De siste ukene har det kommet en del gode nyheter på ME-fronten.
Rett før jul kom en en offentlig amerikansk rapport, et bestillingsverk for National Institute of Healt. Rapporten var utarbeidet av et panel av uavhengige forskere, og vil danne grunnlaget for hvordan amerikanske myndigheter vil tilnærme seg ME i åren fremover. Dette er en del av et prosjekt som heter Pathway to Prevention.
«Prosjektet skal identifisere hull i forskningen på et vitenskapelig område, og bidra til fremgang på feltet ved hjelp av en upartisk, evidens-basert gjennomgang av et komplisert helsepolitisk spørsmål.»
Det var stor bekymring for hvordan denne rapporten ville bli. Mange var redd for at den ville bli preget av en psykososial forståelse av sykdommen. Det ville være uheldig, for å si det mildt, fordi denne rapporten også vil danne grunnlag for nye diagnosekriterier til bruk i forskningen, (det er ofte forskjell på kriteriene som brukes til å stille diagnose, og de som brukes for å få en så homogen forsøksgruppe som mulig) og dermed påvirke all fremtidig forskning i USA.
Hvor viktig de er med riktige diagnosekriterier har jeg skrevet om før. I dag brukes en rekke ulike diagnosekriterier, og de gir vilt forskjellige prevalens. Hvordan kan man sammenligne resultater når man ikke kan sammenligne gruppene det er forsket på?
Rapporten var bedre enn fryktet. Mye, mye bedre. Den slår fast at ME er en reell sykdom som utgjør en stor byrde for pasienter og pårørende, og er en stor samfunnsmessig utgift. Den slår fast at Oxford-kriteriene, som bare krever 6 mnd. uforklart utmattelse og INGEN tillegssymptomer, er ubrukelige. (Disse kriteriene er svært like dem som blir brukt for barn på Rikshospitalet) Rapporten slår også fast behovet for nye definisjoner, basert på PEM (post-exertional malaise), hjernetåke og smerte.
Den amerikanske bloggeren Cort Johnson på bloggen Health Rising har skrevet om hva rapporten kan bety for fremtidige diagnosekriterier. Verdt å lese. Han har også en god artikkel om selve rapporten.
Diagnosekriterier er helt klart viktige, for hvis man ikke klarer å definere sykdommen, hvordan kan man vite at forskningen gir relevante svar, eller at pasientene får riktig diagnose?
En som har arbeidet mye med å sammenligne diagnosekriterier og se på hva slags pasienter de velger ut, er Professor Leonard A Jason. Han har forsket på ME siden 90-tallet, og har publisert en lang rekke artikler om ME. Nå har han blitt tildelt en pris med det lange navnet “2015 American Psychological Association Award for Distinguished Professional Contributions to Applied Research” Dette er selvsagt fantastisk og velfortjent for professor Jason, men det er mer – det kan ses som en begynnende anerkjennelse av at ME er et viktig forskningsfelt. Igjen har Cort Johnson skrevet en god artikkel.
Også andre forskere har vind i seilene. En studie på epigenetikk har fått midler – store midler! – og kan komme i gang. Pilotstudien ble presentert på et webinar i høst, og er veldig interessant. Miljøet kan forandre hvordan genene våre fungerer, og studien fant flere slike epigenetiske forandringer hos ME-pasienter. Også denne pengebevilgningen kan ses som et tegn på at ME nå blir sett på som et mer seriøst felt.
Kanskje er noe i ferd med å forandre seg? Det har vært en del studier i det siste som har vist at ME er en fysisk sykdom. Rituximabstudien antydet at man kan ha med autoimmunitet å gjøre. En japansk studie viste nylig inflammasjon i hjernen hos ME-syke, og på Stanford viste de forandringer i selve hjernens struktur.
Det vil nok ta år før forskningen vil gi resultater i form av behandling eller en kur for ME – men om det virkelig skulle være sant at man begynner å se på ME med nye øyne, vil det bety mye for pasientene. Tenk om det ble slik at ingen lenger tvilte på at vi var syke, eller at det var en fysisk sykdom? Tenk å bli møtt med empati og kunnskap, i stedet for mistro og uforstand? Det er lov å håpe at ting går i riktig retning!
Vi har store forventninger til det nye året!
Dagens lille ME-glede 