Med hjerte for ME-saken

P1070118

ME-foreningen selger hjerter for ME-saken i nettbutikken sin.

Hver eneste krone ME-foreningen får inn på disse hjertene går til foreningen – hjertene er mitt bidrag til ME-saken.

Hjertene er laget for hånd, og det er ikke to som er helt like. Jeg lager ofte 4 eller fem som ligner, eller går i samme fargeskala, men helt like blir de aldri. I ukene fremover mot jul vil det bli lagt ut nye hjerter hele tiden, så følg med. Hvis det ikke er noe du liker der i dag, er det kanskje noe i morgen :)

Hjertene er laget i et plastmateriale – «polymerleire» – som i Norge selges under navnene Cernit, Fimo eller Premo. Modellermassen kommer i alle regnbuens farger, og man kan blande farger og lage mønster på mange forskjellige måter. Man kan lage alt mulig av massen, og her i Norge er nok materialet mest kjent som leketøy for barn, eller av dukkemakere. I mange andre land er polymerleiren i stor grad brukt som smykkemateriale, og det er utrolig hva som blir laget.

Bloggen Polymer Clay daily har en utrolig mengde bilder, og jeg kan sitte i timevis og bla. Selv samler jeg det jeg liker på Pinterest, og er jeg for dårlig til å lage noe selv, kan jeg alltids titte på det andre har laget.

Det er moro å leke med dette materialet, og det er absolutt en ME-vennlig hobby. Leirener rimelig og drøy, man kan legge det fra seg hvis man blir trett, og komme tilbake senere, man trenger veldig lite dyrt verktøy, og leiren kan herdes i en vanlig stekeovn.

Det er også morsomt å lage disse hjertene for en god sak!

Mønstrene på hjertene kommer frem som en følge av hvordan leiren blandes og brettes. Jeg tenkte jeg skulle forklare noen av de vanligste teknikkene:

Mokume Gane er egentlig en japansk metallteknikk. Tynne plater av forskjellige metaller ble lagt lagvis, og bunken ble bøyd, hamret og filt ned til man fikk et tre-lignende mønster i overflaten.
Teknikken kan tilpasses til polymerleire, og det er bare fantasien som setter grenser for hva slags mønster man kan lage.

P1070163 P1050814 P1130060

Millefiori er egentlig en veneziansk glassteknikk. Tynne staver av glass settes/smeltes sammen til et bilde, og staven «reduseres» så den blir lang og tynn, og bildet blir lite. Så kan flere slike komplekse staver settes sammen til nye bilder, osv. Også denne teknikken kan tilpasses polymerleire.

P1050793 P1050838 P1050789

Etterligninger av alle slags materialer er ganske vanlig, fordi det er så lett å blande farger.

P1070123 P1070154

Selvsagt går det an å kombinere teknikker, og det er bare fantasien (og dyktigheten!) som setter grenser for hva man kan gjøre. I bildet på toppen er det både brukt millefiori og mokume gane.

 

 

 

 

Når noen virkelig forstår

Det er rart. Jeg har vært syk i 16 år nå, og det har til tider vært tøft. På sett og vis har jeg likevel funnet en måte å takle det på. Dagene kommer og går, og jeg syns jeg mestrer sykdommen rimelig bra. Jeg gjør det beste ut av det, jeg går ikke rundt og syns synd på meg selv, og jeg finner glede og verdi i det livet jeg har.

Det eneste jeg ikke takler, er når noen virkelig ser sykdommen min, og ser meg, og ser hva livet med sykdom har kostet og fortsetter å koste. Da griner jeg. Uforstand og manglende forståelse tar jeg på strak arm, men medfølelse får tårene til å trille.

Jeg kan bli slik bare av å se på et foredrag. Når Montoya i dette foredraget sier «This is a real disease!» får jeg klump i halsen.

Når Leonard Jason sier:

«And we all have to recognize that first of all this is a legitimate  illness and we have to be willing to accept some of the limitations that patients have. We also have to validate their experience and work with them in terms of what they need. Individualized approaches are critical. So really the entire social network has to be mobilized.»

Må jeg snufse litt. Men på en god måte.

Foredraget kan leses på ME-foreningens nettside.

