En ME-pasient har i utgangspunktet sterkt nedsatt funksjonsevne. Det regnes som mild ME når man har 50% redusert funksjon. Med futt på bare halvparten av sylindrene skal man fremdeles handle og lage mat, stelle seg, vaske hjem og klær… Det er jo heller ikke slik at man kan jobbe intenst halvparten av den tiden man klarte før, og så er alt greit. I stedet gjør man litt nå, litt da, med pauser i mellom.

Det er også så veldig viktig å huske på at det ikke finnes noen dokumentert kur eller behandling for ME. Arbeidsutprøving er en belastning der man risikerer å gjøre pasienten dårligere, uten noen måte for å rette opp skaden, hvis den skulle skje. Nav har jo forstått noe. I et rundskriv står det:

Myalgisk encefalomyelitt (ME) kan være en langvarig tilstand som har som hovedsymptom ekstrem utmattelse som ikke bedres av hvile og som forverres av anstrengelse.

Likevel presses en mengde pasienter ut i tiltak som kan gjøre dem verre – på tross av uttalelser fra fastlege eller spesialist som sier at de er for syke, og kommer til å bli sykere. Jeg tenkte at dette er også en sak å ta opp med statsråden, hvis jeg får sjansen.

- – -

Jeg var tidlig ute til møtet, og bra var det. Etter å ha vist legitimasjon og invitasjon, ble vi sendt en og en gjennom metalldetektoren: Av med sko, belte, klokke, smykker – dette var mer nøye (og mer tidkrevende) enn på flyplassen. Omsider ble vi vist til møtelokalet i 2. etasje. Jeg ba om å få ta heisen – og måtte ledsages av sikkerhetsvakt, slik at jeg ikke forvillet meg andre steder i bygget enn der jeg skulle være. Sikkert det beste for et ME-hode!

I 2 ½ time gikk statsråden og flere statssekretærer fra bord til bord, og fikk høre mange personlige historier, sammen med mange konstruktive innspill. Han ble fulgt tett av media, det strittet av mikrofoner, klikket i kameraer og blinket i blits. Statsråden hørte med oppriktig mine på alle som ville si noe, og også jeg fikk slengt inn mitt bidrag: Kompetanseheving! Hva med et Nav-ombud? Arbeidsutprøving av ME-syke – Nav må vise forstand, og følge sine egne regler! I sin oppsummering nevnte statsråden at selv om hovedmålet er å få folk tilbake i jobb, er det også viktig å sørge for en god velferdsituasjon for dem som har et sykdomsbilde som tilsier at de kanskje ikke skal tilbake i arbeidslivet. Kanskje er det sådd et lite frø av forståelse for ME-sykes situasjon? Arbeids- og sosialminister Robert Eriksson lovte å videreformidle innspillene fra møtet til en ekspertgruppe som skal vurdere forandringer i NAV. Det er lov å håpe at det kommer konkrete forbedringer som et resultat av dette møtet.

Eller er det lov til å være skeptisk? Alle deltagerne på møtet var invitert som privatpersoner. Hvis man virkelig ønsket å få gode, konstruktive innspill, ville det ikke vært mer aktuelt å invitere pasientorganisasjonene? De sitter med stor og generell kunnskap, og vet hva som er vanskelig – og bra – for sine grupper. Er jeg kynisk hvis jeg tror at det ble gjort som det ble for at media kunne vise frem en statsråd som med ansiktet i alvorlige folder lyttet til vonde Nav-historier, og lovte hjelp? Det kom da også overrskrifter i avisen som begynte med «ministeren lyttet…» Hvordan det nå enn er – hvis departementet leser alle de innkomne svarene, og bruker dem konstruktivt, kan det komme mye godt ut av møtet, enten det var en mediejippo eller ikke.

På 80-tallet ble det utgitt et par bøker om Hvorfor alt går galt. En av lovene var: «Når alt er sagt og gjort, er mye mere sagt enn gjort.» La oss håpe at det faktisk blir gjort noe i dette tilfellet – da er de mange som blir glade!

