Musklene har ME helt uten at noe hode er involvert.

Julia Newton  er professor ved universitetet i Newcastle. Hun er både kliniker, som tar i mot ME-pasienter, og hun forsker på ME. Hun har publisert noen veldig interessante studier på det autonome nervesystemets rolle i ME, og hun har nylig publisert en studie der hun peker på en mulig sammenheng med POTS.

Noe av det jeg syns er mest spennende med det hun er gjort, er et forsøk der hun og hennes team har dyrket muskelceller fra ME-pasienter i laboratoriet. Ved å sende strøm gjennom cellene kan man «trene» dem, og ved hjelp av nanoensorer som fluoriserer ved ulik ph-verdi, har man kunnet se at syre bygger seg opp i musklene. Grunnen til at jeg er så glad i akkurat det forsøket er at her er det ikke noe hode tilstede i det hele tatt. Musklene har ME helt på egenhånd. Julia Newton kan forklare mye bedre og tydeligere enn jeg. Den Nederlandske ME foreningen, ME/cvs Vereniging,  har produsert en serie med korte foredrag. Alle videoene er verdt å se, både for pasienter og leger. Se på videoene – og hvis noen har problemer med å følge med på det som sies, kan man lese en del av intervjuene på ME-foreningens nettside.

I tillegg til videoene med Newton, finnes det over 40 videoer med Kenny de Meirleir, Nigel Speight og Charles Shepherd, alle mennesker med stor kunnskap om ME. Jeg er enormt imponert over den innsatsen som denne foreningen har gjort, og takknemlig for at forskerne har stilt opp. For dem som ønsker å følge med på det som skjer i Newcastle, finnes det en egen Facebookside. ME / CFS Research Newcastle 

 

Hvor ble det av respekten for pasientene?

Det har i de siste dagene kommet et par nyhetsinnleggkronikker og blogginnlegg som stiller seg tvilende til de rådene som gis i Helsedirektoratets veileder når det gjelder de sykeste. Den forskningen som understøtte bruk av trening og kognitiv terapi trekkes frem – igjen. Den graden av skjerming som anbefales er skadelig, sies det. Den ene personen bak artiklene har store mengder prestisje investert i sitt syn på ME, den andre har store økonomiske interesser i å kurse ME-pasienter. Prestisje og penger står på spill hvis Helsedirektoratets råd får stå.

Det er en ting som irriterer meg grenseløst med disse kronikkene og artiklene, og det er sammenblandingen av hummer og kanari. (Eller «kampen om definisjonsmakten»)

Forfatterne går bombastisk ut med kritikk av foreslåtte løsninger, uten egentlig å ha definert problemet. Skal man diskutere hva som finnes av forskning om ME, må man først definere hva man mener er ME/ kronisk utmattelsessyndrom.

Det har opp gjennom årene blitt brukt en rekke diagnosekriterier for ME og CFS. De videste kriteriene krever bare nyoppstått utmattelse i seks måneder, og ingen annen sykdom, de strengeste bruker ikke utmattelse som hovedsymptom, men trettbarhet, i tillegg til en rekke andre immunologiske, nevrologiske og kognitive symptomer. Dette gir to helt forskjellige pasientgrupper.

Årsakene til uenigheten rundt diagnosekriterier, og de to synene på ME som fysisk/psykosisal er godt forklart i denne artikkelen av den britiske barnelegen Nigel Speight.

Jeg har sett tall på at de videste diagnosekriteriene gir en prevalens på ca ti ganger mer en de strengeste. Den forskningen som viser at kognitiv terapi og gradert trening hjelper, bruker i stor grad vide diagnosekriterier. Man kan imidlertid risikere at bare 1/10 av forsøkspersonene har ME etter Canada- eller ICC-kriteriene.

Forskning som har blitt gjort på pasientutvalg der man har brukt Canadakriteriene eller Fukudakriteriene, viser at ME-pasienter er unormalt trettbare,og at restitusjonstiden er unormalt lang. Dette har blitt påvist ved hjelp av metoder der det ikke går an å jukse. Det er påvist at oksygenopptaket i musklene er unormalt lavt. Professor Julia Newton ved Newcastle universitet har også vist at muskelceller fra ME-pasienter, dyrket in vitro, er mer trettbare enn friske celler, og danner mer syre. I det siste tilfellet er det vanskelig å snakke om en sammenheng mellom hode og kropp. Dr. Snell i USA mener at denne trettbarheten er så unik og så markant at den ville kunne brukes som biomarkør. Disse resultatene har blitt bekreftet i en annen studie. Flere studier er underveis, se Maureen Hansons innlegg.  Både lavt oksygenopptak, lavt blodvolum, POTS  og mitokondriefeil  har blitt foreslått som årsak. Det er vanskelig å forstå at en slik gruppe pasienter skal kunne bli bedre av å tenke anderledes, eller av å presse seg.