Det er så godt å vite at det finnes slike leger og forskere, og at de tar oss på alvor. Montoya leder en gruppe forskere på Stanford i USA, og gruppen har nettopp publisert en utrolig spennende studie, der de fant reelle forandringer i ME-pasienters hjerne.

Om å akseptere sin sykdom.

«AKSEPTER DIN ME» er skrevet av Geir Berge, som er medlem av ME-foreningens facebookgruppe for voksne.

«Mye har jeg lært. Ante knapt at ME fantes. Får nå bruk for min stahet og utholdenhet på en helt ny måte. Mine følelser og empati for andre kan vel sies å ha blitt forsterket kraftig. Må jo innrømme at tårene kommer av og til når følelser blir sterke(selv om sterke menn ikke gråter).

Bruk dine krefter i takt med kroppen, du blir ikke sykere om du innrømmer dine fysiske og psykiske svakheter.»

Da jeg startet denne bloggen, var det for å vise at man kan ha et godt liv med ME – tross alt – hvis man lærer seg til å se de små tingene, og glede seg over dem.

Et gost liv dreier seg også om å godta sin situasjon for hva den er, og så gjøre det beste ut av det, og jeg synes forfatteren uttrykker det knakende godt.

Forfatteren har sagt at skrivet kan deles, men ønsker å være anonym. Tusen takk for både skrivet og tillatelsen til å dele,

Positiv forsterking og dårlig samvittighet

laering

“The sight of an innocent person suffering without the possibility of reward or compensation motivated people to devalue the attractiveness of the victim in order to bring about a more appropriate fit between her fate and her character” (Lerner and Miller 1978)

Sitatet er hentet fra en berømt studie I hvordan vi mennesker oppfatter dem vi egentlig burde synes synd på. På 70-tallet foretok de amerikanske psykologene Miller og Lerner et forsøk med overraskende resultater – og før jeg kommer til noe som har med ME å gjøre, må jeg fortelle litt om det, og om læring.

Lerner og Millers eksperiment var slik: En skuespiller  ble utsatt for en tilsynelatende svært ubehagelig og smertefull opplevelse, mens en gruppe forsøkspersoner – som trodde det de så var ekte – observerte. Det var forskjellige scenarioer, der forsøkspersonene hadde mulighet til å gripe inn, og forskjellige begrunnelser for hvorfor «offeret» ble behandlet slik vedkommende ble – hun var tvunget, hun fikk betalt osv.

Man skulle tro at forsøkspersonene som observerte ville syns mer synd på «offeret» jo mer uskyldig og hjelpeløs vedkommende var. Slik var det ikke.

«Synet av en uskyldig person som lider, uten mulighet for kompensasjon eller belønning motiverte folk til å se på offeret som mindre attraktivt for å skape et mer passende samsvar mellom hennes skjebne og hennes karakter.» (Lerner og Miller 1978) Man la med andre ord skylden på offeret. Kanskje er dette en forsvarsmekanisme når man føler hjelpeløshet og skam over å være hjelpeløs? Miller sier i en annen artikkel at vi har en inngrodd tro på «a just world» – en rettferdig verden – og når vi møter situasjoner der det ikke stemmer, nekter vi likevel å slippe troen. I stedet tenker vi at den som møter ubehageligheter nok har fortjent det på en eller annen måte.

Vi liker å tenke på Norge som et rettferdig samfunn, der alle blir ivaretatt på en god måte. Hvis noen da faller utenfor, sitter vi med følelsen at det må være stakkarens egen feil. «Trygdede og tiggere, de har bare seg selv å takke for sin egen situasjon!» «Nav-ansatte sliter med dårlig arbeidsmiljø, men de er så dumme at det fortjener de!»

Debatten om trygdede, og at det ikke skal lønne seg å være syk, lukter av samme tankegangen. De trygdede er skyld i egen ulykke, og de må straffes for det. Ta fra dem (ufortjente) goder, så kommer de seg nok i jobb!

La oss si, for tankeeksperimentets skyld, at det er noen som godt kunne kommet seg tilbake i jobb. Er det beste virkemidlet å ta fra dem et gode, som penger, og gjøre livet mest mulig vanskelig for dem?

