Snakke ME

Jeg behøver ikke å snakke om ME for å kjede vettet av folk. Jeg kan snakke om stavkirker i stedet.

Det få ting som er så interessant å snakke om som ME.  Syns jeg. For det første er det jo en vitenskapelig detektivhistorie, der forskere leter etter den/de skyldige faktorene som gjør oss syke. Antallet samtaletemaer økes ved at de lærde strides – så man kan alltid være forarget på noen. For det andre er det en personlig detektivhistorie å finne et regime som holder en så frisk som mulig. Det er en jungel der ute av tilbud, mer eller mindre seriøse, mer eller mindre godt dokumenterte, og en utfordring å finne veien. Sist, men ikke minst, er det politikk idet. ME-pasienter blir ikke alle behandlet bra av helsevesen og Nav, og det må man gjøre noe med. Det er med andre ord ingen ende på interessante, personlige og følelsesladede saker å snakke om! På tross av det, hender det at andre, som ikke har ME, får et litt lidende utrykk og glassaktig blikk når jeg begynner på mitt yndlingstema…

Jeg har ingen problemer med å forstå det. Egentlig.

Da jeg var tenåring, fikk moren min noe som sannsynligvis var irritabel tarmsyndrom. Det må ha vært skrekkelig plagsomt å være i full jobb, med bussreise hver vei, og et godt stykke å gå, og samtidig ha et tarmsystem som oppførte seg så uforutsigbart at man helst burde være i nærheten av et toalett hele tiden. Det er slett ikke rart at hun fokuserte så mye på hva hun kunne spise og hva hun ikke tålte. En god dag var en dag da magen oppførte seg sånn passe bra, dårlige dager var preget av smerter, kramper og diare. Det er ikke det at jeg ikke forsto det eller at jeg ikke kunne sympatisere – men jeg ble så forferdelig lei av å høre om det. Det var ikke så moro å høre om diare til frokost og forstoppelse til middag for å si det sånn.

Omtrent samtidig fikk min ti år eldre søster barn. Jeg hadde alltid likt å ringe henne, og da pratet vi om alt mulig, og lo til vi hadde vondt i magen. Nå ble alt forskjellig. Hvis jeg spurte henne om hvordan hun hadde det, var svaret at eldstemann hadde det slik, minstemann sånn, forkjølelse, snørr, bleieskift, eksem bak, første tann og så videre og så videre. Jeg kunne ikke forstå det. «Men du da?» sa jeg. «hvordan har DU det?» «Jeg? Jo, eldstemann har vært forkjølet, som jeg sa…»  15-årige jeg kunne ikke fatte hvordan noen kunne bli så til de grader oppslukt av babyer at de ikke lenger kunne snakke om noe annet.

Det var ikke før jeg selv fikk barn at jeg forsto hvordan man med glede lar dem ta over livet, og hvordan de blir det mest interessante samtaleemnet i verden. Det var ikke før jeg selv fikk en kronisk sykdom at jeg forsto hvordan sykdommen griper inn i hver minste ting, og hvor stor forskjell det er mellom gode og dårlige dager.

Dessverre er det slik at selv om man selv er lidenskapelig opptatt av noe, er det ikke sikkert andre deler interessen. Når hovedinteressen er en sykdom – egen sykdom – er det enda færre som har lyst til eller ønske om å dele hobbyen din. Da er det verste man kan gjøre er å dytte sin interesse på andre. Tenk bare på hvordan du selv reagerer hvis det står noen på trappen og vil dele sin tro. Vi liker det ikke.

Det er også noen som mener at man ikke bare er kjedelig når man snakker om sykdom, man gjør seg selv sykere av å prate om det og tenke på det. «Livet dreier seg ikke om sykdom!» sier de, på samme måte som tenårings-jeg mente at livet umulig kunne dreie seg om småbarn. Småbarn og ME har imidlertid det til felles at de dikterer hva du kan gjøre, og de tar over livet ditt helt og totalt ned til minste detalj. Hvordan skal man kunne la være å snakke om det?

Likevel, er jeg sammen med venner som ikke har ME, forsøker jeg å la være å ta opp temaet. Det er for så vidt helt greit. Jeg har andre interesser også, og hvis ikke jeg får lov til å kjede folk i hjel med prat om ME, kan jeg gjøre det med stavkirker, lafteknuter i  middelalderen, hester, klikkertrening, akvarellmaling eller science fiction i stedet. Jeg kan snakke om vanlige ting også – været, for eksempel, er et det alltid noe si om. Jeg husker jo også godt hvordan jeg reagerte på mor og søster, og forsøker så godt jeg kan å ikke være alt for opphengt i mitt. Før eller siden kommer jeg likevel til et punkt der hodet begynner å svømme, og ordene er som små sleipe fisk som leker gjemsel mellom hjernecellene. Hvordan skal jeg forklare dem hvordan jeg har det, uten å fortelle om sykdommen? «Jeg er litt trett nå,» sier jeg bare, og tenker at «trett» er feil ord, det skulle vel være fatigue, og egentlig er det lydfølsomheten og kognitive problemer som er vest akkurat nå… «Jeg må nok gå…» sier jeg i stedet. Det føles som det er en slags vegg mellom dem og meg, der vi lever i forskjellige virkeligheter.

Jeg merker at mer og mer av min omgangskrets består av ME-syke. Jeg har møtt dem via ME-foreningen, og det er noe så vanvittig befriende å slippe å forklare hvorfor jeg må legge meg ned, hvorfor jeg bruker støttestrømper, eller hvorfor jeg plutselig bare prater tull. Det er mennesker som aksepterer at jeg sier: «unnskyld meg, men jeg må bare si noe før jeg glemmer det!» og som vet hva et skikkelig ME-hode er. Dessuten er de alltid villige til å snakke om ME. Jeg tror ikke vi blir sykere av å snakke om det – tvert i mot. Det er en slik utrolig lettelse å snakke med noen som forstår hva som foregår og som kan bekrefte at det man opplever er virkelig. Mine friske venner ser på meg med bekymrede blikk når jeg forsøker å forklare hva ME er, de andre ME-syke ler rått når man forteller at man har gått hjemmefra i tøfler eller lagt nøklene i frysen. «Jeg og!» sier de.

Jeg vil ikke miste kontakten med gamle venner for alt i verden, men jeg er evig takknemlig for de nye jeg har fått. Heldigvis finnes det støttegrupper på nett og likemannsgrupper i den virkelige verden, der ingen går trøtt at yndlingstemaet mitt!