Hvis man bruker Oxford-kriteriene til å definere «kronisk utmattelsessyndrom», vil man ganske riktig få en pasientgruppe som er heterogen, og med mange forskjellige årsaker til sykdommen, og mange ulike sykdomsforløp. Disse kriteriene utelukker bl.a. ikke depresjon. Det er godt mulig at et flertall av denne gruppen vil ha nytte av kognitiv terapi og trening – men det er også godt mulig at det store flertallet i denne pasientgruppen ikke har ME, slik ME defineres av Canada- eller ICC-kriteriene.
Jeg tenker av og til på hvordan det ville være å sette alle som hoster i samme gruppe, og insistere på å behandle dem likt? Det store flertallet ville sannsynligvis ha forkjølelse, og bli bedre av å holde sengen en dag – så forskning på hele gruppen ville vise at det beste var å gjøre ingen ting. Dessverre ville alle med tuberkulose forsvinne i statistikken, sammen med lungekreft, KOLS og astma. Det kan være like mange forskjellige årsaker til utmattelse, og like feil å behandle alle likt. En engelsk studie viste at en stor andel av de pasientene som ble henvist fra fastlege til et regionalt ME/CFS-senter feilte noe helt annet. 
Uten riktig diagnose kan man ikke gi riktig behandling.

Hvis man går ut fra at det mest karakteristisk symptomet for ME er den ekstreme trettbarheten og PEM (Post- Exertional Malaise), der en hver påkjenning eller overbelastning ut over pasientens tålegrense kan skape en forverring i alle symptomer, virker det fornuftig å begrense påkjenningene slik at man unngår forverring. Så lenge det ikke finnes dokumenterte behandlinger som kan gjøre ME-syke bedre (og la oss si det, en gang for alle, kognitiv terapi og gradert trening er IKKE dokumentert som behandling for den gruppen ME-syke som defineres av Canada- eller ICC-kriteriene) må man i alle fall ikke gjøre dem verre! Skal mennesker med ME være aktive, må det være innenfor rammer der det gis nødvendig tid til restitusjon. Hvor denne grensen går er individuelt. Snell og Stevens foreslår at man skal holde seg under anaerobisk terskel, noe som igjen er individuelt. Jeg har hørt Katarina Lien fortelle om en pasient som var over anaerobisk terskel bare ved å sette seg på sykkelen. Min egen personlige opplevelse er at jeg har godt av å være i aktivitet, så lenge jeg ikke overskrider grensene mine. Gjør jeg det, kan jeg risikere at det går måneder før jeg er tilbake. Jeg er «heldig» i så måte – min ME er mild, og jeg har litt å gå på. Likevel må jeg tilpasse hverdagen slik at jeg ikke gjør meg selv sykere.

Her ligger nemlig kjernen i hele diskusjonen. Rådene om skjerming gjelder ikke dem med mild ME, men pasienter som er så syke som det går an å bli. Hvem er villig til å ta risikoen med å gjøre disse allerede svært syke pasienter sykere? Folk dør av alvorlig ME. David og Emilys historier er eksempler på det.

For de aller sykeste er hvert eneste sanseinntrykk en påkjenning. Lys og lyd oppfattes som smerte, berøring likeså. Rådene som blir gitt om skjerming er basert på pasienterfaringer. Det finnes så godt som ingen forskning på denne pasientgruppen – nesten all forskning på ME har, av åpenbare årsaker, blitt foretatt på de pasientene som kan bevege seg utenfor huset. I mangel av forskning, MÅ man stole på pasientene og de pårørende, og på dem som har mest erfaring med pleie av de sykeste.

Jeg anbefaler dette foredraget med Nigel Speight. Han har lang erfaring med svært syke barn, og han kan dokumentere det.

Som Nigel Speight sier i foredraget over – flere av hans pasienter med alvorlig ME, hadde mild til moderat ME før de ble overtalt til å presse seg for hardt. Er det noen som har lyst til å ta ansvar for det?

 

I artiklene jeg viser til over klages det over pasienter og pasientforeninger som «kommer her og kommer her», og tror de vet noe. De har manglende respekt for ekspertene – de er til og med så frekke at de er uenige med ekspertene. Og ekspertene kan ikke ta feil, de er jo eksperter. Det jeg lurer på, er hvor det har blitt av respekten for pasientene?