Da tenker jeg med en gang på læringsteori. Jeg kom bort i det da jeg hadde hest, og skulle lære ham opp til å slutte med uønsket oppførsel.

Tenk på at du vil ha tenåringen til å rydde rommet. Du har fire mulige metoder:

Belønning:

  • Du kan gi noe godt – «Når du er ferdig drar vi på kino!»
  • Du kan ta vekk noe vemmelig belønne med å  – «Jeg slutter å mase når du har gjort det.»

Straff:

  • Du kan ta vekk noe bra – «Ingen lommepenger til rommet er ryddig!»
  • Du kan gi noe vondt – «Hvis du ikke rydder rommet ditt, må du støvsuge hele huset også!»

Alle metodene virker, men resultatene blir ulike. Hvis man baserer læring på straff, vil tenåringen, hesten eller hunden lære å gjøre akkurat nok til å unngå straff. Det samme gjelder for å belønne ved å ta vekk press. Man gjør akkurat det man må, og ikke en døyt mer, og man gjør det motvillig.

Hvis man ønsker at noen skal strekke seg og yte mer enn et minstemål, må man bruke belønning. Det behøver ikke være mye, i de aller fleste tilfeller er det nok å vise at man setter pris på det som blir gjort. Å bli anerkjent og å få ros er ofte nok, det gir de fleste av oss et kick og en god varm følelse, og vi er villige til å jobbe for å oppnå det, og vi jobber med glede og forventning.

Hva har Lerner og Millers studie og læringsteori med trygdedebatten å gjøre?

For det første må man slutte å oppføres seg som om de trygdede nødvendigvis må være dårlige mennesker fordi de er i den situasjonen de er. De aller, aller færreste av dem har valgt det selv. De fleste ønsker seg et så normalt liv som mulig, og et normalt liv i Norge innebærer å ha en form for jobb.

Det er fort gjort å bruke trusler når man er irritert og sur på at tenåringen ikke gjør som man vil. Man får utløp for sitt eget sinne, og det føles godt. Spørsmålet er om det har ønsket effekt, og det har det som oftest ikke. Det er forståelig at politikerne fortviler over trygdebudsjettet, men vil flere komme i jobb fordi de blir straffet for å være trygdet? Neppe.

Kjære politikere – gjør noe som oppfattes som positivt!

Det er som regel billigere å forebygge enn å reparere, og vedlikehold blir dyrere hvis man utsetter det. Tenk heller på hva man kan gjøre for å hindre at noen faller ut av arbeidslivet. Hvis muskel- og skjelettplager er en viktig årsak, ville det kanskje vært billigere å tilby alle trening og gratis fysioterapi enn å betale trygd. Kanskje kunne man fange opp problemene mens de var små?

Hvis mistrivsel på arbeidsplassen er en faktor, ville det være en ide å gjøre sosionomer og psykologer lett tilgjengelige og rimelige, slik at de som sliter kan få snakket med noen som forstår og har greie på problemet? Hva kan gjøres for å gjøre det enklere å bedre å være i jobb?

Hvis det først blir så galt at man blir syk, ville det ikke være smart å sørge for at folk ble utredet raskt, og kunne komme til et team av spesialister som gjorde jobben i en jafs med en gang? Da jeg var under utredning for ME, tok det tre år å komme til alle spesialistene jeg skulle til. Tiden jeg var hos spesialistene var vel kanskje 5-6 timer, alt i alt. Rask utredning vil gi rask diagnose og dermed rask behandling, og større sjanse for å komme tilbake.

Hva med å skaffe deltids-arbeidsplasser som er relevante for den enkeltes kompetanse der de kan få forsøke å komme tilbake i arbeid mykt og forsiktig? Jeg er arkitekt, og da jeg ble syk, med symptomer som konsentrasjonssvikt, svimmelhet og musarm, fikk jeg tilbud av Nav om å kjøre budbil i Oslo eller stå ved samlebånd.

Hva med å få Nav til å møte de trygdede med forståelse og respekt? Lær de Nav-ansatte å tenke på og se enkeltpersonene, og til å tilrettelegge for hvert enkelt individ. Gjør Nav til en god arbeidsplass, der de ansatte føler at jobben er givende og meningsfylt – da tror jeg også at Nav ville bli betydelig flinkere til å få andre ut i jobb!