Det var stort oppmøte av media på møtet, og det har fått en omfattende dekning. Under ligger det lenker til en del av artiklene.

Aftenbladet: Ministeren lyttet til Linda fra Hundvåg

Dagbladet: Ble blakk på grunn av NAV

Aftenposten: Nav-brukerne pepret ministeren med gode råd

Til sist departementets egen dekning.

Publisert i Behandling?, Folk | Merket med , , , | 3 kommentarer

Optimistisk pessimisme, eller var det omvendt?

Her gjelder det å tenke positivt. Dette er ikke et problem fro en med ME, det er en utfordring. Husk smilefjeset.

Her gjelder det å tenke positivt. Dette er ikke et problem for en med ME, det er en utfordring. Husk smilefjeset.

Tenk positivt! Vær positiv! Jeg hører det overalt.

«Dont’t hit me with those negative waves» sier Oddball i filmen Kellys Helter, når andre kommer med relevante spørsmål.

Hva er det egentlig å være «positiv» og «negativ»?

Noen mennesker er ukuelige optimister. De går på med en urokkelig tro på at de skal klare alt og alt skal bli bra til slutt. Motsatsen er pessimisten, som tror at uansett hva man sier eller gjør, går alt til helvete likevel. Både pessimisten og optimisten kommer til en viss grad med selvoppfyllende profetier – men både de mest positive optimister og de mest negative pessimister har vel like feilaktige forventninger til fremtiden.

Selv forsøker jeg å finne et middelpunkt, der jeg har realistiske forventninger, og er åpen for muligheten for at ting kan gå både bedre og dårligere enn forventet. Jeg kaller det en slags pessimistisk optimisme, med grunnsetningen at man alltid skal ta gleder på forskudd, så er man sikker på å få dem. Jeg håper på det beste og forsøker å være forberedt på det verste.

Jeg har jobbet med kontrakter i byggeindustrien. En del av jobben var å tenke ut worst-case scenarier, og så se hvordan man kunne unngå dem. Er det å tenke «negativt» eller «positivt», eller er det å bruke det negative for å oppnå det positive? Hvis man ikke ser de verste mulighetene i hvitøyet, og så tar rotta på dem, risikerer man i stedet at de hopper ut og fra gjemmestedene sine og biter deg når du minst venter det, og er minst rustet til å takle det.

Jeg opplever at et annet mål på om man er positiv eller negativ, er om man snakker om positive eller negative ting. Det er «positivt» å være blid, snakke om hyggelige ting, se det gode i en hver situasjon og lage mange smilefjes i sine facebookmeldinger. Det er «negativt» å innrømme at man er trist og lei seg, at man sliter og er nær ved å gi opp.

Jeg er ikke enig. Jeg syns det er positivt at noen tør å stå frem og si at de sliter. Det er vanskelig å si at man ikke takler ting, og å be om hjelp. Det er tøft å vise seg svak. Det er negativt å glatte over det som er vanskelig, og å måtte fremstille en falsk front og et falskt smil av redsel for å bli stemplet som «negativ». Ikke bare det…  Jeg kom over en artikkel fra Senter for Krisepsykologi. Der står det blant annet:

Det finnes imidlertid forskning som klart viser at det å fortelle andre om traumatiske hendelser og det å gi uttrykk for emosjoner har positive helsevirkninger. Dette henger sammen med de fysiologiske kostnadene det har å holde tilbake tanker og følelser. Å gi det en har opplevd eller sliter med en språklig drakt hjelper å strukturere opplevelsen, og dempe kroppslig spenning.