Jeg er arkitekt, og jeg tegner hus. Jeg vet mer om konstruksjoner, romprogram, design, energisparing, materialer og bygningslovgivning enn ikke-arkitekter. Jeg blir også sur når folk snakker om ting de ikke har greie på. Jeg er imidlertid helt nødt til å akseptere at det er brukerne som vet hvordan det er å bo eller arbeide i de byggene jeg har vært med på å tegne. Der er DE eksperter. På samme måten er pasientene eksperter på å leve i sin egen kropp. Når legene gir råd, og pasientene sier at rådene er dårlige, de blir faktisk sykere av å følge dem – da bør ekspertene høre etter, og revurdere sin oppfatning, i stedet for å skjenne på pasientene. Selvsagt er ikke det store flertallet av pasienter eksperter på medisin. Det de er eksperter på, er seg selv. ME-foreningens brukerundersøkelse  ble besvart av ca.1100 personer, og viser bl.a. at flere ble verre enn bedre av Lightning Process, og at erfaringene med CBT og GET var dårlige.

Jeg klarer ikke å la være å tenke på Per Egil Hegges bok «Og så må du ikke spørre spørsmål». Egges kone hadde alle symptomer på lavt stoffskifte, men norske leger ville ikke behandle, fordi de ikke behandlet når blodverdiene var som de var, samme om symptomene var der. Jeg tillater meg å sakse fra Hegges møte med det som skulle være høyeste ekspertise i Norge:

«En av hans underordnede kolleger ringte også. Han var høflig, men sterkt forundret over min påstand om at dette skulle være en vanskelig materie. -Vi har jo prøver som viser om man er syk eller ikke, sa han. Dem har vi hatt i mange år. Og han begynte å forklare hva man målte, og hvordan tallene utvetydig viste om pasienten hadde en skjoldbruskkjertellidelse eller ikke.
Jeg svarte, med henvisning til de artiklene jeg hadde fått fatt på, at det tydeligvis kunne forekomme sykdomstilfeller hvor prøvene viste normale verdier. Han ble litt usikker, men så kom det med fast røst: -Dette kan ikke stemme. For da ville jeg ha hørt om det.
Det var en foruroligende rapport fra visshetens kateter. Jeg ga ham litteraturhenvisningene, men hadde ingen følelse av at jeg nådde frem.»

Lyder det kjent?

Det som skremmer meg er når mennesker investerer så mye prestisje i et syn at de ikke klarer å innrømme at de tar feil. Hvor usikkert er et menneske, og hvor truet føler det seg, når det er villig til å la andre lide fremfor å skifte mening? Er det redsel for å miste eksperttittelen og anseelsen, eller er det arroganse og en helt unyansert tro på sin egen fortreffelighet som er drivkraften? For ikke å snakke om penger…

Miller og Lerner  viste i et kjent eksperiment at vi mennesker lett legger skylden på offeret hvis vi er i en situasjon der vi føler skam og hjelpesløshet over at vi ikke kan hjelpe. ME er vanskelig for legene. Speight forteller i videoen over om en pasient som sier: “ME induces an acute emotional disturbance in doctors who are confronted by it.”

Når man tar denne manglende respekten, og tendensen til å skylde på pasienten og pårørende til sin ytterste konsekvens, skjer det som har skjedd i Danmark med Karina Hansen. Hun er ikke alene. Både i England og Tyskland har ungdommer blitt tatt fra foreldrene sine fordi enten pasienten selv eller de pårørende motsetter seg behandling, som Speight forteller om i videoen.

ME-ekspertene bak artiklene/kronikkene/bloggen glimret med sitt fravær på Invest in ME i London nylig. Hadde de vært der, ville de hørt professor emeritus Jonathan Edwards fortelle om sin forskning på Rituximab og leddgikt – som har ført til at leddgiktspasienter i Norge i dag får denne medisinen. Edwards skal lede et forskningsprosjekt på Rituximab i England. Han er ingen særing eller aktivist, men en høyt respektert forsker. I USA ønsker Ian Lipkin å forske på ME. Han er kjent bl.a. for det arbeidet han gjorde med HIV/AIDS. Han er verdens fremste «virusjeger». Han har uttalt at han ikke er i tvil om at ME er en fysisk sykdom.

Hvis det å være aktivist er å være i slikt selskap, er jeg i grunnen stolt av det.