 

På tur på andres bein

hostturblogg8lite

Jeg har alltid likt meg på tur, og vært en ivrig bruker av skog og mark, enten på sykkel eller til fots. Nå har MEen gjort at beina ikke fungerer så godt lenger, og lange turer fungerer ikke i det hele tatt - i alle fall ikke på egne bein. Da er det fantastisk å få lov til å låne andres! Fjordingen Aliss bor på en gård i nærheten, og bærer meg velvillig ut i naturen, med velvillig tillatelse fra sin eier. Jeg er utrolig takknemlig for den sjansen til å være ute på tur, og for godt selskap – og særlig når det er på en aldeles blankskurt og skinnende høstdag.

hostturblogg7lite

hostturblogg9lite

hostturblogg6lite

hostturblogg5lite

hostturblogg4lite

hostturblogg3lite

hostturblogg2lite

hostturblogg1lite

 

Si meg, tror du jeg gjør dette med vilje?

Det skal lønne seg å jobbe, sier politikerne… og jeg tenker…

Jeg har en venninne som en gang gjorde noe jeg virkelig beundrer.

Hun var relativt nyutdannet, med to små barn, boliglån, trang økonomi, og som tilfellet ofte er i slike sammenhenger – en bil som hadde sett bedre tider, og som var blitt temmelig temperamentsfull på sine gamle dager. Særlig dårlig likte bilen råkalde høstmorgener. Da ville den helst ikke starte, og fikk man først startet den, måtte man lirke forsiktig med choken og gassen, ellers stoppet den igjen, og da var det ikke nok kraft i det eldgamle og nesten utladete batteriet til å få startet den igjen.

Så var det en råkald høstmorgen hun var på vei til jobb via barnehagen at en litt aggressivt utseende BMW la seg rett opp i baken på henne på veien, og ga alle tegn på at han syntes at det å holde fartsgrensen var lusekjøring. Min venninne ble stresset, og i en rundkjøring tråkket hun litt for hardt på gassen, kvelte motoren, og der sto hun. Mens hun fortvilet forsøkte å få start på bilen igjen, la fyren bak seg på hornet.

Min venninne hadde hatt en stressende morgen, sånn som man bare har med to grinet småunger når mannen samtidig ikke finner sokkene sine, og nå sprakk hun. Hun gikk ut av bilen sin, bort til den fremdeles tutende BMWen, og banket på vinduet. Da han rullet det ned sa hun, pent og høflig:

«Si meg, tror du jeg gjør dette med vilje?»

«Nei…»

«Hvorfor tuter du da?»

Jeg har lyst til å spørre våre kjære politikere, de som snakker om at «det skal lønne seg å jobbe» og mener at «det skal ikke lønne seg å være syk.» det samme. Tror dere jeg gjør dette med vilje? Tror dere jeg har valgt å være ufør?

Ikke?

Hvorfor settes det da så stort fokus på å presse de uføre tilbake i jobb?

Hvis vi uføre var uføre fordi vi var late og ikke gadd å jobbe, kunne jeg forstå det, men det er ikke slik. Jeg er ufør fordi jeg er syk, og mindre penger betyr ikke at jeg blir friskere, det betyr bare at jeg får mindre penger.

I hele debatten slår det meg at fokus er så enormt på å få de uføre tilbake i jobb, og at så lite blir sagt om hvorfor de ikke er i jobb. Hvorfor kom de aldri inn i arbeidslivet? Hva gjorde at de falt utenfor? Begynte man å se på det, ville det kanskje gå opp for politikerne at de uføre er svært, svært ulike, og at det trengs fleksible tiltak for å få dem i jobb – eller forhindre at de aldri får en.

Noen trenger tilrettelegging fysisk, slik at de kan arbeide selv om det har et fysisk handicap. Jeg har møtt en dame med krykke og doktorgrad som ikke fikk jobb når arbeidsgiver så krykken. (Nav sendte henne på kurs i å skrive CV.)