Jeg sier ikke at vi med ME skal sitte som et hylekor og konkurrere om hvem som har det verst. Jeg begynte denne bloggen for å ta vare på de gode øyeblikkene, og dem er det mange av, selv om jeg har ME. Skal jeg overleve med humør og vett i behold, er det viktig for meg å lære meg å ikke dvele ved det som er dårlig. Jeg forsøker å glede meg over det jeg klarer, ha realistiske mål og forventninger, ta vare på meg selv, lære meg å glede meg over små ting, og innenfor de rammene, leve så godt som mulig. Det er imidlertid dager når ting blir for mye, og jeg føler et behov for å velte meg i selvmedlidenhet og gråte i fortvilelse. Jeg har tatt et bevisst valg om å gjøre det beste jeg kan ut av livet med ME, men jeg forbeholder meg retten til å kunne gi uttrykk for det de dagene jeg ikke takler livet like godt, og jeg vil kjempe for andres rett til å gjøre det samme. Jeg vil også gjerne få lov til å synge av glede de dagene alt føles bra!

Det er en tid for alt, synger Byrds i denne sangen:  Vi er ikke alle i samme fase. I dag trenger jeg trøst, i morgen er jeg sterk, og i stand til å trøste andre.

På mine dårlige dager ønsker jeg meg en klem og noen vennlige ord, en bekreftelse på at jeg har lov til å føle det jeg føler. En bekreftelse på at ME er noe dritt, og at det er kipt å skulle leve resten av livet som en straffange med en lenke og jernkule festet til foten. (Det begrenser meg litt, lissom.) Jeg trenger ikke å bli avspist med «Ikke vær så negativ!» eller «Forsøk å tenk positivt!». Det er jo det jeg gjør, dag ut og dag inn. Stort sett lykkes jeg, men av og til, en sjelden gang, er det ganske tungt, og faktisk ganske ensomt.

De fleste av oss er både positive og negative, optimister og pessimister, på samme måte som vi har gode og dårlige dager. Det må være rom for begge deler, både gleden og gråten – og realisme er ikke nødvendigvis «negative waves».

Publisert i Folk, Forsøk på dype tanker | Merket med , , , , , , | 4 kommentarer

«Ekte» ME og avisoppslag

Nok en gang, et avisoppslag om en ME-pasient som har blitt mirakuløst frisk.

Vi har sett oppslagene før, alle sammen, og de følger samme lest: Vedkommende var syk i flere år, lå i mørket, men så – SÅ – deltok vedkommende på et kurs/ begynte med alternativ behandling/ begynte å trene/ opplevde et mirakel, og ble plutselig fullstendig frisk. Nå vil de gjerne fortelle at alle med ME kan bli like friske, om de bare gjør det samme.

Det neste som skjer er at venner/ tante/ kontaktperson på Nav spør deg: Hvorfor gjør ikke du det? VIL du være syk…!?

Alt jeg klarer å gjøre er å trekke et dypt, oppgitt, mentalt sukk, samtidig som jeg begynner å lure på hvor jeg skal begynne å forklare.

Først av alt: Nei, jeg vil selvsagt ikke være syk. Jeg ville gjøre hva som helst for å bli frisk – men jeg har ingen tro på mirakelkurer.

Deretter: Jeg er oppriktig glad på vegne av den personen som har blitt frisk. Jeg unner vedkommende det av hele mitt hjerte, og ønsker lykke til videre i livet.

Og så – kan jeg begynne å forklare alt som er feil med den artikkelen.

Mangel på vitenskapelig dokumentasjon

Det finnes ikke bevis for at metoden fungerer. Vi vet ikke engang om det var metoden som gjorde  utslaget. Vi vet at mennesket var sykt, forsøkte en metode, og ble frisk. Det behøver ikke å være sammenheng. Det kan ha vært noe annet som virket, eller kanskje denne personen ville blitt frisk uansett. Det kan ha vært placeboeffekt. Med mindre man prøver metoden på en stor gruppe sammenlignbare personer, og kan sammenligne med en gruppe som ikke får behandling – ja, da er det umulig å si noe sikkert.

Hva er det å være frisk?

Hvis en person står frem som frisk, kan jeg ikke si at vedkommende ikke er det, men…

Det er ingen fasit for hva det er å være «frisk». Betyr det å være fullstendig symptomfri? Eller betyr det å være bedre enn man var? Er man syk lenge, forandrer man oppfatning av hva som er «normalt». Det å bli bedre, kan fort tolkes som at man holder på å bli «frisk». Man skal heller ikke se bort fra at det kan være en god del ønsketenkning involvert.