Jeg vil slutte med TV2s nyhetssak i forbindelse med premieren på filmen «Sykt mørkt». Overlege Olav Mellas kommentar fortjener å bli gjentatt:

«Det er deler av norsk legestand som har en skuffende holdning til denne sykdommen; man er veldig forutinntatt, lite nysgjerrig med tanke på hva som kan være årsak og hva som vedlikeholder symptomene hos disse pasientene.»

Kaffekos

Det hadde vært godt med en kopp kaffe, gitt, tenker jeg, og tusler opp på kjøkkenet for å se om det er noe igjen på TV-kannen. På kjøkkenet blir jeg møtt av en tom kanne, men ved siden av den står det en kald kopp kaffe – og jeg husker at jeg helte den opp, men så ringte telefonen, og så glemte jeg den helt.

Jeg kunne selvsagt varme kaffen opp i mikroen, men det frister liksom ikke. Nytraktet, velduftende pressekannekaffe er det jeg har lyst på. Jeg heller vann i vannkokeren, og slår den på. Så tar jeg frem min lille, enkopps pressekanne, tar kaffeboksen ut av skapet… Den er tom. Ja, ja, da må jeg en tur ned i boden for å hente mer kaffe.

Kaffen er satt på øverste hylle i boden, selvsagt utenfor rekkevidde for lille meg. Når jeg ser etter, står alt hulter til bulter, hvorfor kan ikke resten av familien følge mitt snedige system for hvor matvarer skal stå? Jeg drar frem en krakk å stå på, og når jeg er der oppe i høyden, reorganiserer jeg hyllene litt.

Hva var det jeg egentlig skulle her i boden? Oppvaskmaskinmiddel var det! Jeg tar med meg en pakke, og går tilbake til kjøkkenet. Der står pressekannen min og ser på meg, så jeg går – målbevisst og uten å se på noe annet – tilbake i boden og henter kaffe. Nå står den i alle fall på riktig sted. Tilbake på kjøkkenet koker jeg opp nytt vann, har kaffe i kannen, søler litt, skal tørke opp – og registrerer at kjøkkenkluten ikke er direkte hygienisk lenger, og det er sannelig ikke kjøkkenhåndklærne heller – jeg rekker vel å hente nye, og stikke de skitne i vaskemaskinen mens vannet koker. Som tenkt, så gjort. Det tar litt mer tid enn planlagt, for det er noe i vaskemaskinen som skal over i tørketrommelen, og sannelig er det ikke noe i tørketrommelen som må brettes, og så står jeg der med en kurv med rene klær, og siden jeg skal opp trappen igjen kan jeg likevel ta den med. Jeg rydder inn i skapet mitt, og må sette meg ned etterpå på sengen –huff, nå ble jeg sliten, og det hadde vært godt med en kopp kaffe… Kaffe, ja!

Vannet er for lengst kaldt igjen og jeg koker opp på ny. Denne gangen står jeg – utålmodig – og venter mens det koker opp. Så heller jeg varmt vann i pressekannen – og der kom jammen postmannen, så jeg går og henter posten mens kaffen trekker. Regning, du! Ja, den er det best å betale før jeg glemmer den! Jeg vet jo hvordan ME-hodet mitt fungerer. Jeg går rett bort til PC-en, og logger inn i nettbanken, samtidig som jeg tar en titt på varslene på Facebook. Jeg rekker ut hånden etter kaffekoppen som står ved siden av PC-en, og tar en slurk – fysjom! Iskald og besk, og det slår meg at DENNE kaffen laget jeg i går… Jeg går tilbake på kjøkkenet, og heller ut den gamle kaffen – og den nye, som nå er kald, den også.

Nytt forsøk. Denne gangen blir jeg sittende mens vannet koker og kaffen trekker, heller den opp i koppen med en gang, og setter meg ned for å lese avisen mens jeg koser meg med en kopp varm, nytrukket kaffe – og glemmer helt den regningen jeg skulle betale.

 

Lignende innlegg:

En helt typisk dag
ME-hode

Mer om våre stakkars ME-hoder, hvis man orker:

Synsing er dumt, syns jeg

«Jo mindre man vet om et problem, jo lettere er det å foreslå enkle løsninger» leste jeg et eller annet sted. Jeg mener det sto i en bok om Murphy’s lov. Jeg tviler ikke på at det er sant. Med brennende ører og blussende kinn tenker jeg tilbake på meg selv som seksten år, og noen bastante uttalelser jeg kom med. Aldri i livet har jeg hatt så mange skråsikre meninger og klare svar, og visst mindre. Etter som årene har gått, har jeg lært mer, og forstått at verdens problemer er langt mer komplekse enn jeg ante som tenåring, og jeg ser også at det er langt mellom de enkle løsningene.

