Prognose i en ideell verden

I de siste ukene har jeg vært på et par foredrag om ME.

Når man snakker om prognose er det en illustrasjon som stadig dukker opp, og som viser sykdommens forløp fra man blir syk. Først har man en fase der man ennå ikke mestrer sykdommen, og man lever i en syklus av push-crash, men blir generelt stadig dårligere. Så lærer man å mestre, og finner det aktivitetsnivået man tolererer, og sykdommen stabiliserer seg. Derfra skal man så kunne sakte men sikkert øke aktivitetsnivået – innenfor tålegrensene – og se en gradvis bedring, selv om man ikke blir frisk.

Det stemmer ikke helt med min egen opplevelse, og jeg tror jeg vet hvorfor.

Da jeg gikk på skolen og vi hadde om Newtons lover i fysikk husker jeg at begrepet «ideell situasjon» ble brukt. Så lenge det ikke var utenforstående faktorer som virket inn, kunne man bruke enkle formler for å beregne hvordan objekter ville bevege seg og hvordan krefter ble overført. I den virkelige verden er situasjonen mer kompleks. Der er det luftmotstand og gravitasjon, friksjon og en rekke andre variable, og beregningene blir mye mer komplekse.

Illustrasjonen om forløpet for ME representerer en slik ideell verden, der alle ukontrollerbare faktorer er tatt vekk. Hvis pasienten ikke kan gjøre noe annet enn å ta vare på seg selv, og får all tenkelig hjelp og støtte fra omgivelsen, kan et slikt forløp være tenkelig.

Den virkelige verden lar sjelden noen, heller ikke ME-pasienter, få være i fred. Livet byr på overraskelser man umulig kan forhindre eller kontrollere. Man må forholde seg til arbeidsgiver, Nav, helsevesen og andre som i teorien er der for å hjelpe. Det hender at andre i familien blir sykere enn en selv, og trenger hjelp. Gamle foreldre dør, barn har problemer på skolen. Influensaen kommer og går hvert år, og man er ikke beskyttet selv om man har ME.

Uansett hvor flink man er til å mestre sykdommen, vil det komme uunngåelige belastninger som fører til forverringer. Prognosekurven er langt mer kompleks enn illustrasjonen viser.

Dessverre kan det se ut som om mange, både innen helsevesen, Nav og skole tror at den ideelle kurven representerer virkeligheten. Når pasienter ikke klarer å stabilisere sykdommen på grunn av eksterne faktorer, og når den forventede bedringen uteblir, legges skylden på pasienten – eller pårørende. Terrenget stemmer ikke med kartet – og det må jo være terrengets feil. De mest skremmende tilfellene har funnet sted rundt barn med ME. Når forventet bedring uteblir får foreldrene skylden, barnevernet får bekymringsmeldinger – og jeg trenger vel ikke å si at dette er en av de eksterne belastningene som kan føre til forverring av sykdommen, og som det er umulig for pasientene å kontrollere.

Det er et enormt behov for forskning på prognose på klart definerte pasientgrupper, og  – inntil forskning foreligger – at alle som er i kontakt med ME-pasienter lærer seg å lytte til pasientene når de beskriver hva som hjelper dem og hva som gjør dem dårligere, slik at hjelpen de får kan være god og nyttig, og at man unngår unødige belastninger. Det er mer enn nok med dem som kommer som en del av et vanlig liv.

I mellomtiden har jeg laget en alternativ illustrasjon basert på egen erfaring. Den er til fri og gratis avbenyttelse.

Værsågod!