Det er også grunn til å spørre om tilfriskningen var varig. Mange med ME kan mobilisere uante krefter i en periode, men det kan lett ende med en skikkelig nedtur. «Risikoen for tilbakefall synes å være livslang.» skriver Dr. E.G. Dowsett, i artikkelen «Hva er ME/CFS».

Er ME den rette disgnosen?

Jeg vil på ingen måte stille tvil ved et annet menneskes diagnose. Det har jeg over hodet ikke kompetanse til!

Likevel – hvis man godtar at Dr. Snells forskning har rett, og PEM (post exertional Malaise, eller anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/ symptomforverring ) er så karakteristisk for ME at det kunne blitt brukt som diagnoseverktøy  mener jeg det er grunn til å stille tvil om en ME-pasient kan bli frisk av et regime som innebærer å presse seg fysisk, eller ikke høre på kroppens signaler.

En undersøkelse i England viste at 40% av pasientene som ble henvist til et regionalt ME/CFS-senter, egentlig hadde andre problemer som kunne forklare symptomene deres.  Det er grunn til å tro at det også i Norge er mange som har fått feil diagnose. Kompetansen blant legene er ulik, og det brukes forskjellige diagnosekriterier. Det er tragisk, både for dem som kunne fått ordentlig hjelp hvis de hadde fått riktig diagnose – og for ME-pasienter som igjen og igjen blir konfrontert med spørsmål om hvorfor ikke også de prøver alternative terapier/ mirakler/ trening eller healing. VIL de ikke bli friske?

Det er ikke så rart at ME-syke reagerer hissig på disse artiklene. Mange har opplevd å bli konfrontert med de mytene som blir vedlikeholdt gang etter gang etter gang. Vi har hørt det hos leger, hos Nav, hos venner og slektinger: Ja, men du vil vel bli frisk? Det skader vel ikke å prøve?

Kommentarfeltene på avisenes nettsider freser, det koker på facebook og på blogger. Det er som å vifte en rød klut foran en okse, eller kanskje heller å tråkke i et vepsebol. ME-pasienter som i tillegg til en forjævlig sykdom har måttet slite i mange år for å bli trodd, slipper all sin oppsparte frustrasjon løs – For det skader faktisk å prøve!

Reaksjonen er ikke vanskelig å forstå. Likevel tror jeg man som ME-pasient står seg på å være varsom i det man sier. Uansett hvordan en person ble frisk, hvor frisk vedkommende er, eller om diagnosen er riktig, er dette et menneske som har vært svært sykt, som har lidd og slitt, og som sikkert har gått mange runder i helsevesenet uten å ha fått svar på hva som er feil. Uten å være lege og undersøke vedkommende fra topp til tå, kan ingen si noe om vedkommende har «ekte» ME. Det nytter ikke å rase mot vedkommende – som, tross alt, sannsynligvis bare forsøker – om enn misforstått – å være hjelpsom.

Skal man si noe, får man heller være saklig, og basere det man sier på det som kan dokumenteres. Jeg har samlet et lite knippe ressurser under, og kanskje er det noe her man kan bruke til å overbevise andre om at PEM er reelt.

Det er etter hvert en god del forskning som objektivt viser PEM og problemer med fysisk aktivitet:

I en ny studie  fra Nederland står det:

Low oxygen uptake by muscle cells causes exercise intolerance in a majority of CFS patients, indicating insufficient metabolic adaptation to incremental exercise. The high increase of the cardiac output relative to the increase of oxygen uptake argues against deconditioning as a cause for physical impairment in these patients.

I newcastle har Julia Newton dyrket muskelceellebiopsier fra ME-pasienter. Cellen ble så «trent», og det viste seg at de produserte betydelig mer syre enn celler fra friske personer. Julia Newton har forklart mer om dette i et intervju med Pro Health.

I Snells studie står det:

Reduced functional capacity and postexertion fatigue after physical activity are hallmark symptoms of chronic fatigue syndrome (CFS) and may even qualify for biomarker status.