Det betyr ikke at jeg ikke fremdeles ser etter enkle svar på komplekse problemer. Blir jeg dårlig, vil jeg helst ha en kjapp pille som fikser problemet. Første gang jeg fikk «musarm» trodde jeg en rask tur til fysioterapeuten skulle fikse det en gang for alle. Etter hvert gikk det opp for meg at det var jeg selv som måtte gjøre øvelser og tøye, og at jeg måtte fortsette med det, og forandre arbeidssituasjon – til slutt bytte jobb – hvis jeg skulle bli bra. Det fantes løsninger på problemet, men løsningene var langt fra ideelle – og hverken enkle eller raske. Da jeg først fikk ME, tenkte jeg på samme måte. Det må da finnes en kur, en enkel og grei løsning, en enkel liten pille som fikser alt, og som gir meg mitt gamle liv tilbake! Legen ristet på hodet, etter å ha forsøkt sitt forråd av enkle piller, og jeg trålte nettet istedet, og fant en hel rekke enkle løsninger: ME er psykisk, og man kan gå på et tre-dagers kurs for å bli kvitt det; man kan drikke et spesielt vann; man kan følge en diett; man kan trene; man endre kroppens syrebalanse; man kan kjøpe alle slags terapier og behandlingermed mer eller mindre vitenskapeliglignende navn. Nettstedene var klare i sine anbefalinger, og Google fant raskt en rekke blogger og diskusjonsfora der de samme påstandene ble gjentatt, og der entusiastiske forhenværende syke fortalte om hvordan de var blitt friske.

I middelalderen formulerte filosofen William av Ockham en teori: Hvis det er mer enn en teori om et årsaksforløp, er den enkleste løsningen (og den som forutsetter færrest usannsynligheter)  som regel den riktige. Det enkleste er ofte det beste, ikke sant?

Da skulle man tro at alle de enkle løsningene jeg fant på nettet var bra? For ikke snakke om den enkleste av dem alle: Pasienten tenker seg syk. Enkle løsninger er bra, ikke sant?

Feil.

«Ockhams barberkniv» fungerer bare når man har alle fakta på bordet, og når man tar hensyn til alle mulige variabler. De enkle løsningene på ME gjør ikke det. De ser i beste fall på noen deler av den forskningen som finnes, men langt fra alt, og fra dét trekker de konklusjoner som er enkle – men feil. Jeg regner med at alle kjenner historien om de blinde mennene og elefanten? En delvis sannhet gir ikke nødvendigvis et riktig bilde av helheten.

Det tok meg litt tid før jeg forsto at de nettsidene som brukte ordene «antar» og «kanskje» og «det kan se ut som», og so gjorde kart at de ikke hadde noen fullstendige svar, var langt mer pålitelige enn de som kom med bastante og enkle løsninger på ME-gåten. Mens de forsiktige sidene gjorde det klart hvilke puslespillbiter som fantes, og ga tentative forslag på hvordan bildet kanskje, muligens kunne se ut, «synset» mange blogger og nettsteder over en lav sko, med god hjelp av en del aviser.

Alle har rett til en mening. Alle har rett til å uttrykke seg fritt. Alle har rett til å «synse» av hjertens lyst. Selvsagt har de det. Det er bare det at resultatene av «synsing» kan bli så feil. «Når mange nok har skrevet noe feil lenge nok, blir det til slutt riktig» sa norsklæreren min om rettskrivingsreformer. Litt slik er det med synsing også. Når mange nok har synset det samme lenge nok, blir det til slutt akseptert som sannhet, og spredt videre som sannhet. Da kaller vi det myter, og myter er hardnakkede vesener som det er utrolig vanskelig å ta livet av – ikke minst fordi de ofte gir enkle og greie forklaringer på vanskelige spørsmål. Vi mennesker liker det som er enkelt, og bryr oss mindre om det er feil.

Myter kan få store konsekvenser. For en del år tilbake mente en lege å ha funnet en sammenheng mellom en vaksine og autisme. Avisene slo det stort opp, og snart «visste» alle at barn kunne bli autistiske av vaksine. I ettertid har dette blitt motbevist – det finnes ikke noen sammenheng mellom trippelvaksine og autisme. Likevel henger myten i – og mange lar være å vaksiner barna. Stadig fler får meslinger i USA.  I Tyskland har tre barn dødd av komplikasjoner i år (2014).