En person med ADHD trenger kanskje å få støtte gjennom studiene slik at vedkommende klarer å gjennomføre, og er skikket til å få jobb. (Jeg kjenner en ung mann som gikk til Nav for å få hjelp, og kom ut med en nettadresse for å søke jobb i utlandet.) Kanskje skal noe av innsatsen settes inn på barneskolen, i 1. klasse, FØR det dukker opp problemer, og barn med ADHD eller dysleksi faller av lasset? Kanskje skulle noen aldri gå på videregående, men få tilbud om jobb etter ungdomsskolen?

Noen har behov for et miljø der de kan føles seg trygge, og kan bygge selvtillit gjennom å føle at de er til nytte. Andre trenger ro og skjerming. Noen trenger fleksibel arbeidstid og fravær av stress.

Kanskje skulle man se på hva som er årsaken til at så mange blir syke, og se hva som kan gjøres for å forebygge? Hva er årsaken til flest uføresaker? Kan man forebygge muskel- og sjelettplager ved å se mer på fysisk arbeidsmiljø. Gratis fysioterapi til alle? Jeg bare spør.

Det lønner seg å jobbe i de aller, aller fleste tilfellene. Det er heller ikke bare økonomisk gevinst, men man oppnår venner og sosial kontakt gjennom jobben, og arbeidet gir respekt og anseelse. Jeg gråt den dagen jeg fikk uføretrygd – for selv om økonomien min nå var sikret (selv om inntekten min var 1/3 av hva den var før), betydde det slutten på så mye jeg brød meg om.

Nei, jeg gjør ikke dette med vilje.

Kjære politikere – slutt å tute.

Skrell den!

En av de første vitsene jeg kunne (en gang på 60-tallet, da appelsiner fremdeles var litt eksotisk og stor stas) var slik:

En mor og en liten datter kommer inn i butikken (det var egne frukt- og grønnsaksbutikker den gangen. Med disk, og dame bak disken.) Den lille jenta henger på moren og gnåler:

-Mamma, jeg vil ha en appelsin! Jeg vil ha en appelsin! Værsåsnill’a, mamma, kan jeg få en appelsin?

-Nei, ikke nå, vennen min.

-Å mamma, VÆÆÆÆÆÆR så snill!

-Nei, nå må du slutte å mase, kjære deg.

-ÅÅÅÅÅÅÅÅÅ mamma….! Underleppen blir lenger og lenger.

Da forbarmer butikkdamen (ekspeditrise het det) seg over jenta, tar frem en appelsin og sier: Du skal få en av meg du!

-Hva sier du da? Sier moren.

Ungen ser frem og tilbake mellom mammaen og butikkdamen, så rekker hun appelsinen tilbake, og sier: Skrell den!

Tenk noe så fryktelig uhøflig, tenkte 6 år gamle jeg. Tenk å ikke si takk! Ved nærmere ettertanke var kanskje ikke den lille så dum – små barnefingre kan ha mye plunder med tykt appelsinskall. Hva skal man med en gave man ikke kan ha nytte av? Selvsagt er det tanken som teller, men man kan dessverre ikke spise tanker.

I går fikk vi vite at Bernt Høie lover 20 millioner kroner for at ME- og fibromyalgipasienter skal få det bedre (tenk så bra jeg skal få det, som har begge deler). «En gladnyhet fra statsbudsjettet til kronisk syke! Helseminister Bent Høie vil gi pasienter med ulike utmattelses- og smertelidelser et bedre møte med hesevesenet. Derfor foreslår regjeringen å bruke 20 millioner kroner til pilotprosjekt for behandling av ME- og fibromyalgipasienter.» skriver Høyre på facebook.

Vi skulle selvsagt hoppe av glede, og si takk. Imidlertid har jeg en merkelig lyst til å si «skrell den!» i stedet.

Jeg vil så veldig gjerne vite hva pilotprosjektet skal gå til, og at det vil være dyktige og velinformerte leger med, og at psykosomatikerne blir stående utenfor og ikke får være med å leke. Jeg vil vite at pengene går til å ta vare på pasienter, og ikke til å presse enda flere inn i CBT og GET og andre «behandlinger» som gjør dem sykere i stedet.

DA skal jeg neie pent (som vi gjorde på 60-tallet, med halvsokker og pensko med rem over vristen) og si TUUUUUSEN TAKK!

Ta vare på de små gledene og de gode øyeblikkene

Følg

Få nye innlegg levert til din innboks.

Bli med 53 andre følgere