Snell holdt et foredrag i Stockholm:

CFIDS Chronicle fra 2007 har en god artikkel om trening og ME. Der står det blant annet:

Numerous GET studies have claimed improvement in fatigue and other symptoms in the studied CFS patients.However, a careful examination of those studies raises questions about cohort selection, drop-out rates, and study design.2 There is evidence, both in patient surveys and in research literature, that many CFS patients experience symptom exacerbation and serious setbacks after GET.3 Research has also suggested that there may be activity ceilings for CFS patients, such that activity cannot be increased past a certain limit.4

http://www.cfids.org/archives/2004/su04-workingout.pdf

Her hjemme holder Katarina Lien på med en lignende studie,jeg har skrevet om det her:

Ergospirometri – sykkeltest

Her er et videointervju med Staci Stevens om samme tema:

Den amerikanske organisasjonen CFIDS Association, har laget et webinar om PEM.

Publisert i Forsøk på dype tanker, Forskning | Merket med , , , , , , , , | 2 kommentarer

Spytter spiker 2

Det har gått en del måneder siden jeg skrev et innlegg som jeg kalte «spytter spiker».  Det handlet om alvorlig syke danske Karina Hansen, som ble tatt fra sitt hjem og tvangsinnlagt på psykiatrisk klinikk. Der har hun nå vært i et helt år, uten at familien får besøke henne.

Det eneste som kan kalles bra i denne situasjonen, er at andre engasjerer seg. Det er en egen facebookside som heter Justice for Karina Hansen. Nå har også den engelske barnelegen Nigel Speight blitt involvert – den danske ME-foreningen har tilbudt seg å betale reisekostnader slik at han kan komme til Danmark og gi en «second opinion» når det gjelder Karina Hansens diagnose.

Nigel Speight var i Norge for noen år siden, da ME-foreningen arrangerte en konferanse om ME. Han fortalte da om en rekke slike tilfeller i England, der barn har blitt tatt fra foreldrene, og påtvunget behandling – gradert trening og kognitiv adferdsterapi. Man påsto at foreldrene viste sykdomsfremkallende adferd, at de gjennom å motsette seg «behandling» bidro til at barna deres forble syke. Ingen som hørte på kunne tvile på Dr. Speights omsorg for disse barna, eller hans indignasjon og engasjement. Det er godt at slike mennesker fins!

I disse to videoene snakker Nigel Speight om barn og ME:

Vi tenker vel fort at slikt skjer i utlandet – her hjemme vet vi bedre. Gjør vi det? For ikke mange dager siden kom denne saken frem: En 14 år gammel jente påtvinges et treningsopplegg som foreldrene har måttet si ja til, ellers blir datteren deres tvangsinnlagt. Igjen er det eneste gode med saken at folk rundt engasjerer seg. I dette tilfellet foregår det en innsamling av midler slik at familien kan få hjelp av en advokat. Det har blitt trukket i tvil om dette kan være  riktig – slikt skjer da ikke i Norge? Generalsekretæren i Norges ME-forening, Gry Finstad Molland, kan – jeg hadde nesten sagt dessverre – bekrefte det. Hun har fulgt saken nøye, og ber om forståelse for at familien, allerede under en enorm belastning, ønsker å være anonyme.

Dette skjer, i Norge.

Jeg har ME selv, men har gudskjelov friske barn. Jeg kan bare forestille meg hvordan det er å være foreldre til ME-syke barn. Mette Schøyen, ME-foreningens kontaktperson for barn og unge, skrev en gripende artikkel i foreningens nyhetsbrev. Hun skriver:

Vi har en drøm .. om å bli ivaretatt, vi har en drøm om å møte respekt og ydmykhet. Vi har en drøm om å slippe å stå alene, vi har en drøm om mer forskning og en vilje til å prøve behandlinger. Vi har en drøm om å slippe å ta et medisinsk ansvar for våre pårørende. Vi har en drøm om ikke lenger å måtte være redde for tvang, hån, represalier og overgrep. Vi har en drøm om at psykiatrien slipper taket. Vi har en drøm om å bli trodd.