En annen myte er at man kan bli frisk av ME av et tre-dagers kurs i positiv tenking. Også her har avisene vært flinke til å spre mirakelhistorier på syltynt grunnlag. (Men det selger…)

Skal vi si noe om sykdommen vår, tenker jeg at det er en fordel å ikke skape eller spre myter. Det er bra å være ryddig i det man sier – er det noe jeg vet og som jeg kan vise til kilder for? Hvor gode er kildene mine? Hvor gode er kildenes kilder? Viser en blogg eller avis til forskning, eller «synser» den? Er det jeg sier en teori jeg har, basert på fakta, eller er den bare noe jeg tror, basert på antagelser? Er det jeg sier bare min egen erfaring, eller er det noe som er gyldig for alle med ME?
Mine år med ME har vært en reise på nett på leting etter svar. Det har vært en enorm læringskurve, og selv om jeg kan mye, mye mer nå enn for 15 år siden, har jeg færre svar. Jeg har nok mine teorier, men jeg holder dem for meg selv – jeg skal i alle fall ikke bidra til enda mer «sysning» om ME.

Syns jeg.

Svanesjøen

Jeg var rundt 12 år den gangen foreldrene mine tok meg med i operaen for å se ballett første gang. det var svanesjøen, og jeg ble fullstendig trollbundet. Eventyret med den tragiske slutten, musikken, kostymene – det var noe bådet for hodet, øyet og øret. I mange uker etterpå danset jeg rundt hjemme, og drømte om å bli ballerina. Det ble jeg nok ikke, men gleden over musikk og dans har holdt seg.
Mange år senere tok jeg med min dengang åtte år gamle datter for å se svanesjøen. Hun satt pent og stille, men mellom hvert nummer hvisket hun til meg: «Er det slutt nå?» Jeg begynte å bli redd for at hun kjedet seg, og syns det var leit at hun ikke hadde samme glede av stykket som jeg – men det hadde jo vært et forsøkt verdt. Overraskelsen var derfor stor da jeg endelig svarte «Ja, nå er det slutt.» og hun begynte å gråte. «Jeg vil en det en gang til!» tutet hun.
Det blir ikke så mange turer for å se på dans lenger, både fordi jeg bor lenger unna, og fordi det rett og slett er for slitsomt.
Selv om det ikke blir Svanesjøen på operaen, kan jeg glede meg over min egen lille svanesjø rett utenfor huset. Litt før i vår var det i alle fall 20 stykker her – og og i går kom sannelig et par med to unger. Jeg legger på lyden fra balletten, og koser meg med videosnutten av «mine» svaner.

Pussige puser

mimsblogg1

Jeg er veldig glad i katten min. Hun er det perfekte kjeledyr for en ME-pasient, på veldig mange måter; hun går inn og ut etter eget ønske, og forventer ikke annet enn mat og kos, når det passer henne. Skulle ME-hodet føre til at jeg glemmer å gi tilstrekkelig service, kan du være helt sikker på at hun husker, og sier fra. I tillegg går hun foran med et godt eksempel når det gjelder å få nok hvile – der prioriterer hun beinhardt.

Katter er sære dyr, og det gjør dem fascinerende. Den forrige katten vår likte å sitte inne og se ut, mens denne sitter ute og ser inn. Hun kan sitte på fanget i sofaen, men ikke i lenestolen. Hun vil at mannen min skal gi henne godbiter – der duger ikke jeg.

I det hele tatt har katten trent mannen min svært godt. Hun har egen katteluke, men foretrekker å gå inn og ut gjennom hans rom – særlig om natten. Er hun ute, mjauer hun for å komme inn, er hun inne krafser hun på døren for å komme ut. Mannen min ble til slutt lei, og lurte på hvorfor pusen ikke plaget meg?

Jeg slipper henne ikke inn og ut om natten, sa jeg. Krafser hun på min dør, kommer hun ingen vei. His du slutter å åpne for henne, må hun bruke katteluken i stedet.

Jammen, det er så slitsomt å høre på! sa min bedre halvdel. (Virkelig bedre – langt mer ettergivende og snill enn jeg når det gjelder katteoppdragelse) Likevel gikk han med på at hvis han bare var standhaftig, så ville hun gi seg.

Da natten kom, kom katten og krafset på døren. Krafse, krafse. Stille. KRAFSE, KRAFSE, krafse. Krafse. Stille, og jeg øynet håp, men nei. KRAFSE! Krafse, krafse-krafse! Mannen min holdt ut, og jeg var stolt av ham. Etter lang tid og mange krafs ble det stille, så klikk-klakket det i katteluken, og jeg tenkte – HA! Hun måtte gi seg, så er vi ferdig med det. (Jeg må innrømme at det gjorde godt å få rett.)

