or en kort tid siden skrev jeg litt om problemene med påstandene om at kognitiv terapi er en kur for ME.
I følge dem som forfekter kognitiv terapi som en kur for ME, viser PACE-studien at ME-pasienter blir friske når de blir behandlet med kognitiv terapi. PACE-studien har imidlertid møtt sterk kritikk for både metode og hvordan resultatene blir representert.
Pasientegrupper har i mange år forsøkt å tilgang til bakgrunnsdata for studien, uten hell. Forskerne og universitetet bak studien har hevdet at deltagerne kan bli avanonymisert, at de derfor ikke vil få nye deltagere til nye studier, og at offentliggjøring av bakgrunnsdata kan hindre videre analyse av materialet for forskerne selv. Noen av søknadene om tilgang til dataene har blitt stemplet som «sjikanøse». Nylig har imidlertid Queen Mary University fått pålegg om å frigi data, og det vil bli spennende å se om de gjør det. Muligheten til å anke er fremdeles til stede.
Pasientene har parallelt startet en underskriftskampanje der de ber om at tidsskriftene som publiserte studien trekker tilbake påstander om at pasientene ble «friske», og at forskerne bak studien gir andre forskere full tilgang på dataene fra studien. I skrivende stund har over 8000 personer undertegnet. Jeg er en av dem, og vil gjerne oppfordre andre til å gjøre det samme
Jeg ville tro at det var i forskernes egen interesse å imøtekomme kravet om å gjøre dataene tilgjengelig. Hvis funnene er så robuste som de hevder, vil andre forskere også få de samme resultatene. Åpenhet rundt forskning er uansett svært viktig, og det er viktig at forskere kan gå hverandre etter i sømmene og se om de konklusjonene som trekkes er riktige. Konstruktiv kritikk og diskusjon er sporer til nye ideer og ny forståelse.
I videoene fra MEAnalysis under belyses en del av problemene med forskernes tolkning av resultatene. Hvis dette virkelig er tilfelle, er det skremmende at denne studien blir brukt som argument for en behandlingsform som mange pasienter selv sier gjør dem sykere.
Dagens lille ME-glede 