Vi deler alle den drømmen! Og vi får takke alle dem som står på og engasjerer seg slik at drømmen skal bli virkelighet.

Publisert i Smarte dingser | Legg igjen en kommentar

Du vet du har ME når…

du vet du har«Du vet du har ME… når du ikke har vært hos frisøren på tre år… og når du er på vei ut døra med maskara på bare ett øye, mens du leter etter brillene du har på hodet, og mobilen du har i hånden»

Du vet du har ME når… ble starten på en av de mest populære trådene noen gang i ME-foreningens voksengruppe på Facebook. Det kom rund 350 kommentarer, noen såre og triste, men de fleste fylt av skikkelig galgenhumor. Jeg er enormt imponert av alle dem som klarer å le av sin situasjon, og som deler sine historier.

Flere ga uttrykk for at flere burde få se disse kommentarene – familie, venner, leger, helsearbeidere… men siden gruppen er lukket, er det vanskelig å få til. Jeg er admin. for denne gruppen, og med tillatelse fra medlemmene laget jeg derfor et dokument der navn er fjernet, og kommentarene er ordnet etter tema.

Dokumentet kan lastes ned og deles av hjertens lyst – eller man kan dele lenken til denne bloggen.

Publisert i Folk, Forsøk på dype tanker, Klær, Mat og drikke | Merket med , , , , , , , | 3 kommentarer

Sykt frisk

Jeg forsøker å holde meg sånn noenlunde oppdatert når det gjelder forskning på ME. Det betyr som regel å lese det jeg kommer over ute på nettet. Jeg må ærlig og oppriktig innrømme at jeg ikke forstår hvert eneste ord jeg leser, men trøster meg med at jeg får med meg sammenhengen. Sånn stort sett. Takk og lov for Wikipedia, som forklarer det man ikke forstår med andre ord man ikke forstår,  men kan slå opp, for så få en forklaring med ord man ikke forstår, men kan slå opp, for så… Ja, dere forstår tegningen. Noen ganger føler jeg at jobbeskrivelsen for å få ME er å være medisiner med spesialisering i molekylærbiologi, nevrologi og latin.

Når man leser på nettet, er det noe som heter lenker. Hvis man er som jeg, forferdelig nysgjerrig og relativt lett distraherbar, trykker man på lenker om ser spennende ut, selv om det ikke har noe direkte med det man EGENTLIG leser å gjøre, og så begir man seg på en reise mot ukjent mål. En artikkel fører til en annen, en ordforklaring fører til et nytt begrep, som får en til å lure på noe annet. Man kan ende opp de merkeligste steder,  tematisk langt fra der man startet, ofte med en hel del veldig interessante, men totalt unyttige fakta i hodet.

Noen av de merkelige stedene jeg har endt opp, er på denne fantastisk morsomme bloggen: The Blogess . Eller denne siden med utrolige bilder av alle slag. Eller hva med en side med bare fuglelåter?

Litt nærmere temaet om medisin og sykdom ligger denne overraskende morsomme artikkelen fra Tidsskriftet om Ulysses-syndrom.

Store medisinske leksikon forklarer det slik:

betegnelse på det at en pasient sendes på «vandring» fra den ene spesialisten til den andre, f.eks. fordi man ved en rutinemessig helseundersøkelse får et unormalt resultat på en laboratorieprøve uten tilsvarende sykdomssymptomer. I slike situasjoner kan ofte det opprinnelige problemet bli glemt etter hvert. Navn etter den greske sagnhelten Odyssevs, som flakket om i lang tid fra sted til sted på vei hjem fra krigen i Troja.

I dette tilfellet er det friske pasienter med unormale prøvesvar – men det er nok mange ME-pasienter som har vandret rundt på samme måte, syke, men med normale prøvesvar. Uansett er det en skikkelig morsom artikkel, som fikk meg til å le høyt flere ganger. En god latter forlenger livet, sies det – så her fikk jeg nok noen timer ekstra!

Publisert i Smarte dingser | 2 kommentarer