Da mjauet det utenfor. Det fortsatte å mjaue. Etter 15 minutter ga mannen min opp og slapp pusen inn vinduet, og ut av soveromsdøren inn i huset. Katta ga ham et blikk som sa: Ikke prøv det der igjen, ellers…! Så gikk hun ut katteluken.

Det er ikke bare jeg som liker katter. Nettet er fullt av dem, og her er noen sære eksempler – som kanskje kan gjøre dage litt lysere.

De 100 viktigste bildene av katter, med interessante betraktninger om hvorfor.

Kunstneren som gjør klassiske malerier «bedre med katter»

For dem som liker det absurde: En katt som jager en andunge, iført haikostyme mens den sitter på en robotstøvsuger:

Og for dem som vil ha det søtt: katt som adopterer kattunger:

mimsblogg2

mimsblogg3

 

Frisk som en fisk!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

I fjor høst var jeg i byen for å handle, en slitsom opplevelse foren med ME. I en butikk ble jeg plutselig svimmel, og måtte be om å få sette meg ned. Heldigvis var det ingen andre kunder, og jenten som jobbet der var søt og forståelsesfull.

«Du skjønner, jeg har ME…» sa jeg, litt beskjemmet.

«Å!» avbrøt hun. «Jeg vet akkurat hvordan det er! Det har jeg også! Men jeg har blitt frisk! Det håper jeg du også blir!»

Jeg blir alltid usikker på hva jeg skal si når jeg hører at noen har blitt «frisk» av ME. Det er så mange spørsmål man har lyst til å stille. Det første er selvsagt: Er du sikker på at det er ME du har? Hvordan artet sykdommen din seg? Hvordan ble du frisk? Hva mener du med å være frisk? Jeg slapp å spørre, for jenta fortsatte:

«Jeg hadde kyssesyken, og etterpå ble jeg ikke frisk, orket ingen ting. Jeg orket ikke å bo hjemme, så jeg fikk egen leilighet, og der bare lå jeg. Etter hvert forsøkte jeg forsiktig å være litt mer aktiv, begynte å gå turer og slikt, og etter hvert ble jeg helt frisk igjen!»

«Så fantastisk,» sa jeg. «Og nå jobber du fulltid?» «Å, nei! Nei, jeg orker ikke det. Jeg jobber tre dager i uken. Når jeg kommer hjem bare sover jeg. I helgene er jeg sammen med venner, men jeg orker ikke å gå ut på steder med mye musikk og sånn.»

Helt frisk? Er man helt frisk når man er 21, og ikke orker å gå ut med venner, og bare sover når man kommer hjem fra jobb?

Vi ser stadig oppslag i media om noen som har blitt mirakuløst frisk av ME. Det kan være ved hjelp av diett eller ved hjelp av kurs positiv tenking, kvanteterapi, vann med klor, healing eller forbønn og tro – og de står strålende glade frem og erklærer seg 100% friske.

Først og fremst føler jeg meg glad på vegne av disse menneskene. De har vært gjennom et helvete, og de har kommet ut på den andre siden. Samtidig kommer de samme spørsmålene frem. Har disse menneskene egentlig ME? Hva er det å være frisk?

Det er umulig å si noe om andre menneskers diagnoser, og om de er korrekte eller ikke. Derimot kan man se på studier som er gjort om hvor flinke legene er til å stille riktig diagnose. I en artikkel fra The Newcastle NHS Chronic Fatigue Syndrome Service, «Not all fatigue is the same», kommer det frem at av 260 engelske pasienter som hadde fått diagnosen CFS, feilte 40% noe annet. Mange hadde utmattelse forårsaket av andre sykdommer, andre hadde søvnforstyrrelser, psykiatriske lidelser eller hjerte- og karsykdommer. Det er ikke usannsynlig at det også er mange i Norge som har fått feil diagnose. I ME-foreningen kommer relativt ofte i kontakt med pasienter som har blitt feildiagnostisert. Den har hørt om leger som gir ME-diagnose fordi pasienten da «i alle fall har trygderettigheter», og andre som sier «jeg gir deg ikke den diagnosen, for den vil du ikke ha». Det er også forskjell på hvilke diagnosekriterier som blir brukt, og noen av de kriteriene som er i bruk i Norge i dag kan fange opp mange som riktignok er syke, men som neppe har ME, i alle fall ikke ME som definert av Canadakriteriene.

Hva betyr det så å være «frisk»? Betyr det å være fullstendig fri for symptomer, og i stand til å leve uten frykt for tilbakefall – eller er det å være i stand til å fungere noenlunde normalt? Eller er det rett å slett å være bedre enn man var? På samme måte som det ikke finnes en test som kan påvise ME, er det heller ingen test som kan vise at man ikke lenger er syk.

Den amerikanske legen David Bell har fulgt en gruppe ME-pasienter gjennom 25 år. Alle var mellom 9 og 13 da de ble syke. 13 år etter viste en undersøkelse at 20% fremdeles var invalidisert, mens 80% så på seg selv som «helt OK». Denne undersøkelsen, sier Bell, har siden blitt feiltolket til at 80% blir friske av ME. Virkeligheten er imidlertid noe helt annet. Når man i etterkant stilte mer detaljerte spørsmåltil de 80% som regnet seg selv som friske, kom det frem at bare halvparten av dem kunne ha et helt normalt aktivitetsnivå. De andre, 40% av pasientene i undersøkesen, levde normale liv, men måtte være forsiktige, ble lettere slitne, og hadde også en rekke andre symptomer.

25 år etter sykdomsutbruddet var situasjonen i store trekk den samme. De som var friske, forble friske, og de som var virkelig syke, var fortsatt virkelig syke om enn noe dårligere enn før tolv år siden. Resten av pasientene så fremdeles på seg selv som «helt OK».

25-års-studien dreiet seg om de som fremdeles var syke i forrige undersøkelse, i alt 25 personer. Av dem sa 5 at de var syke, mens 20 personer anså seg selv som friske fra ME. Både disse 20 og en kontrollgruppe med 10 friske personer fylte ut en serie spørreskjemaer. Det viste seg da at de «friske» ME-pasientene hadde et betydelig lavere funksjonsnivå enn de friske kontrollpersonene. Aktivitetsnivået var også en del laver enn for tolv år siden.

Bell sier i et foredrag at mange ME-pasienter blir forvirret over hvor syke de egentlig er. De har mange og alvorlige symptomer, men møter en omverden som kanskje ikke tror at de er syke, eller at sykdommen fins. Pasientene ser friske ut, og alle prøvesvar er som de skal. Da kan man bli forvirret over hvor dårlig man egentlig er. I foredraget viste Bell til et utbrudd av en ME-lignende sykdom i Akureyri på Island i 1949. Da disse menneskene 40 år senere ble spurt om de var bra, svarte mellom 80 og 90 prosent at de var friske. Når de derimot ble spurt om de hadde symptomer som hodepine eller utmattelse, viste det at det bare var 20 -30 prosent som ikke hadde slike plager.

Bell mener også at det beste målet på tilfriskning eller bedring for en ME-pasient er antall timer de er aktive hver dag. Når de blir bedre, vil også aktivitetsnivået øke. Friske mennesker er som regel aktive i ca. 15 timer pr. dag. De «friske» ME-pasientene i undersøkelsen var aktive i ca. 13 timer om dagen.

I et intervju på Sinnetshelse.no, sier lektor Torill Skrondal at selvfølelse er knyttet til kropp, og når kroppen får et sammenbrudd, kan selvfølelsen også få en knekk. Hun sier at for den kronisk syke vil etter hvert den unormale tilstanden oppfattes som normal. Vi som har ME blir etter hvert så vant til å måtte begrense aktivitet og bli sliten av lite, at det blir «normalen». «Når du har en forbigående defekt, forventer du å bli frisk igjen fordi det normale er å være frisk. En som er kronisk syk erfarer at det kroppslige sammenbruddet er det ”normale” – og de øyeblikkene man opplever ”ikke-sammenbrudd” blir ”unormale”.»

Når man er syk over lang tid, må man av nødvendighet tilpasse seg, og over tid vil oppfatningen av hva som er «normalt» endres. Hvis man er heldig og flink, finner man et nivå der man kan fungere. Kanskje man etter en tid rett og slett glemmer hva det er å være normal? Likevel, å fungere brukbart og å være frisk er to forskjellige ting.

Video av Bells foredrag:

http://www.masscfids.org/videofiles/BellApril2011/Bell.html

En  litt kortere versjon av dette innlegget har stått i ME-foreningens nyhetsbrev. Hvis du likte dette innlegget, bør du bli medlem i ME-foreningen. Da vil du få nyhetsbrevet hjem i posten, med mange flere gode artikler.

Ta vare på de små gledene og de gode øyeblikkene

Følg

Få nye innlegg levert til din innboks.

Bli med 44 andre følgere